1 Lakeuden Omaishoitajat ry 28.6.2013 Kauppakatu 1, 2.krs, 60100 Seinäjoki www.lakeudenomaishoitajat.fi puheenjohtaja@lakeudenomaishoitajat.fi puh. 040-578 6543 SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖLLE Lausunto Kansallisen omaishoidon kehittämisohjelman väliraportista HARE -numero STM110:00/2011 Lakeuden Omaishoitajat ry on Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n paikallisyhdistys. Yhdistyksen toimialueeseen kuuluu 6 kuntaa Etelä-Pohjanmaalla: Ilmajoki, Jalasjärvi, Kauhava, Kurikka, Lapua ja Seinäjoki. Yhdistyksen toiminta-alueella voidaan arvioida olevan noin 12 000 omaishoitajaa (omaishoidon tuen piirissä 1 215 omaishoitajaa vuonna 2012, lähde Sotkanet). Yhdistys on perustettu vuonna 2000, ja se on hallinnoinut RAY:n rahoittamia kehittämisprojekteja vuodesta 2003 lähtien. Tällä hetkellä yhdistys hallinnoi Yhdessä tehden II Ennakoiva työ omaishoitajan tukena -projektia (2012-2015), jonka tavoitteina on muun muassa omaishoitajien varhainen tunnistaminen ja tukeminen sekä omaishoitajien kokemusasiantuntijuuden huomioiminen terveydenhuollossa. Lausunnossamme Kansallisen omaishoidon kehittämisohjelman väliraporttiin painotamme erityisesti paikallista näkökulmaa sekä omaishoitajien kokemusasiantuntijuuden tuomaa näkökulmaa omaishoidon tukemisen kehittämiseen. Lakeuden Omaishoitajat ry:n näkemykset Omaishoidon kehittämisohjelmaan 6.1. Omaishoidon kehittämisohjelmaa määrittävät arvot Väliraportissa nostetaan itsemääräämisoikeus yhdeksi omaishoidon strategian tärkeistä arvoista. Lakeuden Omaishoitajat ry pitää tärkeänä itsemääräämisoikeuden toteutumista esimerkiksi omaishoidon aloittamisesta päätettäessä. Pohdittaessa omaishoidon aloittamista tulee kuulla sekä omaishoitajaa että huolenpitoa tarvitsevaa läheistä. Lakeuden Omaishoitajat ry:n Yhdessä tehden II -projektissa (2012-2015) toteutetussa kyselyssä 63 %:lta kyselyyn vastanneista omaishoitajista (n=101 vastaajaa) ei oltu tiedusteltu halukkuutta ryhtyä omaishoitajaksi läheiselleen. Toisaalta pelkkä omaishoitajan halukkuuden näennäinen tiedusteleminen ei ole riittävää itsemääräämisen toteutumista, mikäli realistisia vaihtoehtoja omaishoidolle ei ole edes tarjolla.
2 Yhdenvertaisuus määritetään väliraportissa myös omaishoidon strategiaa ohjaavaksi arvoksi. Yhdenvertaisuuden toteutumista tulee entistä enemmän painottaa, jotta omaishoitajat ovat tasa-arvoisia asuinpaikasta riippumatta. Lisäksi saman kunnan/kaupungin sisällä ei tule olla suuria eroavaisuuksia omaishoitajien palveluissa. Tällä hetkellä hoidettavan iästä riippuen (alle/yli 65-vuotta) voi saman kunnan sisällä olla tarjolla hyvinkin erilaista ohjausta ja neuvontaa sekä jaksamista tukevia palveluita (mm. sijaishoitopaikkojen määrä/laatu). 6.3 Omaishoidon uusi määritelmä ja omaishoidon eri muodot Omaishoidon määritelmä Lakeuden Omaishoitajat ry pitää erittäin hyvänä sitä, että omaishoito on määritelty hoitomuodoksi Kansallisen omaishoidon kehittämisohjelman väliraportissa. Omaishoitoperheissä koti on jatkohoitopaikka, jossa omainen kantaa hoitovastuun läheisensä hoidosta. Omaishoidon määrittelyn hoitomuodoksi tulee vaikuttaa jatkossa siihen, että omaishoitoperheet saavat riittävästi tukea omaishoidon toteuttamiseen ja omaan jaksamiseensa. Riittävä tuki tulee taata sekä sopimusomaishoitajille että muille säännöllistä omaishoitoa toteuttaville läheisille. Sopimusomaishoito Väliraportissa erotetaan toisistaan sopimusomaishoito ja muu omaishoito. Rajanveto sopimusomaishoidon sekä muun omaishoidon ja läheisavun välillä ei ole yksiselitteistä. Sopimusomaishoidon myöntämisen edellytykset tulee määrillä tarkemmin. Niiden tulee huomioida tasapuolisesti erilaiset omaishoitotilanteet, esimerkiksi erityislapsiperheet, työikäiset omaishoitajat, ikääntyneet omaishoitajat sekä erilaiset omaishoidon tarvetta aiheuttavat fyysiset ja psyykkiset sairaudet ja vammat. Lakeuden Omaishoitajat ry pitää erittäin hyvänä ja tarpeellisena omaishoitajille suunnattuja säännöllisiä terveystarkastuksia. Sitovaa omaishoitotyötä tekevät omaishoitajat ovat tutkimusten mukaan vaarassa sairastua myös itse, joten heidän terveydentilaansa tulee seurata säännöllisesti. Säännöllisesti toteutetut terveystarkastukset edistävät omaishoitajien terveyttä sekä antavat mahdollisuudet seurata omaishoitajan jaksamista sekä esimerkiksi pitkäaikaissairauksien ja ikääntymisen vaikutuksia omaishoitajuuteen. Usein omaishoitaja tarvitsee perheen ulkopuolisen henkilön havaitsemaan hänen väsymyksensä ja tuen tarpeet. Omaishoitajien jaksamisesta tulee huolehtia muun muassa lakisääteisten vapaapäivien käyttöä lisäämällä. Monesti omaishoitajan vapaapäivät jäävät käyttämättä sopivan sijaishoitopaikan puuttuessa. Lakeuden Omaishoitajat ry vaatii, että omaishoitajille tulee tarjota kunnissa entistä enemmän erilaisia vaihtoehtoja vapaapäivien aikaisen sijaishoidon järjestämiseksi ja perheiden toiveita sijaishoidon järjestämisessä tulee kuulla aiempaa paremmin. Muun muassa toimeksiantosopimuksella tarjottavaa sijaishoitoa sekä perhehoitoa ja niistä tiedottamista tulee lisätä kunnissa. Tällä hetkellä nämä vaihtoehdot ovat kunnissa vielä huonosti tiedossa ja käytössä. Lisäksi tulee huolehtia siitä, että palvelusetelillä hankittavassa sijaishoidossa palveluseteleiden arvo on riittävän suuri takaamaan omaishoitajille tarvittavan pituisen vapaan.
3 Muu omaishoito Väliraportissa esitetään, että muu omaishoito on käytössä silloin, jos omaishoitaja ei syystä tai toisesta halua sopimusomaishoitoon kuuluvaa hoitopalkkiota. Lakeuden Omaishoitajat ry esittää, että sopimusomaishoidon edellytykset täyttävä omaishoitotilanne määritetään sopimusomaishoidoksi myös silloin, kun omaishoitaja ei omasta toiveestaan halua hoitopalkkiota. Tällöin hänelle kuitenkin voidaan tarjota muut sopimusomaishoitoon sisältyvät omaishoitopalvelut, kuten terveystarkastukset ja vapaapäivät. Väliraportissa esitetään, että muuta kuin sopimusomaishoitoa tuetaan palvelutarveselvityksen edellyttämin palveluin, virkistyksen ja kuntoutuksen keinoin tai teknologisin ratkaisuin. Lakeuden Omaishoitajat ry katsoo, että heille järjestettävän tuen ja palvelujen tulee olla säännöllistä eikä sen johdosta saa aiheutua epätasa-arvoa eri kuntien välillä. Perhe- ja ystävyyssuhteisiin kuuluva läheisapu Väliraportissa tuodaan esille omaisestaan ja/tai läheisestään huolehtivien mahdollisuus saada tukea muun muassa järjestöiltä ja seurakunnilta. Lakeuden Omaishoitajat ry:n näkemyksen mukaan kaikkia omaishoitoa toteuttavia henkilöitä tulee aktiivisesti ohjata mukaan kolmannen sektorin toimintaan sekä tiedottaa heille erilaisista tukimahdollisuuksista, joita on tarjolla. Tämä vaati eri sektoreiden ammattihenkilöiltä tietoisuutta toisten toiminnoista ja palvelutarjonnasta, sekä yhteistyön tiivistymistä entisestään. 6.4 Omaishoidon tavoitetila vuoteen 2020 mennessä 6.4.2 Omaishoitajien nykyistä vahvempi asema ja keskinäinen yhdenvertaisuus on saavutettu Lakeuden Omaishoitajat ry pitää erittäin hyvänä sitä, että väliraportissa esitetään omaishoidon tukemiseen valmentavaa koulutusta sisällytettäväksi sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten koulutukseen. Yhdistyksen hallinnoiman Yhdessä tehden II -projektin (2012-2015) yhtenä päätavoitteena on lisätä erityisesti terveysalan ammattihenkilöiden osaamista omaishoitajien tunnistamisessa ja tukemisessa. Projektin kokemuksen mukaan nykyisellään osaaminen omaishoitajien tukemisessa rajoittuu lähinnä sosiaalialan koulutukseen, mutta sitä tarvitaan ehdottomasti myös terveysalan koulutuksissa sekä täydennyskoulutuksissa. 6.4.6 Sopimusomaishoitajien hoitopalkkiot on määritelty laissa Lakeuden Omaishoitajat ry esittää sopimusomaishoitoon sisältyvän hoitopalkkion selkeää korotusta nykyisestä. Tuen korotus hyödyttäisi erityisesti pienituloisia omaishoitoperheitä sekä toisi työssäkäyville omaishoitajille parempia taloudellisia mahdollisuuksia omaishoidon ja työelämän yhteensovittamiseen. Taloudellinen ahdinko kuuluu nykyisin liian monen omaishoitoperheen arkeen. 6.4.9 Järjestöjen ja seurakuntien rooli omaishoitajien tukena on selkiytetty Väliraportissa määritellään seurakuntien ja järjestöjen roolin selkiyttämistä. Lakeuden Omaishoitajat ry:n näkemyksen mukaan tämä on hyvä asia, ja kaikkia sopimusomaishoitajia ja muita omaishoitajia ja läheisiä tulee aktiivisesti ohjata mukaan kolmannen sektorin toimintaan sekä tiedottaa heille erilaisista tukimahdol-
4 lisuuksista, joita on tarjolla. Tämä vaati eri sektoreiden ammattihenkilöiltä tietoisuutta toisten toiminnoista ja palvelutarjonnasta, sekä sektorirajat ylittävän yhteistyön tiivistymistä entisestään. 6.5 Sopimusomaishoidon vaihtoehtoiset järjestämis- ja rahoitusmallit Lakeuden Omaishoitajat ry:n näkemyksen mukaan tuen ja palvelujen hakeminen tulisi olla mahdollisimman helppoa ja yksinkertaista omaishoitoperheille riippumatta valittavasta järjestämis- ja rahoitusmallista. Lisäksi sopimusomaishoitajien määrän lisääntyessä täytyy palveluita ja tukea järjestävien tahojen henkilöstöresurssien myös lisääntyä, jotta perheiden tilanteiden arviointi ja päätösten tekeminen voidaan toteuttaa yksilöllisesti ja kohtuullisessa ajassa. Lakeuden Omaishoitajat ry vaatii, että sopimusomaishoidosta maksettava korvaus ei saa olla määrärahasidonnainen palkkio, vaan tuki kuuluu myöntää kaikille omaishoitajille joiden omaishoitotilanne täyttää vaadittavat kriteerit. Mikäli sopimusomaishoidon järjestämis- ja rahoitusmallia päätetään muokata nykyisestä, omaishoitoperheille täytyy taata, että siirtymävaiheessa järjestämisvaihtoehdosta toiseen ei tule katkoja hoidettavan tai hoitajan etuuksiin, palkkioihin tai muihin tuen muotoihin. Lisäksi omaishoitoperheitä on tiedotettava ajoissa muutoksista. Malli A. Vahvennettu kuntamalli Lakeuden Omaishoitajat ry:n näkemyksen mukaan vahvennettu kuntamalli on hyvä, koska kunnilla on kokemusta ja valmiiksi muodostuneet palvelurakenteet omaishoitajien tukemiseksi. - Mallin yhdenvertaista toteuttamista eri kuntien välillä sekä saman kunnan sisällä (alle/yli 65- vuotiaat omaishoidettavat) tulee valvoa aikaisempaa tarkemmin. Sopimusomaishoitosopimusten tekeminen tulee tapahtua samoin kriteerein eri puolilla Suomea. - Valtionohjausta tulee tiukentaa sopimusomaishoidon järjestämisessä, jotta valtion määrärahat ohjautuvat varmasti omaishoitajien tukemiseen Malli B. Kelan toimeenpanomalli Yhdenvertaisuusperiaate toteutuisi melko hyvin, koska tuen maksajataho ja kriteeristö olisi sama ympäri Suomea. - Omaishoitajan asiointi Kelan kanssa on haasteellista syrjäseuduilla. Kelan toimipistettä ei ole joka paikkakunnalla, eikä kaikilla omaishoitajilla ole mahdollisuutta tai kykyjä käyttää sähköisiä asiointipalveluja. Malli C. Kelan rahoitusmalli Malli takaisi yhdenvertaisuusperiaatteen toteutumisen melko hyvin. Mallin toteutuminen vaatii kuitenkin uudenlaista yhteistyötä kuntien ja Kelan välillä. - Malli monimutkaistaa sopimusomaishoidon käytäntöjä omaishoitajan näkökulmasta. Vaarana on myös kuntien tekemien, sopimusomaishoitajuutta puoltavien, lausuntojen hylkääminen rahoittavalla taholla, mikäli yhteiset kriteeristöt eivät ole käytössä samalla tavalla jokaisessa kunnassa.
5 6.6 Toimenpideohjelma Lakeuden Omaishoitajat ry vaatii, että mahdollisen uuden lain myötä ei saa tulla huononnuksia tai irtisanomisia nykyisellään voimassa oleviin omaishoitosopimuksiin. Erityisen hyvänä Lakeuden Omaishoitajat ry pitää Kelan omaishoitajille järjestämän kuntoutuksen lisäämistä (kohta 3). Kuntoutusta tulee tarjota tasapuolisesti alle ja yli 65 -vuotiaille omaishoitoperheille. Kuntoutuksen laatua ja vaikuttavuutta on seurattava aktiivisesti sekä huomioitava omaishoitajilta saatava palaute kuntoutuksen kehittämisessä. Kuntoutuksesta tulee myös tiedottaa aiempaa enemmän ammattihenkilöille, jotta he paremmin voivat ohjata omaishoitajia kuntoutukseen. Tiedottamista myös suoraan omaishoitoperheille tulee lisätä nykyisestä. Lakeuden Omaishoitajat ry ei kannata kohdassa 5 esitettävää verotuksen invalidivähennyksen poistoa. Lakeuden Omaishoitajat ry:n Yhdessä tehden II - projektin (2012-2015) kehittämistyössä pyritään huomioimaan erityisesti terveydenhuollon ammattihenkilöiden keskeinen rooli omaishoitoperheiden tunnistamisessa ja ohjaamisessa eteenpäin tuen ja palveluiden piiriin. Projektissa omaishoitajille toteutetun kyselyn perusteella omaishoitajat toivovat ammattihenkilöiltä erityisesti aikaa tulla kohdatuksi, omaishoitajien kokemustiedon arvostamista sekä arjen avun järjestymistä kotiin. Terveydenhuollon ammattihenkilöt tarvitsevat enemmän tietoa omaishoitajien tuen tarpeista ja mahdollisuuksista tukea heitä hoidettavan läheisen rinnalla. Lisäksi tarvitaan konkreettisia työkaluja ohjaamisen tueksi sekä omaishoitajien kokemustiedon huomioimista ohjauksen kehittämisessä. Seinäjoella 28.6.2013 Leena Huhtamäki puheenjohtaja Lakeuden Omaishoitajat ry Markku Komulainen varapuheenjohtaja Lakeuden Omaishoitajat ry