Lausuntopyyntö luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi asiakas- ja potilaslaiksi ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi

Samankaltaiset tiedostot
ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS JA TUETTU PÄÄTÖKSENTEKO

Lausuntopyyntö luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi asiakas- ja potilaslaiksi ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi

Lotta Hämeen-Anttila. hallitusneuvos

Kehitysvammalain muutokset

Potilaan asema ja oikeudet

Itsemääräämisoikeushanke - kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain muuttaminen. Kuntamarkkinat Sami Uotinen Johtava lakimies

KEHITYSVAMMALAIN MUUTOKSET. Itsemääräämisoikeus vahvistuu. Uusia määräyksiä rajoitustoimenpiteistä.

Itsemääräämisoikeuslaki

Itsemääräämisoikeuden edistäminen ja ennakolliset toimet rajoitustoimien käytön ehkäisemiseksi

Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta

Itsemääräämisoikeuslaki. Oma tupa, oma lupa - itsemääräämisoikeus vanhuspalveluissa

Itsemääräämisoikeuslaki - nykytilanne ja tulevaisuus. Oili Sauna-aho Kuntoutus- ja kehittämisjohtaja Psykologian erikoispsykologi, PsL

Itsemääräämisoikeus -oikeuden toteutuminen asumisyksiköissä ja lainsäädännön tavoitteet

1 luku Yleiset säännökset

Kehitysvammalain muutokset mitä tämä tarkoittaa käytännössä? Oili Sauna-aho

ALUSTAVA LUONNOS ASIAKAS- JA POTILASLAKI

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Mitä asiakas- ja potilaslaki muuttaa? Anja Noro, projektipäällikkö, THT, tutkimusprofessori

Osallisuus ja itsemääräämisoikeus vammaissopimuksen näkökulmasta. Koulutuspäivä

Kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeus ja sen rajoittaminen

Uusi itsemääräämisoikeuslaki

UUDISTUVA VAMMAISPALVELULAKI

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Lapsen itsemäärämisoikeus sukupuoleen Pyöreä pöytä

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUSLAKI Yhteisvoimin pakkoa vähentämään

Yhdenmukainen arviointi ja asiakkaan oikeudet

Sosnetin lausunto hallituksen esityksestä asiakas- ja potilaslaiksi Yleiset huomiot

Mitä on vapaus muistisairailla. Anna Tamminen Muistiliitto

KEHITYSVAMMAISTEN TUKIILIITTO

YHDENVERTAISUUSVALTUUTETTU

Asuminen ja uudistuva vammaispalvelulainsäädäntö. Palvelut yksilöllisen asumisen tukena THL, Helsinki Jaana Huhta, STM

Palvelutarpeen arviointi on vuorovaikutuksellinen tapahtuma

Laki kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain muuttamisesta

Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen


Kysymyksiä ja vastauksia lakimuutoksista

Asiakkaan asema ja oikeudet

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Rajoitustoimenpiteistä päättäminen kehitysvammaisten erityishuollossa

Kehitysvammalain muuttaminen / taulukko rajoitustoimenpiteistä (HE 96/2015 vp) ja STM:n vastineet ja

1 luku. 1 a. Perustelut

MIELENTERVEYSPALVELUT JA OIKEUDET

Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden tukeminen ja valvontaohjelma

LAUSUNTO. Helsinki Viite: Itsemääräämisoikeushankkeen kuulemistilaisuus , kirjallinen lausunto

Itsemääräämisoikeus ja yksityisyydensuoja

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itsemääräämisoikeus työryhmän alustavat linjaukset Koske X juhlii positiivista polkua Jyväskylä 10.5.

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Oma tupa, oma lupa Ikääntyneiden arjen hallinnan haasteet

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Kehitysvammalain toimeenpano

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Lausunto hallituksen esityksestä eduskunnalle laiksi kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain muuttamisesta

Lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi asiakas- ja potilaslaiksi ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi

VALAS Luonnos

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Itsemääräämisoikeus ja rajoittamistoimenpiteet Kehitysvammaisten työ- ja päivätoiminta Navikka Toimintakeskus, Kivilouhoksen päivätoiminta 2017

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Luo luottamusta Suojele lasta Jaana Tervo 2

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Vammaispalveluja koskeva lakiuudistus

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Uusi lainsäädäntö tuo uusia mahdollisuuksia

Laki. kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain muuttamisesta

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Ajankohtaista vammaispolitiikassa ja lainsäädännössä

Ajankohtaista vammaispolitiikassa ja lainsäädännössä

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Kommenttipuheenvuoro. - Perus- ja ihmisoikeuksien turvaaminen -

Ajankohtaiskatsaus lainsäädäntöön , Seinäjoki Salla Pyykkönen, Kvtl

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

1. Asukkaan päivärytmin on määräydyttävä asukkaan toiveiden ja tarpeiden mukaan.

Ajankohtaista lainsäädännössä

Palvelujen hyvän laadun varmistaminen omavalvonnan ja viranomaisvalvonnan avulla

Itsemääräämisoikeuden toteutuminen kehitysvammahuollon asumis- ja laitospalveluissa

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Perusopetuslain muutos

Ajankohtaiskatsaus lainsäädäntöön. Kehitysvammahuollon yhteistyöpäivä , Hämeenlinna Salla Pyykkönen, Kvtl

Kotkankatu Helsinki LAUSUNTO

Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä esityispalveluista

Peruspalvelut, oikeusturva ja luvat -vastuualue. Itä-Suomen aluehallintovirasto, Peruspalvelut, oikeusturva ja luvat -vastuualue

Transkriptio:

Lausuntopyyntö luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi asiakas- ja potilaslaiksi ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi Lain yleisperustelut 2.3.4. Henkilöt, joilla on autismin kirjoon -> autismikirjoon kuuluva kehityshäiriö "Autismin kirjoon sisältyy laaja-alaisia kehityksen häiriöitä kuten autistinen, Aspergerin ja Rettin oireyhtymä sekä disintegratiivinen ja laaja-alainen kehityshäiriö." Muokattava muotoon: Autismikirjon muodostaa joukko neuropsykiatrisia oireyhtymiä, jotka ICD-10 kriteeristön mukaan on luokiteltu diagnoosinimikkeillä: Autismi, Aspergerin oireyhtymä, Rettin oireyhtymä, laaja-alainen kehityshäiriö ja disintegratiivinen kehityshäiriö. "Autismin kirjon käsitettä käytetään, koska autismissa on kysymys tietyistä piirteistä koostuvasta yksilöllisestä ja monimuotoisesta käyttäytymiskuvasta, jotka johtuvat muun muassa autistisen henkilön iästä, kehitystasosta, kognitiivisista kyvyistä, mahdollisista muista sairauksista ja saadun kuntoutuksen määrästä." Kirjon käsite ei viittaa käyttäytymiskuvaan, vaan oireyhtymien joukkoon -> Muokattava muotoon: Autismikirjon käsitettä käytetään, koska kyseessä on joukko oireyhtymiä, joiden taustalla on joukko erilaisia geneettisten ja ympäristötekijöiden yhdistelmiä. Käyttäytymiskuvan yksilöllisiin piirteisiin vaikuttavat geneettiset ja biologiset ominaisuudet sekä esim. ikä, ympäristön asenteet, aikaisemmin saadun ja parhaillaan saatavilla olevan tuen määrä jne. "Autismin kirjon piirteitä ovat esimerkiksi poikkeava kommunikaatiokyky ja sosiaalinen vuorovaikutus yhdessä kaavamaisen käyttäytymisen kanssa.. Lisäksi heillä saattaa olla myös yleisiin normeihin tai ikä- ja kehitystasoon verraten erikoista tai poikkeavaa ympäristölle haasteellista, hyperaktiivista tai impulsiivista käyttäytymistä tai käytöshäiriöitä." Muokataan muotoon, jossa käy ilmi se, että monilla autismikirjon henkilöillä on myös muita oireyhtymiä (kuten esim. ADHD, Tourette) ja sairauksia ja näistä yhdistettynä autismikirjon diagnoosin kanssa aiheutuvia avun ja tuen tarpeita. Laajassa ruotsalaisessa tutkimuksessa todettiin, että autismikirjon henkilöillä on 2,5 kertainen riski kuolla verrattuna normiväestöön ja itsemurhariski ns. lievemmin autismikirjon henkilöillä jopa 10 kertainen verrattuna normiväestöön (http://a4.org.au/node/1115). Uusi muotoilu: Autismin kirjoa määritteleviksi käyttäytymispiirteiksi katsotaan sosiaalisen kommunikaation poikkeavuudet sekä rajoittuneet tai toistavat mielenkiinnon kohteet ja käyttäytymismallit. Yleisiä ovat myös esimerkiksi eri asteiset kehitysvammat ja oppimisvaikeudet, kielen kehityksen häiriöt, ja epätavallinen reagointi aistiärsykkeisiin. Huomattavalla osalla henkilöistä, joilla on autismin kirjon häiriö, on myös muu neurologinen tai mielenterveyden häiriö tai toimintarajoite, kuten esimerkiksi mielialahäiriö, ADHD, pakko-oireita, unihäiriöitä tai epilepsia. Autismin kirjon häiriöiden yhteydessä havaitaan myös tavallista useammin somaattisia sairauksia ja toimintarajoitteita, kuten esimerkiksi suoliston toiminnallisia ongelmia. Elinikä on autismikirjon väestöllä keskimäärin lyhyempi kuin muulla väestöllä. Tuen ja palvelujen saaminen saattaa vaikeutua erityisesti, jos henkilöllä on yleisiin normeihin tai henkilön omaan ikään ja kehitystasoon verraten erikoista tai poikkeavaa käyttäytymistä, jonka ympäristö kokee haasteellisena, tai epätasaiseen kykyprofiiliin liittyen toimintarajoitteita. Avun tarve vaihtelee vähäisistä kohtuullisista

mukautuksista opiskelussa, työssä tai sosiaalisissa suhteissa aina ympärivuorokautiseen palvelutarpeeseen. 1 luku Yleiset säännökset 1 Lain tarkoitus Lisätään maininta osallisuudesta tarkoituspykälän ensimmäiseen kohtaan: 1)vahvistaa asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta sosiaali- ja terveydenhuollossa. Uusi 1) kohta lain tarkoituspykälään: 1) turvata asiakkaan ja potilaan oikeuksien toteutuminen sosiaali- ja terveydenhuollossa. Perustelut: Asiakas- ja potilaslain punaisena lankana on turvata asiakkaan ja potilaan oikeudet sosiaali- ja terveydenhuollossa. Esitämme, että tämä näkökulma nostettaisiin selkeästi yhdeksi kohdaksi tarkoituspykälään. 3 Määritelmät Lakiesityksessä otetaan käyttöön uusi termi alentunut itsemääräämiskyky. YK:n vammaissopimuksen 12 artiklan yleiskommenteissa todetaan yksiselitteisesti, että oikeus yhdenvertaisuuteen lain edessä tarkoittaa, että oikeudellinen kelpoisuus on yleismaailmallinen ominaisuus, joka kuuluu synnynnäisesti kaikille ihmisille. Tämän oikeudellisen kelpoisuuden käyttämiseen vammaisilla henkilöillä tulee olla mahdollisuus valita yksi tai useampi luotettu tukihenkilö tai pyytää muunlaista tukea, kuten vertaistukea tai kommunikointiapua. Artiklassa ei sallita mitään syrjiviä oikeudellisen kelpoisuuden epäämisen tapoja vaan edellytetään, että oikeudellisen kelpoisuuden käyttämiseen on vammaiselle henkilölle annettava riittävästi tukea. Alentunut itsemääräämisoikeus -lähestymistapa kieltää vammaiselta oikeudellisen kelpoisuuden ja on siten artiklassa tarkoitettua syrjivää oikeudellisen kelpoisuuden epäämistä. On kuitenkin välttämätöntä, että jollain tavoin rajoitustoimenpiteiden käyttämisen soveltamisala pitää määrittää. Tärkeää on, että tehostetun tuen tarve arvioidaan aina tilannekohtaisesti. Edellä esitetyn perusteella esitämme, että 3 18 mom korvataan termi alentunut itsemääräämiskyky jollain toisella termillä, kuten esimerkiksi..jossa asiakas tai potilas ei ilman vaativaa erityistä tukea kykene tekemään sosiaali- tai terveydenhuoltoaan koskevia päätöksiä; 2. luku 10 Sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskevat suunnitelmat Tässä pykälässä säädetään sosiaali- ja terveydenhuollon suunnitelmista toisistaan erillisinä suunnitelmina. Monissa tapauksissa samalla asiakkaalla saattaa olla sekä sosiaali- että terveydenhuollon asiakkuus ja siten suunnitelma molemmilta tahoilta JA monesti nämä suunnitelmat ovat keskenään ristiriitaisia. Ehdotamme pykälän perusteluihin lisättäväksi maininnan siitä, että Asiakkaan / potilaan niin pyytäessä on sosiaalihuollon ja terveydenhuollon tahojen yhteistyössä keskenään ja asiakkaan /potilaan kanssa

yhteistyössä laadittava henkilön sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut kokonaisuudessaan kattava suunnitelma. 13 Potilaan tiedonsaantioikeuden turvaaminen Esitys terminologin korjaamisesta: Aisti- tai puhevika -> Aisti- tai puhevamma (kirjattu näin 11) Terveydenhuollon ammattihenkilön on annettava selvitys siten, että puhevamman tai muun syyn vuoksi voi tulla ymmärretyksi, on huolehdittava tulkitsemisesta tai tulkin hankkimisesta... Pykälään uusi momentti, jossa säädetään laadukkaasta ensitiedon antamisesta perheille. Lisäksi pykälän yksityiskohtaisiin perusteluihin tulisi tehdä kirjaukset (s. 16): - alaikäisen lapsen, myös vammaisen lapsen oikeudesta saada tietoa kehitystasoaan vastaavalla ja ymmärrettävällä tavalla sekä lapsen oikeus ilmaista näkemyksiään ja mielipiteitään hoitoonsa liittyen. 14 Potilaan laillisen edustajan ja läheisten tiedonsaantioikeus Henkilöiden luetteloon, joilla on oikeus saada tarpeelliset tiedot potilaan tilasta, tulee lisätä muu läheinen (vrt. vastaava maininta löytyy toisesta momentista). Lähiomainen on tulkittu hyvin suppeasti ja viittaa sukulaisiin eikä vastaa esimerkiksi muuttunutta perhekäsitystä, jossa tukijan roolissa saattaa olla myös muu kuin sukulainen. 4 luku Asiakkaan ja potilaan päätöksenteon tukeminen Yleiskommentti ko. lukuun: Päätöksenteon tukeminen on keskeinen roolissa asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeuden ja siten koko asiakas- ja potilaslain keskeisten tavoitteiden toteutumisessa. Päätöksenteon edellytysten turvaaminen on yksilön perus- ja ihmisoikeuksien toteutumisen kulmakivi. YK:n vammaissopimuksen 12 artiklan yleiskommenteissa todetaan yksiselitteisesti, että oikeus yhdenvertaisuuteen lain edessä tarkoittaa, että oikeudellinen kelpoisuus on yleismaailmallinen ominaisuus, joka kuuluu synnynnäisesti kaikille ihmisille. Tämän oikeudellisen kelpoisuuden käyttämiseen vammaisilla henkilöillä tulee olla mahdollisuus valita yksi tai useampi luotettu tukihenkilö tai pyytää muunlaista tukea, kuten vertaistukea tai kommunikointiapua. Artiklassa ei sallita mitään syrjiviä oikeudellisen kelpoisuuden epäämisen tapoja vaan edellytetään, että oikeudellisen kelpoisuuden käyttämiseen on annettava riittävästi tukea. Jotta edellä mainittu oikeudellinen kelpoisuus mahdollistuu, tulisi oikeudesta päätöksenteon tukeen säätää palveluna. Toisin sanoen vammaisten henkilöiden osalta tuettu päätöksenteko tulisi kirjata palveluna uuteen vammaisten henkilöiden palveluita koskevaan erityislakiin. 21 Nimetty tukihenkilö päätöksenteon tukena

YK:n vammaissopimuksen 12 artiklan noudattaminen edellyttää yksiselitteisesti, että kaikilla on oltava mahdollisuus tuettuun päätöksentekoon. Tuettu päätöksenteko on siten turvattava myös lapselle. Luonnoksen 21 :ssä mainitaan myös termi alentunut itsemääräämiskyky. YK:n vammaissopimuksen 21 artiklan mukaan tuki päätöksentekoon kuuluu oikeutena kaikille, siksi pykälästä on poistettava mainita alentuneesta itsemääräämiskyvystä (kts.kommentti 3 :ään). 1 mom: Tukihenkilö tulee nimetä aina, mikäli henkilö oli hän täysi-ikäinen tai alaikäinen ei pysty ilman tukea osallistumaan ja vaikuttamaan. Sen varalta, että [täysi-ikäinen] sosiaalihuollon asiakas tai potilas ei [alentuneen itsemääräämiskyvyn vuoksi] pysty [itsenäisesti] ilman tukea osallistumaan ja vaikuttamaan 22 Omaiset ja läheiset päätöksenteon tukea sosiaali- ja terveydenhuollossa Jos täysi-ikäinen henkilö ei ole nimennyt 21 :ssä tarkoitettua tukihenkilöä tai henkilö on alaikäinen, voi henkilön laillinen edustaja 6 luku Palvelujen järjestäjän ja tuottajan yleiset velvollisuudet itsemääräämisoikeuden vahvistamiseksi sosiaali- ja terveydenhuollossa Tämän luvun säädökset ovat tärkeitä siksi, että niiden toteutuminen vaikuttaa keskeisesti asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeuden toteutumiseen palveluissa. Siksi pidämme tärkeänä, että pykälien järjestyksessä ensimmäisenä säädettäisiin palvelun järjestäjän ja tuottajan yleisestä velvollisuudesta edistää asiakkaiden ja potilaiden itsemääräämisoikeutta (vrt. 34, jonka otsikon voisi myös muuttaa em. mukaiseksi). 7 luku Pitkäaikaisesti alentunut itsemääräämiskyky ja oikeus erityiseen suojeluun Alentunut itsemääräämiskyky -termin käyttöä emme kannata. Vammaisfoorumi ehdottaa omassa lausunnossaan ko. termin korvaamista termillä erityisen tuen tarve. Kannatamme luvun nimeämistä tällä tai vastaavalla tavalla muotoiltuna esim. Tarve ja oikeus vaativaan erityiseen [päätöksenteon] tukeen. Perustelu: YK:n vammaissopimuksen 12 artiklan yleiskommenteissa todetaan yksiselitteisesti, että oikeus yhdenvertaisuuteen lain edessä tarkoittaa, että oikeudellinen kelpoisuus on yleismaailmallinen ominaisuus, joka kuuluu synnynnäisesti kaikille ihmisille. Tämän oikeudellisen kelpoisuuden käyttämiseen vammaisilla henkilöillä tulee olla mahdollisuus valita yksi tai useampi luotettu tukihenkilö tai pyytää muunlaista tukea, kuten vertaistukea tai kommunikointiapua. Artiklassa ei sallita mitään syrjiviä oikeudellisen kelpoisuuden epäämisen tapoja vaan edellytetään, että oikeudellisen kelpoisuuden käyttämiseen on vammaiselle henkilölle annettava riittävästi tukea. 12 artiklan 5 kappaleen osion III Sopimuspuolten velvoitteet kohdassa 29 todetaan mm. että Kaikilla on oltava oikeus tuettuun päätöksentekoon. Henkilön tuen tarpeen taso, etenkin jos hän tarvitsee tehostettua tukea, ei saisi estää tuen saamista päätöksentekoon. ja edelleen Kaikkien oikeudellisen kelpoisuuden käyttämiseen liittyvien tuen muotojen, myös tehostetun tuen muotojen, on perustuttava henkilön tahtoon ja mieltymyksiin, ei siihen, minkä katsotaan olevan hänen objektiivien etunsa mukaista. Katsommekin, että alentunut itsemääräämisoikeus -lähestymistapa kieltää vammaiselta oikeudellisen kelpoisuuden ja on siten artiklassa tarkoitettua syrjivää oikeudellisen kelpoisuuden epäämistä.

On kuitenkin välttämätöntä, että jollain tavoin rajoitustoimenpiteiden käyttämisen soveltamisala pitää määrittää. Tärkeää on, että henkilön itsemääräämisoikeuden toteutumisen varmistama tuen tarve arvioidaan aina tilannekohtaisesti. Esitämme, että ko. luvussa pykälissä 35-45 sekä termille alentunut itsemääräämiskyky että termille erityinen suojelu haetaan korvaavat termit, jotka turvaavat vammaisen henkilön oikeudellisen kelpoisuuden kaikissa tilanteissa. 42 Itsemääräämisoikeutta turvaava suunnitelma Tämä pykälä on erittäin tärkeä vaativaa erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden itsemääräämisoikeuden ja oikeudellisen kelpoisuuden tukemisen kannalta. Terminologiaa koskien olemme tehneet huomiot edellisessä kohdassa ja kommenteissa 3 :ään liittyen. Itsemääräämisoikeutta turvaava suunnitelma tulee laatia yksilöllisesti johtotähtenä henkilön päätöksenteon turvaaminen tarvittaessa siihen tähtäävän vaativan erityisen tuen keinoin. Suunnitelmasta tulisi käydä ilmi - miten henkilön vaativan erityisen tuen tarve ilmenee - mitkä ovat ne keinot, joilla henkilön itsemääräämisoikeutta voidaan parhaiten tukea - mitkä ovat henkilölle mieluisia ja hänen toivomuksiaan vastaavia asioita ja miten nämä otetaan huomioon toimintaa toteutettaessa - millaisia rajoitustoimenpiteitä henkilön kohdalla toteutetaan, jos niitä joudutaan käyttämään - miten niiden käyttöä ennalta ehkäistään ja vähennetään: tämä edellyttää ennen-jälkeen -tilanteen kirjaamiskäytäntöjen yhdenmukaisuutta mikä on edellytys tilanteista oppimiseen ja mahdollisten muutosten toteuttamiseen henkilön toimintaympäristössä tavoitteena tilanteiden ennalta ehkäiseminen ja vähentäminen Huomiona pykälässä esitettyihin suunnitelman sisältöön liittyen: 1) kts. kommentti johdannossa 2) voiko sairaus tai vamma vaikuttaa itsemääräämiskykyyn vai onko kysymys pikemminkin siitä, että em. johdosta itsemääräämiskyvyn käyttämiseen on tarjottava vahvempaa tukea? 3) kohtaan sisältyy maininta alentuneesta itsemääräämiskyvystä, jollaista kirjausta emme kannata, vrt. pykälän yleiskommentit 4) ok 5) parhaista tavoista saada ilmaisemaan oma tahtonsa -> parhaista tavoista tukea henkilöä tämän tahdon selvittämiseksi. 6) henkilölle ei voitane suorittaa hoitomuotoja, joilla on vaikutusta itsemääräämiskykyyn ja/tai aiheuttavat tästä johtuen tarpeen käyttää rajoitustoimenpiteitä?? kohta vaatii uudelleen muotoilua 7) ja hänelle sopivan ympäristön turvaamisesta -> ja ympäristön muokkaamisesta hänelle sopivaksi 8) syistä, jotka saattaisivat johtaa tarpeeseen käyttää rajoitustoimenpiteitä ja keinoista niiden ennaltaehkäisemiseksi -> johonkin tulisi lisätä myös kohta miten rajoitustoimenpidetilanteiden jälkitilanteet ja purku hoidetaan = miten tilanteet käydään läpi henkilökunnan ja tilanteessa mukana olleiden kanssa, miten sen henkilön kanssa, johon toimenpide kohdistui samoin kuin miten tilanne kirjataan (sisältäen myös huomiot siitä mitä tapahtui ennen tilanteen

eskaloitumista, miten tilanne ilmeni) ja miten valitun rajoitustoimenpiteen käyttö toimi tilanteessa. Tavoitteena tulisi olla tilanteista oppiminen, jotta rajoitustoimenpiteiden käyttöä pystyttäisiin ehkäisemään ennalta ja vähentämään. Sopisi esim. kohtaan 10 9) Onko kohta tarpeellinen itsemääräämisoikeuden vahvistamiseen tähtäävässä pykälässä? 10) vrt. kohta 8 11) Keinojen sijaan tulisi olla seurantaa siitä mikä kenenkin henkilön kohdalla johtaa rajoitustoimenpiteiden käyttöön ja miten tilanteissa toimitaan sekä mikä on puuttumisen seuraus ETTÄ tilanteista voidaan oppia ja toimenpiteiden käyttöä parhaissa tapauksissa saataisiin ennalta ehkäistyä ja vähennettyä. Tämän toimintatavan voi toki myös kirjata yksilöitynä keinona, mutta ilman seurantaa voi yksittäisten keinojen kirjaaminen olla käytännössä vaikeaa. 12) Keinot ja yksilöidyt perusteet niiden käytölle riippunevat yksikön asiakaskunnasta ja jotta keinot voivat olla yksilöityjä, tulisi niiden perustua aina kulloinkin asiakkaana oleville henkilöille tehtyihin yksilöllisiin suunnitelmiin. Esitämme tämän kohdan muokkaamista: lista henkilön kanssa sovituista rajoitustoimenpiteistä, joita tämän kohdalla tarvittaessa pääsääntöisesti käytetään (tavoitteena käyttötarpeen ennalta ehkäiseminen ja vähentäminen). Listan on perustuttava toimenpiteisiin, joita palveluyksikössä on lain mukaan mahdollista käyttää. 13) ok 14) uusi kohta litanian alkuun sijoitettavaksi: Suunnitelman on lähdettävä henkilön palveluiden ja toiminnan järjestämisestä hänen yksilöllisten tarpeidensa ja toiveidensa mukaisesti. Tällä jo ohjattaisiin palvelun tuottajia pohtimaan palvelun järjestämistä asiakaslähtöisesti alhaalta ylöspäin eikä ylhäältä alas päin. 43 Itsemääräämisoikeutta turvaavan suunnitelman laatiminen ja tarkistaminen Maininnat alentuneesta itsemääräämisoikeudesta korvattava jollain toisella termillä, ks. kommentit aiemmissa pykälissä tätä koskien. 44 Asiakirjamerkinnät ja tietojen luovuttaminen itsemääräämiskykyä koskevasta arvioinnista ja itsemääräämisoikeutta turvaavasta suunnitelmasta Maininnat alentuneesta itsemääräämisoikeudesta korvattava jollain toisella termillä, ks. kommentit aiemmissa pykälissä tätä koskien 8 luku Rajoitustoimenpiteiden käyttämisen edellytykset sosiaalipalveluissa Rajoitustoimenpiteiden käyttämisen edellytyksiä koskevat säännökset ovat erittäin tärkeä osa käsillä olevaa lainsäädännön uudistusta. Siksi esitämme pohdittavaksi, olisiko selkeyden takia syytä korostaa rajoitustoimenpiteiden käyttöön liittyviä yleisiä edellytyksiä erikseen palveluyksikköä koskien ja erikseen henkilöön liittyen purkamalla nämä omiksi erillisiksi pykälikseen. Käytännössä tämä tarkoittaisi 47 :n sisällön purkamista em. toimijoita koskevaksi kahdeksi eri pykäläksi. 49 Itsemääräämiskyvyn arviointi ennen yksittäisen rajoitustoimenpiteen käyttämistä

Maininnat alentuneesta itsemääräämisoikeudesta korvattava jollain toisella termillä sekä otsikossa että pykälätekstissä, ks. kommentit aiemmissa pykälissä tätä koskien 52 Rajoitustoimenpiteet vammaisten henkilöiden asumispalveluissa Rajoitustoimenpiteiden tarpeeton tai jopa lain vastainen käyttö asumispalveluissa nousee aika ajoin esiin julkisuudessa. Siksi on erittäin tärkeää, että asumispalveluissa sallituista rajoitustoimenpiteistä säädetään tarkasti. On selvää, että asumispalveluiden piirissä on ja tulee olemaan asiakkaita, joilla rajoitustoimenpiteitä saatetaan joissain tilanteissa tarvita ja niiden käytön tulee olla mahdollista, mutta samanaikaisesti on koko ajan pyrittävä kehittämään toimintaa siten, että rajoitustoimenpiteiden käyttöä pystytään ennalta ehkäisemään ja vähentämään. Tästä on olemassa monia hyviä esimerkkejä ja on hyvä, että lainsäädännössä lähdetään siitä, että jos rajoitustoimenpiteiden vähentämisessä tai jopa kokonaan poistamisessa on joissain yksiköissä onnistuttu, on se mahdollista myös muualla. Tämä edellyttää yksiköiden johdon sitoutumista, henkilökunnan riittävää kouluttamista ja osaamisen ylläpitämistä, tuetun päätöksenteon menetelmien hyvää osaamista, asiakkaiden yksilöllisten kommunikointimenetelmien tuntemista (liittyy myös edellisen mahdollistumiseen) sekä asiakaskunnan mukaan muokattuja toimintaympäristöjä. Esitämme, että rajoitustoimenpiteiden käyttäminen voi lähtökohtaisesti olla sallittua vain silloin, kun asuminen on ryhmämuotoista ja kun henkilökuntaa on saapuvilla asukkaiden tarpeisiin nähden riittävästi ja ympärivuorokautisesti. Esitämme myös, että esitettyä suurempi osa rajoitustoimenpiteitä olisi luvanvaraisia. Suhtaudumme kriittisesti siihen, että asumispalveluissa olisi mahdollista rajoittaa yhteydenpitoa (pykälän kohta 6). 53 Rajoitustoimenpiteet erityisen tuen tarpeen perusteella järjestetyssä tehostetussa palveluasumisessa, laitospalveluissa ja päivätoiminnassa Maininnat alentuneesta itsemääräämisoikeudesta korvattava jollain toisella termillä sekä otsikossa että pykälätekstissä, ks. kommentit aiemmissa pykälissä tätä koskien 9 luku Rajoitustoimenpiteet sosiaalipalveluissa Yleisenä huomiona Rajoitustoimenpiteiden käytöstä alaikäisiin ei laissa tai sen perusteluissa ole erikseen mainittu. Esitämme, että vähintään perusteluiden tasolla nostettaisiin esille rajoitustoimenpiteiden käytön ja niiden vaikutusten merkitystä lasten näkökulmasta. 56 Putoamista estävien välineiden käyttö päivittäisissä toiminnoissa Pykälään perusteluista käy ilmi, että kyseessä on rajoitustoimenpide ainoastaan silloin, jos asiakas vastustaa toimenpidettä. Tämä olisi syytä kirjata näkyvästi myös varsinaiseen pykälään.

57 Lyhytaikainen erillään pitäminen Henkilön vieminen erilleen rajoitustoimenpiteenä täytyy erottaa erilleen viemisestä, joka johtuu esim. stressitason laskemisen tarkoituksessa tehdystä erilleen viemisestä. Pykälän perusteluissa on todettu, että erilleen viemiseen rauhoittumistarkoituksessa ei välttämättä ole tarvetta, jos tilanteita on yksikössä osattu ennakoida ja henkilöllä on tiedossa, että hänellä on mahdollisuus vetäytyä omaan rauhaan aina, kun hänellä on siihen tarve. 58 Rajoittavien välineiden käyttö päivittäisissä toiminnoissa Pykälän perusteissa mainitaan yksi rajoittava asuste, hygieniahaalari, mutta ei yhtään rajoittavaa välinettä. Olisiko perusteluihin syytä kirjata esimerkkejä siitä millaisia välineitä tässä yhteydessä tarkoitetaan? Sama koskee pykälää 59. 62 Valvottu liikkuminen Maininnat alentuneesta itsemääräämisoikeudesta korvattava jollain toisella termillä, ks. kommentit aiemmissa pykälissä tätä koskien. Alentunut itsemääräämiskyky tai, kuten me asian näemme, tarve vaativaan erityiseen tukeen ei suoraviivaisesti voi olla peruste asiakkaan liikkumisen valvomiselle vaan tarve olisi määriteltävä yksilöllisesti. Eikö pykälässä riittäisi maininta valvonnan mahdollisuudesta ylipäätään niissä tapauksissa, joissa henkilö muutoin todennäköisesti vaarantaisi oman terveytensä tai turvallisuutensa taikka muiden henkilöiden terveyden tai turvallisuuden (vrt. pykäläteksti), koska valvotusta liikkumisesta on kuitenkin kaikissa tapauksissa tehtävä kirjallinen päätös? Pidämme tärkeänä sitä, että henkilön oikeus turvalliseen liikkumiseen toteutetaan hänen oman toiveensa mukaisesti ja riittävällä tuella. On hyvä, että pykälässä on määritelty, milloin valvottu liikkuminen on rajoitustoimenpide ja milloin se ei sitä ole. 65 Yhteydenpidon rajoittaminen Pykälässä mahdollistettaisiin yhteydenpidon rajoittaminen muun henkilön yksityiselämän suojaamiseksi ja että asiakkaan oikeutta pitää yhteyttä puhelimitse jne. voitaisiin rajoittaa. Tämä voi joissakin tapauksissa esim. psykiatrian puolella olla tarpeellista, mutta kehitysvammalaissa ei tällä hetkellä ole yhteydenpidon rajoittamisen sallivaa pykälää ja tälle kohderyhmälle esitys olisi muutos nykytilaan. Yhteydenpidon rajoittamisella puututaan asiakkaan perusoikeuksiin, jonka takia niiden käytön edellytykset tulisi määritellä erittäin tarkasti. Suhtaudumme tältä osin esitykseen varauksellisesti. 67 Rajoitustoimenpiteistä päättävä henkilö Pidämme erittäin perusteltuna sitä, että vahvimmista ja pidempikestoisista rajoitustoimenpiteistä päätöksentekovastuu on virkasuhteessa olevalla henkilöllä, koska kysymyksessä on merkittävä julkisen vallan käyttö. 10 luku Tahdosta riippumaton huolenpito sosiaalihuollon palveluyksiköissä Toivottavaa on, että asiakas- ja potilaslain toimeenpano parantaa palveluntuottajien toimintavalmiuksia kehitysvammaisten asumispalveluissa eikä perusteita tahdosta riippumattomalle huolenpidolle jatkossa olisi. Tahdosta rippumaton huolenpito ei voi olla se keino, jolla paikataan muiden palveluiden, esimerkiksi kehitysvammapsykiatrian palveluiden riittämättömyyttä tai yksikön henkilökunnan osaamisen puutteita. 12 luku Luvun 12 pykälät ovat pääosin hyviä. On hyvä, että vain tahdosta riippumattomassa hoidossa voidaan käyttää poistumisen estämistä, eristämistä ja sitomista.

13 luku Toimenpiteet rajoitustoimenpiteiden käyttämisen jälkeen sosiaalipalveluissa Toimme jo 42 1 :n kohdalla esiin tarpeen ottaa haltuun koko rajoitustoimenpide-prosessi, josta on mielestämme hyvin säädetty tässä luvussa. Pykäläkommentit: Viitaten 89 :n 1 momentin 2 kohtaan toteamme, että se, että henkilön palveluissa on käytetty paljon rajoitustoimenpiteitä, ei voi olla syy tahdosta riippumattomaan huolenpitoon määräämiseen. Runsaan rajoitustoimenpiteiden käytön taustalla olevat syyt tulisi analysoida (esim. henkilöstömitoitus, osaaminen, asiakkaan lähiympäristössä tapahtuneet muutokset, asiakkaan piilevä sairaus ja siitä aiheutuva kipu tms.) ja selvittää rajoitustoimenpiteiden tarpeen ennalta ehkäisemiseksi ja vähentämiseksi. Siksi tahdosta riippumattoman huolenpidon tarpeen arviointia rajoitustoimenpiteiden käytön perusteella ei pidä mahdollistaa. Se myös antaisi väärän viestin lain soveltajille