REKISTERISELOSTE EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) mukainen rekisteriseloste päivitetty 04/2018 1 Rekisterin nimi Fylli osallisuutta lihastautia sairastavalle fysioterapian keinoin STEA hanke 2 Rekisterinpitäjä Nimi: Verkkosivut: Osoite: Lihastautiliitto ry/fylli hanke www.fylli.fi Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku Puh. 0505915043 Sähköposti: kristiina.rantakaisla@lihastautiliitto.fi 2.1 Rekisteriasioista vastaava henkilö Nimi: Osoite: Kristiina Rantakaisla ja Johanna Kivelä Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku Puh. 0505915043 Sähköposti: kristiina.rantakaisla@lihastautiliitto.fi ja johanna.kivela@lihastautiliitto.fi 3 Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus / Rekisterin käyttötarkoitus Rekisterin tarkoituksena on koota yhteen Fylli hankkeen aikana saatujen kyselyjen vastaukset sekä ennakkoon kerätyt kurssiselosteet. Reksiterissä olevia tietoja käytetään hankkeen aikana materiaalipankin kokoamista varten. Tiedoista voidaan koota tilastoja, joista ei kuitenkaan ole tunnistettavissa yksittäisiä henkilöitä. Tiedot tuodaan kyselyistä saatujen vastausten ja ennakkoon kerättyjen tietojen pohjalta.

4 Rekisterin tietosisältö Rekisteriin kerätään EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) 5 periaatteiden mukaisesti henkilötiedot, näiden lisäksi osoite-, diagnoosi-, aiemmat kurssi (vuosien 1998-2016 kurssien kuntoutujien toimintakyvyn fyysisten edellytysten mittaamistuloksia) - ja kyselykaavakkeiden tiedot. Kyselykaavakkeissa tietoja toimintakyvyn fyysisten edellytysten arvioinnista ja mittaamisesta, omia kokemuksia fysioterapiasta ja hengitysfysioterapiasta sekä kokemuksia lihastaudin kanssa elämisestä. 5 Rekisterin tietolähteet Rekisteriin kirjattavat tiedot saadaan aiemmasta olemassa olevasta arkistosta ja hankkeen aikana tehtyjen kyselylomakkeiden kautta. Aiempi arkisto sisältää Lihastautiliiton kursseilta 1998-2016 saatuja tietoja kuntoutujien toimintakyvyn fyysisten edellytysten mittaamistuloksia käyttäminen/koodaaminen nimettöminä materiaalipankin kehittämiseen STEAn rahoittamassa Fylli hankkeessa. Arkiston on kerännyt fysioterapeutti Kristiina Rantakaisla (Jokinen). Kirjallinen suostumus tietojen käyttöön on pyydetty asianomaiselta henkilöltä ja Kelalta. 6 Tietojen luovuttaminen ja tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle Rekisteriin kerättyjä tunnistettavia henkilötietoja ei luovuteta eteenpäin. Rekisteristä voidaan koota esimerkiksi diagnoosin, iän tai työelämästatuksen perusteella eroteltuja tilastoja ja tietoa käytetään osana materiaalipankkia, joista ei kuitenkaan käy ilmi tunnistettavia henkilötietoja. Rekisteriin tallennettuja tietoja ei luovuteta EU-alueen tai ETA:n ulkopuolelle. 7 Rekisterin suojauksen periaatteet Rekisteriin tallennettavia tietoja säilytetään sekä manuaalisesti että sähköisesti. Fyysinen pääsy tietoihin on estetty mm. palomuurien ja lukituksen avulla. Rekisteritietoihin pääsee käsiksi ainoastaan rekisterinpitäjän nimeämä rekisterivastaava ja erikseen nimetty henkilö. Ainoastaan nimetyillä henkilöillä on oikeus käsitellä ja ylläpitää rekisterin tietoja. Käyttäjiä sitoo vaitiolovelvollisuus. Lihastautiliitto ry / Fylli hanke, huolehtii tietoturvan säilymisestä parhaan kykynsä mukaan.

8 Tarkastusoikeus Rekisteriin merkityllä henkilöllä on oikeus pyytää omat henkilötietonsa ja tarkastaa ne kirjallisella ilmoituksella. Ilmoituksen voi osoittaa myös Lihastautiliiton keskustoimistolle (Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku). Tulostettava tietojen korjausvaatimuslomake löytyy rekisteriselosteen viimeiseltä sivulta. 9 Rekisteritietojen korjaaminen Henkilötietojen muutospyynnöt on tehtävä suoraan Fylli hankkeen rekisteripitäjälle. Lihastautiliitto ry:n/fylli hankkeen rekisterinpitäjän on kuitenkin ilman aiheetonta viivytystä, rekisteröidyn henkilön vaatimuksesta ilmoitettava pyynnöstä oikaista, poistaa tai täydentää rekisterissä oleva, käsittelyn tarkoituksen kannalta virheellinen, tarpeeton, puutteellinen tai vanhentunut henkilötieto.

REKISTERITIETOJEN KORJAUSVAATIMUS Vaadin seuraavasta Lihastautiliitto ry:n rekisteristä tietoni oikaistaviksi: Fylli osallisuutta lihastautia sairastavalle fysioterapian keinoin -rekisteri Vaatimukset Vaadin seuraavat tiedot korjattaviksi: Perustelut Vaadin seuraavat tiedot poistettaviksi Perustelut Vaadin seuraavat tiedot täydennettäviksi

Perustelut Vaatimuksen esittäjä Nimi Osoite Sähköposti Puhelin Päiväys ja allekirjoitus Paikka ja aika Allekirjoitus EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) mukaisesti rekisterinpitäjän on ilman aiheetonta viivytystä oma-aloitteisesti tai rekisteröidyn vaatimuksesta oikaistava, poistettava tai täydennettävä rekisterissä oleva, käsittelyn tarkoituksen kannalta virheellinen, tarpeeton, puutteellinen tai vanhentunut henkilötieto. Jos rekisterinpitäjä kieltäytyy korjaamasta tietoja, sen tulee antaa asiasta kirjallinen kieltäytymistodistus, jossa on mainittava myös kieltäytymisen syy. Rekisteritietojen korjausvaatimus postitetaan osoitteeseen: Lihastautiliitto ry / Fylli hanke Läntinen Pitkäkatu 35 20100 Turku