Alkava muistisairaus - Lapin Muistiyhdistyksen mahdollisuudet auttaa - Muistivalmennus 15.2.18 Muistiasiantuntija, ft, yhteiskuntatieteiden yo Annika Väihkönen Lapin Muistiluotsi / Lapin Muistiyhdistys ry
Muistioireiden ja muistisairauksien esiintyvyys - 193 000 muistisairasta ihmistä, heistä 93 000 vähintään keskivaikeassa vaiheessa - Joka päivä sairastuu noin 40 suomalaista - Suomessa vuosittain noin 14 500 sairastuu muistisairauteen - Merkittävä osa jää diagnosoimatta - Lisäksi 200 000:lla tiedonkäsittelyn heikentymää - Muistisairaus ei kuulu normaaliin ikääntymiseen
Työikäisiä muistisairaita 7 000 10 000 - pieni ryhmä? Muistisairauksiin sairastuneet 00 10000 12000 10000 8000 193000 Muistisairautta sairastavat (yli 65v.) Parkinsonin tautia sairastavat MS-tautia sairastavat Työikäiset (alle 65v.) muistisairaat 6000 4000 2000 0 Työikäiset (alle 65v.) muistisairaat Kaikenikäiset Parkinsonin tautia sairastavat Kaikenikäiset MStautia sairastavat Muistisairauksien Käypä hoito -suositus 2010 Suomen Parkinson-liitto ry MS-liitto ry Suomen muistiasiantuntijat ja Muistiliitto 8
Muistisairaudet Suomessa AT ainakin 70% Vaskulaarinen kognitiivinen heikentymä (VCI) eli aivoverenkiertosairauden (AVH) muistisairaus 15-20% AT+AVH 10% Lewyn kappale patologiaan liittyvät: LKT, PT-muistisairaus ja AT+LKT noin 10-15% - PT-muistisairauden osuus kaikista noin 3-4% Otsaohimolohkorappeumat: otsaohimolohkodementia (noin puolet) ja primaariset etenevät afasiat Iäkkäillä useamman patologian samanaikainen esiintyminen tavallista
Muistisairauteen sairastuneiden alle 65 -vuotiaiden ihmisten määrä Lapissa v. 2017 Ylitornio Utsjoki Tornio Tervola Sodankylä Simo Savukoski Salla Rovaniemi Ranua Posio Pello Pelkosenniemi Muonio Kolari Kittilä Keminmaa Kemijärvi Kemi Inari Enontekiö 1 1 2 2 3 3 4 4 4 4 4 5 5 10 8 10 9 9 25 25 71 0 10 20 30 40 50 60 70 80
Muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokonaismäärä Lapin kunnissa v. 2017 Ylitornio Utsjoki Tornio Tervola Sodankylä Simo Savukoski Salla Rovaniemi Ranua Posio Pello Pelkosenniemi Muonio Kolari Kittilä Keminmaa Kemijärvi Kemi Inari Enontekiö 169 237 35 49 104 146 90 34 47 223 126 149 209 312 108 151 116 162 139 195 29 40 60 84 97 135 139 195 184 257 292 162 227 45 63 482 675 1199 1679 409 584 818 0 200 400 600 800 1000 1200 1400 1600 1800 lisätty myös lievä (arvio, laskettu Muistiliiton kertoimella 1,4) yhteensä keskivaikea/vaikea
Milloin huolestua? Muistipulmat tulee aina ottaa vakavasti! Tärkeimpiä hälytysmerkkejä Tilanne muuttuu entisestä Mikä muuttunut ja miten? Työnantajan / läheisten havainnot tärkeitä Oireet vaikeuttavat arkiselviytymistä 7
1. Oma tai läheisten huoli lähimuistista, vaikka sosiaalinen toimintakyky olisikin säilynyt 2. Muistioire haittaa töitä tai arkiaskareita 3. Sovittujen tapaamisten unohtelu, epätarkoituksenmukainen terveyspalvelujen käyttö, vaikeus noudattaa hoito-ohjeita 4. Vaikeus löytää sanoja tai epäasianmukaiset sanat 5. Päättely- ja ongelmanratkaisukyvyn heikkeneminen 6. Käsitteellisen ajattelun heikkeneminen (esim. taloudelliset asiat) 7. Esineiden katoaminen ja niiden käyttötavan ja tarkoituksen ymmärtämisen vaikeutuminen 8. Mielialamuutokset, ahdistuneisuus ja apaattisuus yhdessä lähimuistin heikkenemisen kanssa 9. Persoonallisuuden muuttuminen, sekavuus, epäluuloisuus tai pelokkuus 10. Aloitekyvyn heikkeneminen ja vetäytyminen voivat edeltää muistioiretta Lähde: Käypä hoito / Muistisairaudet, potilasohje 2010 8
Lapin Muistibarometri 2017
Mitkä ovat mielestäsi tärkeimmät/kiireellisimmät kehittämiskohteet kuntasi muistityössä? Sairauden alkuvaihe on hämmentävä ja tulevaisuus pelottaa uuden elämänvaiheen edessä.silloin kaikki asiantunteva tuki ja tieto saatavissa olevista apupisteistä. Eteen tulee monia pulmia, jopa kulkuyhteyshankaluudet luo paineita. Muistisairaille enemmän kuntoutuspalveluita, asumispalveluita, virkistystoimintaa sekä päiväpalvelupaikka niitä tarvitseville Kuntoutustyö, kuntoutustyö ja kuntoutustyö. Resurssipula pitäisi saada hoidettu. Omaishoitajan kuntoutus ja lomapäivät. Miten löytää kaikki muistisairaat? Miten muistisairaat osaavat hakea apua? Aika moneen kohtaan jouduin vastaamaan, etten tiedä. Ehkä kunnan toiminnasta tulisi tiedottaa enemmän. Myös itse muistisairaudesta enemmän tietoa. Milloin pitää olla huolissaan ja kun on huolissaan, mihin otetaan yhteyttä. annika(at)lapinmuistiyhdistys.fi
Nostoja Muistibarometristä 2017 Edelleen muistisairauteen sairastuneiden ihmisten ja heidän lähi-ihmistensä kuntoutuksen palvelujen kehittämistarve on ilmeinen. Selkeänä piirteenä nousi myös vastaajien epätietoisuus mahdollisten palveluiden olemassaolosta. Eniten epätietoisuutta oli kuntoutukseen liittyvien palveluiden (kuten ensitietopäivät, henkilökohtainen avustaja, vertaisryhmätoiminta ja ulkoilu) sekä aivoterveyden edistämistyön toteutumisesta kunnissa. Edelliseen barometriin verrattuna muun muassa muistipoliklinikan toiminta, kunnan nimetty muistihoitaja sekä muistisairauteen sairastuneille ihmisille suunnattu päivätoiminta tunnettiin nyt paremmin. Edelleen palveluohjausta, tiedon jakamista sekä tiedottamista tulee kehittää Viestintää ja markkinointia yhdistyksestä ja sen STEA -rahoitteisista toiminnoista tulee edelleen kehittää, jotta ennen kaikkea yhdistyksen ydinkohderyhmän, muistisairauteen sairastuneiden ihmisten sekä heidän lähi-ihmistensä tietoisuus toiminnasta lisääntyisi. www.lapinmuistiyhdistys.fi
* Perustettu v. 1988 * Tavoitteena on parantaa muistisairauteen sairastuneiden ihmisten sekä heidän läheistensä asemaa, oikeuksia ja palveluita Lapissa TERVETULOA MUKAAN TOIMINTAAN! Jäsenmaksu on 20 e/vuosi Jäsenenä saat mm. Muistilehden kotiin 4x/v syksyisin ja keväisin Muistiviestin yhdistykseltä alennuksia paikallisista sekä valtakunnallisista yrityksistä, yhdistyksen retkistä ja tapahtumista Yhteystiedot: p. 040 508 0482 (toimisto), sähköposti: toimisto@lapinmuistiyhdistys.fi, kotisivut: www.lapinmuistiyhdistys.fi, osoite: Muistitupa, Lapinkatu 1B, 96190 Rovaniemi 13.2.2018
Pia-Leena Salo, kehitysjohtaja Annika Väihkönen, muistiasiantuntija Mirva Hartikainen, muistiohjaaja Elina Kemppainen, osa-aikainen muistiohjaaja Ylä-Lapissa Sirkku Rauma, osa-aikainen muistiluotsiavustaja Länsi-Pohjan alueella Katja Kunnari, osa-aikainen toimistotyöntekijä etunimi(at)lapinmuistiyhdistys.fi
ASIAKASTYÖ: 1) Ohjaus ja neuvontatyö 2) Virkistys- ja tietokurssit sekä tuetut lomat 3) Muistitupa (Rovaniemi, Länsi-Pohjan kunnat sekä Inari ja Ivalo) 4) Muisti- ja virkistystapahtumat 5) Muistiliikuntaryhmä (Rovaniemi)
VAPAAEHTOIS- JA VERTAISTOIMINTA: 1) Muistitukihenkilötoiminta 2) Muisti-Kaveri toiminta 3) Tukituokio toiminta (Rovaniemi) 4) Alaosastotoiminnan tuki
annika@lapinmuistiyhdistys.fi
VAIKUTTAMISTYÖ: 1) Muistitiimitoiminta 2) Päättäjäinfot 3) Kunta-adressit, kannanotot, käyttäjäpalautteet, Lapin Muistibarometri
VERKOTTUMINEN JA YHTEISTYÖ: 1) Ohjaus, tuki ja neuvonta 2) Ammatillinen muistiyhdyshenkilöverkosto (MYH) 3) Muu verkottuminen ja yhteistyö
TIEDON LEVITYS: 1) Muistitapahtumat ja kiertueet 2) www.lapinmuistiyhdistys.fi 3) www.facebook.com/lapin Muistiyhdistys
Lapin Muistikunto -hanke 1. Aivoterveyden edistäminen 2. Muistisairaiden ja heidän lähi-ihmisten tukeminen -> muistikuntoutuksen mallintaminen ja olemassa olevien menetelmien edelleen kehittäminen 3. Asenteisiin vaikuttaminen
Sairastuneiden ja omaisten äänen pitää kuulua palvelujen kehittämisessä Kuntoutuksen turvaamiseksi tulee olla kuntoutussuunnitelma. Muistisairaudet tulee rinnastaa kuntoutuskäytännöissä muihin sairausryhmiin. Hoito- ja palveluketjua sekä kuntoutusta suunniteltaessa on varauduttava myös työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten muuttuviin tilanteisiin ja erityisiin tarpeisiin.
Ohjaisitko sinä? Matalan kynnyksen muistineuvola / terveyskeskus Ensiselvittely Tietoa, neuvontaa, ohjausta Muistipoliklinikka Tutkimukset Diagnoosi Kuntoutusuunnitelma Tietoa Muistiyhdistys Neuvontaa, ohjausta Tukea ja vertaistukea sairastuneelle ja läheisille Virkistystä Tukihenkilötoimintaa (esim. Muisti-Kaveri) Osallistavaa toimintaa
Tieto lähimmästä muistiyhdistyksestä on muistisairaan ja omaisen oikeus www.lapinmuistiyhdistys.fi
Muistisairauteen sairastuneen ihmisen kohtaaminen Mirva Hartikainen Muistiohjaaja Annika Väihkönen muistiasiantuntija
Mistä muistisairauteen sairastuneen ihmisen kanssa voi puhua? Mitä hän muistaa tai ymmärtää? Kohtaamisen pelko on yksi syy, miksi sosiaaliset suhteet usein vähenevät annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi
KOHTAA IHMINEN, ÄLÄ SAIRAUTTA annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi
Haasteita kohtaamisessa: Lähimuistin ongelmat Hahmottamisen vaikeudet Puheen tuottamisen vaikeudet Keskustelun hidastuminen Monisanaisuus Puheen ymmärtämisen haasteet annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi
Ymmärrä muistisairauteen sairastunutta ihmistä Tyypillistä käyttäytymistä vaikea kuvata oireiden yksilöllisyyden vuoksi Sairaudet eivät aina näy päällepäin Muistisairauteen sairastunut ihminen elää usein menneessä sekä vahvasti tässä hetkessä Maailmankuva muodostuu sen pohjalta mitä muistetaan, ymmärretään ja hahmotetaan näkemykset ovat tosia, eikä tunnetta, huolta tule vähätellä tai aliarvioida annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi 36
KERRO KUKA OLET - Esittele itsesi kohdatessanne. - Tämä luo sairastuneelle turvallisuuden tunteen. - Voit myös kertoa missä olette, mihin mahdollisesti olette menossa tai mitä tekemässä ja keitä muut ovat - Vältä kysymystä Muistatko? annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi
KATSO SILMIIN, PUHU LEMPEÄSTI JA KIIREETTÖMÄSTI - Ota katsekontakti, katso silmiin ja ole läsnä, jotta keskustelukumppanisi tuntee, että olet olemassa juuri häntä varten. - Vältä puhumasta sivusta tai selän takaa, tällöin sairastunut ei välttämättä hahmota, että puhe on suunnattu hänelle. - Luo rauhallinen keskustelutunnelma ja puhu lempeästi sekä kiireettömästi. annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi
- Pitkiä ja vaikeita lauseita on syytä välttää. - Hidasta puhetta ja vältä useita asioita samassa lauseessa. - Yksinkertaista puhe (Ei ole sama kuin että puhuisit niin kuin yksinkertaiselle) - Toista asiat tarvittaessa useampaan kertaan, jotta muistisairas saa kiinni asiasta. - Myös abstraktien asioiden hahmottaminen puheessa voi olla muistisairaalle hankalaa. annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi
ANNA MUISTISAIRAALLE AIKAA ETSIÄ SANOJA - Muistisairauden edetessä sairastuneen puheentuottaminen voi vaikeutua eivätkä sanat löydy yhtä helposti. - Tärkeintä on olla näissä tilanteissa läsnä, kuunnella ja antaa sairastuneelle aikaa sanojen hakemiseen. - Tärkeää on myös yrittää ymmärtää toista vaikka hän ei enää pystyisikään sanomaan asioita samalla tavalla kuin aikaisemmin. annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi
ÄLÄ MUISTUTA MUISTAMATTOMUUDESTA - Sairastunut ei tekeydy tahallaan muistamattomaksi. - Hänellä on sairaus, mikä aiheuttaa muistin heikkenemistä. annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi
OLE LÄHELLÄ - Jos sairaus on edennyt jo pitkälle ja kontaktin saaminen sairastuneeseen tuntuu hankalalta, on tärkeintä olla lähellä. - Muistisairaalle tärkeät asiat kuten esimerkiksi lempimusiikin kuuntelu tai laulaminen voivat myös olla hyviä keinoja ottaa kontaktia. - Sanattoman viestinnän tärkeys, kuten ilmeet, eleet, äänenpaino ja äänenvoimakkuus ovat tärkeitä viestejä toiselle ihmiselle. annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi
ÄLÄ NOLAA VAAN ARVOSTA - Arvosta muistisairasta, äläkä nolaa tai ohita häntä esimerkiksi puhumalla hänen sijaan puolisolle tai hoitajalle. - Kohtele muistisairasta, kuten haluaisit itseäsi kohdeltavan. annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi
Jotta muistisairauteen sairastunut ihminen kokisi hyväksyntää Kiinnitä huomio voimavaroihin, ei ongelmiin Näytä ja kerro että välität
Kohtaamista helpottavia tekijöitä Rauhallisuus Kärsivällisyys Tasa-arvoisuuden huomioiminen Mahdollistetaan kuulluksi tuleminen Läsnäolo annika@lapinmuistiyhdistys.fi, mirva@lapinmuistiyhdistys.fi
Lämmin kiitos mielenkiinnosta! annika@lapinmuistiyhdistys.fi