Maakunnalliset Muistiaktiiviryhmät Opas käynnistämiseen ja kehittämiseen
Muistiaktiivit ovat muistisairauksiin sairastuneiden ihmisten ja omaisten asiantuntijaryhmiä. Maakunnallisten ryhmien tehtävänä on kommentoida ja tuoda esiin näkemyksiä alueen Muistiluotsin ja paikallisyhdistysten toiminnasta ja ottaa kantaa muistisairaiden ihmisten ja läheisten kannalta tärkeisiin ajankohtaisiin kysymyksiin omassa maakunnassa. Toiminnan teesit 1) Aitoa vaikuttamista Muistiaktiivit ovat asiantuntijoita, joiden näkemyksiä kuullaan Muistiaktiivien tapaamisilla on aina konkreettiset vaikuttamisen tavoitteet kyse ei ole vertaistukiryhmästä Muistiaktiivien tapaamisissa sovitut asiat viedään eteenpäin ja tulokset raportoidaan ryhmälle 2) Aktiivisuutta edistäviä toimintatapoja Tapaamisissa ja toiminnassa huomioidaan kognitiivinen ergonomia (vinkkejä esim. Hyvä työ aivoille materiaalista ja 10 vinkkiä tapahtumien järjestäjälle -listasta). Käytetään toimintatapoja, joilla varmistetaan, että kaikkien jäsenten näkemykset tulevat huomioiduksi 2
Muistiaktiivit vaikuttavat Kukin Muistiluotsi ja maakunnallinen Muistiaktiivit-ryhmä luo itselleen sopivimmat vaikuttamisen keinot. Muistiaktiivien alueellinen vaikuttaminen voi olla esimerkiksi: Muistiluotsin toiminnan kehittämistä (palaute toiminnasta, toimintasuunnitelmien kommentointi tai uusien toimintamuotojen ideointi, tarpeiden nostaminen esiin jne.) vaikuttamista alueen muistiyhdistyksien toimintaan vaikuttamista maakunnan palveluihin ja suunnitelmiin Muistiaktiivien asiantuntemusta voi hyödyntää monin tavoin. Muistiaktiivit voivat esimerkiksi: kommentoida luonnoksia, suunnitelmia, materiaaleja jne. laatia kannanottoja vastata kyselyihin tai jakaa asiantuntemustaan esim. ryhmähaastattelujen avulla kirjoittaa juttuja lehtiin tai nettisivuille toimia asiantuntijoina ohjausryhmissä, työryhmissä, yhdistysten hallituksissa jne. olla käytettävissä kokemusasiantuntijoina tapahtumissa tai median haastateltavina Valtakunnalliset ja maakunnalliset Muistiaktiivit Muistiliitolla on oma, valtakunnallinen Muistiaktiivit-ryhmä, joka tukee Muistiliiton työtä ja ottaa kantaa kansallisella tasolla. Maakunnalliset Muistiaktiivit toimivat oman maakuntansa Muistiluotsin tukena ja keskittyvät maakunnalliseen vaikuttamiseen. Maakunnalliset Muistiaktiivit-ryhmät voivat halutessaan ehdottaa asioita valtakunnallisen ryhmän käsiteltäväksi. Ehdotukset voi tehdä Muistiliiton Muistiaktiivit-yhteyshenkilön kautta. Ajantasaiset yhteystiedot löytyvät nettisivulta: www.muistiliitto.fi/fi/muistiliitto/sairastuneiden-ja-laheistentyoryhma 3
Kysykää myös rohkeasti valtakunnallisen Muistiaktiivit-ryhmän jäseniä mukaan toimintaan, vierailulle tai mentoroimaan maakunnallisiin ryhmiin. Maakunnallisten Muistiaktiivien perustaminen Muistiaktiivit-ryhmään kuuluu vähintään kuusi henkilöä, joista vähintään kolme sairastaa etenevää muistisairautta. Ryhmä voi olla kuinka iso tahansa, mutta mukana tulee kaikissa tapauksissa olla merkittävä määrä muistisairauteen itse sairastuneita. Muistisairauteen sairastuneet jäsenet voivat halutessaan ottaa kokouksiin mukaan avustajan. Ryhmän jäsenet edustavat koko maakuntaa ja sen alueella toimivia muistiyhdistyksiä. Ryhmää kootessa pyritään mahdollisuuksien mukaan löytämään iältään, sukupuoleltaan, asuinpaikaltaan tai muilta ominaisuuksiltaan monipuolinen joukko. Muistiaktiivit valitaan ryhmään kahdeksi vuodeksi kerrallaan. Ryhmä voi vaihtua kahden vuoden välein tai puolet ryhmästä voi olla joka vuosi erovuorossa. Muistiaktiivien käytännöt Maakunnalliset Muistiaktiivit kokoontuvat vähintään kaksi kertaa vuodessa. Muistiluotsit laativat tapaamisten ohjelman/asialistan tarpeiden, ajankohtaisten aiheiden ja muistiaktiivien kanssa käytyjen keskustelujen perusteella. Muistiaktiivit voivat itse ehdottaa käsiteltäviä aiheita tapaamisiin. Muistiaktiivien tapaamisissa huomioidaan kognitiivinen ergonomia esimerkiksi rajaamalla tapaamiset käsittelemään vain yhtä tai muutamaa aihetta ja varaamalla tapaamisiin reilusti aikaa, jotta tauoille ja kertaamiselle on tarvittaessa mahdollisuus. Tapaamisissa varmistetaan, että kaikkien jäsenten näkemykset tulevat huomioiduiksi esimerkiksi keskustelemalla välillä pienryhmissä ja kysymällä kommentteja kaikilta osallistujilta. 4
Muistiaktiivit valitsevat keskuudestaan puheenjohtajan ja Muistiluotsin työntekijä tai tehtävään hyvin perehdytetty vapaaehtoinen toimii tapaamisissa sihteerinä. Tapaamisten jälkeen muistiaktiiveille lähetetään muistio sekä huolehditaan, että sovituista toimenpiteistä pidetään kiinni. Muistiaktiiveja tiedotetaan heidän alulleen panemien toimenpiteiden etenemisestä. Muistiluotsi huolehtii muistiaktiivien, kuten muidenkin vapaaehtoistensa, jaksamisesta ja korvaa mahdollisuuksien mukaan osallistujien matkakuluja. Tavoitteena on tehdä toiminnasta muistiaktiiveille helppoa ja aidosti vaikuttavaa! Muistilista Muistiaktiivien tapaamisen järjestäjälle Ennen tapaamista - Mikä on tapaamisen aihe? - Mikä konkreettinen vaikutus on tarkoitus saada aikaan? - Tiedota muistiaktiiveja ajoissa tapaamisen paikasta, ajasta ja sisällöistä Tapaamisen aikana - Käsitelkää aiheita niin, että kaikki osallistujat pysyvät mukana - Jättäkää aikaa muistiaktiivien omille keskustelunavauksille Tapaamisen jälkeen - Edistäkää sovittuja asioita - Pitäkää muistiaktiivit ajan tasalla - Muistakaa tiedotus! 5
Muistiaktiivien toiminnasta tiedottaminen Tieto maakunnallisesta Muistiaktiivit-ryhmästä on hyvä lisätä Muistiluotsin nettisivuille. Muistiaktiivien toiminnasta viestitään osana Muistiluotsin muuta viestintää aina kuhunkin vaikuttamistoimenpiteeseen sopiva kanava valiten. Tärkeintä on viedä muistiaktiivien näkemykset tehokkaasti perille aina oikeille toimijoille. Muistiaktiiveja koskeviin juttuihin ja materiaaleihin lisätään Muistiaktiivit-merkki ja oman Muistiluotsin logo. Isolla vai pienellä? Vinkkejä kirjoitusasun valintaan Muistiaktiivit Valtakunnallinen ryhmä Muistiaktiivit-ryhmä Muistiliiton Muistiaktiivit muistiaktiivi Valtakunnallisen ryhmän jäsen maakunnalliset Maakunnallinen ryhmä Muistiaktiivit maakunnalliset Muistiaktiivit-ryhmät Uudenmaan Muistiaktiivit maakunnallinen Maakunnallisen ryhmän jäsen muistiaktiivi Uudenmaan muistiaktiivi Muistiaktiivit-toiminta Koko toiminta Muistiliiton ja kokonaisuudessaan muistiyhdistysten Muistiaktiivit-toiminta 6
Arviointi ja palaute Muistiaktiiveilta kannattaa kysellä tunnelmia ja palautetta aina tapaamisten yhteydessä. Lisäksi toimintaa on hyvä arvioida systemaattisemmin säännöllisesti kaksivuotiskauden lopussa. Tässä yhteydessä voi käyttää esimerkiksi valtakunnallisen Muistiaktiivitryhmän arviointimallia: Huonosti Tyydyttävästi Ei hyvin eikä Hyvin Erinomaisesti Tapaamisissa käsitellään mielestäni merkityksellisiä asioita. Voin vaikuttaa tapaamisissa käsiteltyihin asioihin. Tapaamisten asioista tiedotetaan tarpeeksi ajoissa. Tapaamisten asioista tiedotetaan tarpeeksi kattavasti. Tapaamisissa käsitellään sopiva määrä asioita. Tapaamisissa käsitellään asioita minulle sopivilla tavoilla. Asioita käsitellään minulle sopivaan tahtiin. Muistiaktiivien näkemyksillä on vaikutusta Muistiluotsin toimintaan. Muistiaktiivien näkemyksillä on vaikutusta laajemmin maakunnassa. Mitä Muistiaktiivit ovat saaneet mielestäsi aikaan vuonna xxxx? Toiminnan vahvuudet (missä olemme onnistuneet)? Toiminnan heikkoudet (mitä pitäisi tehdä paremmin)? Toimintaan liittyvät mahdollisuudet (millaisia kehittymisen mahdollisuuksia Muistiaktiiveilla on)? Toimintaan liittyvät uhat (mitkä asiat voivat vaikeuttaa toimintaamme)? Muu palaute? 7
Lisätietoja valtakunnallisesta Muistiaktiivit-ryhmästä: www.muistiliitto.fi/fi/muistiliitto/sairastuneiden-ja-laheistentyoryhma Kysymyksiä tai kommentteja? Kirsti Kuusterä asiantuntija Muistiliitto ry p. 044 7277 400 8