TOIMINTAKERTOMUS ADHD-liitto ry ADHD-förbundet rf

Transkriptio

1 TOIMINTAKERTOMUS 2013 ADHD-liitto ry ADHD-förbundet rf

2 s i s ä l t ö SISÄLLYSLUETTELO 1. ESIPUHE YHDISTYSTOIMINTA VERTAISTUKI EDUNVALVONTA TIEDON VÄLITTÄMINEN NEUVONTA JA OHJAUS VIESTINTÄ PALVELUT KUNTOUTUS TUETUT TEEMALOMAT KOULUTUS YHTEISTYÖ KANSALLINEN YHTEISTYÖ KANSAINVÄLINEN YHTEISTYÖ KEHITTÄMISTOIMINTA TOIMINNAN ARVIOINTI PORINA-PROJEKTI 9. HALLINTO JA TOIMINNAN RESURSSIT HALLINTO JA MUUT LUOTTAMUSELIMET HENKILÖKUNTA LIITON TALOUS...22 Toimitus: Henna Niskala Ulkoasu ja taitto: Jari Hämäläinen 2

3 1. Esipuhe ADHD-liitto ry (ADHD-förbundet rf) on paikallisten ADHD-yhdistysten valtakunnallinen kattojärjestö. Vuoden 2013 lopussa liitolla oli 17 jäsenyhdistystä. Liitto perustettiin vuonna Vuoden 2003 alkuun saakka liitto tunnettiin nimellä Suomen MBD-liitto ry. Adhd on aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö, jota kutsutaan myös tarkkaavuus- ja yliaktiivisuushäiriöksi (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). Adhd:n ydinoireina ovat tarkkaamattomuus, yliaktiivisuus ja impulsiivisuus. Adhd on yleinen toimintakykyä heikentävä häiriö, jonka esiintyvyys vaihtelee käytetyistä kriteereistä riippuen noin 4-10 %:n välillä. Adhd on yleisin ns. kehityksellinen neuropsykiatrinen häiriö. Adhd:hen liittyy usein muita neurologisia tai psykiatrisia häiriöitä kuten esimerkiksi motoriikan ja aistitiedon käsittelyn ongelmia, puheen ja kielen kehityksen häiriöitä, oppimisvaikeuksia, uhmakkuus- ja käytöshäiriöitä, masennusta ja ahdistuneisuushäiriöitä. Adhd:n tiedetään hoitamattomana lisäävän psykiatristen häiriöiden, syrjäytymisen ja päihteiden käytön riskiä. Tämän vuoksi adhd-oireisten ja heidän läheistensä on tärkeä saada tukea. Varhain aloitetut yksilölliset ja pitkäjänteiset tukitoimet ovat merkityksellisiä ja vahvistavat adhd-oireisten hyvinvointia ja elämässä pärjäämistä. Liitto toimii adhd-oireisten henkilöiden, heidän läheistensä, ammattihenkilöiden ja muiden asiasta kiinnostuneiden yhdyssiteenä. Liitto edistää ja tukee osaltaan adhd-oireisten henkilöiden hyvinvointia ja toimintakykyä. ADHD-liiton perustehtävänä on tarjota neuvontaa ja ohjausta adhd:hen liittyvissä asioissa sekä jakaa ja välittää asianmukaista tietoa aiheesta. Toimintasuunnitelman mukaisesti liitossa panostettiin vuonna 2013 erityisesti seuraaviin asioihin: yhdistysten tuki sähköisen median entistä laajempi hyödyntäminen adhd-oireisten nuorten ja aikuisten tilanteen edistäminen. Yhdistysten tuen tarvetta kartoitettiin muun muassa yhdistysten luottamushenkilöitä kasvotusten tavattaessa. Liiton toiminnanjohtaja ja järjestösuunnittelija vierailivat vuoden 2013 aikana 15 yhdistyksen luona. Tapaamisten sisällöstä ja yhdistyksille annetusta tuesta kerrotaan tarkemmin luvussa 2. Sähköistä mediaa on hyödynnetty aiempaa enemmän olemalla aktiivisesti läsnä Facebookissa. Liiton Facebook-sivut avattiin loppuvuodesta 2012 ja Facebookista onkin nopeasti muodostunut tärkeä linkki ADHD-liiton ja ADHD-liiton toiminnasta kiinnostuneiden välille. Liiton internet-sivujen uudistustyö valmistui maaliskuussa 2012, minkä jälkeen niistä saatu palaute on ollut aiempaa positiivisempaa. Vuoden 2013 aikana internet-sivuille lisättiin ensi kertaa myös nauhoitettua materiaalia (esim. ADHDliiton lyhytelokuva Lopeta!). Sähköistä mediaa hyödynnettiin edelleen myös järjestämällä virtuaalisia vertaistukitapaamisia Tukinetissä ( Vuonna 2013 Tukinetin hyödyntämistä kokeili ensi kertaa myös ADHD-liiton kuntoutussuunnittelijat tarjoamalla sopeutumisvalmennuskurssilla ryhmäytyneille jatkotapaamisen Tukinetissä. Adhd-oireisten nuorten ja aikuisten asemaa on edistetty muun muassa perustamalla heille tarkoitettuja vertaistukiryhmiä, järjestämällä keskustelutilaisuuksia sekä tiedottamalla nuorten ja aikuisten kohtaamista haasteista esimerkiksi Helsingin rautatieasemalla, messuilla ja lehdissä. Vuonna 2013 julkaistiin aikuisten adhd:stä kertova esite, jonka kysyntä on alusta alkaen ollut suuri. ADHDliitto on pystynyt panostamaan adhd-oireisten aikuisten tilanteen edistämiseen aiempaa paremmin Raha-automaattiyhdistykseltä (RAY) saamansa projektiavustuksen turvin. Porina-projektin käynnistymisestä ja etenemisestä luettavissa tarkemmin luvusta 8 ja liitteestä nro 1. Liiton monipuolista toimintaa rahoittaa pääasiassa Raha-automaattiyhdistys (RAY). 3

4 2. Yhdistystoiminta Vuoden 2013 alussa ADHDliitolla oli 20 ja lopussa 17 jäsenyhdistystä. Salon Seudun ADHD-yhdistys ry:n ja Turun seudun autismi- ja ADHD-yhdistys Aisti ry:n jäsenyys ADHD- liitossa astui voimaan Jäsenistä Äksyt ry lopetti toimintansa keväällä ja Loimaan Vaikka jäsenmäärä monessa yhdistyksessä on tippunut viimeisen vuoden kuluessa, on jäsenien yhteenlaskettu määrä kuitenkin noussut. Nousseet jäsenmäärät on merkitty punaisella. Jäsenmäärät on laskettu yhdistysten lokakuisin maksamien jäsenmaksujen perusteella. Vuoden 2013 lopussa ADHD-liitolla oli 17 jäsenyhdistystä. Jäsenperheitä näissä yhdistyksissä oli yhteensä lähes Yhdistys Dyma, Turun Seudun Dysfasia-, ADHD- ja Autismiyhdistys ry Ella ry Etelä-Savon ADHD-, autismi ja dysfasiayhdistys ADA ry Itä-Savon Puatti ry Kanta-Hämeen Asperger-, autismi-, dysfasia- ja ADHD-yhdistys ry Keski-Suomen ADHD-yhdistys ry Kymenlaakson autismi-, asperger-, dysfasia- ja ADHD-yhdistys AADA ry Lahden seudun ADHD-yhdistys ry Oulun seudun ADHD-yhdistys ry Pirkanmaan ADHD-yhdistys ry Pohjois-Karjalan ADHD-, autismi ja dysfasiayhdistys Aksoni ry Pohjois-Savon neurologiset erityisvaikeudet ja autismikirjo-yhdistys Eijsveikeet ry Pääkaupunkiseudun ADHD-yhdistys ry Salon Seudun ADHD-yhdistys ry 45 Satakunnan Autismi-, ADHD- ja Dysfasiayhdistys SAMDY ry Suomen ADHD- Aikuiset ry Turun seudun autismi- ja ADHD-yhdistys Aisti ry 65 Vaasanseudun ADHD-yhdistys ry Varkauden seudun autismi-, ADHD- ja dysfasiayhdistys WAMDY ry Äksyt ry Yhteensä ja lähikuntien erityislasten vanhempien yhdistys, Ella ry loppuvuodesta. Dyma ry:n jäsenyyden ADHD-liiton syyskokous irtisanoi toistuvasti maksamatta jätetyn jäsenmaksun vuoksi. ADHD-liiton vuotta 2013 koskevaan toimintasuunnitelmaan on kirjattu yhdeksi toiminnan painopistealueeksi jäsenyhdistysten tukeminen. ADHD-liiton toiminnanjohtaja ja järjestösuunnittelija kiersivät tapaamassa 15 jäsenyhdistyksen luottamushenkilöitä kysellen, minkälaista tukea nämä ADHD-liitolta kaipaisivat. Keskusteluissa toistuvasti esille 4

5 nousi taloudellisen tuen merkitys. ADHD-liitto on vuotuisesti jakanut yhdistyksilleen toiminta-avustusta ja vuonna 2013 sitä jaettiin aiempia vuosia hieman enemmän, yhteensä 7200 euroa. Avustusta haki 17 yhdistystä ja sitä myönnettiin kaikille hakeneille. Avustusten summa vaihteli 300 ja 600 euron välillä. Avustukset käytettiin erilaisten tapahtumien, kerhojen ja vertaistukiryhmätoiminnan toteuttamiseen, joita jäsenyhdistyksissämme on paljon. Vuonna 2013 vertaistukiryhmiä oli yhteensä 50 ja harrastekerhoja 22. Yhdistysten luottamushenkilöt toivoivat myös, että ADHD-liitto auttaisi heitä jäsenrekisterin ylläpidossa. Tällä hetkellä ADHD-liitolla ei ole valitettavasti resursseja tämänkaltaisen tuen tarjoamiselle. Kolmas luottamushenkilöiden toistuvasti esille nostama toive oli se, että ADHD-liiton työntekijät jalkautuisivat entistä enemmän mukaan yhdistysten tapahtumiin. He toivoivat, että työntekijät tulisivat esimerkiksi luennoimaan heidän järjestämiinsä tilaisuuksiin ja alustamaan keskusteluja vertaistukitapaamisiin. ADHD-liiton työntekijät tarjoavat tämänkaltaista tukea mielellään. Vuonna 2013 liiton työntekijät kävivät luennoimassa tai alustamassa keskustelua useassa sellaisessa tilaisuudessa, jonka järjestäjänä toimi jäsenyhdistys yksin tai yhteistyössä liiton kanssa. Liiton kaikki työntekijät pyrkivät omalta osaltaan tukemaan jäsenyhdistyksiä ja niiden toimintaa. Ohjausta ja neuvontaa annetaan muun muassa yhdistystoiminnan käytännön organisoinnissa, vertaistukiryhmien ja kerhojen perustamisessa sekä olemassa olevien toimintojen ylläpitämisessä ja kehittämisessä. Liiton työntekijät osallistuivat mahdollisuuksiensa mukaan yhdistysten järjestämiin tapahtumiin, kokouksiin ja vertaistukiryhmiin. Vuonna 2013 kolmikantaliitot eli ADHD-liitto, Aivoliitto sekä Autismi- ja Aspergerliitto tarjosivat muutamalle yhteiselle yhdistykselleen mahdollisuuden järjestää koulutus- tai jokin muu tilaisuus yhteistyössä liittojen kanssa. Tilaisuudet suunnattiin sekä ammattilaisille että oireisille ja heidän omaisilleen. Yhteistyöehdotukseen tarttui Satakunnan Autismi-, ADHD- ja Dysfasiayhdistys SAMDY ry. Porissa järjestettyyn parin tunnin iltatilaisuuteen osallistui noin 30 henkilöä. Tämänkaltaisten kolmikantatilaisuuksien järjestämistä on suunniteltu jatkettavan vuonna Vertaistuki ADHD-liitto on jo useamman vuoden ajan kouluttanut uusia vertaistukiohjaajia, jotta jäsenyhdistysten toiminta säilyisi vireänä. Vuonna 2012 järjestettyyn koulutukseen osallistui 9 henkilöä ja vuoden 2013 puolella ainakin viisi heistä ohjasi omaa vertaistukiryhmää. Vuonna 2013 ADHD-liitto, Autismi- ja Aspergerliitto sekä Aivoliitto päättivät kokeilla, miten yhteisen koulutuksen järjestäminen onnistuisi. Koulutus järjestettiin lokakuussa ja se oli avoin sekä aloitteleville, että kokeneille ohjaajille. Koulutukseen osallistui 37 henkilöä. Kouluttajina toimivat liittojen työntekijät. Koulutuksesta keräsi palautteen sosionomiopiskelija. Hän tulee analysoimaan tuloksia myöhemmin valmistuvassa opinnäytetyössään. Vuonna 2013 ADHDliitto, Autismi- ja Aspergerliitto sekä Aivoliitto järjestivät ensimmäisen yhteisen koulutuksen vertaistukiryhmänohjaajille. Koulutus oli tarkoitettu sekä aloitteleville että kokeneille ohjaajille. Vaikka innostus oman ryhmän perustamiseen on koulutuksen aikana ja heti sen jälkeen korkealla, voivat vastoinkäymiset (esim. sopivan kokoontumispaikan puute) ja arjen kiireet aiheuttaa sen, että ryhmä jää perustamatta. Keväällä 2013 ADHDliiton työntekijät tarjosivat ryhmänohjaajille mahdollisuuden käsitellä kohtaamiaan haasteita Tukinetissä. Keskustelumahdollisuuksia järjestettiin kaksi, mutta koska osallistujamäärä jäi molemmilla kerroilla hyvin matalaksi, päätettiin niiden järjestäminen lopettaa toistaiseksi. ADHDliiton työntekijät ovat suunnitelleet uusia vertaistukiohjaajille tarkoitettuja tukimuotoja syksyn 2013 aikana ja ne otetaan käyttöön kevään 2014 aikana. ADHD-liiton työntekijät ohjasivat Tukinetissä vuoden 2013 kuluessa 10 vertaistukikeskustelua. Jokainen chat-keskustelu kesti 2 tuntia ja ta- 5

6 voitti noin 3-8 vertaistukea kaipaavaa henkilöä. Keväällä keskustelukerrat suunnattiin eri kohderyhmille (adhd-oireisten lasten vanhemmat, aikuiset, nuoret). Syksyllä keskustelukertoja teemoitettiin etukäteen. Aiheina olivat esimerkiksi koulu ja opiskelu, työelämä, ihmissuhteet. Sekä kevään että syksyn keskusteluissa haasteeksi muodostui se, että keskustelemaan tulleiden henkilöiden tarpeet ja toiveet keskustelun sisällön suhteen olivat hyvin erilaisia. Vaikka osa osanottajista kertoi saaneensa keskustelulta paljon, tuntui kaikkia osapuolia palvelevan ja luonnollisesti soljuvan keskustelun ylläpitäminen hankalalta. 3. Edunvalvonta ADHD-liiton edunvalvontasuunnitelma on laadittu vuonna Se antaa suuntaviivat sille, kuinka vahvistaa liiton asemaa adhd-oireisten henkilöiden ja perheiden oikeuksien valvojana ja yhteiskunnallisena vaikuttajana. Vuonna 2013 edunvalvontatyötä tehtiin muun muassa Kuluttajaparlamentissa, missä ADHD-liitto oli mukana allekirjoittamassa kannanottoja muun muassa sen puolesta, että talousosaaminen tulee sisällyttää perusopetuksen ja toisen asteen opetussuunnitelmiin poikkileikkaavaksi teemaksi. ADHD-liiton vaikuttamistoiminnassa on perinteisesti tehty tiivistä yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa. Näkymätön näkyväksi -kuntakampanjoita järjestettiin yhdessä vuosia. Osanottajamäärät näissä tilaisuuksissa olivat kuitenkin laskeneet vuosien saatossa, minkä vuoksi tilaisuuksien sisältöä ja kohdeyleisöä mietittiin vuoden 2013 alussa uudelleen. Uuden konseptin nimeksi muodostui Näkymätön näkyväksi -tilaisuus. Tarkoituksena oli avata tilaisuus sosiaali-, terveys- ja opetusalan henkilöstölle, ei vain valtuutetuille ja muille päättäjille, kuten kuntakampanjassa. ADHD-liiton vastuulla oli järjestää tilaisuus Hyvinkäällä. Lukuisista yhteydenottoyrityksistä huolimatta, emme saaneet Hyvinkään kaupungilta vahvistusta sille, että tarjoamamme luento- ja keskustelutilaisuus kiinnostaisi heitä. Tilaisuuden järjestämisestä luovuttiin. Autismi- ja Aspergerliiton tehtävänä oli järjestää Näkymätön näkyväksi -tilaisuus Kuopiossa. Siellä järjestelyt saivat tuulta purjeisiin ja ADHD-liittokin ADHD-liitto tekee edunvalvontatyötään paljolti yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa. otti vastuulleen osan ohjelmasisällön tuottamisesta. Vuonna 2013 adhd-oireisten asioita on pidetty esillä useilla messuilla ja foorumeilla, kuten Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) verkostossa, YTRY-verkostossa ja Kuluttajaparlamentissa. Liiton työntekijät kävivät luennoimassa erilaisissa koulutuksissa, jotka osaltaan tukivat myös edunvalvonnallista työtä, sillä tiedon lisääminen tukee ymmärrystä adhdoireisia ja heidän läheisiään kohtaan. Kuluttajaparlamentti 2013 osallistujia Kuva Antero Aaltonen 6

7 4. Tiedon välittäminen ADHD-liiton perustoimintaan kuuluu oleellisena osana asiakkaiden neuvonta, ohjaus ja tiedon levittäminen. 4.1 Neuvonta ja ohjaus Adhd:stä tietoa etsivät adhd-oireiset, heidän läheisensä ja eri ammattialojen edustajat. Suurin osa kysymyksistä liittyi adhd-oireisten nuorten ja aikuisten hoito- ja kuntoutusasioihin, mutta myös lasten tukemiseen, opetusjärjestelyihin tai vanhempien omaan jaksamiseen liittyvät asiat olivat pinnalla. Lisäksi ADHD-liitosta kysyttiin tietoja jäsenyhdistyksistä ja niiden vertaistukitoiminnasta. Kokonaisuutena liittoon tulevat kysymykset olivat laaja-alaisia ja ohjauksen tarve oli suurta. Liitosta annettiin yleisluonteista tietoa tutkimuksiin, hoitoon, kasvatukseen ja kuntoutukseen liittyvissä asioissa. Lasten ja nuorten asioihin liittyvässä ohjauksessa painotettiin Lasten aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöstä laaditun Käypä hoito -suosituksen (2012) linjoja. Asiakasohjauksessa korostettiin sitä, että ADHD-liitto ei ole hoitovastuullinen taho, joten tarvittaessa asiakas ohjattiin palvelujärjestelmässä eteenpäin. Neuvontaa ja ohjausta annettiin pääasiallisesti puhelimitse ja sähköpostitse. Puhelinneuvonta oli keskitetty maanantaista perjantaihin klo 9-11 ajalle. Tietoa välitettiin myös jakamalla erilaisia liiton julkaisemia esitteitä ja oppaita. ADHD-liiton jäsenyhdistyksiin liittyneet uudet jäsenet saivat ensitietopaketin, ns. infopaketin, joka ADHD-liiton neuvontapuhelin palvelee arkisin klo sisältää liiton uusimmat esitteet sekä ADHD-lehden. Yhdistyksen niin halutessa infopakettiin lisättiin myös yhdistyksen omaa materiaalia. Pyynnöstä materiaalia lähetettiin myös mm. sairaaloihin, perheneuvoloihin, oppilaitoksille ja erilaisiin koulutustilaisuuksiin. Materiaalia jaettiin myös messuilla. Kaikkiaan adhd-tiedon tarvitsijoille lähetettiin ja jaettiin erilaisissa tilaisuuksissa tuhansia kappaleita esitteitä sekä lähetettiin satoja infopaketteja. Kuva Vesa-Matti Väärä 7

8 4.2 Viestintä ADHD-lehti ilmestyi vuonna 2013 neljä kertaa. Lehden normaali painosmäärä oli 4500 kappaletta, mutta lehdestä 1/2013 painosmäärä oli 4750 ja lehdestä 3/ Lehdistä noin 2600 toimitettiin jäsenille ja jäsenyhdistyksille ja noin 260 lehden tilaajille. Lisäksi lehtiä jaettiin messuilla ja muissa tilaisuuksissa, joissa ADHD-liitto oli mukana. Uudet jäsenet saavat infopaketissa uusimman ADHD-lehden. Lehti on luettavissa liiton www-sivuilla ja se linkitetään myös liiton Facebooksivuille. medianäkyvyydestä luettavissa tarkemmin liitteestä 2. ADHD-liitto jakaa tietoa adhd:stä sekä liiton ja yhdistysten toiminnasta mm. liiton internet-sivuilla, ADHDlehdessä Facebookissa ja messuilla. Liiton lyhytelokuvan Lopeta! ensi-ilta oli Paikkana oli Andorran Dubrovik-sali Helsingissä ja kutsuja lähetettiin kutsuvieraiden lisäksi myös median edustajille. Elokuvan tiedotetta jaettiin noin 200 median edustajalle ja yhteistyökumppanille. Elokuva julkaistiin Youtubessa ja se on ladattavissa myös liiton omilta sivuilta. Lyhytelokuva toimitettiin myös Opetushallituksen Hyvät käytännöt -palveluun helmikuussa. Vuoden 2013 aikana elokuvaa on jaettu ilmaiseksi noin 900 kappaletta. Elokuva on saanut pääsääntöisesti hyvää palautetta. Elokuvan ensi-illan kutsun ja tiedotteen jälkeisestä medianäkyvyydestä tarkemmin liitteessä 3. ADHD-liitto järjesti Adhd-tietoisuusviikon Viikolla kiinnitettiin huomiota erityisesti aikuisten adhd:hen. Ohjelmaan kuului muun muassa valokuvanäyttely ja asiantuntijatilaisuus Helsingissä sekä ilmaisia yleisötilaisuuksia ympäri Suomen. Tietoisuusviikon alla julkaistiin tiedote, joka oli laadittu yhteistyössä Viestintätoimisto Cocomms Oy:n kanssa. Lisäksi viikkoa mainostettiin Metro-lehdessä, Kuopion kaupunkilehdessä, Oulun Forum24-lehdessä, Kalajokiseutu-lehdessä, liiton nettisivuilla, Facebookissa, uutiskirjeessä, jäsenkirjeessä, Sosiaaliportissa, Helsingin uutisissa, Sharewoodissa sekä sähköpostitse eri ammattilaisverkostoille. Adhd-tietoisuusviikon Vuonna 2013 adhd:tä käsiteltiin runsaasti mediassa. Liiton lyhytelokuvan Lopeta! yhteydessä tehty tiedotus sekä Adhd-tietoisuusviikon tiedotus saivat median tarttumaan aiheeseen. Varsinkin aikuisten adhd sekä lääkitykseen liittyvät asiat kiinnostivat toimittajia. Toimittajat ottivat yhteyttä liittoon ja pyysivät aiheisiin liittyviä kommentteja. Näistä yhteydenotoista poikineet artikkelit ja esiintymiset käyvät ilmi liitteestä 4. Vuoden 2013 aikana liiton nettisivuilla vierailtiin kertaa eri kävijän toimesta. 66,7 % sivuilla käyneistä vierailivat ensimmäistä kertaa. Liiton nettisivuilla kävijöitä kiinnosti eniten adhd-tietoa 8

9 Käynnit viikoittain ADHD-liiton internet-sivuilla välilehti niin aikuisten kuin lastenkin adhd:n osalta. Myös oppaita ja Lopeta!-lyhytelokuvaa katseltiin usein. Noin 70 % ADHD-liiton nettisivuilla käyneistä päätyivät sivustolle hakukoneen kautta. Hakusanoina olivat adhd tai adhd- liitto. Melkein 15 % kävijöistä löysi liiton nettisivuille viitteen kautta: eniten Facebookin kautta (n. 36 %) sekä Suomen AD- HD-Aikuiset ry:n nettisivujen kautta (n. 14 %). Loput kävijät tulivat liiton sivustolle suoraa nettiosoitetta käyttäen. ADHD-liiton sähköinen uutiskirje ilmestyi kahdeksan kertaa vuonna Uutiskirjeessä tiedotettiin liiton uutisista, tapahtumista ja ajankohtaisista asioista. Vuoden loppuun mennessä uutiskirjeellä oli 275 tilaajaa. Uutiskirjeen voi tilata ADHD-liiton nettisivujen kautta. Liiton Facebook-sivut toimivat tehokkaana tukena liiton viestinnälle. Vuoden loppuun mennessä sivuilla oli noin 780 tykkääjää. Facebookissa jaettiin tietoa adhd:stä, julkaistiin uutisia liiton tapahtumista, linkitettiin mediassa ilmestyneitä adhd:hen liittyviä artikkeleita ja herätettiin keskustelua ajankohtaisista asioista. Loppukesästä 2013 valmistui ADHD-liiton uusi esite Aikuisen adhd. Esite tehtiin yhteistyönä JS Suomen kanssa ja se rahoitettiin pääsääntöisesti mainoksilla. Esite on otettu vastaan hyvin ja sitä jaetaan paljon esimerkiksi messuilla. Educa 2013 ADHD-liitto oli esillä vuonna 2013 useilla messuilla ja tapahtumissa (katso taulukko). Niissä jaettiin tietoa ja materiaalia adhd:stä sekä liiton toiminnasta ja palveluista. Esitteitä jaettiin myös liiton järjestämien omien koulutusten yhteydessä. Lisäksi ADHD-liiton jäsenyhdistykset osallistuivat lukuisiin tilaisuuksiin, joihin liitto toimitti materiaalia jaettavaksi. 9

10 5. Palvelut ADHD-liitto tarjoaa erilaisia palveluita joko yksin tai yhdessä yhteistyökumppaneidensa kanssa. 5.1 Kuntoutus Vuonna 2013 järjestettiin kuusi valtakunnallista sopeutumisvalmennuskurssia. Kurssit rahoitettiin pääosin RAY:n tuella. Tämän tuen lisäksi kurssien rahoitus koostui osallistujien maksamista omavastuuosuuksista ja joidenkin kurssilaisten kotikuntien myöntämistä maksusitoumuksista. Sopeutumisvalmennustoimintaa muokattiin entistä tarvekeskeisemmäksi ja ennaltaehkäisevämmäksi, matalan kynnyksen palveluksi. Tämä saavutettiin muuttamalla nuorten kurssin ja perhekurssin valintakriteereitä. Kursseille ei edellytetty enää adhd-diagnoosia. Valintakriteereinä toimivat kuntoutuksen tarve ja toimintakykyä hankaloittavat tarkkaavuuden säätelyn, toiminnanohjauksen, oppimisen tai käyttäytymisen haasteet. Tiesitkös, että ainoastaan ADHDliitto tarjoaa sopeutumisvalmennuskursseja yli 30-vuotiaille adhd-oireisille? Kahdelle perhekurssille haki yhteensä 42 perhettä. Hakijoiden joukosta kummallekin kurssille valittiin kahdeksan perhettä. Osa hakijoista pystyttiin ohjaamaan muille vastaaville tai kuntoutujalle paremmin sopiville kursseille. Nuorten, aikuisten ja omaisten neljälle kurssille saapui yhteensä 80 hakemusta. Hakijoista 39 osallistui kursseille. Kursseista kysy- 10

11 tyin oli aikuisten kurssi. Suomessa ainoastaan ADHD-liitto järjestää sopeutusmisvalmennusta yli 30-vuotiaille aikuisille. Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on lisätä kurssilaisten tietämystä adhd:stä, tukea osallistujien hyvinvointia ja mahdollistaa vertaistuki. Kuntoutustoimintaa arvioitiin kuntoutuja- ja työntekijäpalautteiden avulla. Oheiset kaaviot esittävät kurssilaisten kokemukset tavoitteiden toteutumisesta. Kursseille osallistuvilta lapsilta kerättiin myös palautetta asteikolla 1-3, (1= en tykännyt, 3= tykkäsin). Lasten antaman palautteen keskiarvo oli 2,6. Ensimmäistä kertaa lapsilta kysyttiin kokemuksia vertaistuesta. Lapset kertoivat kurssilla olevan parasta juuri toisten lasten kanssa olemisen. Vanhemmat kertoivat kommenteissaan lasten viihtyneen kursseilla hyvin ja oppineen uutta. Vanhemmat arvostivat lasten ohjelman runsautta ja monipuolisuutta. Kursseille osallistuvien nuorten palautteissa oli hajontaa. Yksittäiset vastaajat arvioivat esimerkiksi saaneensa kurssilta huonosti tietoa ja tukea arkeensa. Kuitenkin nuorten kurssit Action ja Ihan kuul saivat nuorilta kouluarvosanalla arvioituna keskiarvoksi 8,6. Eräs nuori kuvaili kurssia näin: Aivan mahtavaa oli! Kiitos paljon kaikille. Tää oli mun elämäni paras kesäloman vika viikko mitä mulla on koskaan ollut. Mulla jää kaikkia ikävä. Kurssi opetti mulle kaikkea! Mut parhain oli se että täällä rupesi oikeesti tajuumaan miten paljon mä rakastan ja arvostan omaa perhettäni! Ja miten paljon mulla on kavereita, jotka haluaa auttaa mua mun ongelmissa.... Kursseilla toimi 24 määräaikaista kurssityöntekijää. Kurssityöntekijöiden koulutuspäivä järjestettiin huhtikuussa Helsingissä. Kurssilaiset arvostavat työntekijöiden osaamista ja soveltuvuutta suuresti, sillä kurssipalautteen keskiarvo oli 4,8 asteikolla 5-1. Kurssityöntekijät kokivat puolestaan kurssien vaikuttavuuden suureksi, sillä 87,6 % arvioi kurssin vaikuttavuuden kurssilaisille olevan hyvä tai erittäin hyvä. 11

12 5.2 Tuetut teemalomat Vuonna 2012 Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto (MTLH) järjesti adhd-oireisille ja heidän läheisilleen kolme tuettua lomaa. Perhelomista ensimmäinen oli huhtikuussa Ylläksellä ja loput kaksi kesällä Ikaalisissa ja Imatralla. Parin päivän ajan lomilla oli mukana liiton työntekijä, joka käynnisti vertaistukiryhmät, jakoi ADHD-liiton materiaalia sekä tarjosi mahdollisuuden keskusteluihin ja kysymysten esittämiseen. Perheiden vanhemmat kertoivat vertaistukiohjaajille olevansa kiitollisia siitä, että pääsivät lomille. Vertaistuen ja levon tarve oli perheiden vanhempien mukaan suuri. MTLH kerää lomalaisilta palautetta kunkin lomajakson päätteeksi. Valitettavasti palaute puuttuu Ylläksen loman osalta ja muillakin lomilla MTLH:n adhdoireisille järjestämät tuetut lomat tarjoavat loistavan mahdollisuuden rentoutumiseen ja vertaistukeen. vastausprosentti oli alhainen. Saatujen vastausten mukaan perheet ovat kuitenkin olleet tyytyväisiä loman kulkuun. Alla otteita kyselyn tuloksista. Vuonna 2013 tuettujen lomien osalta jatkettiin edellisenä vuonna aloitettua kolmikanta-yhteistyötä. MTLH myönsi kolmikannalle kaksi lomaviikkoa. Toinen lomista oli Porissa, toinen Polvijärvellä. 12

13 5.3 Koulutus ADHD-liiton työntekijät olivat järjestämässä useita koulutuksia ja tilaisuuksia. Adhd on aihe, joka kiinnostaa kovasti eri alojen ammattilaisia ja opiskelijoita. ADHDliiton työntekijät saavatkin paljon luennointipyyntöjä eri tilaisuuksiin. myös Mari Petäjän valokuvanäyttely AD(H)D:n kasvot, joka sijaitsi läntisen sisääntuloaulan keskellä. Petäjän teoksia pysähtyi katselemaan suuri määrä ohikulkijoita. Adhd-tietoisuusviikkoa vietettiin viikolla 42. Kyseisellä viikolla ADHD-liitto järjesti useita tilaisuuksia eri puolilla Suomea. ADHDliitto näkyi tietoisuusviikolla muun muassa Helsingin rautatientorin läntisessä sisääntuloaulassa. ADHD-liiton työntekijät päivystivät aulassa viiden arkipäivän ajan vastaillen adhd:stä Mari Petäjän valokuvanäyttely AD(H)D:n kasvot, kiinnostuneiden kysymyksiin. Juttelemaan pysähtyi noin 160 henkilöä. Kahtena päivänä aulassa järjestettiin niin kutsuttu Elävä kirjasto. Kirjoina toimivat kokemusosaajat ja adhdoireisten kanssa työskentelevät ammattilaiset ADHD-liiton yhteistyöorganisaatioista. Kirjoja lainasi 56 henkilöä. Näkyvyyttä asiallemme toi ADHD-liitto on perinteisesti järjestänyt toisen vuotuisen liittokokouksensa yhteydessä jäsenyhdistystensä edustajille tarkoitetun koulutus- ja virkistyspäivän. Keväällä 2013 kyseinen Puheenjohtaja- ja sihteeripäivä järjestettiin yhteistyössä Aivoliiton kanssa. Tarkoituksena oli saattaa yhteen sekä adhd- että SLI-yhdistysten edustajia, jotta tieto ja osaaminen erilaisten yhdistysten välillä vaihtuisivat. Luennoitsijat alustivat keskustelua viestinnästä ja vapaaehtoistoiminnasta. Päiviltä saatu palaute oli hyvää. Samankaltainen yhteinen tilaisuus järjestettäneen Aivoliiton kanssa jälleen vuonna Porissa järjestetty tilaisuus toteutettiin kolmikantayhteistyönä ja yhteistyössä yhteisen paikallisyhdistyksemme Samdyn kanssa. Tilaisuuden luennot koskivat erityistä tukea tarvitsevan nuoren itsenäistymistä ja sen tukemista. Aihetta ehdottivat Samdyn edustajat ja sitä saapui kuulemaan noin 30 henkeä. Kolmikannalla oli tarkoitus järjestää toinenkin samankaltainen maksuton iltatilaisuus yhteistyössä yhteisen yhdistyksen kanssa. Tämä tilaisuus päätettiin kuitenkin siirtää seuraavalle vuodelle. Yhteisten, osanottajille ilmaisten iltatilaisuuksien järjestämistä kolmikantana on päätetty jatkaa myös vuonna

14 14

15 Medi-ilta ammattilaisille Puheenjohtaja- ja sihteeripäivillä saatiin tietoa viestinnästä ja vapaaehtoistoiminnasta 15

16 6. Yhteistyö ADHD-liitto on jo vuosia tehnyt yhteistyötä muiden järjestöjen ja sidosryhmien kanssa. Järjestöyhteistyön tarve korostuu erityisesti edunvalvonnassa, koulutuksessa ja järjestötoiminnan kehittämisessä. 6.1 Kansallinen yhteistyö Eniten yhteistyötä vuonna 2013 tehtiin luonnollisesti omien jäsenyhdistysten, Autismi- ja Aspergerliiton, Aivoliiton, Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV-verkosto) ja ADHD-keskuksen kanssa. Kolmikantayhteistyö Autismi- ja Aspergerliiton ja Aivoliiton kanssa on vakiintunutta ja yhteydenpito mutkatonta. Toimintavuonna kokeiltiin uusia yhteistyömuotoja järjestämällä yhteinen vertaisohjaajakoulutus ja Puheenjohtaja- ja sihteeripäivä. ADHD-liitto teki aktiivisesti yhteistyötä NV-järjestöjen kanssa. ADHD-liitosta NV-työryhmiensä kokouksiin osallistuivat toiminnanjohtaja, tiedottaja ja järjestösuunnittelijat. NV:hen kuuluu 14 neurologisen alan potilasjärjestöä ja yhteistyöllä pyritään edistämään neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten hyvää elämää. NV vaikutti muun muassa järjestämällä koulutus- yms. tilaisuuksia ja levittämällä näin tietoa kohderyhmän sairauksista ja vammoista. Keskeistä oli alueellisen toiminnan näkyväksi tekeminen ja potilasyhdistysten vapaaehtoistoiminnan tukeminen. Yhteistyö Barnavårdsföreningen i Finland - ADHD-keskuksen kanssa jatkui edelleen tiiviinä. ADHD-liitto ja ADHDkeskus kokoontuivat yhteistyöpalavereihin muutaman kerran vuoden aikana. Palavereissa muun muassa suunniteltiin jo perinteeksi muodostuneen yhteisen koulutuksen järjestämistä. Koulutus oli tarkoitus järjestää loppuvuodesta Rovaniemellä. Vähäisen ilmoittautujamäärän vuoksi koulutus päätettiin kuitenkin siirtää tulevaisuuteen. Harjoittelija Elli maalaamassa liitutaulua ADHD-liitto on tehnyt yhteistyötä monien oppilaitosten kanssa luennoimalla niiden opiskelijoille adhd:stä ja liiton toiminnasta. Vuonna 2013 ADHD-liiton Helsingin ja Oulun toimistoilla vieraili n.115 opiskelijaa tai ammattilaista kuulemassa adhd:stä ja liiton toiminnasta. Vuonna 2013 ADHD-liitto työllisti yhden harjoittelijan Keskuspuiston ammattiopistosta. Harjoittelija auttoi toimistotöissä osa-aikaisena kahden kuukauden ajan. 16

17 6.2 Kansainvälinen yhteistyö ADHD-liitto seuraa mielenkiinnolla, miten adhd-oireisten asiat järjestyvät ulkomailla. Kesäkuussa 2013 ADHD-liiton työntekijät ja hallitus tutustuivat Viron adhd-oireisten hoitoon ja palveluihin tavatessaan Viron lastensäätiön (Eesti Lastefond), Tarton yliopistollisen sairaalan ja sosiaaliministeriön työntekijöitä Tallinnassa. Vierailu tapahtui ADHDliiton kehittämispäivän yhteydessä. Vuonna 2013 ADHD-liitto ei osallistunut ADHD-Europen vuosikokoukseen, mutta yhteydenpito verkostoon jatkuu entisellään. ADHD-Europe on kansallisten adhd-järjestöjen kattojärjestö, johon kuuluu toimijoita 22 eri maasta. Pohjoismainen ADHD-yhteistyöryhmä kokoontui toukokuussa 2013 Reykjavikissa. Kokoukseen osallistuivat liiton varapuheenjohtaja ja toiminnanjohtaja. Toiminnanjohtaja osallistui myös huhtikuussa Brysselissä ADHD: making the invisible visible raportin julkaisutilaisuuteen. Viivi (5-15) on pohjoismaisten kliinikkojen ja tutkijoiden yhteistyössä suunnittelema kyselylomake, jota voidaan käyttää muun muassa lapsen adhd:n ja sen liitännäisoireiden kartoittamiseen. Suomessa Viivi-käyttöoikeuksien, kyselylomakkeiden ja käsikirjan jakamista on hallinnoinut ADHD- liitto, joskin kyseinen työ on nyt jäämässä pois liiton tehtävistä. Viivin päivittäminen edellyttää kansainvälisen yhteistyön ylläpitämistä ja ADHD-liitto on yhtenä osapuolena tässä yhteistyössä. Keväällä 2013 Viivi- asiantuntijaryhmä kokoontui Ahvenanmaalla ja ADHD-liitto ry toimi kokouksen isäntänä. Vuonna 2013 ADHD-liiton antama neuvonta ja tuki ulottui Ghanaan saakka, missä kolme farmasia-alan opiskelijaa esitelmöi adhd:stä. AD- HD-liitto toimitti opiskelijoille luentomateriaalia. 17

18 7. Kehittämistoiminta Liiton strategiatyö valmistui vuonna Strategia ulottuu vuodesta 2013 vuoteen 2015 ja sen painopisteitä ovat tiedon välittäminen, palvelut, edunvalvonta ja vaikuttaminen sekä verkostoituminen ja järjestöjen välinen yhteistyö. ADHD-liiton hallitus ja työntekijät tapasivat kesäkuussa yhteistyöpalaverissa, missä tavoitteena oli kiteyttää liiton painopistealueita nyt ja tulevaisuudessa. Keskustelun pääpuheenaiheena oli toiminta vuonna Kuntoutustoiminnan osalta keskusteluissa pidettiin hyvänä sitä, että laitoskuntoutuksen ohella kehitettäisiin erilaisia avokuntoutusmuotoja. Yleistoiminnan kehittämistä pidettiin tarpeellisena muun muassa jäsenyhdistyksiltä tulleiden toiveiden valossa (ks. luku 2). Sekä hallitus että työntekijät pitivät tärkeänä myös sitä, että liitto panostaisi entistä enemmän tiedon levittämiseen (koulutukset, näkyvyys mediassa). Todettiin, että nykyisin resurssein näihin toiveisiin on hankala vastata. Lisätyövoiman tarve on ilmeinen. ADHD-liitossa käynnistyi keväällä 2013 Adhd osana aikuiselämää -projekti. Projektin tarkoituksena on kehittää adhd-oireisten aikuisten voimavarakeskeistä vertaistukitoimintaa. Projektin etenemisestä kerrotaan tarkemmin luvussa 8. Vuonna 2012 ADHD-liitto käynnisti yhteistyön Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (Vamlas) Ratko projektin työntekijöiden kanssa. Yhteistyö jatkui tiiviinä vuonna ADHD-liiton edustaja istuu kyseisen projektin ohjausryhmässä ja ADHD-liitto on muun muassa tiedottanut projektin vaiheista omassa lehdessään ja osallistunut projektin pilotointiin. Ratko-projektin tavoitteena on ratkaisukeskeisen työyhteisövalmennusmallin kehittäminen. Projekti tukee sekä erityisryhmien (ml. adhd-oireiset) työllistymistä että työyhteisöjen monimuotoisuuden kehittämistä. Liitossa seurataan adhd:hen liittyvää tutkimustoimintaa. ADHD-lehdessä esiteltiin vuonna 2013 useita tutkimuksia ja ADHD-liitto myös välittää tietoa käynnissä olevista tutkimuksista, joihin haetaan informanteiksi adhd-oireisia tai heidän läheisiään. Adhd:tä käsitteleviä opinnäytetöitä tehdään eri oppilaitoksissa jonkin verran. ADHD-liitto tukee niitä kirjoittavia opiskelijoita tarjoamalla heille neuvoja ja materiaalia. 7.1 Toiminnan arviointi Toimintojen ja palvelujen arvioinnissa on hyödynnetty vuonna 2011 laadittua arviointi- ja seurantamallia. Arvioinnin kohteena on ollut tuotetut palvelut (esim. kurssit) ja hallituksen työskentely. Työntekijöiden kanssa pidetään kehityskeskustelut kerran vuodessa. ADHD-liiton hallitus arvioi omaa toimintaansa vuoden loppupuolella. Vuonna 2013 ei ole tehty laajempaa jäsenyhdistyksille, jäsenistölle, asiakasryhmälle tai muille sidosryhmille suunnattua kyselyä. Palautetta liiton toiminnasta on kuitenkin kerätty jäsenyhdistyksiltä toiminnanjohtajan ja järjestösuunnittelijan tekemien yhdistysvierailujen aikana (palautteesta tarkemmin luvussa 2). ADHD-liitto haki Kuntoutussäätiön arviointi- ja koulutusyksikön ARTSI-projektiin saadakseen tukea oman toimintansa arviointiin ja seurantatiedon tuottamiseen. ADHDliittoa ei valitettavasti hyväksytty projektiin tässä haussa. 18

19 8. Porina-projekti Porina-projekti kantoi alun perin nimeä Adhd osana aikuiselämää. Hyvin pian projektin käynnistyttyä nimi kuitenkin vaihdettiin. Sana porina kuvaa hyvin sitä, mistä projektissa on kyse. Projektin tavoitteena on nimittäin kehittää adhd-oireisten aikuisten vertaistukea eli tarkoitus luoda paikkoja ja kehittää voimavarakeskeisiä keinoja, miten ja missä porista jakaa ja saada voimia. Porina-projekti käynnistyi projektipäällikkö Kaisa Humaljoen aloitettua työt Helsingissä ADHD-liiton toimipisteessä. Projektisuunnittelija Marjo Hodjun työsuhde alkoi Kuopiossa. Porina-projektin kymmenjäseninen ohjausryhmä on kokoontunut 22.5., ja Projektin toimintaa ohjaa syyskuussa valmistunut toimintasuunnitelma. Vuoden 2013 aikana projekti on tehnyt tiivistä yhteistyötä ADHDliiton jäsenyhdistysten, Autismi- ja Aspergerliiton, Aivoliiton, Nyyti ry:n, Kriminaalihuollon tukisäätiön, Erityislasten omaiset ELO ry:n, Omavoima ry:n ja Honkalampi Säätiön Valtone-hankkeen kanssa. Projektin pilottijäsenyhdistyksiä ovat Eijsveikeet ry, Pääkaupunkiseudun ADHD-yhdistys ry sekä Suomen ADHD-Aikuiset ry. Projekti oli mukana toteuttamassa vertaistukiohjaajakoulutusta, joka toteutettiin kolmikantayhteistyönä uusille ja kokeneille ryhmäohjaajille. Adhd-oireisille aikuisille tarkoitettujen ryhmien ohjaajia mukana koulutuksessa oli 15 henkilöä. Porina-projektin myötä ADHD-liitossa kehitetään adhdoireisten aikuisten vertaistukitoimintaa. Vertaistuki on monesti verratonta ja vertaansa vailla! Uusia adhd-oireisten aikuisten vertaisryhmiä vuonna 2013 käynnistyi kolme. Adhd-oireisten aikuisten puolisoita varten perustettiin yksi vertaistukiryhmä. Eri tilaisuuksia kohdennetuille työntekijäryhmille sekä avoimia yleisötilaisuuksia eri puolella Suomea projekti toteutti yhteensä 17. Niihin osallistui n. 350 henkilöä. ADHDtietoisuusviikon (vk 42) tapahtumissa Helsingissä, Kuopiossa ja Oulussa projekti oli tiiviisti mukana. Osa tilaisuuksista toteutettiin liiton, jäsenyhdistysten tai muiden järjestöjen kanssa. Projektin työntekijät osallistuivat ADHD-liiton toimintaan toteuttamalla yhdessä Adhd aikuisuus -oppaan, osallistumalla Tukinetin livechatkeskusteluihin sekä neuvontapuhelinpäivystykseen ja kahteen eri sopeutumisvalmennuskurssiin. Porina-projektin väliraportti liitteenä 1. 19

20 9. Hallinto ja toiminnan resurssit ADHD-liiton toimintaa koordinoi liiton hallitus ja toteuttaa liiton henkilökunta. Toiminta on pääsääntöisesti Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) rahoittamaa. Vuonna 2013 ADHD-liitto sai Brita Maria Renlunds minne- ja Sjunde Mars -säätiöiltä yhteensä euroa. Näillä varoilla järjestettiin lasten ja nuorten viikonloppuleiri Turussa yhdessä paikallisyhdistyksen kanssa ja kaksikielinen perhetapahtuma Vaasassa yhdessä paikallisyhdistyksen, kolmikannan ja Folkhälsanin kanssa. Rahoitus ADHD-liiton toiminnalle tulee pääsääntöisesti Rahaautomaattiyhdistykseltä (RAY). 9.1 Hallinto ja muut luottamuselimet ADHD-liiton päättävä elin on liittokokous. Kevään sääntömääräinen liittokokous pidettiin Riihimäellä. Syksyn sääntömääräinen liittokokous pidettiin Oulussa. Vuonna 2013 hallitus kokoontui 4 kertaa. Hallituksen jäsenet : Puheenjohtaja Liisa Virkkunen, Oulun seudun ADHD-yhdistys ry Varsinaiset jäsenet Arja Havilo, Pääkaupunkiseudun ADHD-yhdistys ry Markus Heinimaa Teija Jalanne, Turun seudun autismi- ja ADHD-yhdistys Aisti ry Tuula Jägerroos, Pääkaupunkiseudun ADHD-yhdistys ry Enni Kesonen, Pohjois-Savon neurologiset erityisvaikeudet ja autismikirjoyhdistys Eijsveikeet ry Helena Pakkanen, Oulun seudun ADHD-yhdistys ry Marjatta Sievers, Kanta-Hämeen Asperger-, autismi-, dysfasia- ja ADHDyhdistys Hymy ry Tuuli Siljamäki, Turun seudun Dysfasia-, ADHD- ja Autismiyhdistys ry Varajäsenet Keijo Häkkinen, Keski-Suomen ADHD-yhdistys ry Kata Kaukiainen, Kymenlaakson autismi-, asperger-, dysfasia- ja ADHD-yhdistys AADA ry Minna Lindeqvist, Pääkaupunkiseudun ADHD-yhdistys ry Susanna Westerlund, Satakunnan Autismi-, ADHD- ja Dysfasiayhdistys SAMDY ry ADHD-liiton organisaatiokaavio 20