Tietopaketti jatkotutkimuksiin kutsuttavalle

Transkriptio

1 PELASTA tuntematon POTILAS Veren kantasolujen luovutus Tietopaketti jatkotutkimuksiin kutsuttavalle

2 FAKTOJA REKISTERISTÄ Kantasolurekisteri on osa Suomen Punaisen Ristin Veripalvelua. Rekisteri on perustettu vuonna Rekisteri ei saa tukea yhteiskunnalta, vaan sen tulee kattaa toiminnallaan omat kulunsa. Rekisterissä on yli jäsentä, joista kaksi kolmasosaa on naisia. Jäsenten keski-ikä on 40 vuotta. Kantasolurekisteri toimii yhteistyössä ulkomaalaisten rekisterien kanssa. Näin potilaiden käytettävissä on lähes 20 miljoonaa vapaaehtoista luovuttajaehdokasta. Vuosittain Kantasolurekisteri välittää noin 100 kantasolusiirrettä Suomeen ja ulkomaille. Yli puolet siirteen saaneista potilaista on parantunut kantasolusiirron avulla.

3 Kantasolurekisteri on potilaita varten Suomen Punaisen Ristin Veripalvelun ylläpitämä Kantasolurekisteri on perustettu vuonna 1992 ja rekisterissä on tällä hetkellä yli vapaaehtoista luovuttajaa. Suomalaiset Kantasolurekisterin jäsenet ovat luovuttaneet kantasolujaan yli 500 potilaalle. Kantasolusiirrettä tarvitseva potilas voi olla lapsi tai aikuinen, Suomessa tai ulkomailla. Vain noin 30 prosentille potilaista löytyy sopiva luovuttaja lähisukulaisista, loput potilaat tarvitsevat tuntemattoman vapaaehtoisen apua. Tässä tietopaketissa kerrotaan jatkotutkimuksista ja kantasolujen luovuttamisesta. Kutsu jatkotutkimuksiin Olet Kantasolurekisterin jäsen ja sinut on alustavien kudostyyppitutkimusten perusteella todettu mahdollisesti sopivaksi luovuttajaksi kantasolusiirrettä tarvitsevalle potilaalle. Veren kantasolujen siirtoa käytetään hoitona muun muassa leukemiassa, eli verisyövässä. Kantasolusiirteellä pyritään korvaamaan syöpäpotilaan häiriintynyt luuytimen toiminta terveillä kantasoluilla. Kantasolusiirto on potilaan viimeinen toivo parantua sen jälkeen, kun kaikki muut keinot on käytetty. Pyydämme sinut nyt jatkotutkimuksiin. Tutkimusten tarkoitus on selvittää, sopiiko sinun kudostyyppisi juuri kyseiselle potilaalle ja salliiko terveydentilasi kantasolujen luovutuksen. Yleensä yhtä potilasta varten tutkitaan samanaikaisesti muutamia luovuttajaehdokkaita, jotta potilas saisi tarvitsemansa siirteen mahdollisimman nopeasti. Toisinaan alustavasti sopivia luovuttajia voi löytyä vain yksi maailmanlaajuisesta rekisteristä huolimatta. Emme kerro jatkotutkimuksiin kutsuttaville, montako luovuttajaehdokasta tutkitaan. Jos sattuisit olemaan ainoa potilaalle sopiva luovuttaja, haluamme silti, että harkitset luovutusta ilman painostuksen tunnetta. Mikäli jatkotutkimuksissa selviää sinun olevan sopivin luovuttaja juuri kyseessä olevalle potilaalle, saat kutsun luovuttamaan kantasoluja. Puhelinhaastattelu Kun soitat Kantasolurekisteriin, varmistamme vielä halukkuutesi olla mukana jatkotutkimuksissa. Tarkistamme puhelimessa henkilöllisyytesi ja yhteystietosi. Kysymme sinulta terveydentilastasi, aiemmin sairastamistasi infektioista, leikkauksista ja muista sinulle mahdollisesti tehdyistä toimenpiteistä. Valmistauduthan myös kysymyksiin tupakoinnista, alkoholin käytöstä, matkustelusta sekä lääkityksestä. Käymme lisäksi läpi henkilökohtaisia asioita muun muassa seksikäyttäytymiseen ja sukupuolitauteihin liittyen. Vastaa kysymyksiin totuudenmukaisesti. Kaikkien kysymysten tarkoituksena on varmistaa, että kantasolujen luovutus on turvallista sinulle ja siirre on turvallinen potilaalle. Kysymysten lisäksi haastattelun tarkoitus on antaa sinulle lisää tietoa kantasolujen luovuttamisesta. Voit myös kysyä koordinaattorilta, jos jokin luovutuksessa askarruttaa sinua. Varaa keskustelua varten noin 15 minuuttia ja sopiva paikka henkilökohtaisiin kysymyksiin vastaamiseen. Keskustelu on täysin luottamuksellinen. Esteitä kantasolujen luovuttamiselle Kantasolujen luovuttamisen väliaikaisia esteitä ovat esimerkiksi raskaus ja imetys. Pysyviä esteitä luovutukselle ovat esimerkiksi runsas ylipaino, epätasapainossa oleva verenpainetauti, diabetes tai sairastettu syöpä. Verinäyte jatkotutkimuksia varten Mikäli puhelinhaastattelun aikana ei käy ilmi luovutusta estäviä seikkoja, sovimme ajankohdan verinäytteen antamiseksi. Näyte voidaan ottaa lähimmässä veripalvelutoimistossa, terveyskeskuksessa tai yksityisen lääkäriaseman laboratoriossa. Näytteenoton takia ei tarvitse olla ravinnotta. Kudostyyppitutkimusten lisäksi verinäytteistä tutkitaan veriryhmä, HIV-, hepatiitti B- ja C-, sytomegalovirus- sekä syfilisvasta-aineet. Ota yhteyttä mahdollisimman pian Saatuasi jatkotutkimuskutsun, soita mahdollisimman pian Kantasolurekisteriin, puh Palvelemme arkisin klo On erityisen tärkeää, että ilmoitat meille, vaikket juuri nyt halua olla mukana tutkimuksissa, jos terveytesi ei salli sitä tai haluat erota rekisteristä. Voit tehdä ilmoituksen myös sähköpostitse kantasolurekisteri@veripalvelu.fi.

4 jos sinut valitaan luovuttajaksi Kantasolusiirtoa odottavan potilaan lääkäri valitsee kantasolujen luovuttajan. Valintaan vaikuttavat jatkotutkimuksissa määritetyn kudostyypin lisäksi muun muassa luovuttajan ikä, sukupuoli ja veriryhmä. Valitulle luovuttajalle ilmoitetaan valinnasta kolmen kuukauden kuluessa jatkotutkimusnäytteen antamisesta. Aikatauluun vaikuttaa potilaan sairauden sen hetkinen tilanne. Ilmoitamme aina, onko sinut valittu luovuttajaksi vai ei. Soitamme aina valitulle luovuttajalle. Muille jatkotutkimuksissa olleille lähetämme kirjeen. Terveystarkastus luovuttajalle Käytännön asioita Luovuttajaksi valitulle tehdään perusteellinen terveystarkastus ennen kantasolujen luovutusta. Saat Kantasolurekisteristä terveystarkastuksen tekevän lääkärin yhteystiedot. Pyydämme sinua sopimaan lääkärin kanssa ajankohdan terveystarkastukselle. Terveystarkastus tehdään Helsingissä, Meilahden sairaalassa 2 4 viikkoa ennen kantasolujen luovutusta. Terveystarkastuksen tekee asiaan perehtynyt, riippumaton lääkäri. Terveystarkastus kestää useamman tunnin. Voit myös joutua odottelemaan jonkin aikaa laboratorioon ja röntgeniin pääsyä. Mukaan kannattaa ottaa ajanvietettä, esimerkiksi lukemista. Tarkastuksessa varmistetaan, ettei luovuttajaksi valitulla ole sellaisia sairauksia tai muita tekijöitä, jotka voisivat olla riski luovuttajalle tai aiheuttaa haittaa kantasolusiirteen saajalle. Verikokeista tutkitaan muun muassa täydellinen verenkuva, sokeriarvo, munuaisten toimintaan liittyvä kreatiniiniarvo, maksa-arvot, tulehdusarvo, hyytymistekijät, veriryhmä, HIV-, hepatiitti B- ja C-, sytomegalovirus- sekä syfilisvastaaineet. Verikokeiden lisäksi terveystarkastukseen kuuluu muun muassa keuhkojen röntgenkuvaus, sydänkäyrä (EKG) ja naisilla raskaustesti. Lääkäri voi tarvittaessa ohjata sinut lisätutkimuksiin, mikäli luovutussoveltuvuuden arviointi niitä vaatii. Lääkäri käy terveystarkastuksessa läpi kantasolujen luovutukseen liittyviä asioita. Näitä ovat muun muassa erilaiset luovutustavat, niihin liittyvät riskit ja luovutusprosessin eteneminen. Sinua pyydetään allekirjoittamaan suostumus kantasolujen luovutukseen. Joskus ennalta tehdyistä kyselyistä huolimatta terveystarkastuksessa huomataan jokin kantasolujen luovutuksen estävä seikka. Sinulle kerrotaan aina, jos terveystarkastuksessa ilmenee jotain poikkeavaa, ja terveystarkastuksen suorittanut lääkäri ohjaa sinut tarvittaessa jatkotutkimuksiin. Lääkäri ilmoittaa sinulle noin viikon kuluttua terveystarkastuksesta, salliiko terveydentilasi kantasolujen luovuttamisen. Vapaaehtoisuus ja anonymiteetti Kantasolujen luovutus perustuu vapaaehtoisuuteen ja luovuttaja voi halutessaan erota rekisteristä. Kun luovuttaja on valittu ja päätös luovutusajankohdasta tehty, potilasta aletaan valmistella kantasolusiirtoa varten hyvin voimakkain hoidoin. Pyydämme huomioimaan, että lähellä suunniteltua luovutusajankohtaa tehty kieltäytymispäätös johtaa mahdollisesti potilaan menehtymiseen. Luovuttajan ja potilaan henkilöllisyydet pidetään salassa. Luovuttajalle ilmoitetaan hänen niin halutessaan potilaan ikäluokka (lapsi/aikuinen) ja sukupuoli. Jos sinut valitaan luovuttajaksi, keskustele työnantajasi kanssa kantasolujen luovutuksen aikataulusta. Pyrimme ottamaan huomioon henkilökohtaiset toiveesi luovutuksen aikataulusta. Kerromme aina mitä luovutustapaa potilasta hoitava lääkäri ensisijaisesti toivoo. Kantasoluja voi luovuttaa kahdella eri tavalla: verenkierrosta tai luuytimestä. Luovutustavan valinnan ratkaisee ensisijaisesti potilaan tila, mutta joskus voidaan huomioida myös luovuttajan oma toivomus. Matkajärjestelyt ja kulujen korvaaminen Kaikki kantasolujen luovutukset tapahtuvat Helsingissä, Meilahden sairaalassa. Veripalvelu korvaa terveystarkastuksesta ja kantasolujen luovutuksesta aiheutuneet välittömät kulut tositteiden mukaan. Kantasolurekisterin koordinaattori auttaa sinua sekä terveystarkastukseen että kantasolujen luovutukseen liittyvissä matkajärjestelyissä. Saat meiltä tarvittavat ohjeet, kulukorvauslomakkeet, kirjeen työnantajaa varten, vakuutuskaavakkeen sekä tarvittaessa taksikortteja, jotta pääset siirtymään sujuvasti paikasta toiseen. Järjestämme ulkopaikkakuntalaisille majoituksen. Voit periä terveystarkastuksesta muodostuneet kulut heti tai yhdessä luovutuksesta muodostuneiden kulujen kanssa. Kustannukset korvataan, vaikka kantasolujen luovuttaminen peruuntuisi. Peruuntumisen syynä voi olla esimerkiksi potilaan sairaudessa tapahtuva ennakoimaton muutos, jonka vuoksi hoitavat lääkärit joutuvat valitsemaan erilaisen hoitolinjan tai -aikataulun. Terveystarkastukseen voi tulla omalla autolla, mutta suosittelemme julkisten kulkuneuvojen käyttöä. Luovutukseen ei voi tulla omalla autolla, mikäli kantasolut kerätään nukutuksessa. Saat sairauslomatodistuksen sekä terveystarkastuspäivästä että luovutuksesta. Päätoimesta johtuvat säännölliset ansionmenetykset korvataan verottajalta saadun selvityksen perusteella (verotettu vuosityötulo). Yrittäjän päiväraha lasketaan eläkevakuutuksen vuosityötulon perusteella. Luovuttaja on vakuutettu Kantasolurekisteri huolehtii luovuttajan vakuutusturvasta. Vakuutusturva kattaa henki-, sairauskulu- ja työkyvyttömyysvakuutuksen. Saako luovutuksesta korvausta? Kantasolurekisterin toiminnan periaatteena on välittää lahja tuntemattomalta tuntemattomalle. Kantasolujen luovutus perustuu vapaaehtoisuuteen, eikä siitä makseta palkkiota. Myös Suomen laki kieltää maksamasta luovutuksesta.

5 Kaksi tapaa luovuttaa Kantasoluja voi luovuttaa kahdella eri tavalla: verenkierrosta tai luuytimestä. Keräystavan ratkaisee ensisijaisesti potilaan tila. Joskus voidaan huomioida myös luovuttajan oma toivomus. Joskus luovuttajan terveystarkastuksessa käy ilmi asioita, jotka voivat muuttaa suunniteltua luovutustapaa. Keräys verenkierrosta Keräys luuytimestä Kun kantasoluja kerätään verenkierrosta, luovuttajalle annetaan kasvutekijäpistos 4 5 peräkkäisenä päivänä Meilahden sairaalassa. Kasvutekijäpistosten vaikutuksesta kantasolut lisääntyvät luuytimessä ja siirtyvät verenkiertoon. Verenkierrosta ne kerätään potilaalle siirtoa varten. Kasvutekijäpistokset annetaan ihon alle käsivarteen, vatsaan tai reiteen. Kantasolujen siirtymistä verenkiertoon seurataan verikokein. Kun kantasoluja on veressä riittävästi, kerätään niitä kyynärtaipeesta juuri tähän tarkoitukseen kehitetyllä laitteella. Keräys kestää 5 6 tuntia kerrallaan, ja se tehdään yhtenä tai kahtena peräkkäisenä päivänä. Kantasolut kerätään verenkierrosta ilman nukutusta, eikä toimenpide vaadi luovuttajan jäämistä sairaalaan. Toipuminen ja riskit Kantasolujen kerääminen verestä ei alenna luovuttajan hemoglobiiniarvoa merkittävästi, koska laite palauttaa punasolut luovuttajan verenkiertoon. Kasvutekijä voi aiheuttaa luuytimen solumäärän lisääntyessä kipuja, joihin tavalliset kipulääkkeet auttavat. Mahdolliset kivut loppuvat nopeasti kantasolujen keräyksen jälkeen. Muina sivuvaikutuksina voi esiintyä flunssan kaltaisia oireita, päänsärkyä, pahoinvointia, unettomuutta, hikoilua, kylmänväreitä, iho-oireita tai kuumetta. Valkosolujen kasvutekijää on jo vuosia käytetty potilaiden hoidossa, eikä sen tiedetä aiheuttavan pitkäaikaisia haittoja. Kasvutekijä on aine, jota on normaalistikin elimistössä pieniä pitoisuuksia. Luovuttaja on sairauslomalla kasvutekijähoidon ja solujen keräyksen ajan, eli noin viikon. Itse keräyksen jälkeen luovuttaja ei yleensä tarvitse sairauslomaa. Luovuttaja tulee Meilahden sairaalaan kantasolujen luovutusta edeltävänä päivänä, jolloin luovuttaja käy verikokeissa ja tapaa lääkärin. Kantasolujen keräys luuytimestä tapahtuu nukutuksessa. Luuydintä imetään neuloilla pienissä erissä pakaroiden yläpuolelta lantioluun sisältä ja tarvittaessa myös rintalastasta. Luuydintä kerätään ml, ja keräys kestää 1 1,5 tuntia. Luuydin on itsestään korvautuvaa kudosta ja kerätyn ytimen tilalle kehittyy nopeasti uutta, normaalisti toimivaa luuydintä. Keräys ei vaikuta tilapäisestikään luuytimen kykyyn tuottaa veren eri soluja. Toipuminen ja riskit Kantasolujen luovuttaminen luuytimestä ei alenna vastustuskykyä tulehdustaudeille eikä heikennä mahdollisesti annettavien rokotusten tehoa. Luuytimen keruualueet aristavat 7 10 päivän ajan luovutuksen jälkeen. Ihoon tulee neulanpiston jälkiä, joiden aiheuttama kosmeettinen haitta on hyvin pieni ja yleensä väliaikainen. Viiltohaavoja ei luovutuksen yhteydessä synny. Osa luovuttajista kokee nukutuksesta ja keräyksestä johtuen väsymyksen tunnetta keräystä seuraavina päivinä. Muita mahdollisia oireita ovat kurkkukipu, päänsärky, pahoinvointi, huimaus tai pistokohtien vuoto. Luovuttajat toipuvat toimenpiteestä yleensä täysin kahden viikon sisällä. Nukutukseen sisältyvät riskit minimoidaan etukäteen perusteellisessa, lääkärin tekemässä terveystarkastuksessa. Luuytimenluovuttaja pääsee kotiin luovutuksen jälkeisenä päivänä. Luovutuksen jälkeen luovuttaja on sairauslomalla noin viikon. Miten valmistaudun luovutukseen? Älä käytä flunssalääkkeitä, aspiriinia tai muita asetyylisalisyylihappovalmisteita kahteen viikkoon ennen luovutusta minimoidaksesi verenvuotoriskin. Ota mukaasi mukavia, kiristämättömiä vaatteita. Vaikka kaikki onkin suunniteltu etukäteen, voi aikatauluun tulla äkillisiä muutoksia. Voi olla, että joudut odottelemaan lääkäriä tai jonottamaan laboratorioon. Ota mukaasi luettavaa tai muuta ajanvietettä. Sinulle tarjotaan ruoka sairaalassa. Ota mukaasi käteistä tai pankkikortti, jos haluat ostaa jotain kahviosta. Voit kysyä meiltä Veripalvelusta tai sairaalan henkilökunnalta mistä tahansa luovutukseen liittyvästä asiasta. Voit myös soittaa terveystarkastuksen suorittaneelle lääkärille. TUNTEMATON TUNTEMATON

6 luovutuksen jälkeen Potilas saa siirteen heti luovutuksen jälkeen. Joskus luovuttajaa voidaan pyytää luovuttamaan kantasoluja toisenkin kerran, jos potilaan sairaus sitä vaatii. Potilas saa siirteen Koulutettu kuriiri noutaa luovutetun kantasolusiirteen Meilahden sairaalasta ja kuljettaa sen potilaalle. Potilas saa siirteen heti. Kantasolusiirto on potilaan viimeinen mahdollisuus parantua. Potilaiden paranemisprosentti vaihtelee sairaudesta ja lähtötilanteesta riippuen. Luovuttaja voi halutessaan tiedustella potilaan vointia Kantasolurekisteristä puolentoista vuoden kuluttua luovutuksesta. Luovutus voi herättää myös luovuttajassa voimakkaita tunteita ja prosessi voi olla henkisesti raskas. Joskus potilas voi menehtyä siirteestä huolimatta. Tällöin ei ole kyse huonosta kantasolusiirteestä, vaan potilaan tauti osoittautui liian vaikeaksi hoitaa. Silloin kannattaa muistaa, että luovuttaja on antanut potilaalle mahdollisuuden, ja että hänen hyväkseen tehtiin kaikki voitava. Mahdollinen uusintaluovutus Terveystarkastuksen yhteydessä sinulle kerrotaan myös mahdollisesta uusintaluovutuksesta. Veren kantasoluja voidaan pyytää luovuttamaan toisenkin kerran. Uusintaluovutuksella tarkoitetaan tilannetta, jolloin luovuttajalta kerätään soluja uudelleen samalle tai eri potilaalle. Uusintaluovutukseen pyydetään 5 10 % kantasoluluovuttajista. Potilas voi tarvita veren kantasoluja uudestaan, mikäli alkuperäinen siirre ei toimi riittävän hyvin, siirre alkaa hylkiytyä tai potilaan tauti uusiutuu. Tavallisin pyyntö koskee lymfosyyttien eli valkosolujen luovutusta (DLI, Donor Lymphocyte Infusion). Luovutettuja valkosoluja tarvitaan, jos potilaan sairaus osoittaa uusimisen merkkejä. Pyyntö luovutukseen tulee useimmiten kiireellisenä, ja lymfosyytit kerätään verenkierrosta. Kasvutekijäpistoksia ei kuitenkaan anneta. Myös lymfosyyttien luovutus tapahtuu Meilahden sairaalassa. Lymfosyyttisiirto tehdään yleensä muutaman kuukauden kuluttua luovutuksesta. Luovuttajan jälkiseuranta Terveystarkastuksen suorittanut lääkäri soittaa sinulle noin viikon kuluttua kantasolujen luovutuksesta. Hän kyselee vointiasi ja tekee sinulle tarvittaessa lähetteen verikokeita tai muita tutkimuksia varten. Myös Kantasolurekisterin koordinaattori lähestyy sinua joko kirjeitse tai puhelimitse ja kysyy kokemuksiasi kantasolujen luovuttamisesta. Voit olla yhteydessä joko Kantasolurekisteriin tai terveystarkastuksen suorittaneeseen lääkäriin, jos jokin asia askarruttaa sinua tai haluat kysyä toipumisestasi. Vastaamme mielellämme kysymyksiisi Voit missä tahansa luovutusprosessin vaiheessa olla yhteydessä Kantasolurekisteriin. Vastaamme mielellämme kysymyksiisi ja kerromme lisätietoja kantasolujen luovuttamisesta. Suomen Punainen Risti, Veripalvelu Kantasolurekisteri Kivihaantie Helsinki p (arkisin klo 9 15) kantasolurekisteri@veripalvelu.fi Kantasolurekisteri