TYÖNOHJAUS ETELÄ-KARJALAN ERITYISHUOLTOPIIRIN JÄSENKUNTIEN KEHITYSVAMMAHUOLLON YKSIKÖISSÄ

Transkriptio

1 Riika-Mari Holopainen ja Mervi Reiman TYÖNOHJAUS ETELÄ-KARJALAN ERITYISHUOLTOPIIRIN JÄSENKUNTIEN KEHITYSVAMMAHUOLLON YKSIKÖISSÄ Opinnäytetyö Sosiaalialan koulutusohjelma Huhtikuu 2007

2 KUVAILULEHTI Opinnäytetyön päivämäärä Tekijä(t) Riika-Mari Holopainen & Mervi Reiman Koulutusohjelma ja suuntautuminen Sosiaalialan koulutusohjelma/sosionomi AMK Nimeke Työnohjaus Etelä-Karjalan erityishuoltopiirin jäsenkuntien kehitysvammahuollon yksiköissä Tiivistelmä Tässä opinnäytetyössä tarkoituksena oli selvittää, minkä verran Etelä-Karjalan erityishuoltopiirin alueella työskentelevät kehitysvammatyöntekijät saavat työnohjausta, kokevatko he sen riittäväksi, onko saatu työnohjaus yksilö- vai ryhmätyönohjausta ja kuinka työnohjaus vaikuttaa työskentelyyn. Tavoitteenamme on antaa suuntaa antavaa tietoa erityishuoltopiirin kehitysvammatyöntekijöiden työnohjauksen tämän hetkisestä tilanteesta erityishuollonohjaajalle, joka puolestaan vie saatua tietoa yksiköiden käyttöön. Tutkimusote on pääosin kvantitatiivinen. Aineisto kerättiin strukturoidulla kyselylomakkeella, johon oli lisätty yksi avoin kysymys. Tulokset analysoitiin tilastollisen analyysin perusteita käyttäen, lukuun ottamatta avointa kysymystä, joka käsiteltiin manuaalisesti. Teoriaosuudessa käsittelimme kehitysvammatyötä, sen erityispiirteitä ja kuormitustekijöitä. Työnohjauksen puolelta pääpainotus oli työnohjauksen merkityksellä työssä jaksamisessa ja työn kehittämisessä. Tuloksista ilmenee, että työnohjausta on saatavilla jonkin verran, mutta lisää kaivattaisiin nimenomaan kehitysvammatyötä tuntevaa työnohjaajaa. Suurin osa työnohjauksesta oli ryhmätyönohjausta. Tuloksien mukaan työntekijät kokivat työnohjauksen positiiviseksi ja tärkeäksi osaksi työssäjaksamista. Asiasanat (avainsanat) Kehitysvammaisuus, kehitysvammahuolto, kehitysvammatyö, työnohjaus Sivumäärä Kieli URN:NBN:fi:mamk-opinn s. + liitt.3 suomi Huomautus (huomautukset liitteistä) Ohjaavan opettajan nimi Anitta Huotari Opinnäytetyön toimeksiantaja Etelä-Karjalan erityishuoltopiiri/ erityishuollonohjaaja Anu Moisio

3

4 DESCRIPTION Date of the bachelor's thesis Author(s) Riika-Mari Holopainen, Mervi Reiman Degree programme and option Degree Programme in Social Services /Bachelor of Social Services Name of the bachelor's thesis Work counselling in local municipal units run by the joint municipal authority for specialised health care and social welfare in South Carelia, Finland. Abstract The purpose of the study was to determine the extent of work counselling offered to rehabilitation counsellors; their views on the extent of it; whether the counselling was given individually or in teams; and the impact of the counselling on their work. The study offers a summary view of the present state of work counselling to head of rehabilitation counselling, to be shared with those working in the field. The approach adopted here was primarily quantitative. The data was collected through a structured survey, with one open-ended question to complement the questionnaire. The data was analysed statistically, except for the open-ended question that was processed manually. The theoretical part of the study dealt with rehabilitation and guidance of the disabled; its special features and stress factors involved. The section on work counselling focused on the impact of work counselling on workplace health promotion and the development of work. The results showed that work counselling was offered in some degree; specialist counselling for those specifically involved in rehabilitation and guidance for the disabled, however, was lacking. The work counselling offered was predominantly team counselling. The results indicated that workers viewed work counselling to be both a positive and significant element in promoting their work ability and coping in the workplace. Subject headings, (keywords) Disability, care of the disabled, rehabilitative instruction and guidance for the disabled, work counselling Pages Language URN:NBN:fi:mamk-opinn p. + app. 3 p. Finnish Remarks, notes on appendices Research request, Covering letter, Questionnaire Tutor Anitta Huotari Bachelor s thesis assigned by Anu Moisio, South Carelia Social Welfare Services for People with Mental Disabilities/social welfare instructor for the mentally disabled

5 SISÄLTÖ 1. JOHDANTO KEHITYSVAMMAISUUDEN MÄÄRITTELY KEHITYSVAMMAHUOLTO Kehitysvammahuollon historia Kehitysvammahuoltoa koskevat säädökset Kehitysvammahuollon palvelurakenne Kuntien kehitysvammapalvelut ja vastuut Vammaisjärjestöt ja vapaaehtoistoiminta Kehitysvammaisten asuminen Työ- ja päivätoiminta KEHITYSVAMMATYÖ Kehitysvammatyön vaiheet Suomessa Työntekijänä kehitysvammatyössä Kehitysvammatyön kuormitustekijät TYÖNOHJAUS Määritelmiä työnohjauksesta Työnohjauksen historiaa Sosiaalialan työnohjauksen tarve ja tavoitteet Työnohjausmuodot ja menetelmät Yksilötyönohjaus Ryhmätyönohjaus Työyhteisön työnohjaus Työnohjauksen vaikuttavuus Työnohjaus työn kehittymisen näkökulmasta TUTKIMUSONGELMAT TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Etelä-Karjalan erityishuoltopiiri Tutkimusmenetelmät Otanta Mittarin laatiminen ja aineiston keruu Aineiston käsittely ja analyysi Tutkimuksen validiteetti ja reliabiliteetti TUTKIMUKSEN TULOKSET Kyselyyn vastanneiden taustatietoja Kehitysvammahuollon työntekijöiden työnohjauksen muoto Kehitysvammahuollon työntekijöiden työnohjauksen tarve Kehitysvammahuollon työntekijöiden työnohjauksen riittävyys Työnohjaajan tausta Työnohjauksen vaikuttavuudet Kehitysvammatyöntekijöiden omat mielipiteet työnohjauksesta...41

6 9. POHDINTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET Tutkimustulosten tarkastelu Johtopäätökset ja hyödynnettävyys Oma oppimisprosessi Jatkotutkimusaiheita...50 LÄHTEET...52 LIITTEET Liite 1 Tutkimuspyyntö erityishuollonohjaajalta Liite 2 Saatekirje kehitysvammayksiköihin Liite 3 Kyselylomake

7 1 1. JOHDANTO Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää kehitysvammatyöntekijöiden työnohjauksen saantia Etelä-Karjalan erityishuoltopiirin jäsenkuntien kehitysvammahuollon yksiköissä erityishuollonohjaajan pyynnöstä. Olimme kiinnostuneita sekä aiheesta että työelämälähtöisen opinnäytetyön tekemisestä, joten otimme haasteen vastaan. Tutkimus toteutettiin yhteistyössä erityishuollonohjaajan kanssa, lähettäen kyselylomakkeet kaikkiin Etelä-Karjalan erityishuoltopiirin alueella sijaitseviin kehitysvammaisten asumis-, päivä- ja työtoimintayksiköihin syksyllä Kehitysvammatyö on haasteellista ja työntekijää monin tavoin kuluttavaa. Ala on naisvaltainen ja matalapalkkainen. Työ on edelleenkin usein aliarvostettua ja eteneminen uralla on vähäistä. Työpaineiden helpottamiseksi on työnohjaus hyvä ratkaisu ja auttaa myös välillisesti asiakasta. Työnohjaus vie työntekijän pohtimaan perustyötä ja suhtautumaan siihen uudella tavalla. Työnohjaus antaa mahdollisuuden laajamittaiseen ja monenlaiseen perustyöhön sekä hoidollisten työtapojen yhdistämiseen. Sen avulla pystytään myös valmistautumaan uusiin haasteisiin, jotta asiakastyö vastaisi niin kulttuurin kuin ajankin vaateita. Tutkimuksemme tarkoituksena on antaa tietoa, minkä verran Etelä-Karjalan erityishuoltopiirin alueella työskentelevät kehitysvammatyöntekijät saavat työnohjausta, kokevatko he työnohjauksen riittäväksi, mikä on saadun työnohjauksen muoto ja kuinka työnohjaus vaikuttaa työskentelyyn. Tutkimuksen on tarkoitus olla alkukartoitus tilanteesta, josta muut opiskelijat pystyvät jatkamaan aiheen käsittelyä tulevaisuudessa.

8 2 2. KEHITYSVAMMAISUUDEN MÄÄRITTELY Kehitysvammaisella tarkoitetaan ihmistä, jonka henkinen toiminta tai kehitys on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi. Kehitysvammaiselle on vaikeaa oppia ja pitää yllä päivittäiseen elämään liittyviä toimintoja ja hänellä on huomattavia rajoituksia käytännöllisessä, käsitteellisessä ja sosiaalisessa älykkyydessä. Suomessa kehitysvammaisuuden kriteereinä on pidetty alle 70:n olevaa älykkyysosamäärää ja ikätasoa heikompaa sosiaalista selviytyvyyttä. Nämä kriteerit tulee ilmaantua ennen 18. ikävuotta. (Malm ym. 2004, 165; Kaski ym ; Kehitysvammaliitto 1995,15 16,) Suomessa otettiin käyttöön uusi Tautiluokitus ICD-10, jossa todetaan: "Älyllinen kehitysvammaisuus on tila, jossa mielen kehitys on estynyt tai epätäydellinen. Heikosti kehittyneitä ovat erityisesti kehitysiässä ilmaantuvat taidot eli yleiseen älykkyystasoon vaikuttavat älylliset, kielelliset, motoriset ja sosiaaliset kyvyt. Älylliseen kehitysvammaisuuteen saattaa liittyä tai olla liittymättä mitä tahansa muita henkisiä tai ruumiillisia häiriöitä. (Stakes.) Älyllinen kehitysvamma ei ole samanlainen piirre kuin esimerkiksi silmien väri tai joku muu ihmisen olemusta luonnehtiva kuvaus. Se ei ole lääketieteellinen eikä psyykkinen sairaus, vaikka se sisältyykin molempien alojen tautiluokituksiin. Kehitysvammaisuus (mental retardation) viittaa erityisesti toiminnalliseen tilaan, joka alkaa lapsuudessa ja jossa älyllisiin rajoituksiin liittyy adaptiivisten taitojen rajoituksia. Kehitysvammaisuus ei ole persoonallisuuden piirre, vaan enemminkin tila, jossa toimintakyky on alentunut yksilöllisellä tasolla. (Kehitysvammaliitto 1995, ) Kehitysvammaisuus voi johtua perintötekijöistä, sikiöaikaisista (noin 50 %) tai synnytyksen yhteydessä (noin 12 %) tapahtuneista häiriöistä tai syntymän jälkeisten infektioiden tai tapaturmien aiheuttamista aivovaurioista (noin 8 %). Kolmanneksella tapauksista syy jää selvittämättä. Kehitysvammaisia ihmisiä arvioidaan olevan Suomessa noin , mikä on 0,6 % väestöstä. (Malm ym. 2004, )

9 3 ÄO alle 20 Syvä älyllinen kehitysvammaisuus Henkilö on täysin riippuvainen muista ihmisistä ja tarvitsee jatkuvaa hoivaa. Kuntoutuksessa pyritään päivittäisien perusvalmiuksien kuten kommunikaatioja liikuntataitojen kehittämiseen. Voidaan saada osittain itsenäiseksi syömisessä sekä oppimaan yksinkertaisia töitä. Asumisessa tarvitsee ympärivuorokautista valvontaa. ÄO Vaikea älyllinen kehitysvammaisuus Henkilö on riippuvainen muiden ihmisten tuesta ja ohjauksesta. Kuntouttaminen vaatii onnistuakseen paljon työtä. Vaikeasti kehitysvammainen voidaan kuitenkin saada intensiivisellä kuntoutuksella lähes itsenäiseksi ADL-toiminnoissaan. ÄO Keskitasoinen älyllinen kehitysvammaisuus Henkilö on sosiaalisesti melko sopeutuva. Useimmiten hän selviää aika itsenäisesti ADL-toiminnoistaan, asumisessaan hän kuitenkin tarvitsee jonkin verran valvontaa. Useimmiten hän kykenee suojatyöhön hyvin ja saattaa kulkea työmatkansa itsenäisesti. ÄO Lievä älyllinen kehitysvammaisuus Henkilö on melko itsenäinen useimmilla elämän osaalueilla. Hän saattaa kyetä asumaan ja tekemään työtä itsenäisesti, mutta useimmiten hän tarvitsee jonkinasteista tukea, opastusta ja valvontaa. KUVIO 1. Älyllisen kehitysvammaisuuden luokittelu WHO:n mukaan. (Kiviholma 1996, 7). 3. KEHITYSVAMMAHUOLTO Suomalainen kehitysvammahuolto on kokenut suuria sisällöllisiä ja rakenteellisia muutoksia aivan viime vuosikymmenien aikana. Pidemmällä aikajanalla ajatellen, on lyhyesti sanoen siirrytty laitoskeskeisyydestä avohuoltoon. Muuttuneet ideologiat ja ajatustapa ovat pakottaneet lainsäädännön ja palvelutarjonnan seuraamaan perässä.

10 4 Vallitseva ajattelu ja kehitysvammaisten kohtelu ovat hypänneet suuren askeleen kohti tasavertaisuutta. (Saarela 2005, 6; Nummelin 2003, 7.) 3.1 Kehitysvammahuollon historia Suomessa kehitysvammaisten erityishuolto voidaan katsoa alkaneeksi vuonna 1879, jolloin Pietarsaareen perustettiin ensimmäinen kehitysvammaisille tarkoitettu koulu. Kouluun pääsi vain lievästi kehitysvammaiset eli sen ajan termistöä käyttäen kehityskelpoiset tylsämieliset ihmiset. Vaikeat kehitysvammaiset hoidettiin kotona, mielisairaaloissa, vanhainkodeissa tai yleissairaaloissa, sillä heidän katsottiin tarvitsevan vain huolenpitoa. (Saarela 2005, 6.) Sortavalaan vuonna 1907 rakennettu laitos, Vaalijala, on ensimmäinen varsinaisesti kehitysvammaisten hoitoon tarkoitettu. Toinen kehitysvammahuollon kannalta keskeinen hoitopaikka Rinnekoti perustettiin vuonna Laitospaikkoja lisättiin koko ajan vähitellen Suomeen säädettiin vajaamielislaki, jonka seurauksena vuotta myöhemmin kehitysvammahuoltoa pohtinut komitea esitti, että laitoshuolto tulisi järjestää piirijaon pohjalta. Piirit olisivat keskuslaitosten ja kuntien tai kuntainliittojen hallinnoimia. Näin Suomi jaettiin erityishuoltopiireihin, mikä silloinen malli pätee pitkälti vielä nykyäänkin. (Saarela 2005, 6.) 1980-luvulla kehitysvammaisten laitosasuminen oli huipussaan. Kuntien lisäksi yksityiset palveluntuottajat alkoivat tarjota asumispalveluja. Uusi ajattelutapa laitosasumisesta avoasumiseen alkoi nostaa päätään luvulla ryhdyttiin kehitysvammaisten asemaa tasavertaisena kuntalaisena painottamaan, jolloin syntyi integraation käsite. Integraatio tarkoittaa käytännössä sitä, että kehitysvammaiselle laaditaan hänen tarpeistaan lähtevä palvelukokonaisuus. Tässä palvelukokonaisuudessa painopiste on kunnan peruspalveluissa ja niihin tarvittaessa yhdistettävissä erityispalveluissa. Alkanut palvelurakennemuutos merkitsi kehitysvammahuollossakin laitospaikkojen vähenemistä ja avohoidon palvelujen parantamista. Laitoksista pois muuttaneista kehitysvammaisista suurin osa siirtyi oman kuntansa asumispalveluiden piiriin. Näihin kuntien järjestämiin asuntoihin muuttivat lähes itsenäiseen asumiseen pystyvät, kun taas haastavat asiakkaat ovat jääneet keskuslaitosten osaamisen piiriin. Täytyy kuitenkin muistaa, että

11 5 asuntopalvelujen niukkuuden vuoksi vielä tänäänkin monet aikuiset kehitysvammaiset joutuvat asumaan vanhempiensa kanssa. (Kaski 2001, 315; STM 1996:24, 13.) 3.2 Kehitysvammahuoltoa koskevat säädökset Suomen perustuslain mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Lain mukaan jokaisella on oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen, koskemattomuuteen ja turvallisuuteen. Suomessa ei saa kohdella ketään ihmisarvoa loukkaavalla tavalla. Toisen henkilökohtaiseen koskemattomuuteen puuttuminen vaatii aina laissa säädetyn perusteen. (Kehitysvammaisten Tukiliitto ry.) Julkiselle vallalle perustuslaki sysää vastuun siitä, että jokainen saa riittävät sosiaalija terveyspalvelut. Julkisen vallan on myös tuettava perheen ja muiden lapsen huolenpidosta vastaavien mahdollisuuksia turvata lapsen hyvinvointi ja yksilöllinen kasvu. Julkisen vallan tulee perustuslain velvoittamana edistää myös jokaisen oikeutta asuntoon. Oikeus sosiaaliturvaan on perustuslaissa tunnustettu oikeus, jolla taataan jokaiselle ihmisarvoisen elämän edellyttämä toimeentulo ja huolenpito. (Kehitysvammaisten Tukiliitto ry.) Sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista asetetun lain tarkoituksena on edistää asiakaslähtöisyyttä ja asiakassuhteen luottamuksellisuutta sekä asiakkaan oikeutta hyvään palveluun ja kohteluun sosiaalihuollossa. Lakia sovelletaan sekä viranomaisen että yksityisen järjestämään sosiaalihuoltoon. (Finlex 812/2000.) Kehitysvammaisten erityishuollosta annetussa kehitysvammalaissa säädetään lain 1 :n mukaan erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja. Erityishuollon tarkoituksena on edistää tällaisen henkilön suoriutumista päivittäisistä toiminnoista, hänen omintakeista toimeentuloaan ja sopeutumistaan yhteiskuntaan

12 6 sekä turvata hänen tarvitsemansa hoito ja muu huolenpito. (Finlex 519/1977, 988/1977.) Vammaispalvelulain ja -asetuksen tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. Vammaisella henkilöllä tarkoitetaan laissa henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Vaikeavammaisuus määritellään kunkin palvelu- ja tukimuodon kohdalla tarkentavasti. Kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet järjestetään sisällöltään ja laajuudeltaan sellaisina kuin kunnassa esiintyvä tarve edellyttää. (Finlex /380, /759.) Laki omaishoidontuesta on tullut voimaan Laki korvaa sosiaalihuoltolain omaishoitoa koskevat säännökset sekä omaishoidon tuesta annetun asetuksen. Kunnan on huolehdittava siitä, että omaishoitosopimukset ja niiden liitteenä olevat hoito- ja palvelusuunnitelmat saatetaan vastaamaan uuden lain säädöksiä heti vuoden 2006 alusta lukien. (Kehitysvammahuollon tietopankki.) Sosiaalihuoltolaki on yleislaki, ja sen perusteella me kaikki voimme saada tarvitsemiamme sosiaalihuollon palveluja, huolimatta eri ominaisuuksistamme tai vammoistamme. Sosiaalihuoltolaki koskee sosiaalipalveluja, toimeentulotukea, sosiaaliavustuksia ja niihin liittyviä toimintoja, joiden tarkoituksena on edistää ja ylläpitää yksityisen henkilön, perheen sekä yhteisön sosiaalista turvallisuutta ja toimintakykyä. (Finlex /710.) Perhehoitajalainsäädäntöä sovelletaan silloin, kun kehitysvammaisen hoito tapahtuu perheessä laitoshoitoa korvaavana muotona. (STM 1996, 4.) Kuntoutuslainsäädännöllä pyritään edistämään vajaakuntoisen tai vammaisen henkilön työssä suoriutumista, työhön paluuta, sosiaalista toimintakykyä ja mahdollisimman hyvää omatoimista suoriutumista. Kansaneläkelaitoksen järjestämästä kuntoutuksesta säädetään omassa laissaan. (STM 1996, 5.)

13 7 3.3 Kehitysvammahuollon palvelurakenne Kehitysvammahuollolla tarkoitetaan toimenpiteitä, joilla kehitysvammalain tavoitteiden mukaista esteiden poistamista kehitysvammaisen henkilön ja yhteiskunnan väliltä edistetään. Kehitysvammaisten erityishuollon tarkoituksena on edistää vammaisen suoriutumista päivittäisistä toiminnoista sekä hänen omintakeista toimeentuloaan ja sopeutumistaan yhteiskuntaan ja turvata hänen tarvitsemansa hoito ja muu huolenpito silloin, kun tämä ei ole mahdollista yleisten terveyden- ja sosiaalihuollon palvelujen turvin. (Kaski ym. 1997, ) Kehitysvammahuolto koostuu erityispalveluista ja normaaleista peruspalveluista. Erityispalveluja ovat esimerkiksi kehitysvammalaitokset, asuntolat, päivähuoltolat tai päivätoimintakeskukset, hoitokodit ja tukiasunnot. Palvelujen järjestämisestä vastuu kuuluu lain mukaan kunnille. Tämän lisäksi kehitysvammahuoltoon on luotu kehitysvammalain mukainen erityishuoltojärjestelmä, jonka tehtävänä on turvata palvelujen alueellinen saatavuus. (Kiviholma 1996, 9; STM 1997, 14.) Suomi on jaettu 16 erityishuoltopiiriin, joista jokainen vastaa oman alueensa kehitysvammaisten erityishuollon toteuttamisesta. Palvelujen järjestäminen on kuitenkin siirtynyt jatkuvasti enenevässä määrin kuntiin. Myös kehitysvammaisten siirtyminen keskuslaitoksista kotikuntiin on lisääntynyt. Keskuslaitoksia Suomessa on kaiken kaikkiaan 15, joista 14 on erityishuoltopiirien ylläpitämiä. Kehitysvammalain mukaan erityishuoltopiirin kuntainliitolla on oltava erityishuollon järjestämistä varten keskuslaitos, asuntoloita ja asuntoja, joiden toimintana tulee olla yksilöllinen hoito sekä yhteiskunnalliseen sopeutumiseen pyrkivä toiminta. Kehitysvammaisten asuminen järjestäminen tapahtuu kehitysvammalain nojalla lähinnä laitoshuoltona, perhehoitona sekä asumishuoltona. (Vesala ym. 1994, 5; STM 1997, ) tilanne v tilanne v Etelä-Häme 1. Etelä-Häme 2. Etelä- ja Keski-Pohjanmaa 2. Etelä-Pohjanmaa 3. Keski-Pohjanmaa

14 8 3. Kainuu 4. Kainuu 4. Keski-Suomi 5. Keski-Suomi 5. Kymi 6. Kymi 7. Etelä-Karjala 6. Lappi 8. Lappi 7. Pirkanmaa 9. Pirkanmaa 8. Pohjois-Karjala 10. Pohjois-Karjala 9. Pohjois-Pohjanmaa 11. Pohjois-Pohjanmaa 10. Satakunta 12. Satakunta 11. Savo 13. Savo 12. Varsinais-Suomi 14. Varsinais-Suomi 13. Uusimaa 15. Uusimaa 16. Helsinki KUVIO 2. Erityishuoltopiirien muutos 1978 ja (Nummelin 2003, 8). Kehitysvammahuollon rakennemuutoksen tarkoituksena on siirtää kehitysvammaisten erityispalvelut osaksi kuntien yleisiä normaalipalveluja. Tämä tarkoittaa samalla myös laitospaikkojen vähentämistä ja avohoidon palvelujen parantamista. Kehitysvammahuollon julkaisussa Rakennemuutos ja tavoitteet vuoteen 2000 Uudenmaan läänissä todetaan, että tavoitteena on turvata mahdollisimman monille kehitysvammaisille asuminen ja toimeentulo kotikunnassaan. Heillä tulee olla mahdollisuus saada yksilöllisesti järjestetyt sosiaali-, koulu- ja terveystoimen sekä muut tarvittavat palvelut. Toimeentulo voidaan järjestää työllistymisen, työtoiminnan ja sosiaaliturvan puitteissa tai yhdistelemällä niitä yksilöllisen tilanteen mukaan. (Uudenmaan lääninhallitus 1995, 7; STM 1997, 13.) Kehitysvammapalveluille on ollut tyypillistä käsitys kehitysvammaisista ihmisistä homogeenisena ryhmänä, mikä on osaltaan johtanut kaikille yhteisiin massapalveluihin. Yksilöllisiin palvelu- ja tukimuotoihin on kiinnitetty huomiota vasta viime vuosina. Räätälöidyissä tukimalleissa ei nojauduta aikaisempaan tapaan pelkästään palvelumalleihin, joissa yksilö sovitetaan väkisin jo olemassa oleviin palveluihin, vaan palvelut perustuvat yksilön tarpeisiin, jolloin palvelut ja tuki

15 9 suunnitellaan yhdessä ammattihenkilöiden, viranomaisten, vammaisen henkilön ja hänen tukijoidensa kanssa. (Kaukola 1997, 18.) Kuntien kehitysvammapalvelut ja vastuut Suomessa kehitysvammapalveluita ohjaavaa politiikkaa ovat pitkään määritelleet erityishuoltopiirien, kehitysvammajärjestöjen ja valtiollisten instituutioiden edustajat. Kehitysvammapalvelujen siirtyminen kuntien palveluiksi on muuttanut määrittelijää siten, että määrittelijöitä on enemmän. Nykyinen kehitys on johtanut myös siihen, että kuntatasolla kehitysvammapalveluihin liittyvät ratkaisut kytketään muihin sosiaali- ja terveyspalveluihin. (Nouko-Juvonen 2000, ) Kunnan sosiaalitoimi on päävastuussa kehitysvammaisten asioista. Sosiaalitoimi työskentelee myös aktiivisesti yhteistyön ylläpitämisessä. Yhteistyö eri hallintokuntien kesken on lisääntynyt. Eniten yhteistyöhön osallistuvat terveys- ja koulutoimi. Palveluiden laadullisessa kehittämisessä on vasta päästy alkuun. Ongelmaksi on muodostunut avopalveluiden edellyttämien tukitoimien riittämättömyys. Kehitysvammaisille sopivia erityispalveluita ei myöskään yleensä tuoteta kunnan yleisinä palveluina. Tulevaisuuden ongelmaksi saattaa nousta erityispalveluiden saaminen silloin, kun niitä tuottavat muut kuin kunta itse. (STM 1997, 17.) Kunnassa toteutettavan vammaispolitiikan lähtökohtana tulee olla vammaisen henkilön kaikilla elämänalueillaan tarvitsema palvelun tarve ja siihen perustuva päätöksenteko. Tulee muistaa, että vammaispolitiikka koskettaa koko vammaisen elämänpiiriä ja siinä korostuu yhteistyön merkitys eri toimijoiden kesken. (Etelä- Suomen lääninhallitus 2003, 3.) Kehitysvammaisten erityishuollosta annetussa laissa säädetään kehitysvammahuoltoon kuuluvista palveluista ja niiden järjestämisvelvollisuudesta. Lain keskeinen periaate on palvelujen toissijaisuus. Kehitysvammaisten henkilöiden tulee ensisijaisesti voida käyttää samoja yleisiä, opetukseen, terveyden- ja sairaanhoitoon kuuluvia palveluja kuten muutkin kuntalaiset. Vammaispalvelut on jaettu vammaispalvelulaissa kahteen ryhmään: palvelujen ja tukitoimien

16 10 järjestämisvelvollisuuden piirissä oleviin palveluihin ja tukitoimiin (ns. subjektiivisen oikeuden palvelut ja tukitoimet) sekä muihin palveluihin ja tukitoimiin. Subjektiivisen oikeuden palveluja ovat kuljetuspalvelut, tulkkipalvelut, palveluasuminen, asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet. Harkinnanvaraisia palveluja ovat henkilökohtainen avustajatoiminta, päivittäisissä toiminnoissa tarvittavat välineet ja laitteet sekä muut palvelut, mm. sopeutumisvalmennus ja kuntoutusohjaus. (Kumpulainen 2003, 26 27; Puustijärvi 2003, 8.) Valtaosa kunnista tekee vammaispalvelun käyttäjille asiakaskohtaisen palvelusuunnitelman. Yksilölliset palvelusuunnitelmat ovat suunnittelun ja toteutuksen väline. Suunnitelmassa korostuu asiakaslähtöisyys ja samalla se toimii eri työntekijöiden ja muiden tahojen yhteistyövälineenä. Palvelusuunnitelman käyttöönotto parantaa asiakkaan asemaa ja oikeusturvaa. Palvelujärjestelmä, joka rakentuu yksilöllisesti räätälöityjen palvelukokonaisuuksien varaan, edellyttää tiivistä ja jatkuvaa yhteistyötä kunnan eri hallintoviranomaisten välillä. (STM 1997, 30.) Vammaisjärjestöt ja vapaaehtoistoiminta Vammaisjärjestöt eivät kuulu varsinaiseen sosiaali- ja terveydenhuoltoon, vaan ne ovat ns. kolmannen sektorin palveluja. Nämä palvelut toimivat yhteiskunnan palvelujen rinnalla ja täydentävät sekä tukevat olennaisesti vammaisille tarkoitettuja sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja. Valtakunnallisia vammaisjärjestöjä on useita kymmeniä. Jäsenmäärältään ne ovat erikokoisia ja niiden toiminnan laajuus vaihtelee suuresti. Pienimmillä järjestöillä on vain yksi valtakunnallinen toimipiste, kun taas suurimmilla järjestöillä on paikallista sekä alueellista toimintaa ympäri Suomen. (Malm ym. 2004, 386.) Vammaisjärjestöt toimivat jäsentensä edunvalvojina ja tukijoina. Ne ottavat kantaa yhteiskunnan epäkohtiin seuraamalla lainsäädäntöä, tekemällä tutkimustyötä, tiedottamalla ja julkaisemalla materiaalia. Lisäksi järjestöt tuottavat esimerkiksi kuntoutusta, sopeutumisvalmennuskursseja ja asumispalveluja kohderyhmilleen. Useilla järjestöillä on itse koulutettuja tukihenkilöitä sekä vammaisille että heidän läheisilleen. Tällainen toiminta on maksutonta, luottamuksellista ja vapaamuotoista. (Malm ym.

17 , 386.) Julkinen Vapaaehtoinen Henkilökohtainen Ammattiapu Järjestöt Yhdistykset Seurat Perhe Suku Ystävät Yhteisvastuu Yhteisvastuu Luonnollinen vastuu KUVIO 3. Vapaaehtoistoiminnan sosiaalipoliittinen asema. (Lehtinen 1997, 11). Kehitysvammaisten järjestötoiminta alkoi Suomessa 1950-luvulla perustettiin Vajaamielislaitosten Keskusliitto, joka nimettiin 1965 Kehitysvammaliitoksi. Vuonna 1957 perustettiin Suomen ensimmäiset kehitysvammaisten tukiyhdistykset, porilainen Hoivatuki ja helsinkiläinen Vajaamielistuki 57, jonka nykyinen nimi on Kehitysvammatuki 57. (Kehitysvammahuollon tietopankki.) Kehitysvammaisten omaiset perustivat v Vajaamielisten Tukiyhdistysten Liiton, joka nykyisin tunnetaan Kehitysvammaisten Tukiliittona. Se otti tehtäväkseen vammaisten ja heidän etujensa ajamisen - aluksi ehkä lähinnä omaisten, joiden hoitotehtävää helpottamaan haluttiin lisää yhteiskunnan palveluja. (Kehitysvammahuollon tietopankki.) IKI-instituutti (Itsekasvatuksen instituutti) aloitti toimintansa v kehitysvammaisten kurssikeskuksena. Kehitysvammahuollon tietopankki aloitti toimintana v puhelinpalvelun muodossa. Vuotta myöhemmin puhelinpalvelun rinnalle nousi puhelinyhteydellä toiminut tekstimuotoinen palvelu, joka sittemmin siirtyi internetiin. (Kehitysvammahuollon tietopankki.) Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on omaisjärjestötaustainen valtakunnallinen säätiö, jonka kehitysvammaisten ihmisten ja heidän omaistensa etujärjestö Kehitysvammaisten Tukiliitto ry on perustanut vuonna Palvelusäätiön

18 12 kotipaikka ja toimisto sijaitsevat Tampereella, mutta toiminnot sijoittuvat eri puolille Suomea. (Kehitysvammahuollon tietopankki.) Kehitysvammaisten ensimmäinen oma rekisteröity yhdistys, Me Itse-yhdistys perustettiin helmikuussa Kehitysvamma-alan internet-portaali avattiin toukokuussa 2001, joka sai nimekseen ensin Iloinen piika, sittemmin Verneri. (Kehitysvammahuollon tietopankki.) 3.4 Kehitysvammaisten asuminen Kehitysvammaisten ihmisten tulisi saada asumispalvelunsa yleislainsäädännön kautta. Silloin, kun yleislainsäädäntö ei ole riittävä turvaamaan asumispalveluja, turvataan erityislainsäädäntöön. Kehitysvammaisten ihmisten asumispalveluita sääteleviä erityislakeja ovat kehitysvammalaki ja vammaispalvelulaki. (Kehitysvammahuollon tietopankki.) Vammaisten ihmisten asumispalveluissa on kysymys perusoikeuksista ja oikeudenmukaisuuden toteutumisesta. Suomen perustuslain mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan mm. terveydentilan ja vammaisuuden perusteella. Jokaisella on oikeus elämään, henkilökohtaiseen vapauteen, koskemattomuuteen ja turvallisuuteen. (Kehitysvammahuollon tietopankki.) Kehitysvammaisten asumisen järjestäminen on keskeinen erityishuollon tehtävä. Asumisolosuhteet määrittelevät, millaisessa psyykkisessä, fyysisessä ja sosiaalisessa ympäristössä kehitysvammainen elää. Näin se myös vaikuttaa kehitysvammaisen elämänlaatuun. Suuri osa kehitysvammaisista tarvitsee jossain määrin hoitoa ja apua selviytyäkseen jokapäiväisistä toimista. Tästä syystä johtuen kehitysvammaiset nuoret asuvat vanhempiensa luona huomattavasti kauemmin kuin muut. Monet vanhemmat hoitavat kehitysvammaisia lapsiaan lähes koko elämänsä. Osaltaan tähän on vaikuttanut se, että vaihtoehtoja kehitysvammaisten asumiselle on ollut kovin vähän. Vielä 1980-luvullakin laitosasuminen oli normaalein vaihtoehto, jos kehitysvammainen ei voinut asua vanhempiensa kanssa. (Vesala ym. 1994, 1.)

19 luvun lopulta alkaen kehitysvammaisten asuminen on siirtynyt enenevässä määrin laitoshoidosta yhteisölliseen hoitoon. Yksi syy muutokseen on ollut kehitysvammaisten riittämätön kuntouttaminen. On havaittu, että esimerkiksi kehitysvammaisten sosiaaliset taidot eivät ole kehittyneet laitoshoidossa toivotulla tavalla. Yhteisöllinen hoito tapahtuu ympäristössä, joka tarjoaa normaaleja sosiaalisia kontakteja, ollen siten askel kohti normalisaatiota. (Vesala ym. 1994, 1-2.) Asumispalveluiden kehittämisessä on asumismuotoja pyritty järjestämään kehitysvammaisten avuntarpeen ja tarjottavien palveluiden suhteen. Palvelut on luokiteltu kolmeen ryhmään: autettuun, ohjattuun ja tuettuun asumiseen. Tällöin jokaiselle kehitysvammaiselle tarjotaan apua ja tukea omien tarpeidensa mukaan ja kehitysvammaisella on mahdollisuus siirtyä itsenäisempään asumismuotoon, jos omatoimisuus ja itsenäisyys lisääntyvät. (Vesala ym. 1994, 3.) Kehitysvammaisten asumisen piiriin voidaan lukea mm. hoitokoti, kuntoutus- tai palvelukeskus edellyttäen, että kyseinen yksikkö sisältää luonteeseensa kuuluvat palvelut ja antaa kokonaishoitoa asiakkaille (Kaski ym. 2001, 355). 3.5 Työ- ja päivätoiminta Kuntouttava ja elämään sisältöä tuova toiminta ovat olleet kehitysvammaisille tarkoitettuja palveluita jo kehitysvammahuollon alkuvaiheista alkaen. Näitä palveluja tuottavat kunnat, erityishuollon kuntayhtymät ja yksityiset tahot. (Kaski ym. 2001, 358.) Työtoiminta on siihen kykeneville kehitysvammaisille elämään sisältöä antava toiminnan muoto. Sen tavoitteena on tarjota kehitysvammaiselle työtä ja muuta kuntouttavaa toimintaa. Lisäksi siinä harjoitellaan työtaitoja ja työelämään kuuluvia sosiaalisia valmiuksia. Työtehtävät ovat yleensä teollisuuden alihankintatöitä, kutomo- ja ompelutöitä sekä muuta omaa tuotantoa. Pyrkimyksenä on tarjota sopivaa tekemistä mahdollisimman monille kehitysvammaisille. Työtoiminnassa mukana olevat ihmiset ovat huoltosuhteessa olevia asiakkaita, eivät työntekijöitä. He saavat eläkettä ja työosuusrahaa. (Kaski ym. 2001, ) Asuipa kehitysvammainen sitten omassa kodissa, perheessä tai erityishuollon asumisyksikössä, on hän oikeutettu päivähoitoon, koululaisen iltapäivähoitoon tai

20 14 päivätoimintaan. Päivätoimintakeskukset järjestävät mielekästä toimintaa ja työtä sellaisille kehitysvammaisille, jotka vammansa vuoksi eivät selviydy tavallisessa työkeskuksessa. Niiden tehtävänä on kuntouttaa ja valmentaa kehitysvammaisten sosiaalisia taitoja ja työvalmiuksia. Päivätoimintakeskus voi olla myös välivaihe jatkotai ammattikoulutukseen ja vaativampaan työtoimintaan. Päivätoiminnassa harjaannutetaan taitoja, joita tarvitaan ohjattuun tai autettuun asumiseen siirryttäessä. Päivätoiminnasta ei yleensä makseta työosuusrahaa. (Kaski ym. 2001, ) 4. KEHITYSVAMMATYÖ Työskentely ja työnjako kehitysvammatyössä ovat noudattaneet kunkin aikakauden näkemyksiä kehitysvammaisuudesta. 4.1 Kehitysvammatyön vaiheet Suomessa Kehitysvammahuollon työ voidaan jaotella historiallisesti vaivaishoidon, kodista laitokseen ja laitoksesta yhteiskuntaan vaiheisiin. Vaivaishoidon vaiheessa, aina toiseen maailmansotaan saakka, korostui hyväntekeväisyys hädänalaisia kohtaan sekä eristäminen yhteiskunnasta. Kehitysvammaisia pidettiin poikkeavina, työkyvyttöminä ja parantumattomina. Maatalousyhteiskunnassa heitä yritettiin hyödyntää kylän töissä, teollisuusyhteiskunnassa taas tähdättiin poikkeavuudesta vapaaseen yhteiskuntaan. Aluksi tieto työn kohteesta perustui havaintoihin, myöhemmin lääketieteelliseen käsitejärjestelmään. Työvälineitä olivat perushoito ja asunnon tarjoaminen. Työntekijöinä oli sairaanhoitohenkilöstö, diakonit ja opettajat ilman mitään kehitysvammahuollon erityiskoulutusta. (Kärkkäinen 1991, ) Kodista laitokseen vaiheessa, joka kesti toisesta maailmansodasta 1980-luvulle saakka, korostui avuttoman auttaminen ja suojaaminen, hoitojärjestelmän luomisen tarve ja eristäminen sekä yhteiskunnan suojeleminen kehitysvammaisten aiheuttamilta häiriöiltä. Sanat vaivainen, tylsämielinen ja vajaamielinen kuvasivat työnkohdetta. Myös 1940-luvulla käyttöön otetut diagnoosiluokittelut idiootti, imbesilli ja debiili olivat pitkään yleisiä kehitysvammaisista puhuttaessa, mikä kuvaa hyvin sitä, että työ rakentui pääasiassa lääke- ja käyttäytymistieteelliseen hoitoideologiaan. Kodista