ALOPECIA AREATA IholIItto

Transkriptio

1 ALOPECIA AREATA Iholiitto

2 Alopecia areata Tekstit Laura Rehn, LL, Ihotautien ja allergologian erikoislääkäri Marjatta Sipponen, sosiaalityöntekijä, perinnöllisyyshoitaja Risto Heikkinen, kuntoutussuunnittelija, Harvinaisten ihotautien keskus, Iholiitto ry Toimitus Maija Krappe, tiedottaja, Iholiitto ry Julkaisu Iholiitto ry Taitto ja ulkoasu Katriina Iho, Wirbel Sisällys Aluksi 3 Alopecia areata 4 Hiusten- ja karvanlähdön taustaa 4 Taudinkuva 5 Alopecia areatan toteaminen 6 Alopecia areatan hoito 7 Elämää alopecian kanssa 10 Alkushokki 11 Uuden opettelua 12 Minä ja alopecia 13 Lapset ja nuoret 13 Aikuiset 14 Peruukki, kestopigmentointi ja maksusitoumukset 17 Järjestöjen tuki 17 Paino Erweko Oy, painos ISBN

3 Alopecia areata Aluksi Tämä opas on tarkoitettu tietolähteeksi alopecia areataa eli pälvikaljua sairastaville ja heidän läheisilleen sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille. Oppaassa käsitellään lääketieteellisen tiedon lisäksi Iholiiton kursseilla kerättyä kokemustietoa. Alopecia areatan vaikutukset elämänlaatuun ja yleiseen toimintakykyyn ovat keskeisiä kursseilla käsiteltyjä asioita. Keskustelua käydään myös lääkinnällisenä kuntoutuksena myönnettyjen peruukkien korvauskäytännöistä, joita ei aina pidetä oikeudenmukaisina, eikä tarpeisiin vastaavina. Moni alopeciaa sairastava on kokenut jossakin sairautensa vaiheessa vähättelyä tai asenteellisuutta. Iholiitto ja Alopecialiitto tekevät työtä alopecia areataa sairastavien hyväksi. Uusi Alopecia-opas tukee tätä työtä. 3

4 Laura Rehn, LL, Ihotautien ja allergologian erikoislääkäri Alopecia areata Alopecia areatan tyypillinen oire on läiskittäinen hiustenlähtö Alopecia areata eli pälvikalju tarkoittaa hiusten, joskus myös muiden ihokarvojen irtoamista tarkkarajaiselta alueelta ilman näkyvää tulehdusta. Hiusten ja ihokarvojen normaalia runsaampi irtoaminen voi johtua monista muistakin tekijöistä. Terveestä päänahasta irtoaa yleensä hiusta päivittäin. Hius kasvaa karvatupessa olevasta hiusnystystä 1,2 1,5 senttiä kuukaudessa, ja kokonaisuudessaan se kasvaa noin 2 6 vuotta, kunnes hiusnysty siirtyy lepovaiheeseen. Lepotila kestää noin 3 4 kuukautta. Lepovaiheessa oleva hius pysyy karvatupessaan, kunnes se irtoaa uuden hiuksen kasvaessa tilalle. Hiusten- ja karvanlähdön taustaa Alopecia areata on luokiteltu tulehdukselliseksi autoimmuunisairaudeksi, jossa elimistö erehtyy luulemaan, että karvatupessa on jokin torjuttava mikrobi. Silloin hiusnystyn ympärille kerääntyy tulehdussoluja, ja vasta-aineita muodostuu hiusnystyä vastaan. Kun elimistö muodostaa vasta-aineita omia kudoksiaan vastaan, on kysymyksessä eräänlainen allerginen reaktio. Pälvikaljun tyypillinen oire on läiskittäinen hiustenlähtö. Pälvikaljun esiintyvyys väestössä on 1,7 2 prosenttia. Sitä esiintyy yhtä paljon miehillä ja naisilla, ja se voi puhjeta missä iässä tahansa. Yleisintä pälvikalju on vuotiailla. Pälvikaljun perussyy on edelleen tuntematon. Sen on kuitenkin todettu olevan yhteydessä atooppiseen 4

5 Alopecia areata yliherkkyyteen, valkopälveen (vitiligoon) ja kilpirauhasen autoimmuunitulehdukseen. Osalla (10 42 prosenttia) alopeciaa sairastavista pälvikaljua esiintyy myös suvussa eli se voi periytyä useamman perintötekijän (geenin) kautta. Stressi saattaa vaikuttaa sen alkamiseen tai pahenemiseen. Taudinkuva Alopecia areata alkaa yleensä ilman varoittavia tuntemuksia yhden tai useamman pyöreähkön, kaljun läiskän ilmaantumisena hiuspohjaan. Karvatupen aukot ovat selvästi näkyvissä. Pälven reunoilla saattaa olla niin sanottuja huutomerkkihiuksia, joiksi kutsutaan 2 7 millin mittaisia katkenneiden hiusten tynkiä. Ne ovat tyvestään kapenevia ja vaaleita. Miehillä ensimmäinen kalju pälvi syntyy yleensä takaraivolle ja naisilla päänahan keskiosaan. Pälvikaljuun saattaa liittyä myös kynsien kasvuhäiriöitä: pieniä kuoppia kynsilevyllä, kynsien epätasaisuutta ja harjamaisia muutoksia kynsissä. Kynsien väri voi olla harmahtava. Toisinaan pälvikaljun syntyvaiheessa saattaa päänahassa esiintyä ärsytystä, kutinaa, arkuutta tai tunnottomuutta. Varhaisimmat kudosmuutokset, joita voidaan todeta hiuspohjassa pälvikaljun alkuvaiheessa, ovat sidekudoksen rappeutuminen hiusnystyjen ympärillä ja tulehdussolujen kerääntyminen samalle alueelle. Hiusnystyt pienenevät vähitellen, ja niiden ympärillä olevat hiussuonet surkastuvat. Alopecia areatan perussyy on edelleen tuntematon 5

6 Hiusnystyt säilyvät toimivina kuitenkin pitkään, joten hiusten uudelleenkasvuun on mahdollisuuksia kauankin kestäneessä sairaudessa. Alopecia areatan kulku on yksilöllistä. Pälvi paranee yleensä itsestään muutamassa kuukaudessa, ja uusia pälviä syntyy epäsäännöllisin väliajoin. Lähellä toisiaan olevat pälvialueet saattavat sulautua yhteen, jolloin pälvikaljualue laajenee nopeasti. Alopecia areata ei aina rajoitu päänahkaan, vaan karvoja saattaa lähteä poikkeavan paljon myös parran alueelta, kulmakarvoista, silmäripsistä tai muualta kehosta. Kun ihokarvat katoavat koko pään alueelta, käytetään tilasta nimitystä alopecia totalis. Kun sekä hiukset että kehon ihokarvat katoavat, käytetään tilasta nimeä alopecia universalis. Alopecia totalis ja alopecia universalis ovat hyvin harvinaisia. Kun päänahka kaljuuntuu muutaman sentin leveydeltä reunoiltaan, käytetään tilasta nimeä alopecia ofiasis. Alopecia areatan toteaminen Alopecia areatan eli pälvikaljun diagnoosi on yleensä helppo tehdä, sillä tautimuutokset ovat lähes aina tyypillisiä. Diagnoosin teossa auttavat niin sanotut huutomerkkihiukset ja kynsimuutokset. Pälvikalju saatetaan joskus sekoittaa päänahan sienitulehdukseen. Epävarmoissa tapauksissa on syytä ottaa sieniviljely. Sienitulehduksessa läiskät hilseilevät sekä ovat selvästi tulehtuneita, mutta huutomerkkihiukset ja kynsimuutokset puuttuvat. Aikuispotilailla alopecia areata saatetaan sekoittaa muun muassa tali-ihottuman (seborrooisen ihottuman) aiheuttamaan hiustenlähtöön, miestyyppiseen kaljuuntumiseen sekä hormonitoiminnan häiriöihin liittyvään hiustenlähtöön. Harvoin joudutaan diagnoosin 6

7 Alopecia areata varmentamiseksi ottamaan pälven reuna-alueelta ihosta pieni koepala, jonka ihotauteihin erikoistunut patologi tai yleispatologi tutkii mikroskooppisesti. Alopecia areatan ennuste on arvaamaton, mutta tiettyjä viitteitä taudin kulusta on kuitenkin olemassa. Hiustenlähtö loppuu useimmilta potilailta yhtä yllättäen kuin se alkoikin, ja hiukset kasvavat takaisin 70 prosentille vaikeusasteesta riippumatta. Noin joka kolmannella pälvet paranevat 6 kuukaudessa ja joka toisella vuoden kuluessa. Kun hiukset kasvavat uudelleen, ovat hiuskarvat aluksi hentoja ja valkoisia, koska niistä puuttuu pigmentti. Vähitellen hius kasvaessaan muuttuu normaaliksi. Yleensä taipumus alopecia areataan kuitenkin säilyy, ja prosentilla alopeciaa sairastavista ilmaantuu pälvialueita uudelleen. Keskimääräistä vaikeaoireisempi pälvikalju on silloin, kun pälvialueet laajenevat nopeasti, kulmakarvat ja silmäripset irtoavat sekä esiintyy kynsimuutoksia tai pälvikaljun lisäksi on atooppinen sairaus (atooppinen ihottuma, allerginen nuha tai astma). Lapsuusiässä puhjenneen taudin ennuste on yleensä hieman huonompi kuin murrosiän jälkeen alkaneessa pälvikaljussa. Alopecia areatan kulku on yksilöllistä Alopecia areatan hoito Alopecia areatan eli pälvikaljun hoitomuotoja on useita. Alkuvaiheen yleisin hoitomuoto on kaljulle alueelle paikallisesti levitettävä kortisoniliuos ja -voide. Kortisonin katsotaan tulehduksen hillitsemisen lisäksi kiihdyttävän itsestään uudelleen alkanutta hiuskasvua. Alopecia areata saattaa kuitenkin uusia kortisonihoidon jälkeen. Kortisonia on myös kokeiltu tabletteina, mutta tutkimuksissa vain noin 20 prosenttia on saanut apua tablettihoidosta. Kortisonia voidaan paikallisesti antaa ruiskeella 7

8 Alopecia areata on lääketieteellisesti vaaraton sairaus ihon sisäisesti pienehköihin pälviin 4 6 viikon välein. Kortisonihoidolla on pitkäaikaiskäytössä haittavaikutuksia (muun muassa ihon oheneminen, kollageenin väheneminen) ja siksi hoito tehdään ihotautilääkärin valvonnassa. Minoksidiililiuosta on käytetty pälvikaljun hoitoon varsinkin lapsilla, mutta tutkimustulokset hoidon tehokkuudesta ovat olleet hyvin vaihtelevia (ei tehoa osa potilaista on saanut apua). Minoksidiililiuosta voi käyttää hiuspohjan pälviin, kulmakarvoihin ja parta-alueen pälviin kahdesti päivässä. Liuos saattaa aiheuttaa paikallista ihon ärsytystä, mutta se ei ohenna ihoa. Oikeantyyppinen ultraviolettivalo kiihdyttää karvatupen hiusaihetta. Etenkin nuorilla pienet pälvialueet saattavat parantua itsestään kesäauringossa, mutta usein pälvet palaavat syksyllä takaisin. PUVA-valohoitoa on aiemmin käytetty paljon pälvikaljun hoitoon, mutta uudet tutkimukset osoittavat, että sen teho on luultua heikompi ja siksi sen käytöstä on paljolti luovuttu. PUVA-hoito saattaa myös lisätä jonkin verran ihosyöpäriskiä. Vaikean alopecian hoidossa käytetään herkistyshoitoja eli immunoterapiaa. Herkistävällä aineella pyritään aiheuttamaan lievä kosketusyliherkkyysreaktio iholle ja siten kiihdyttämään hiustenkasvua. Yliherkkyydestä ei ole haittaa normaalielämässä. Eettisesti hoidon aloittaminen täytyy punnita tarkasti, koska allergian tahallista aiheuttamista yleensä vältetään. Herkistyshoidon tulokset näkyvät yleensä pian, tavallisesti 3 4 kuukauden sisällä hoidon aloittamisesta. Hoito tehoaa noin joka toisella potilaalla. Hoitoaika vaihtelee muutamasta kuukaudesta vuosiin. Hoitotulos ei ole useinkaan pysyvä, ja siksi ärsytystilaa ylläpidetään jatkossa harvennetuilla hoitokerroilla. Jos hoito ei tehoa 3 4 kuukaudessa, se lopetetaan. 8

9 Alopecia areata Alopecia areata on lääketieteellisesti vaaraton sairaus. Silti hiustenlähdöllä on usein elämänlaatua heikentävä vaikutus. Se aiheuttaa monille stressiä ja huolta. Tämä on avannut markkinat myös vähemmän asiallisille ja lääketieteellisesti arveluttaville hoitovaihtoehdoille. Lievissä tapauksissa on vaikea todeta, johtuuko jonkin hoidon aikana alkanut hiustenkasvu käytetystä aineesta vai onko se pälvikaljuun liittyvää normaalia paranemista. Mikään hoito ei auta pälvikaljuun muutamassa viikossa vaan hoidon tehon näkee vasta 2 4 kuukauden päästä. Hoidot vaativat sitoutumista ja aikaa, eivätkä ne aina tuota toivottua tulosta. Eri vaihtoehdoista voi tiedustella ihotautilääkäriltä. Vertaistuki eri muodoissaan voi antaa tukea sairauden eri vaiheissa. Tarkempaa tietoa saa Iholiitosta ja Alopecialiitosta. 9

10 Marjatta Sipponen, sosiaalityöntekijä, perinnöllisyyshoitaja Elämää alopecian kanssa Alopeciaan sairastuneet ja vanhemmat, joiden lapsi on sairastunut, ovat vuosien mittaan kertoneet kokemuksiaan elämästä alopecian kanssa Iholiiton järjestämillä sopeutumisvalmennuskursseilla ja viikonlopputapaamisissa sekä muissa yhteyksissä. Viimeisimmät kokemukset on kerätty vuosina sekä kirjallisilla kyselyillä että ohjatuissa keskustelussa. Työskentelin kursseilla, ja vastasin kyselyn tekemisestä hyödyntäen kokemusta, jota olin saanut työskennellessäni Väestöliiton perinnöllisyysklinikalla. Lapsiperheitä oli kyselyissä mukana pieni joukko. Sen sijaan aikuisia eri-ikäisenä sairastuneita oli mukana noin 70 ja heidän kumppaneitaan ja omaisiaan noin 20. Sairastuneilla oli kaikkia alopecian muotoja, mutta tässä yhteydessä eri muotoja ei ole eroteltu omiksi ryhmikseen. Suurin osa tapaamisiin osallistuneista on ollut naisia. Näyttää siltä, että alopecian merkitys elämässä on naisille suurempi kuin miehille. Aikuiset alopeetikot kokevat, että alopecia on sairaus, jonka merkitys elämään on melko huomattava. Kun sairastuneilta kysyttiin heidän kokemustaan Ajan myötä häiritsee yhä vähemmän kokonaisvaltaisesta terveydestä alopecian kanssa (fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen), valtaosa arvioi tilanteensa asteikolla 1 10 (huono hyvä) kohtaan 7 8. Lapsena sairastuneiden vanhemmat kantavat huolta lastensa selviytymisestä sairautensa kanssa. Huomattava osa vanhemmista ja varsinkin äideistä ovat enemmän huolissaan tyttäriensä selviytymisestä elämässä kuin poikiensa. 10

11 Alopecia areata Yhteisiä kokemuksia sairastuneilla on paljon riippumatta siitä, onko alopecia alkanut lapsena vai vasta aikuisena tai mitä muotoa sairaus on. Alkushokki Vain harvalla on ollut ennalta tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta. Koska alopecia ei sinänsä ole selkeästi periytyvä sairaus, sitä ei juurikaan esiinny lähisuvussa. Se voi puhjeta kenelle tahansa missä iässä tahansa. Hiusten tai muun karvoituksen äkillinen tai vähittäinenkin irtoaminen koetaan valtavana shokkina, josta selviytyminen voi viedä vuosia tai vuosikymmeniä. Monet syyttävät itseään tapahtuneesta. Usealle herää pelkoja, mitä muuta tilaan erilaisuudesta Hyvä oppitunti liittyy tai onko kyseessä hengenvaarallinen ja parantumaton sairaus. Huoli muiden autoimmuunitautien puhkeamisesta askarruttaa. Häpeän ja nolouden kokemukset ovat tavallisia. Diagnoosin saaminen sinänsä helpottaa ja auttaa osaltaan ymmärtämään uutta asiaa. Tiedon tarve on alkuun suuri, mutta monen kokemus on, että tiedon saaminen on vaikeaa. Alkuun toivotaan tietoa sairauden syystä, hoitokeinoista ja ennusteesta. Lääkäreillä ja muulla hoitohenkilökunnalla on vähän tietämystä alopeciasta. Moni on kokenut jääneensä täysin yksin uuden diagnoosin kanssa vaille tietoa ja tukea. On ollut myös yllätys huomata, kuinka terveydenhuollon ammattilaiset suhtautuvat tähän sairauteen. Vähättely on tavallista ja tilaa pidetään vain kosmeettisena haittana. 11

12 On tullut tunne, että mitään muutakaan apua ei ole tarjolla, koska sairauteen ei ole parantavaa hoitoa. Uuden opettelua Alopecian ennustetta on yksilötasolla lähes mahdoton antaa. Tämä aiheuttaa sairastuneille luonnollisesti epävarmuutta ja ahdistusta tulevaisuuden suhteen. Pysyykö tilanne ennallaan vai paheneeko se? Voivatko hiukset lähteä kokonaan? Milloin se tapahtuu? Voinko itse jollain tavalla vaikuttaa asiaan? Millaisiin hoitoihin voisi uskaltautua ja mitä ne maksavat? Tuoko hoito toivottua tulosta? Hiusten lähteminen tuottaa paljon huolta ja vaikeuttaa elämää monellakin tavalla. Hiusten ajattelu valtaa mielen ja voi hankaloittaa työhön tai opintoihin keskittymistä. Joutuu pohtimaan, milloin olisi aika ottaa peruukki käyttöön. Kun peruukki hankitaan, on mietittävä sen sopivuutta ja muiden mielipidettä peruukin käytöstä. Monet ovat kokeneet, että varsinkin sairauden alkuvaihe vie paljon energiaa, jonka olisi voinut käyttää hyödyllisemminkin. Sairauden salailu ja ulkopuolisten kohtaaminen voi aiheuttaa hankaluuksia ja jännitteitä ihmissuhteissa. Tulee ehkä tarve vältellä hiuksiin liittyviä keskustelunaiheita. Käytännön asioita joutuu pohtimaan uudella tavalla, myös pieniä ja arkisiakin. On vaikea tietää, kenelle sairaudesta voi kertoa ja Peilistä katsoo vieras ihminen 12

13 Alopecia areata millä tavalla. Henkilökohtaisen reviirin joutuu arvioimaan mahdollisesti uudelleen ja pohtimaan tarkkaan, keitä sille voi päästää. On kohdattava asenteita ja ennakkoluuloja ellei kerro sairaudestaan ja yllättäviä reaktiota jos siitä kertoo. Itsetunto meni uusiksi Minä ja alopecia Lapset ja nuoret Omien hiusten harveneminen ja niistä luopuminen on prosessi, jonka kuluessa käydään läpi monenlaisia ja monentasoisia tunteita. Lapsen tai nuoren elämässä tällainen sairaus koettelee koko perhettä. Vanhempien huolena on usein, kuinka auttaa kasvavaa lasta tai nuorta kohtaamaan erilaisuuden tunteita. Kuinka auttaa ja tukea lapsen itsetunnon kehittymistä? Voidaanko välttyä kiusaamiselta? Kuinka valmentaa lasta kohtaamaan kyselyt ja katseet? Tulisiko kodin ulkopuolella valita suojaksi huivi, lakki vai peruukki? Vai voisiko olla näkyvästi hiukseton? Vanhemmat joutuvat myös pohtimaan, millaisen merkityksen hiuksettomuus saa lapsen ikätovereissa ja aikuisissa. Onko viesti positiivinen vai negatiivinen? Näkevätkö muut hiuksettomuudessa kovan kundin, rohkean tytön, syöpäsairaan, halun olla erikoinen, kapinallisen, vahvan ja voimakkaan vai sääliä herättävän ihmisen? Lapsen ja nuoren perhe joutuu tarkkailemaan ympäristön reaktioita tarkemmin kuin muiden 13

14 lasten vanhemmat. Toisaalta on tärkeää, että perheessä pysähdytään miettimään omaa suhtautumista asiaan. Avoin keskustelu asiasta ja sen herättämistä tuntemuksista olisi kaikkien kannalta tärkeää. Lapsena sairastuneet ovat kokeneet kiusaamisen ikävimmäksi asiaksi. Myös itsetunnon rakentaminen vahvaksi ja kestäväksi on voinut vaatia nuorelta ja perheeltä paljon. Ammattiapuakin on tarvittaessa haettu. Erilaiset kurssit ja tapaamiset ovat olleet suureksi avuksi perheille, jotka ovat hakeutuneet niihin. Toisaalta tämän päivän suuntaus yksilöllisyyteen voi helpottaa myös tämäntapaisen erilaisuuden hyväksymistä. Aikuiset Hiusten harveneminen tai lähteminen kokonaan vaikuttaa moneen asiaan elämässä ja arjessa. Voimia ovat koetelleet tai vieneet tulevaisuuden pohtiminen, pelko hiusten lähtemisestä uudelleen, ihmisten tietämättömyys, oman tilanteen selittäminen, ulkonäön ja erityisesti kasvojen alueen muutokset. Kokemus siitä, että sairaus ei ole omassa kontrollissa, on vaikea hyväksyä. Jos Vertaistuen merkitystä ei voi liikaa korostaa pystyy hyväksymään tilanteen sellaisenaan, on jo alku selviytymiselle otettu. Minäkuvaa ja itsetuntoa ravistellaan ja sen uudelleen rakentaminen vie voimia ja vaatii uusia taitoja. Perinteinen kauneuskäsitys joutuu tarkastelun kohteeksi. Rohkeus muutokseen ja avoimuus tulevalle näyttävät auttavan selviytymistä. Käytännössä alopecia voi tarkoittaa muutosta entiseen. Siinä missä toinen päätyy peruukin käyttäjäksi, toinen valitsee hiuksettomuuden. Toisaalta vaikka olisi sinut sairautensa kanssa, voi olla vaikeaa esiintyä julkisesti 14

15 Alopecia areata ilman peruukkia. Joillekin kaikkien hiusten lähteminen on lopulta vapauttavaa. Enää ei tarvitse pohtia harvenevien hiuksien aiheuttamaa epämukavuutta, vaan saattoi ja joutui ottamaan kantaa hiuksettomuuteen. Peruukin valinta ja käyttö on opeteltava. Sitkeyttä tullut lisää Peruukki on toisaalta mainio apuväline: valmis käyttöön ilman jokapäiväistä valmistelua. Toisaalta peruukki voi olla kutiseva, hiostava eikä aina pysy tukevasti paikallaan. Voi olla vaikea päättää uusissa tilanteissa, pitääkö peruukin päässä esimerkiksi öisin vierailuilla, uidessa, liikuntaharrastuksissa tai saunoessa. Moni on ainakin alkuun rajoittanut osallistumista harrastuksiin ja sosiaaliseen elämään. Kokemus vapauden menettämisestä on yleinen. Monet ovat kokeneet, että peruukeista saa huonosti tietoa. Myös kasvojen alueen pigmentaatioista tietoa saa vähän. Harmia aiheuttavat peruukkien hinnat ja korvauskäytännön kirjavuus eri puolella Suomea. Tämä saattaa peruukin tarvitsijat epätasa-arvoiseen asemaan, minkä moni kokee epäoikeudenmukaisena. Myös yhteiskunnan ja terveydenhuollon asenne ja ongelmien vähättely vaikuttavat sairauden kokemiseen ja sitä kautta henkiseen jaksamiseen. Alopecian vaikeimpia muotoja (alopecia totalis ja universalis) pidetään harvinaisina sairauksina, mikä on osin syynä siihen, että alopeciaan ei ole olemassa hoito- tai hoitopolkusuosituksia. Siksi sairastuneista tuntuu, että kaiken olemassa olevan tiedon joutuu itse etsimään itse. Sairauden aiheuttama häpeä ja mahdollinen syyllisyys siitä, että on itse voinut aiheuttaa sairastumisen, ei voi olla vaikuttamatta tiedon, avun ja tuen etsimiseen ja hankkimiseen. Nykyään sairastuneilla on kuitenkin monenlaisia mahdollisuuksia tiedon lähteille internetin välityksellä. Tämä on oleellisesti parantanut tiedon saantia ja oikeille oville löytämistä. Moni alopeciaan sairastunut on pitkään olettanut, että 15

16 on ainoa koko maassa. Terveydenhuollossa ei ole velvoitetta vertaistuen välittämiseen. Vertaistuen löytyminen vaatii aktiivisuutta itse sairastuneelta. Toisaalta on havaittu, että pelkkä tieto mahdollisuudesta vertaistukeen auttaa selviytymään varsinkin sairauden alkuvaiheista. Käytännössä hakeutuminen muiden sairastuneiden seuraan voi vaatia oman tilanteen selkiytymistä ja rohkeuttakin kohdata muita samassa tilanteessa olevia. Kun sitten rohkaistuu mukaan, voi jopa harmitella, ettei aiemmin ollut valmis tapaamaan muita. Jokaisella on kuitenkin oma tapansa käsitellä uutta asiaa ja lupa elää sairauden vaiheita itselleen sopivalla tavalla. Potilasyhdistystoiminta ei houkuttele kaikkia. Toisaalta on hyvä tietää, että tapaamisiin voi osallistua vaikka ei olisikaan yhdistyksen jäsen. Normaalia elämää 16

17 Alopecia areata Risto Heikkinen, kuntoutussuunnittelija, Harvinaisten ihotautien keskus, Iholiitto ry Peruukki, kestopigmentointi ja maksusitoumukset Alopeciaa sairastavalle peruukki tai hiuslisäke on päivittäisessä arjessa selviytymistä helpottava apuväline. Peruukkeja myönnetään lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineinä. Maksusitoumuksen peruukin hankkimista varten voi saada yliopistollisesta sairaalasta, keskussairaalasta tai terveyskeskuksesta lääkärin toteaman tarpeen perusteella. Maksusitoumusten suuruudet vaihtelevat sairaanhoitopiireittäin ja kunnittain, eikä maksusitoumus aina kata koko peruukin hintaa. Yksilöllisten tarpeiden perusteella maksusitoumuksen suuruutta voidaan kuitenkin korottaa. Syitä korotukseen voivat olla mm. pään muoto, päänahan muut ihosairaudet ja asiakaspalvelussa työskentely. Maksusitoumus on pääsääntöisesti hankittava ennen peruukin ostoa ja se tulee olla mukana peruukkia ostettaessa. Peruukki kannattaa ostaa asiantuntijaliikkeestä. Myös silmäkulmien ja silmien rajausten kestopigmentointiin myönnetään maksusitoumuksia. Järjestöjen tuki Iholiiton Harvinaisten ihotautien keskus järjestää alopecia areataa sairastaville aikuisille ja lapsiperheille kursseja ja tapaamisia. Iholiiton ja Alopecialiiton kautta voi saada myös vertaistukea eli yhteyden henkilöön, jolla on Peruukkeja myönnetään lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineinä 17

18 vastaava tilanne alopecian kanssa. Alopecialiitto ry on yksi Iholiiton jäsenjärjestöistä. Se toimii kolmen jäsenyhdistyksensä keskusliittona ja työskentelee alopeciaa sairastavien etujen ajamiseksi. Alopecialiitto järjestää tapahtumia, joissa voi tavata muita alopeciaa sairastavia. Lisäksi Alopecialiiton kautta voi saada myös henkilökohtaisen yhteyden vertaistukihenkilöön. Alopecia totalis ja universalis määritellään harvinaisiksi sairauksiksi. Iholiitto kuuluu sosiaali- ja terveysalan järjestöjen ja säätiöiden muodostamaan Harvinaisetverkostoon. Verkosto tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Iholiiton ja Alopecialiiton kautta voi saada yhteyden henkilöön, jolla on vastaava tilanne alopecian kanssa 18

19 Alopecia areata Muistiinpanoja: 19

20 Iholiitto ry, Harvinaisten ihotautien keskus Karjalankatu 2 B, 3. krs Helsinki Alopecialiitto ry c/o Iholiitto ry Harvinaiset-verkosto