Järjestö tiedon tuottajana ja välittäjänä

Transkriptio

1 13 Järjestö tiedon tuottajana ja välittäjänä Suomen Syöpärekisterin toiminta on syöpää koskevan päätöksenteon perusta Suomen Syöpärekisteri on Suomen Syöpäyhdistyksen vuonna 1952 perustama tutkimuslaitos, joka valtakunnallisen syöpätilaston ja -tiedoston avulla tarjoaa tiedollisen pohjan syöpää koskevalle kansanterveystyölle. Vuonna 1968 Syöpäyhdistys perusti Suomen Syöpärekisterin yhteyteen Joukkotarkastusrekisterin, jonka tehtävänä on suunnitella ja käynnistää maassamme tehtävien syövän varhaistoteamiseen tähtääviä joukkotarkastuksia ja arvioida niiden tehoa ja hyödyllisyyttä rekisteriin kerättävien joukkotarkastustietojen avulla. Syöpärekisteri ei voi toimia ilman lainsäädännön suomaa turvaa, sillä tilastointi perustuu yksilötasoiseen arkaluontoiseksi luokiteltuun tietoon. Toiminnan lakisääteisyys ei kuitenkaan merkitse sitä, että Syöpärekisteriä yksinomaan käytettäisiin vain lakisääteisen virallisen tilaston tuottamiseen. Suuri osa Syöpäjärjestöjen toteuttamasta kansanterveystyöstä ja sen tarpeiden ja menestyksen arvioinnista perustuu rekisteriaineiston käyttöön ja tieteellisten menetelmien soveltamiseen. Tieteellinen lähestymistapa kansanterveystyöhön takaa saatujen tulosten luotettavuuden ja samalla rekisterin korkean laadun. Tieteellisin perustein tehty työ on myös kustannustehokasta, mikä näkyy mm. seulontojen yhteydessä. Hyvin suunnitellut seulonnat ovat samalla kertaa laadukkaita, tehokkaita ja kustannuksiltaan edullisia. Kuva: Suomen Syöpärekisteri Suomen Syöpäyhdistys on ollut maailman järjestökentässä edelläkävijä tieteellisiin tuloksiin perustuvassa kansanterveystyössä. Syöpärekisterillä on kansanterveystyön ohella monia käyttötarkoituksia, mitkä näkyvät Suomen Syöpärekisterin toiminnassa: rekisteriä käytetään hyväksi myös syövän biologiaa, ehkäisyä, syitä, varhaistoteamista, hoitoa ja seurauksia koskevassa tieteellisessä tutkimustyössä, josta suurta osaa hyödynnetään myös rekisterin laadunvarmistuksessa. Aineiston käyttö tieteelliseen tutkimukseen takaa rekisterin korkean laadun. Syöpärekisteriaineisto on hyödyllinen myös monissa muissa tutkimuslaitoksissa toimiville tutkijoille, suunnittelijoille ja hallinnon eri tasojen viranomaisille. Syöpärekisterin henkilökunta jakaa tietoa ja kouluttaa eri henkilöryhmiä kansallisesti ja kansainvälisesti yleisötilaisuuksista yliopistoihin ja tieteellisiin kongresseihin. Henkilökunta tuottaa myös alan oppimateriaalia, kirjoja ja artikkeleita. Suomen Syöpärekisterin toiminta perustuu Suomen Syöpäyhdistyksen sääntöihin. Eturauhassyövän ikävakioidun ilmaantuvuuden alueittainen vaihtelu Eturauhassyöpää todettiin lähes puolta vähemmän Itä- Suomessa kuin Tampereen ja pääkaupungin seuduilla, jossa syövän löytymistodennäköisyyttä suurensi seulontakokeilu, johon kutsuttiin kolmekymmentätuhatta miestä.

2 14 Syöpärekisterin hallinto ja talous Suomen Syöpärekisteri on syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos, joka lisäksi ylläpitää virallista syöpärekisteriä. Suomen Syöpäyhdistyksellä on lakiin terveydenhuollon henkilörekistereistä perustuva sopimus sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen, Stakesin, kanssa syöpärekisterin ylläpidosta. Syöpärekisterin johtoryhmään kuuluvat Stakesin ja Suomen Syöpäyhdistyksen edustajat. Johtoryhmän puheenjohtaja oli vuoden 2008 loppuun tulosaluejohtaja Olli Nylander Stakesista. Vuoden 2009 alusta perustettu Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on ottanut Stakesin tehtävät syöpärekisterin osalta hoitaakseen. Suomen Syöpärekisterin johtaja oli professori Timo Hakulinen ja Joukkotarkastusrekisterin johtaja professori Nea Malila. Puolet Syöpärekisterin kuluista katettiin Raha-automaattiyhdistyksen myöntämällä määrärahalla. Varoja saatiin lisäksi tutkimussopimuksista ja Suomen Syöpäyhdistykseltä. Syöpätautien rekisteröinti ja yleisyys Syöpätautien lakisääteinen rekisteröinti jatkui entiseen tapaan. Syöpätapauksien luokittelu sijainnin ja morfologian suhteen perustui ensimmäistä kertaa ICD-O-3 -järjestelmään, josta toimitettiin suomenkielinen laitos. Syöpärekisteröinnin kehittäminen on ajankohtaista sairaaloiden siirtyessä sähköiseen tiedonvälitykseen. Kuolintodistustiedot ja lähes kaikki patologian laboratorioiden syöpäilmoitukset saadaan sähköisessä muodossa, mutta sairaaloiden ohjelmistojen kirjavuus hankaloittaa yhä yhtenäisten kliinisten tietojen automaattisen ilmoitusjärjestelmän luomista. Valtaosa kliinisistä ilmoituksista lähetetäänkin vielä paperimuodossa. Syöpärekisteri osallistuu terveydenhuollon tietojärjestelmien valtakunnalliseen kehitystyöhön, johon sen oman järjestelmän on tarkoitus integroitua. Syöpärekisteri vastaanottaa ja käsittelee vuosittain yli syöpäilmoitusta, joiden perusteella tiedämme uusia syöpiä todettavan maassamme vuosittain noin Vuotta 2007 koskevat tilastot ovat saatavilla Syöpärekisterin verkkosivulta. Vuosien 2006 ja 2007 tilastot julkaistaan painettuina vuonna Rekisteri toimitti erikoistilastointeja yksittäisille tilaajille monenlaisiin käyttötarkoituksiin. Pohjoismaisen Syöpäunionin kustantama monipuolinen sähköinen NORDCAN-syöpätilasto- ja grafiikkatuotanto-ohjelmisto on molemmilla kotimaisilla kielillä ja englanniksi ilmaiseksi kaikkien käytettävänä. Suomen syöpätietoja on myös saatavilla useissa monikäyttöisissä kansainvälisissä sähköisissä syöpätietopankeissa mm. Cancer Incidence in 5 Continents vol. IX, GLOBOCAN, WHO Mortality Data Bank. Suomen Syöpärekisterin kartta-animaatiot havainnollistavat syövän ajallispaikallisia yleisyysmuutoksia. Tällaisia liikkuvia karttoja valmistettiin Suomen Syöpärekisterin ohjelmistoin mm. kaikkiin Pohjoismaihin ja moniin muihin maihin. Karttoja tehtiin sekä ilmaantuvuudesta, kuolleisuudesta että syöpään liittyvistä vaara- ja taustatekijöistä. Syöpätutkimus Epidemiologinen ja tilastollinen syöpätutkimus on Suomen Syöpärekisterin keskeinen toimintamuoto, jossa hyödynnetään vuodesta 1953 alkaen koottua

3 15 syöpätiedostoa. Syöpärekisterin tutkimusperinne ja osaamisen taso ovat vahvat, ja yhteydet yliopistoihin ja muihin tutkimuslaitoksiin ovat kiinteät. Epidemiologinen tutkimustyö on pitkäjänteistä, ja projektien toteuttaminen kestää usein vuosikausia. Tutkimukset edellyttävät usein kansainvälistä yhteistyötä riittävän suurten tapausmäärien kokoamiseksi ja siten tilastollisen voiman parantamiseksi. Vuoden 2008 aikana ilmestyi yli 100 tieteellistä tutkimusta ja viisi väitöskirjaa, joissa Syöpärekisterin tutkijoilla tai aineistolla oli keskeinen osa. Täydellinen luettelo Syöpärekisterin tutkimuksista löytyy verkkosivulta Syövän yleisyyden erityispiirteet Kärkölässä ei enää havaittu kohonnutta non-hodgkin-lymfooman ja pehmytosasarkoomien vaaraa kloorifenolipitoista vettä sisältäneen vedenottamon sulkemisen jälkeen. Riskin nopea häviäminen viittaa altistuksen aiheuttamaan syöpäprosessin promootiovaikutukseen, jonka vedenottamon sulkeminen nyt poisti. Saamelaisväestön syöpäilmaantuvuus ja -kuolleisuus olivat Pohjoismaissa muuta väestöä alhaisemmalla tasolla. Suomen todellisten meningeooma-ilmaantuvuuslukujen arvioitiin olevan kolmanneksen tilastoituja suurempia. Hyvänlaatuisten aivokasvaimien raportoitu ilmaantuvuus on siis liian pieni. Rintasyöpäilmaantuvuuden kääntyminen laskuun Pohjoismaissa arvioitiin suurelta osin liittyvän vaihdevuosien jälkeisen hormonikorvaushoidon vähenemiseen. Suomessa vaikutus oli Norjaa, Ruotsia ja Tanskaa vähäisempi. Syöpäennusteiden teko Poissonin regressiomenetelmällä oli Suomessa onnistunut hyvin. Rintasyöpää varten kehitettiin menetelmä, jolla voitiin ilmaantuvuutta ja kuolleisuutta ennustettaessa ottaa huomioon kuntakohtaiset muutokset seulontakäytännöissä. Syöpäpotilaiden elossaolo Syöpäpotilaiden elossaoloa viidessä maanosassa ensimmäisen kerran selvittänyt CONCORD-tutkimus valmistui. Tutkimus käsitti rinta-, eturauhas-, paksusuoli- ja peräsuolisyövän. Potilaiden elossaololuvut olivat Yhdysvalloissa korkeampia kuin Euroopassa. Analyysimenetelmien yhdenmukaistaminen ja Yhdysvaltojen aineiston laajentaminen useimpia osavaltioita kattavaksi pienensi Yhdysvaltojen ja Euroopan välisiä eroja merkittävästi. Eroja diagnostiikassa ei vielä voitu ottaa täysimittaisesti huomioon. Projektia on tarkoitus jatkaa. EUROCARE-4-tutkimustakin tuoreemmat suhteelliset elossaololuvut valmistettiin 12 eurooppalaiselle syöpärekisterille, mm. Suomelle käyttäen uutta tilastollista mallitustekniikkaa. EUNICE-projektia tuki Euroopan Unioni. Elossaololukujen tilastollisia menetelmiä tutkittiin ja kehitettiin edelleen. Pitkän, yli 5 vuoden seuranta-ajan mallittamattomat suhteelliset elossaololuvut on aina ikävakioitava, koska potilasaines valikoituu seuranta-aikana

4 6 iän suhteen. Uusinta ikävakiointimenetelmää ei ole syytä ottaa käyttöön, vaan vakiointi on parasta tehdä perinteistä menetelmää käyttäen Syöpärekisterin karkeahko tieto potilaan syövän leviämisasteesta ennusti rintasyöpäpotilaiden elossaoloa tarkempaa kliinistä leviämisastetietoa paremmin. Sairaalatyypillä oli leikkausvolyymiä tärkeämpi merkitys ei-pienisoluisen keuhkosyövän leikkaushoidon tuloksille. Osteosarkoomapotilaille oli edullista tulla hoidetuksi kliinisen kokeen yhteydessä. Sädehoidolla oli estävä vaikutus rinnan osittaispoiston yhteydessä rintasyövän uudelle ilmaantumiselle samaan rintaan. Syöpäpotilaiden uudet syövät UUSIEN TAPAUSTEN LUKUMÄÄRÄ 2007 Rintasyöpä Paksusuolen syöpä Kohdunrungon syöpä Keuhkosyöpä Aivot, keskushermosto Non-Hodgkin -lymfooma Iho, ei-melanooma Haimasyöpä Ihomelanooma Peräsuolen syöpä NAISTEN YLEISIMMÄT SYÖVÄT SUOMESSA VUONNA Syöpiä yhteensä Kolmentoista syöpärekisterin yhteistutkimus osoitti, että keskimäärin yhdelle 180 eloonjääneestä keskushermoston lapsisyöpäpotilaalle ilmaantui muualla sijaitseva kasvain 15 vuoden seurannan aikana. Eniten suurentuneet suhteelliset vaarat olivat kilpirauhassyövässä, jossa vaara oli kymmenkertainen yleisväestöön verrattuna, ja leukemiassa ja lymfoomassa oli kaksin-kolminkertaiset vaarat. Ruokatorvisyöpäpotilailla oli kohonnut vaara sairastua suu-, nielu- ja keuhkosyöpään, mikä selittynee sillä, että tupakointi ja alkoholinkäyttö ovat näiden syöpien yhteisiä syytekijöitä. Suu- ja nielusyöpäpotilaiden vaara sairastua muihin tupakoinnista riippuviin syöpiin oli niin ikään kohonnut. Kivessyöpäpotilailla oli kohonnut vaara sairastua leukemiaan, mutta todennäköisyys oli silti varsin pieni, noin 0,2 % 30 vuoden seurannan aikana. Kohdunkaulasyöpäpotilailla oli kaksinkertainen vaara saada uusi syöpä normaaliväestöön nähden. Rintasyöpään sairastumisen vaara kohdunkaulasyöpäpotilailla oli kuitenkin viidenneksen yleisväestöä pienempi. Ammatti ja syöpä Suuren pohjoismaisen NOCCA-tutkimuksen tulokset valmistuivat, mutta niiden julkaiseminen siirtyi vuoden 2009 puolelle. Suomalaisaineistot osoittivat maanviljelijöiden syöpävaaran olevan keskimäärin % yleisväestön syöpävaaraa pienempi. Maha- ja huulisyövässä tilanne oli kuitenkin päinvastainen. Työpaikalla saatuun homealtistukseen liittyi kohonnut vaara sairastua huuli-, nielu- ja kohdunkaulasyöpään. Suun ja nielun syövän vaara oli kohonnut ammateissa, joihin liittyi runsaan alkoholinkäytön mahdollisuus. Ammatissa saatuun altistumiseen liuotinaineille liittyi kohonnut virtsarakkosyöpävaara. Altistuminen rautapölylle ja hitsauskaasuille näytti ennakoivan kohonnutta keuhkojen levyepiteelikarsinoomavaaraa. Yötyö liittyi kohonneeseen vaaraan sairastua non-hodgkin-lymfoomaan. Ammatin ja syöpävaaran välisissä tutkimuksissa ammattialtistukset oli arvioitu käyttämällä hyväksi Työterveyslaitoksen ja Syöpärekisterin yhdessä kehittämää FINJEMammattialtistusmatriisia. Ravinto ja elämäntavat Kahvinjuonnilla ja maksasyöpävaaralla oli käänteinen yhteys, mikä tuki aikaisempia havaintoja kahvinjuonnin maksaa suojaavasta vaikutuksesta. Tupakointiin liittyi kolminkertainen vaara sairastua kohdunkaulasyöpään papilloomavirustyypeille HPV 16 ja HPV 18 infektoituneiden joukossa.

5 17 Flavonoideihin liittyi alentunut keuhkosyöpävaara keski-ikäisillä miehillä. Kalastajilla oli 10 % yleisväestöä pienempi syöpäkuolleisuus ja 20 % pienempi kokonaiskuolleisuus, joten kaloissa mahdollisesti olevilla haitallisilla lisäaltisteilla ei näyttänyt olevan näitä vaaroja lisäävää vaikutusta. Matkapuhelimien käytöllä ei ollut viiden pohjoiseurooppalaisen maan yhteistutkimuksen mukaan yhteyttä aivojen meningeooman vaaraan Lääketieteelliset toimenpiteet Maksansiirtopotilaiden syöpävaara oli keskimäärin 2,5-kertainen yleisväestön syöpävaaraan verrattuna. Suurimmat erot yleisväestöön nähden olivat ihosyövässä, melanoomia lukuun ottamatta (vaarasuhde lähes 40), ja non- Hodgkin-lymfoomassa (vaarasuhde 14). Munuaisensiirtopotilailla oli 14-kertainen vaara sairastua suun ja nielun syöpään. Lyhytkestoiseen syklosporiinihoitoon ei näyttänyt liittyvän lisääntynyttä syöpävaaraa. Diabeteslääkityksen saaneilla oli yleisväestöön nähden 13 % pienempi vaara sairastua eturauhassyöpään. KELAn reseptitiedoston ja Syöpärekisterin vertailu osoitti, että antibioottien käytön ja myöhemmän syöpävaaran välillä vallitsee annos-vastesuhde: yli kuuteen reseptiin liittyi 40 %:lla kohonnut syöpävaara. Ruokatorven umpeuman leikkaushoitoon lapsuudessa ei liittynyt myöhempää kohonnutta ruokatorvisyöpävaaraa. Ihmiseen itseensä liittyvät muut tekijät Äidin Epstein-Barr-virusaltistukseen liittyi poikalapsen kohonnut vaara sairastua kivessyöpään kun taas sytomegalovirusaltistukseen liittyi suojavaikutus. Naisilla ja nuorilla oli D-vitamiiniin liittyvä pienentynyt vaara sairastua keuhkosyöpään. Kahdeksantoista tutkimuksen yhteisanalyysi osoitti, ettei endogeenisillä sukupuolihormoneilla ollut yhteyttä eturauhassyövän vaaraan. Ylipainolla oli suomalaisruotsalaisen kaksostutkimuksen mukaan yhteys multippeliin myeloomaan ja eräisiin leukemiatyyppeihin. Rustohiushyperplasian omaavilla oli seitsenkertainen syöpävaara yleisväestöön verrattuna. Vaara sairastua non-hodgkin-lymfoomaan oli 90-kertainen, mutta perustui vain yhdeksään havaittuun tapaukseen. UUSIEN TAPAUSTEN LUKUMÄÄRÄ Eturauhasen syöpä Keuhkosyöpä Paksusuolen syöpä Virtsarakon syöpä Iho, ei-melanooma Non-Hodgkin -lymfooma Peräsuolen syöpä Melanooma Haimasyöpä Munuaissyöpä MIESTEN YLEISIMMÄT SYÖVÄT SUOMESSA VUONNA Syöpiä yhteensä Syövän muut seuraukset Syövästä selviytyneillä lapsilla ja nuorilla aikuisilla oli puolet pienempi todennäköisyys saada lapsi kuin vastaavanikäisellä vertailuväestöllä. Kilpirauhasen vajaatoiminta oli lapsisyövästä selvinneillä yleisempää kuin vastaavanikäisessä yleisväestössä. Yhteistyö ja muu toiminta Monissa edellä mainituissa analyyttisen epidemiologian projekteissa Syöpärekisteri oli yhteistyössä toisten suomalaisten ja ulkomaisten tutkimuslaitosten kanssa. Näistä mainittakoon Stakes, Työterveyslaitos, Säteilyturvakeskus, Kansanterveyslaitos, Tampereen yliopiston terveystieteen ja muut laitokset, Helsingin, Turun, Kuopion ja Oulun yliopistot, yliopistolliset sairaalat, Pohjoismaiden ja Viron syöpärekisterit, Tanskan Syöpäyhdistyksen tutkimusyksiköt, Saksan syöväntutkimuskeskus (Deutsches Krebsforschungszentrum, Heidelberg), Kansainvälinen syöväntutkimuskeskus (IARC, Lyon) ja Yhdysvaltojen kansallinen syöpäinstituutti (National Cancer Institute, Bethesda, Maryland).

6 8 Suomen Syöpärekisteri toimii tiedonhallinta- ja analyysikeskuksena ja sen tietoja käytettiin hyväksi laajassa veren biokemiaan ja syöpään keskittyneessä Euroopan Unionin tukemassa CCPRB-huippututkimusverkostossa. Altistustiedot olivat peräisin yli kahdelta miljoonalta henkilöltä 12 biopankista Suomesta, Ruotsista, Norjasta ja Islannista. Syöpärekisterin johtaja toimi Kansainvälisen syöpärekisterien yhdistyksen (International Association of Cancer Registries, IACR) pääsihteerinä. Ylilääkäri ja Joukkotarkastusrekisterin johtaja toimivat syöpäepidemiologian osa- ja määräaikaisessa professuurissa Tampereen yliopistossa. Tilastojohtaja toimi osa- ja määräaikaisena kansanterveystieteen ja epidemiologian tutkimusprofessorina samassa yliopistossa. Syöpärekisteri osallistui valtakunnallisen Kansanterveyden tutkijakoulun ja pohjoismaisen syöpäepidemiologian kesäkoulun toimintoihin. Syöpärekisteri oli mukana ensimmäisen suomenkielisen epidemiologian sanaston tuottamisessa. Tutkijat luennoivat lukuisissa kotimaissa yleisötilaisuuksissa sekä kansainvälisillä kursseilla ja kongresseissa ja kirjoittivat syövän esiintymistä ja tutkimusmenetelmiä koskevia oppikirja- ja katsausartikkeleita niin suurelle yleisölle kuin alan tutkijoillekin. Suomen Syöpärekisterin johtaja, ylilääkäri tai tilastojohtaja on toiminut vuosina vastuuhenkilönä ja pääluennoitsijana kaikilla IACR:n vuosittaisilla kansainvälisillä kursseilla yhtä kurssia lukuunottamatta. Henkilökunnan asiantuntemusta käytettiin hyväksi kotimaisissa ja kansainvälisissä tieteellisissä ja hallinnollisissa asiantuntijaryhmissä. Syöpärekisterissä vieraili kotimaisia ja ulkomaisia tutkijoita, opiskelijoita ja muita alan toimijoita. Syöpärekisteriaineistoa ovat hyödyntäneet muissa tutkimuslaitoksissa toimivat tutkijat, suunnittelijat ja hallinnon eri tasojen viranomaiset. Yksilökohtaisia tunnisteellisia syöpärekisteritietoja annetaan vain tutkimuskäyttöön tarvittavien Stakesin tai sosiaali- ja terveysministeriön lupien ehtojen mukaisesti. Taulukkomuotoisen tiedon saanti ei edellytä lupamenettelyä. Syöpärekisteri on tärkeä osa suomalaista syöväntorjuntatyötä, ja sen kattavaa aineistoa käytetään monin tavoin hyväksi eri tutkimuslaitoksissa käynnissä olevissa kymmenissä projekteissa. Suomessa on poikkeuksellisen hyvät mahdollisuudet tehdä epidemiologista syöpätutkimusta. Suomen Akatemian vuonna 2006 tekemän selvityksen mukaan Suomen Syöpärekisterillä oli kaikista Suomen tutkimuslaitoksista korkein tieteellisiin julkaisuihin viittauksiin perustuva vaikuttavuusindeksi. Tämä osoittaa yhteen paikkaan kootun rekisterinpidon, tilastoinnin ja tutkimuksen vahvuuden. Tämän toiminnan lainsäädännöllinen ja taloudellinen turvaaminen on jatkossakin tärkeää. Joukkotarkastusrekisterin toiminnan päämäärät Joukkotarkastusrekisteri on Suomen Syöpärekisterin osasto, joka suunnittelee ja arvioi Suomen syöpäseulontaohjelmia sekä osallistuu seulontatoimintaan. Toimintaan osallistuminen on edellytyksenä seulontojen kehittämiselle ja seulontapalveluiden osana tehtävälle terveydenhuollon tutkimukselle. Joukkotarkastusrekisteriin kerätään yksilötason tiedot lailla säädetyistä valtakunnallisista syöpäseulonnoista eli kohdunkaulasyövän ja rintasyövän jouk-

7 19 kotarkastuksista. Tietojen keruu henkilötasolla nojautuu erillislainsäädäntöön. Rekisteröityä tietoa käytetään seulontojen arviointiin ja laadunvalvontaan sekä terveyspoliittisen päätöksenteon tueksi. Rahoitus Joukkotarkastusrekisterin rahoitus koostuu Raha-automaattiyhdistyksen Suomen Syöpärekisterille myöntämästä avustuksesta, Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpätautien tutkimussäätiön tuesta, tutkimusapurahoista sekä kutsupalvelu- ja tallennusmaksuista. Kutsupalvelusta kertynyt tuotto käytettiin kokonaisuudessaan seulontamateriaalin tilauksiin sekä kutsupalvelutoiminnan työhön. Samoin tallennusmaksu on omakustannehintainen. Syöpäsäätiön avustus korvaa aiemmin RAY:n seulonta-ohjelmien arviointiin antaman avustuksen. Seulontakutsut Joukkotarkastusrekisterin yhteydessä toimivasta Suomen Syöpäyhdistyksen kutsupalvelusta kunnat voivat tilata seulonnan kutsutietojen väestöpoiminnan sekä seulonnassa käytettävät kutsukirjeet ja tutkimuskortit. Joukkotarkastusrekisterissä on myös tallennettu seulontatietoja niiden kuntien toimeksiannosta, joilla ei ole mahdollisuutta itse tallentaa tietoja. Rekisteröinti Vuonna 2008 Joukkotarkastusrekisteriin toimitettiin tiedot noin kutsusta kohdunkaulasyövän seulontaan ja kutsusta rintasyöpäseulontaan. Samanaikaisesti rekisteröitiin vuosien seulontojen tarkastus- ja jatkotutkimuksista kertyneitä tietoja. Kohdunkaulasyöpäseulontaan liittyen rekisteröidään vuosittain noin henkilön tarkastustiedot ja rintasyöpäseulonnan osalta noin henkilön tiedot. Joukkotarkastusrekisterissä tallennettiin omakustannehintaan henkilön seulontatiedot. Suolistosyövän seulonta Suolistosyövän seulonta, joka käynnistyi Suomessa syyskuussa 2004, eteni viidenteen vuoteensa vuonna 2008, jolloin ensimmäisten kuntien väestöä kutsuttiin seulontaan jo kolmannen kerran. Kuluneen vuoden aikana seulonnassa oli mukana 188 kuntaa ja kutsuttuja yhteensä runsaat Vuoden 2007 seulontatietojen yhteenvedot toimitettiin kunnille syyskuussa Seulontoihin osallistuminen säilyi hyvällä tasolla, naisista osallistui edelleen 77 % ja miehistä 63 %. Myös jatkotutkimuksina tehdyt tähystykset tehtiin ripeästi ja niissä todettiin syöpiä ja syöpien esiasteita ennakko-odotusten mukaisesti, syöpiä noin 6 %:ssa jatkotutkituista ja esiasteita 30 %:ssa. Vuoden 2008 aikana julkaistiin British Medical Journal -lehdessä ensimmäisen seulontakierroksen perusteella tehty arvio seulonnan herkkyydestä suomalaisessa väestöohjelmassa. Seulonnassa käytetyn ulostetestin herkkyys todettiin keskinkertaiseksi, eli noin 55 % syövistä havaittiin, kun taas koko ohjelman herkkyys oli vajaat 40 %. Tulokset eivät poikkea vastaavista satunnaistetuissa seulontatutkimuksissa todetuista, joten kuolleisuusvaikutuksen saavuttaminen tuntuu edelleen mahdolliselta.

8 20 Papilloomavirustesti (HPV) kohdunkaulansyövän seulonnassa HPV-DNA -testi otettiin käyttöön kohdunkaulasyövän väestöseulonnassa yhdeksän eteläsuomalaisen kunnan alueella vuosien aikana. Näissä kunnissa satunnaisesti valittu kolmannes naisista seulotaan perinteisen Papa-testin sijaan HPV-DNA -testillä. Vuonna 2008 HPV-seulontaa toteutettiin seitsemässä kunnassa ja HPV-DNA -testiin perustuvaan seulontaan kutsuttiin runsaat naista. Rutiiniseulonnan ohessa HPV-seulontaa arvioidaan tieteellisen tutkimuksen keinoin. Tavoitteena on selvittää, voidaanko kohdunkaulasyövän seulontaohjelmaa parantaa HPV-DNA -testiä käyttäen. Vuonna 2008 kansainvälisissä lehdissä julkaistiin kolme eri tutkimusta HPV-seulonnasta. Tutkimukset perustuivat vuosien seulontatietoihin. Tutkimuksissa havaittiin, että HPV-DNA -testiin perustuvassa seulonnassa todettiin enemmän kohdunkaulasyövän esiasteita kuin perinteisessä Papa-seulonnassa, mutta HPV-seulonnan esiasteet olivat Papa-seulontaa useammin lieviä eli eivät hoitoa vaativia. Koska tiedetään, että lievät esiasteet paranevat usein itsestään, HPV-seulonta voi johtaa esiastehoitojen määrän kasvuun ilman, että kohdunkaulasyöpien määrä samalla vähenee. Tutkimuksissa havaittiin myös, että pelkkää HPV-DNA -testiä käyttäen HPVseulonnan tarkkuus tunnistaa terveet naiset kaikkien seulottujen joukosta oli merkittävästi perinteistä Papa-seulontaa heikompi, mutta kun HPV-seulontaan liitettiin Papa-testi HPV-testin ollessa positiivinen, tarkkuus parani käytännössä Papa-seulontaa vastaavalle tasolle. Toisaalta HPV-seulonnan tarkkuutta voitiin myös parantaa nostamalla HPV-DNA -testille käytettyä positiivisuuden raja-arvoa, mutta tällä tavoin tarkkuus parani vähemmän kuin Papa-testiä hyödyntämällä. Kaikkiaan 7,5 % HPV-DNA -testillä seulotuista naisista seulontatestin tulos oli positiivinen eli normaalista poikkeava. Testipositiivisten määrä riippui erityisesti iästä: nuorimmista HPV-DNA -testillä seulotuista, 25-vuotiaista, 24,1 % oli testipositiivisia kun taas vanhimmista eli 65-vuotiaista vain 2,9 %. Tulokset ovat samansuuntaisia muiden ulkomaisissa lehdissä julkaistujen tutkimusten kanssa. Rintasyöpäseulonnan arviointi Valtakunnallinen rintasyöpäseulontaohjelma käynnistyi vuonna Nyt julkaistiin useita tutkimuksia rintasyöpäseulonnan vaikuttavuudesta eli seulonnan vaikutuksesta rintasyöpäkuolleisuuteen, ja rintasyöpäseulonnan laadusta ja vaikuttavuudesta valmistui myös väitöskirjatutkimus. Koko maata koskevan rintasyöpätrendejä käsitelleen tutkimuksen samoin kuin joukkotarkastusrekisteriin ja syöpärekisteriin perustuneiden yksilötasoisten tutkimusten avulla voitiin todeta, että seulonnan vaikuttavuus oli ollut suunnilleen sillä tasolla mitä voitiin aiempien satunnaistettujen seulontatutkimusten perusteella odottaa. Vuosina seulontaan kutsutuilla oli noin viidennes pienempi ilmaantuvuuspohjainen rintasyöpäkuolleisuus kuin odote ilman seulontaa. Seulontaan osallistuneilla vastaava vähennys oli 28 %. Voimakkain kuolleisuusvaikutus vuotiaana havaittiin kunnissa, jotka kutsuivat vuotiaat naiset seulontaan säännöllisesti kahden vuoden välein. Näitä kuntia oli maassamme tosin melko vähän. Suurin osa kunnista oli kutsunut seulontaan vuotiaat naiset säännöllisesti, mutta vuotiaat epäsäännöllisesti. Vuoden 1995 jälkeen rintasyöpäkuolleisuus on

9 21 kääntynyt maassamme selvään laskuun seulontaikäryhmien ohella myös seulontaikää nuoremmissa ikäryhmissä, ja jatkossa tarvitaan aiempaa tarkempia tietoja seulontojen ohella myös muun terveydenhuollon vaikutuksista rintasyöpäkuolleisuuteen. Kansainvälinen yhteistyö Joukkotarkastusrekisteri on osallistunut useiden eurooppalaisten ja yleismaailmallisten asiantuntijaelinten ja seulontaverkostojen toimintaan. Vuonna 2008 julkaistiin Joukkotarkastusrekisterin asiantuntijoiden osallisuudella Euroopan Unionin laajuiset kohdunkaulansyövän seulontaohjelmien laadunvarmistussuositukset; ensimmäinen Euroopan Unionin raportti syöpäseulontaohjelmien tilasta EU:ssa; sekä Tautien ehkäisyn ja valvonnan eurooppalaisen keskuksen ECDC:n ohjekirjanen HPV-rokotteiden harkinnasta EU-maissa. Joukkotarkastusrekisterin asiantuntijat osallistuivat Slovenian puheenjohtajakaudella järjestettyyn EU:n syöpäohjelman kehittämistä koskeneeseen asiantuntijakokoukseen, sekä toimivat asiantuntijoina eräiden uusien jäsenmaiden mm. Romanian, Latvian ja Slovakian syöpäseulontaohjelmien suunnittelussa. Useissa uusissa jäsenmaissa erityisesti kohdunkaulan syöpien tautitaakka on suuri, joten seulontaohjelmien suunnittelu ja käynnistäminen on priorisoitu laajasti. Muita yhteistyökumppaneita ovat olleet mm. Kansainvälinen syöväntutkimuslaitos, Euroopan Unionin syöpäinformaatioverkosto, Euroopan syöpäverkosto, Maailman Terveysjärjestön WHO:n Euroopan toimisto Kööpenhaminassa, Euroopan syöpärekisteriverkosto, sekä eri maiden kansalliset arviointiyksiköt. Suomen Akatemian FiDiPro-professuuri taiwanilaiselle Tony Chenille ryhmineen on ollut tärkeä yhteistyökumppani kuluneen vuoden aikana seulontojen arvioinnissa. Tieteellinen eturauhassyövän seulontatutkimus Joukkotarkastusrekisteri on mukana kansainvälisessä satunnaistetussa eturauhassyövän seulontatutkimuksessa. Suomalainen tutkimus on osa kansainvälistä hanketta (European Randomized Study of Screening for Prostate Cancer). Eurooppalaisessa tutkimuksessa on kahdeksan maata ja miestä, joista Suomesta Suomen osuus tutkimuksessa on suurin. Pääkaupunkiseudulla ja Tampereella tutkimukseen satunnaistetut vuotiaat miehet ovat saaneet seulontakutsun neljän vuoden välein vuodesta 1996 lähtien ja viimeinen seulontakierros päättyi vuoden 2007 lopussa. Ensimmäinen arvio seulonnan vaikutuksesta kuolleisuuteen voidaan antaa noin vuoden sisällä. Toistaiseksi tutkimuksella on voitu osoittaa, että PSA-testi löytää hyvin piileviä syöpiä. Ongelmana ovat monet seulontojen välillä löytyneet syövät, eikä lopullisen kuolleisuusvaikutuksen arviointi vielä ole mahdollista. Erityisesti oireettomien miesten PSA-testausta työterveyshuollossa ja muissa terveystarkastuksissa tulisi hillitä. Seulonnan vaikutusta elämänlaatuun ja kustannusvaikuttavuutta on myös tutkittu ja näistä saadaan tuloksia lähitulevaisuudessa.