Tässä numerossa 2/2007

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Tässä numerossa 2/2007"

Transkriptio

1 2/2007

2 Harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien tiedotuslehti ISSN vuosikerta Ilmestyy kaksi kertaa vuodessa Toimitusneuvosto: Olavi Tuononen, päätoimittaja Merja Monto, toimitus ja taitto Milla Ilonen, jäsen Eero Kopperi, jäsen Julkaisija: Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Lahden Kuntoutuskeskus Ilmoitushinnat vuonna 2008 Takakansi 1/4 osa 168 euroa 1/2 280 euroa 1/1 500 euroa Takasisäkansi 1/8 osa 67 euroa 1/4 12 euroa 1/2 200 euroa 1/1 335 euroa Sisäsivut 1/8 osa 50 euroa 1/4 83 euroa 1/2 135 euroa 1/1 234 euroa Aukeama 369 euroa Seuraava numero: Seuraava lehti ilmestyy 5/2008 Aineisto lehteen viimeistään Paino Markprint Oy, Lahti Painosmäärä: 4000 kpl Kannen kuva: Vesa Nopanen Tässä numerossa 2/2007 PÄÄKIRJOITUS, päätoimittaja Olavi Tuononen 3 KURSSEJA SUOMEN NEUROFIBROMATOOSIYHDISTYS RY 8 POHJOISMAISTA VIRTAA 10 HARVINAISET IMATRALLA 12 PÄIVÄKIRJA PERTHES-PERHEKURSSILTA LAHDEN KUNTOUTUSKESKUKSESTA KESÄLLÄ PERTHESIN TAUDIN MERKITYS ON OLLUT VALTAVA 17 NÄKÖVAMMAISEN LAPSEN VUOROVAIKUTUKSEN JA KOMMUNIKOINNIN TUKEMINEN 19 MYASTHENIA GRAVIS 20 SINNIKÄS SILJA ELÄMÄÄ HARVINAISEN SAIRAUDEN KANSSA 25 MULIBREY NANISMI RY 29 OIKEUSASIAMIES YHTYY VAMMAISJÄRJESTÖJEN ARVOSTELUUN KELAN KUNTOUTUSPÄÄTÖKSISTÄ 31 OULU KAINUUN ALUETAPAHTUMA 32 TEKSTIILITAITEILIJA JENNI-JUULIA WALLINHEIMO AVASI NÄYTTELYN TALLINNASSA 35 HARVINAISIA YHTEYSTIETOJA 36

3 SUIHKUPÄIVÄ Kotonaan jokainen haluaa asua. Tähän on yhä paremmat mahdollisuudet, kun asuntotuotannossa ja rakennetussa ympäristössä otetaan esteettömyys enenevässä määrin huomioon. Omatoimisuus ja elämänhallinta lisääntyy. Mikäli rakenteellinen esteettömyys ei riitä turvaamaan arjessa selviytymistä, tarvitaan erilaisia palveluja. Palveluissa ei ole kyse hyväntahtoisuudesta, vaan niistä säädetään Sosiaalihuolto- ja Vammaispalvelulaissa joita kunnan tulee noudattaa. Kunnan omat toteuttamisohjeet eivät saa olla lainvastaisia, tai sellaisia jotka tosiasiallisesti estävät lain tarkoituksen toteutumisen. Sanotaan ettei nimi miestä pahenna, mutta on kuvaa että Kotihoito on Vanhusten palveluiden alla. Toiminta on ohjeistettu Palveluvalikolla. Kotipalvelua tarvitseva vammainen iästään riippumatta on kategorioitu siten vanhusväestön tarpeiden mukaan. Henkilökohtaisesta hygieniasta Palveluvalikossa todetaan, että: suihkutus 1x viikossa, poikkeuksena sairaanhoidolliset syyt, yksilölliset tarpeet.. Kun sitten vetoat yksilöllisiin tarpeisiin, niin todetaan ettei käy, se kun olisi epätasa-arvoista vaaria kohtaan, joka käy suihkussa kerran viikossa. Vasta kovan väännön jälkeen hyväksyttiin yksilöllisetkin tarpeet. Mitä tasa-arvo tarkoittaa? Esimerkiksi sitä, että naiselle ja miehelle samasta työstä sama palkka. Mutta Vammaispalvelulain tasa-arvokäsite lähtee siitä, että palvelu- ja tukitoimin kompensoidaan vammaisen vajavuus, niin että hän olisi tasa-arvoinen vammattomaan nähden. Tasa-arvon sumutuksella ei saa hämärtää tosiasioiden todellisuutta. Yhdenvertaisuus palvelujen suhteen ei siten tarkoita, että kaikille mitataan samalla mitalla: kädetön tarvitsee erilaista apua kuin jalaton. Mikä mahtaa olla valtakunnallinen taso vammaisille tarjottavissa palveluissa; tuetaanko omatoimista selviytymistä arjessa, vai pidetäänkö vain hengissä. Tämä ei ole pelkästään resussikysymys. Se että tehdään oikeat ja tarpeelliset asiat, ei vie sen enempää aikaa. Se vaatii paneutumista vammaisen ihmisen arjen tilanteisiin kategorisen Palveluvalikon sijaan, vaikka helpompaahan se toki on. Olavi Tuononen päätoimittaja 3

4 INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUS- Kurssimme ovat moniammatillista pääosin ryhmämuotoista kuntoutusta, jossa tavoitteena on kuntoutujan toimintakyvyn turvaaminen ja kohentuminen sekä itsenäisen ja hyvän elämän mahdollistuminen. Haluamme kuntoutuksellamme saada aikaan sen, että kuntoutujan arki muuttuu paremmaksi, hän löytää itselleen mielekästä tekemistä ja saa jakaa ajatuksiaan ja kokemuksiaan toisten kanssa. Haluamme löytää ilon perustunnelman ja tarjota mahdollisuuksia voimaantumiseen. Eri kurssien sisällöt ja työmenetelmät vaihtelevat kurssin kohderyhmän, teeman ja osallistujien iän mukaan. Kurssin nimen perusteella saa vihiä mitä sillä kurssilla tavoitellaan. Kuntoutuskursseilla yhdistyvät ryhmätoiminnot ja yksilöterapiat kurssin teeman ja kuntoutujien tavoitteiden mukaisesti. Sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutuja ja usein myös hänen perheensä tai läheisensä osallistuvat ryhmässä toimintaan, joka edistää uusien mahdollisuuksien löytämistä ja arjen sujuvuutta. Jokaisella kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssilla on oma vastuuhenkilö ja oma moniammatillinen työryhmänsä toteuttamassa kurssia. Työryhmän kokoonpano vaihtelee kurssin sisällöstä ja tavoitteista riippuen. Useimmiten siinä ovat lääkäri, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, psykologi tai psykoterapeutti, kuntoutussosiaalityöntekijä ja sairaanhoitaja. Lisäksi meillä työskentelee eri alueiden ohjaajia, kuntohoitajia, neuropsykologi ja ravitsemuksen asiantuntijoita. Kuntoutuspäivä sisältää tarvittavan kuntouttavan ja ohjaavan avustamisen ja hoidon sekä avustamista kommunikaatiossa. hyvin vointiin liittyvä keskustelu, ohjaus ja neuvonta, vertaistoiminta sekä tarvittavat eri kuntoutuksen ammattihenkilöiden yksilölliset tapaamiset ja terapiat. Tässä poimintoja vuoden 2008 palveluvalikoimastamme: Perheille: Perhekuntokurssi vammaisten lasten perheille, 1 A Perthes -perhekurssi Liikuntavammaisten alle kouluikäisten lasten perhekurssi Apeced -perhekurssi Perhekuntokurssi vammaisten lasten perheille 2 A Lyhytkasvuisten, alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi Liikuntavammaisten kouluikäisten lasten perhekurssi Monivammaisten alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi Kurssien ohjelma koostuu kurssiryhmän yhteisestä ohjelmasta, kuntoutujan yksilöllisestä ohjelmasta, kuntoutuskeskuksen kiinteistä ohjelmista, kotipajoista sekä iltaisin ja sunnuntaisin toteutettavista yhteisöohjelmista. Kursseilla on seuraavia teemoja: fyysinen ja toiminnallinen aktivointi ja liikunta, tietoa ja ohjausta terveyteen liittyvistä asioista, arjessa selviytymisen tukeminen ja erilaisten taitojen harjoittelu, mielen 4

5 JA SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT Liikuntavammaisten kouluikäisten lasten perhekurssi AMC-perhekurssi Perhekuntokurssi vammaisten lasten perheille, 2 B Murkuille (10-15 vuotiaat) Sisaruskurssi Ratsastusterapiakurssi liikuntavammaisille lapsille Liikuntavammaisten varhaisnuorten (10-15v.)poikien kurssi, Actionkamut Kampurajalka-perhekurssi Murrosikäisten liikuntavammaisten lasten perhekurssi Kallo- ja kasvoluiden kasvuhäiriölasten perhekurssi Liikuntavammaisten alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi Liikuntavammaisten varhaisnuorten (10-15v.) tyttöjen kurssi, Primadonnat Liikuntavammaisten varhaisnuorten (10-15v.)kurssi, Kaverikivaa Ripari Sisaruskurssi Perhekuntokurssi vammaisten lasten perheille, 1 B OI-kurssi vauvasta vaariin Liikuntavammaisten alle kouluikäisten lasten perhekurssi Alle 16-vuotiaiden dysmelialasten perhekurssi Monivammaisten alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi

6 Aikuisille: Isovanhempien kurssi Sopeutumisvalmennuskurssi Apecedtai Addisonintautia sairastaville aikuisille, 2 B Sopeutumisvalmennuskurssi Apecedtai Addisonintautia sairastaville aikuisille, 1 A Marfan -teemaviikonloppu Nuorille Vammaisten nuorten kuntoutuskurssi, Täältä tullaan elämä Vammaisten nuorten kurssi, CityPoweria Vammaisten nuorten kurssi, Harrastusten verkoissa Liikuntavammaisten varhaisnuorten (10-15v), Kaverikivaa Opiskelevien liikuntavammaisten nuorten kurssi Liikuntavammaisten nuorten kurssi, Cityluonto Opiskelevien liikuntavammaisten nuorten kurssi Liikuntavammaisten nuorten kurssi, Taiteentekijät Sopeutumisvalmennuskurssi Apecedtai Addisonintautia sairastaville aikuisille, 1 B Harvinaisia sairauksia sairastavien aikuisten kuntoutuskurssi Sopeutumisvalmennuskurssi Apecedtai Addisonintautia sairastaville aikuisille, 2 A Teematapaaminen Äijäenergiaa harvinaisia sairauksia sairastaville miehille Harvinaisten vammaryhmien puheenjohtajapäivät Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten kuntoutuskurssi Lisätietoja kursseista ja niille hakemisesta saat kuntoutus sihteeriltä: puh. (03) tai keskuksemme sivuilta /laku Vammaisten nuorten kuntoutuskurssi, Täältä tullaan elämä Vammaisten nuorten kuntoutuskurssi, Täältä tullaan elämä

7 Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjestää kesällä 2008 RIPPIKOULULEIRIN vaikeasti liikuntavammaisille v.1993 syntyneille nuorille, jotka haluavat käydä rippikoulun leirimuotoisena ja jotka voidaan konfi rmoida, eivätkä tarvitse rippikoulussa kehitysvammaopetusta. Ajankohta (13 pv) Rippikoulun tavoitteena on antaa nuorille ne tiedot ja taidot, jotka tarvitaan konfi rmaatiota varten. Rippikoululeiriin kuuluu rippikouluopetus, keskusteluja vammaisuudesta,luovaa toimintaa, retkiä ja illanviettoja sekä konfi rmaatio. Rippikoululeiristä peritään osanottomaksu (omavastuu) 90, johon sisältyy opetusaineisto, täysihoito, tarvittava ympärivuorokautinen avustaminen ja matkat. Hakuaika päättyy Lisätietoja antaa ja leirille hakemisessa auttaa kuntoutussihteeri, puh TERVETULOA RIPPIKOULULEIRILLE! Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Launeenkatu 10, LAHTI P. (03) ,fax (03)

8 SUOMEN NEUROFIBROMATOOSIYHDISTYS RY ESITTÄYTYY Elokuun viimeisenä päivänä Invalidiliiton liittohallitus hyväksyi Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry:n (SNF) jäsenekseen. Tästä lähtien toimimme varsinaisena jäsenenä pienten harvinaisten porukassa. Tähänkin asti olemme olleet toiminnassa mukana, mutta nyt siis virallisella mandaatilla. Neurofi bromatoosi (NF) on vallitsevasti perinnöllinen iho- ja/tai neurologinen sairaus. Ihosairautena se ilmenee iholle ilmestyvinä hermosidekudoskasvaimina, jotka ovat yleensä hyvänlaatuisia. Ainoa hoitokeino särkylääkkeen lisäksi on pelkistäen sanoen lääkärin leikkausveitsi. NF-potilailla on kuitenkin moninkertainen sarkoomariski normaaliväestöön verrattuna. Neurologisena sairautena NF ilmenee mm. silmän sairauksina, oppimisvaikeutena, kehitysviipeenä ja kömpelyytenä. NF on kohtalaisen yleinen harvinainen sairaus. Suomessa on noin diagnosoitua potilasta, mistä syystä sairaus on vasta viime aikoina hyväksytty harvinaisten sairausten piiriin. SNF on perustettu vuonna 1992 samasta syystä kuin suurin osa potilasyhdistyksistä. Yhdistyksen tärkein tavoite onkin sairaudesta tiedottaminen niin lääkäreille kuin NF-potilaille. Silti terveyskeskuslääkäreiden lisäksi useille erikoislääkäreille tauti on edelleen vieras. Kirurgiset toimenpiteet onkin hyvä käyttää hyväksi ja kertoa lääkärille uusista kuulumisista. Yhdistyksemme elää kädestä suuhun aivan, kuten kaikki muutkin pienet potilasyhdistykset. Se raha, mikä laulaen tulee, menee, ennen kuin rahastonhoitaja on kerinnyt edes viheltää. Jäsenmaksutulot riittävät juuri ja juuri tiedotuslehden painatuskuluihin, puhelinja postikuluihin sekä muihin pakollisiin menoihin. Tärkein varainkeruumuoto yhdistyksellämme on ollut joka toinen vuosi järjestettävät valtakunnalliset listaarpajaiset, joiden puhdas tuotto on ollut lähes euroa. Tulo pyritään jakamaan kahdelle vuodelle. Tällä rahalla olemme voineet järjestää joka vuosi viikonloppuleirin niin, että leirin omavastuuosuus on saatu kohtuulliseksi. Uusimpia varainkeruumuotoja meillä on ollut asenneeli symppisrannekeiden myynti kahdella eurolla han kin tahinnan ollessa 70 senttiä. Vielä nyt myynti on helppoa, mutta muutaman vuoden kuluttua se voi olla vaikeaa, kun hitaat heräävät muoti-ilmiöön. Rannekkeen lisäksi olemme painattaneet T-paitoja ja kangaskasseja.. Kysyntä on vastannut odotuksia ja jäsenet ovat ostaneet niitä itselleen ja lahjaksi tutuilleen. Uusia ideoita kyselemme jäsenistöltämme säännöllisesti. RAY:ltä emme saa yleisavustusta, mutta nyt meillä on ollut käytettävissä projektimääräraha, jonka avulla valmistimme selkokielisen oppaan ala-asteikäisille lapsille ja heidän sisaruksilleen sairaudestamme. Opas on luettavissa myös netissä. Työ oli haastavaa, sillä vastaavia oppaita ei kukaan muu ole tiettävästi tehnyt. Projektirahalla olemme valmistaneet lisäksi TYKY-oppaan nettiin. Vilkkain toimintamme keskittyy nykyään pitkälle nettiin. Yhdistyksemme sivut löytyvät osoitteesta Sivuilta löytyy faktasivujen lisäksi chat-sivu ja keskustelupalsta, joka on osoittautunut erittäin tehokkaaksi tiedotuskanavaksi ja vertaistuen muodoksi. Muutaman vuosi sitten yhdistyksemme oli mukana Ben Fuhrmanin ohjelmassa. Parin seuraavan päivänä kävijämäärät keskustelupalstalla kuusinkertaistuivat! Toki tapaamme kasvotustenkin: kevät- ja syyskokoukset pyritään järjestämään ympäri Suomea. Lähes kymmenen kertaa meillä on järjestetty syksyinen Tukholman risteily. Suosio on nyt niin vankka, että kohta täytyy miettiä kahta eri reissua, jotta kaikki mahtuu mukaan. Risteilyn kustannuksiin yhdistys ei osallistu muuten kuin luennoivien lääkäreiden ja lastenhoitajien matkoihin. Alueellista toimintaa olemme yrittäneet saada käyntiin, mutta maakunnissa muutamaa ihmistä tuntuu olevan vaikeaa saada yhteen. Tänä vuonna yhdistyksellämme oli mahdollisuus toista kertaa tuetulle lomalle Lomaliiton kautta. 8

9 Olemme tiiviissä yhteistyössä Euroopan muiden NFyhdistysten kanssa. Yhdistyksemme edustaja on mukana Euroopan NF-yhdistyksen hallituksessa. Pohjoismaiden NF-yhdistykset kokoontuvat joka toinen vuosi. Viime vuonna tapaaminen järjestettiin Vaasassa. Ongelmat muissa maissa ovat hyvin samankaltaiset kuin meillä täällä Suomessa. Toisinaan tuntuu siltä, että sosiaaliset asiat meillä täällä Suomessa on sentään asiat aika hyvällä mallilla. Ääriesimerkkinä eräässä tapaamisessa tuli ilmi Portugali. Siellä sairaus voi viedä työpaikan ja asunnon. Jonka jälkeen voi joutua muuttamaan sillan alle. Hyvää jatkoa teille kaikille ja menestystä yhdistystenne toiminnalle poiketkaahan meidän nettisivuillamme Martti Komu Suomen neurofi bromatooisyhdistys ry rahastonhoitaja Neurofibromatoosi Neurofi bromatoosi nimen alla on sairauksia, jotka ilmenevät eritavoilla ja joiden syyt ovat erilaisia. Neurofi bromatoosi tyyppi 1 on tavallisin ja sitä esiintyy noin 1/3000-1/4000. Tyyppi 2 on paljon harvinaisempi, sitä esiintyy 1/ henkeä. Neurofibromatoosi tyyppi 1 (NF1) eli von Reclinghausenin tauti Yksi yleisimmistä perinnöllisistä sairauksista. Esiintyy noin yhdellä 3-4 tuhannesta. Suomessa on arviolta ja EU:n alueella neurofi bromatoosipotilasta. NF1 periytyy vallitsevasti. Esiintyvyydessä ei ole eroja miesten ja naisten välillä. Esiintyvyys on sama eripuolilla maapalloa ja eri roduilla. Ilmentyvyys on 5 vuoden iässä lähes täydellinen, eli oireet on havaittavissa lähes kaikilla sen aiheuttavan geenin mutaation omaavilla viiden vuoden iässä. Aiheuttaja on muutos kromosomi 14 pitkässä haarassa. Mutaatio on yleensä tyypillinen ja omanlaisensa jokaiselle suvulle, jossa sairaus esiintyy. Uusia mutaatioita on lähes puolet tapauksista, eli näissä tapauksissa perheessä ei ole aikaisempia tapauksia. Diagnoosi perustuu useimmiten kliiniseen tutkimukseen. Laboratoriotutkimuksia ja kuvantamistutkimuksia ei yleensä tarvita diagnoosin varmistamiseen. NF1:n yleisimpiä oireita ovat: Café au lait- eli maitokahviläikät iholla. Neurofi broomat, jotka ovat tarkkarajaisia hermoston tukikudoksen hyvänlaatuisia kasvaimia. Niitä voi esiintyä kaikkialla elimistössä ja niitä voi olla muutamista tuhansiin. Iholla ne ovat pehmeitä punertavia varrellisia kasvaimia Plexiforminen neurofi brooma, eli isoihin hermojuuriin liittyvä hyvänlaatuinen kookas kasvain. Luustomuutoksia esiintyy yli puolella NF1 tapauksista. Kesakot nivusissa, kainaloissa tai rintojen alueella. Lichin nodulus eli hyvälaatuinen silmän verkkokalvolla oleva kasvain. Gliooma eli hyvänlaatuinen keskushermostokasvain (yleisimmin optikusgliooma eli näköhermon hyvänlaatuinen kasvain). Altistusriski pahanlaatuisille kasvaimille on nelinkertainen tavanomaiseen verrattuna. Lisäksi NF 1 saattaa aiheuttaa oppimisvaikeuksia matemaattisissa ja kielellisissä aineissa. Ongelmia motoriikassa ja koordinaatiossa esiintyy myös jonkin verran. Harvinaisissa tapauksissa neurofi bromatoosi aiheuttaa myös epileptisiä kohtauksia. Sairauden kliinisen ilmentymän vaihtelevuus, kasvainten riski ja sairauden kehityksen ennustamattomuus vaativat säännöllistä seurantaa. Taudin vaikeusaste vaihtelee huomattavasti henkilöstä toiseen samankin perheen sisällä. Osalla on NF1-tautiin liittyen vain ihomuutoksia, mutta noin 10-20%:lla potilaista kyseessä on hyvinkin vaikea tauti hankaline kasvaimineen. Suomalaisessa tutkimuksessa todettiin vaikeusasteen olevan: 11%:lla vähäinen, 35%:lla lievä, 40: lla kohtalainen ja 14%:lla vaikea. Taudin vaikeusastetta ei yksittäisen potilaan kohdalla voida ennustaa, ja näin ollen on kaikille NF1-potilaille ovat säännölliset melko harvat kontrollit tarpeen. 9

10 POHJOISMAISTA VIRTAA Yli puolella NF1 potilaista on todettavissa luustomuutoksia. Suurella osalla on alentunut luun tiheys. Muita ilmeneviä luuston muutoksia ovat lyhyt aikuispituus (30%), skolioosi (yleisin luusto muutos 30%), sääriluun taipuminen ja valenivel (3,5%, 2%). Kitaluun siiven kasvuhäiriötä todetaan vajaalla 10%:lla. NF1-geenin ilmentymisen on todettu vaikuttavan luun kehittymiseen ja uudismuodostukseen, mikä voi olla syynä NF1-potilaiden lyhyeen aikuispituuteen ja pienentyneeseen luuntiheyteen. Lisäksi NF1:n paikalliset luustomuutokset, kuten valenivel, saattavat aiheutua NF1-geenin toiminnan heikkenemisestä kyseisissä kudoksissa. Neurofibromatoosi tyyppi 2 (NF2) Neurofi bromatoosi tyyppi 2 eli NF2 on harvinainen vallitsevasti periytyvä sairaus, sitä esiintyy yhdellä sta. Suomessa noin 100 tapausta. Geenivirhe, joka aiheuttaa NF2, on kromosomissa 22. Sitä esiintyy yhtä paljon miehillä ja naisilla. Siinä yleensä toisella vuosikymmenellä ilmaantuu lukuisia ääreis- ja keskushermoston kasvaimia. Lähes kaikille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa kuulon menetyksen. Tauti vaihtelee lievästä hyvin vaikeaan, perheen sisällä tapaukset ovat edenneet samantapaisesti. Vaikeimmissa tapauksissa lukuisat nopeasti kasvavat kasvaimet johtavat potilaiden kuolemaan. Tekijöitä, jotka selittävät taudin vaikeusasteen vaihtelun, ei vielä täysin tunneta. Pohjoismaisten ihmisten on helppo tulla toimeen toistensa kanssa. Tapamme toimia, arvomme ja tavoitteemme muistuttavat toisiaan, siksi yhteistyö on vaivatonta ja hauskaakin. Olemme käytännönläheisiä, toiminnassamme otamme huomioon yksilön ja hänen tarpeensa. Olemme riittävän samankaltaisia saadaksemme aikaan hedelmällistä yhteistyötä, mutta tarpeeksi erilaisia oppiaksemme toistemme kokemuksista. Pohjoismaisen yhteistyön mahdollistaa esimerkiksi Pohjoismainen vammaisasiain yhteistyöelin NSH, joka on Pohjoismaiden ministerineuvoston sosiaali- ja terveyssektorin alainen laitos. Vammaisjärjestöt voivat hakea taloudellista tukea NSH:lta Pohjoismaisia yhteistyökokouksia, seminaareja ja konferensseja varten. Uutta tänä vuonna on se, että tukea voi hakea myös Viron, Latvian, Liettuan ja Luoteis-Venäjän kanssa tehtävälle yhteistyölle. Uutta on myös se, että hakemukset voi nyt tehdä sähköisesti NSH:n www-sivuilla. Rahoitusta jaettaessa etusijalla ovat yleensä pienet ja vähävaraiset yhdistykset ja yhdistykset, jotka ovat juuri aloittelemassa Pohjoismaista yhteistyötä. Rahoituksen ehtona on, että toimintaan osallistuu edustajia vähintään kolmesta Pohjoismaasta. Hakemuksesta tulee selvästi käydä selville haetun toiminnan tavoitteet ja sisältö ja siihen liitetään mukaan tilaisuuden alustava ohjelma ja budjettiesitys. Yhdistysten on lisäksi varauduttava omarahoitusosuuteen, joka voi olla esimerkiksi matkakustannukset kokousmaahan. Jukka Knuuttila terveydenhuollon erikoislääkäri kuntoutuslääkäri Invalidiliiton Lahden Kuntoutuskeskus 10

11 Hakemukset seuraavan vuoden toimintaa varten tehdään vuosittain 1. päivä marraskuuta mennessä ja rahoituspäätöksiä voi odotella seuraavan vuoden helmikuun loppupuolella. Myönnetyn rahoituksen voi erillisellä anomuksella saada käyttöön etukäteen. Selvitys, esimerkiksi muistio, pidetystä tilaisuudesta sekä talousselvitys tuen käytöstä tehdään NSH:lle kolmen kuukauden kuluessa tapahtuman järjestämisestä. Suomen Marfan-yhdistys ry on mukana Pohjoismaisessa Marfan-yhdistysten yhteistyöverkostossa, joka kokoontuu kahden vuoden välein. Kolmipäiväisten yhteistyökokousten tarkoituksena on jakaa tietoa, vaihtaa kokemuksia ja yleensäkin kuulla mitä muissa maissa tapahtuu. Kokouksissa on käsitelty lisäksi Marfan-oireyhtymään liittyviä lääketieteellisiä asioita ja esimerkiksi elämänlaatututkimuksia. Luentoja ovat pitäneet niin asiantuntijalääkärit kuin yhdistysaktiivitkin. Merkittävä osa kokousten antia on kuitenkin kokemusten ja toimintatapojen vertailu: millainen hoitojärjestelmä muissa maissa on, millaista vertaistukea on saatavilla, miten tiedottaminen on järjestetty, millaisia kursseja tarjotaan. Vertailemista riittää. Yhdistyksen edustaja on ollut mukana Göteborgissa pidetyssä kokouksessa vuonna 2003 ja Oslossa pidetyssä kokouksessa vuonna Kuluvana vuonna oli Suomen vuoro järjestää kokous. Hakemusta alettiin valmistella hyvissä ajoin viime syksynä miettimällä kiinnostuksen kohteita, jotka ovat Pohjoismaille yhteisiä. Sähköpostikeskustelu oli vilkasta ja jokaisen maan yhdistyksen toiveet pyrittiin ottamaan ohjelmassa huomioon. Lopulliseen ohjelmaan sisältyi asiaa marfaanikon silmistä, polyneuropatiasta, diagnosoinnista, oireyhtymän vaikutuksesta nuoren ihmisen elämään sekä Eurooppalaisen ja Pohjoismaisen yhteistyön kehttämisestä. Vertaistuesta, sen erilaisista käsitteistä ja muodoista, oli meille kertomassa Lahden kuntoutuskeskuksen johtaja Marjaana Suosalmi. Huolimatta käsiteltävien asioiden paljoudesta aikataulu pidettiin joustavana ja muutoksia tehtiin tarpeen mukaan. Yhteisillä lounailla ja illallisilla jutustelua jatkettiin vapaammissa merkeissä. Juttua todella riitti kaikilla, eikä kieli muodostunut kenellekään ongelmaksi vaan pikemminkin hauskaksi vivahteeksi, joka sai aikaan monta naurua ja kommellusta. Kokouskieli oli ruotsi, tai oikeammin nordiska ; jokainen puhui omalla kielellään ruotsia, norjaa, tanskaa. Jos joku ei ymmärtänyt asiaa, toiset tulkitsivat viestin uuteen muotoon. Kokouksen anti oli kaikkien osallistujien mielestä hyvä ja järjestelyt onnistuneet. Pohjoismaista yhteistyötä pidettiin yleisesti tärkeämpänä kuin Eurooppalaista mm. juuri maiden samankaltaisuuden vuoksi. Pienimuotoiset kokoukset ovat lisäksi tehokkaampia ja kaikki saavat niissä äänensä kuuluviin. Yhteistyöstä ja erilaisista verkostoista saaduilla kokemuksilla on hyvä luotsata oman yhdistyksen toimintaa oikeaan suuntaan. Ilman näitä kokemuksia ja kontakteja, sekä kansainvälisiä että kansallisia, on toiminnan arvioiminen ja kehittäminen vaikeaa. Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten verkoston seuraava kokous on Tanskassa vuonna Yhteistyö kokousten välillä jatkuu sähköpostikeskustelulla ja -tiedottamisella, lehtiä ja julkaisuja vaihtamalla sekä henkilökohtaisilla kontakteilla. Lisäksi laitoimme mietintämyssyyn uusien yhteistyömuotojen kehittämisen. Suomen Marfan-yhdistykselle kokouksen järjestäminen suunnitteluineen, budjetointeineen ja käytännön asioineen oli kaiken kaikkiaan hieno kokemus ja aikamoinen ponnistuskin. Onnistuimme siinä hienosti. Leila Raninen leila.raninen(at)marfan.fi 11

12 HARVINAISET HAKIVAT JA SAIVAT IMATRALTA PUHTIA Kun lapsi sairastuu, vaikka vaan ohimenevään tartuntatautiin, se aiheuttaa aina perheessä huolta ja käytännön järjestelyjä. Jonkun on jäätävä kotiin lasta hoitamaan. Mutta kun tuleekin tieto, että sai raus on vakava, pitkäkestoinen kenties parantumaton tai pysyvää vammaa tai haittaa aiheuttava, voimme vain kuvitella millaisen hädän ja elämänmuutoksen se aiheuttaa. Perhe joutuu etsimään hoitoa, lääkkeitä ja apuvälineitä. On etsittävä ja haettava mahdollisia Kelan etuuksia. Entäpä kun käy ilmi, että lapsen sairaus on vieläpä harvinainen. Sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa alle 500 Suomessa. Siitä seuraa edel - listen lisäksi omia erityispiirteitä: Saako lapseni parhaan mahdollisen hoidon - mistä sen voisi saada? Millainen on lapsen tulevaisuus? Osataanko jossakin muualla Suomessa tai ulkomailla hoitaa tätä sairautta vieläkin tehokkaammin? En ole koskaan kuulutkaan tällaisesta sairaudesta. Olisipa edes joku, jolta kysyä. Kunpa tapaisin edes yhden, joka on sairastunut samaan tautiin. Näkisin, miten hän on selvinnyt elämässä. Miten kerron tästä omaisille, naapureille tai koulussa opettajille ja kavereille. Tähän hätään haluavat kaikki harvinaiset yhdistykset antaa apuaan. Vaikka ongelmat eri diagnooseissa ovat erilaiset, on meillä paljon yhteistä. Yhdistykset tarjoavat vertaistukea perheille. Ne pitävät nettisivuja, joille on yritetty kerätä kaikki mahdollinen/uusin tieto sairaudesta ja siihen saatavasta hoidosta sekä sosiaalietuuksista. Nettisivuilla on keskustelupalstoja. Yhdistykset järjestävät jäsenilleen tapaamisia, joihin on yhdistetty asiantuntijaluentoja. Yritetään painaa esitteitä ja toimittaa materiaalia, joka tekisi diagnoosia tunnetuksi. Kaikki yrittävät löytää toiminnalleen rahoitusta/tukijoita. Yksi yhdistysten tärkeä rooli on vaikuttaminen. Sitä varten on oltava kuulolla esimerkiksi siitä, millaisia lakeja on tekeillä. Yksi harvinaisten erityishuolenaihe on annettavan hoidon ja muun kohtelun alueellinen eriarvoisuus maassamme. Lokakuun alussa alkaa kahden vuoden kokeellinen toiminta, jossa potilas saa valita hoitavan sairaalan. Tämä kokeilu koskee n. yhtä miljoonaa suomalaista Vaasa Seinäjoki Tampere Lahti alueella. Lähes kaikista kutsutuista yhdistyksistä oli edustajia mukana. Kuva on otettu kokouksen alkuvaiheessa lopuksi seinät täyttyivät fl äppipapereista. 12

13 YHTEISTYÖHÖN Imatralla järjestetyillä harvinaisten yhdistysten puheenjohtajapäivillä etsittiin konkreettisia yhteistyömuotoja eri yhdistysten kesken. Miten olisimme yhdessä enemmän? Toimintaympäristö on muuttunut ja muuttuu Tietoyhteiskunnan leviäminen kaikkien ulottuville on tuonut suuria mahdollisuuksia yhdistyksille. Internetin kautta voi jakaa ja sen kautta myös löytyy tietoa, tosin on osattava erottaa oikea ja väärä/vanhentunut tieto. Se helpottaa verkostoitumisessa, jonka merkitys on ymmärretty kaikessa. Tietoverkot lyhentävät välimatkoja globalisoituneessa maailmassamme. Olemme mukana EU:ssa, joka tuo mukanaan paljon hyvää, mutta myös sellaisia direktiivejä, joihin meidän on sopeuduttava. Sähköpostin yleistyminen on madaltanut kynnystä ottaa yhteyttä muihin - myös ulkomailla. Tietotekniikan kehittyminen on nostanut esille myös tietosuojakysymykset. Toisaalta harvinaisista sairauksista ja niiden esiintyvyydestä kaivattaisiin tietorekistereitä. Harvinaiset ja muut erityisryhmät ovat tulleet ulos kaapista. Kouluissa kasvatetaan suvaitsemaan erilaisuuksia, mutta toisaalta kouluja työpaikkakiusaaminen on yhä ongelma. Työelämässä vaaditaan yhä tehokkaampaa toimintaa. Nyt ihannoidaan terveyttä ja pitkää ikää. Monenlaisia eettisiä kysymyksiä on noussut esille. Joudumme pohtimaan, jopa ottamaan kantaa erityisesti lääketieteen, bio- ja geeniteknologian kehittymiseen liittyviin kysymyksiin. Tutkimuksiinkin voi liittyä eettisiä ongelmia. Konkreettisia toimia Harvinaiset-verkosto on käynnistänyt projektin, jonka tavoitteena on rakentaa kattava internetportaali, joka palvelee sairastavia ja heidän omaisiaan, asiantuntijoita ja tutkijoita sekä terveydenhoidon ammattilaisia. Tähän projektiin löytyi innokkaita osallistujia. Kun portaalia rakennetaan, niin samalla saadaan aineistoa myös yhteiseen ensitietokansioon, joita on tarkoitus jakaa sairaaloiden poliklinikoille ja ammattilaisille. Yksi työryhmä ryhtyi laatimaan toimintasuunnitelmaa ja etsimään rahoitusta valtakunnalliselle tiedotuskampanjalle ja toinen ryhmä miettii vinkkipankkia. APECED ry:n puheenjohtaja, Arja Nurmela, haluaa suunnitella harvinaisille oman ensiapukorun. Esille nousi myös tarve verkostoitua ulkomaalaisten harvinaisten kanssa. Joihinkin sairauksiin on löydettävissä lääkkeitä, joita ei vielä saa Suomesta tai ne eivät ole ainakaan Kelan korvaamia lääkkeitä. Tähän ongelmaan paneutuvaa työryhmää vetää Taina Hickey Sotos ry:stä. Kokouksen jälkeen suurta kiinnostusta ja sähköpostikeskustelua on herättänyt mahdollisen TVdokumentin tekeminen YLE:lle. Dokumentissa esiteltäisiin harvi- Kokousta persoonallisella otteellaan luotsannut Marjaana Suosalmi kiteytti harvinaisten yhteistyön/yhteisen vision näin: Harvinainen sairaus/vamma on tiedostettu, tunnistettu ja tunnustettu niin, että jokainen harvinainen koko maassa saa korkeatasoisia sosiaali- ja terveyspalveluja, jotka on kehitetty ja jotka tuotetaan yhteistyössä kansainvälisesti. Harvinaisten omien yhdistysten verkosto on vakiintunut ja sille on turvattu toimintaedellytykset. Se tunnustetaan uskottavaksi asiantuntijaksi ja innostavaksi jäsentensä yhdistäjäksi. Sen toimintaa kuvaa innovatiivisuus, vastuullisuus ja aito kiinnostus jäsentensä asioita. Marjaana Suosalmi toimii Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen johtajana. 13

14 naisia diagnooseja sekä samalla valotettaisiin harvinaisten ongelmia ei valittaen, vaan positiivisia ratkaisuja etsien. Dokumentti olisi ulossuuntautuvaa tiedotustoimintaa parhaimmillaan. Tätä hanketta vetämään lähti Merja Vuori Nailpatella ryhmästä, jolla ei ole vielä virallista yhdistystä. Invalidiliiton valtuusto on tehnyt Perthes ry:n aloitteesta Kelalle esityksen, että Kela keskittäisi harvinaisten anomusten käsittelyn yhteen paikkaan, johon kertyisi riittävä tietämys näistä diagnooseista. Näin Kelan päätökset olisivat tasavertaisempia eri puolilla maata asuvien kesken. Aloitetta pidettiin erittäin innovatiivisena ja sen etenemistä seuraavat aktiivisesti Pirkko Justander OI-yhdistyksestä ja Lasse Niemi, joka on harvinaisten edustaja I- liiton valtuustossa sekä AMC ry:n varapuheenjohtaja. Jokainen yhdistys järjestää jäsenilleen vuotuisen tapaamisen, etsii asiantuntijaluennoitsijan, neuvottelee tapaamiselle puitteet ja laatii ja lähettää kutsut. Totesimme, että tässäkin asiassa voisimme tehdä yhteistyötä. Muutama yhdistys jo ilmoittautuikin järjestämään seuraavaa jäsentapaamista yhdessä. Imatran tapaaminen antoi paljon uutta intoa. Lämmin kiitos kaikille mukana olleille ja erityisesti Merja Montolle, joka vastasi tämän tapahtuman koollekutsumisesta ja käytännön järjestelyistä. Teksti: Eeva Voima, Perthes ry Kuvat: Vesa Nopanen, Redy ry Kokouksen lopuksi Invalidiliiton sosiaalisihteeri Pirkko Justander esitteli Ovesta Ulos projektin tuloksia. Hänen esitystään oli hauska seurata, sillä Pirkolla on asian lisäksi myös sana hallussaan. Lisäksi hän muistutti meitä puhelinneuvonnasta. jossa asiantuntijat ja koulutetut vapaaehtoiset vastaavat ilmaiseksi vammaispalveluja koskeviin kysymyksiin. Soittaminen numeroon on paikallisverkkomaksun/matkapuhelumaksun suuruinen (ei paikallispuhelumaksu). Paikallisverkkomaksu (lankapuhelimet) vaihtelee riippuen siitä, minkä operaattorin verkosta puhelu soitetaan. Tiedon paikallisverkkomaksusta saa omalta paikallisoperaattorilta. Matkapuhelimesta soitetun puhelun hinta vaihtelee myös sen mukaan, minkä operaattorin liittymästä soitetaan. PUHELINNEUVONTAA VAMMAISPALVELUISTA soita ma ti ke to

15 Päiväkirja Perthes-perhekurssilta Lahden Kuntoutuskeskuksesta kesällä 2007 Sunnuntaina kun menimme, meillä oli vapaata seurustelu ja tutustumisaikaa kivasti. Sitten oli virallinen tutustumis tilaisuus, jossa kerroimme keitä me olemme ja mistä tulemme. Esittely jälkeen kävimme vähän läpi, mitä tuleva viikko pitää sisällään. Seuraavaksi olikin sitten ruokailu, jonka jälkeen mukavaa yhdessäoloa. Ulkona kun alkoi sataa, niin pääsimmekin uimaan koko porukan voimin. Iltapalan jälkeen nukkumaan, ja keräämään voimia tulevalle, uudelle päivälle. Maanantaina aamupalan jälkeen olikin sitten yhteinen aamun avaus, jossa me tutustuttiin lasten hoitajiin ja he meihin. Vaihdettiin tiedot lasten tarpeista, allergioista yms. käytännön asioista. Aikuiset lähtivät sitten omiin luentoihinsa ja lapset jäivät hoitajiensa kanssa tekemään omia juttujaan. Aikuisilla oli keskusteluja, sauvakävelyä, venyttelyä ja keskus telua. Lapset keskustelivat, tutustuivat toisiinsa paremmin, kertoilivat perthesistä, ja kävivät pelaamassa minigolfi a. Lapset ovat päivittäin noin klo 9-16 hoitajien kanssa ja noudattavat heidän omaa ohjelmaansa, käyvät ruokai lemassa ja välipalalla hoitajien kanssa. Kello 16 vanhemmat ottavat lapset omaan hellään huomaansa ja näin sitten illat vietetään tiivistä aikaa perheenä ja ryhmässä perthes-perheenä, kukin oman harkintansa mukaan. Ruokailu klo Illalla menimme sitten vielä porukalla uimaan. Yleisesti ottaen olemme yhtä suurta perhettä, koko perthes-porukka. Iltapalan jälkeen nukkumaan. Tiistaina aamupalan jälkeen taas ensin yhteinen liikunnallinen aamunavaus, missä tutustuimme sisä curlingiin, pöytä keilailuun ja puhallusammuntaan, kivaa oli. Sitten perheittäin teimme yhteisen sadun kissoista. Eräs kissasatu vei meidät uimaan läheiselle uimarannalle, toinen satu vei meidät Kreikkaan ja kolmas satu kuuhun. Sitten hajauduttiin, lapset omaan porukkaansa ja aikuiset omaansa. Lapsilla oli luovaa toimintaa ja musiikkia päivän ohjelmassa. Aikuiset keskustelivat, saivat kuntosaliohjausta ja päälle rentoutusta. Kello 16 taas kohtasimme lapset/aikuiset, kerroimme päivän kuulumiset ja sitten ruokailu klo Ilta vietettiin muiden perthesläisten kanssa yhteistä iltaa leikkien ja jutellen. Iltapalan jälkeen sitten nukkumaan. Keskiviikko aamupalan jälkeen suunniteltiin päivän retkeä joka tehdään Lahden Radio- ja Tv- Museoon. Matkaan lähdettiin sitten 3:lla autolla. Museossa tutustuttiin vanhoihin radioihin ja televisioihin. Lapset tekivat omat uutisensa ja pukeutuivat pikkukakkosen ohjelma pukuihin. Kuuntelimme outoja ääniä, katselimme vanhoja lasten ohjelmia ynnä muuta mukavaa. Aikaa oli just sopivasti varattu tähän vierailuun, sillä jokaiselle jäi pieni kokeilun nälkä vielä, kyllästymistä ei ollut havaittavissa kenelläkään. Ruokailun jälkeen vietimme perheinä/perthesperheinä yhteistä aikaa kukin haluamallaan tavalla. Iltapäivällä sitten taas hajauduimme lapset omiin hommiinsa ja aikuiset omiinsa. Lapset leipoivat pikkuleipiä ja kakun. Illansuussa he sitten lähtivät hampurilaisille ja leikkipuistoon. Heillä oli vapaailta omista vanhemmista. Aikuiset lähtivät kiertoajelulle ja jäivät sitten Lahden keskustaan viettämään omaa iltaansa. Kävimme pizzalla ja muutamalla siiderillä/olusilla. 15

16 Kello 22 tapasimme jälleen lapset, jotka olivat jo rauhoittuneet kukin oman hoitajansa kanssa omiin huoneisiinsa. Ja uni maittoi. Torstai Aamu aloitettiin venytellen koko porukan voimin. Sitten taas hajauduttiin. Aikuiset keskustelivat harvinaisista, sitten tutustuimme ergonomiaan, annoimme puoliväli raportin ja toiveet, kiitokset, risut ja ruusut.iltapäivällä oli lääkärin kyselytunti. Lapset keskustelivat keskenään kaveruudesta ja minusta itsestä. Päivällä pääsivät kokeilemaan allasterapiaa. Sitten haettiin lapset ja kuten jokaisena muunakin päivänä, hoitajat ja lapset raportoivat päivän tapahtumat vanhemmille. Ruokailun jälkeen menimme sitten uimaan ja Iltapalan jälkeen nukkumaan. Perjantai Aamun avauksen jälkeen lapset pelailivat pihapelejä, keskustelivat sisaruudesta, ja aloittivat aidolsprojektin eli ohjelman suunnittelu ja harjoittelu illan päättäjäisjuhlaa varten. Illalla sitten ihailtiin näytelmä, jonka lapset toteuttivat, syötiin kakkua,jonka lapset keskiviikkona tekivät ja tänään koristelivat. Aikuiset venyttelivät aamulla, kuuntelivat ja keskus telivat Kelan palveluista, kävimme sauvakävelyllä, teimme lasikaiverrusta, keskustelimme ja illalla sitten istuimme kutsuvieraina lasten järjestämässä päätöstilaisuu dessa. Iltapalan jälkeen nukkumaan. Lauantai Kotiin lähdön aika. Aamulla pakkasimme tavarat, luovutimme huoneet. Sitten kävimme palautekeskustelut. Yleisarvosanaksi kurssi sai kiitettävän. Meillä oli todella mukavaa. Kurssi oli antoisa niin tiedoiltaan kuin taidoiltaan, porukka mukavaa, hoitajat ja ohjaajat ihania. ISO KIITOS KAIKILLE MUKANA OLLEILLE. Vielä ennen kotiin lähtöä teimme kaikille halukkaille, kurssipaidat. Yhdellä perheellä oli ongelmia auton kanssa, mutta apu oli lähellä ja hekin pääsivät koti matkalle. Yhteydenpito on kurssin jälkeen jatkunut, ja jatkuu, joten voin kertoa, että kaikki ovat kotiutuneet kun nialla koteihinsa. t: Elisa Vähä-Karvia Perthes ry 16

17 Perthesin taudin merkitys on ollut valtava Annikalla todettiin lonkassa Legg Calve Perthesin tauti 9-vuotiaana. Jalka vain petti alta ja varsinkin iltaisin oli särkyjä, kuvaa Annika sairauden alkuavaihetta ja kertoo lentopalloharrastuksen jääneen vaivojen myötä. Perthesin tautiin sairastuu tyypillisesti leikki-ikäinen poika, tyttöjen sairastuminen on viisi kertaa harvinaisempaa, mutta tauti saattaa edetä poikia agressiivisemmin. Perthesin taudin ennuste on sitä huonompi mitä vanhempi lapsi on sairauden alkaessa. Annika oli jo 9-vuotias. Alkuvaiheessa tehtiin lonkkamaljan muotoiluleikkaus, jotta reisiluun pää ei pursuaisi lonkkamaljasta ulos. Reisiluun pää ei parantunut säännöllisen muotoiseksi ja Annika joutui käyttämään keppejä kävelyapuna etenkin pidemmillä matkoilla. Fysioterapia, allaskuntous ja salikuntoutus jatkuivat. Särkyjen yltyessä ainoaksi vaihtoehdoksi jäi kummankin lonkan varustaminen tekonivelillä. Perthesin taudin merkitys on ollut valtava, kertoo Annika. Tulevaisuuden suunnitelmiaan englantia Joensuun yliopistolla lukeva nuori nainen ei ole sairautensa takia joutunut muuttamaan. Suurin merkitys Annikan mielestä on ollut sillä, että hän ei nuoruutensa aikana ole juurikaan kyennyt kulkemaan kavereiden kanssa koulun ulkopuolella, minkä hän koki suureksi ongelmaksi, koska kuitenkin on sosiaalinen ja ulospäin suuntautunut. Osittain yksinolo, osittain fysioterapia on antanut minulle lisää itsetuntemusta sekä fyysisessä mielessä, että henkisesti, kuvaa Annika ja pohtii sitä, että suhde erilaisuuden hyväksymistä kohtaan on voimistunut juuri tämän itsetuntemuksen kautta. Annika ei muista kovin paljon sairautensa alkuvuosista, mutta hänellä on muistikuva siitä, että taudin syistä ei ollut tietoa. Hän muistaa äitinsä olleen aktiivinen ja vaatineen tietoa sairauden hoidosta mikä on hyvin tarpeellista harvinaisten sairauksien kohdalla. Vanhempien tukea Annika osaa arvostaa siinäkin mielessä, että nämä jaksoivat kuljettaa häntä vuosia kuntoutuksessa useita kertoja viikossa. Suomen Perthes potilasyhdistyksen perustaminen vuonna 1998 toi tervetulleen vertaistuen mahdollisuuden koko perheelle ja Elkevaarojen perhe olikin tuttu näky kaikissa yhdistyksen tilaisuuksissa. Kun taudin toteamisen aikaan ei ollut mitään yhdistystä, eikä tietoa muista potilaista, joutui äiti käyttämään voimavarojaan ehkä turhankin paljon verrattuna nykyisin sairastuvien lasten vanhempiin, kiteyttää Annika yhdistyksen merkitystä. Yhdistyksen olemassaolo on ollut Annikalle tärkeä koko ajan sen perustamisesta alkaen ja Annikan kertomus olikin ensimmäinen yhdistyksen kotisivuilla julkaistu kertomus. Nykyisin Annika näkee yhdistyksen merkityksen käänteisenä, hän pääsee itse antamaan vuorostaan tukea muille ja kertomaan omia käytännön kokemuksia varsinkin tekonivelleikkaukseen liittyen, sillä tällä hetkellä Annika on ainoa nuori, joka on käynyt läpi tämän kokemuksen. TEKONIVEL PARANTAA ELÄMÄN LAATUA Annika Elkevaaralle asennettiin 19-vuotiaana kumpaankin lonkkaan tekonivel. Kahden vuoden takaisesta toimenpiteestä Annikalla on vain hyvää sanottavaa. Kivut vähenivät ja liikkuminen helpottui. Nivelen kehityshäiriöiden on osoitettu lisäävän nivelrikon vaaraa. Legg-Calve-Perthesin tautia sairastaneilla lonkan nivelrikon esiintyvyys nousee jo vuoden ikäisillä. Ortopedi Timo Yrjösen (Orton) tutkimuksessa 49 %:lla Perthesin sairastaneista potilaista on lonkan nivelrikko 43:n ikävuoden kohdalla. Nivelrikko on maailman yleisin nivelsairaus. Nivlerikon oireita ovat jomottava kipu, joka pahenee liikkuessa ja lievittyy levossa. 17

18 Aamujäykkyys ja yleensä liikkelle lähdön hidastuinen ovat myös tyypillisiä oireita. Polvi- ja lonkkanivelen Käypä hoito suositus saatiin valmiiksi tämän vuoden keväällä. Sen mukaan nivelrikon hoidon tavoitteena on kivun hallinta, toimintakyvyn ylläpitäminen ja sairauden pahenemisen estäminen. Konservatiivinen hoito, joka käsittää ohjattua liike- ja liikuntaharjoittelua vähentää kipua ja parantaa toimintakykyä. Lääkehoito, jota ei pidä käyttää yksinomaisena hoitona, on ensisijaisesti parasetamoli tai jos sen teho ei riitä, tulehduskipulääkkeet. Käypä hoito suosituksen mukaan tekonivelleikkaus tulee harkittavaksi, jos nivelrikkokipu ja vajaatoiminta ei ole muutoin hallittavissa. Leikkaus ei ole lopullinen ratkaisu, vaan sitä täydennetään konservatiivisilla hoidoilla. Annika myötäilee: Leikkauksen jälkeen oli myös kuntoutusta ja sitä pitäisi jaksaa jatkaa omatoimisesti jatkossakin. Kivut kyllä ovat vähentyneet ja liikkuminen kaikin tavoin helpottanut. Harvinaisten sairauksien kohdalla pidetään tärkeänä hoidon keskittämista sinne missä tietoa on. Annika leikattiinkin Tampereella Tekonivelsairaala Coxassa, joka palvelee 1,2 miljoonaa asukasta Hämeestä Pohjanmaalle. Muualla Suomessa lonkan tekonivelleikkaukset hoidetaan erikoissairaanhoidon yksiköissä keskus- ja aluesairaaloissa. Lonkan tekonivelleikkausta pidetään rutiininomaisena, vaarattoman toimenpiteenä, mutta vaikeimmat tapaukset ohjataan edelleen suuriin sairaaloihin esimerkiksi Invalidisäätiön Ortonille. Puheenjohtaja Anja Karjalainen, Suomen Nivelyhdistys ry, pitää tekonivelpotilaiden hoitoa alueellisesti epätasa-arvoisena. Potilaan hoitaminen aluesairaalassa on tosin kunnalle edullinen vaihtoeh- to. Niin on myös tekonivel, joka ei ole ihan viimeistä tekniikkaa, mutta hinnaltaan edullinen. Tekonivelleikkauksen jälkeinen kuntoutus ja jälkineuvonta saattavat myös vaihdella paikkakunnittain. Maija Piiparinen Käypä hoito suositukset: Suomen Nivelyhdistys ry järjestää ensitietokursseja, joilla valmennetaan tekonivelleikkaukseen menijöitä. Lisätietoja tai Jyrki Laakso puh Invalidiliiton teema vuosina on Kiinni elämässä Greppa livet. Teemalla Invalidiliitto haluaa muistuttaa siitä, miten vammaisen ihmisen elämässä kiinni pysyminen vaatii tukea ja hyväksymistä niin läheisiltä kuin koko yhteiskunnalta. Hyvän arjen tulee olla vammaisellekin samanlaista kuin kenelle tahansa. Tarvitaan esteettömyyttä liikkumiseen, mukaan ottamista ja tasa-arvoa koulutuksessa, työssä ja vapaalla. Joskus auttavia käsiä ja apuvälineitä tarvitaan päivän jokaiselle hetkelle. 18

19 Näkömonivammaisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin tukeminen Näkömonivammaisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin tukeminen -julkaisussa on tietoa kommunikoinnin kehityksen tukemisesta ja toiminnallisesta näönkäytöstä sekä periaatteita näkömonivammaisen lapsen kanssa toimimisesta arjessa. Kirjanen sisältää myös käytännön ohjeita ja vinkkejä kommunikointipassista aistileikkeihin. Julkaisu on tarkoitettu arjen tueksi niin kuntouttajille, hoitajille kuin näkö monivammaisten lasten perheillekin. Käytännönläheinen kirjanen antaa eväitä ongelmien ratkaisuun ja edesauttaa onnistumisen kokemuksien saamista yhdessä näkömonivammaisen lapsen kanssa. Julkaisu perustuu Näkövammaisten Keskusliiton Kuntoutus-Iiriksen lasten kuntoutuksen ja Kehitysvammaliiton Tikoteekin vuonna 2004 käynnistämästä yhteishankkeesta saatuihin kokemuksiin. Hankkeessa oli mukana kolme 1-3-vuotiasta näkömonivammaista lasta perheineen. Kuntoutustiimiin kuuluivat näönkäytön ohjaajia, lastentarhan opettaja, fysioterapeutti, toimintaterapeutteja, kuntoutusohjaajia, neuropsykologi sekä puheterapeutti. Hankkeen tavoitteena oli antaa lasten vanhemmille ja heidän kanssaan työskenteleville lähiihmisille välineitä ja keinoja lapsen mahdollisimman kokonaisvaltaisen kehittymisen ja kuntoutumisen tukemiseen. Yhteisten käytännön työskentelytapojen toivottiin myös tiivistävän yhteistyötä kuntoutustyöntekijöiden kesken. Lisätietoa Kehitysvammaliitto ry Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki Viljatie 4 B, Helsinki puh. (09) Näkövammaisten Keskusliitto ry Kuntoutus-Iiris PL 41 (Marjaniementie 74, Itäkeskus), Iiris puh. (09) Näkömonivammaisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin tukeminen on julkaistu osoitteessa yleis/materiaalit/nakomonivammainen-lapsi/ Opas kuntoutuksellisesta näkökulmasta: AMC kuntoutusopas, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, 2007, PDF Niveljäykistymäsairaus eli arthrogrypoosi on yhteisnimitys n. 150 eri sairaudelle, joista kullakin on omat ongelmansa, hoitotapansa, ennusteensa ja periytymistapansa. AMC (arthrogryposis multiplex congenita, amc) on harvinainen sairaus, sillä sitä ilmenee Suomessa 1-6 vastasyntyneellä lapsella. AMC kuntoutusopas on tehty yhteistyössä kuntoutuksen ammattilaisten kanssa. Mukana ovat olleet Tampereen Yliopistollisen keskussairaalan fysioterapeutti Päivi Linnovaara, toimintaterapeutti Anne Kotamäki sekä Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksesta fysioterapeutti Lilian Nieminen ja erikoistoimintaterapeutti Katri Kokko. Oppaan on tuottanut Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö. Opas löytyy tulostettavassa PDF -muodossa osoitteessa: 19

20 Myasthenia Gravis Myasthenia gravis (MG) on autoimmuunisairaus, jossa tahdonalaisten lihasten hermolihasliitoksen toiminta häiriintyy. Häiriön seurauksena lihaksen toiminta tilapäisesti heikkenee tai jopa hetkellisesti lakkaa. Levon jälkeen lihasvoima ainakin osittain palautuu. Esiintyvyys Myasteniaa esiintyy tasaisesti eri puolilla maailmaa, eikä esiintyvyydessä ole havaittu sukupuolieroja. Suomessa noin 900 (180/ asukasta) henkilöä saa lääkekorvausta Myasthenia Gravis-diagnoosilla. Myastenian esiintyvyys on hitaassa nousussa hoitojen kehittymisen ansiosta, ja miesten osuus myasteniaa sairastavista on lisääntynyt väestön ikääntymisen myötä. Sairaus puhkeaa keskimäärin 50 vuoden iässä, mutta naisilla usein tai vuotiaana. Kaikista alle 40-vuotiaana sairastuneista 70 prosenttia on naisia. Miesten sairastuvuus alkaa lisääntyä 40 ikävuoden jälkeen ja suurin osa miehistä sairastuu vuotiaina. Myastenia ei periydy, mutta sukulaisilla on merkittävästi kohonnut riski sairastua. Oireettomista sukulaisista prosentilla todetaan hermoratatutkimuksessa (ENMG) poikkeava löydös. Oireet Myastenia jaetaan yleistyneeseen ja silmäoirein ilmaantuvaan (okulaariseen) tautimuotoon. Taudin oirekuva on hyvin moninainen, mutta tyypillistä on vaihtelevanasteinen lihasheikkous, joka ilmenee rasituksen yhteydessä. Erotuksena masennukseen liittyvästä uupumuksesta myasteniassa väsymys ilmenee lihasheikkoutena pahentuen usein iltaa kohden. Alkuoireet Tavallisimpina myastenian alkuoireina todetaan yli 50 %:lla sairastuneista kaksoiskuvia ja luomien roikkumista. Yli 60 %:lle kehittyy kahden vuoden kuluessa silmäoireiden ilmaantumisesta yleistyneen myastenian oireita. Ainoastaan silmäoirein ilmaantuvaa tautimuotoa sairastaa % kaikista Myasthenia Gravis -potilaista. Muina alkuoireina esiintyy %:lla nenänielun heikkoutta pureskelu-, nielemis- ja puhevaikeuksina sekä noin 10 %:lla raajaoireita. Alkuoireet esiintyvät harvoin ainoastaan yhden lihasryhmän kuten niskan, sormien ojentajalihasten tai reiden koukistajalihasten oireina. Sairauden kulku Oireiden vaikeusaste vaihtelee usein eri vuorokaudenaikoina siten, että aamulla oireet ovat lievimmillään ja lisääntyvät iltaa kohti sekä varsinkin pitkäkestoisessa rasituksessa. Silmäoireet voivat lisääntyä lukiessa, TV:ta katsellessa ja kirkkaassa auringonvalossa (aurinkolasit auttavat). Oireita on usein ollut vuosien ajan ennen sairauden diagnosoimista. Sairauden kulku vaihtelee suuresti, mutta on usein etenevä. Oireisto on %:lla pahimmillaan ensimmäisen vuoden aikana. Aluksi oireisto vaihtelee, sitten etenee ja lopulta rauhoittuu. Ennen nykyisiä lääkehoitoja 1/3 sairastuneista parani spontaanisti, 1/3:lla sairaus eteni ja 1/3 menehtyi vuoden sairastamisen jälkeen osa heikkoudesta voi jäädä pysyväksi sairauden inaktivoitumisen (loppuun palamisen) myötä. Sairauteen liittyvää oireistoa pahentaa stressi, tulehdukset, kilpirauhasen vajaa- ja liikatoiminta, matala kalium- ja magnesiumtaso, raskaus, hermolihasliitoksen toimintaan vaikuttavat lääkkeet ja ruumiinlämmön nousu. 20

21 Myastenia on autoimmuunisairaus Autoimmuunisairaudella tarkoitetaan tilaa, jossa elimistön oma puolustusjärjestelmä on alkanut hyökätä omia rakenteita vastaan. Myasteniassa todetaan vasta-aineita tahdonalaisen hermolihasliitoksen lihaksen puoleista impulssia vastaanottavaa reseptoria, asetyylikoliinireseptoria (AchR) vastaan. Lisäksi voidaan havaita AchR-rakenteen tunnistavia valkosoluja merkkinä poikkeavasta autoimmuunireaktiosta. Yli 70 %:lla sairastuneista todetaan rintalastan takana sijaitsevassa välikarsinassa kateenkorvan liikakasvu, mutta vain 9 19%:lla kateenkorvan kasvain (tymooma). Myasteniaan sairastuneilla on usein myös muita autoimmuunisairauksia, kuten kilpirauhastulehdus, nivelreuma ja sidekudossairaus LED. Perinnöllistä sairastumisalttiutta kuvaavassa kudosantigeenimäärityksessä voidaan todeta myasteniaan sairastumisriskiä lisäävä HLA-assosiaatio HLA-B8 ja DR3 yleistynyttä myasteniaa sairastavilla naisilla. HLA-A3, B7 ja DR2 liittyvät puolestaan mataliin vastaainetasoihin. Myastenian kehittymisen aiheuttava laukaiseva tekijä perinnöllisesti alttiilla henkilöillä on epäselvä, mutta mahdollisesti kyseessä on jokin virusinfektio. Myasteniasta on olemassa kokeellinen eläinmalli, missä on pystytty tutkimaan sairauden autoimmuuniluonnetta ja erilaisia lääkehoitomahdollisuuksia. Myasthenia Gravis -diagnoosi Kliininen taudinkuva Oireiston kliinisessä neurologisessa tutkimuksessa kiinnitetään huomiota vaihteleviin lihasheikkouksiin, joita esiintyy ilman tunto- tai tahdosta riippumattoman hermoston häiriöitä. Oirekuvan perusteella kyseessä on joko yleistynyt tai okulaarinen myastenia. Joskus myastenia puhkeaa rajuna oireistona esimerkiksi jonkin tulehdussairauden jälkeen. Taudin aiheuttama oireisto tulee tutkia kliinisillä rasitustesteillä esimerkiksi ääneen laskemalla (puhe väsyy, 1) Kliininen tutkimus eli lääkärin itsensä potilaalle tekemä tutkimus on kaikista taudinmääritysmenetelmistä tärkein. Osalla potilaista kaikki muut testit voivat olla negatiivisia, ja tällöin diagnoosi perustuu kliiniseen tutkimukseen. Joidenkin potilaiden kohdalla on vuosien seuranta tarpeen diagnoosin lopulliseksi varmistamiseksi. Suomen MG-yhdistys ry muuttuu honottavaksi), kyykkyyn-ylös-, silmät aukikiinni- (luomien roikkuminen, kaksoiskuvat), jalkojen kannatus-, pään kohotus alustalta ja sormet nyrkkiinauki -testeillä. Tensilon-testissä annetaan suonensisäisesti edrophonium chloride -lääkettä, mikä myastenian kyseessä ollessa saa oireet katoamaan nopeasti muutamiksi minuuteiksi. Laboratoriotutkimukset Laboratoriotutkimuksina tehdään mm. toistostimu laatio ENMG-tutkimus (hermoratatutkimus), missä vasteen amplitudi heikkenee tyypillisessä tapauksessa yli 15%. Poikkeava löydös todetaan %:lla myasteniaa sairastavista, mutta okulaarista myas teniaa sairastavista 50 %:lla saadaan tutkimuksessa normaalilöydös. Kateenkorvan rakenne tutkitaan magneettitutkimuksella tai tietokonetomografi alla, jolla todetaan kateenkorvan mahdollinen liikakasvu tai kasvain (tymooma). Verinäytteestä määritettäviä asetyylikoliinireseptorivasta-aineita (AchRva) todetaan yli 90 %:lla aikuispotilaista, mutta 40 %:lla okulaarista myasteniaa sairastavista ei vasta-aineita ole todettavissa. Kateenkorvan kasvaimen yhteydessä todetaan aina vasta-aineita. Vastaaineiden määrä kuvaa sairauden vaikeusastetta huonosti eri potilaita keskenään vertailtaessa, mutta hyvin yhden potilaan vointia seurattaessa. Verinäytteestä määritetään myös tautiassosiaatio-hla (peritty alttius MG:lle), kalium, kalsium, magnesium ja kilpirauhasen toimintakokeina TSH ja T4v. 21

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa

Lisätiedot

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa - Kuka minä olen? Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja persoonallisuus

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen Minna Rantanen, Kela Läntinen vakuutuspiiri TYKS 17.5.2016 Saajat Vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen / vaativan lääkinnällisen

Lisätiedot

Työssäoppimassa Tanskassa

Työssäoppimassa Tanskassa Työssäoppimassa Tanskassa Taustatietoja kohteesta: Herning- kaupunki sijaitsee Tanskassa Keski- Jyllannissa. Herningissä asukkaita on noin. 45 890. Soglimt koostuu yhteensä 50 hoitopaikasta. Soglimtissa

Lisätiedot

Diabetesliiton kuntoutus ja koulutustoiminta. 1.3.2014 Outi Himanen, koulutuspäällikkö

Diabetesliiton kuntoutus ja koulutustoiminta. 1.3.2014 Outi Himanen, koulutuspäällikkö Diabetesliiton kuntoutus ja koulutustoiminta 1.3.2014 Outi Himanen, koulutuspäällikkö Diabetesliiton kuntoutus ja koulutus tarjoaa Kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta diabeetikoille asiakaslähtöistä hoidonohjausta

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. Liite 8 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. VN1 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista, jollaiseen

Lisätiedot

Mistä saa tietoa, tukea ja palveluja?

Mistä saa tietoa, tukea ja palveluja? Mistä saa tietoa, tukea ja palveluja? Kunnan muistihoitajat ja -koordinaattorit Muistihoitajat ja -koordinaattorit ovat muistisairaan ja hänen perheensä tukemiseen koulutettuja terveydenhuollon ammattilaisia.

Lisätiedot

Kuka on näkövammainen?

Kuka on näkövammainen? Näkövammat 1 Sisältö Kuka on näkövammainen? 3 Millaisia näkövammat ovat? 4 Näöntarkkuus 4 Näkökenttä 4 Kontrastien erotuskyky 6 Värinäkö 6 Silmien mukautuminen eri etäisyyksille 6 Silmien sopeutuminen

Lisätiedot

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta.

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. TerveysInfo MS tauti Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. 1996 5, A5 : 46 s. : piirr. : 2 väri Hakusanat:

Lisätiedot

MINÄ MUUTAN. Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle

MINÄ MUUTAN. Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle MINÄ MUUTAN Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle Kirsi Timonen, projektityöntekijä Vammaispalvelujen valtakunnallinen kehittämishanke 2010-2012 MINÄ MUUTAN Olet suuren muutoksen edessä. Uuteen kotiin

Lisätiedot

Piiriniityn päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma

Piiriniityn päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma Piiriniityn päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma PIIRINIITYN TOIMINTA-AJATUS Päiväkotitoimintamme Piiriniityssä on alkanut syksyllä 2014. Ikurin päiväkodin kanssa yhdistyimme vuonna 2013. Päiväkoti sijaitsee

Lisätiedot

Kuntoutuspolku, kuntoutuksen rakenne ja toteutus - Aikuisten reumaa sairastavien kuntouttava hoito. Alueelliset yhteistyökokoukset

Kuntoutuspolku, kuntoutuksen rakenne ja toteutus - Aikuisten reumaa sairastavien kuntouttava hoito. Alueelliset yhteistyökokoukset Terveysosasto Kuntoutusryhmä Kuntoutuspolku, kuntoutuksen rakenne ja toteutus - Aikuisten reumaa sairastavien kuntouttava hoito Alueelliset yhteistyökokoukset 24.8.-7.9.2010 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot

TYÖNKUVAT. Gerontologinen sosiaalityö työkokous Saara Bitter

TYÖNKUVAT. Gerontologinen sosiaalityö työkokous Saara Bitter TYÖNKUVAT Gerontologinen sosiaalityö työkokous 18.11.2015 Saara Bitter MUISTIHOITAJA Muistihoitajalla tarkoitetaan etenevien muistisairauksien hoitoon perehtynyttä terveydenhuollon henkilöä. Muistihoitaja

Lisätiedot

Raahen kaupunki 30.3.2015 LAPSI PUHEEKSI- VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA - VANHEMPIEN LOMAKE

Raahen kaupunki 30.3.2015 LAPSI PUHEEKSI- VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA - VANHEMPIEN LOMAKE Raahen kaupunki 30.3.2015 Varhaiskasvatuspalvelut LAPSI PUHEEKSI- VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA - VANHEMPIEN LOMAKE Lapsen nimi Syntymäaika / 20 Hoitopaikka Lapsen varhaiskasvatussuunnitelma (vasu) on huoltajien

Lisätiedot

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Päivitetty 05.11.2012 Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien koulunsa aloittavien lasten 17.02.- 23.02. (7 pv) Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa

Lisätiedot

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Mieletön mahdollisuus Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Tukea lapsille ja nuorille, joiden vanhempi on sairastunut psyykkisesti Mieletön Mahdollisuus -projektin

Lisätiedot

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä KUNTOUTUSKALENTER I 2014 Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä kuntoutuksen perhejaksoja. Kuntoutuspäätöstä

Lisätiedot

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa. 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa. 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö Käsitteet Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan potilaan kokonaisvaltaista hoitoa siinä vaiheessa kun etenevää

Lisätiedot

INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUS

INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUS PERHEKUNTOUTUS 2009 INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUS PERHEKUNTOUTUS Perhekuntoutuksessamme, jota toteutamme erilaisilla perhekursseilla ja parikursseilla, autamme perhettä sopeutumaan niihin muutoksiin,

Lisätiedot

Matkatyö vie miestä. Miehet matkustavat, vaimot tukevat

Matkatyö vie miestä. Miehet matkustavat, vaimot tukevat Matkatyö vie miestä 5.4.2001 07:05 Tietotekniikka on helpottanut kokousten valmistelua, mutta tapaaminen on silti arvossaan. Yhä useampi suomalainen tekee töitä lentokoneessa tai hotellihuoneessa. Matkatyötä

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen 26.10.2015 Pitkänimen sairaala, Psykoterapiapaja. Elina Kinnunen, asiantuntijalääkäri, Kela - vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus

Lisätiedot

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.

Lisätiedot

Tules-kurssit ja Tules-avokurssit 2016-2019

Tules-kurssit ja Tules-avokurssit 2016-2019 1 Tules-kurssit ja Tules-avokurssit 2016-2019 Tuleskurssit ja avokurssit 2016-2019 2 KEHITTÄMISTYÖN TAUSTA Kelan rahoittaman TULES- eli tuki- ja liikuntaelinsairauksien kuntoutuksen standardien kehittämistä

Lisätiedot

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala Sidonnaisuudet Tutkija, Oulun yliopisto, PPSHP Psykoterapiakouluttaja,

Lisätiedot

VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT

VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI FINLANDS SJUKVÅRDSDISTRIKT EGENTLIGA Ohjeita peukalon cmc-nivelen luudutusleikkauksesta kuntoutuvalle Tämän ohjeen tarkoituksena on selvittää peukalon cmc-nivelen luudutusleikkaukseen

Lisätiedot

Näkökulmia omaishoitajuuteen omaishoidon moninaisuus. Kaksin et ole yksin seminaari, Kivitippu

Näkökulmia omaishoitajuuteen omaishoidon moninaisuus. Kaksin et ole yksin seminaari, Kivitippu Näkökulmia omaishoitajuuteen omaishoidon moninaisuus Kaksin et ole yksin seminaari, Kivitippu 18.10.2011 Omaishoito osana perheen elämää Elämä muuttuu? omaishoito voi tulla elämään erilaisissa elämänvaiheissa

Lisätiedot

Näin homma toimii seminaari Aika: Tiistai klo Paikka: Pääkirjasto Metso, Pirkankatu Tampere

Näin homma toimii seminaari Aika: Tiistai klo Paikka: Pääkirjasto Metso, Pirkankatu Tampere 10.00 Aamukahvi 10.20 Tervetuloa Näin homma toimii seminaari Aika: Tiistai 25.9.2012 klo 10.00-15.30 Paikka: Pääkirjasto Metso, Pirkankatu 2 33101 Tampere 10.30 Omaishoitotilanteen varhainen tunnistaminen

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2016

TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Sivu 1/5 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Yleistä MLL Meilahden yhdistys ry () on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Yhdistyksen tavoitteena

Lisätiedot

Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016

Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016 Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016 Aivoliitto ry Allergia- ja astmaliitto ry Epilepsialiitto ry Hengitysliitto ry Lihastautiliitto ry Mielenterveyden keskusliitto ry Munuais- ja

Lisätiedot

Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja syksyllä 2011

Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja syksyllä 2011 Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja llä 11 Vanhempien palautteet Marja Leena Nurmela Tukeva/Rovaseutu Tietoa lasten eroryhmästä Lasten eroryhmät kokoontuivat 7

Lisätiedot

Lapsiperheiden ryhmämuotoiset palvelut

Lapsiperheiden ryhmämuotoiset palvelut Lapsiperheiden ryhmämuotoiset palvelut Perhepalvelukeskus, Korkalonkatu 4, 96100 Rovaniemi Kuva: Pekka Ojaniemi Palveluja perheille Avoin päiväkoti Avoimen päiväkodin toiminta on tarkoitettu alle kouluikäisille

Lisätiedot

Työtä nuorille ja hyvinvointia ikääntyneille kulttuurista- hanke

Työtä nuorille ja hyvinvointia ikääntyneille kulttuurista- hanke Työtä nuorille ja hyvinvointia ikääntyneille kulttuurista- hanke Toivotamme hyvää kesää ja kiitämme yhteistyöstä tästä on kiva jatkaa. Eri puolella Kaakkois-Suomea pilotoitiin luovia osallistavia ryhmätoimintoja

Lisätiedot

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014 NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014 Toiminta- ja palvelukeskus MERI-KARINA Seiskarinkatu 35, Turku Tervetuloa sopeutumisvalmennuskursseille Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskukseen

Lisätiedot

Valttien palaute. Väliraportti AKSELI MAKKONEN

Valttien palaute. Väliraportti AKSELI MAKKONEN Valttien palaute Väliraportti 26.11.2016 AKSELI MAKKONEN 146 vastausta 23.11.2016 mennessä Suurin osa opiskelijoita Millä alalla toimit tai opiskelet? Muu kasvatusala Hoitoala Muu, mikä? Liikunta ja vapaa-aika

Lisätiedot

Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren Suunnittelija Anneli Louhenperä

Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren Suunnittelija Anneli Louhenperä Terveysosasto Kuntoutusryhmä Kuntoutuspolku, kuntoutuksen rakenne ja toteutus - Reumaa ja muita TULE-sairauksia sairastavien lasten ja nuorten yksilöllinen kuntoutusjakso Alueelliset yhteistyökokoukset

Lisätiedot

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa?

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Materiaali hoitosuhdekeskusteluihin Selkomukautus Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Opas on tehty Arjen mieli -hankkeessa,

Lisätiedot

Lääkärin kokemuksia ensitiedon antamisesta. Kaija Mikkola Neonatologian erikoislääkäri HUS/LaNu/Neonatologian yksikkö/jorvin sairaala

Lääkärin kokemuksia ensitiedon antamisesta. Kaija Mikkola Neonatologian erikoislääkäri HUS/LaNu/Neonatologian yksikkö/jorvin sairaala Lääkärin kokemuksia ensitiedon antamisesta Kaija Mikkola Neonatologian erikoislääkäri HUS/LaNu/Neonatologian yksikkö/jorvin sairaala SAIRAALA KOTI Lapsi Lääkäri Vanhemmat Hoitohenkilökunta Suku ja ystävät

Lisätiedot

Antavatko Kelan standardit mahdollisuuden toteuttaa hyvää kuntoutusta mielenterveysongelmaisille? Anne Lemmetty

Antavatko Kelan standardit mahdollisuuden toteuttaa hyvää kuntoutusta mielenterveysongelmaisille? Anne Lemmetty Antavatko Kelan standardit mahdollisuuden toteuttaa hyvää kuntoutusta mielenterveysongelmaisille? 15.10.2013 Anne Lemmetty Antavatko Kelan standardit mahdollisuuden toteuttaa hyvää kuntoutusta mielenterveysongelmaisille?

Lisätiedot

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto Harvinaiset-verkosto verkosto Mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa? Hanna Eloranta varapuheenjohtaja Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus-

Lisätiedot

Proscar. 7.8.2015, versio 3.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Proscar. 7.8.2015, versio 3.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO Proscar 7.8.2015, versio 3.0 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO VI.2 JULKISEN YHTEENVEDON OSIOT VI.2.1 Tietoa sairauden esiintyvyydestä Eturauhanen on ainoastaan miehillä oleva rauhanen. Eturauhanen

Lisätiedot

Ryhmämuotoinen työskentely lasten ja vanhempien tukena eron jälkeen

Ryhmämuotoinen työskentely lasten ja vanhempien tukena eron jälkeen Ryhmämuotoinen työskentely lasten ja vanhempien tukena eron jälkeen Pirpana ry:n koulutuspäivä Kuntatalo 13.5.2013 Riitta Mykkänen-Hänninen kouluttaja, työnohjaaja Samanaikaiset ryhmäprosessit Vanhempia

Lisätiedot

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Infosheet 38 Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Ymmärrettävä tieto Antamalla ihmisille tilaisuuden esittää kysymyksensä voit räätälöidä heidän tarpeisiinsa sopivaa tietoa. Jokaiseen keskusteluun

Lisätiedot

Kognitiivista kuntoutusta skitsofrenian ensipsykoosiin sairastuneille. Annamari Tuulio-Henriksson Tutkimusprofessori, Kelan tutkimus

Kognitiivista kuntoutusta skitsofrenian ensipsykoosiin sairastuneille. Annamari Tuulio-Henriksson Tutkimusprofessori, Kelan tutkimus Kognitiivista kuntoutusta skitsofrenian ensipsykoosiin sairastuneille Annamari Tuulio-Henriksson Tutkimusprofessori, Kelan tutkimus 11.11.2016 Skitsofrenia Skitsofrenia on vakava psykoosisairaus, johon

Lisätiedot

Salvan kuntoutus FYSIOTERAPIA JA TOIMINTATERAPIA. Anne Lehtinen. Ilolankatu SALO Vastaava fysioterapeutti

Salvan kuntoutus FYSIOTERAPIA JA TOIMINTATERAPIA. Anne Lehtinen. Ilolankatu SALO  Vastaava fysioterapeutti Salvan kuntoutus FYSIOTERAPIA JA TOIMINTATERAPIA Anne Lehtinen Vastaava fysioterapeutti 044 7213 358 Ilolankatu 6 24240 SALO www.salva.fi s SALVAN FYSIOTERAPIA ILOLANSALOSSA Tarjoamme ajanmukaiset tilat

Lisätiedot

Mahdolliset linkit valtioneuvoston strategioihin ja muuhun selvitys- ja tutkimustoimintaan:

Mahdolliset linkit valtioneuvoston strategioihin ja muuhun selvitys- ja tutkimustoimintaan: 3.3.1 Miten eri maissa lasten ja nuorten terveyttä ja hyvinvointia edistävät palvelut tuotetaan eri hallintokuntien kuten sosiaali-, terveys- ja koulutoimen yhteistyöllä? Koko: 100 000 Aikajänne: 3/2016

Lisätiedot

Omaishoitotilanteiden varhainen tunnistaminen terveydenhuollossa

Omaishoitotilanteiden varhainen tunnistaminen terveydenhuollossa Omaishoitotilanteiden varhainen tunnistaminen terveydenhuollossa MAARIT VÄISÄNEN PROJEKTIVASTAAVA VALOT HANKE MIKKELIN SEUDUN OMAISHOITAJAT JA LÄHEISET RY Tärkeämpää kuin ongelman ratkaiseminen on ongelman

Lisätiedot

VASTASYNTYNEIDEN LÄÄKKEETTÖMÄT KIVUNHOIDON MENETELMÄT

VASTASYNTYNEIDEN LÄÄKKEETTÖMÄT KIVUNHOIDON MENETELMÄT VASTASYNTYNEIDEN LÄÄKKEETTÖMÄT KIVUNHOIDON MENETELMÄT 11.4.2016 OPAS VANHEMMILLE EFJKVF Joskus pienimmät asiat ottavat suurimman paikan sydämessäsi. A. A. Milne, Nalle Puh Emmi Ristanen, Laura Kolari &

Lisätiedot

Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012

Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012 Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012 KOPOLAN KURSSIKESKUKSEN TOIMINTA 2012 1. SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT Kuuroutuneiden ja vaikeasti huonokuuloisten sopeutumisvalmennuskurssit.

Lisätiedot

Tervetuloa Työnvälitykseen

Tervetuloa Työnvälitykseen Tervetuloa Työnvälitykseen Välkommen till Arbetsförmedlingen Finska Tämä on Työnvälitys Haetko työtä? Haluatko lisätietoja työmarkkinoista? Tarvitsetko vinkkejä ja neuvoja löytääksesi haluamasi työn?

Lisätiedot

Hakuohje Nuorten perhekursseille

Hakuohje Nuorten perhekursseille 1(5) Hakuohje Nuorten perhekursseille Norio-keskus järjestää koko perheelle suunnattuja sopeutumisvalmennuskursseja. Kurssit järjestetään Helsingissä Norio-keskuksen tiloissa, jossa osallistujat asuvat

Lisätiedot

2. Oletteko osallistuneet hoito- ja palvelusuunnitelman tekoon? a. kyllä b. ei, miksi?

2. Oletteko osallistuneet hoito- ja palvelusuunnitelman tekoon? a. kyllä b. ei, miksi? ASIAKASPALAUTE Tämän asiakaspalaute keskustelun tarkoituksena on asiakkaan saamien palveluiden kehittäminen. Kysymyksiin vastataan keskustelemalla asiakkaan (ja omaisen) kanssa. Kotihoidon työntekijä osallistuu

Lisätiedot

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere 17.11.2011 Mistä lihastauti aiheutuu? Suurin osa on perinnöllisiä Osassa perimä altistaa

Lisätiedot

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi JUTTUTUOKIO Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi Opettajan ja oppilaan välinen suhde on oppimisen ja opettamisen perusta. Hyvin toimiva vuorovaikutussuhde kannustaa,

Lisätiedot

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin. Yhdessä enemmän Ei jätetä ketään yksin. Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Vapaaehtoistoiminta ja auttaminen tuottavat iloa ja tekevät onnelliseksi Onnelliseksi voit tehdä monella tavalla. Yksi tapa on tulla

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13 Terveydenhuollon palvelu paranee Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Helsinki 2004 ISSN 1236-2123 ISBN 952-00-1601-5 Taitto:

Lisätiedot

Avustukset jäsenyhdistyksille v Invalidiliiton hankeavustukset jäsenyhdistyksille - STEAn jäsenjärjestöavustukset, eli ns.

Avustukset jäsenyhdistyksille v Invalidiliiton hankeavustukset jäsenyhdistyksille - STEAn jäsenjärjestöavustukset, eli ns. Avustukset jäsenyhdistyksille v.2017 - Invalidiliiton hankeavustukset jäsenyhdistyksille - STEAn jäsenjärjestöavustukset, eli ns. toimintatonnit Järjestöpäivät 5.2.2017 1 Invalidiliiton hankeavustukset

Lisätiedot

Kehitysvamma. Äiti ei pysy kärryillä 24.5.2012

Kehitysvamma. Äiti ei pysy kärryillä 24.5.2012 Kehitysvamma Äiti ei pysy kärryillä 24.5.2012 Yleisen ajattelutavan muutos Vammaiset ihmiset ovat alkaneet vaatia oikeuksiaan. Käsitykset vammaisuudesta ja näkemykset vammaisista henkilöistä ovat kansainvälisesti

Lisätiedot

Havusten varhaiskasvatussuunnitelma

Havusten varhaiskasvatussuunnitelma Havusten varhaiskasvatussuunnitelma 2010 2011 Naavametsän päiväkoti Asematie 3 96900 SAARENKYLÄ Havusten ryhmän puh. 050 5710814 Puh.klo16.30 jälk. 040 5197574 Tervetuloa Havusiin! Havuset on tällä hetkellä

Lisätiedot

Ikäihmisten asuminen ja yhteisöllisyys miten yhteisöllisyys voi tukea ikäihmisten toimintakykyisyyttä?

Ikäihmisten asuminen ja yhteisöllisyys miten yhteisöllisyys voi tukea ikäihmisten toimintakykyisyyttä? Ikäihmisten asuminen ja yhteisöllisyys miten yhteisöllisyys voi tukea ikäihmisten toimintakykyisyyttä? TALOYHTIÖN VARAUTUMINEN ASUKKAIDEN IKÄÄNTYMISEEN -seminaari vanhustyön johtaja Oulun kaupunki Oulun

Lisätiedot

Hoidetun rintasyöpäpotilaan seuranta

Hoidetun rintasyöpäpotilaan seuranta Hoidetun rintasyöpäpotilaan seuranta Tavoitteet Seurannassa pyritään rintasyövän mahdollisen paikallisen uusiutumisen ja vastakkaisen rinnan uuden syövän varhaiseen toteamiseen. Oireettomalle potilaalle

Lisätiedot

SELKOESITE. Tule mukaan toimintaan!

SELKOESITE. Tule mukaan toimintaan! SELKOESITE Tule mukaan toimintaan! MLL:n Uudenmaan piiri Asemapäällikönkatu 12 C 00520 Helsinki Tel. +358 44 0470 407 uudenmaan.piiri@mll.fi uudenmaanpiiri.mll.fi Mannerheimin Lastensuojeluliitto Mannerheimin

Lisätiedot

Satakielikeskustelufoorumi 24.5.2016. Vammaisetuudet. Elina Kontio, suunnittelija Kelan etuuspalvelujen lakiyksikkö Vammaisetuusryhmä

Satakielikeskustelufoorumi 24.5.2016. Vammaisetuudet. Elina Kontio, suunnittelija Kelan etuuspalvelujen lakiyksikkö Vammaisetuusryhmä Satakielikeskustelufoorumi 24.5.2016 Vammaisetuudet Elina Kontio, suunnittelija Kelan etuuspalvelujen lakiyksikkö Vammaisetuusryhmä 1 Vammaisetuuslainmuutos 1.6.2015 Lainmuutoksessa erityiskustannusten

Lisätiedot

Kelan TYP-toiminta KELA 20.4.2016

Kelan TYP-toiminta KELA 20.4.2016 Kelan TYP-toiminta KELA 20.4.2016 Työllistymistä edistävä monialainen yhteispalvelu (TYP) Työllistymistä edistävää monialaista yhteispalvelua (TYP) koskeva laki (1369/2014) tuli täysimääräisesti voimaan

Lisätiedot

Asumisen suunnitelmani. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Asumisen yksilölliset tukimallit projektin tuottamaa aineistoa

Asumisen suunnitelmani. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Asumisen yksilölliset tukimallit projektin tuottamaa aineistoa Asumisen suunnitelmani Asumisen yksilölliset tukimallit projektin tuottamaa aineistoa Asumisen suunnitelmani Jos suunnittelet muuttoa, on hyödyllistä pohtia etukäteen, millaiset asiat ovat sinulle tärkeitä

Lisätiedot

Kaatumis-ja osteoporoosiklinikka kaatumisia ja murtumia ehkäisemässä Näin meillä - seminaari 16.9.2014 Iiris Salomaa ft AMK - Kaatumistapaturmat ja murtumat - Ennaltaehkäisy, hoito ja kuntoutus - IKINÄ

Lisätiedot

TerveysInfo. Afasia Tietoa afasiasta, keinoja keskustelun tukemiseen, tietoa puheterapiasta ja vertaistuesta.

TerveysInfo. Afasia Tietoa afasiasta, keinoja keskustelun tukemiseen, tietoa puheterapiasta ja vertaistuesta. TerveysInfo Ta hand om din hjärna En stroke uppstår sällan utan någon tydlig riskfaktor. Ju fler riskfaktorer du har samtidigt, desto större är risken att du drabbas. Vad kan du göra för att minska risken

Lisätiedot

Omaisyhdistys satakuntalaisille

Omaisyhdistys satakuntalaisille Omaisyhdistys satakuntalaisille 5.2.2015 Perustettu 2009 Hallituskatu 10 28100 Pori Toiminnanohjaaja Jaakko Viitala Tammikuu 2015 Isolinnankatu 16 28100 Pori Toiminnanjohtaja Elina Uusivuori Henkilöstö

Lisätiedot

Hyvän elämän iltakahvit Oppiva kahvila ryhmäkeskustelun kooste

Hyvän elämän iltakahvit Oppiva kahvila ryhmäkeskustelun kooste Hyvän elämän iltakahvit Oppiva kahvila ryhmäkeskustelun kooste 26.1.2011 Suomussalmi Ämmänsaaren seurakuntatalo Illan ohjelma Ilmoittautumiset ja iltakahvit Illan teemojen ja keskustelumenetelmän esittely

Lisätiedot

Verkosta voimaa ja tukea. Tapaustutkimus MStautia sairastavien kuntoutuksellisilta verkkokursseilta.

Verkosta voimaa ja tukea. Tapaustutkimus MStautia sairastavien kuntoutuksellisilta verkkokursseilta. Verkosta voimaa ja tukea. Tapaustutkimus MStautia sairastavien kuntoutuksellisilta verkkokursseilta. Kelan Verkkokuntoutushanke 16.4.2013 Maire Heikkinen Sisältö MS ja kuntoutus Verkosta voimaa ja tukea

Lisätiedot

SYDÄNLIITON KUULUMISET Annukka Alapappila

SYDÄNLIITON KUULUMISET Annukka Alapappila SYDÄNLIITON KUULUMISET Annukka Alapappila 28.10.2016 Sydänliiton kuntoutus Voimavarojen tukeminen -ideologia kautta linjan Vertaistuki, kokemuskouluttajat Verkkokuntoutus, pilotti 2015 SOPE 80-100 kurssia

Lisätiedot

Muistio. Päivystyksen johto-huone (Sisäänkäynti päivystyksestä)

Muistio. Päivystyksen johto-huone (Sisäänkäynti päivystyksestä) Muistio 1(5) Asiakasraati Aika Keskiviikko 25.2.2016 kello 16.00 18.00 Paikka Osallistujat Päivystyksen johto-huone (Sisäänkäynti päivystyksestä) Seppo Ranta, asiakasraadin puheenjohtaja, johtajaylilääkäri

Lisätiedot

Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry

Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry ry Maakunnallinen kansanterveysjärjestö Perustettu vuonna 1956 Toiminta-alueena Keski-Suomen maakunta Jäseniä n. 6000 Paikallisosastoja maakunnissa Immu Isosaari 1 Henkilökunta

Lisätiedot

HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2015 VUOSIKERTOMUS

HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2015 VUOSIKERTOMUS HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2015 VUOSIKERTOMUS YLEISTÄ Yhdistyksen tarkoitus on edistää fyysisesti vammaisten ihmisten mahdollisuuksia toimia yhteiskunnan tasa-arvoisina ja täysivaltaisina jäseninä

Lisätiedot

Sosiaali- ja vammaispalvelut työllistymisen tukena: Sosiaalihuoltona toteutettava työhönvalmennus

Sosiaali- ja vammaispalvelut työllistymisen tukena: Sosiaalihuoltona toteutettava työhönvalmennus Sosiaali- ja vammaispalvelut työllistymisen tukena: Sosiaalihuoltona toteutettava työhönvalmennus Vaikuttamistoiminnan päällikkö Marika Ahlstén, Kehitysvammaliitto 4.3.2015 1 Nykytila Sosiaalihuoltolaki

Lisätiedot

Hakija Tarkoitus Anottu summa Saanut v.2014 Esitys Lieksan Kuuloyhdistys ry

Hakija Tarkoitus Anottu summa Saanut v.2014 Esitys Lieksan Kuuloyhdistys ry 1 AVUSTUKSET 2014 toiminta-avustukset Lieksan Kuuloyhdistys ry jäs. 151 Yhdistys toimii alueensa kuulonhuollon hyväksi jakaen tietoutta apuvälineistä ja niiden käytöstä sekä ohjaten jäseniään hakemaan

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. Liite 13 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLY2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,

Lisätiedot

JÄSENKIRJE 1/2017. Rauman MTY Friski Tuult ry. Eteläkatu 7 A 4-5, Rauma puh. (02) ,

JÄSENKIRJE 1/2017. Rauman MTY Friski Tuult ry. Eteläkatu 7 A 4-5, Rauma puh. (02) , JÄSENKIRJE 1/2017 Rauman MTY Friski Tuult ry Eteläkatu 7 A 4-5, 26100 Rauma puh. (02) 821 1065, www.friskituult.fi, friski@friskituult.fi Sisällys Sääntömääräinen Kevätkokous... 2 Kirpputori matka Poriin

Lisätiedot

PÄIVÄKOTI TUTUKSI! Opas perheille. Tämä opas on tuotettu Turun ammattikorkeakoulun sosionomiopiskelijoiden (AMK) opinnäytetyönä yhteistyössä

PÄIVÄKOTI TUTUKSI! Opas perheille. Tämä opas on tuotettu Turun ammattikorkeakoulun sosionomiopiskelijoiden (AMK) opinnäytetyönä yhteistyössä PÄIVÄKOTI TUTUKSI! Opas perheille Tämä opas on tuotettu Turun ammattikorkeakoulun sosionomiopiskelijoiden (AMK) opinnäytetyönä yhteistyössä Turun kaupungin kanssa. Teksti: Jaana Karjala, Outi Koskinen

Lisätiedot

PALVELUKESKUKSET INTOA ELÄMÄÄN YSTÄVÄPIIRI

PALVELUKESKUKSET INTOA ELÄMÄÄN YSTÄVÄPIIRI PALVELUKESKUKSET Palvelukeskuksissa tuetaan alueen asukkaiden aktiivisuutta ja kotona selviytymistä sekä pyritään edistämään ikäihmisten liikunta- ja toimintakykyä, terveyttä ja sosiaalista kanssakäymistä.

Lisätiedot

TYÖNKUVAT. Vanhusneuvoston työkokous Saara Bitter

TYÖNKUVAT. Vanhusneuvoston työkokous Saara Bitter TYÖNKUVAT Vanhusneuvoston työkokous 5.10.2015 Saara Bitter LÄÄKÄRI Muistilääkäri on muistisairauksiin perehtynyt lääkäri, tavallisimmin geriatri, neurologian tai psykogeriatrian erikoislääkäri. Hän toimii

Lisätiedot

PERHEPOHJAINEN HOITOMALLI FBT (FAMILY- BASED TREATMENT) PERHETERAPEUTTI, VESA-MATTI PEKKOLA, 14.3.2016

PERHEPOHJAINEN HOITOMALLI FBT (FAMILY- BASED TREATMENT) PERHETERAPEUTTI, VESA-MATTI PEKKOLA, 14.3.2016 PERHEPOHJAINEN HOITOMALLI FBT (FAMILY- BASED TREATMENT) PERHETERAPEUTTI, VESA-MATTI PEKKOLA, 14.3.2016 Maudsley Hospital 1980-luvulla, Lontoo Laillistetut perheterapeutit Näyttöön perustuva alle 18-vuotiaille,

Lisätiedot

SYDÄNPOTILAAN sekundaaripreventio ja kuntoutus HOITOPOLKU TAMPEREEN TERVEYSKESKUKSESSA / 2009 Sari Torkkeli

SYDÄNPOTILAAN sekundaaripreventio ja kuntoutus HOITOPOLKU TAMPEREEN TERVEYSKESKUKSESSA / 2009 Sari Torkkeli LIITE 5 SYDÄNPOTILAAN sekundaaripreventio ja kuntoutus HOITOPOLKU TAMPEREEN TERVEYSKESKUKSESSA / 2009 Sari Torkkeli TAYS Sydänkeskus TULPPA/Fysioterapia Epikriisi potilaalle, HASA, tk, tth, sydänyhdyshenkilölle

Lisätiedot

TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI

TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI Ennaltaehkäisevän lapsikeskeisen työmenetelmän kehittäminen ja työskentelyn keskeiset periaatteet vanhemman sairastaessa 1.Riski- eli

Lisätiedot

Vuoden 2017 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit

Vuoden 2017 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit Vuoden 2017 kurssit Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit Vuoden 2017 kurssit Neuroliiton Avokuntoutus Aksoni tarjoaa valtakunnallisesti ryhmämuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja

Lisätiedot

Muistipoliklinikan toiminnan kehittäminen

Muistipoliklinikan toiminnan kehittäminen Muistipoliklinikan toiminnan kehittäminen Geriatri Pirkko Jäntti 25.5.2015 Mistä muistipoliklinikan toiminnan kehittämistyössä aloitetaan? Selvitetään muistisairaiden laskennallinen osuus kunnan väestöstä

Lisätiedot

SOHO - Training Course Sigulda, Latvia

SOHO - Training Course Sigulda, Latvia 1 SOHO - Training Course 16.-20.10.2013 Sigulda, Latvia Eija Kauniskangas Keravan nuorisopalvelut eija.kauniskangas@kerava.fi p. 040 3182196 2 SOHO - European Training Course Siguldassa, Latviassa pidetty

Lisätiedot

Lapsiperheiden Tule Terveys -tapahtuma

Lapsiperheiden Tule Terveys -tapahtuma Lapsiperheiden Tule Terveys -tapahtuma Johanna Kujala Puh. 040 574 1922 johanna.kujala@suomentule.fi Innovaatio-projektin esittely, kevät 2014 Metropolia, Bulevardi 31, 24.1.2014 Vastuuopettaja: Mirka

Lisätiedot

Lastensuojelullisen Huolen Arvioinnin Työväline VANHEMMAN JA PERHEEN ELÄMÄNTILANNE

Lastensuojelullisen Huolen Arvioinnin Työväline VANHEMMAN JA PERHEEN ELÄMÄNTILANNE Lastensuojelullisen Huolen Arvioinnin Työväline VANHEMMAN JA PERHEEN ELÄMÄNTILANNE Valma-hanke 2004-2005 Lastensuojelullisen huolen arvioinnin työväline on kokonaisuudessaan tarkoitettu välineeksi silloin

Lisätiedot

Nuorten Ystävät Sosiaalinen työllistyminen

Nuorten Ystävät Sosiaalinen työllistyminen Nuorten Ystävät Perustettu 1907 Keskustoimisto sijaitsee Oulussa Kansalaisjärjestö- ja liiketoimintaa Lastensuojelu-, vammais-, perhekuntoutus-, mielenterveys-, työllistymis- ja avopalveluja sekä kehittämistoimintaa

Lisätiedot

Kotihoidon kriteerit alkaen

Kotihoidon kriteerit alkaen Kotihoidon kriteerit 1.1.2017 alkaen Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä Soite Kotihoidon kriteerit Toimintakyky Palvelun tarve Palvelun määrä Palvelun tavoite Asioiden hoitoon liittyvissä

Lisätiedot

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n juhlaseminaari Kuopio Sandra Gehring

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n juhlaseminaari Kuopio Sandra Gehring :n juhlaseminaari Kuopio 23.11. 2011 Sandra Gehring Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Terveydenhuollon ohjauksessa etusijalla on sairaus, vammaisuus ja kuntoutuminen.

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2014

TOIMINTASUUNNITELMA 2014 TOIMINTASUUNNITELMA 2014 Toimintasuunnitelma 2014 Me Itse ry edistää jäsentensä yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa. Teemme toimintaamme tunnetuksi, jotta kehitysvammaiset henkilöt tunnistettaisiin osana

Lisätiedot

Kuntoutujien ryhmä-/ päivätoiminta kaupungin omana toimintana

Kuntoutujien ryhmä-/ päivätoiminta kaupungin omana toimintana UUDENKAUPUNGIN KAUPUNKI Selvitys 1 (5) Sosiaali- ja terveyskeskus Kuntoutujien ryhmä-/ päivätoiminta kaupungin omana toimintana Toiminnan taustaa ja käsitteen määrittelyä: Mielenterveyskuntoutuja tarkoittaa

Lisätiedot

Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen

Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen Erityisopettaja Anne Kuusisto Neuvokas perhe Syömisen ja liikkumisen tavat lapsiperheen arjessa Tämän hetken lapset kuulevat paljon ruoka- ja liikkumiskeskustelua

Lisätiedot

Lapsiperheiden yksinäisyys ja vapaaehtoistoiminta Hanna Falk, tutkija, VTT HelsinkiMissio

Lapsiperheiden yksinäisyys ja vapaaehtoistoiminta Hanna Falk, tutkija, VTT HelsinkiMissio Lapsiperheiden yksinäisyys ja vapaaehtoistoiminta Hanna Falk, tutkija, VTT HelsinkiMissio HelsinkiMissio HelsinkiMissio on uskonnollisesti ja poliittisesti sitoutumaton sosiaalialan järjestö, joka toimii

Lisätiedot

Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat

Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat Kummikirje 1-2016 3.5. 2016 Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat Olen uusi Venäjän alueen kummityön kordinaattori Ammi Kallio. Tämä on ensimmäinen kummikirje, jonka kirjoitan teille alueelta.

Lisätiedot

HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2014 VUOSIKERTOMUS

HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2014 VUOSIKERTOMUS HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2014 VUOSIKERTOMUS YLEISTÄ Yhdistyksen tarkoituksena on edistää fyysisesti vammaisten ihmisten mahdollisuuksia toimia yhteiskunnan tasa-arvoisina ja täysivaltaisina

Lisätiedot

Aluetoiminnan tarvekartoitus. 142 vastausta avoinna Kanavat; Liikuttaja, useat eri fb-sivut, yhdistyspalveluiden nettisivut

Aluetoiminnan tarvekartoitus. 142 vastausta avoinna Kanavat; Liikuttaja, useat eri fb-sivut, yhdistyspalveluiden nettisivut Aluetoiminnan tarvekartoitus 142 vastausta avoinna 15.12.-15.1.2017 Kanavat; Liikuttaja, useat eri fb-sivut, yhdistyspalveluiden nettisivut 1. Tiedätkö mihin latualueeseen yhdistyksesi kuuluu? 2. Pidätkö

Lisätiedot

Yhdistystiedote 2/2016

Yhdistystiedote 2/2016 Yhdistystiedote 2/2016 Tärkeimmät: Jäsenjärjestöavustuksen raportointi 31.3. mennessä Uutta henkilökuntaa toimistolle Liiton kevätkokous järjestetään 9.4.2016 Iiris-keskuksessa Tässä yhdistystiedotteessa

Lisätiedot