GENEETTISEN TUTKIMUSTIEDON OMISTAMINEN juristin näkökulma

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "GENEETTISEN TUTKIMUSTIEDON OMISTAMINEN juristin näkökulma"

Transkriptio

1 GENEETTISEN TUTKIMUSTIEDON OMISTAMINEN juristin näkökulma Tieteen etiikan päivä

2 Mitä on geneettinen tieto Muuttuvaa tietoa, mutaatiot, uudet menetelmät, tulkinnat Onko väliä miten se on saatu? Ulkoinen havainto, sukuanamneesi, tarkka labraanalyysi? Kenellä se on - ja millä perusteella? Voiko sen omistaa?

3 Geenitieto on henkilötietoa Henkilötiedot kuuluvat perustuslaissa turvatun yksityisyyden suojan piiriin Tiedonsaantioikeus Itsemääräämisoikeus Näyte on tiedon lähde Esim. UK Tissue Act DNA Theft Määritys edellyttää tietoista suostumusta Käyttötarkoitussidonnaisuus Poikkeuksista itsemääräämisoikeuteen säädettävä lailla

4 Tutkimustiedon omistajuus Raakadata v. analyysit; jalostettu tieto Sopimukset (tutkimus, alihankinta, konsortio, työsuhde) Rahoittajien vaatimukset Pyrkimys / paine jakaa julkisten tietokantojen kautta (DbGap, EGA Eur Genome-phenome Archive) Patentin, tietokannan, tutkimusarkiston, joka sisältää genomitietoa voi omistaa (immateriaalioikeudet)

5 Julkisuuslaki suojaa tutkimusaineistoja Salassapidettäviä viranomaisen asiakirjoja on mm ) asiakirjat, jotka koskevat opinnäytetyön tai tieteellisen tutkimuksen suunnitelmaa tai perusaineistoa taikka teknologista tai muuta kehittämistyötä tai niiden arviointia, jollei ole ilmeistä, että tiedon antaminen niistä ei aiheuta opinnäytetyön, tutkimuksen tai kehittämistyön suorittamiselle taikka niiden hyödyntämiselle tai sen asianmukaiselle arvioinnille tai tutkijalle taikka tutkimuksen tai kehittämistyön toimeksiantajalle haittaa;

6 Kuka omistaa genomitiedon HUGO genomikisa : kaikki julkiseen tietokantaan! UNESCO Common heritage of humanity (2005), part of the natural order Biodiversiteettisopimus 1992: alkuperäiskansojen oikeudet omiin luonnonvaroihinsa. Geenisekvenssin voi patentoida tietyin edellytyksin Debatit geenien patentoinnista ja väärinkäytetyt yksinoikeudet EU Biopatenttidirektiivin recital 26 jos keksinnön kohteena on ihmisestä peräisin oleva biologinen materiaali tai jos siinä käytetään tällaista materiaalia, patentin hakemisen yhteydessä näytteen antajalla on oltava tilaisuus kansallisen lainsäädännön mukaisesti ilmaista tietoinen ja vapaaehtoinen suostumuksensa kyseiseen näytteenottoon

7 European Patent Office et.nsf/0/50e49b8a1ca12437c12575ad /$ FILE/biotechnology_brochure_en_2014.pdf

8 Luonnonvaroja koskeva Biodiversiteettisopimus 15 art 5. Perintöaineksen saanti ja saatavuus edellyttää perintöaineksen toimittavan sopimuspuolen etukäteen antamaa, tosiasioihin perustuvaa suostumusta, ellei asianomainen sopimuspuoli toisin päätä. 6. Kukin sopimuspuoli pyrkii kehittämään ja suorittamaan sellaista tieteellistä tutkimusta, joka perustuu muiden sopimuspuolten toimittamaan perintöainekseen, läheisessä yhteistyössä toimittavan sopimuspuolen kanssa ja mahdollisuuksien mukaan asianomaisessa maassa. 7. Kukin sopimuspuoli ryhtyy tarpeen mukaan lainsäädännöllisiin, hallinnollisiin tai toimintalinjaa koskeviin toimenpiteisiin, 16 ja 19 artiklan mukaisesti sekä tarvittaessa 20 ja 21 artiklassa tarkoitetun rahoitusjärjestelmän avulla, tavoitteenaan jakaa oikeudenmukaisella ja tasapuolisella tavalla perintöainekseen kohdistuvan tutkimus- ja kehitystyön tulokset sekä perintöaineksen kaupallisesta ja muusta käytöstä koituva hyöty perintöaineksen toimittavan sopimuspuolen kanssa. Jakaminen perustuu keskinäisellä sopimuksella sovittuihin ehtoihin.

9 HeLa cells - Kohdunkaulasyöpänäytteestä luvulla kuolematon solulinja - Miljoonabisnes, mm. ensimmäinen poliorokote - EBML julkaisi genomin 2013, mistä suku sai tiedon - NIH teki sopimuksen suvun kanssa ei rahallista kompensaatiota, mutta käyttösäännöt - Julkaisu elokuussa 2013

10 MYRIAD POLICY ON GENETIC INFORMATION: Consistent with this regulatory oversight, we are not allowed to release our variant databases because they may only be used to interpret clinical test results for patients tested in our laboratories.

11 lopuksi Kukaan ei oikeastaan omista genomitietoa sellaisenaan Siihen voi kohdistua erilaisia oikeuksia ja käyttörajoituksia Yksilöä suojaavat perus- ja ihmisoikeudet - tieto, suostumus, itsemääräämisoikeus - poikkeukset lailla Tutkijat oikeudet pitkälti sopimus- tai lakiperustaisia

Avoin data ja tietosuoja. Kuntien avoin data hyötykäyttöön Ida Sulin, lakimies

Avoin data ja tietosuoja. Kuntien avoin data hyötykäyttöön Ida Sulin, lakimies Avoin data ja tietosuoja Kuntien avoin data hyötykäyttöön 27.1.2016 Ida Sulin, lakimies Lakipykäliä, avoin data ja julkisuus Perustuslaki 12 2 momentti» Viranomaisen hallussa olevat asiakirjat ja muut

Lisätiedot

Genomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus

Genomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus Kuka omistaa genomitiedon - työpaja 12.09.2014 Genomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus Kristiina Aittomäki, prof., ylilääkäri HUSLAB, Helsingin yliopisto Genomistrategia työryhmä

Lisätiedot

TIETOSUOJA JA TIETEELLINEN TUTKIMUS

TIETOSUOJA JA TIETEELLINEN TUTKIMUS TIETOSUOJA JA TIETEELLINEN TUTKIMUS Tutkimuksen päätyttyä huomioitavat tietosuoja-asiat Ylitarkastaja Heljä-Tuulia Pihamaa Tietosuojavaltuutetun toimisto Tilastokeskus 6.5.2009, Helsinki LUENTOAIHEET Yleistä

Lisätiedot

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön Ylitarkastaja Raisa Leivonen Tietosuojavaltuutetun toimisto Suomen Lääkintäoikeuden ja etiikan seura ry 22.3.2012 Yleistä tietosuojasta Tietosuojanäkökulma biopankkitoimintaan

Lisätiedot

Ajankohtaista tutkimusetiikasta

Ajankohtaista tutkimusetiikasta Terveiset Helsingissä 2.11.2010 järjestetystä Eettinen ennakkoarviointi ihmistieteissä -seminaarista Professori Matti Lehtihalmes Etiikka-työryhmän kokous 21.12.2010 klo 13.15 Ajankohtaista tutkimusetiikasta

Lisätiedot

Datapolitiikka Mitä ja miksi?

Datapolitiikka Mitä ja miksi? Datapolitiikka Mitä ja miksi? 16.3.2016 1 Oikeudellinen raami Miten tutkimusdatasta säädetään? 16.3.2016 2 Oikeus tutkimusdataan? Käytännön kontrollin ja laillisten yksinoikeuksien ero? Käytännön kontrollia

Lisätiedot

MITÄ TIETOSUOJA TARKOITTAA?

MITÄ TIETOSUOJA TARKOITTAA? EU-tietosuoja-asetuksen vaikutukset koulutuskierros Yhteistyössä tietosuojavaltuutetun toimisto ja FCG / Maaliskuu 2015 MITÄ TIETOSUOJA TARKOITTAA? Reijo Aarnio tietosuojavaltuutettu Tietosuojavaltuutetun

Lisätiedot

Geneettisen tutkimustiedon

Geneettisen tutkimustiedon Geneettisen tutkimustiedon omistaminen Tutkijan näkökulma Katriina Aalto-Setälä Professori, sisätautien ja kardiologian erikoislääkäri Tampereen Yliopisto ja TAYS Sydänsairaala Etiikan päivät 9.3.2016

Lisätiedot

Etiikka tutkimuksen ja tuotekehityksen rajalla - oikeudellinen näkökulma patentit. Sandra Liede Erityisasiantuntija Sosiaali- ja terveysministeriö

Etiikka tutkimuksen ja tuotekehityksen rajalla - oikeudellinen näkökulma patentit. Sandra Liede Erityisasiantuntija Sosiaali- ja terveysministeriö Etiikka tutkimuksen ja tuotekehityksen rajalla - oikeudellinen näkökulma patentit Sandra Liede Erityisasiantuntija Sosiaali- ja terveysministeriö Genomikeskushanke Hallituksen kärkihanke Strategisesti:

Lisätiedot

Tiedonjulkistamisneuvottelukunnan tilaisuus 21.4.2008 Tieteiden talolla Hallintojohtaja Anitta Hämäläinen Kansallisarkisto anitta.hamalainen@narc.

Tiedonjulkistamisneuvottelukunnan tilaisuus 21.4.2008 Tieteiden talolla Hallintojohtaja Anitta Hämäläinen Kansallisarkisto anitta.hamalainen@narc. Tutkimus, aineistot ja avoimuuden rajat Tiedonjulkistamisneuvottelukunnan tilaisuus 21.4.2008 Tieteiden talolla Hallintojohtaja Anitta Hämäläinen Kansallisarkisto anitta.hamalainen@narc.fi HYVÄ AINEISTON

Lisätiedot

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö Tapani Keränen Itä-Suomen yliopisto; Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, tutkimusyksikkö ja eettinen toimikunta 21.3.2012 1 Alueelliset eettiset

Lisätiedot

Tietokannat, tietokoneohjelmat ja aineistokokoelmat

Tietokannat, tietokoneohjelmat ja aineistokokoelmat Tietokannat, tietokoneohjelmat ja aineistokokoelmat Professori Niklas Bruun, IPR University Center Tekijänoikeus yliopistojen työsuhteessa HANKEN 28.11.2016 Teknologia osana tutkimusta ja opetusta Digitaalinen

Lisätiedot

Salassapito- ja tietosuojakysymykset moniammatillisessa yhteistyössä Kalle Tervo. Keskeiset lait

Salassapito- ja tietosuojakysymykset moniammatillisessa yhteistyössä Kalle Tervo. Keskeiset lait Salassapito- ja tietosuojakysymykset moniammatillisessa yhteistyössä 7.5.2014 Kalle Tervo Keskeiset lait Laki viranomaisten toiminnan julkisuudesta (21.5.1999/621) Henkilötietolaki (22.4.1999/523) Laki

Lisätiedot

LYNET-TIEDONHALLINTA JA AINEISTOPOLITIIKKA. Mika Kurkilahti, RKTL Luonnontieteiden digitointiseminaari Joensuu

LYNET-TIEDONHALLINTA JA AINEISTOPOLITIIKKA. Mika Kurkilahti, RKTL Luonnontieteiden digitointiseminaari Joensuu LYNET-TIEDONHALLINTA JA AINEISTOPOLITIIKKA Mika Kurkilahti, RKTL Luonnontieteiden digitointiseminaari 2011 17.11.2011 Joensuu Mikä on LYNET? Evira GL Metla MTT RKTL SYKE Muut VAIKUTTAVUUTTA TUTKIMUKSEEN

Lisätiedot

EU:N YLEINEN TIETOSUOJ ASETUS JA KLIININEN TU TKIMUS

EU:N YLEINEN TIETOSUOJ ASETUS JA KLIININEN TU TKIMUS EU:N YLEINEN TIETOSUOJ A- ASETUS JA KLIININEN TU TKIMUS Marjut Salokannel OTT, dos. Sareco Kliinisen tutkimuksen seminaari, Tampere 21.3.2017 EU:n yleinen tietosuoja-asetus voimassa ja sovelletaan lakina

Lisätiedot

Henkilötietosuojattu data

Henkilötietosuojattu data Henkilötietosuojattu data Päivi Timonen Johtaja Kuluttajatutkimuskeskus Valtiotieteellinen tiedekunta / Päivi Timonen/ henkilötietosuojattu data www.helsinki.fi/yliopisto 7.2.2017 1 Lähtökohtana henkilöt

Lisätiedot

Teollisuus-, tutkimus- ja energiavaliokunta LAUSUNTOLUONNOS. teollisuus-, tutkimus- ja energiavaliokunnalta

Teollisuus-, tutkimus- ja energiavaliokunta LAUSUNTOLUONNOS. teollisuus-, tutkimus- ja energiavaliokunnalta Euroopan parlamentti 2014-2019 Teollisuus-, tutkimus- ja energiavaliokunta 2016/0280(COD) 2.3.2017 LAUSUNTOLUONNOS teollisuus-, tutkimus- ja energiavaliokunnalta oikeudellisten asioiden valiokunnalle ehdotuksesta

Lisätiedot

Potilas aktiivisena toimijana omassa hoidossaan

Potilas aktiivisena toimijana omassa hoidossaan Potilas aktiivisena toimijana omassa hoidossaan Suomen EDI-LEIDIT ry seminaari 27.9.2007 VR-kokouskeskus, Helsinki Synnöve Amberla varatuomari Suomen Kuntaliitto Perustuslaki Yhdenvertaisuus (6 ) Oikeus

Lisätiedot

TUTKIMUSLUPAHAKEMUS/PÄÄTÖS

TUTKIMUSLUPAHAKEMUS/PÄÄTÖS 1/2 TUTKIMUSLUPAHAKEMUS/PÄÄTÖS 1. Tutkimusluvan hakijan tiedot Sukunimi Etunimet Syntymäaika Lähiosoite Postinumero ja toimipaikka Puhelinnumero Sähköpostiosoite 2. Asiakirjat, joihin tutkimuslupaa haetaan

Lisätiedot

EU:n tietosuoja-asetus ja tieteellinen tutkimus

EU:n tietosuoja-asetus ja tieteellinen tutkimus Lääke- ja terveystieteen tutkimuksen tietosuoja nyt ja tulevaisuudessa Treen yo 17.3.2016 EU:n tietosuoja-asetus ja tieteellinen tutkimus Reijo Aarnio tietosuojavaltuutettu Tietosuojavaltuutetun toimisto

Lisätiedot

Yksityisyyden suoja sosiaalihuollossa

Yksityisyyden suoja sosiaalihuollossa Sirpa Posio Yksityisyyden suoja sosiaalihuollossa Yliopistollinen väitöskirja, joka Turun yliopiston oikeustieteellisen tiedekunnan suostumuksella esitetään julkisesti tarkastettavaksi Calonian luentosalissa

Lisätiedot

Lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä ja periaatteita

Lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä ja periaatteita Lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä ja periaatteita Ritva Halila, dosentti, pääsihteeri www.etene.fi etene@stm.fi Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE Sidonnaisuudet STM,

Lisätiedot

Sustainable well-being

Sustainable well-being Mitä kuluttajat ajattelevat geenitesteistä? Biopankit osaksi hoito- ja elintapasuosituksia Sustainable well-being Subtitle Name Date 0.0.2015 Tuula Tiihonen, Johtava asiantuntija, Sitra, Hyvinvoinnin palveluoperaattori

Lisätiedot

REKISTERINPITÄJÄN YLEINEN INFORMOINTIVELVOLLISUUS

REKISTERINPITÄJÄN YLEINEN INFORMOINTIVELVOLLISUUS TIETOSUOJAVALTUUTETUN TOIMISTO REKISTERINPITÄJÄN YLEINEN INFORMOINTIVELVOLLISUUS Päivitetty 15.09.2010 www.tietosuoja.fi 2 Sisällysluettelo 1. Mistä informointivelvoitteessa on kysymys 3 2. Ketä informointivelvoite

Lisätiedot

Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten

Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten Tampereen BIOPANKKI Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten Pyydämme sinulta suostumusta näytteiden ja sinua koskevien tietojen keräämiseksi Tampereen Biopankkiin ja käytettäväksi biopankkitutkimukseen.

Lisätiedot

VAIKUTTAVUUSARVIOINNIN HAASTEET

VAIKUTTAVUUSARVIOINNIN HAASTEET Suomen Akatemia & TEKES seminaari 12.10.2005 VAIKUTTAVUUSARVIOINNIN HAASTEET Arto Mustajoki Helsingin yliopisto Suomen Akatemia Kulttuurin ja yhteiskunnan tutkimuksen toimikunta (Esityksen alkuosassa on

Lisätiedot

Biopankit oikeudellinen sääntely

Biopankit oikeudellinen sääntely Biopankit oikeudellinen sääntely Sirpa Soini, varatuomari, tutkija Lääkintä- ja bio-oikeus 27.9.2006 Oikeustieteellinen tiedekunta Mikä on biopankki? Biopankki on ihmisperäisen materiaalin kokoelma (kudokset,

Lisätiedot

3) rekisterissä olevia henkilötietoja käytetään yksinomaan historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka tilastointia varten; tai

3) rekisterissä olevia henkilötietoja käytetään yksinomaan historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka tilastointia varten; tai LIITE (Tieteellinen tutkimus) Artikla 15 artikla - Rekisteröidyn oikeus saada pääsy tietoihin 1. Rekisteröidyllä on oikeus saada rekisterinpitäjältä vahvistus siitä, että häntä koskevia henkilötietoja

Lisätiedot

Työelämän tietosuojaan liittyvät ajankohtaiset kysymykset 25.9.2015

Työelämän tietosuojaan liittyvät ajankohtaiset kysymykset 25.9.2015 Työelämän tietosuojaan liittyvät ajankohtaiset kysymykset 25.9.2015 Esille nousevat aiheet vuonna 2015 Whistleblowing kanavat Policyt Whistleblowing, tietosuojanäkökulma Henkilötietolain perusedellytykset

Lisätiedot

Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen 25.11.2014

Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen 25.11.2014 Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen 25.11.2014 Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen Alaikäiset ja biopankit -keskustelu 25.11.2014 Merike Helander Merike Helander, lakimies 25.11.2014 2 Esityksen

Lisätiedot

Työ- ja tasa-arvoasiainvaliokunta on antanut asiasta mietinnön (TyVM 3/2001 vp). Nyt koolla oleva eduskunta on hyväksynyt seuraavat

Työ- ja tasa-arvoasiainvaliokunta on antanut asiasta mietinnön (TyVM 3/2001 vp). Nyt koolla oleva eduskunta on hyväksynyt seuraavat Hallitus on vuoden 2000 valtiopäivillä antanut eduskunnalle esityksensä laiksi yksityisyyden suojasta työelämässä ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi (HE 75/2000 vp). Työ- ja tasa-arvoasiainvaliokunta

Lisätiedot

Tutkittavan informointi ja suostumus

Tutkittavan informointi ja suostumus Tutkittavan informointi ja suostumus yhdistettäessä tutkittavilta kerättyjä tietoja rekisteritietoihin Ylitarkastaja Raisa Leivonen Tietosuojavaltuutetun toimisto 9.12.2010 Kysy rekisteritutkimuksen luvista

Lisätiedot

TUTKIMUSTIEDON SAATAVUUS JA IMMATERIAALIOIKEUDET. Dosentti Marjut Salokannel Tiedon saatavuus tutkimuksen elinehto -seminaari, 28.5.

TUTKIMUSTIEDON SAATAVUUS JA IMMATERIAALIOIKEUDET. Dosentti Marjut Salokannel Tiedon saatavuus tutkimuksen elinehto -seminaari, 28.5. TUTKIMUSTIEDON SAATAVUUS JA IMMATERIAALIOIKEUDET Dosentti Marjut Salokannel Tiedon saatavuus tutkimuksen elinehto -seminaari, 28.5.2007 Tutkimustiedon luonteesta Tieto on julkishyödyke, joka kasvattaa

Lisätiedot

MITÄ EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI ON? Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto

MITÄ EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI ON? Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto MITÄ EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI ON? Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto Perusteita ennakkoarvioinnille Ulkoiset syyt: Luottamus tieteeseen säilyy (voimavara) Julkaisutoiminta ja tutkimusyhteistyö

Lisätiedot

Itsemääräämisoikeus perus- ja ihmisoikeutena. Pentti Arajärvi Vammaispalvelujen neuvottelupäivät 17-18.1.2013

Itsemääräämisoikeus perus- ja ihmisoikeutena. Pentti Arajärvi Vammaispalvelujen neuvottelupäivät 17-18.1.2013 Itsemääräämisoikeus perus- ja ihmisoikeutena Pentti Arajärvi Vammaispalvelujen neuvottelupäivät 17-18.1.2013 IHMISOIKEUS kansainvälisessä ihmisoikeussopimuksessa taattu oikeus (Suomi sitoutunut n. 40 sopimukseen)

Lisätiedot

EU:N TIETOSUOJA- ASETUS JA TERVEYSTIETOJEN TUTKI- MUSKÄYTTÖ

EU:N TIETOSUOJA- ASETUS JA TERVEYSTIETOJEN TUTKI- MUSKÄYTTÖ EU:N TIETOSUOJA- ASETUS JA TERVEYSTIETOJEN TUTKI- MUSKÄYTTÖ Marjut Salokannel OTT, dosentti SaReCo Tampere, 17.3.2016 Terveystietoja ovat all data pertaining to the health status of a data subject which

Lisätiedot

Poimintoja lainsäädännöstä

Poimintoja lainsäädännöstä Poimintoja lainsäädännöstä Perustuslaki 731/1999 6 7 Ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon,

Lisätiedot

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012 Mitä biopankkilaki pitää 23.3.2012 VT Sirpa Soini sisällään Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012 Biopankkilain valmistelu HE 86/2011 biopankkilaiksi sekä kudoslain ja potilaslain muuttamiseksi

Lisätiedot

Suostumusmenettely käytännössä

Suostumusmenettely käytännössä Suostumusmenettely käytännössä Janne Backman, professori ja ylilääkäri Kliininen farmakologia HY/HUSLAB 1 Rekrytoinnin yleisiä periaatteita Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Päätöksen tulee

Lisätiedot

2) tiedon antamisesta saattaisi aiheutua vakavaa vaaraa rekisteröidyn terveydelle tai hoidolle taikka jonkun muun oikeuksille;

2) tiedon antamisesta saattaisi aiheutua vakavaa vaaraa rekisteröidyn terveydelle tai hoidolle taikka jonkun muun oikeuksille; Artikla 15 artikla - Rekisteröidyn oikeus saada pääsy tietoihin 1. Rekisteröidyllä on oikeus saada rekisterinpitäjältä vahvistus siitä, että häntä koskevia henkilötietoja käsitellään tai että niitä ei

Lisätiedot

Tieteellinen tutkimus ja EU:n tietosuoja-asetus

Tieteellinen tutkimus ja EU:n tietosuoja-asetus Tieteellinen tutkimus ja EU:n tietosuoja-asetus Marjut Salokannel OTT, dos. 21.11.2013 Ehdotus tietosuojapaketiksi Tammikuussa 2012 komissio antoi 1) ehdotuksen yksilöiden suojelusta henkilötietojen käsittelyssä

Lisätiedot

TIETOSUOJA SÄÄDÖKSISSÄ

TIETOSUOJA SÄÄDÖKSISSÄ IAB Finland : Verkkomainonnan tietosuoja -seminaari 12.5.2011 HUOMIOITAVAT KOHDAT TIETOSUOJA SÄÄDÖKSISSÄ Reijo Aarnio tietosuojavaltuutettu TIETOSUOJAVALTUUTETUN TOIMISTO SUOMEN PERUSTUSLAKI (731/1999)

Lisätiedot

Viveca Still OTT, tekijänoikeusneuvos

Viveca Still OTT, tekijänoikeusneuvos Tekijänoikeudet sopimustutkimuksessa Esityksessä esitetyt kannat ja tulkinnat perustuvat virkamiehen omaan käsitykseen ja tulkintaan Suomen oikeusjärjestelmästä Viveca Still OTT, tekijänoikeusneuvos Korkeakoulussa

Lisätiedot

AVAINBIOTOOPPITIEDON SAATAVUUS

AVAINBIOTOOPPITIEDON SAATAVUUS AVAINBIOTOOPPITIEDON SAATAVUUS LAINSÄÄDÄNNÖN TARKASTELUA AVOIMUUDEN NÄKÖKULMASTA Minna Pappila OTT, tutkijatohtori Itä-Suomen yliopisto Turun yliopisto ESITYKSEN RAKENNE: Ympäristötiedon avoimuuden merkitys

Lisätiedot

Ihmistieteiden eettiset periaatteet

Ihmistieteiden eettiset periaatteet Ihmistieteiden eettiset periaatteet Arja Kuula, Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto Eettinen ennakkoarviointi ihmistieteissä. Tutkimuseettisen neuvottelukunnan seminaari 2.11.2010, Tieteiden talo, Helsinki.

Lisätiedot

Aineistojen avoimuus tutkijan oikeudet vs. instituution oikeudet

Aineistojen avoimuus tutkijan oikeudet vs. instituution oikeudet Aineistojen avoimuus tutkijan oikeudet vs. instituution oikeudet Valtakunnallisten eettisten toimikuntien seminaari, säätytalo 24.9.2009 Professori Niklas Bruun IPR University Center, Helsingin yliopisto

Lisätiedot

Modernin bioteknologian sääntelyn erityiskysymyksiä

Modernin bioteknologian sääntelyn erityiskysymyksiä Modernin bioteknologian sääntelyn erityiskysymyksiä Laura Walin OTT, FT Laura Walin 2.10.2012 Luentorunko 1. Sääntelyn kohde ja sääntelyinstrumentit 2. Case: Alkiotutkimus 3. Case: Biopankit 4. Bio-oikeus

Lisätiedot

TIETOSUOJA LÄÄKETIETEELLISESSÄ TUTKIMUKSESSA LUENTOAIHEET. Tietosuoja on: 1. MITÄ TIETOSUOJA ON? TSV:n tehtävät. Tietosuojaperiaatteet: (HetiL)

TIETOSUOJA LÄÄKETIETEELLISESSÄ TUTKIMUKSESSA LUENTOAIHEET. Tietosuoja on: 1. MITÄ TIETOSUOJA ON? TSV:n tehtävät. Tietosuojaperiaatteet: (HetiL) TIETOSUOJA LÄÄKETIETEELLISESSÄ TUTKIMUKSESSA LUENTOAIHEET 1. MITÄ TIETOSUOJA ON? Ylitarkastaja Heljä-Tuulia Pihamaa Tietosuojavaltuutetun toimisto 27.9.2005, Helsinki 2. HENKILÖTIETOLAKI JA LÄÄKETIETEELLINEN

Lisätiedot

Valokuva ja yksityisyyden suoja henkilötietolain kannalta

Valokuva ja yksityisyyden suoja henkilötietolain kannalta Valokuva ja yksityisyyden suoja henkilötietolain kannalta IT-erityisasiantuntija Lauri Karppinen Tietosuojavaltuutetun toimisto 21.11.2011 Valtakunnalliset kuva-arkistopäivät Tietosuojavaltuutettu Ohjaa,

Lisätiedot

Mitä rekisteriviranomaisen pitää ottaa huomioon henkilötietoja luovuttaessaan?

Mitä rekisteriviranomaisen pitää ottaa huomioon henkilötietoja luovuttaessaan? Mitä rekisteriviranomaisen pitää ottaa huomioon henkilötietoja luovuttaessaan? Ylitarkastaja Raisa Leivonen Tietosuojavaltuutetun toimisto 9.4.2015 Tutkimuskäyttöön tietoja luovuttavien viranomaisten yhteistyöryhmä

Lisätiedot

Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön. Seminaari 27.2.2014

Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön. Seminaari 27.2.2014 Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön Seminaari 27.2.2014 Tilastolain tarkoitus Lain tarkoitusta laajennettiin tilastotarkoituksen lisäksi koskemaan myös tietojen tutkimuskäyttö.

Lisätiedot

Lausunto Kuntayhtymien tehtävät puolestaan perustuvat kuntalain lisäksi kuntayhtymän perussopimukseen (kuntalaki 55 ja 56 ).

Lausunto Kuntayhtymien tehtävät puolestaan perustuvat kuntalain lisäksi kuntayhtymän perussopimukseen (kuntalaki 55 ja 56 ). Helsingin seudun liikenne kuntayhtymä Lausunto 08.09.2017 Asia: 1/41/2016 Lausuntopyyntö yleisen tietosuojaasetuksen täytäntöönpanotyöryhmän (TATTI) mietinnöstä ja työryhmän ehdotuksesta hallituksen esitykseksi

Lisätiedot

LAAJAN SUOSTUMUKSEN ONGELMIA. Tuija Takala Dosentti, HY Tutkimuspäällikkö, Aalto-yliopisto

LAAJAN SUOSTUMUKSEN ONGELMIA. Tuija Takala Dosentti, HY Tutkimuspäällikkö, Aalto-yliopisto LAAJAN SUOSTUMUKSEN ONGELMIA Tuija Takala Dosentti, HY Tutkimuspäällikkö, Aalto-yliopisto Näytteiden jatkokäytön edut Resurssien hyötykäyttö Taloudellinen hyöty (erilaisille toimijoille) Suomi tutkimuksen

Lisätiedot

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa Sandra Liede Lakimies Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto (Valvira) 25.8.2015 26.8.2015 Sandra Liede 1 Biopankkilaki

Lisätiedot

10 Yksityiselämän suoja

10 Yksityiselämän suoja SUOMEN PERUSTUSLAKI (731/1999) 10 Yksityiselämän suoja Jokaisen yksityiselämä, kunnia ja kotirauha on turvattu. Henkilötietojen suojasta säädetään tarkemmin lailla. Kirjeen, puhelun ja muun luottamuksellisen

Lisätiedot

Ohjauskirje 1 (6) 27.04.2016. Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista

Ohjauskirje 1 (6) 27.04.2016. Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista Ohjauskirje 1 (6) Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista Valviran toimivalta Biopankkilain (688/2012) 31 :n mukaan biopankkilaissa säädetyn toiminnan ohjaus

Lisätiedot

Tutkittavan suostumus lääketieteellisessä tutkimuksessa - oikeudellisia näkökohtia Sandra Liede

Tutkittavan suostumus lääketieteellisessä tutkimuksessa - oikeudellisia näkökohtia Sandra Liede Tutkittavan suostumus lääketieteellisessä tutkimuksessa - oikeudellisia näkökohtia Sandra Liede Oma tausta OTM, lääkintä- ja bio-oikeus Päätoimi Lakimies, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto

Lisätiedot

NÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET 20.9.2004 ARPO AROMAA

NÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET 20.9.2004 ARPO AROMAA NÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET TILANTEEN KUVAUS Vuosi 0 Tutkimus tavoitteineen Suostumus Näytteet Muut tiedot Vuosi 10-30 Tutkimus: uusi vai entinen käyttötarkoitus

Lisätiedot

Turvallisuus- ja kemikaalivirasto (Tukes) Kaarina Repo 19.11.2013. Biosidivalmisteiden hakeminen yrityksen näkökulmasta

Turvallisuus- ja kemikaalivirasto (Tukes) Kaarina Repo 19.11.2013. Biosidivalmisteiden hakeminen yrityksen näkökulmasta Turvallisuus- ja kemikaalivirasto (Tukes) Kaarina Repo 19.11.2013 Biosidivalmisteiden hakeminen yrityksen näkökulmasta SAARA SIVONEN Esityksen sisältö Biosidivalmisteiden hyväksyminen Kansallinen lupa

Lisätiedot

Oulun yliopisto Pekka Räsänen pekka.rasanen@oulu.fi 04-14-2000 / PR 1. innovaatiopalvelujen tarve innovaatiostrategia innovaatioprosessi

Oulun yliopisto Pekka Räsänen pekka.rasanen@oulu.fi 04-14-2000 / PR 1. innovaatiopalvelujen tarve innovaatiostrategia innovaatioprosessi Oulun yliopisto Pekka Räsänen pekka.rasanen@oulu.fi 04-14-2000 / PR 1 Sisältö innovaatiopalvelujen tarve innovaatiostrategia innovaatioprosessi keksinnön tunnistaminen evaluointi hyödyntämissuunnitelma

Lisätiedot

TUOTTEISTAMINEN JA TEKIJÄN OIKEUDET HANKETYÖSSÄ

TUOTTEISTAMINEN JA TEKIJÄN OIKEUDET HANKETYÖSSÄ TUOTTEISTAMINEN JA TEKIJÄN OIKEUDET HANKETYÖSSÄ Kuka omistaa hankkeiden tulokset? Kokkola 2.2.2007 OTK Jaakko Eskola Osakeyhtiö Opus Henkilötietolaki Yksityiselämän ja henkilötietojen suoja Pääpiirteet

Lisätiedot

Yksilön suoja vai. Niklas Vainio. Sulle salaisuuden kertoa mä voisin -seminaari

Yksilön suoja vai. Niklas Vainio. Sulle salaisuuden kertoa mä voisin -seminaari Yksilön suoja vai tutkimuksen vapaus? Niklas Vainio Sulle salaisuuden kertoa mä voisin -seminaari 28.1.2011 2011 Säännöt ja periaatteet t oikeussäännöt soveltuvat t täysin tai eivät ollenkaan esim. ehdottomat

Lisätiedot

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI Biopankkitoiminnan tavoitteet ja periaatteet Edistää lääketieteellistä tutkimusta ja tuotekehitystä sekä toimia henkilökohtaisen lääketieteen veturina Turvata

Lisätiedot

POTILASASIAKIRJASSA OLEVAN TIEDON ANTAMINEN POTILAALLE

POTILASASIAKIRJASSA OLEVAN TIEDON ANTAMINEN POTILAALLE 17.3.2016 Dnro 1669/2/15 Ratkaisija: Oikeusasiamies Petri Jääskeläinen Esittelijä: Vanhempi oikeusasiamiehensihteeri Håkan Stoor POTILASASIAKIRJASSA OLEVAN TIEDON ANTAMINEN POTILAALLE 1 ASIA Tutkittavani

Lisätiedot

THL ja rekisteritutkimusten luvat

THL ja rekisteritutkimusten luvat THL ja rekisteritutkimusten luvat Suunnittelija Arto Vuori, THL Tieto-osasto Alueellisten eettisten toimikuntien sihteerien neuvottelupäivä, Helsinki, 28.3.2011 THL ja rekisteritutkimusten luvat 1. THL:n

Lisätiedot

Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen

Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen Suomalaiset biopankit, niiden erityispiirteet ja mahdollisuudet Auria-Taltioni yhteistyö Tiedosta terveyttä

Lisätiedot

Suostumus biopankkitutkimukseen

Suostumus biopankkitutkimukseen Suostumus biopankkitutkimukseen Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari Riitta Burrell, STM 29.10.2013 Esityksen rakenne 1) Yhteiskunnallinen ympäristö, jossa näytetutkimusta harjoitetaan 2) Omistusoikeusmalli

Lisätiedot

Epigeneettinen säätely ja genomin leimautuminen. Tiina Immonen BLL Biokemia ja kehitysbiologia

Epigeneettinen säätely ja genomin leimautuminen. Tiina Immonen BLL Biokemia ja kehitysbiologia Epigeneettinen säätely ja genomin leimautuminen Tiina Immonen BLL Biokemia ja kehitysbiologia 21.1.2014 Epigeneettinen säätely Epigenetic: may be used for anything to do with development, but nowadays

Lisätiedot

GENOMINEN VALINTA HEVOSJALOSTUKSESSA. Markku Saastamoinen MTT Hevostutkimus

GENOMINEN VALINTA HEVOSJALOSTUKSESSA. Markku Saastamoinen MTT Hevostutkimus GENOMINEN VALINTA HEVOSJALOSTUKSESSA Markku Saastamoinen MTT Hevostutkimus Genominen valinta genomisessa valinnassa eläimen jalostusarvo selvitetään DNA:n sisältämän perintöaineksen tiedon avulla Genomi

Lisätiedot

Laki. biologista monimuotoisuutta koskevaan yleissopimukseen liittyvän Nagoyan pöytäkirjan täytäntöönpanosta. Lain tarkoitus

Laki. biologista monimuotoisuutta koskevaan yleissopimukseen liittyvän Nagoyan pöytäkirjan täytäntöönpanosta. Lain tarkoitus Laki biologista monimuotoisuutta koskevaan yleissopimukseen liittyvän Nagoyan pöytäkirjan täytäntöönpanosta Eduskunnan päätöksen mukaisesti säädetään: 1 Lain tarkoitus Tällä lailla pannaan täytäntöön biologista

Lisätiedot

BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ

BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ Lääketieteen tietosuoja seminaari 17.3.2016 Tampereen yliopisto BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ 21/03/2016 1 Suomi on edelläkävijä biopankkitoiminnassa Pohjois-Suomen Biopankki Borealis Itä-Suomen Biopankki

Lisätiedot

Case: Työnantaja hakee esille tai avaa työntekijän sähköpostin JASMINA HEINONEN

Case: Työnantaja hakee esille tai avaa työntekijän sähköpostin JASMINA HEINONEN Case: Työnantaja hakee esille tai avaa työntekijän sähköpostin 1 Esityksen sisältö Mistä on kysymys? Sovellettava lainsäädäntökehikko Vastakkaiset intressit ja niiden punninta? Työelämän tietosuojalain

Lisätiedot

DATAN AVAAJAN PIKAOPAS

DATAN AVAAJAN PIKAOPAS LOUNAIS-SUOMEN DATAN AVAAJAN PIKAOPAS Miksi avata? Toiminnalle läpinäkyvyyttä Datan arvo kasvaa, kun sitä voidaan hyödyntää Tietoon perustuvaa päätöksentekoa Hyötyä yksilöille, yhteisöille, yrityksille

Lisätiedot

Yksilön ja yhteisön etu vastakkain? Prof. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Kliininen laitos, Turun yliopisto

Yksilön ja yhteisön etu vastakkain? Prof. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Kliininen laitos, Turun yliopisto Yksilön ja yhteisön etu vastakkain? Prof. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Kliininen laitos, Turun yliopisto EETTINEN LÄHTÖKOHTA HELSINGIN JULISTUS (Artikla 8): Vaikka lääketieteellisen tutkimuksen

Lisätiedot

Tutkimustoiminnan tiedonkeruu ammattikorkeakouluilta Kota-amkota-seminaari 13. -14.11.2007

Tutkimustoiminnan tiedonkeruu ammattikorkeakouluilta Kota-amkota-seminaari 13. -14.11.2007 Tutkimustoiminnan tiedonkeruu ammattikorkeakouluilta Kota-amkota-seminaari 13. -14.11.2007 Tilastoinnin perusperiaatteet: Tutkimuksella ja kehittämisellä tarkoitetaan yleisesti systemaattista toimintaa

Lisätiedot

Suomalaiset vahvuudet

Suomalaiset vahvuudet Suomalaiset vahvuudet Korkealaatuinen terveydenhuoltojärjestelmä Luotettavat terveydenhuollon rekisterit Väestöaineistot ja terveydenhuollon näytekokoelmat Geneettisesti homogeeninen väestö Kansainvälisesti

Lisätiedot

DATAN AVAAJAN PIKAOPAS

DATAN AVAAJAN PIKAOPAS Miksi avata? Oma toiminta tehostuu Yrityksille raaka-ainetta Kansalaisille mahdollisuus osallistua LOUNAIS-SUOMEN DATAN AVAAJAN PIKAOPAS Avoin data on enemmän Avoin data sekoittuu usein julkiseen tietoon.

Lisätiedot

Lapset puuttuvat biopankeista: eettiset ja oikeudelliset erityiskysymykset

Lapset puuttuvat biopankeista: eettiset ja oikeudelliset erityiskysymykset Lapset puuttuvat biopankeista: eettiset ja oikeudelliset erityiskysymykset Sandra Liede Lakimies Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto 26.11.2014 Liede 1 Biopankkien ohjaus ja valvonta www.valvira.fi/luvat/biopankit

Lisätiedot

Open Access & Open Data & Tulosten suojaus Horisontti ohjelmassa. Liisa Ewart Lakimies Sopimus- ja kustannusasioiden NCP VTT 27.3.

Open Access & Open Data & Tulosten suojaus Horisontti ohjelmassa. Liisa Ewart Lakimies Sopimus- ja kustannusasioiden NCP VTT 27.3. Open Access & Open Data & Tulosten suojaus Horisontti 2020 - ohjelmassa. Liisa Ewart Lakimies Sopimus- ja kustannusasioiden NCP VTT 27.3.2017 Desca -mallisopimuksen kohdan 8.4. ohje Dissemination Be aware

Lisätiedot

Sisällönhallinta, esteettämyys, henkilötiedot,

Sisällönhallinta, esteettämyys, henkilötiedot, CT30A3201 - WWW-sovellukset Sisällönhallinta, esteettämyys, henkilötiedot, Jouni.Ikonen lut.fi 12.11.13 1 Jouni Ikonen Sisällönhallintajärjestelmät content management system (CMS) Mahdollistaa joukon ihmisiä

Lisätiedot

Biopankkien toimintojen yhdistäminen. Lakiperusta

Biopankkien toimintojen yhdistäminen. Lakiperusta Biopankkien toimintojen yhdistäminen Lakiperusta Biopankkilain (688/2012, jatkossa myös BPL ) 10 mahdollistaa biopankkien toimintojen yhdistämisen. Toimintojen hoitamisesta tai yhdistämisestä on sovittava

Lisätiedot

Tietosuoja sosiaali- ja terveyden huollossa

Tietosuoja sosiaali- ja terveyden huollossa Tietosuoja sosiaali- ja terveyden huollossa tietohallintoylilääkäri Pirkko Kortekangas, VSSHP Lähi- ja perushoitajien alueellinen koulutuspäivä 19.10.2016 Tyks, T-sairaala, Haartman-Sali VSSHP Kehittämispalvelut

Lisätiedot

Suvianna Hakalehto-Wainio OTT,VT Asiantuntijalakimies. Lapsen osallisuus lastensuojelussa

Suvianna Hakalehto-Wainio OTT,VT Asiantuntijalakimies. Lapsen osallisuus lastensuojelussa Suvianna Hakalehto-Wainio OTT,VT Asiantuntijalakimies Lapsen osallisuus lastensuojelussa Esityksen rakenne 1) Lapsen oikeuksista Lapsen oikeuksien sopimus: keskeiset periaatteet Lasten oikeuksien toteutumisen

Lisätiedot

Laitetutkimukset terveydenhuollossa Minna Kymäläinen Tarkastaja

Laitetutkimukset terveydenhuollossa Minna Kymäläinen Tarkastaja Laitetutkimukset terveydenhuollossa 17.3.2017 Minna Kymäläinen Tarkastaja Valvira.fi, @ValviraViestii Valvira valvoo valtakunnallisesti jokaisen oikeutta hyvinvointiin, laadukkaisiin palveluihin ja turvallisiin

Lisätiedot

TIETOSUOJASELOSTE rekisteriseloste ja asiakkaan informointi henkilötietolaki (523/99) 10 ja 24

TIETOSUOJASELOSTE rekisteriseloste ja asiakkaan informointi henkilötietolaki (523/99) 10 ja 24 TIETOSUOJASELOSTE rekisteriseloste ja asiakkaan informointi henkilötietolaki (523/99) 10 ja 24 Laatimispäivä: 1.3.2013 Tämä on tietosuojaseloste, joka sisältää Kallaveden työterveyshuollon rekisterin rekisteriselosteen

Lisätiedot

Pilvipalvelut ja henkilötiedot

Pilvipalvelut ja henkilötiedot Pilvipalvelut ja henkilötiedot Titta Penttilä Senior information security manager Group Security, TeliaSonera Muuttuva toimintaympäristö Alihankinta, pilvipalvelut Yleisen tietoisuuden ja kiinnostuksen

Lisätiedot

Valtakunnallinen tutkimushankkeiden tietovaranto

Valtakunnallinen tutkimushankkeiden tietovaranto Valtakunnallinen tutkimushankkeiden tietovaranto Vastaajan yhteystiedot 1. Yhteystiedot (jätä halutessasi) Rahoitusorganisaatio kdjflak Yhteyshenkilö lkjaölksdj Puhelin 5678 Sähköposti 2. Kiinnostus osallistua

Lisätiedot

Laitoshuollon rekisteri

Laitoshuollon rekisteri Tietosuojaseloste 1/6 1. Rekisterinpitäjä Vantaan sosiaali- ja terveyslautakunta Peltolantie 2 D, 01300 Vantaa 2. Rekisteriasioista vastaava henkilö ja yhteyshenkilö Vanhus- ja vammaispalvelujen johtaja

Lisätiedot

Lähiomaisen tai muun läheisen tai laillisen edustajan määritteleminen

Lähiomaisen tai muun läheisen tai laillisen edustajan määritteleminen Lähiomaisen tai muun läheisen tai laillisen edustajan määritteleminen 16.10.2007 Tutkimusasiamies Jari-Pekka Tuominen VSSHP/TUKIJA Lääketieteellisen tutkimuksen osalta taustalla lääketutkimusdirektiivi

Lisätiedot

Dokumenttia hyödyntävien tulee viitata siihen asianmukaisesti lähdeviitteellä. Lisätiedot: http://www.fsd.uta.fi/

Dokumenttia hyödyntävien tulee viitata siihen asianmukaisesti lähdeviitteellä. Lisätiedot: http://www.fsd.uta.fi/ FSD2387 GERONTOLOGINEN SOSIAALITYÖ: HAASTATTELUAINEISTO 2000 FSD2387 GERONTOLOGICAL SOCIAL WORK: INTERVIEWS 2000 Tämä dokumentti on osa yllä mainittua Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon arkistoitua

Lisätiedot

Ajatuksia kokemuksiin perustuen rekisteritiedon toissijaisen käytön esteistä/korjaustarpeista

Ajatuksia kokemuksiin perustuen rekisteritiedon toissijaisen käytön esteistä/korjaustarpeista 20.5.2015 Päivi Rautava (konsultoitu myös tutkimuslakimies Tom Southeringtonia ja tietohallintoylilääkäri Pirkko Kortekangasta sekä Auria biopankin johtaja Heli Salminen-Mankosta) Ajatuksia kokemuksiin

Lisätiedot

Ihmisoikeuskeskus. YK:n vammaisyleissopimus arjessa Ihmisoikeudet kuntien toiminnassa. Vammaisneuvostopäivä Tampere

Ihmisoikeuskeskus. YK:n vammaisyleissopimus arjessa Ihmisoikeudet kuntien toiminnassa. Vammaisneuvostopäivä Tampere Ihmisoikeuskeskus YK:n vammaisyleissopimus arjessa Ihmisoikeudet kuntien toiminnassa Vammaisneuvostopäivä 1.12.2016 Tampere 1 Kenellä on oikeus, kenellä velvollisuus? Rights holders - Duty bearers Perus-

Lisätiedot

Maksupalveludirektiivi (PSD2) tietosuojan näkökulmasta. Fintech Breakfast , Technopolis, Oulu

Maksupalveludirektiivi (PSD2) tietosuojan näkökulmasta. Fintech Breakfast , Technopolis, Oulu Maksupalveludirektiivi (PSD2) tietosuojan näkökulmasta Fintech Breakfast 17.3.2017, Technopolis, Oulu Agenda I II Maksupalveludirektiivi (PSD2) mitä uutta? Yleinen tietosuoja-asetus PSD2 3 Maksupalveludirektiivi

Lisätiedot

JULKINEN DATA AVOIN DATA? Tieteiden talo 22.1.2014 Pekka Heikkinen

JULKINEN DATA AVOIN DATA? Tieteiden talo 22.1.2014 Pekka Heikkinen JULKINEN DATA AVOIN DATA? Tieteiden talo 22.1.2014 Pekka Heikkinen Pääsy informaatioon? -ennen 1990-lukua keskeinen juridinen kysymys kirjastoissa koski kappaleenvalmistusta ja sen sallittavuutta (valokopiointi)

Lisätiedot

Huomioiko lainsäädäntö genomitiedon käytön?

Huomioiko lainsäädäntö genomitiedon käytön? Huomioiko lainsäädäntö genomitiedon käytön? Genomiikka muuttaa terveydenhuoltoa -seminaari 2.10.2013 VT Sirpa Soini 17.10.2013 Huomioiko lainsäädäntö genomitiedon käytön / S Soini 1 Genomitiedon käyttö

Lisätiedot

Tampereen kaupunki TUTKIMUSLUPAHAKEMUS 1 (5) Sähköpostiosoite. Väitöskirja Lisensiaattitutkimus Pro gradu Ammatillinen opinnäytetyö Muu, mikä

Tampereen kaupunki TUTKIMUSLUPAHAKEMUS 1 (5) Sähköpostiosoite. Väitöskirja Lisensiaattitutkimus Pro gradu Ammatillinen opinnäytetyö Muu, mikä Tampereen kaupunki TUTKIMUSLUPAHAKEMUS 1 (5) 1 TUTKIMUSLUVAN HAKIJA/HAKIJAT Hakemuksen saapumispvm Sukunimi Etunimi Syntymäaika Osoite Muut tutkimuksen tekemiseen osallistuvat henkilöt Sukunimi Etunimi

Lisätiedot

Rekisteritutkimuksen tulevaisuuden näkymät ja tietosuoja, ml. EU:n tietosuoja-asetus

Rekisteritutkimuksen tulevaisuuden näkymät ja tietosuoja, ml. EU:n tietosuoja-asetus KANSALLINEN REKISTERI- JA MIKROAINEISTOJEN TUTKIJAPALVELU HANKKEEN ALOITUS- SEMINAARI 7.5.2014 Rekisteritutkimuksen tulevaisuuden näkymät ja tietosuoja, ml. EU:n tietosuoja-asetus Reijo Aarnio tietosuojavaltuutettu

Lisätiedot

Lääketieteellisen tutkimuksen etiikasta biopankit ja tutkimus. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto 10.4.2006

Lääketieteellisen tutkimuksen etiikasta biopankit ja tutkimus. Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto 10.4.2006 Lääketieteellisen tutkimuksen etiikasta biopankit ja tutkimus Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto 10.4.2006 1 Mitä biopankit ovat? Ihmisperäisten isten biologisten näytteiden n ja terveys-

Lisätiedot

521 der Beilagen XXIII. GP - Beschluss NR - Schlussakte Finnisch (Normativer Teil) 1 von 7 PÄÄTÖSASIAKIRJA. AF/CE/AL/fi 1

521 der Beilagen XXIII. GP - Beschluss NR - Schlussakte Finnisch (Normativer Teil) 1 von 7 PÄÄTÖSASIAKIRJA. AF/CE/AL/fi 1 521 der Beilagen XXIII. GP - Beschluss NR - Schlussakte Finnisch (Normativer Teil) 1 von 7 PÄÄTÖSASIAKIRJA AF/CE/AL/fi 1 2 von 7 521 der Beilagen XXIII. GP - Beschluss NR - Schlussakte Finnisch (Normativer

Lisätiedot

Jälkidigitaalinen tiede tieteellisen tiedon saatavuuden muutos

Jälkidigitaalinen tiede tieteellisen tiedon saatavuuden muutos Jälkidigitaalinen tiede tieteellisen tiedon saatavuuden muutos STKS, Helsinki 20.5.2015 Jarmo Saarti Sisältö Tieteellinen julkaiseminen Jakelemisen muutos Käyttäjän kohtaaminen uudessa ympäristössä Saarti

Lisätiedot