Lapsi-keskeinen perheterapeuttinen konsultaatio yliopistollisessa keskussairaalassa syöpäklinikalla

Transkriptio

1 Lapsi-keskeinen perheterapeuttinen konsultaatio yliopistollisessa keskussairaalassa syöpäklinikalla Schmitt, F., Manninen H., Santalahti P., Piha J. Tiivistelmä Kun isä tai äiti sairastuu syöpään, perheen ja lasten elämä muuttuu. Vanhempien ja lasten hätä voi olla suuri varsinkin jos sairaus on niin vakava, että siihen voi kuolla. Voiko perheterapiasta olla apua perheille? Voidaanko perheitä auttaa strukturoiduilla perhe- ja lapsikeskeisillä menetelmillä? Tarkoituksena on jakaa kokemuksia lapsikeskeisestä perheterapeuttisesta konsultaatiotyöstä Turun yliopistollisessa keskussairaalassa, jossa jo kymmenen vuoden aikana ainutlaatuinen yhteistyö kahden täysin erilaisen erikoisalan - aikuisten syöpätautien ja lastenpsykiatrian - välillä on osoittautunut toimivaksi. Johdanto Tämä artikkeli on ensisijaisesti kliininen, ei tieteellinen. Se koostuu kahdesta osasta. Ensimmäisessä osassa raportoidaan lyhyesti vuosina EU:n rahoittaman kehittämis-ja tutkimushankkeen kliinisen työn tuloksia ja toisessa osassa kerrotaan miten työ jatkui ja mikä on nykytilanne. Nykyään tehdään varsin paljon erilaisia töitä projekteina ja vaikka joitakin käytäntöjä pidetään arvokkaina, työn jatkuvuus kyseenalaistetaan heti projektin päätyttyä rahoitusongelmien vuoksi. Näin ollen vaikuttaa siltä, että useat projektit eivät kanna hedelmiä, koska ne jäävät kesken eivätkä tuota pysyviä muutoksia hoitokäytäntöihin. (Schmitt ym b, c,) 1. COSIP (Children of Somatically Ill Parents) -projekti Vuoden 2002 alussa käynnistyi Turussa EU:n rahoittama kahdeksan eurooppalaisen tutkimuskeskuksen (Englanti, Itävalta, Kreikka, Romania, Saksa, Sveitsi, Tanska ja Suomi) tutkimushanke Lapsi ja vanhemman vakava sairaus. Tarkoituksena oli selvittää vanhemman sairastumisen yhteyksiä vanhemmuuteen, perheen toimintaan ja lasten mielenterveyteen sekä saada kuvaa perheiden ja lasten selviytymisstrategioista. Tämän tutkimuksen yhteydessä TYKS:n lastenpsykiatrian klinikka aloitti yhdessä syöpätautien klinikan kanssa neuvontakokeilun, jossa koko perheelle tarjottiin mahdollisuutta käydä läpi, miten vanhemman sairaus vaikuttaa perheen ja sen jäsenten elämään. Tutkimukseen osallistumista tarjottiin kaikille sellaisille perheille, joissa vanhemmalla oli juuri todettu tai uusiutunut syöpä, ja perheessä oli ainakin yksi alle 18-vuotias lapsi, joka asui sairastuneen vanhemman kanssa. Tietoa kerättiin kyselylomakkeilla ja neuvontakokeilun yhteydessä. Neuvontakeskusteluilla tarkoitettiin keskusteluja, jossa vanhemmilla oli mahdollisuus puhua vanhemmuudestaan ja sairastumisestaan ja lapsilla mahdollisuus omin sanoin kuvailla sitä, miten vanhemman sairaus muutti heidän elämäänsä. Keskustelut tarjottiin erilaisilla kokoonpanoilla, vanhemmat yhdessä tai yksin, koko perhe, sisarukset, lapset yksin. (Schmitt ym. 2007b). 1

2 1.1 Projektin toteutuminen Projektin aikana TYKSin syöpätautien klinikkaan tuli 2063 uutta potilasta. Heistä vain vajaa kolmannes, noin 600 potilasta, oli iältään vuotiaita. Tästä joukosta löysimme 134 perhettä, jossa vanhempi oli sairastunut joko ensimmäistä kertaa tai uudelleen syöpään ja jossa oli ainakin yksi alle 18-vuotias, suomea puhuva lapsi. Tästä ryhmästä 14 potilasta kieltäytyi vastaanottamasta mitään tietoa projektista. Kaikkiaan mukaan tuli 120 perhettä. Perheet saattoivat osallistua projektiin kahdella tavalla: 1) täyttämällä vain tutkimuslomakkeet, tai 2) osallistumalla myös neuvontakäynteihin. (Schmitt, 2008a) Lapsiperheiden etsiminen oli työlästä, koska potilaskertomuksista ei saanut tietoa potilaiden perheistä. Tämän vuoksi projektin aikana syöpätautien klinikka uudisti potilaiden perustietolomakkeen, jonka potilas täyttää tullessaan ensimmäisen kerran syöpätautien poliklinikalle. Lomakkeeseen lisättiin kaksi kysymystä: montako aikuista asuu perheessä ja asuuko perheessä lapsia. Tämä muutos helpotti äitien ja isien löytämistä Neuvontakäynnit Neuvontaan osallistui 37 perhettä (60 aikuista ja 67 lasta). Yhteensä 46 perhettä kävi siis neuvonnassa. Seuraavassa taulukko keskustelutyypeistä: Koko perheen istunnot 94 33, 5% Vanhempien käynnit 23 12, 8% Sisaruskäynnit 15 5, 7 % Lasten yksilökäynnit 29 13, 9% Aikuisten yksilökäynnit 38 33, 9% Kaikki yhteensä ,8% Alussa monet perheet kokivat ongelmalliseksi tulla lastenpsykiatrian yksikköön, koska he eivät kokeneet lapsillaan olevan mitään psyykkisiä ongelmia. He olivatkin oikeassa, koska sinänsä vanhemman sairastuminen ei välttämättä aiheuta lapsille psyykkisiä häiriöitä, vaikka vanhemman vakava sairastumien saattaa olla riski lasten ja nuorten mielenterveydelle (Lindqvist ym. 2007, Manninen ym. 2008, Schmitt ym. 2007c). Lastenpsykiatria on kuitenkin lääketieteen erikoisala, joka on kiinnostunut lasten ja nuorten kokemuksista, mielenterveyttä suojaavista ja uhkaavista tekijöistä ja niiden tutkimisesta eikä ainoastaan lasten psyykkisten ongelmien hoitamisesta. Tätä asiaa voitiin yleensä käsitellä ensimmäisen käynnin yhteydessä, ja se helpotti vanhempien suhtautumista. Keskustelut perheiden kanssa olivat hyvin antoisia. Toiveena on ollut, että tutkimuksen tuloksista raportoimalla voitaisiin vaikuttaa jatkossa mm. siihen, että aikuisen sairastuessa vakavasti lääketieteellisen hoidon ohella huomioitaisiin myös sairauden mahdolliset heijastumat vanhemmuuden voimavaroihin ja tarjottaisiin paljon nykyistä useammin tukea myös heidän perheilleen (Solantaus, 2011). Kaikki perheet korostivat, että juuri tällainen yhdistelmä, jossa oli koko perheen keskusteluja, lapsille omat ja vanhemmille omat käynnit sekä yksilökeskustelut, tuntui toimivan hyvin. Tullessaan meille kaikki vanhemmat olivat kertoneet lapsilleen syövästä. Tavoissa kertoa oli paljon vaihteluita Koko perheen keskustelut 2

3 Perheet valitsivat itse halusivatko he tulla ensimmäiselle käynnille koko perheenä, vai halusivatko vanhemmat tulla ensin yksin. Noin puolet perheistä halusi tulla ensin ilman lapsia ja toinen puoli heti koko perheenä. Perhekeskusteluissa puhuttiin siitä, miten kaikki alkoi. Kaikki perheenjäsenet saivat tilaisuuden kuulla toistensa ajatuksia ja tunteita. Perheet korostivat, että oli hyvä saada kuulla miten toiset ajattelivat ja tunsivat, koska kotona keskenään ei olisi ehkä puhuttu sellaisella avoimuudella kuin perheterapeuttien kanssa. Viimeisellä istunnolla vanhemmat olivat yleensä hyvin kiinnostuneita siitä, mitä mieltä olimme heidän vanhemmuudestaan ja heidän lastensa selviämisestä ja hyvinvoinnista. Tuntui hyvältä antaa vanhemmille ja lapsille vilpitöntä positiivista palautetta. Tunnelma oli luottavainen ja saatoimme myös varsin avoimesti kertoa havaitsemistamme huolenaiheesta (jos niitä oli) ja ohjata apua tarvitsevia vanhempia ja lapsia eteenpäin sopivan avun piiriin. Kaikki mukana olleet perheet olivat sitä mieltä, että tällainen perhekeskustelu pitäisi kuulua automaattisesti hoitoon, samalla tavalla kuin röntgenkuva tai verikokeet. Lähes kaikki perheet olivat myös sitä mieltä, että kannatti tulla mukaan (Schmitt ym.2007b) Vanhempien keskustelut Kun vanhemmat olivat keskenään, puhuttiin lapsista, parisuhteesta ja suhteista omiin vanhempiin. Erittäin koskettavia olivat keskustelut yksinhuoltajanvanhempien kanssa. He olivat erityisen huolestuneita siitä, mitä lapsille mahtaisi tapahtua, jos he eivät toipuisikaan syövästä. Monella yksinhuoltajalla oli hyvät suhteet lapsensa toiseen vanhempaan, mutta oli myös sellaisia tilanteita, joissa lapsen toinen vanhempi ei juuri osallistunut lapsensa elämään. Näille yksinhuoltajavanhemmille oli suuri helpotus tietää, että on mahdollisuus hakea niin sanottua oheishuoltajuutta, jonkun muun aikuisen kanssa. Yksinhuoltajavanhempia kannustettiin ottamaan asia puheeksi omien sisarustensa ja lasten kummien kanssa. Kävi myös selväksi, että sosiaalisten verkostojen puuttuminen oli perheille erityisen raskas tilanne, koska tavallista kotiapua on vaikeaa saada. Kävi ilmi, että monissa kaupungeissa kotiapua saavat vain lastensuojelun piirissä olevat perheet Sisaruskeskustelut Perhekäynnin yhteydessä lapsille ehdotettiin käyntiä sisaruksille yhdessä ilman vanhempia. Lapset olivatkin poikkeuksetta halukkaita tähän. Sisarustapaamisella käytiin vielä uudelleen läpi vanhemman sairastumisen alkuvaiheet ja erityisesti se, milloin, missä tilanteessa ja miten kukin perheen lapsista oli saanut tiedon vanhemman sairastumisesta. Tässä yhteydessä käsiteltiin kunkin lapsen ajatuksia, tunteita ja reaktiotapoja, joita tieto vanhemman sairaudesta heissä aiheutti. Sisarustapaaminen tuntui olevan turvallinen tapa tulla vieraaseen ympäristöön puhumaan vaikeasta asiasta. Näissä tapaamisissa yhtenä selvänä elementtinä nousivat esiin sisarusten keskinäiset roolit. Niissä erityisesti huomiota kiinnitti vanhimpien sisarusten hoivaava, ohjaava ja paikoin myös määräilevä asenne nuorempia sisaruksia kohtaan. Nuoremmat ja etenkin nuorimmat sisarukset myös turvasivat vanhimpiin sisaruksiinsa Lasten yksilökeskustelut Projektin alkuvaiheessa tarjosimme valitettavasti yksilökeskustelumahdollisuutta vain yhdelle syntymäpäivän sijoittumisen mukaan valitulle lapselle, kun mukana olleeseen tutkimussuunnitelmaan sisältyi ajatus yhden perheen lapsen tutkimisesta muita huolellisemmin. Hyvin pian kuitenkin huomasimme, että yksilökeskustelumahdollisuutta vaille jääneet sisarukset vaikuttivat 3

4 pettyneiltä ja että yksilökeskusteluissa lapset puhuivat avoimemmin kuin muiden sisarusten läsnä ollessa henkilökohtaisista ajatuksistaan. He myös antoivat hyvää palautetta nimenomaan tästä keskustelumuodosta. Tämän vuoksi muutimme toimintatapaamme ja aloimme tarjota yksilökeskustelumahdollisuutta kaikille perheen lapsille. Lähes kaikki lapset käyttivät mahdollisuutta. Monet kuitenkin sanoivat, että perhekeskustelutkin olivat hyödyllisiä, koska silloin sai kuulla, mitä muut perheenjäsenet tilanteesta ajattelivat. Yksilökeskusteluissa käsiteltiin paljon lapsen omaan elämään liittyviä asioita: koulua, harrastuksia, kavereita. Lapsen selviämiskeinoja hankalassa elämäntilanteessa käsiteltiin tarkoitukseen suunniteltua kyselylomaketta apuna käyttäen. Lähes kaikilla lapsilla tuntui olevan käytössään ainakin joitakin omia keinoja kestää pahaa oloa ja ahdistuneisuutta. Tällaisia keinoja oli jollekin yksinoloon vetäytyminen ja miettiminen, musiikin kuuntelu tai vaikka piirtäminen, jollekin toiselle taas muiden seuraan hakeutuminen joko juttelemaan tai vaan yhdessä olemaan ja tekemään asioita. Oman ikätasoisen elämän jatkaminen mahdollisimman entisenlaisena tuntui kaikille lapsille olevan melkeinpä tärkein selviytymistä ja huolestuneisuutta helpottava asia. Joskin, jotkut lapset kokivat myös ahdistavana puhua vanhemman sairaudesta. Jokaisella lapsella on oma aikataulu siitä milloin hän on valmis käsittelemään hänelle vaikeita asioita. Tämä aikataulu ei aina korreloi avun tarjoamiseen Vanhempien yksilökeskustelut Vanhempien yksilökeskustelut tapahtuivat enimmäkseen juuri ennen neuvonnan alkamista, kun sairastunut vanhempi pohdiskeli työntekijän kanssa, tuleeko hän mukaan tähän kokeiluun vai ei. Sairastunut vanhempi työsti ensin henkilökohtaista kriisiään. Usein näytti käyneen niin, että sellaiset asiat, joita ei ennen ollut halunnut ajatella, nousivat mieleen sairastumisen yhteydessä. Tällaisia asioita olivat parisuhdeongelmat, suhde omaan äitiin, avioero, lasten syntymään tai aiempiin menetyksiin liittyvät asiat. Muut yksilökeskustelut tapahtuivat vuodeosastoilla, jossa sairastunut vanhempi oli hoidossa tai kuolemaisillaan. Keskustelut saattoivat tapahtua kuolevan vanhemman kanssa osastolla sängyn vierellä. Tuntui koskettavalta, miten jokainen äiti ja jokainen isä halusi ajatella lapsiaan ja huolehtia heistä aivan viimeiseen hetkeen asti. Jokainen löysi keskustelujen aikana oman tapansa tehdä se. 1.2 Lopuksi Tämä COSIP-projekti loppui virallisesti vuoden 2004 lopussa. Kerätystä tutkimusaineistosta julkaistiin tieteellisiä raportteja (ks. lähdeluettelo), josta koostui myös väitöskirja (Schmitt, 2008a). 2. Jatko-osa Tutkimustyön ohella FS jatkoi keskusteluja syöpäperheiden kanssa. FS on jatkunut yksin, osaaikaisena (20 40% työaikaa) ja määräaikaisena. Vaikka kaikki näyttävät arvostavan kovasti työtä syöpäperheiden kanssa, ei ole löytynyt pysyvää rahoitusta, jolla toiminnan jatkuvuus voitaisiin turvata. Vuosittain loppusyksystä syöpätautiklinikka etsii rahoja, joilla toimintaa voitaisiin jatkaa. Näin on jatkunut nyt kymmenen vuotta. Tämän sitkeän sitoutumisen ansiosta on tapahtunut paljon pieniä mutta syvällisiä muutoksia syöpätautiklinikalla. Jos alussa koettiin tunkeutuvana kysellä potilaalta, onko hänellä lapsia ja minkä ikäisiä, kysymyksestä on nyt tullut rutiini. Kaikki lääkärit kysyvät systemaattisesti ja ehdottavat lähes aina keskustelua perheterapeutin kanssa. Syöpätautien klinikalla ei hoideta gynekologisia syöpiä (kohtu- munasarja syövät) eikä hematologisia (leukemiat), mutta jostakin 4

5 syystä (ovatko lääkärit jutelleet ruokasalissa yhdessä?) tieto on levinnyt ja lähetteitä on tullut sekä naisten klinikalta että hematologiselta osastolta. Resurssien vähäisyyden vuoksi (FS yksin ja työssä 2 pv. viikossa) on määritelty tarkkaan indikaatiot ja menetelmät Perheterapeutille lähetteen indikaatiot Potilaan perheessä on alle koulu-ikäisiä lapsia ja vähintään yksi seuraavista syistä: - Kommunikaatioon liittyvät tekijät: 1. vanhempien välinen kommunikaatio on puutteellinen, ristiriitainen tai sairastunut vanhempi on yksinhuoltaja. 2. hoitava lääkäri ei saa otetta potilaasta : kommunikaatio potilaan ja hoitavan lääkärin välillä on puutteellinen, ongelmallinen tai vaativa. - Sairauteen liittyvät tekijät: 1. ns. huonot uutiset ja huono ennuste 2. terminaalihoitopäätös tai /ja kuoleva potilas - Potilaaseen liittyvät tekijät: 1. potilaalla on syövän lisäksi aikaisempia mielenterveysongelmia, alkoholiongelma tai muu psykososiaalinen rasittava taakka esim. pitkäaikaistyöttömyys, vankilatuomiot. 2. potilas on raskaana Vuosittain on tullut noin 50 lähetettä ja jokaista perhettä on tavattu 2-10 kertaa, keskimäärin 5 kertaa. Vuonna 2009 tuli 58 eri lähetettä ja FS tapasi 60 perhettä (2 tuli ilman lähetettä), käyntejä kertyi 239. Vastaavasti oli vuonna 2010, 49 lähetettä, 6 perhettä ilman lähetettä siis 54 perhettä ja 311 käyntiä. Perheterapeutin intervention sisältö ja menetelmät Periaatteessa työskentelytapa ei ole muuttunut Cosip-projektin ajoilta paitsi että FS tekee kaikki käynnit (perhe-, pari-, lastentapaamiset) yksin. Ensimmäinen käynti keskittyy turvalliseen hoitosuhteeseen luomiseen kiintymyssuhdeteorian valossa. Erityisen tarkasti kuuntelen sairaan vanhemman kokemuksia ja sairastumiseen liittyviä teemoja, joita vanhempi nostaa esille esim. avioliitto-ongelmat, uusperheen kuviot, yksinhuoltajuuden huolet, suhteet lapsiin tai omiin vanhempiin, aikaisemmat traumat, syyllisyys, ahdistuneisuus. Tästä valitaan fokus (Minuchin, Fischman 1974), mutta erityisteemasta voi tulla myös port of entry Daniel Sternin (1995) määritelmän mukaan. Aikaisemmassa artikkelissa on kuvattu vanhemmuuden osa-alueet parenthood ja parenting (Schmitt & Piha, 2008e). Malli osoittautuu käyttökelpoiseksi tutkittaessa perheen kanssa, millä tavalla syöpä uhkaa kykyä selviytyä vanhemmuudesta. Sisäisellä tasolla sairastuminen aktivoi niin sanottua äitiystilaa (maternal preoccupation, Winnicott, 1956 ja Stern 1995), huoli lasten eloon jäämisestä ja selviytymisestä erityisesti jos/kun sairaalle vanhemmalle annetaan uutisia huonosta ennusteesta ja/tai vanhempi on yksinhuoltaja. Tämä toteutuu erityisesti, kun isä tai äiti on kuolemaisillaan (ja tästä teemasta pitäisi kirjoittaa erillinen artikkeli). Vanhemmat haluavat keskustella siitä, miten he voivat säästää lapsiaan kärsimykseltä. Tähän teemaan liittyy toinen sisäisen vanhemmuuden 5

6 aspektista, nimittäin representaatiot itsestä isänä tai äitinä. Vanhemmat haluaisivat olla kaikkivoipia suojelemaan lapsia kärsimykseltä ja tuntuu raskaalta hyväksyä, ettei voi (Altschuler ym.1999, Schmitt 2007a, 2007d, Schmitt ym. 2010). Miksi tällainen interventio on mielekäs Perheterapeutin läsnäolo ja työ syöpätautiklinikalla on koettu arvokkaana ja tärkeänä. Syöpätaudit hoidetaan Suomessa hyvin mutta psykososiaalinen tuki on aivan kehittymätön verrattuna moniin muihin maihin, joissa syöpäklinikalla on oma tiimi, joihin kuuluu psykologi, psykiatri, sairaalapappi yms. henkilökuntaa. (Katainen & Schmitt, 2005, Zimmermaan ym. 2006, Follwell ym. 2009). Väitöskirjatutkimuksen keskeisimpiä löydöksiä oli, että syöpä sinänsä ei vaikuttaa kielteisesti perheen toimintakykyyn (Schmitt ym. 2007c) vaan vanhemman (äidin) masennus oli suurin riskitekijä. Merkitystä ei ollut sillä oliko masentunut äiti syöpäpotilas vai syöpäpotilaan puoliso. Perhekeskeinen interventio tekee mahdolliseksi vanhemman masennuksen seulonnan, masennuksen puheeksi ottamisen, sen käsittelemisen ja oireilevan vanhemman ohjaamisen psykiatriseen hoitoon (Schmitt ym. 2008c). Lisäksi on voitu tarvittaessa ottaa puheeksi lasten oireilu ja löytää ne lapset, jotka erilaisista syistä ovat riskissä kärsiä vanhemman sairaudesta (Manninen ym. 2008). Joskus onkin niin, että vanhemman sairastuminen on viimeinen pisara, lapsi on ehkä ollut avun tarpeessa jo aikaisemmin, häntä on ehkä kiusattu, hän on voinut kärsiä vanhempien avioerosta tai muista asioista. Vanhemman sairastuminen on hyväksyttävä käyntikortti mielenterveyspalveluihin ja aiheuttaa vähemmän häpeää kuin lapsen vaikeudet muista syistä. Harva perheterapeutti tulee ajatelleeksi että hän saattaa omalla olemisellaan antaa positiivisen tai kielteisen mielikuvan kallonkutistajista. Olen itse panostanut siihen, että vaikka kontakti olisi vain ohimenevä ja ainutkertainen, se olisi mahdollisimman laadukas ja myönteinen kokemus. Potilas voi olla tilanteessa, jossa hän ei ole valmis hakeutumaan avun piiriin, joten myönteisen kuvan antaminen mielenterveystyöntekijöistä on erityisen tärkeä. Potilas saattaa hakeutua hoitoon myöhemmin tai lapset saattavat muistaa aikuisena mielenterveystyöntekijän kanssa käydyn helpottavan keskustelun. Potilas olleessa raskaana syöpähoitojen aikana, psykoterapeuttisen avun tarjoaminen on aina perusteltu eikä se yleensä rajoitu muutamiin tapaamisiin vaan potilasta ja hänen perhettä on tuettavaa koko hoidon ja raskauden aikana ja hoidon loputtua noin vuoden verran varhaisen vuorovaikutuksen tukemiseksi (Schmitt ym, 2010) Lopuksi, lastensuojelulaki ja uusi terveydenhuoltolaki (mm. pykälä 70) edellyttävät, että lasten hyvinvointi otettaisiin huomioon silloin kun vanhempi sairastuu vakavasti. Suomessa ei ole kuitenkaan millään tavalla tätä otettu huomioon aikuisten somaattisia sairauksia hoitavissa paikoissa. Tietääkseni ainoastaan Helsingissä on syöpätautien klinikalla oikea psyko-onkologian poliklinikka, Oulussa ja Turussa asiat hoidetaan osa-aikaisesti ja tietääkseni muualla lastenpsykiatria antaa tarvittaessa konsultaatiota (Niemelä ym. 2010, Solantaus, 2011). Mikä on haastavaa ja vaikeaa Vaikka työ on mielekästä ja mielenkiintoista, se on monella tavalla kuluttavaa ja vaativaa. Kuoleman varjo on kaiken aikaa läsnä ja noin 1/3 osa potilaistani kuolee, jolloin on kuljettava perheen kanssa aika raskaita polkuja. Jatkuvan joustavuuden vaatimus on rasittava: potilaat tulevat ja menevät. Koska he tulevat koko sairaanhoitopiiristä, sovitaan tapaamisia muiden hoitotoimenpiteiden yhteyteen. Yliopistollisessa sairaalassa sovitut ajat eivät useinkaan pidä, jolloin on odottamista, siirtämistä, jonottamista. Usein potilaiden solusalpaajahoidot siirtyvät neutropenian 6

7 vuoksi, jolloin sovittu aika ei oikeastaan toimi. Lisäksi, koska perheet tulevat kaukaa, useiden kymmenien kilometrien päästä, joskus kahden lossin takaa, pitää usein olla iltaisin ja viikonloppuisin käytettävissä. Työlle ei ole varattu tiloja, mikä on mielenkiintoista, kun ajatellaan että esim. Turussa on rakennettu satoja kuutioita uutta sairaalaa, valtavia auloja, isoja käytäviä, mutta ei ole yhtä ylimääräistä pikku huonetta jossa voisi rauhassa keskustella potilaiden kanssa. Enimmäkseen olen tavannut potilaita ja perheitä uuden sairaalan kahvilan tiloissa, niin sanotuilla sinisillä sohvilla. (ks. kuva). Alussa oli vaikea tehdä työtä julkisilla paikoilla, mutta varsin nopeasti tajusin tilan antamat mahdollisuudet lasten ja nuorten näkökulmasta. Julkinen tila antaa mahdollisuuden lapsille ja nuorille säädellä intensiteettiä koska he saattavat lähteä ostamaan jäätelöä tai käydä katsomassa suihkulähdettä ja tulla takaisin aivan eri tavalla kuin jos olisimme suljetussa terapiahuoneessa. Samalla, huomasin, että itse asiassa nuoret kokoontuvat varsin paljon julkisilla paikoilla, ostoskeskusten käytävillä, kahviloissa, auloissa ja keskustelevat heitä koskevista asioista melkein luontevammin kuin suljetussa huoneessa. On kuitenkin erityisen tärkeätä pitää huolta ettei ulkopuolisia ole kuulolla. Joskus, tilanteen vaatiessa erityistä hiljaisuutta, olen myös tavannut perheitä ns. hiljaisessa huoneessa, joka on kellarikerroksessa sairaalapappien sisustama huone. Silloin ongelmaksi on noussut kristillinen sisustus, ja huoneen merkitys; monille potilaille ja perheille hiljainen huone on kuolemaan liittyvä huone. Lopuksi, yksi vaikeimmista asioista on ohjaaminen muualle paikalliselle tasolle kun huomaa, että potilas ja hänen perheensä ovat jatkossakin tuen tarpeessa. Joutuu toteamaan, että neljänkymmenen kilometrin päässä Turun ulkopuolella ei ole kunnollisia mielenterveyspalveluja tai kaikki on tukossa, jonot ovat mielettömät eikä sosiaalipalveluja, esim. kotiapua ole saattavilla. Ei ole harvinaista, että potilas kertoo, että tuntuu siltä, että ammattilaiset pelkäävät häntä ja sen vuoksi hoidon saatavuus on uhattuna. Palliatiivisen hoidon tai saattohoidon laatu ja sisältö vaihtelee aika paljon eri paikkakuntien välillä ja tuntuu erityisen pahalta, kun joutuu hyvästelemään potilasta ja hänen perhettään, koska hoito siirtyy perusterveyshuoltoon ja näin olleen perheterapia jää kesken. Lopuksi Perheterapeutitkin saattavat pelätä somaattisesti sairaita ja kuolevia potilaita. Työ vaatii joustavuutta, kykyä olla sinut haavoittuneisuuden ja oman kuolevaisuuden kanssa. Kun perheterapia tehdään vuodeosastolla, jossa hoitajat, sairaala-apulaiset ja muu henkilökunta voi milloin vain tulla huoneeseen pitää kyetä keskittymään ja tekemään työtä tässä ja nyt. Lisäksi potilas saattaa olla hyvin kipeä, oksentaa, olla välittömän hoivan tarpeessa. Perheterapeuteille, jotka ovat peruskoulutukseltaan sairaanhoitajia, tämä ruumiillisuuden läsnäolo saattaa olla helpompi sietää. Ehkä olisi hyvä jos sairaalahenkilökuntaa voitaisiin kouluttaa kohtamaan perheiden tarpeita. Potilaan ja omaisten puhumisen tarve on suuri, mutta kiire ja sairauden hoito estää usein ihmisten kohtaaminen kokonaisvaltaisesti. Lähteet 7

8 Altschuler, J. & Dale B. (1999). On being an Ill Parent. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 4: Follwell M., Burman D., W.Le L., Wakimoto K., Seccareccia D., Bryson J., Rodin G, Zimmermann C. (2009) Phase II Study of an outpatient palliative care intervention in patients with metastatic cancer. Journal of clinical oncology Vol 27(2); Katainen R., Schmitt F, Piha J. (2005). Huonojen uutisten kertominen potilaalle: syöpätautien erikoislääkärien kokemuksia. Suomen Lääkärilehti 43, Lindqvist B., Schmitt F., Santalahti P., Romer G., Piha J. (2007). Factors associated with the mental health of adolescents when a parent has cancer. Scandinavian Journal of Psychology, 2007, 48, (DOI: /j / ). Manninen H., Santalahti P, Piha J. (2008) Vanhemman vakava sairaus on yksi lapsen psyykkisen kehityksen riskitekijä. Suomen Lääkärilehti 22/2008 vsk 63, Minuchin S. & Fishman C. (1974). Family therapy techniques. Harvard University Press. Cambridge-Massachusetts-London Niemelä M, Väisänen L, Marshall C, Hakko H, Räsänen S. (2010). The experiences of mental health professionals using structured family-centered interventions to support children of cancer patients. Cancer Nurs Nov-Dec;33(6):E Schmitt, F. (2007a). Lapsi ja vanhemman sairastuminen syöpään ss , kirjassa Marja Schulman, Mirjam Kalland, Anna-Maija Leiman, Pirkko Siltala (toim.): Lapsen psykoterapia ja sen vuorovaikutukselliset ulottuvuudet. Therapeia - Säätiö. Helsinki. Schmitt F., Manninen H., Santalahti P, Savonlahti E., Pyrhönen S., Romer G., Piha J. (2007b). Children of parents with cancer: A collaborative project between a Child Psychiatry Clinic, and an Adult Oncology Clinic. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 12 (3), Schmitt F., Santalahti P., Saarelainen S., Savonlahti E., Romer G., Piha J. (2007c) Cancer families with children: factors associated with family functioning. A comparative study in Finland. Published online in Wiley InterScience ( DOI: /pon.1241/ Schmitt, F., Salminen, E., Pyrhönen, S., Piha, J. (2007d). Tarvitaanko perhepsykoterapeuttia syöpätautien klinikalla? Duodecim: 123: Schmitt, F. (2008a) Families in the shadow of cancer. Turun yliopiston julkaisuja. Annales Universitatis Turkuensis. Sarja Ser. D Osa Tom Medica Odontologica. Turku. Schmitt, F. (2008b) Kuoleva potilas ja perhe ss.59-67, kirjassa Elina Grönlund, Mirja Sisko Anttonen, Susanna Lehtomäki, Eva Agge (toim.) Sairaanhoitaja ja kuolevan hoito. Sairaanhoitajaliitto. Helsinki 8

9 Schmitt F, Piha J, Helenius H, Baldus C, Kienbacher C, Steck B, Thastum M, Watson M, Romer G.(2008c) Multinational study of cancer patients and their children: factors associated with family functioning. J Clin Oncol Dec 20;26(36): Epub 2008 Nov 24. Schmitt F. Lapsiperhe syövän varjossa (2008d). Duodecim 124 (20) Schmitt, F. Piha, J. (2008e) Vanhemmuudesta vanhempana oleminen ja vanhempana toimiminen. Perheterapialehti 2/2008; Schmitt F, Jyrkkiö S., Tamminen T., Piha J. (2010). Cancer during pregnancy: two case studies. Journal of Infant Mental Health Vol 31(1) Solantaus T. (2011).Terveydenhuoltolaki auttaa lasta. Suomen lääkärilehti 23/2011 pääkirjoitus, Stern D.(1995). Motherhood Constellation: A Unified View of Parent-Infant Psychotherapy. Basic Books. New York Zimmermann C., Seccareccia D.; Clarke A., Warr D., Rodin G.(2006) Bringing palliative care to a Canadian Cancer Center: the palliative care program at Princess Margaret Hospital. Support Care 14: Cancer Winnicott, D.W. (1956). Primary maternal preoccupation. In Through Pediatrics to Psychoanalysis pp New York. Basic Books. Kirjoittajat Florence Schmitt, FT VET psykoterapeutti (perhe- yksilö- ja varhaisten vuorovaikutussuhteiden psykoterapeutti) Turun yliopisto & VSSHP/TYKS Lastenpsykiatrian klinikka Yliopistonlehtori psykoterapiaopetus Turku florence.schmitt(ät)tyks.fi Hanna Manninen, LL Lastenpsykiatrian erikoislääkäri Psykoanalyytikko Perheterapeutti Varhaisten vuorovaikutussuhteiden psykoterapeutti VSSHP/TYKS Lastenpsykiatrian klinikka Päivi Santalahti LKT, dosentti, Lastenpsykiatrian erikoislääkäri Lastenpsykiatria - Turun yliopisto Yksikönpäällikkö Lasten ja nuorten mielenterveysyksikkö Mielenterveys ja päihdepalvelut - osasto Terveyden ja hyvinvoinnin laitos PL 30, Helsinki 9

10 Jorma Piha, LKT lastenpsykiatrian professori lasten- ja nuorisopsykiatrian ja perheterapian dosentti Turun yliopisto & VSSHP/TYKS Lastenpsykiatrian klinikka Turku 10