Eduskunnan puhemiehelle

Transkriptio

1 KIRJALLINEN KYSYMYS 1040/2012 vp Allergialasten oikeuksien parantaminen Eduskunnan puhemiehelle Lasten ruoka-aineallergioiden hoitokäytännöt ovat viime vuosina muuttuneet tiukasta välttämisestä sallivampaan. Kelan mukaan ruoka-aineallergioita koskevat etuusohjeen kohdat ovat kuitenkin olleet vastaavilta osin pitkään uudistamatta ja tästä on arvioitu aiheutuneen myös osin vääränlaisia käytäntöjä ruoka-aineallergioista kärsivien lasten hoidoissa. Ruoka-aineallergioiden diagnostiikassa ja hoidossa erotetaan aiempaa selkeämmin vaikeat ja lievemmät reaktiot. Lieväoireinen allergia on nykykäsityksen mukaan pikemmin ominaisuus kuin sairaus eikä yleensä vaadi tiukkoja välttämisohjeita. Kelan mukaan ohjeita muutetaan nyt vastaamaan lääketieteen ja hoitokäytäntöjen kehitystä. Kelan linja on liian mustavalkoinen. Se ei määrittele tarkemmin, mitkä oireet ovat vakavia tai mitkä lieviä. Sen mukaan vakavia oireita ovat nopeasti tulevat reaktiot, ja muut, viiveellä tulevat oireet ovat lieviä, ja ne eivät enää tarvitse ruoka-aineiden välttämistä. Tämä jako jättää siis kokonaan huomiotta ne lapset, jotka oireilevat viiveellä, mutta vakavasti. Kaikki viiveellä tuleva oireilu ei aina ole lievää. Uudessa linjauksessa on otettu huomioon kansallisen allergiaohjelman pääviestit, joiden mukaan allergiaan tulee asennoitua uudelleen. Allergian hoidossa tulee tukea terveyttä, ei allergiaa, ja vahvistaa sietokykyä. Allergian nimeäminen ominaisuutena on käsitteellinen ongelma. Se vähättelee allergiaa ja sitä, mitä allergisen lapsen perhe käy läpi. Vanhempien pelko siitä, että lapsi ei pahimmassa tapauksessa ole oikeutettu saamaan edes hoitoa, on aiheellinen, jos allergiat tulevaisuudessa todella luokitellaan vain yksilön ominaisuuksiksi. Kelan uudistus asettaa allergialapset eriarvoiseen asemaan allergisiin aikuisiin nähden. Keliakiaa sairastava aikuinen on esimerkiksi oikeutettu edelleen ruokatukeen, vaikka oireilee viiveellä ja/tai suolistolla, mutta uuden Kelan linjan mukaan lapsi ei ole enää oikeutettu saamaan tukea, vaikka oireilee kuin vastaavasti keliakiaa sairastava aikuinen. Muihinkin sairauksiin saa hoitoa, vaikka oireet olisivat moninaiset, miksi siis ei allergiaan? Uusi linja johtaa siihen, että iso osa hoitoa tarvitsevista allergisista lapsista putoaa pois tilastoista, mikä taas näyttää hyvältä luvuissa. Todellisuudessa lasten allergia ei ole kuitenkaan häviämässä. Se on pelkästään pudonnut pois hoidon piiristä ja siten tietyistä tilastoista. Osa allergialasten perheistä päätyy lopulta jopa psykiatriseen arviointiin, kun eivät saa apua ja tukea. Pelkona onkin, että Kelan uudistuksen tarkoituksena olleet kustannussäästöt eivät oikeasti tuota säästöjä, sillä ongelmat siirtyvät toisille sektoreille, kuten sosiaalihuoltoon ja lastensuojeluun, tai kuormittavat turhaan psykiatrista hoitoa. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Onko ministeriö tietoinen siitä, että allergiset lapset asetetaan uudistuksen myötä eriarvoiseen asemaan allergisiin Versio 2.0

2 aikuisiin nähden, ja mitä ministeriö aikoo tehdä saattaakseen allergisten lasten oikeudet samalle tasolle allergisten aikuisten kanssa, mitä hallitus aikoo tehdä sen eteen, että allergian nimeäminen yksilön ominaisuudeksi ei poista lievästi allergisten lasten oikeutta saada asianmukaista hoitoa heidän sitä tarvitessaan ja mitä hallitus aikoo tehdä saattaakseen vammaistuen piiriin ne allergialapset, jotka on luokiteltu lievästi oireileviksi siksi, että he oireilevat viiveellä mutta kuitenkin vakavasti? Helsingissä 16 päivänä tammikuuta 2013 Aino-Kaisa Pekonen /vas 2

3 Ministerin vastaus KK 1040/2012 vp Aino-Kaisa Pekonen /vas Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut asianomaisen ministerin vastattavaksi kansanedustaja Aino-Kaisa Pekosen /vas näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 1040/2012 vp: Onko ministeriö tietoinen siitä, että allergiset lapset asetetaan uudistuksen myötä eriarvoiseen asemaan allergisiin aikuisiin nähden, ja mitä ministeriö aikoo tehdä saattaakseen allergisten lasten oikeudet samalle tasolle allergisten aikuisten kanssa, mitä hallitus aikoo tehdä sen eteen, että allergian nimeäminen yksilön ominaisuudeksi ei poista lievästi allergisten lasten oikeutta saada asianmukaista hoitoa heidän sitä tarvitessaan ja mitä hallitus aikoo tehdä saattaakseen vammaistuen piiriin ne allergialapset, jotka on luokiteltu lievästi oireileviksi siksi, että he oireilevat viiveellä mutta kuitenkin vakavasti? Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa: Alle 16-vuotiaan vammaistuesta säädetään vammaisetuuksista annetussa laissa (570/2007; jälj. vammaisetuuslaki). Sen mukaan oikeus vammaistukeen on alle 16-vuotiaalla lapsella, jonka sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvästä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen. Vammaisetuuslaissa säädetään, että Kansaneläkelaitos voi antaa tarkempia määräyksiä siitä, miten rasitus ja sidonnaisuus eri sairausryhmissä arvioidaan. Ratkaisukäytännön oikeellisuuden, yhdenmukaisuuden ja ajanmukaisuuden varmistamiseksi Kansaneläkelaitoksella on käytössään etuusohjeistus. Etuusohjeita ylläpitäessään Kansaneläkelaitos huomioi myös sairauden tai vamman hoidossa tapahtuneen lääketieteen ja hoitokäytäntöjen kehittymisen. Kansaneläkelaitoksen arvioidessa lapsen oikeutta vammaistukeen sairauden diagnoosi ei yksin ole ratkaiseva, vaan ratkaisua tehtäessä huomioidaan aina vammaistuen yleiset myöntämisedellytykset ja lapsen yksilölliset olosuhteet. Käytännössä kuitenkin tietystä sairaudesta aiheutuu tietyntyyppistä hoidon ja huolenpidon sekä erilaisten hoito- ja kuntoutustoimenpiteiden tarvetta. Kansaneläkelaitoksen etuusohjeissa on sairauskohtaisia esimerkkejä, joiden tavoitteena on tuoda esille joissakin sairauksissa erityisesti huomioon otettavia seikkoja arvioitaessa lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuvaa rasitusta ja sidonnaisuutta. Sairaan tai vammaisen lapsen taudinmäärityksen, hoidon ja kuntoutuksen tulee olla hyvän hoitokäytännön mukaista. Lasten ruoka-allergioiden hoitokäytännöt ovat viime vuosina muuttuneet tiukasta ruoka-aineiden välttämisestä sallivampaan. Tätä suuntausta vahvistaa mm. Käypä hoito -suositusten päivittäminen lasten ruoka-allergioiden osalta vuoden 2012 loppupuolella. Kansaneläkelaitos on muuttanut etuusohjeitaan vuoden 2013 alusta lukien vastaamaan tapahtunutta lääketieteen ja hoitokäytäntöjen kehitystä. Vuoden 2013 alusta voimaan tulleet Kansaneläkelaitoksen etuusohjeen muutokset on valmisteltu vuosien aikana Kansaneläkelaitoksen terveysosastolla. Ohjetta uudistaessaan 3

4 Ministerin vastaus Kansaneläkelaitos on tehnyt yhteistyötä yliopistosairaaloiden allergialääkäreiden sekä Allergiaja astmaliiton kanssa ja siinä on otettu huomioon Kansallisen Allergiaohjelman pääviesti: allergian hoidossa tulee tukea terveyttä, ei allergiaa ja vahvistaa sietokykyä. Kansaneläkelaitoksen uusittujen etuusohjeiden mukaan ruoka-allergiaa sairastavat 1-vuotiaat tai vanhemmat lapset voivat saada vammaistukea alkaen vain, jos heillä on vaikea maito- tai vilja-allergia. Vaikealle allergiselle reaktiolle on tyypillistä, että useasta elinryhmästä ilmenevät oireet (mm. iho-oireet, suolen toiminnan häiriöt ja hengitystieoireet) ilmaantuvat nopeasti ja ovat voimakkaita. Lievät, viiveellä tulevat allergiaoireet eivät oikeuta vammaistukeen. Etuusohjeiden uudistaminen sisältää myös lievennystä siten, että jatkossa vammaistukea voi saada myös lapsi, jolla on pelkästään vaikea maitoallergia. Etuusohjeen muutos ei koske lapsia, joiden vammaistukea koskevat päätökset on tehty aiemman ohjeen voimassa ollessa. Maksussa olevia vammaistukia ei siten tarkisteta tai lakkauteta muutoksen vuoksi. Ruoka-allergian hoidon tavoitteina ovat oireiden hallinta, lapsen normaalin kasvun ja kehityksen turvaaminen sekä mahdollisimman normaali iänmukainen ruokavalio ja riittävä ravinnon saanti. Välttämisruokavalio perustuu diagnoosiin. Terveydenhuollossa seurataan lapsen kasvua, oireiden vähenemistä ja ruokavalion iänmukaista kehittymistä. Välttämisruokavalio on kestoltaan määräaikainen. Sietokyvyn kehittymistä seurataan uusinta-altistuksilla. Lasten allergian tutkimukseen ja hoitoon perehtyneen lääkärin kirjoittaman lääkärinlausunnon tulee sisältää riittävät tiedot taudinmäärityksestä ja ruoka-allergian vaikeudesta. Toisin kuin lapsilla, vaikeaa vilja-allergiaa tai maitoallergiaa sairastavilla aikuisilla ei tavallisesti ole oikeutta vammaistukeen. Tämä johtuu siitä, että 16 vuotta täyttäneen ja alle 16-vuotiaan vammaistuen vammaisetuuslakiin kirjatut myöntämisperusteet eroavat toisistaan. Näin ollen allergisten lasten oikeudet eivät ole allergisten aikuisten tasoa alemmat ohjemuutoksen jälkeenkään. Keliakiaa koskevaan vammaisetuusohjeeseen ei ole tehty muutoksia vuodenvaihteessa. Jos lapsella on asianmukaisesti diagnosoitu keliakia tai ihokeliakia, katsotaan lapsella olevan oikeus 92,31 euroa/kk (vuoden 2013 indeksitasossa) suuruiseen perusvammaistukeen 16-vuotiaaksi asti. Keliakiaa sairastavat yli 16-vuotiaat ovat oikeutettuja 23,60 euroa/kk (vuoden 2013 indeksitasossa) suuruiseen ruokavaliokorvaukseen. Keliakian diagnoosi perustuu ohutsuolesta otetun koepalan tyypilliseen löydökseen. Kansaneläkelaitoksen tehtävänä on myöntää etuuksia lakiin kirjattujen edellytysten mukaisesti ja myös arvioida tuenhakijoiden tilanteita yhdenvertaisin perustein. Tämä tarkoittaa osaltaan hoitokäytännöissä ja perheiden arjessa tapahtuvien muutosten huomioimista etuusohjeissa ja myöntämiskäytännöissä. Edellä mainittujen muutosten huomioiminen on luonnollisesti haasteellista niin Kansaneläkelaitokselle, hoitaville lääkäreille kuin myös asiakkaille itselleen. Kansaneläkelaitos ei luo hoitokäytäntöjä tai tautiluokituksia omilla ohjeistuksillaan eikä myöskään määrää etuuspäätöksillään yksittäisen lapsen hoidon järjestämisestä. Kansaneläkelaitoksen tekemien ohjemuutosten taustalla eivät ole olleet kirjallisessa kysymyksessä mainitut tavoitteet kustannussäästöistä. Kansaneläkelaitoksen näkemyksen mukaan alle 16- vuotiaan vammaistuen etuusohjeiden esimerkkien muutoksilla ei ole myöskään vaikutusta perheiden päätymiseen psykiatrisen hoidon piiriin tai lastensuojelun toimenpiteiden kohteeksi. Nyt tehdyillä muutoksilla Kansaneläkelaitos pyrkii tukemaan hyvää hoitokäytäntöä ja lapsen etua. Helsingissä 5 päivänä helmikuuta Sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko

5 Ministerns svar KK 1040/2012 vp Aino-Kaisa Pekonen /vas Till riksdagens talman I det syfte som anges i 27 i riksdagens arbetsordning har Ni, Herr talman, till den minister som saken gäller översänt följande skriftliga spörsmål SS 1040/2012 rd undertecknat av riksdagsledamot Aino-Kaisa Pekonen /vänst: Är man vid ministeriet medveten om att reformen leder till att allergiska barn särbehandlas i förhållande till allergiska vuxna, och vad tänker ministeriet göra för att ge barnen rättigheter som ligger på samma nivå som de vuxnas, vilka åtgärder tänker regeringen vidta för att rätten för barn med lindrig allergi att få adekvat vård när de behöver det inte slopas, om allergi börjar ses som en egenskap hos individen och vad tänker regeringen göra för att de allergibarn som fått diagnosen lindrig allergi på grund av fördröjda men dock allvarliga symtom ska få rätt till handikappbidrag? Som svar på detta spörsmål anför jag följande: Bestämmelser om handikappbidrag för barn under 16 år finns i lagen om handikappförmåner (570/2007, nedan handikappförmånslagen). Rätt till handikappbidrag har enligt den personer under 16 år i fråga om vilka vården, omvårdnaden och rehabiliteringen i anslutning till sjukdom, lyte eller skada i minst sex månader innebär större belastning och bundenhet än vad som är vanligt jämfört med friska barn i samma ålder. Enligt handikappförmånslagen kan Folkpensionsanstalten meddela närmare föreskrifter om hur belastningen och bundenheten ska bedömas för olika sjukdomskategorier. För att säkerställa att beslutspraxisen är korrekt, enhetlig och tidsenlig har Folkpensionsanstalten förmånsanvisningar till sitt förfogande. Vid uppdateringen av anvisningarna beaktar Folkpensionsanstalten också hur läkarvetenskapen och vårdpraxisen har utvecklats när det gäller vården och behandlingen av sjukdomen eller skadan i fråga. När Folkpensionsanstalten bedömer ett barns rätt till handikappbidrag är inte sjukdomsdiagnosen i sig avgörande, utan i beslutet beaktas alltid de allmänna kriterierna för beviljande av handikappbidrag och barnets individuella situation. Men i praktiken fordrar vissa sjukdomar en viss typ av vård och omsorg och olika behandlingsoch rehabiliteringsåtgärder. I Folkpensionsanstaltens förmånsanvisningar ingår sjukdomsspecifika exempel som syftar till att föra fram omständigheter som särskilt bör beaktas i samband med vissa sjukdomar vid bedömningen av vilken belastning och bundenhet vården, omvårdnaden och rehabiliteringen av barnet i fråga medför. Diagnosen, vården och rehabiliteringen av sjuka barn eller barn med funktionsnedsättning ska följa god vårdpraxis. Vårdpraxisen när det gäller matallergier hos barn har under de senaste åren förändrats från strikt undvikande av det aktuella födoämnet mot en mera tillåtande attityd. Bland annat uppdateringen av rekommendationerna i slutet av 2012 om god medicinsk praxis beträffande matallergier hos barn befäster denna inriktning. Folkpensionsanstalten har ändrat sina förmånsanvisningar från början av 2013 i överensstämmelse med utvecklingen inom läkarvetenskapen och vårdpraxisen. De ändringar av Folkpensionsanstaltens förmånsanvisning som trädde i kraft i början av 2013 har beretts av Folkpensionsanstaltens häl- 5

6 Ministerns svar soavdelning under Vid revideringen av anvisningen har Folkpensionsanstalten samarbetat med allergiläkarna vid universitetssjukhusen och med Allergi- och astmaförbundet och samtidigt beaktat de viktigaste budskapen i det nationella allergiprogrammet : vid behandlingen av allergier är det viktigt att stödja hälsan, inte allergin, och stärka toleransen. Enligt Folkpensionsanstaltens förnyade förmånsanvisningar kan barn som är 1 år eller äldre och lider av matallergi få handikappbidrag från den 1 januari 2013 bara om de har svår mjölk- eller spannmålsallergi. Typiskt för svåra allergiska reaktioner är snabba och kraftiga symtom från flera organsystem (bl.a. hudreaktioner, störningar i tarmfunktionen och symtom från luftvägarna). Lindriga, fördröjda allergiska reaktioner berättigar inte till handikappbidrag. De förnyade förmånsanvisningarna innehåller också lättnader på så sätt att barn med enbart svåra mjölkallergier i fortsättningen också kan få handikappbidrag. Ändringen av förmånsanvisningen gäller inte barn som fått beslut om handikappbidrag när den tidigare anvisningen var i kraft. De löpande handikappbidragen kommer således inte att justeras eller dras in på grund av ändringen. Syftet med behandlingen av matallergier är att kontrollera symtomen, trygga en normal tillväxt och utveckling hos barn och se till att barn får en så normal åldersenlig kost som möjligt och tillräckligt med näring. En kost som innebär att vissa födoämnen ska undvikas grundar sig på diagnos. Inom hälso- och sjukvården följer man upp att barnet har en normal tillväxt, att symtomen avtar och att kosten utvecklas i enlighet med barnets ålder. Att undvika vissa födoämnen är en diet som ordineras för viss tid. Genom förnyade exponeringar följer man upp hur toleransen utvecklas. Ett utlåtande som skrivs av en läkare som är specialiserad på undersökning och behandling av allergier hos barn ska innehålla tillräckliga uppgifter om diagnosen och allergins svårighetsgrad. I motsats till barn är vuxna med svår spannmåls- eller mjölkallergi vanligen inte berättigade till handikappbidrag. Orsaken är att de grunder som anges i handikappförmånslagen för beviljande av handikappbidrag för 16 åringar och äldre och för personer som är under 16 år skiljer sig från varandra. Således är nivån på allergiska barns rättigheter inte heller efter ändringen av anvisningen lägre än nivån för allergiska vuxna. I årsskiftet gjordes inga ändringar i anvisningen om handikappförmåner för dem som lider av celiaki. Om diagnosen celiaki eller hudceliaki är korrekt ställd, anses ett barn ha rätt till 92,31 euro/mån (enligt indexnivån 2013) i handikappbidrag med grundbelopp tills det fyller 16 år. Personer över 16 år som lider av celiaki har rätt till 23,60 euro/mån i kostersättning (enligt indexnivån 2013). Diagnosen celiaki baserar sig på typiska fynd vid vävnadsprover från tunntarmen. Folkpensionsanstaltens uppgift är att bevilja förmåner enligt de kriterier som anges i lagen och bedöma sökandenas situation på jämlika grunder. Detta innebär i sin tur att anstalten i sina förmånsanvisningar och i sin beviljandepraxis ska beakta förändringar i vårdpraxisen och i familjernas vardag. Det är naturligtvis för såväl Folkpensionsanstalten och behandlande läkare som klienten själv en utmaning att beakta de ovannämnda förändringarna. Folkpensionsanstalten skapar inte vare sig vårdpraxis eller sjukdomsklassificeringar med sina förmånsanvisningar eller bestämmer hur vården och behandlingen av enskilda barn ska ordnas med sina förmånsbeslut. Bakgrunden till Folkpensionsanstaltens ändringar i sina anvisningar är inte att uppnå den typen av kostnadsbesparingar som anges i det skriftliga spörsmålet. Enligt Folkpensionsanstaltens mening bidrar inte heller ändringarna av exemplen i förmånsanvisningarna om handikappbidrag för personer som är under 16 år till att familjerna måste få psykiatrisk vård eller blir föremål för barnskyddsåtgärder. Syftet med de ändringar som Folkpensionsanstalten nu har genomfört är att stödja god vårdpraxis och tillgodose barnens intressen. 6

7 Ministerns svar KK 1040/2012 vp Aino-Kaisa Pekonen /vas Helsingfors den 5 februari 2013 Social- och hälsovårdsminister Paula Risikko 7