Kasvatustieteiden ja opettajankoulutuksen yksikkö

Transkriptio

1 Minna Rossi-Salow EPÄILYSTÄ VARMUUTEEN Narratiivinen tutkimus äitien kokemuksista kun lapsella todetaan erityisen tuen tarve Kasvatustieteen pro gradu tutkielma KASVATUSTIETEIDEN TIEDEKUNTA Kasvatustieteiden ja opettajankoulutuksen yksikkö Kasvatustieteiden koulutus 2006

2 2 Tiivistelmä Tutkimukseni on kertomus äitien kokemuksista kun heidän lapsellaan todetaan erityisen tuen tarve. Se kohdistuu äitien kirjoitettuihin tarinoihin heidän kokemuksistaan siitä vaiheesta kun omalla terveenä syntyneellä lapsella on myöhemmin todettu kehityksessä erityisen tuen tarvetta, vammaa tai viivettä jollakin kehityksen osa-alueella. Tarkoituksenani on selvittää millaisia äitien kokemukset, tuntemukset ja tunteet ovat siinä vaiheessa kun lapsen erityisen tuen tarve todetaan, mitä merkityksiä äidit tapahtumille antavat ja millä tavoin niitä kuvailevat. Tavoitteenani on tehdä näkyväksi äitien erilaiset kokemukset tästä vaiheesta heidän elämässään ja oppia ymmärtämään niitä heidän itsensä kertomina. Tutkimuksessani kysyn millaisiksi äidit kertovat kokemuksensa ja tunteensa siitä vaiheesta kun heidän terveenä syntyneellä lapsellaan todetaan erityisen tuen tarve. Alakysymykset tarkentuivat äitien tarinoiden pohjalta analyysi- ja tulkintaprosessin kuluessa seuraavanlaisiksi: Millaisiksi äidit kertovat kokemuksensa alkuvaiheesta, kun erityisen tuen tarvetta lapsella aletaan epäillä sekä ajasta ennen tutkimuksia? Millaisiksi äidit kertovat kokemuksensa tutkimuksista ja diagnosointivaiheesta? Millaisiksi äidit kertovat kokemuksensa saamastaan tuesta sekä selviytymisestä? Tutkimuksen teoreettinen viitekehys koostuu vammaisten sekä pitkäaikaissairaiden lasten vanhempia koskevista aikaisemmista tutkimuksista. Teoria kulkee vuoropuheluna rinnakkain äitien tarinoiden ja tulkintani kanssa läpi kokoamani yhteisen kertomuksen, jossa äitien äänet ovat keskeisesti näkyvissä. Aineiston analyysissa olen käyttänyt teemoittelun apuna aineistolähtöistä sisällönanalyysia ja yhteisen kertomuksen vaiheessa narratiivista analyysia. Olen myös tulkinnut äitien tarinoita poeettisesti ja koonnut yhden äidin tarinasta kokoavan esimerkkikertomuksen. Tutkimuksen rakenne muodostuu prosessista, jonka äidit ovat eläneet kulkien epäilyvaiheesta varmuuteen. Tarinat jakaantuivat ajallisesti alku-, keski- ja loppuvaiheisiin ja niissä korostui tietyt teemat, joista yhteinen kertomus muodostui. Kertomuksen alku oli äideille epäilyn aikaa. Epäily lapsen erityisen tuen tarpeesta lähti joko äidistä itsestään tai ammattilaisista. Kertomuksen keskivaiheessa korostui pitkä epävarmuuden aika, jolloin äidit uskoivat ja toivoivat, vertailivat lastaan toisiin lapsiin sekä hankkivat tietoa odottaessaan lapsen tutkimuksiin pääsyä. Kun äidit lopulta saivat varmuuden lapsensa tilanteesta ollessaan tutkimusjaksolla lapsensa kanssa, he kokivat sen hyvin eri tavoin. Tutkimusten ja niihin liittyvän lapsen diagnosoinnin aikana äidit tunsivat surua, järkytystä sekä väsymystä. He kokivat myös sekaannuksia, helpotuksen tunnetta tai saivat tukea ja opastusta tutkimusjaksolta. Kaiken tämän jälkeen äidit kertoivat tuen saamisesta tai sen puutteesta. Vertaistuen osa äideistä olisi kokenut erittäin tärkeänä, mutta jääneensä siitä paitsi. Lopuksi äidit kirjoittivat selviytymisestään, joka tulkintani mukaan sisältää tuen lisäksi arjen elämistä, tulevaisuuden asioiden pohdintaa ja äitien kokemaa suurta rakkautta lastaan kohtaan. Tutkimukseni tarjoaa kuvan äitien kokemuksista ja uskon sen tuovan ne esille haasteina, jotka ammattilainen kohtaa tavatessaan erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempia. Toivon tutkimukseni luovan yhteisyyttä lukijan ja äitien välille ja edistävän näin lukijan ymmärrystä äitejä kohtaan. Siten esimerkiksi lasta tutkivat ja lasten kanssa työskentelevät henkilöt, oman alansa ammattilaiset, saavat äitien kokemusten kautta uusia näkökulmia työhönsä ja yhteistyöhön vanhempien kanssa. Koen tutkimukseni olevan myös vertaistukena samankaltaisessa tilanteessa oleville äideille. Myös tarinansa kertoneet äidit voivat nähdä oman tilanteensa uudessa valossa ja saada kertomistaan tarinoista uutta vahvuutta elämäänsä. Tutkimukseni on myös kannanotto päivähoidon ja sairaalan käytäntöihin, esimerkiksi ensitiedon antamiseen tai siihen miten vanhempien asiantuntijuus joskus sivuutetaan heidän lastaan koskevissa asioissa. Tämä tutkimus on jo ennen lopullista valmistumistaan antanut sysäyksen äitien vertaistukiryhmän perustamiseen kunnassamme ja näin ollen sillä on myös suurta käytännön merkitystä. Asiasanat erityinen tuki, erityistä tukea tarvitseva lapsi, kokemus, muistot, narratiivisuus, tarinat, tunteet, äidit

3 3 SISÄLLYS 1 JOHDANTO 1 2 TUTKIMUSTEHTÄVÄ 5 3 TUTKIMUKSEN METODOLOGISET VALINNAT Narratiivinen lähestymistapa tutkimuksessa Narratiivisuus ja kokemuksen tutkiminen Tutkijan positio 13 4 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Aineiston keruun vaiheet Äidit, tarinoiden kirjoittajat Äitien tarinat tutkimusaineistona 22 5 AINEISTON ANALYYSIN VAIHEET Aineiston pelkistämisen vaihe Ryhmittelyn ja käsitteellistämisen vaihe Yhteisen kertomuksen vaihe Runovaihe Tulkinnan vaihe 32 6 TUNTEISTA JA MUISTOISTA 34 7 EPÄILYSTÄ VARMUUTEEN Muistikuvia Epäilyä Oma epäily herää Toisten epäilyjä ja huomioita Kuukausien epävarmuus Uskoa ja toivoa Vertailemista ja tiedon etsintää Vihdoinkin varmuus Järkytystä ja surua Väsymystä ja sekaannuksia Helpotusta, tietoa ja opastusta Tukea Tuesta puutetta Tukea eri tahoilta Vertaistuen tarve Selviytymistä Arkea päivä kerrallaan 89

4 7.6.2 Tulevaisuudesta ei tiedä Rakkaus lapseen 96 8 OLLIN ÄIDIN TARINA 99 9 YHTEENVETOA POHDINTA Luotettavuuden arviointia Eettisiä kysymyksiä Tutkimuksen merkitys käytäntöön ja jatkosuuntia LÄHTEET 113 LIITTEET

5 1 JOHDANTO Miltä tuntuu kun odotukset pettävät ja elämä lasten kohdalla ei menekään niin kuin on suunnitellut? Kun elämäntilanne muuttaa muotoaan ja itse ei enää kaikilta osin voikaan vaikuttaa sen etenemiseen. Muun muassa näitä kysymyksiä pohdin tässä tutkimuksessani, joka käsittelee äitien kokemuksia siitä vaiheesta kun omalla terveenä syntyneellä lapsella on myöhemmin todettu kehityksessä erityisen tuen tarvetta. Lapsen erityisen tuen tarve voi liittyä lapsen kokonaiskehityksen viivästymään, kehitysvammaan tai se voi ilmetä jollakin yksittäisellä kehityksen osa-alueella. Tavoitteenani on tehdä näkyväksi äitien erilaiset kokemukset tästä vaiheesta heidän elämässään. Tutkimukseni aiheesta kiinnostuin kun pysähdyin miettimään ammattini kautta yhteistyötä vanhempien kanssa ja sitä kuinka vähän me oikeasti tiedämme vanhempien tunteista ja kokemuksista. Työssäni kiertävänä erityislastentarhanopettajana näen kuinka erilaisia ja koskettavia perheiden tilanteet tässä vaiheessa ovat. Kokemukset, tiedot ja tuntemukset asiasta vaihtelevat ja vain pieni osa niistä tulee esille työntekijöille, ammattilaisille. Tässä tutkimuksessa haluan tuoda juuri äitien äänen näkyviin, sillä kokemukseni on, että äidit hoitavat enemmän lastensa asioita. Usein äidit kulkevat lastensa kanssa tutkimusjaksoilla, neuvolassa, erilaisissa palavereissa ja pyörittävät perheiden arkea. Jaana Vuoren (2001; 2003) mukaan nykyään myös isien, lasten itsensä sekä ammattilaisten merkitys on kasvanut, mutta äiti on pysynyt ammattilaisten työssä henkilönä, jonka kanssa perhetyötä enimmäkseen tehdään. Usein äiti määritellään lapsen normaalista kehityksestä sekä psyykkisestä hyvinvoinnista vastaavaksi vanhemmaksi. Siten äidit saavat isiä keskeisemmän roolin lapsen hoivaajina ja kasvattajina ja käytännössä vanhempi osoittautuu kerta toisensa jälkeen naiseksi (Vuori 2001, 43, 361; 2003, 55; ks. myös Hochschild 1997). Olkoon hoivaaja äiti tai isä, Iiriksen äiti sanoi osuvasti lupautuessaan mukaan tutkimukseen: ( ) on hyvä kun vanhempien tuntemuksiin kiinnitetään huomiota. Ettei aina vaan tutkita lasta, kuunnellaan meitäkin!

6 2 Tutkimukseni lähestymistapa on narratiivinen ja tietyissä vaiheissa olen lähestynyt myös fenomenologista sekä feminististä tutkimusotetta. Narratiivisuus tutkimuksessani tulee esille äitien kertomuksien eli kirjoitettujen tarinoiden soveltamisena ja analysoimisena (ks. Syrjälä 2001, 213). Näiden kertomusten kautta välittyvät tapahtumat ovat kuin matkan tekeminen ihmisten mieleen, ajatuksiin ja maisemiin (Estola & Mäkelä 2000, 5). Äitien tarinoissa tulkitsen kokemusten ja tunteiden kietoutuvan mieleen ja ajatuksiin ja koko se konteksti, joka välittyy jokaisen äidin tekstistä olevan maisema, jota lukija pääsee tällä matkalla katselemaan. Tässä tutkimuksessa äidit ovat tarinoidensa käsikirjoittajia ja ovat tehneet suuren ja arvostettavan työn osallistuessaan siihen. Suomessa vammaisten lasten vanhemmat ovat olleet tutkimuksen kohteena Jyväskylän yliopistossa erityispedagogiikan laitoksella 1990-luvun alussa aloitetussa Varhaisvuodet ja erityiskasvatus- eli VARHE - tutkimusprojektissa (Määttä 2001, 5; ks. mm. Virpiranta-Salo 1992; Itälinna, Leinonen & Saloviita 1994; Leskinen 1994; Mattus 2001). Kuitenkaan vastaavanlaista tutkimusta juuri vaiheesta, jolloin erityisen tuen tarvetta aletaan todeta, Suomesta enkä ulkomailta löytänyt, vaikka jotkut tutkimukset sitä osittain sivusivatkin. Ehkä lähinnä omaa aihettani on työni loppuvaiheessa ilmestynyt väitöskirja Vammaisen lapsen äidin vanhemmuuden kokemus sekä lähiympäristön ja kasvatuskumppanuuden merkitys (Tonttila 2006). Tutkimuksia joissa olisi käsitelty eri tavoin erityisen tuen tarpeessa olevien lasten vanhempien tai erityisesti äitien kokemuksia en myöskään löytänyt. Usein tutkimukset ovat Suomessa kuten muuallakin tiettyyn vammaryhmään kuuluvien lasten vanhempiin, esimerkiksi kehitysvammaisten lasten vanhempiin kohdistuneita. Näin tutkimuksessani on kyse myös ryhmästä, jonka ääni ei kovinkaan usein ole ollut kuultavissa (ks. Estola 1999, 132). Tämänkin vuoksi pidän tutkimustani erittäin tärkeänä. Äitejä ja äitiyttä yleensä on Suomessa tutkittu muun muassa tarkastelemalla elämänkertoja sekä haastattelemalla (mm. Jokinen 1996, 2005; Nätkin 1997). Varhaiskasvatuksessa äitejä ja esimerkiksi heidän käsityksiään hyvästä päiväkotikasvatuksesta on tutkinut Aila Tiilikka (2005). Erityisvarhaiskasvatusta käsittelevissä tutkimuksissa kohdejoukkona ovat olleet useammin varhaiskasvatuksen ammattilaiset (ks. esimerkiksi Pihlaja 2003; Viitala 2000), lasten kuntouttajat (mm. Veijola 2004) tai hallinnollisella puolella kuntien päättäjät

7 3 (Heinämäki 2004) kuin vanhemmat. Tutkimukseni teoreettisena pohjana ovat VARHE - tutkimusprojektiin liittyvien vammaisten lasten vanhempien kokemuksia selvittäneiden tutkimusten lisäksi myös joitakin pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien kokemuksista kertovia tutkimuksia (esimerkiksi Lillrank 1998 ja Seppälä 2000). Näistä sekä Kaija Hännisen (2004) tutkimuksesta, joka käsittelee kokemuksellista ensitietoa vammaisen lapsen syntyessä sekä Tuula Tonttilan (2006) ja ruotsalaisen Lise Roll-Petterssonin (2001) tutkimuksista ilmenee samankaltaisuuksia kuin tässä pro gradu tutkielmassani. Tutkimukseni teoreettinen viitekehys pohjaa näiden aikaisempien tutkimusten kautta ekokulttuuriseen teoriaan, joka korostaa muun muassa arjen merkitystä perheessä. Arjen päivittäisiä toimijoita ja toimintoja, arkisia rutiineja, joilla on olennainen merkitys lapsen kehityksen kannalta. (Tonttila 2006, ) Näistä arjen merkityksistä haluan tässäkin tutkimuksessa kertoa. Kertoa niistä äitien kokemina siinä kontekstissa minkä he tarinoissaan tuovat esille. Naisille ja äideille kirjoittaminen on aina ollut yksi keino kertoa kokemuksistaan (Jokinen 1996, 24-26). Suomessakin vammaisten lasten äidit ovat kirjoittaneet elämästään ja kokemuksistaan, esimerkiksi Marjo-Riitta Mattus (1989; 2000) Linnea tyttärestään, Kyllikki Kerola (1987; 2000) Lauri pojastaan ja Pälvi Ahoinpelto (1989) Heini tyttärestään. Nämä sekä Märtä Tikkasen (1998) Sofian oma kirja ja Aila Juvosen (1988) Kipeä katse ovat olleet kaunokirjallisuuden teoksista sellaisia, jotka haluan erikseen mainita, sillä niissä olen kokenut päässeeni syvälle äitien kokemusmaailmaan. Melkeinpä tärkein teos tämän tutkimuksen työstämisessä on kuitenkin ollut myös äitien kirjoittama Leijonaemojen tarinat (Heinonen, Kantoluoto, Lehtomäki, Lähdemäki, Paganus, Sandelin, Lonka 2005), jossa käsitellään juuri erityistä tukea tarvitsevien lasten äitiyttä, äitien kokemuksia ja tunteita, aivan kuten omassa tutkimuksessanikin, joskin laajemmin ja eri näkökulmista. Se on oiva vertaistuki erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille ja läheisille, jota toivon myös tämän tutkimuksen osaltaan olevan. Käytän tutkimuksessani termejä erityistä tukea tarvitseva lapsi, erityinen tuki sekä viittauksista johtuen jonkin verran käsitettä erityislapsi. Päivähoidon lainsäädännössä käytetään määrittelyä erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitseva lapsi, joskin nykyisin käytössä on yleisesti ilmaisu erityistä tukea tarvitseva lapsi. Varhaiskasvatuksen käytäntöön on myös

8 4 lujasti vakiintunut lyhyt määritelmä erityislapsi. (Heinämäki 2004, 22). Mielestäni kaikki lapset ovat erityisiä lapsia yksilöinä, olkoon heillä erityisen tuen tarvetta tai ei. Samoin kuin Leijonaemojen tarinat, niin myös tämä tutkimus perustuu äitien omiin tarinoihin. Kaikkein tehokkain ja vanhin tapa oppia ja välittää tietynlaisia asioita on tarinoiden kertominen. Mitkään tilastot, luennot tai tieteelliset faktat eivät ole yhtä tehokkaita välittämään kokemuksia ja tunnetiloja kuin tarinat. Ne auttavat lukijaa hahmottamaan asioita intuitiivisesti ja kokonaisvaltaisesti ja tuovat päivänvaloon asioita, jotka ihmiset muuten käsittelisivät alitajuisesti ja vaistonvaraisesti ilman tietoista käsittelyä. Tarinoiden totuus edustaa todellisuuden hahmottamisen tapaa, joka usein yhdistää ihmisiä koulutuksesta, taustasta tai elämänkokemuksesta riippumatta. Tarinat luovat myös yhteisyyttä erilaisten ihmisten välille ja voivat näin edistää heidän välistä ymmärrystään. (Lonka 2005a, 12.) Tämän tutkimuksen tarkoituksena on oppia ymmärtämään äitien kokemuksia heidän itsensä kertomana. Toivon sen luovan yhteisyyttä lukijan ja äitien välille ja edistävän näin lukijan ymmärrystä äitejä kohtaan. Yksi tutkimukseni tavoitteista on myös halu parantaa äitien ja ammattilaisten kohtaamista tuomalla esiin äitien kokemukset heidän näkökulmastaan. Äitien kokemukselliseen maailmaan eläytyminen auttaa itseäni kohtaamaan erilaisia haasteita työssäni sekä antamaan uusia näkökulmia kohdatessani äidit ja perheet tehdessäni heidän kanssaan yhteistyötä. Näin toivon myös muiden ammattilaisten kohdalla tapahtuvan heidän luettuaan tutkimukseni. Puhun tutkimuksessani ammattilaisista ja jonkin verran myös asiantuntijoista, välillä yhtä aikaa. Ammattilaisilla tarkoitan konkreettisesti työkseen lasten ja heidän vanhempiensa kanssa toimivia koulutettuja ihmisiä ja asiantuntijalla tarkoitan asemaa, johon koulutettu ammattilainen voi astua. Kaikki ammattilaiset ovat omalla tavallaan ainakin hetkittäin alansa asiantuntijoita (Vuori 2001, 14). On kuitenkin muistettava, että oman lapsensa tärkeimmät asiantuntijat ovat hänen äitinsä ja isänsä, lapsen omat vanhemmat. Tämä tutkimus on siis kertomus äitien kokemuksista, vaiheesta kun heidän lapsellaan todetaan erityisen tuen tarve. Sen rakenne muodostuu prosessista, jonka äidit tänä aikana ovat eläneet kulkien epäilyvaiheesta varmuuteen. Työni aineistona ovat narratiivit, äitien tarinat, mutta se on myös itsessään narratiivi eli kertomus, jonka tutkijana olen äitien tarinoista koonnut.

9 5 2 TUTKIMUSTEHTÄVÄ Työni erityistä tukea tarvitsevien lasten ja heidän vanhempiensa kanssa on vaikuttanut merkittävästi siihen millaisen tutkimustehtävän olen asettanut. Tutkimukseni alussa muotoilin vielä tutkimusta ohjaavan tehtävän melko väljästi, sillä tutkimuskysymykset kohdentuivat ja tarkentuivat vasta tutkimukseni edetessä. Tämän tutkimuksen tavoitteena on tehdä tietoiseksi äitien kokemuksia siitä vaiheesta kun heidän lapsensa on todettu erityistä tukea tarvitsevaksi lapseksi. Tavoitteenani on ymmärtää äitien kertomia kokemuksia tässä elämän käännekohdassa, ei pelkästään todentaa kerrottua kokemusta. Toisin sanoen pyrin kuvaamaan ja tulkitsemaan äitien yksilöllisiä kokemuksia tietystä elämänvaiheesta. Keräämäni aineiston sisältö ja tarinoiden luonne ovat vaikuttaneet siihen, mitkä asiat olen lopulta nostanut keskeisimmiksi ja tärkeimmiksi. Vasta aineiston analyysi mahdollisti alakysymysten tarkentumisen ja lopullisen muotoilun. Tutkimukseni pääkysymys on: Millaisiksi äidit kertovat kokemuksensa ja tunteensa siitä vaiheesta, kun heidän terveenä syntyneellä lapsellaan todetaan erityisen tuen tarve. Alakysymyksiä, jotka tarkentuivat aineistoni analyysivaiheessa, ovat: - Millaisiksi äidit kertovat kokemuksensa alkuvaiheesta, kun erityisen tuen tarvetta lapsella aletaan epäillä sekä ajasta ennen tutkimuksia - Millaisiksi äidit kertovat kokemuksensa tutkimuksista ja diagnosointivaiheesta - Millaisiksi äidit kertovat kokemuksensa saamastaan tuesta sekä selviytymisestä Pyysin äitejä kertomaan heidän kokemuksistaan ja tunteistaan tässä elämän vaiheessa. Tuntemukset ja tunteet sekä tapahtumat ja tietty vaihe elämässä liittyvät kokemukseen. Kerrotut muistot taas ovat kokemuksen historiaa.

10 6 3 TUTKIMUKSEN METODOLOGISET VALINNAT 3.1 Narratiivinen lähestymistapa tutkimuksessa Tiesin jo opintojeni alkuvaiheessa tekeväni laadullisen tutkimuksen, sillä sen lähtökohtana on todellisen elämän kuvaaminen tutkimalla kohdetta mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. Tiedonkeruutavat, joissa pyritään ymmärtämään tutkittavia heidän itsensä tuottamien kertomusten, tarinoiden ja muistelujen avulla ja joissa kertojan persoonallisuus tulee esiin, ovat aina kiinnostaneet minua. Tarinat voivat olla kokonaisvaltaisia ihmisen koko elämänkertaa koskevia muisteluja, jolloin aineistoa pyritään hankkimaan mahdollisimman pitkältä aikaväliltä. Tutkittavia voidaan myös tietoisesti ohjata esimerkiksi muistelemaan tiettyjä tapahtumia. Ne voivat kohdentua tiettyyn teemaan, jossa kerrotaan merkityksellisestä tapahtumasta kuvailemalla niitä kirjallisesti tai haastattelun muodossa. Pelkistetyimmillään laadullisella aineistolla tarkoitetaan aineistoa, joka on tekstiä. (Erkkilä 2005b, 201; Eskola & Suoranta 1998, 15; Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2003, ) Tutkija voi siis koota aineistoa ajallisesti suppeammalta jaksolta, kuten tässäkin tutkimuksessa äitien tarinat on koottu tietystä vaiheesta heidän elämässään. Laadullinen tutkimus on luonteeltaan kokonaisvaltaista tiedonhankintaa, jossa aineisto kootaan luonnollisissa todellisissa tilanteissa. Tutkijan tehtävänä on löytää ja paljastaa tosiasioita niin, että tutkittavien näkökulma ja ääni pääsevät esille. Lisäksi on otettava huomioon, että tutkijan työhön ja tutkittavien ilmiöiden ymmärtämiseen vaikuttavat aina tutkijan arvolähtökohdat. Niistä ei ole mahdollista irrottautua missään tutkimuksen vaiheessa. (Hirsjärvi ym. 2003, 152, ) Arvolähtökohdista irrottautuminen ei ole tämänkään tutkimuksen tekemisessä merkityksellistä, on vain tuotava ne lukijalle esiin. Omien arvolähtökohtieni taustalla on arvostus yleensä perheitä, vanhempia ja lapsia kohtaan. Erityinen arvostus kuuluu kuitenkin äideille, jotka ovat kokeneet elämässään tällaisen ennalta odottamattoman vaiheen ja selviytyneet siitä eri tavoin.

11 7 Laadullisen tutkimuksen kriteereitä ovat tutkittavien oman äänen esiintuomisen lisäksi aineistolähtöisyys, harkinnanvarainen otanta, omien esioletusten ja eettisten sitoumuksien esittely sekä aineiston laadullis-induktiivinen esittämistapa. (Eskola & Suoranta 1998, 15.) Pyrinkin perustelemaan näitä kaikkia asioita pitkin matkaa tutkimuksessani ja näiden lisäksi myös paikkaani tutkijana mahdollisimman perusteellisesti. Koska narratiivisen tutkimuksen kehyksessä tehdään sisällöllisesti ja metodologisesti hyvin monenlaista tutkimusta, ei voida sanoa yksimielisesti mitä narratiivinen tutkimus on. Tutkijan omat valinnat, esimerkiksi käsitteet ja metodit ohjaavat tutkimuksen tiettyyn suuntaansa. (Erkkilä 2005b, 202). Seuraavaksi pyrin tuomaan narratiivisuudesta esille asioita, jotka ovat työni eri vaiheissa ohjanneet omaa ymmärrystäni tutkimuksen tekemisessä. Narratiivisuus on käsitteenä varsin laaja ja moninainen, sillä voidaan viitata sinänsä tiedonprosessiin, toisaalta tietämisen tapaan ja tiedon luonteeseen. Sitä voidaan myös käyttää kuvattaessa tutkimusaineiston luonnetta tai sillä voidaan viitata aineiston analyysitapoihin. Tutkimuskirjallisuudessa käsite on usein liitetty myös narratiivien käytännölliseen merkitykseen. Narratiivinen tutkimus onkin väljä metodinen viitekehys, jossa huomio kohdistetaan kertomuksiin tiedon, todellisuuden ja maailman merkitysten välittäjänä ja tuottajana. Se on ikään kuin avoin keskusteluverkosto, jota yhdistää tarinan käsite. (Heikkinen 2002a, ; Heikkinen 2002b, 15; Heikkinen, Huttunen & Kakkori 1999, 39; Hänninen 2000, 16.) Ihminen tulkitsee ja jäsentää tietoa kertomuksellisesti eli narratiivisesti ja tarinat ymmärretään kertomuksiksi ihmisen arkipäivän tapahtumista ja sosiaalisista suhteista. Niissä vastataan muun muassa kysymyksiin: mitä ihmiset tekevät, miksi ja mitä siitä seuraa. (Ihanus & Lipponen 1997, , 258.) Tässä tutkimuksessa äitien kirjoitetut tarinat ovat kunkin äidin jäsentämää tulkintaa kokemuksistaan ja tarinat tuottavat tietoa äitien ja sitä kautta myös perheiden arkipäivän elämästä. Narratiivisessa tutkimuksessa tutkijat käyttävät termejä kertomus, tarina ja narratiivi, jotka ovat käsitteinä ymmärretty joko erillisiksi tai toistensa synonyymeiksi (ks. esimerkiksi Heikkinen 2000, 48; Hänninen 2000, 16-18). Donald E. Polkinghornen näkemys on, että käsitteet tarina ja narratiivi ovat samoja ja termillä narratiivi viitataan johonkin puhuttuun tai kirjoitettuun tuotokseen. Hänen mukaansa narratiivit, joita kutsutaan myös myyteiksi,

12 8 tarinoiksi, saagoiksi ja legendoiksi, auttavat ihmisiä tulkitsemaan ja merkityksellistämään kokemuksensa (Tolska 2002, 22.) Hannu L. T. Heikkinen (2000) on omaksunut tarinallisuuden narratiivisuuden synonyymiksi käyttäen kuitenkin narratiivia, kertomusta ja tarinaa väljästi toistensa synonyymeina. Vilma Hänninen (2000) käyttää myös tarinallisuutta ja narratiivisuutta synonyymeinä suosien kuitenkin tarinallisuutta sanan suomenkielisyyden vuoksi. Suhteessa kuulijaan tai lukijaan hän käyttää termejä siten, että kertomus on lähinnä itsensä ilmaisemista muille ja tarinalla pyritään vaikuttamaan muihin. Pitäydyn tässä tutkimuksessa tarinallisuudessa, äitien kirjoitusten osalta. Kirjallisuustieteessä tarinan ja kertomuksen käsitteille on vakiintunut erillinen merkitys: kertomusta pidetään yläkäsitteenä ja tarinaa sen alakäsitteenä, jopa tarinan juonena (Heikkinen 2001b, 116). Tässä tutkimuksessa tarinat ovat alakäsitteitä, äitien kokemuksistaan kirjoittamia elämänkerran osia ja tutkijana kokoan niistä yhteisen kertomuksen. Tällöin jokaisen äidin elämänkerta on ikään kuin kertomus, jota he ovat kirjoittaneet pienemmiksi tarinoiksi. Tutkimuksessa narratiivisuus siis viittaa lähestymistapaan, joka kohdistaa huomionsa kertomuksiin tiedonvälittäjänä ja rakentajana. Tutkimuksen ja kertomuksen suhdetta voi tarkastella kahdesta päänäkökulmasta: toisaalta tutkimus käyttää usein materiaalinaan kertomuksia ja toisaalta tutkimus voidaan ymmärtää kertomuksen tuottamiseksi maailmasta. Kerrontaan perustuvaa narratiivista aineistoa ovat esimerkiksi haastattelut tai vapaat kirjalliset vastukset, joissa tutkittaville annetaan mahdollisuus kertoa käsityksensä asioista omin sanoin. Narratiivisessa tutkimuksessa huomio kohdistuukin siihen, millä tavalla vastaajat antavat merkityksiä asioille tarinoidensa kautta. (Heikkinen 2001b, 116, 121, 129.) Tutkimuksessani käytän äideiltä keräämiäni heidän kirjoittamiaan tarinoita materiaalina. Äidit ovat parhaimmillaan kirjoittaessaan itse omista kokemuksistaan juuri sillä tavalla kuin haluavat ja tuodessaan esille niitä asioita, merkityssisältöjä ja kokemuksiaan, jotka itse kokevat tärkeiksi. Toisaalta tuotan tässä tutkimuksessa myös uuden kertomuksen äitien tarinoista koottuna. Narratiivinen tutkimus ei pyri objektiiviseen tai yleistettävään tietoon, vaan paikalliseen, henkilökohtaiseen ja subjektiiviseen tietoon. Toisin kuin perinteisessä tieteellisessä ajattelussa tätä yksilön elämää hänen itsensä kokemana ja niitä merkityksiä, joita hän kertomuksensa välityksellä antaa pidetään narratiivisessa tutkimuksessa vahvuutena. (Hatch & Wisniewski

13 9 1995, 118.) Lähtökohtana on että tieto itsestä ja maailmasta rakentuu kertomusten kautta muotoutuen jatkuvasti uudelleen. Yksilöiden kertomuksiin perustuva merkityksenanto mahdollistaa myös sen, että ihmisten äänet pääsevät autenttisella tavalla kuuluviin. Tieto muodostuu näin moniäänisempänä joukkona pieniä kertomuksia. (Heikkinen 2001b, 118, ) Kertojien ääni tulee tutkimuksessani esille äitien tarinoissa. Tämä tutkimus on myös moniäänistä, koska uusi kertomus on kirjoitettu tutkijan äänellä ja toisaalta tarinansa on kirjoittanut useampi äiti (Hatch & Wisniewski 1995, 117). Narratiivisuus näkyy tutkimuksessani lähestymistavan, tutkimusaineiston keräämisen sekä tarinoiden analyysin valinnoissa sekä tulkinnassa, koko tutkimusprosessin läpäisevänä. Toisaalta tutkimukseni saa vaikutteita myös fenomenologiasta ja feministisestä tutkimuksesta. Fenomenologia kietoutuu tutkimuksessani kokemuksen tutkimiseen ja osittain aineiston analyysivaiheeseen. Feministinen tutkimus on perusluonteeltaan tieteidenvälistä ja tulee esille lähinnä tutkimusaineiston kirjoittajien sukupuolivalinnassa ja heidän arvostuksessaan. Kaikilla näillä tieteenaloilla on myös yhteneväisyyksiä keskenään, tässä tutkimuksessa yhteinen nimittäjä on kokemus ja sen tutkiminen. Niin feministisessä kuin narratiivisessakin tutkimuksessa korostuu tutkijan luonne, tiedon tuottaminen ja tutkijan paikantuneisuus. Feministisessä tutkimuksessa tieto ja tietäminen ovat aikaan, paikkaan ja henkilöön sidottua, kontekstuaalista ja materiaalista. Myös muistoilla ja kokemuksilla on aina tila, jossa ne tapahtuvat. (Liljeström 2004, 11-15; Widerberg 1996, 134.) Fenomenologinen ja narratiivinen tutkimus vaikuttavat eroavan toisistaan muun muassa siten, että narratiivisuus korostaa tutkittavien ääntä enemmän ja antaa kertojan elää tarinoissa, kun taas fenomenologia osaltaan häivyttää kertojan äänen tutkiessaan jotakin ilmiötä sinänsä. Narratiivinen tutkimus ei myöskään häivytä kertojan kontekstia, kuten perinteinen fenomenologinen tutkimus tekee. Tutkimuksessani korostan äitejä ja tuon heidät narratiivisen lähestymistavan mukaan esille yksilöinä kontekstissaan kertomassa tarinaansa.

14 Narratiivisuus ja kokemuksen tutkiminen Narratiivisen lähestymistavan perustana on kokonaisvaltainen ajatus ihmisen maailmassa olemisesta kokemuksiin kietoutuneena. Kokemuksen käsite on siis hyvin keskeisellä sijalla narratiivisessa tutkimuksessa. Kuvatessaan kokemuksia itselleen tai jollekin toiselle ne kerrotaan tavallisesti tarinan muodossa. Kertomuksissa yritämme antaa selityksiä itsellemme ja tarkoituksia kokemuksillemme. (Clandinin & Connelly 1994, 415, 418, 421.) Tältä osin narratiivinen lähestymistapa sopii tutkimukseeni ja antaa minulle näin parhaimman mahdollisuuden ymmärtää äitien kokemuksia. Narratiivisessa tutkimuksessa ei ole niinkään tärkeää se mitä kerrotaan, vaan miten kokemuksille ja elämälle annetaan merkityksiä tarinoiden kautta (Hatch & Wisniewski 1995, 115). Kertomusten ja tarinoiden kautta koemme elämäämme ja paikannamme kokemuksiamme. Kokemukset liittyvät aina kertomuksiin. (Forbes 1999, 29; Heikkinen 2002, 15.) Eri ihmiset kokevat ja tulkitsevat tilanteet eri tavoin ja ottavat tarinaansa mukaan juuri heille itselleen merkityksellisiä ja tarinaan sopivia asioita. Toiset asiat voivat unohtua ja toiset taas jäävät muista syistä pois. (Hänninen & Valkonen 1998, 3-5; Syrjälä 1994, ) Tutkijana en voi tietää minkä vuoksi jokin asia jää kertomatta. Myös kirjoittajan persoonallisuus vaikuttaa siihen, mitkä asiat kerrotaan ja mitkä ei (Erkkilä 2005a, 22). Kertominen on myös erilaista eri ihmisille, kaikille ei välttämättä kerrota samoja asioita. Myöskään joka päivä samanlaisena toistuva tapahtuma ei ole kerrottavissa, vaan pitää tapahtua jotakin odottamatonta ja poikkeuksellista, ennen kuin kertominen on perusteltua. (Hyvärinen 2004, 301). Myös Jerome Brunerin (1990) narratiivikäsitys perustuu juuri tähän narratiivisten ajatteluprosessien käynnistymiseen kun havaittaessa toiminnassa jotakin tavallisuudesta poikkeavaa, se selitetään toimijan ajatuksilla ja tunteilla. Toisin sanoen epätavalliset tapahtumat laukaisevat narratiivin. (Tolska 2002, 67). Tutkimuksessani lapsessa havaittu erityisyys on äideille tällainen tavallisuudesta poikkeava, epätavallinen tapahtuma. Olkoon havaitsijana vanhemmat itse tai joku perheen ulkopuolinen henkilö, on lapsen erityisyyden toteaminen tai epäily siitä aina odottamatonta ja poikkeuksellista.

15 11 Kun kokemusta tutkitaan ja siitä kerrotaan eri tavoin, Brunerin (1990) mukaan kyse on aina kertojan konstruktiosta. Kertomus kokemuksesta ei ole todellisuus peilikuvana, sillä vaikka kokemuksen kuvaukset ovat aina kertojan oman mielen tuotteita, ne eivät ole täysin subjektiivisia. Kokemukset ovat muotoutuneet tietynlaisiksi ihmisen vuorovaikutuksessa kulttuurin ja ympäristön kanssa, jolloin niiden muotoon vaikuttavat muun muassa kulttuurin kieli, myytit, historia ja yleiset tavat tehdä asioita. (Tolska 2002, ) Äitienkin tarinoissa heidän kokemuksiinsa ovat vaikuttaneet erilaiset asiat, mutta pidän niitä subjektiivisina kirjoituksina heidän omasta elämästään ja siten totena, jota ei ole syytä epäillä missään vaiheessa. Se mitä äidit tarinoissaan kertovat, on juuri heidän oma tapansa kokea, ymmärtää ja ajatella elämää. Jokainen tarina on siis kertojansa näköinen ja jokainen kertoja on miettinyt mitkä heille merkitykselliset asiat haluaa paljastaa lukijalle. Kukaan toinen ei voi tietää mitä ajatuksia äitien mielessä liikkui ja miten he asiat kokivat. Tutkijana en voi myöskään tietää, mitä asioita äidit ovat jättäneet pois tarinoistaan, ovatko ne olleet merkityksettömiä tai jostakin syystä sellaisia, etteivät äidit halua niitä kertoa. Tärkeintä on se mitä äidit haluavat tuoda esiin. Heille hyvin merkitykselliset asiat tapahtumien kulussa eivät varmasti unohdu kovin pian. Kokemukset ovat erityislaatuisia ja ominta, ihmistä itseään kaikkein henkilökohtaisimmassa mielessä. Kurkottaminen toisen kokemukseen edellyttää täten erittäin suurta hienovaraisuutta. Kokemuksen tutkiminen on kuin astuisi vieraaseen maailmaan, jossa kertoja saa päättää miten pitkälle edetään. (Perttula 2001, ) Pyytäessäni äitejä tutkimukseen mukaan pyrin mahdollisimman suureen hienovaraisuuteen ja arvostan heitä suuresti kun he lähtivät kertomaan palasen yksityisyydestään. Tutkimuksen edetessä analyysivaiheeseen ja etenkin äitien tarinoiden tulkinnassa hienovaraisuus on erittäin tärkeää, sillä äidit ovat kertoneet omista sensitiivisistä kokemuksistaan ja paljastaneet melko ison osan sisintään. Pyrin siihen että esimerkiksi valitessani äitien tarinoista osia ja tiettyjä kappaleita, en rikkoisi sitä kokonaisuutta, jossa ne tarinassa istuvat.

16 12 Narratiivisessa tutkimuksessa on olennaista myös ajallinen ero kokemuksen ja kertomisen välillä (Connelly & Clandinin 1997, 85). Tämä ajallinen ero tulee esille tutkimuksessani siten, että äitien kirjoittamasta elämänvaiheesta on jo jonkin verran aikaa, useampia kuukausia tai yli vuosi. Tapahtumat ja kokemukset kietoutuvat kuitenkin nykyisyyteen ja tähänkin hetkeen. Useimmat äidit halusivatkin kirjoittaa hieman myös tästä hetkestä. Kokemus on myös tapahtuma, jonka lopputulosta ei voi ennustaa (Kontoniemi, 2003, 155). Erilaiset tapahtumat voivat saada myös eri merkityksiä ihmisen elämän eri vaiheissa. Esimerkiksi lapsuus voi näyttää aivan erilaiselta riippuen siitä, missä iässä ja millaisten elämänkokemustemme jälkeen sitä tarkastelemme. Näin siis kokemuksellisella tasolla myös menneisyytemme voi muuttua. (Estola 1999, 134). Luulen että äitien tarinatkin muuttuisivat, jos äidit kirjoittaisivat ne uudelleen esimerkiksi silloin kun lapset ovat olleet jo joitakin vuosia koulussa. Tai jos he olisivat kertoneet kokemuksistaan heti vaikkapa tutkimusjaksojen ja diagnosoinnin jälkeen. Kokemus on ainutkertaista ja sidottu hetkeen, joka ei enää toistu samanlaisena uudelleen, mutta muisto siitä säilyy. Siksi jokainen kokemus on äideille äärettömän arvokas ja merkityksellinen. Jokaisen kertojan kokemukset ja niistä tuotetut tarinat ovat hyvin erilaisia, mutta ne eivät ole merkityksellisiä vain kertojalle itselleen. Relphin (1996) mukaan kokemukset ovat myös jaettavissa, koska ne voidaan kertoa toiselle ja tämä toinen henkilö pystyy ymmärtämään niitä. Näin yksittäiset kokemukset ja niistä tuotetut kertomukset syventävät yleistä ymmärrystä tilanteista, joissa ihmiset toimivat. (Erkkilä 2005b, 204.) Tämän vuoksi on tärkeää kuulla äitien kokemuksia heidän itsensä kertomana. Äitien kokemukset ovat hyvin arvokkaita ja merkityksellisiä myös lukijalle ja tarinat puhuttelivatkin minua heti ne luettuani, jokainen eri tavalla. Vaikka omilla lapsillani ei ole erityisen tuen tarvetta, sairautta tai vammaa, koin tarinat hyvin läheisiksi tuntemieni äitien, heidän lastensa ja monien muiden työssäni tapaamieni äitien ja lasten kautta. Lukijana pystyn ymmärtämään niitä ja syventämään täten yleistä ymmärrystä tietyistä tilanteista ja vaiheesta elämässä. Tämä syvempi ymmärrys on myös osaltaan tämän tutkimuksen tavoitteena esimerkiksi tutkimusta lukeville äideille, jotka jakavat samankaltaisen tilanteen tarinansa kertoneiden äitien kanssa. Myös ammattilaisena on hyvä ymmärtää ja tässä asiassa syventää yleistä ymmärrystä tehtäessä perheiden kanssa yhteistyötä.

17 Tutkijan positio Narratiivisen tutkimuksen tuottama ainutlaatuinen ja monipuolinen tieto, jota ei voida saavuttaa kokeilla, kyselylomakkeilla eikä havainnoinnilla tuo menetelmään myös ongelmia. Näitä ovat aineiston suuri määrä sekä työn tulkinnallinen luonne. Tutkijalta narratiivinen menetelmä vaatii myös itsekuria ja tietoisuutta omista taustaoletuksista sekä omista valinnoista. (Lieblich, Tuval-Mashiach & Zilber 1998, 8-10.) Sekä narratiivisen että feministisen näkökulman mukaan tutkijan paikan pohtiminen on tutkimuksen tekemisessä hyvin keskeistä. Tulkintaan liittyy kysymys tutkijan paikasta suhteessa tutkimuksen ilmiöön, tutkittaviin sekä tutkijan omaan tutkimukseensa liittyviin tieteellisiin intresseihin. (Erkkilä 2005a, 134; Ronkainen 2004, 66; Saarnivaara & Sava 1998, 189; Vilkko 1997, 83-84). Tämänkin tutkimuksen luonteeseen kuuluu, että tutkija paikantaa itsensä ja kertoo omista alkuoletuksistaan sekä sitoumuksistaan suhteessa tutkimukseen. Näin lukija pystyy paremmin seuraamaan tutkimuksen kulkua. Kyse on myös tutkimuksen luotettavuudesta, sillä tutkijan omat alkuoletukset vaikuttavat siihen, mistä näkökulmasta ja miten tutkija tekee tulkintoja. Tutkijan positio vaihtelee myös aineiston hankinnassa, sen analyysissä ja tulkinnassa sekä tutkimusraportin kirjoittamisessa (Erkkilä 2005a, 134). Oma tutkimukseni on myös täynnä valintoja menetelmän, aineiston valinnan ja sen analyysin suhteen. Se on syntynyt melko pitkän ajan kuluessa tarkentuen laajemmasta kontekstista äiteihin ja heidän kokemuksiinsa. Tutkimustani on alun perin suunnannut kiinnostus vaiheeseen kun lapsella todetaan erityisen tuen tarve. Omia alkuodotuksiani ja sitoumuksiani taustoittaa työ erityistä tukea tarvitsevien lasten ja heidän perheidensä kanssa. Työssäni on aina korostunut yhteistyö vanhempien kanssa ja siihen olen halunnut löytää myös tältä tutkimukselta syventäviä tekijöitä. Siksi tuon esille vanhempien, tässä tutkimuksessa äitien näkemyksiä ja kokemuksia omaan lapseen liittyvistä asioista, tilanteista ja tietystä vaiheesta heidän elämässään. Kuka ja missä lapsen erityisen tuen tarve todetaan, miten se koetaan perheessä ja päivähoidossa, mitä sillä hetkellä ja sen jälkeen tapahtuu ja miten asiat etenevät ovat olleet kysymyksiä, joista tämä tutkimus on tarkentunut nykyiselleen.

18 14 Omille esioletuksilleni ovat antaneet suuntaa lukemani kirjallisuus, erilaiset ja eri tieteenalojen tutkimukset sekä suurena tekijänä oma kokemukseni työssä. Olen usein keskustellut nimenomaan äitien kanssa siitä, millaista esimerkiksi tutkimusjaksolla oli ollut, miltä äideistä oli tuntunut viedä lapsensa tutkimuksiin ja olla mukana sairaalan arjessa ja palavereissa. Näissä palavereissa olen usein saanut olla vanhempien kanssa yhdessä. Myös päivähoidosta keskustelen vanhempien kanssa luonnollisestikin paljon, erilaisista käytänteistä, toiveista, mahdollisuuksista ja rajoista. Muun muassa näiden kokemusten jälkeen olettamuksiani oli, että äidit kokevat vaikeana kohdata asian, että omalla lapsella on jotakin lisätuen, erityisen tuen tarvetta. Ehkä äidit ajattelevat, että lapsella on jotakin ongelmaa tai hän ei ole normaali, ei käyttäydy kuin muut lapset. Ajattelin tämän olevan asian, jota äitien on vaikea hyväksyä. Tutkimusjaksot ovat oletuksissani äideille jännittävää, stressaavaa ja pelottavaakin aikaa. Hoitohenkilökunnalta saadaan tukea vaihtelevasti. Olen kuullut tarinoita kuinka sairaalasta on saatu tukea ja hyviä neuvoja, mutta myös tarinoita, joissa vanhemmat ovat kokeneet jääneensä ilman apua, neuvoa, ohjausta tai tukea lapsensa asioissa. Uskoin äitien saavan paljonkin tukea lähiomaisiltaan ja päivähoidon ammattilaisilta. Oletin myös äitien olevan yhteydessä toisiin erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempiin, etenkin jos kyseessä ovat kehitysvammaiset lapset. Alkujärkytyksestä toivuttuaan oletin äitien elämään sisältyvän paljon tavallisia arjen asioita sekä uusia lapsen kuntoutukseen liittyviä asioita. Sopeutumisen uskoin kestävän melko pitkään. Myös tutkimusraportin kirjoittaminen sisältää tutkijan tekemiä valintoja; mihin muotoon hän asioita kirjoittaa, keneen toiseen tutkijaan viittaa, mitä ottaa lopulliseen versioon mukaan ja mitä jättää pois. Kirjoittamiseen liittyen tutkija olettaa tutkimukselleen myös tietyn vastaanottajan, joka määrää suurelta osin hänen kirjoittamistaan. (Erkkilä 2005a, 134.) Aikaisemmat tutkimukset joihin tässä tutkimuksessani viittaan, olen valinnut siten että ne ovat mahdollisimman monipuolisia ja kattavia koskien sekä eri tavoin vammaisten että pitkäaikaissairaiden lasten vanhempia. Vastaanottajajoukko jolle tämän tutkimukseni kirjoitan, on erityistä tukea tarvitsevien lasten kanssa työskentelevät henkilöt, lasta tutkivat tahot, opiskelijat sekä erittäin tärkeänä ryhmänä äidit, jotka ovat minulle tarinansa kertoneet. Myös äidit jotka ovat samankaltaisessa tilanteessa kuin tarinansa kirjoittaneet äidit, on

19 15 kohdejoukkona hyvin tärkeä. Tutkija tuo tutkimusprosessiin omat käsityksensä, arvonsa ja uskomuksensa. Ne vaikuttavat tutkimusongelman valintaan ja rajauksiin sekä menetelmiin ja tuloksiin. On tärkeä tiedostaa, että tutkija voi myös ymmärtää ja tulkita tutkimuskohdettaan vain oman kokemuksensa valossa. Siten eri tutkijat voivat tematisoida saman tutkimuskohteen eri tavoin ja saada niistä näin ollen erilaisia tutkimustuloksia. (Saarnivaara & Sava 1998, 189.) Kokemuksen tutkiminen on ainutkertaista, siispä jonkun toisen tutkijan tekemänä tämä tutkimus ei tuota, eikä tarvitsekaan tuottaa samoja tuloksia. Myöskään tutkimukseni menetelmällinen lähtökohta ei edellytä tutkimuksen toistettavuutta sellaisenaan. Narratiivisessa tutkimuksessa on tärkeää tutkijan ja kirjoittajan keskinäinen kunnioitus ja kertojan aseman lujittaminen tulkintatapahtumassa. Luotettavuuden kannalta olennaista on tutkijan oman roolin ja aseman jatkuva arviointi (Vilkko 1997, 83-84). Tarinoiden kirjoittajat, äidit eivät ole turhaan antaneet tarinoitaan luettaviksi ja kertoneet omasta elämästään heille merkityksellisiä, henkilökohtaisia, herkkiä ja mahdollisesti vaikeitakin asioita.

20 16 4 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 4.1 Aineiston keruun vaiheet Työni kiertävänä erityislastentarhanopettajana antoi minulle mahdollisuuden ottaa yhteyttä äiteihin. Otantani oli harkinnanvarainen. Valitsin päivähoidossa olevien lasten äideistä ne, joiden lapsella erityisen tuen tarve oli jo määritelty ja diagnoosi tehty aikaisemmin. Kriteereinä tutkimukseen osallistumiseen oli, että lapset olivat syntyneet terveinä, lasten tutkimukset eivät enää olleet kesken ja tapahtumista oli jo jonkin verran aikaa. Katson että äitien oli helpompi kirjoittaa kokemuksistaan kun tapahtumasta oli kulunut hieman aikaa. Tällaista palautetta sainkin, esimerkiksi Ollin äidiltä, joka kirjoitti: Nyt on hyvä miettiä asioita näin vähän jälkikäteen, ettei ole ne tunteet ja vastustus niin pinnalla. Tutkimukseni tarinat keräsin keväällä Ennen sitä pyysin mukaan yhden koehenkilön, joka oli tuntemani äiti ja lupautui kokeilemaan tarinan kirjoittamista. Hänen kommenttejansa perusteella muokkasin hieman kirjoituspyyntöä, jonka lähetin äideille (Liite 1). Sen jälkeen tein alustavan kyselykierroksen mahdollisesta mukaan tulosta puhelimitse huhtikuussa 2005 ja lähetin kaikille soittamilleni äideille kirjeen, jossa pyysin heitä osallistumaan tutkimukseen. Puhelimessa kaikki äidit pitivät aihetta erittäin tärkeänä ja lähes kaikki olivat innostuneina lähdössä mukaan. Lopulta yhdestätoista äidistä yhdeksän vastasi kirjoittamalla tarinansa. Äidit toivat tutkimuksen tärkeyden esille jo puhelimessa, esimerkiksi Ollin äidistä koko tutkimusidea oli Tosi hieno juttu. Oton äiti korosti juuri vanhempien ajatuksien mukaan ottamista tutkimuksen vahvuutena: Nehän on tärkeitä ne vanhempien ajatukset. Iiriksen äiti taas oli joskus ajatellut että pitäisi päiväkirjaa ja koki samalla, ei vain antavansa, vaan saavansa tarinan kirjoittamisesta myös itselleen: Minä olen aina ajatellu, että pitäs pittää päiväkirjaa niin sehän on vähän niinku sitä. Kehotinkin kaikkia äitejä pitämään tarinansa myös itsellään tallessa, jotta he voisivat joskus myöhemmin palata muistoihinsa ja kokemuksiinsa, jotka oli nyt kirjoittanut ylös.

21 17 Jos jossain vaiheessa olinkin epäröinyt valintaani ottaa äidit tarinoiden kirjoittajiksi ja heidän kirjoittamat kokemuksensa tutkimusaineistoksi, se oli turhaa. Äidit olivat tosissaan kiinnostuneita kertomaan tarinansa. Jonkin verran äidit pohtivat sitä, kuinka osaa kirjoittaa, kuinka saa paperille sen mitä haluaa. Omia kykyjään kirjoittaa esimerkiksi Oton äiti kommentoi seuraavasti: Ai kirje, haastattelu ois ollu paljon helpompi, mutta enköhän minä saa jotakin aikaseksi kun ensin mietin asioita. Oon kyllä aika kova kirjottaan kun saan aloitettua. Haastattelussa olisi ehkä tuntunut helpommalta vastata tutkijan kysymyksiin. Kirjoittaminen ei ole välttämättä helppoa. Se on luovaa toimintaa, varsinkin kun aiheen lisäksi ei olekaan annettu esimerkiksi tarkkoja kysymyksiä tai teemoja vaan voi itse valita tavan ja tarkemmin asiat, joista kirjoittaa. Juuri tämän vuoksi valitsinkin kirjoitetut tarinat haastattelun sijaan. Alman äiti totesi kysyttyäni häntä mukaan: Joo, sehän on hyvä. Minä kirjoitan sulle semmosen kunnon eepoksen! Suurin osa äideistä vastasi noin kuukauden kuluttua kirjoituspyynnöstä. Ollin äiti lähetti kaksi kirjettä ja halusi tarkentaa vielä joitakin kohtia lähettämällä tekstiviestin puhelimeen. Lisäsin viestin hänen tarinaansa. Äiti oli kirjoittanut viestiä kirjoittamisprosessista vielä tarinan lopuksi: Minusta oli todella mielenkiintoista kirjoittaa. Välillä kyynel oli silmäkulmassa varsinkin kun alkuaikaa muisteli. Siitä on kauan, mutta muistaa kyllä tarkasti. Ihana oli loppua kirjoittaa, miten hyvin Ollin asiat on. Olen saanut äitien tarinoista itselleni paljon, mutta tunnen myös, että äidit saivat itselleen ainutlaatuisen tilanteen muistella silloista elämäntilannettaan ja kokemuksiaan. Tilanteen muistella vaikeitakin asioita ja huomata, kuinka ne voivat olla jo hyvällä mallilla. Tarinallisuutta käytetäänkin hyödyksi myös kuntoutuksellisesta näkökulmasta erilaisissa tilanteissa (ks. esimerkiksi Hänninen & Valkonen 1998). Voidaan ajatella, että äitien tarinat lähestyvät omalla tavallaan myös tätä aluetta ja ovat ehkä pienen pienenä osana jäsentämässä vielä mahdollisesti pitkäänkin jatkuvaa sopeutumisprosessia tai yleensäkin äitien elämää lapsen ja perheen kanssa. Tutkimuksen lukemisen jälkeen toivon heidän saavan tästä prosessista vielä enemmän itselleen. Kirjoittamisen etuna voidaan pitää myös sitä että äidit ovat voineet kirjoittaa tarinansa heille sopivana ajankohtana ja heillä on ollut enemmän aikaa paneutua aiheeseen kuin esimerkiksi yksittäisessä haastattelutilanteessa. Rajasin ajan noin kuukauden pituiseksi jolloin äidit saivat

22 18 aikaa miettiä ja käsitellä kokemuksiaan ennen kirjoittamista. Juuri näin äitien äänet pääsivät parhaiten esille ja he saivat päättää itse miten halusivat tarinansa kertoa. Esimerkiksi Iiriksen äiti kertoi sulatelleensa tarinaa pitkään ja miettineensä useissa tilanteissa mitä tulee kirjoittamaan. Hän oli tavallaan työstänyt käsikirjoitusta mielessään ennen varsinaista kirjoitusprosessia. Osa äideistä oli aloittanut kirjoittamisen heti ja Oton ja Kasperin äitien tarinat tulivat jo ennen kuin ehdin niitä odotellakaan. Tutkimusaineistoni käsittää lopulta seitsemän äidin tarinat. Tämä määrällisesti ehkä pieneltä vaikuttava aineisto on erittäin mielenkiintoinen ja sisällöltään rikas. Laadullista tutkimusta voidaan tehdä hyvinkin pienestä aineistosta, opinnäytetyössä aineiston koko ei ole merkittävä kriteeri, eikä aineiston koolla ole välitöntä merkitystäkään (Eskola & Suoranta 1998, 62; Tuomi & Sarajärvi 2003, 87). Katson aineistoni olevan tähän tutkimukseen hyvinkin riittävän sillä se vastaa tutkimuskysymyksiini, sekä etukäteen asetettuihin että aineistosta nostettuihin ennalta suunnittelemattomiin teemoihin. Pienestäkin aineistosta voi löytyä paljon ennalta arvaamatonta ja uutta, kuten äitien tarinoita analysoidessani tapahtui. Mitä pidemmälle aineistoni analyysissa etenin, sitä varmemmaksi tulin siitä, että aineisto ei ole liian suppea. 4.2 Äidit, tarinoiden kirjoittajat Tarinoiden kirjoittajiksi rajasin äidit, koska halusin tutkia juuri heidän näkökulmiaan, käsityksiään ja kokemuksiaan sekä heidän antamiaan merkityksiä asioille. Myös itse äitinä voin vain yrittää ymmärtää sen huolen ja tunteiden mukana olon tilanteessa, jossa omalla lapsella epäillään jotakin. Ammattilaisena taas näen tilanteen eri tavalla, ikään kuin ulkopuolelta. Äitiys on alati muuttuva, määrittelyn alaisena oleva kulttuurinen ja historiallinen konstruktio, joka koostuu hyvin monista suhteista (Nätkin 1997, 250). Se on myös jatkuvaa riittämättömyyttä, sillä sen tilanteisiin on mahdotonta valmistautua ennakolta (Ahola 2003, 141). Lapsen erityisen tuen tarpeen havaitseminen, epäily siitä onko kaikki kohdallaan,

23 19 tutkimusjaksot ja diagnosointi ovat kaikki asioita, joihin on mahdotonta valmistautua etukäteen. Mutta mitä äitinä olemisesta ajatellaan nykypäivänä? Äitiyttä koskevaa ymmärrystä rakennetaan monessa yhteydessä ja jokainen äiti tekee sitä itse päivittäin vaihtuvissa tilanteissa. Lapset kasvavat, elämäntilanteet muuttuvat, läheiset, tuttavat ja perheammattilaiset luovat uusia kysymyksiä ja haasteita. Äitien oletetaan olevan tiiviissä suhteessa lapseensa. Se miten hahmotamme äitiyttä, ulottaa juurensa kauas taaksepäin. Huolenpito on sidottu pitkään automaattisesti naissukupuoleen ja äiteihin ja äitiydellä on ollut ja on edelleen erityisasema vanhemmuudessa. Suomalaisen perheen arjessa äitiys on saavuttanut tämän aseman vähitellen 1800-luvun kuluessa. Kun äitiyttä analysoidaan yhteiskunnallisena seikkana, yksi esitetyistä kysymyksistä on Miten naiset toimivat ja miten he kokevat elämänsä äiteinä? (Vuori 2003, 39, 49, 55). Tämän kysymyksen olen osittain kysynyt myös tässä tutkimuksessa tarinansa kirjoittaneilta äideiltä. Miten he kokevat äitinä tietyn vaiheen elämässään. Äidit ovat huolen pidon lisäksi perheessä arjen pyörittäjiä ja lasten asioiden hoitajia. Arki liittyykin sukupuolten väliseen työnjakoon niin kulttuurisesti kuin käytännössäkin. Se sijoittuu selkeästi naisten alueelle. Eeva Jokinen (2005) nimeää arjen ajattelun arjen kuositteluksi. Se on naistapainen käytäntö, sillä naisten oletetaan tekevän, huolehtivan ja osaavan. Naiset voivat olla tästä ylpeitä tai toisaalta se voi painaa heitä raskaasti. Arkisuus on siis toiminnan muoto, jolla on taipumusta kiinnittyä naisiin ja naisten työhön. (Jokinen 2005, ) Maarit Alasuutarin tutkimuksessa vanhempien tulkinnasta taas tuli selkeästi esille äidin ensisijaisuus lapsen hoidossa ja kasvatuksessa. Se tuli esiin vanhempien toiminnan kuvauksissa ja niistä rakentuvissa puhetavoissa, joissa äitiyden erityisyys ilmeni etenkin tulkinnassa äidin ja lapsen emotionaalisesta suhteesta. (Alasuutari 2003, 160.) Myös muualla äidit yhä edelleen kantavat vastuun lastenhoidosta, vaikka vanhemmat olisivat ansiotyössä (ks. esimerkiksi Hochscild 1997). Näiden tutkijoiden näkemykset puoltavat käsitystäni äideistä arjen pyörittäjinä. Tutkimuksessani äitien lapset ovat alle kouluikäisiä ja kunnallisen päivähoidon piirissä. Kaikissa seitsemässä perheessä lapsi on diagnosoitu jo useampi kuukausi sitten. Lapsista kolme on tyttöä ja neljä poikaa. Äidit ovat eri-ikäisiä ja kuudessa perheessä lapsia on useampi

24 20 kuin yksi. Kaikissa perheissä on myös isä ja perheenjäsenet asuvat yhdessä. Narratiiviselle tutkimukselle tyypillisesti olen seuraavaksi koonnut luettelomaisesti lyhyet kuvaukset äideistä sillä perusteella, mitä he toivat tarinoissaan esille. Mietin pitkään millä tavoin kokoan kuvaukset niin, ettei kenenkään äidin anonymiteetti rakoile vähääkään. Pohdin myös sitä kuinka tarkasti selvennän diagnooseja kirjallisuuden perusteella. Diagnooseja tärkeämpää on kuitenkin se, että kaikkien äitien lapsilla on jollakin tavoin erityisen tuen tarvetta, itse diagnoosilla ei ole niinkään suurta merkitystä tässä tutkimuksessa. Päädyin siis hyvin lyhyesti kertomaan äideistä seuraavaa. Oton äiti on kahden pojan äiti. Otto on veljeään nuorempi, kuusivuotias kehitysvammainen poika. Kehitysvamma varmistui Oton ollessa kolmevuotias. Otto on ollut samassa päiväkodissa siitä lähtien kun aloitti päivähoidon. Kasperin äidillä on kaksi lasta ja hän odottaa kolmatta. Kasperi on siis vielä tällä hetkellä perheensä kuopus, 4-vuotias. Hänellä on todettu kielen kehityksen erityisvaikeus eli dysfasia hieman alle neljän vuoden iässä. Päivähoidon Kasperi aloitti perhepäivähoidossa, josta hän siirtyi lähipäiväkotiin kun hänen kielen kehityksessään huomattiin olevan viivettä. Ollin äiti on Ollin lisäksi nuoremman tytön äiti. Ollilla diagnosoitiin puheen kehityksen viivästymä hänen ollessa kolmevuotias ja myöhemmin laaja-alainen kehitysviivästymä. Aluksi Olli oli kotihoidossa, mutta perhepäivähoitoa suositeltiin ensimmäisen tutkimusjakson jälkeen sairaalasta kuntoutuksellisin syin tapahtuvaksi, koska Olli sairasti niin paljon. Myöhemmin Olli siirtyi päiväkotiin, jonne hän sai myös avustajan. Iiriksen äidillä on kolme tyttöä, joista kolmatta hän sai tietää odottavansa samoihin aikoihin kun Iiris oli tutkimuksissa ja sai autismi-diagnoosin. Ilona on äitinsä ja isänsä ainokainen. Häntä on tutkittu sairaalassa puolen vuoden välein vuoden ikäisestä saakka. Kun Ilona täytti kolme vuotta, hänellä todettiin kehitysvamma. Aluksi hän oli perhepäivähoidossa, josta siirtyi avustajan kanssa päiväkotiin.