Eturauhassyöpäpotilaan puolisokin tarvitsee tukea

Transkriptio

1 Tieteessä alkuperäistutkimus Ulla-Sisko Lehto FT, erikoistutkija THL, Terveyden seuranta -yksikkö Jaana Saarinen sh, asiantuntijahoitaja TAYS, urologian klinikka Arpo Aromaa LKT, tutkimusprofessori (emeritus) THL Teuvo Tammela LKT, professori TAYS, urologian klinikka LIITEAINEISTO pdf-versiossa Sisällysluettelot SLL 47/205 Eturauhassyöpäpotilaan puolisokin tarvitsee tukea Lähtökohdat Eturauhassyöpä todetaan usein varhaisessa vaiheessa, jolloin sen ennuste on hyvä. Suurin osa potilaista kärsii kuitenkin hoitojen haittavaikutuksista, erityisesti virtsatieoireista ja seksielämän ongelmista, jotka huonontavat sekä potilaan että tämän puolison elämänlaatua. Menetelmät Postikyselyllä kerättiin tietoa TAYS:n urologian klinikalle hoitoon tulleiden eturauhassyöpäpotilaiden puolisojen (n = 06) kokemuksista ja hyvinvoinnista 4 (± 2) kuukauden kuluttua diagnoosista. Kysyimme mm. puolison psyykkisistä reaktioista, tunne-elämän muutoksista, tiedon ja tuen lähteistä, eturauhassyövän vaikutuksesta parisuhteeseen ja seksielämään sekä hoitojen sivuvaikutuksista. Mittasimme puolisojen hyvinvointia psykologisten oireiden määränä ja tutkimme tekijöitä, jotka olivat yhteydessä hyvinvointiin ja potilaalle annettuun ja häneltä saatuun tukeen. Tulokset Kaikilla puolisoilla oli psykologisia oireita, eniten huolestuneisuutta. Hyvinvointi oli huonompi alle 50-vuotiailla sekä niillä, joilla oli lapsia vielä kotona, jotka pelkäsivät miehen kuolevan ja joilla sivuvaikutukset vaikuttivat voimakkaammin yhteiselämään. Puolisoista 68 % kertoi, että eturauhassyöpä ei ollut vaikuttanut parisuhteeseen, mutta vain 29 %, että se ei ollut vaikuttanut seksielämään. Lääkäriltä saatu tuki ennakoi parempaa hyvinvointia. Puoliso tuki potilasta enemmän, jos hän oli saanut tukea ja tietoa lääkäriltä ja jos potilaalla oli seksielämän ongelmia tai kipuja, ja vähemmän, jos hän itse oli apea, ei kokenut syövän vaikuttaneen parisuhteeseen tai potilas oli ärtynyt tai vihainen. Lääkäriltä saatu tieto ja koettu järkytys lisäsivät puolison potilaalta kokemaa tukea. Päätelmät Eturauhassyöpään sairastuneiden puolisot kärsivät negatiivisista kokemuksista ja psyykkisestä kuormituksesta. Puolison lääkäriltä saama tieto ja tuki lisäsivät hänen hyvinvointiaan ja potilaalle antamaansa tukea. Puoliso tuki potilasta enemmän, jos tällä oli hoidosta sivuvaikutuksia. Eturauhassyöpäpotilaan puolison tulisi saada osallistua tutkimus- ja hoitokäynteihin, koska se edistää sekä hänen omaa hyvinvointiaan että kykyään tukea potilasta. Vertaisarvioitu Kaikki eturauhassyövän hoidot aiheuttavat sivuvaikutuksia ja haittoja. Eturauhassyöpä on miesten yleisin syöpä Suomessa; viime vuosina on todettu keskimäärin 4 79 uutta tapausta vuodessa ( Sairastuneiden keski-ikä on 7 vuotta (,2,3). Nykyään tauti todetaan usein oireettomana PSA-mittauksen perusteella, jolloin se on yleensä vielä paikallinen (4). Eturauhassyöpään sairastuneita miehiä on yhä suurempi määrä elossa ( yhteensä miestä) ja sitä sairastaa yhä suurempi osuus iäkkäistä miehistä. Viiden vuoden kuluttua diagnoosista elossa on 93 %. Kaikki eturauhassyövän aktiivihoidot leikkaus, ulkoinen sädehoito, sisäinen sädehoito (brakyterapia) ja hormonihoito aiheuttavat valtaosalle potilaista sivuvaikutuksia ja haittoja (5 2). Haitat ovat etenkin virtsatieoireita ja seksielämän ongelmia, hormonihoidossa lisäksi psyykkisiä ja fyysisiä yleisoireita, ja ne heikentävät potilaiden hyvinvointia ja elämänlaatua (3 7). Haittojen esiintymistä Suomessa on kuvattu tässä lehdessä aiemmin (8,). Sek- Suomen Lääkärilehti 47/205 vsk 70 38

2 Kirjallisuutta Pukkala E, Sankila R, Rautalahti M. Syöpä Suomessa 20. Suomen Syöpäyhdistys, Suomen Syöpäyhdistyksen julkaisuja nro Kellokumpu-Lehtinen P, Joensuu T, Tammela T. Eturauhassyöpä. Kirjassa: Joensuu H, toim. Syöpätaudit. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim Taari K, Aaltomaa A, Nurmi M, Parpala T, Tammela T. Urologia, 3. painos. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim Schröder F, Hugosson J, Roobol M ym. Screening and prostate cancer mortality: results of the European Randomised Study of Screening for Prostate Cancer (ERSPC) at 3 years of follow-up. Lancet 204;384: Miller D, Sanda M, Dunn R ym. Long-term outcomes among localized prostate cancer survivors: Health-related quality-of-life changes after radical prostatectomy, external radiation, and brachytherapy. J Clin Oncol 2005;23: Ruutu M, Rannikko A, Malmi H, Vasarainen H, Mikkola A. Hyväennusteisen paikallisen eturauhassyövän hoidosta voi olla enemmän haittaa kuin hyötyä. Duodecim 2009;25: Smith DP, King MT, Egger S ym. Quality of life three years after diagnosis of localised prostate cancer: population based cohort study. BMJ 2009;339:b Lehto U-S, Helander S, Aromaa A. Eturauhassyöpään sairastunut tarvitsee tietoa ja tukea. Valtakunnallinen tutkimus hoidosta ja potilaiden kokemuksista. Suom Lääkäril 200;65: Pardo Y, Guedea F, Aguiló F ym. Quality-of-life impact of primary treatments for localized prostate cancer in patients without hormonal treatment. J Clin Oncol 200;28: Bul M, Zhu X, Valdagni R ym. Active surveillance for low-risk prostate cancer worldwide: the PRIAS study. Eur Urol 203;63: Lehto U-S, Tenhola H, Taari K, Aromaa A. Eturauhassyövän hoitojen haitat ja potilaiden tyytyväisyys. Suom Lääkäril 203;68: Lehto U-S, Lonka H, Aromaa A. Eturauhassyövän hoitojen miesten seksielämälle aiheuttamat haitat. Suomen Seksologinen seura: Seksologinen Aikakauskirja () 204: Smith DP, Supramaniam R, King MT ym. Age, health, and education determine supportive care needs of men younger than 70 years with prostate cancer. J Clin Oncol 2007;25: sielämän ongelmia ilmeni %:lla potilaista ja seksielämä puolison kanssa oli loppunut hoitojen jälkeen %:lta. Kukin hoitomuoto aiheuttaa juuri sille ominaisia haittoja, ja potilaan kokonaiselämäntilanne, mukaan lukien parisuhde, ratkaisee, mikä hoito on juuri hänelle sopivin. Suurin osa eturauhassyöpään sairastuneista elää parisuhteessa, valtakunnallisen kyselytutkimuksemme mukaan yli 80 %. Eturauhassyöpä koskettaa myös sairastuneen miehen kumppania tai puolisoa, sillä hoitojen haitat vaikuttavat parisuhteeseen ja myös puolison hyvinvointi usein heikkenee (8,9,20). Puolisoiden hyvinvointia ei kuitenkaan järjestelmällisesti oteta huomioon eturauhassyöpää hoidettaessa. Puoliso jakaa potilaan kanssa sairastumisen aiheuttamat kokemukset ja ongelmat, ja tilanne on haastava myös hänelle: hän saattaa pelätä menettävänsä miehensä, hänen roolinsa parisuhteessa muuttuu tai hän joutuu huolehtimaan uusista velvollisuuksista (8,9,20). Hän saattaa myös olla mukana hoitomuodon valinnassa ja seurata potilasta poliklinikkakäynneille. Tutkimusten mukaan puolisot kokevat samankaltaisia psyykkisiä oireita kuin potilaat (9) ja heillä voi jopa olla enemmän syövästä johtuvaa psyykkistä huonovointisuutta ja kuormitusta kuin potilaalla itsellään (8). Eturauhassyöpäpotilaiden hyvinvointia koskeva tutkimus on viime vuosina täydentynyt puolisoiden ja pariskuntien hyvinvointia koskevalla tutkimuksella (8 24). Eturauhassyöpään sairastuneet miehet ja heidän kumppaninsa tai puolisonsa ovat usein iäkkäitä ja parisuhde on kestänyt pitkään. Tällöin puolisot kohtaavat yhdessä vanhenemiseen liittyviä haasteita, joita ovat muun muassa eläkkeelle siirtyminen ja molempien sairaudet (2). Eturauhassyöpä on harvoin parin ainoa terveyshaaste (8). Toisaalta pitkään yhdessä olleella pariskunnalla on jo entuudestaan tapoja ja ratkaisumalleja, joilta he ovat tottuneet käyttämään kohdatessaan ongelmia. Puoliso on usein merkittävä eturauhassyöpään sairastuneen miehen tukija. Aina potilas ei kuitenkaan koe saavansa puolisoltaan tukea. Usein myös puoliso kaipaa tukea potilaalta. Selvitimme kyselytutkimuksella eturauhassyöpäpotilaiden puolisoiden kokemuksia sairastumis- ja hoidonvalintavaiheessa ja tutkimme niiden yhteyttä heidän psyykkiseen hyvinvointiinsa sekä siihen, paljonko kumppani koki tukeneensa potilasta ja itse saaneensa tältä tukea. Tutkimus tehtiin yhteishankkeena, jossa olivat mukana Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ja Tampereen yliopistosairaalan (TAYS) urologian klinikka. Tutkimus valmisteltiin osana Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n (ERSY) kuntoutushanketta. Aineisto ja menetelmät Keräsimme tutkimusaineiston TAYS:n urologian klinikalle vuosien aikana hoitoon tulleiden uusien eturauhassyöpäpotilaiden (n = 6) puolisoilta. Pyysimme ensin potilaalta kirjallisen suostumuksen siihen, että saimme kysyä hänen puolisoltaan (avio- tai avopuoliso, seurustelukumppani) suostumusta osallistua postikyselytutkimukseen. 20 potilasta antoi suostumuksensa; yleisin syy kieltämiseen oli puolison huono terveydentila. Potilaista 8 %:lla ei ollut puolisoa tai seurustelukumppania. Kyselylomake postitettiin suostumuksensa antaneiden potilaiden puolisoille urologian klinikalta 2 7 kuukauden kuluttua eturauhassyöpädiagnoosista. Kaikkiaan 08 puolisoa (90 %) palautti täytetyn lomakkeen, mutta ilmeni, että kahden potilaan diagnoosi oli aikaisemmalta ajalta, joten tutkimukseen hyväksyttiin 06 puolison vastaukset. Ne potilaat, joilla ei ollut puolisoa tai joiden puoliso ei osallistunut tutkimukseen, olivat hiukan vanhempia kuin ne, jotka antoivat suostumuksensa. Kyselylomake kehitettiin tutkijoiden ja kuntoutushankkeen projektiryhmän yhteistyönä. ERSY:n naisryhmän jäsenet olivat mukana kehittämässä lomakkeen sisältöä. Puolisolta kysyttiin muun muassa, miten hän sai tietää diagnoosista, hänen psyykkisistä reaktioistaan, tunne-elämän muutoksista, tiedon ja tuen lähteistä, eturauhassyövän vaikutuksesta parisuhteeseen, seksielämään, jokapäiväisiin askareisiin ja terveyskäyttäytymiseen sekä hoitojen sivuvaikutuksista ja niiden vaikutuksesta puolisoiden elämään. Kysyimme myös, kuinka paljon puoliso arvioi tukeneensa potilasta ja kuinka paljon saaneensa itse tukea potilaalta (0 = ei lainkaan 3 = paljon). Mittasimme puolison psyykkistä hyvinvointia tutkimushetkeä edeltävän viikon aikana koettujen psykologisten oireiden määränä RSCL:n (Rotterdam Symptom Checklist) osa-asteikolla (0 = ei lainkaan 3 = paljon) (25) (ärtyneisyys, masentuneisuus, hermostuneisuus, epätoivo tulevaisuuden 382 Suomen Lääkärilehti 47/205 vsk 70

3 4 Penson DF, Rossignol M, Sartor AO, Scardino PT, Abenhaim LL. Prostate cancer: epidemiology and health-related quality of life. Urology 2008;72:S3. 5 Roth A, Weinberger M, Nelson C. Prostate cancer: Quality of life, psychosocial implications and treatment choices. Future Oncol 2008;4: Sanda M, Dunn R, Michalski J ym. Quality of life and satisfaction with outcome among prostatecancer survivors. N Engl J Med 2008;358: Lehto U-S, Helander S, Taari K, Aromaa A. Patient experiences at diagnosis and choice of treatment, and psychological well-being in prostate cancer: A Finnish nationwide survey. Eur J Oncol Nurs 205;9: Eton D, Lepore S, Helgeson V. Psychological distress in spouses of men treated for early-stage prostate carcinoma. Cancer Metastasis Rev 2005;03: Northhouse L, Mood D, Montie J ym. Living with prostate cancer: Patients and spouses psychosocial status and quality of life. J Clin Oncol 2007;25: Green HJ, Wells DJN, Laakso L. Coping in men with prostate cancer and their partners: a quantitative and qualitative study. Eur J Cancer Care 20;20: Harden J. Developmental life stage and couples experiences with prostate cancer: a review of the literature. Cancer Nurs 2005;28: Sanders S, Pedro LW, Bantum EO, Galbraith ME. Couples surviving prostate cancer: Long-term intimacy needs and concerns following treatment. Clin J Oncol Nurs 2006;0: Taulukko. suhteen, jännitys, ahdistuneisuus, keskittymisvaikeudet, huolestuneisuus). Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymän eettinen toimikunta antoi hankkeesta puoltavan lausunnon. Tilastollisissa analyyseissä käytettiin kuvailevia tunnuslukuja, ja lisäksi analysoimme keskiarvojen eroja sekä jatkuvien muuttujien korrelaatioita. Psykologisiin oireisiin sekä annetun ja saadun tuen määrään yhteydessä olevia tekijöitä tutkimme lineaarisen regressioanalyysin avulla. Aineisto käsiteltiin tilastollisesti käyttäen SPSS- ja Stata-ohjelmistoja. Eturauhassyöpäpotilaiden puolisoiden raportoimat psykologiset oireet. Psykologiset oireet Ei, % Vähän, % Jonkin verran, % Paljon, % Ärtyneisyys Masentuneisuus Hermostuneisuus Epätoivo tulevaisuuden suhteen Jännitys Ahdistus Keskittymisvaikeudet Huolestuneisuus Tulokset Kaikki tutkimukseemme vastanneet puolisot olivat naisia ja iän keskiarvo oli 60 vuotta (vaihteluväli 4 79 vuotta, lisäksi yksi 25-vuotias puoliso) (Liitetaulukko artikkelin sähköisessä versiossa, > Sisällysluettelot > 46/205). Tutkittujen parisuhde potilaan kanssa oli kestänyt keskimäärin 32 vuotta (vaihteluväli 0,5 60 v), mutta 2 % parisuhteista oli kestänyt korkeintaan viisi vuotta. Suurimmalla osalla oli lapsia ja 2 %:lla oli lapsia, jotka asuivat vielä kotona. Yliopistotutkinto oli 6 %:lla, ja 3 %:lla ei ollut ammattikoulutusta. Harvempi puoliso (42 %) kuin potilas (58 %) oli jäänyt eläkkeelle. Noin puolella puolisoista oli jokin krooninen sairaus, yleisimmin verenpainetauti tai tuki- ja liikuntaelinsairaus. 0 %:lla oli itselläänkin syöpäsairaus. Puolisoista 5 % oli ollut puolisonsa omaishoitajia jo ennen kuin eturauhassyöpä todettiin. Potilaat olivat keskimäärin 62-vuotiaita (vaihteluväli v) (Liitetaulukko 2) ja keskimäärin 2,6 vuotta puolisoitaan vanhempia (r = 0,85; p < 0,00). Eturauhassyöpien vakavuutta kuvaava Gleasonin luokitus oli keskimäärin 6,6 (tyyppiarvo 6). Kahdella kolmasosalla potilaista syöpä oli hoidettu eturauhasen poistoleikkauksella. Leikkaus oli ollut yleisempi hoito nuoremmilla potilailla (p < 0,00) ja niillä, joilla oli suurempi Gleasonin luokka (p < 0,00), kun taas brakyterapia ja säännöllinen seuranta olivat tavallisempia niillä, joilla Gleasonin luokka oli pienempi (p < 0,05). Hormonihoito oli yleisempää vanhemmilla potilailla (p < 0,00). Puolison psyykkinen hyvinvointi Kaikilla puolisoilla oli kyselyhetkellä ainakin jokin psykologinen oire (taulukko ), oireasteikon keskiarvo oli 9,7 (SD 5,8) ja sen sisäinen koherenssi hyvä (a = 0,88). Eniten oli huolestuneisuutta (93 %), jännitystä (76 %) ja epätoivoa tulevaisuuden suhteen (7 %). Oireita oli yli 70-vuotiailla vähemmän kuin muilla, mutta alle 50-vuotiailla enemmän (p = 0,0). Oireita oli enemmän myös niillä, joilla oli lapsia vielä kotona (p = 0,08), mutta vähemmän niillä, joilla oli yliopistokoulutus (p = 0,007) tai jotka olivat eläkkeellä (p = 0,003). Puolisolla oli vähemmän psykologisia oireita, jos potilas oli iäkkäämpi (B = 0,9; p = 0,009), myös silloin kun Gleasonin luokka ja hoitomuoto vakioitiin. Puolison potilaalle antama ja häneltä saama tuki Lähes kaikki puolisot kertoivat tukeneensa potilasta (97 %) ja puolet kertoi tukeneensa potilasta paljon. Nuoremmat puolisot kokivat useammin tukeneensa potilasta paljon tai melko paljon kuin vanhemmat (p = 0,034, iän keskiarvot 58,5 vs. 63,5 v). Jos hoito oli pelkkä seuranta, potilasta oli tuettu vähemmän (p = 0,006) kuin aktiivihoitojen jälkeen. Yliopistokoulutus oli yhteydessä vähäisempään annettuun tukeen (p = 0,009). Puolisoista 86 % kertoi saaneensa potilaalta tukea; tämä ei ollut yhteydessä kummankaan ikään tai puolison koulutustasoon. Annettu ja saatu tuki olivat voimakkaasti yhteydessä toisiinsa (r = 0,63; p < 0,00), mutta kumpikaan ei ollut yhteydessä puolison psyykkiseen hyvinvointiin. Puolison kokemukset syövän toteamisesta Suurin osa puolisoista sai tiedon miehensä eturauhassyövästä heti (92 %) tai yhden tai kahden Suomen Lääkärilehti 47/205 vsk

4 23 Docherty A, Brothwell CP, Symons M. The impact of inadequate knowledge on patient and spouse experience of prostate cancer. Cancer Nurs 2007;30: Zeliadt S, Penson D, Moinpour C ym. Provider and partner interactions in the treatment decision-making process for newly diagnosed localized prostate cancer. BJU Int 20;08: dehaes J, van Knippenberg F, Neijt J. Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist. Br J Cancer 990;62: Dorval M, Guay S, Mondor M ym. Couples who get closer after breast cancer: frequency and predictors in a prospective investigation. J Clin Oncol 2005;23: Baider L, Ever-Hadani P, Goldzweig G, Wygoda MR, Peretz T. Is perceived family support a relevant variable in psychological distress? A sample of prostate and breast cancer couples. J Psychosom Res 2003;55: Taulukko 2. päivän kuluessa (4 %). Puolet (52 %) sai tiedon puolisoltaan, kolmasosa (32 %) oli paikalla, kun diagnoosista kertova kirje tuli, ja 4 % kun sitä koskeva puhelu tuli. Puolisoista 9 % oli miehen kanssa lääkärin vastaanotolla kuulemassa diagnoosin. Puolisoista 3 % oli tyytymättömiä tapaan, jolla kuulivat diagnoosista. Syynä tyytymättömyyteen (avovastaus) oli erityisesti se, että diagnoosista kerrottiin kirjeitse. Tiedon saaminen viiveellä (p = 0,028) ja tyytymättömyys saantitapaan (p = 0,0) ennakoivat huonompaa psyykkistä hyvinvointia. Kolmella neljästä potilaasta päätös hoitomuodosta tehtiin ensimmäisellä vastaanottokäynnillä. Vain alle puolet puolisoista oli ollut potilaan mukana ensimmäisellä lääkärin (urologin) vastaanotolla. Moni puoliso (joka kolmas niistä, jotka eivät olleet mukana) ei ollut tiennyt, että hän olisi voinut mennä mukaan. Muita syitä osallistumattomuuteen olivat se, että potilas ei ollut halunnut (33 %), että puolisolla itsellään ei ollut ollut aikaa esimerkiksi työn takia (23 %) ja että puoliso ei ollut halunnut (7 %). Puolison reaktiot ja tunne-elämän muutokset Puolisoiden yleisin psyykkinen reaktio eturauhassyöpädiagnoosiin oli epätietoisuus tulevaisuudesta (6 % vastanneista) (taulukko 2). Seuraavaksi yleisimpiä olivat kysymys, onko syöpä hoidettavissa, järkytys ja pelko miehen kuolemasta. Puolisoilla, joiden reaktio oli ollut järkytys tai pelko kuolemasta, psyykkinen hyvinvointi oli huonompi. Mikään reaktio ei ollut yhteydessä potilaalle annettuun tukeen, mutta jos puolison reaktio oli ollut järkytys tai pelko miehen vammautumisesta, hän sai enemmän tukea potilaalta (p < 0,05). Tieto miehen eturauhassyövästä aiheutti muutoksia tunne-elämään 77 %:lle puolisoista (taulukko 3). Jos muutoksia tunne-elämään ei tullut, puolison psyykkinen hyvinvointi oli parempi. Mielialan heittelehtiminen, vihaisuus, katkeruus ja suru yhdistyivät huonompaan psyykkiseen hyvinvointiin. Tiedon ja tuen lähteet Tietoa eturauhassyövästä ja sen hoidosta puoliso oli saanut useimmin potilaalta itseltään (65 %), internetistä (62 %) ja sairaalasta saaduista esitteistä (6 %). Tietoa oli saatu myös lääkäriltä (44 %) ja sukulaisilta tai ystäviltä (28 %). Tärkeimpiä tuen lähteitä taas olivat läheiset: potilas itse (54 %), lapset (47 %), ystävät (52 %) ja sukulaiset (27 %). % raportoi saaneensa tukea lääkäriltä. Vain yksi puoliso koki, että ei ollut saanut mistään tietoa, mutta 2 %, että ei ollut saanut mistään tukea. Eturauhassyöpäpotilaiden puolisoiden psyykkiset reaktiot ja niiden yhteydet psyykkiseen hyvinvointiin. Yhteys psykologisiin oireisiin 2 Reaktio 2 % B p Epätietoisuus tulevasta 6 2, 0,09 Onko tauti hoidettavissa? 57 0,56 n.s. Järkytys 44 2,68 0,027 Helpotus siitä, että oireille vihdoin löytyi syy 20,28 n.s. Miksi juuri meille? 20 0,46 n.s. Tuntui epätodelliselta 9 0,35 n.s. Pelko miehen kuolemasta 27 2,59 0,005 Pelko pysyvästä vammautumisesta 5,9 n.s. Epäusko 4 3,45 0, Ei tuntunut miltään 6,23 n.s. Mallin selitysosuus R 2 0,376 B = yhteys tämän reaktion tai tunne-elämän muutoksen ja psykologisten oireiden välillä, vakioitu iän mukaan ja kaikki reaktiot otettu huomioon, lineaarinen regressioanalyysi. 2 ikä ennakoi vähäisempiä oireita, kun kaikki reaktiot oli vakioitu: B = 0,7, p = 0,02. Diagnoosin vaikutus parisuhteeseen ja elämään Kaksi kolmasosaa puolisoista kertoi, että eturauhassyöpä ei ollut vaikuttanut heidän parisuhteeseensa (taulukko 4), 28 % kertoi, että parisuhde oli parantunut ja vain 4 % kertoi sen huonontuneen. Leikkaushoito ennakoi hiukan yleisemmin vaikutusta parisuhteeseen (vakioitu iän ja Gleasonin luokan mukaan, B = 0,2; p = 0,069) ja seuranta hoitona ennakoi vaikutuksen puuttumista (B = 0,4; p = 0,024). Vaikka vaikutusta parisuhteeseen raportoitiin harvoin, eturauhassyövällä ja sen hoidoilla oli yleensä vaikutusta seksielämään: vain 29 % kertoi, että vaikutusta ei ollut ollut. Kun molempien puolisoiden ikä vakioitiin, suurempi Gleasonin luokka (B = 0,29; p = 0,08) ja leikkaushoito (B = 0,78; p = 0,065) ennakoivat voimakkaampaa vaikutusta. Puoliso oli tukenut potilasta enemmän, jos hänen kokemansa vaikutus seksielämään oli ollut suurempaa (p = 0,025). 384 Suomen Lääkärilehti 47/205 vsk 70

5 Taulukko 3. Eturauhassayöpäpotilaiden puolisoiden tunne-elämän muutokset sekä niiden yhteydet psyykkiseen hyvinvointiin. Tunne-elämän muutokset Yhteys psykologisiin oireisiin 2 % B p Ei muutoksia 23 5,06 < 0,00 Muutoksia 77 Mieliala alkoi heittelehtiä 4,64 0,002 Apeaa mielialaa 40,30 n.s. Ajatukset alkoivat kiertää kehää 7,66 n.s. Ajatukset alkoivat harhailla 2,83 0, Vihaisuutta 7 4,47 0,06 Katkeruutta 4 4,02 0,002 Surua 34 3,04 0,002 Mallin selitysosuus R 2 0,475 B = yhteys tämän reaktion tai tunne-elämän muutoksen ja psykologisten oireiden välillä, vakioitu iän mukaan ja kaikki reaktiot/ muutokset otettu huomioon, lineaarinen regressioanalyysi. 2 ikä ennakoi vähäisempiä oireita, kun kaikki reaktiot oli vakioitu: B = 0,7, p = 0, Lehto-Järnstedt U-S, Ojanen M, Kellokumpu-Lehtinen P. Cancer-specific social support received by newly diagnosed cancer patients: validating the new Structural-Functional Social Support Scale (SFSS) measurement tool. Supportive Care Cancer 2004;2: Taulukko 4. Hoidon aiheuttamat oireet Eturauhassyövän vaikutus parin elämään potilaan puolison raportoimana. Eturauhassyövän vaikutus Ei, % Vähän, % Jonkin verran, % Paljon, % Vaikutus parisuhteeseen 68 Vaikutus seksielämään Vaikutus arkiaskareisiin 2, Hoidon sivuvaikutusten vaikutus yhteiselämään Vaikutuksen määrää ei mitattu; 28 % kertoi että parisuhde parani, 4 % kertoi että se huononi % kertoi, että muutos oli positiiviseen suuntaan. 3 esimerkiksi ruokahuolto, vaatehuolto, virasto- ja pankkiasioiden hoito Puolisoiden mukaan potilailla oli paljon hoidon sivuvaikutuksia, yleisimmin potenssihäiriöitä ja vaikeuksia seksielämässä (83 %) sekä virtsankarkailua (75 %) (kuvio ); näitä oli tullut enemmän leikkaushoidon kuin muiden hoitojen jälkeen (p < 0,00). Seuraavaksi yleisimpiä oireita olivat alavireisyys, apeus tai masennus (58 %), vaihteleva mieliala tai keskittymisvaikeudet (57 %) ja ärtyneisyys, vihaisuus tai kiukunpuuskat (46 %). Puolet puolisoista kuitenkin kertoi, että sivuvaikutukset eivät olleet vaikuttaneet yhteiselämään (taulukko 4), ja 3 % kertoi, että ne olivat vaikuttaneet mutta että vaikutus oli ohi kyselyhetkeen mennessä. Kun kaikkien oireiden painoarvoa arvioitiin samanaikaisesti, ainoastaan vaikeudet seksielämässä olivat yhteydessä sivuvaikutusten voimakkuuteen puolison kokemana (vakioitu kummankin iän mukaan B = 0,40; p < 0,00). Mitä enemmän sivuvaikutuksia oli tullut, sitä suurempi oli niiden vaikutus yhteiselämään, kuitenkin niin, että lisääntyminen selittyi lähes kokonaan apean tai vaihtelevan mielialan ja ärtyneisyyden lisääntymisellä, ei eturauhasen alueen oireilla (virtsaamisoireet, vaikeudet seksielämässä). Psyykkistä hyvinvointia sekä annettua ja saatua tukea ennakoineet tekijät Kun kaikkien kokemusten yhteyttä puolison hyvinvointiin tutkittiin samanaikaisesti, huonompaan psyykkiseen hyvinvointiin olivat yhteydessä se, että perheellä oli lapsia vielä kotona, puoliso pelkäsi miehen kuolevan, lapsilta saatu tuki ja se, että puoliso koki hoitojen sivuvaikutukset voimakkaiksi (taulukko 5). Sen sijaan puolison kokemus lääkäriltä saadusta tuesta ennakoi puolison parempaa hyvinvointia. Kun tausta- ja kokemustekijöiden yhteyttä annettuun ja saatuun tukeen tutkittiin, puolison potilaalle antamaa tukea vähensivät se, että hänellä oli yliopistokoulutus, hänen oma apea mielialansa, se että hän ei kokenut eturauhassyövän vaikuttaneen parisuhteeseen, ja potilaan ärtyneisyys (taulukko 6). Suurempaan potilaalle annetun tuen määrään olivat yhteydessä se, että tieto eturauhasyövästä oli ollut puolisolle järkytys, puolison lääkäriltä saama tieto ja tuki sekä se, että potilaalla oli seksuaalisia ongelmia ja kipuja. Puoliso taas koki saavansa potilaalta enemmän tukea, jos hän oli nuorempi, parisuhde oli kestänyt korkeintaan viisi vuotta, syöpä oli ollut järkytys, hän oli saanut tietoa lääkäriltä ja tukea lapsiltaan. Jos pariskunnalla oli lapsia vielä kotona ja potilas oli ollut ärtynyt, puoliso oli kokenut saaneensa vähemmän tukea. Pohdinta Eturauhassyöpä ja sen hoidot väistämättä vaikuttavat myös sairastuneen miehen parisuhteeseen ja hänen kumppaninsa tai puolisonsa hyvinvointiin, mutta puolisoiden hyvinvointia on Suomen Lääkärilehti 47/205 vsk

6 Kuvio. Eturauhassyövän hoidosta aiheutuneet oireet potilaiden puolisoiden raportoimina: oireiden määrän keskiarvo asteikolla 0 (ei lainkaan) 3 (paljon). Potenssihäiriöitä/vaikeuksia seksielämässä Virtsankarkailua Alavireisyyttä, apeutta tai masennusta Vaihtelevaa mielialaa tai keskittymisvaikeuksia Ärtyneisyyttä, vihaisuutta tai kiukunpuuskia Kipuja Hikoilupuuskia, kuumia aaltoja Suolisto-ongelmia Alavatsan tai jalkojen turvotusta 0 0,5,5 2 2,5 Oireiden määrä, keskiarvo asteikolla 0 3 Sidonnaisuudet Ulla-Sisko Lehto: Apurahat (Suomen Syöpäjärjestöt, Pirkanmaan sairaanhoitopiiri). Jaana Saarinen, Arpo Aromaa, Teuvo Tammela: Ei sidonnaisuuksia. Taulukko 5. Eturauhassyöpäpotilaiden puolisoiden huonompaan psyykkiseen hyvinvointiin yhteydessä olevat tekijät. Ennakoiva muuttuja Regressiokerroin Merkitsevyys p Lapsia vielä kotona 4,30 0,09 Pelko potilaan kuolemasta 5,72 < 0,00 Lapsilta saatu tuki 4,34 0,003 Lääkäriltä saatu tuki 5,0 0,023 Sivuvaikutusten koettu vaikutus 2,5 0,06 Mallin selitysosuus R 2 0,53 B = ei-standardoitu regressiokerroin, kaikki tekijät vakioitu keskenään ja iän mukaan, vastemuuttuja psykologiset oireet. 25-vuotias puoliso jätettiin pois analyysistä. B tutkittu vasta viime aikoina. Tähän tutkimusaineistoon saimme kaikkia muita hoitoja saavien potilaiden puolisoita paitsi ulkoista sädehoitoa saaneiden, koska nämä potilaat olivat tutkimuksen suorittamisen aikaan hoidossa syöpätautien klinikalla. Arvioimme tutkimuksen tavoittaneen hyvin ne puolisot, joiden terveydentila salli vastaamisen. Tutkimuksen rajoitus on poikkileikkausasetelma: tuloksistamme ei voida suoraan päätellä kokemusten ja hyvinvoinnin syy-seuraussuhteesta. Mittasimme kuitenkin hyvinvointia tutkimushetkeä edeltävän viikon ajalta, kun taas kokemukset olivat kertyneet koko diagnoosin jälkeiseltä ajalta. Mielestämme tämä tutkimus antaa pätevää tietoa eturauhassyöpään sairastuneiden miesten puolisoiden kokemuksista ja heidän psyykkisestä hyvinvoinnistaan. Kuten aikaisemmissakin tutkimuksissa (8, 9,20) on todettu, puolisoilla oli psyykkistä kuormitusta ja käytännössä kaikki olivat vähintään huolestuneita tilanteesta. Kuormittuneimpia olivat nuoremmat ja ne, joilla oli vielä lapsia kotona. Epävarmuus tulevaisuudesta ja siitä, onko syöpä hoidettavissa, sekä järkytys olivat yleisimmät psyykkiset reaktiot. Pelko, että mies kuolee, oli voimakkain huonompaa psyykkistä hyvinvointia ennakoiva tekijä. Useimmilla pariskunnilla oli eturauhassyövän lisäksi muitakin vanhenemiseen liittyviä haasteita, kuten eläkkeelle siirtyminen ja muut sairaudet. Puolisoista kolmelle neljästä oli aiheutunut tunne-elämän muutoksia. Jos muutoksia ei tullut, psyykkinen hyvinvointi oli parempi; mielialan heittelehtiminen, vihaisuus, katkeruus ja suru yhdistyivät psykologisiin oireisiin. Valtakunnallisessa potilasaineistossamme samoja tunne-elämän muutoksia oli tullut noin puolelle potilaista ja tämä ennakoi heidän psykologisia oireitaan (8). Tunne-elämän muutosten puuttuminen liittyy myös puolisoiden parempaan hyvinvointiin ja voi olla merkki vähäisemmästä tukitoimenpiteiden tarpeesta. Vaikka eturauhassyöpä oli huonontanut puolisoiden psyykkistä hyvinvointia oireina arvioituna, se ei kuitenkaan ollut heikentänyt useimpien puolisoiden parisuhdetta. Kaksi kolmesta vastaajasta kertoi, ettei eturauhassyöpä ollut vaikuttanut parisuhteeseen, ja lähes 30 % kertoi parisuhteen itse asiassa parantuneen. Tulos on samansuuntainen valtakunnallisesta potilas kyselystä saamamme tuloksen kanssa (8,7) ja yhteneväinen aikaisempien tutkimusten tulosten kanssa: syöpädiagnoosi usein lähentää puolisoita (26). Toisaalta eturauhassyöpä ja sen hoidot olivat vaikuttaneet voimakkaasti seksielämään: vain 29 % kertoi, ettei vaikutusta ollut ollut. Parisuhteen koettu laatu ja seksielämä eivät ole eturauhassyöpään sairastuvien ikäryhmässä enää välttämättä voimakkaasti yhteydessä toisiinsa. Valtakunnallisen tutkimuksemme (8,2) mukaan 74 %:lla potilaista oli ollut seksielämää puolisonsa kanssa, kun eturauhassyöpä todettiin. 386 Suomen Lääkärilehti 47/205 vsk 70

7 Taulukko 6. Taustatekijöiden ja kokemusten yhteys eturauhassyöpäpotilaiden puolisoiden kokemukseen potilaalle antamastaan ja häneltä saamastaan tuesta. Ennakoiva muuttuja On tukenut potilasta On saanut tukea potilaalta regressiokerroin merkitsevyys regressiokerroin merkitsevyys B p B p Ikä, v n.s. 0,03 0,030 Yliopistokolulutus 0,68 < 0,00 n.s. Lapsia vielä kotona n.s. 0,52 0,064 Parisuhteen lyhyt ( 5 v) kesto n.s. 0,57 0,064 Järkytys 0,26 0,079 0,40 0,05 Puolison apea mieliala 0,29 0,049 n.s. Lääkäriltä saatu tieto 0,57 < 0,00 0,40 0,030 Lääkäriltä saatu tuki 0,45 0,053 n.s. Lapsilta saatu tuki n.s. 0,57 0,006 Potilaan oire: vaikeuksia 0, 0,076 n.s. seksielämässä Potilaan oire: kipuja 0,26 0,002 n.s. Potilaan oire: ärtyneisyyttä, 0,9 0,06 0,29 0,003 vihaisuutta tai kiukun puuskia Ei koettua vaikutusta parisuhteeseen 0,33 0,030 n.s. Mallin selitysosuus R 2 0,49 0,3 B = ei-standardoitu regressiokerroin, kaikki tekijät vakioitu keskenään ja iän mukaan, vastemuuttuja psykologiset oireet. 25-vuotias puoliso jätettiin pois analyysistä. TÄSTÄ ASIASTA TIEDETTIIN Koska suurin osa sairastuneista miehistä toipuu eturauhassyövästä mutta kärsii hoidon haittavaikutuksista, on tärkeää kiinnittää huomiota elämänlaatuun hoitojen jälkeen. Eturauhassyöpä ja sen aktiivihoitojen aiheuttamat haittavaikutukset (etenkin virtsatieoireet ja sukupuolielämän ongelmat) huonontavat potilaiden elämänlaatua ja vaikuttavat usein myös parisuhteeseen ja puolison hyvinvointiin. Tutkimustiedon puuttuessa ei Suomessa ole ollut riittävää tietopohjaa puolison huomioimiseksi eturauhassyövän hoidossa. TÄMÄ TUTKIMUS OPETTI Vastikään diagnosoitujen eturauhassyöpäpotilaiden puolisoilla oli psyykkistä kuormitusta ja eturauhassyöpä vaikutti seksielämään, vaikkakaan ei suurimmalla osalla heikentänyt parisuhdetta sinänsä. Puolisot kokivat tukevansa potilaita ja annettua tukea lisäsi, jos potilaalla oli hoidosta sivuvaikutuksia, erityisesti kipuja. Sekä puolisoiden omaa hyvinvointia että hänen potilaalle antamaansa tukea lisäsivät lääkäreiltä saatu tieto ja tuki. Eturauhassyöpäpotilaiden puolisoiden tulee saada olla mukana tutkimus- ja hoitokäynneillä ja heidän tulee saada lääkäriltä tietoa ja tukea. Puolisoiden hyvinvoinnista tulee huolehtia hoidon osana. Suurin osa puolisoista sai tiedon miehensä eturauhassyövästä heti. Vaikka hoitojen haittavaikutukset, kuten virtsankarkailu ja seksielämän ongelmat, olivat puolisoidenkin raportoimana yleisiä (5,7,9), suurin osa kertoi, että ne olivat vaikuttaneet vain vähän heidän yhteiselämäänsä. On kuitenkin huomattava, että tulos koski tilannetta ja oireita muutama kuukausi syöpädiagnoosin jälkeen, kokemus voi myöhemmin muuttua kun akuutti sairastumisvaihe on ohi. On huomionarvoista, että hoitojen haittojen kielteistä vaikutusta yhteiselämään eivät suinkaan lisänneet seksuaaliset vaikeudet ja virtsankarkailu, vaan potilaan psyykkinen pahoinvointi, joka käsitti alavireisyyttä, apeutta tai masennusta, vaihtelevaa mielialaa tai keskittymisvaikeuksia sekä ärtyneisyyttä, vihaisuutta tai kiukunpuuskia. Eturauhassyövän hoidoissa pyritään paikallisten fyysisten haittojen minimointiin, ja tässä nykyisin enenevästi onnistutaankin. Psyykkiseen hyvinvointiin liittyvät oireet saattavat kuitenkin olla puolisolle ja parisuhteen kannalta merkittävämpiä. Puoliso ei myöskään pystyne tukemaan niin hyvin potilasta, joka on apea tai peräti ärtynyt ja kiukkuinen. Näitä voidaan pyrkiä lievittämään ottamalla potilaan hyvinvointi erityisesti mieliala ja masennusoireet paremmin huomioon eturauhassyöpää hoidettaessa, ja näiden oireiden tunnistamisessa hoitoalan ammattilaisten merkitys on tärkeä. Lähes kaikki puolisot kertoivat tukeneensa potilasta, mutta harvemmat kokivat itse saaneensa tukea potilaalta. Tutkimukset ovat tosin osoittaneet, että annettu (antajan arvio) ja vastaanotettu (saajan arvio) tuki eivät välttämättä ole yhteneviä (27,28). On ilahduttavaa, että puoliso oli tukenut potilasta enemmän, jos tämä oli ollut tuen tarpeessa eli hoidolla oli ollut enemmän haittavaikutuksia (erityisesti Suomen Lääkärilehti 47/205 vsk

8 Puolison pitäisi saada osallistua poliklinikkakäynteihin. seksuaalisia ongelmia ja kipuja). Jos potilas oli ollut ärtynyt tai vihainen, puoliso oli tukenut häntä vähemmän ja myös saanut vähemmän tukea; todennäköisesti tukeminen ei tällöin ollut onnistunut. Puoliso myös jaksoi tukea potilasta vähemmän, jos hän itse oli alavireinen. Eturauhassyövän hoidon kannalta on merkityksellistä, että puolison lääkäriltä saamalla tiedolla ja tuella oli positiivinen yhteys hänen potilaalle antamaansa tukeen. Lääkäriltä saatu tieto myös yhdistyi puolison potilaalta kokeman tuen määrään. Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten puolisot kärsivät psyykkisestä kuormituksesta. Puolison osallistuminen hoitoon, erityisesti jos hän saa tietoa lääkäriltä, näyttää edistävän sekä hänen omaa vointiaan että hänen kykyään tu- kea potilasta. Eturauhassyöpäpotilaan puolison pitäisikin saada osallistua poliklinikkakäynteihin. Päämääränä on että eturauhassyöpä otettaisiin terveydenhuollon hoitokäytänteissä huomioon molempia puolisoita kohtaavana sairautena. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kilpailutettu tutkimusrahoitus (Elna Kaarina Savolaisen testamenttilahjoitusvarat) mahdollisti tämän tutkimuksen suorittamisen. Kiitämme myös Raha-automaattiyhdistystä, jonka rahoittaman hankeen puitteissa tämä tutkimus valmisteltiin, sekä ERSY ry:n naisryhmää korvaamattomasta avusta tutkimuslomakkeen kehittämisessä ja testaamisessa. ThT Leena Kuivalaista kiitämme hänen panoksestaan kyselylomakkeen laatimisessa. Suomen Syöpäjärjestöt tukivat hankkeen raportointia apurahalla. English summary in english Spouses of prostate cancer patients need support too 388 Suomen Lääkärilehti 47/205 vsk 70

9 English summary Ulla-Sisko Lehto Ph.D., Senior Researcher National Institute for Health and Welfare, Health Monitoring Unit Jaana Saarinen Arpo Aromaa Teuvo Tammela Spouses of prostate cancer patients need support too Background Prostate cancer is the most common cancer in developed countries. Its incidence has been increasing due to widespread PSA testing and improved diagnostic techniques. Most patients are diagnosed in the early phase when the prognosis is good. An increasing number of men live for many years after the treatment. While the survival outcome is good, the quality of life (QoL) outcomes are impaired by negative effects of the treatments, including urinary, sexual, and bowel dysfunction and bother. The psychosocial experiences of prostate cancer patients and their partners seem to be similar; the partners suffer negative changes in their psychological well-being and may report even more cancer-specific distress than the patients. The partners may confront distressing uncertainties and demands, including the threat of losing the husband or companion, and they usually share the experiences and psychological distress of the patient. Adverse impacts of prostate cancer treatment may jeopardize the intimate life of a couple, which may reduce the spouse s QoL. In addition, the partner or spouse is an important source of social support for the patient, while the patient may also support the partner. Participants and Methods A total of 06 spouses of newly diagnosed prostate cancer patients from a urological out-patient clinic of Tampere University Hospital, Finland completed a questionnaire inquiring, e.g., about their psychological reactions, sources of information and support, impacts of prostate cancer on partnership and sex-life, side effects of treatment, as well as social support given to and received from the patient. Their psychological symptom distress was measured. We investigated predictors of the symptoms and the support given to and received from the patient. Results Many spouses had had distressing experiences and all reported psychological symptoms. No impact of the prostate cancer on the partnership was reported by 68% of the spouses, whereas 29% reported no impact on sex-life. Psychological distress was associated with younger age, having children at home, fear of death of the patient, and impact of side effects of the treatment. Perceived support from doctor(s) was associated with less distress. The spouse supported the patient more when she had received information and support from doctors and the patient suffered from sexual dysfunction and pain, and less when she was feeling blue, perceived no impact of prostate cancer on the partnership, and the patient was irritable or angry. Information from doctor(s) and shock predicted the support she received from the patient. Conclusion Spouses of newly diagnosed prostate cancer patients suffer from psychological distress. The information and support received from the doctor seems to associate with the spouses better well-being and more mutual support of the couple. The partners /spouses participation in prostate cancer treatment and care is likely to increase their well-being and ability to support the patient. Means to enhance the partners well-being should include improved communication with doctors. The results highlight the importance of also taking into account the well-being of prostate cancer patients partners. Suomen Lääkärilehti 47/205 vsk a

10 Liitetaulukko. Puolisoiden (n = 06) taustatiedot. n % Ikä, v < Parisuhteen kesto, v > Lapsia (omat ja puolison) kyllä 9 86 lapsia vielä kotona 22 2 Ammattikoulutus ei 4 3 ammattikursseja 7 6 ammattikoulu 7 6 opisto- tai AMK-tutkinto yliopistotutkinto 7 6 Eläkkeellä Aika eläkkeelle jäämisestä ka 6,5 v (SD 5,4 v), vaihteluväli 0,5 2 v Pitkäaikaissairaudet syöpätauti 0 verenpainetauti 3 29 sydäntauti 6 6 tuki- ja liikuntaelinsairaus 9 8 diabetes 6 6 krooninen keuhkosairaus 6 6 muistisairaus muu Neljä puolisoa oli osa-aikaeläkkeellä. 2 Useimmin kilpirauhassairaus (n = 4) 388b Suomen Lääkärilehti 47/205 vsk 70

11 Liitetaulukko 2. Potilaiden (n = 06) tiedot. n % Ikä, v < Eturauhassyövän vaikeusaste, Gleasonin luokka (x + x) Eturauhassyövän primaarihoito Leikkaus 7 67 Ulkoinen sädehoito 2 2 Brakyterapia 5 4 Hormonihoito 0 9,5 Aktiivinen seuranta 8 7,5 Jätettiin pois jatkoanalyyseistä. Suomen Lääkärilehti 47/205 vsk c