Eturauhassyöpään sairastunut tarvitsee tietoa ja tukea

Transkriptio

1 ALKUPERÄISTUTKIMUS TIETEESSÄ ULLA-SISKO LEHTO FT, erikoistutkija THL, Väestön terveys, toimintakyky ja hyvinvointi -osasto SANNI HELANDER TtM, tutkija Suomen Syöpärekisteri ARPO AROMAA LKT, tutkimusprofessori (emeritus) THL, Väestön terveys, toiminta - kyky ja hyvinvointi -osasto Eturauhassyöpään sairastunut tarvitsee tietoa ja tukea Valtakunnallinen tutkimus hoidosta ja potilaiden kokemuksista Lähtökohdat Eturauhassyövän hoidot aiheuttavat fyysisiä haittoja sekä psyykkisiä ja sosiaalisia ongelmia, jotka vaikuttavat potilaiden elämänlaatuun. Tutkimuksen tavoitteena oli kerätä yleistettävät tiedot suomalaisten eturauhassyöpäpotilaiden kokemuksista sairastumis- ja hoitovaiheessa, hoitoihin liittyvistä haitoista sekä potilaiden hyvinvoinnista. Menetelmät Kyselytutkimus tehtiin viisi vuotta sairastumisen jälkeen 50 %:n otoksella vuonna 2004 todetuille eturauhassyöpäpotilaille kaikista viidestä yliopistosairaalapiiristä. Kysyimme mm. diagnoosin kertomistavasta, saadusta tiedosta ja tuesta, hoidon valinnasta, psyykkisistä reaktioista, eri hoitojen (leikkaus, sädehoito, hormonihoito, säännöllinen seuranta) haittavaikutuksista sekä tyytyväisyydestä hoitoon. Tutkimme myös potilaiden psyykkistä hyvinvointia ja siihen yhteydessä olevia tekijöitä. Kyselyyn vastasi 73 % niistä, joille lomake oli lähetetty (n = 1 239). Tulokset Eturauhassyövän hoito vaihteli maan eri osissa. Kuusi kymmenestä oli saanut tiedon syövästään lääkärin kertomana vastaanotolla, muut puhelimitse tai kirjeitse. Vain puolet arvioi, että oli saanut diagnoosivaiheessa riittävästi tietoja hoitojen haittavaikutuksista ja että heidän henkinen hyvinvointinsa oli otettu riittävästi huomioon. Psyykkinen vointi kyselyn ajankohtana oli huonompi niillä, joille diagnoosi oli kerrottu puhelimitse, joilla ei ensikäynnillä ollut mukana ketään läheistä ja joiden mielestä tiedon saanti oli ollut riittämätöntä. Hoidot olivat aiheuttaneet paljon haittavaikutuksia. Jopa puolelle potilaista jäi jokin pysyvä haitta. Haitat olivat etenkin virtsatieoireita ja sukupuolielämän ongelmia, sädehoidossa myös suolisto-oireita. Kaikkiin hoitoihin liittyi seksielämän vähenemistä, sädehoitoon vähemmän kuin muihin. Jopa viidesosa potilaista katui valittua hoitoa, leikkaushoitoa katui suurempi osa kuin muita. Päätelmät Monilla potilailla oli kielteisiä kokemuksia sairastumisvaiheesta. Ne myös näyttivät heijastuvan potilaiden psyykkiseen vointiin yhä kyselyhetkellä viisi vuotta myöhemmin. Tämä korostaa syövän diagnoosivaiheen hoidon laadun merkitystä potilaiden toipumiselle. Hoitojen aiheuttamat haitat olivat yleisiä. Potilaan tukeminen ja riittävä tiedon antaminen on tärkeä haaste. VERTAISARVIOITU VV Eturauhassyöpä on Suomen yleisin ja yleistyvä syöpä (1). Vuonna 2008 todettiin uutta tapausta ( Nykyään eturauhassyöpä todetaan entistä aikaisemmin, jolloin tauti löytyy joko paikallisena tai vain paikallisesti levinneenä, ja hoitojen vaikuttavuus on hyvä. Vuosituhannen vaihteessa todetuista eturauhassyöpäpotilaista oli viiden vuoden kuluttua elossa 84 % (2). Yleisen eliniän pitenemisen, taudin entistä aikaisemman toteamisen ja vaikuttavampien hoitojen johdosta myös eturauhassyöpään sairastuneiden miesten odotettavissa oleva elinikä on pidentynyt. Sen vuoksi onkin kiinnitettävä entistä enemmän huomiota hoitojen vaikutuksiin ja potilaiden elämänlaatuun. Eturauhassyövän hoito riippuu kasvaimen laadusta, levinneisyydestä ja potilaan omista toivomuksista (2,3). Paikalliset kasvaimet hoidetaan yleisimmin eturauhasen poistoleikkauksella ja/tai sädehoidolla (4,5), levinneiden hoito on ensisijaisesti hormonihoito (6,7) Suomen Lääkärilehti 48/2010 vsk

2 ALKUPERÄISTUTKIMUS Kirjallisuutta 1 Suomen Syöpärekisteri. Syöpä Suomessa 2006 ja Helsinki Kellokumpu-Lehtinen P, Joensuu T, Ruutu M. Eturauhasen syöpä. Kirjassa: Joensuu H, Roberts P, Teppo L, Tenhunen M, toim. Syöpätaudit. 3. painos. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim 2007; Tammela T. Paikallisesti levinneen eturauhassyövän hoito. Duodecim 2005;121: Aaltomaa S, Kataja V, Lahtinen T, Palmgren J, Forsell T. Eight years experience of local prostate cancer treatment with permanent I 125 seed brachytherapy Morbidity and outcome results. Radiother Oncol 2009;91: Jyrkkiö S. Eturauhassyövän sädehoito Suom Lääkäril 2004;59: Kellokumpu-Lehtinen P, Hervonen P, Elomaa I, Joensuu T. Mitä sitten, kun eturauhassyövän hormonihoitojen teho hiipuu? Suom Lääkäril 2004;59: Tammela T, Kellokumpu-Lehtinen P. Eturauhassyövän hormonihoito. Suom Lääkäril 2004;59: Ruutu M, Rannikko A, Malmi H, Vasarainen H, Mikkola A. Hyväennusteisen paikallisen eturauhassyövän hoidosta voi olla enemmän haittaa kuin hyötyä. Duodecim 2009;125: Eton D, Lepore S. Prostate cancer and health-related quality of life: a review of the literature. Psychooncology 2002;11: Penson D, McLerran D, Feng Z ym. 5-year urinary and sexual outcomes after radical prostatectomy: results from the prostate cancer outcomes study. J Urol 2008;179:S40 S4. 11 Potosky AL, Davis WW, Hoffman RM, ym. Five-year outcomes after prostatectomy or radiotherapy for prostate cancer: The Prostate Cancer Outcomes Study. J Natl Cancer Inst 2004;96: Roth A, Weinberger M, Nelson C. Prostate cancer: Psychocoscial implications and management. Future Oncol 2008;4: Smith DP, King MT, Egger S ym. Quality of life three years after diagnosis of localised prostate cancer: population based cohort study. BMJ 2009;340:c Miller D, Sanda M, Dunn R ym. Longterm outcomes among localized prostate cancer survivors: Healthrelated quality-of-life changes after radical prostatectomy, external radiation, and brachytherapy. J Clin Oncol 2005;23: Davidson B, Gleave M, Goldenberg S, Degner L, Hoffart D, Berkowitz J. Assessing information and decision preferences of men with prostate cancer and their partners. Cancer Nurs 2002;25: Wong F, Stewart D, Dancey J ym. Men with prostate cancer: influence of psychosocial factors on informational needs and decision making. J Psychosom Res 2000;49: Jakobson L, Hallberg I, Loven L. Met and unmet nursing care needs in men with prostate cancer. An explorative study. Part II. Eur J Cancer Care (Engl) 1997;6: ( Jos paikallinen syöpä ei ole erityisen pahanlaatuinen, hoidoksi voi riittää säännöllinen seuranta (8). Vaikka eturauhassyövän hoitotulokset ovat parantuneet, valtaosalle potilaista tulee hoitojen seurauksena merkittäviä toiminnallisia haittoja ja oireita (2,9 14). Sekä kasvain että sen hoidot vaikuttavat potilaan toimintakykyyn, psyykkiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun (9,12,14). Tyypillisiä hoidon haittoja ovat virtsankarkailu ja sukupuolielämän ongelmat. Nämä ovat syvästi henkilökohtaisia asioita ja saattavat aiheuttaa vaikeitakin psyykkisiä sekä sosiaalisia ongelmia, jotka jäävät kuitenkin helposti huomiotta. Tieto ennusteesta, sairauden vaikeusasteesta, hoitovaihtoehdoista ja haittavaikutuksista on tärkeää potilaan osallistuessa hoidon valintaan (15,16,17). Jos diagnoosin kertominen ja hoidon valinta eivät tapahdu potilasta tyydyttävällä tavalla, hän voi jäädä pitkään pohtimaan oliko hänen hoitonsa oikea. Aikaisemmissa tutkimuksissa jopa viidesosa paikallista eturauhassyöpää sairastaneista potilaista on katunut valittua hoitoa (18). Kattavaa tietoa suomalaisten eturauhassyöpäpotilaiden kokemuksista ja hoitojen vaikutuksista ei ole. Siksi tiedetään liian vähän hoidon ja psykososiaalisten tukimuotojen kehittämiseksi. Potilaiden omaa ääntä on harvoin kuultu riittävästi lääketieteellisissä julkaisuissa. Tämä tutkimus suoritettiin yhteishankkeena, jossa olivat mukana Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten psykososiaalinen kuntoutus -projektiryhmä ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Se toteutettiin osana Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry (ERSY):n kuntoutushanketta. Tavoitteenamme oli kerätä yleistettävät tiedot suomalaisten eturauhassyöpäpotilaiden kokemuksista sairastumis- ja hoitovaiheessa, hoitoihin liittyvistä haitoista sekä potilaiden hyvinvoinnista. Aineisto ja menetelmät Tutkimusaineisto Aineistoksi valittiin puolet Suomessa vuonna 2004 eturauhassyöpädiagnoosin saaneista (19), pois lukien Ahvenanmaa. Lupa henkilötietojen hankkimiseksi Suomen Syöpärekisteristä saatiin Sosiaali- ja terveysministeriöltä. Kyselyn saatekirjeen allekirjoitti myös potilaan hoidosta vastanneen klinikan ylilääkäri. Tutkimusaineiston muodostuminen on esitetty kuviossa 1. KUVIO 1. Tutkimusaineiston muodostuminen. Tutkimusotos: eturauhassyöpäpotilasta (Aineiston muodosti puolet vuonna 2004 eturauhassyöpädiagnoosin saaneista, joista kyselyhetkeen 1/2009 mennessä kuollut 181) Poistot ennen kyselyn postitusta: 264 Hoitopaikan ylilääkärin saatekirje puuttui 233 Ei osoitetta väestörekisterissä 31 Kyselyn postitus potilaalle Palautus potilaalta Hyväksyttyjä vastauksia (poistot: kyselyn aikana kuoli 8, diagnoosi ennen tutkimusvuotta: 3 potilasta) TAULUKKO 1. Tutkittujen taustatiedot. Taustatiedot n % Ikä, v Siviilisääty naimisissa tai avoliitossa eronnut 82 7 leski 97 8 naimaton 45 4 ei tietoa 27 2 Ammattikoulutus ei ammattikoulutusta ammattikursseja ammattikoulu koulu- tai opistotutkinto yliopisto-/korkeakoulututkinto ei tietoa 44 4 Muu/muita pitkäaikaissairauksia verenpainetauti sydänsairaus tuki- ja liikuntaelinsairaus diabetes muu syöpäsairaus oman ilmoituksen mukaan 86 7 Syöpärekisterin mukaan muu sairaus, johon sisältyi mm keuhkosairaus 70 6 neurologinen tai muistisairaus Suomen Lääkärilehti 48/2010 vsk 65

3 TIETEESSÄ 18 Hu J, Kwan L, Saigal C, Litwin M. Regret in men treated for localized prostate cancer. J Urol 2003;169: Suomen Syöpärekisteri. Syöpä Suomessa 2004 ja Helsinki Lehto US, Kuivalainen L. Tieto syöpädiagnoosista pitää kertoa henkilökohtaisesti vastaanotolla. Suom Lääkäril 2007;62: dehaes J, van Knippenberg F, Neijt J. Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist. Br J Cancer 1990;62: Diener E, Emmons R, Larsen R, Griffin S. The satisfaction with Life Scale. J Pers Assess 1985;49: Rosen R, Riley A, Wagner G, Osterloh I, Kirkpatrick J, Mishra A. The international index of erectile function (IIEF): a multidimensional scale for assessment of erectile dysfunction. Urology 1997;49: Pardo Y, Guedea F, Aguiló F ym. Quality-of-life impact of primary treatments for localized prostate cancer in patients without hormonal treatment. J Clin Oncol 2010;31: Epub 2010 Oct 4. Sidonnaisuudet: Kirjoittajilla ei ole ilmoitettuja sidonnaisuuksia. TAULUKKO 2. Vastauksia saatiin tasaisesti maan viideltä yliopistosairaalan erityisvastuualueelta. Vastanneiden osuudet vaihtelivat %. Vastanneiden ikäjakauma oli eri alueilla sama. Keskimääräinen syntymävuosi oli 1937 (hajonta 8,09) ja vastaamatta jättäneiden 1934 (hajonta 9,25) (p < 0,001). Kyselylomake Kyselylomakkeen sisältö perustuu Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry (ERSY):n jäsenten kokemuksiin. He myös testasivat lomakkeen toimivuutta kesällä 2007, tuloksia on julkaistu Suomen Lääkärilehdessä (20). Lomakkeen kaikille yhteisessä osassa kysyttiin sairastumisvaiheen kokemuksia, mm. tavasta millä dia - gnoosista kerrottiin, hoitomuodon valinnasta, diagnoositilanteessa saaduista tiedoista, tuesta ja psyykkisistä reaktioista sekä validoiduin mittarein kyselyhetken psyykkisestä hyvinvoinnista. Jokaista hoitoa erikseen käsittelevässä osassa (leikkaus, sädehoito, hormonihoito ja säännöllinen seuranta) kysyttiin mm. vastaajan tyytyväisyyttä hänen saamaansa hoitoon sekä hoidon haittavaikutuksia. Useita eri hoitoja saaneet vastasivat jokaista hoitomuotoa koskeviin kysymyksiin. Jos syöpä oli uusiutunut, potilasta pyydettiin vastaamaan myös kysymyksiin, jotka koskivat kokemuksia sairauden uusiuduttua. Tyytyväisyyttä arvioitiin yleensä neliportaisella asteikolla (1 = täysin riittävä/tyytyväinen, 4 = täysin riittämätön/tyytymätön). Lomakkeessa oli myös kolme psyykkisen hyvinvoinnin mittaria, joista ensimmäinen on validoitu syöpäspesifinen psyykkisten oireiden kysely ja toinen yleistä tyytyväisyyttä elämään mittaava Eturauhassyövän hoitomuodot eri yliopistosairaalapiireissä, %. Hoitomuoto Koko maa HYKS TAYS TYKS OYS KYS n = n = 325 n = 318 n = 190 n = 156 n = 250 Leikkaus, n = Sädehoito, n = ulkoinen sädehoito, n = sisäinen sädehoito, n = Hormonihoito, n = Säännöllinen seuranta, n = asteikko. Lisäksi käytimme tyytyväisyyttä seksielämään mittaavaa kysymystä. Psyykkisten oireiden määrää ja voimakkuutta tutkimushetkellä kysyimme RSCL:n (Rotterdam Symptom Checklist) osa-asteikolla (21), johon lisäsimme oireen itsetuhoajatukset. Tutkittava arvioi kunkin oireen kokemuksensa mukaan neliportaisella asteikolla (0 = ei lainkaan, 3 = hyvin paljon). Onnellisuutta eli tyytyväisyyttä elämään mittasimme SWLS-mittarilla (The Satisfaction with Life Scale) (22), jonka kukin väittämä (Elämäni on vastannut toiveitani, Olosuhteet joissa elän ovat erinomaisia, Olen tyytyväinen elämääni, Olen saanut haluamani tärkeät asiat, En muuttaisi juuri mitään) arvioidaan seitsenportaisella asteikolla (1 = selvästi eri mieltä, 7 = selvästi samaa mieltä). Lisäksi käytimme IIEF:n (International Index of Erectile Function Questionnaire) mittarista kysymystä Kuinka tyytyväinen olette ollut seksielämäänne neljän viimeksi kuluneen viikon aikana? viisiportaisella asteikolla (1 = hyvin tyytymätön, 5 = hyvin tyytyväinen) (23). Lomakkeella oli lisäksi avoimia kohtia, joihin tutkittavat voivat kirjoittaa kokemuksistaan ja ajatuksiaan. Tilastollisissa analyyseissa käytettiin kuvailevia tunnuslukuja ja hyvinvointia ennakoineiden tekijöiden tutkimiseen regressioanalyysia. Kokemuksellisten muuttujien yhteyttä hyvinvointimuuttujiin tutkittiin ensin yksittäin ja iän mukaan vakioituina, minkä perusteella lopulliseen malliin valikoitiin voimakkaimman yhteyden omaavia muuttujia. Aineisto käsiteltiin tilastollisesti käyttäen SAS ja SPSS (PASW) -ohjelmia. Vain osa tutkimuksen tuloksista on raportoitu tässä. Tulokset Tutkitut Vastaajat olivat olleet sairastuessaan keskimäärin 67-vuotiaita (vaihteluväli vuotta), tutkimushetkellä siis 72-vuotiaita (taulukko 1). Pääosa (88 %) oli eläkkeellä ja eli parisuhteessa. Lähes puolella (46 %) oli vähän tai ei lainkaan ammattikoulutusta. Kolmella neljästä oli jokin pitkäaikaissairaus. Hoito Potilaiden saamat eturauhassyövän hoidot on esitetty taulukossa 2. Jotkut olivat saaneet useita eri hoitoja tai hoitojen yhdistelmiä. 15 % leikatuista oli saanut myös sädehoidon. Ulkoisen Suomen Lääkärilehti 48/2010 vsk

4 ALKUPERÄISTUTKIMUS TAULUKKO 3. Eturauhassyöpädiagnoosin kertominen, %. sädehoidon saaneista 34 % oli saanut yli 5 kuukautta kestäneen hormonihoidon ja sisäisen sädehoidon saaneistakin 12,5 %. Eri yliopistosairaaloiden alueilla hoidot erosivat toisistaan. Leikkauksella hoidetut ja sädehoitoa saaneet potilaat olivat muita nuorempia, kun taas hormonihoitoa saaneet ja säännöllisesti seuratut olivat muita vanhempia (p < 0,001). Sisäisen sädehoidon (brakyhoito) saaneet olivat nuorempia kuin muut sädehoitoa saaneet. Vastanneista 6 % kertoi, että tauti oli uusinut; selvästi useampi kuitenkin kertoi hoidon muutoksesta, joka viittasi taudin leviämiseen tai uusiutumiseen. Kertomistapa Koko maa HYKS TAYS TYKS OYS KYS n = 325 n = 318 n = 190 n = 156 n = 250 Lääkärin vastaanotolla, n = Puhelimitse, n = Kirjeitse, n = TAULUKKO 4. Psyykkisten oireiden määrää ennakoineet tekijät. Taustamuuttuja Regressiokerroin Merkitsevyys B 1 p Ikä 0,01 n.s. Ammattikoulutus (3-luokkainen) 0,35 < 0,1 Ei muita pitkäaikaissairauksia 0,93 < 0,01 Diagnoosi kerrottiin puhelimitse 0,76 < 0,05 Olisi halunnut tukihenkilön ensimmäiselle vastaanotolle 1,78 0,001 Riittämätömästi tietoa haittavaikutuksista 0,35 0,1 Kysymyksiin vastattiin riittämättömästi 0,92 < 0,001 Reaktio diagnoosiin kuolemanpelko 1,58 < 0,01 Reaktio diagnoosiin vammautumisen pelko 1,57 < 0,01 Parisuhde huononi 0,89 < 0,05 Hoitona vain vaihtoehtohoitoja 6,49 < 0,01 Ei muutoksia tunne-elämässä 2,84 < 0,001 1 Ei-standardoitu regressiokerroin, kaikki tekijät vakioitu keskenään, mallin selitysosuus (R Square) 0.30, vastemuuttuja tutkimushetken psyykkiset oireet. Tiedon saanti ja hoidon valinta Tapa, millä eturauhassyöpädiagnoosista oli kerrottu potilaalle, vaihteli alueittain (taulukko 3). Runsaat 60 % oli kuullut diagnoosinsa lääkäriltä vastaanotolla. Joillakin alueilla suosittiin puhelin- ja joillakin kirjallista ilmoitusta. Vastaajista noin joka kymmenes oli tyytymätön tapaan, millä diagnoosi oli hänelle kerrottu. Ensimmäisellä vastaanottokäynnillä 27 %:lla oli ollut mukana joku läheinen, yhdeksällä kymmenestä tämä oli ollut puoliso. Avokysymyksen Mihin olitte tyytymätön tavassa, jolla saitte tiedon diagnoosistanne? vastaukset (n = 129) koskivat yleisimmin diagnoosista informoimista muulla tavalla kuin lääkärin henkilökohtaisesti kertomana. Tyytymättömyyden kohteita olivat myös lääkärin käytös tai kommunikaatiotavat (esimerkiksi käytetyt ilmaisut), diagnoosin saamisen ajankohta tai tilanne sekä ajan riittämättömyys. Yleisimmät syöpädiagnoosin herättämät ajatukset ja tunteet olivat: onko tauti hoidettavissa? (50 %), epätietoisuus tulevaisuudesta ja järkytys (kumpikin noin 30 %), helpotus että oireille löytyi syy, huoli läheisten tulevaisuudesta, miksi juuri minulle? ja epätodellisuuden tuntu (kukin noin 15 %), kuolemanpelko sekä vammautumisen tai vajaakuntoisuuden pelko (kumpikin vajaat 10 %). Yli 80 % potilaista kertoi, että lääkärillä oli ollut heille ensimmäisellä vastaanottokäynnillä riittävästi aikaa. Kuitenkin vain puolet katsoi, että heidän henkinen hyvinvointinsa oli otettu täysin riittävästi huomioon ja noin 60 % että heidän kysymyksiinsä oli vastattu riittävän hyvin. Täysin riittävästi tietoa eturauhassyövästä kertoi saaneensa noin 60 % (riittämättömästi tietoa 13 %), hoitovaihtoehdoista 65 % (riittämättömästi 12 %), ja haittavaikutuksista noin puolet (riittämättömästi 19 %). Kaksi kolmesta vastaajasta koki voineensa vaikuttaa hoidon valintaan. Lähes joka viides kertoi, että tätä mahdollisuutta ei ollut annettu, mutta vain 2 % kertoi, ettei voinut vaikuttaa vaikka olisi halunnut. Hoidon valintaan vaikuttaneista henkilöistä 75 % mainitsi lääkärin ja lähes kolmasosa itsensä. Läheisille kertominen ja tunne-elämä Noin 95 % potilaista oli kertonut puolisolleen eturauhassyövästään heti ja lähes kaikki alle viikossa. Lapsilleen oli kertonut alle viikossa 90 % ja parhaille kavereilleen alle kuukaudessa 75 %. Pieni osa ei ollut kertonut yhdellekään näistä ryhmistä (1 %, 5 % ja 15 %). Niistä, joilla oli diagnoosivaiheessa ollut parisuhde (89 %), suurin osa kertoi, että tieto eturauhassyövästä ei ollut 3964 Suomen Lääkärilehti 48/2010 vsk 65

5 TIETEESSÄ Tästä asiasta tiedettiin Eturauhassyöpä on Suomessa miesten yleisin syöpämuoto. Tehostuneen diagnostiikan ja hoidon sekä hyvän ennusteen johdosta myös eturauhassyöpään sairastuneet elävät kauemmin, heitä on yhä enemmän elossa ja heidän elämänlaatunsa merkitys korostuu. Hoidot aiheuttavat fyysisiä haittoja, kuten virtsankarkailua ja sukupuolielämän ongelmia. Ne saattavat myös aiheuttaa psyykkisiä ja sosiaalisia ongelmia, joita ei järjestelmällisesti oteta huomioon terveydenhuollossa. Tämä tutkimus opetti Eturauhassyöpää hoidetaan eri lailla maamme eri osissa. Monilla potilailla oli kielteisiä kokemuksia sairastumisvaiheesta. Vain puolet potilaista koki saaneensa riittävästi tietoa ja henkisen hyvinvoinnin tukea diagnoosi- ja hoidon aloitusvaiheessa. Diagnoosin kertominen puhelimitse, riittämätön tiedonsaanti sekä läheisen ihmisen tuen puuttuminen ensimmäisellä vastaanottokäynnillä olivat yhteydessä potilaiden huonompaan hyvinvointiin viisi vuotta myöhemmin. Hoitojen haittavaikutukset ovat erittäin yleisiä ja iso osa niistä on pysyviä. Vastasairastuneen eturauhassyöpäpotilaan tukeminen ja riittävän tiedonsaannin varmistaminen on tärkeä haaste. TAULUKKO 5. Tyytyväisyys hoitosuhteisiin ja hoidon tulokseen hoitomuodoittain, %. vaikuttanut suhteeseen, mutta 16 % kertoi parisuhteensa parantuneen ja 14 % huonontuneen. Eturauhassyöpädiagnoosi oli aiheuttanut tunne-elämän muutoksia noin puolelle tutkituista. Näitä olivat apea tai vaihteleva mieliala (20 30 %) ja ajatusten kiertäminen kehää, sekä suru tai katkeruus (kukin noin 10 %). Kyselyhetken hyvinvointi Noin puolet vastaajista oli kokenut kutakin kysyttyä psyykkistä oiretta (ärtyneisyys, masentuneisuus, hermostuneisuus, epätoivo tulevaisuuden suhteen, jännitys, ahdistuneisuus, keskittymisvaikeudet ja huolestuneisuus). Itsetuhoajatuksista kertoi 5 % vastaajista. Neljäsosalla ei ollut tutkimushetkellä lainkaan kysyttyjä psyykkisiä oireita. Oireita oli eniten nuorimmassa ikäryhmässä (syntynyt vuonna 1945 tai sen jälkeen) (varianssianalyysi, p < 0,05). Sisäistä sädehoitoa saaneilla oli hiukan vähemmän psyykkisiä oireita kuin muilla (F = 3,70; p = 0,055), ja he olivat tyytyväisempiä elämäänsä (F = 4,28; p = 0,039), samoin olivat ne, joilla hoitona oli ollut säännöllinen seuranta (F = 6,37; p = 0,012). Hormonihoitoa saaneet taas olivat hiukan tyytymättömämpiä elämäänsä kuin muut (F = 3,62; p = 0,057). 16 % jätti vastaamatta tyytyväisyyttä seksielämään koskevaan kysymykseen. Vastanneista 29 % oli hyvin tyytymättömiä ja 14 % melko tyytymättömiä seksielämäänsä, hyvin tyytyväisiä oli 6 %. Tyytymättömyys ei juuri vaihdellut hoidon mukaan. Leikkaus Ulkoinen sädehoito Braky-hoito Hormonihoito Säännöllinen seuranta 1 n = 402 n = 523 n = 80 n = 412 n = 90 Tyytyväinen lääkärikontaktiin Tyyytyväinen hoitajakontakteihin Syöpähoitajan ohjaus Fysioterapeutin ohjaus 62 Tyytyväinen hoidon tulokseen Katunut tehtyä hoitovalintaa %:lla seuranta vaihdettu aktiivihoidoksi Hyvinvointia ennakoineet tekijät Käytimme kyselyhetken hyvinvoinnin osoittimena psyykkisten oireiden määrää ja tutkimme sitä ennakoivia tekijöitä regressioanalyysilla (taulukko 4). Hyvinvointia eivät ennakoineet tutkittavan ikä tai hoitomuoto, mutta kylläkin useat diagnoosin kertomiseen ja hoidon valintavaiheeseen liittyvät tekijät. Parempaa hyvinvointia ennakoivat korkeampi koulutustaso, muiden pitkäaikaissairauksien puuttuminen sekä se, että diagnoosi ei ollut aiheuttanut muutoksia tunne-elämässä. Enemmän psyykkisiä oireita oli niillä, joille syöpädiagnoosi oli kerrottu puhelimitse, joilla toivomuksestaan huolimatta ei ollut ketään läheistä mukana ensimmäisellä vastaanottokäynnillä, joiden kysymyksiin oli vastattu riittämättömästi tai jotka olivat saaneet liian vähän tietoja hoitojen haittavaikutuksista. Lisäksi psyykkisten oireiden määrää ennakoivat diagnoosivaiheen tuntemuksista kuolemanpelko ja vammautumisen pelko. Myös huonontunut parisuhde ennakoi psyykkisiä oireita. Kokemukset hoidoista ja niiden haitoista Tyytyväisyys hoitokontakteihin vaihteli hiukan eri hoitojen välillä (taulukko 5). Potilaat olivat saaneet erityiskoulutetun syöpähoitajan ohjausta useammin, jos hoitona oli ollut leikkaus tai sädehoito, silloinkin kuitenkin ohjausta oli saanut vain vähän yli puolet. Lisäksi syöpähoitajan ohjausta oli saatavilla vaihtelevasti eri alueilla. Leikatuista potilaista suurempi osa kuin muista oli pohtinut, että olisi pitänyt valita jokin muu hoito (p < 0,001). Aktiiviseurantaryhmässä katujia oli vähemmän kuin muissa hoitorymissä (p = 0,040). Kaikki kysytyt sivuvaikutukset ja haitat oli- Suomen Lääkärilehti 48/2010 vsk

6 ALKUPERÄISTUTKIMUS TAULUKKO 6. Haittoja kokeneiden osuus (%) kussakin hoidossa. Leikkaus Ulkoinen sädehoito Braky-hoito Hormonihoito n = 402 n = 523 n = 80 n = 412 % p 1 % p 1 % p 1 % p 1 Virtsaoireet virtsankarkailua 71 < 0, < 0, ns ponnistusinkontinenssi 13 < 0,001 2 < 0,001 1 < 0,001 virtsankarkailusta hajuhaittoja 61 0,02 59 ns 40 0,05 kirvelyä virtsatessa 29 < 0, < 0,001 tiheä- tai verivirtsaisuutta 46 ns 61 ns virtsaumpea tai virtsaamisvaikeuksia 30 0, ,007 Suolisto-oireet 53 < 0, < 0,001 Sukupuolielämän ongelmat hoito vaikutti seksielämään 93 < 0, < 0, ,03 81 < 0,001 hoito aiheutti potenssihäiriöitä 92 < 0, < 0, ns 84 0,06 Sukupuolielämän muutokset seksielämää ennen 82 < 0, , , ,003 seksielämää jälkeen 55 < 0, < 0, < 0, < 0,001 Hormonihoidon haitat mielialahäiriöt 46 jalkojen turpoaminen 34 kuumat aallot / hikoilu 73 rintojen aristus 52 muu haitta 19 Jokin pysyvä haitta 53 < 0, < 0, ns 2 = ei ole kysytty tässä hoidossa. 1 Haitan ilmeneminen verrattuna muihin hoitoihin (merkitsevyys Pearsonin Chi-Squaren testissä) %:lla hormonihoito jatkui edelleen. vat erittäin yleisiä: kutakin niistä oli jossain vaiheessa potenut puolet tai enemmän ko. hoitoa saaneista (taulukko 6). Oireet myös koettiin erittäin haittaavina: yli 70 % virtsatieoireita saaneista koki niiden haittaavan elämää kaiken kaikkiaan ja suolisto-oireet haittasivat melkein kaikkia niitä saaneita. Kauemmin kuin vuoden jatkunutta virtsankarkailua esiintyi leikkaushoitoa saaneista 21 %:lla ja sädehoitoja saaneista vajaalla viidenneksellä. Haitoissa ei juuri ollut alueellisia eroja. Kaikki hoidot myös aiheuttivat runsaasti pysyviä haittoja, leikkaushoidossa niitä oli jäänyt yli puolelle vastaajista. Kun vertasimme tutkittujen aikaisempaa seksuaalista aktiivisuutta puolison kanssa hoitoa edeltävän puolen vuoden aikana eturauhassyövän hoidon jälkeiseen aktiivisuuteen, ilmeni että seksielämä oli vähentynyt jokaisen aktiivihoitomuodon jälkeen (taulukko 6). Seksielämä puolison kanssa loppui leikkauksella hoidetuista 38 %:lla, ulkoista sädehoitoa saaneista 30 %:lla, braky-hoitoa saaneista 20 %:lla ja hormonihoitoa saaneista 58 %:lla. Pohdinta Kyseessä on ensimmäinen koko eturauhassyöpään sairastunutta väestöä edustava tutkimus, joka koskee sairastuneiden omia kokemuksia sairastumisesta ja hoidoista. Käytimme kyselyä, joka oli laadittu yhdessä eturauhassyöpäpotilaiden kanssa ja joka kohdentui heidän omiin kokemuksiinsa. Vastausprosentti oli hyvä (73 %) ottaen huomioon potilaiden iäkkyyden ja monisairastavuuden, joten saatu tieto on varsin luotettavaa ja mitä todennäköisimmin kuvaa sairastuneiden kokemuksia. Monilla potilailla oli ikäviä kokemuksia sai Suomen Lääkärilehti 48/2010 vsk 65

7 TIETEESSÄ Kun lääkäri kertoo diagnoosin henkilökohtaisesti, mahdollisten väärinkäsitysten osuus pienenee. rastumisvaiheesta. Valtaosa potilaista arvioi saaneensa lääkäriltä riittävästi tietoja hoitovaihtoehdoista, mutta tarpeeksi tietoa hoitojen mahdollisista haittavaikutuksista kertoi saaneensa vain puolet. Samoin vain puolet koki, että heidän henkinen hyvinvointinsa oli otettu riittävästi huomioon ja vain vähän useampi, että heidän kysymyksiinsä oli vastattu riittävän hyvin. Jälkikäteen kysyttäessä siis lähes puolet arvioi, että vuorovaikutus lääkärin kanssa eturauhassyövän hoitoa aloitettaessa ei ollut onnistunut riittävän hyvin. Saattaa olla, että viiden vuoden kuluttua mieliin palautettuja tapahtumia koskeneissa vastauksissa oli muistiharhan aiheuttamia epätarkkuuksia. Toisaalta ikävät kokemukset, huonoksi koetut hoitosuhteet ja hoidon haitat muistettaneen varsin hyvin. Useat diagnoosivaiheen kielteiset kokemukset myös heijastuivat yhä kyselyn ajankohtana potilaiden hyvinvointiin. Näitä olivat mm. syöpädiagnoosin kertominen puhelimitse, läheisen puuttuminen ensimmäiseltä vastaanottokäynniltä, riittämättömäksi koettu tieto ja se, että reaktio diagnoosiin oli ollut pelko. Yhteyden tulkintaa vaikeuttaa se, että kysyimme diagnoosivaiheen kokemuksista ja nykyisestä hyvinvoinnista samalla kyselykerralla. On mahdollista, että huono psyykkinen hyvinvointi on nostanut tutkittavan mieleen erityisesti negatiivisia kokemuksia. Yhteys kuitenkin kertoo huonojen kokemusten ja psyykkisen pahoinvoinnin kasaantumisesta. Kielteisten kokemusten heijastuminen sairastuneiden vointiin näinkin pitkään korostaa syövän diagnoosivaiheen hoidon laadun merkitystä potilaiden toipumiselle. Monet psyykkisiä oireita ennakoineista edellä luetelluista tekijöistä ovat seikkoja, joihin voi vaikuttaa. Hoitomuodot vaihtelivat paljon eri yliopistosairaalapiirien välillä. Koska eri hoitoihin liittyy erilaisia haittoja, myös ne jakautuvat eri lailla maan eri osissa. Emme kuitenkaan havainneet merkittäviä alueellisia eroja eri hoitomuotojen haittavaikutuksissa; kun tiettyyn hoitoon päädyttiin, se oli yhtä hyvää eri puolilla maata. Diagnoosin kertomistapa vaihteli kuitenkin alueittain, mikä viestii erilaisesta tavasta aloittaa kontakti uuden syöpäpotilaan kanssa. Tieto eturauhassyövästä annettiin kirjeitse tai puhelimitse kovin suurelle osalle, ja osoittautui, että puhelimitse annettu tieto myös yhdistyi huonompaan psyykkiseen hyvinvointiin yhä viiden vuoden kuluttua. Kun lääkäri kertoo diagnoosin henkilökohtaisesti, mahdollisten väärinkäsitysten osuus pienenee ja vastasairastunut syöpäpotilas ei jää vaille tietoa ja tukea odottaessaan ensimmäistä vastaanottokäyntiään. Hoitojen haittavaikutusten yleisyys ja luonne ovat yleisesti tiedossa (2,8,10 14). Osoittautui, että ne ovat Suomessa suunnilleen yhtä yleisiä kuin muualla. Iso osa niistä jää pysyviksi. Jokainen hoitomuoto vaikutti suuresti seksielämään. Seksielämä väheni sädehoitojen jälkeen vähemmän kuin muiden hoitojen jälkeen. Tämä tulos poikkeaa yhdysvaltalaisesta, prostatektomian ja sädehoidon haittoja verranneen tutkimuksen havainnoista, joiden mukaan leikkaus- ja sädehoitoon liittyy viiden vuoden kohdalla jotakuinkin saman verran haittoja (11), mutta on yhteneväinen kaikkein uusimpien tutkimustulosten kanssa, joiden mukaan leikkaushoidosta jää enemmän haittoja (24). Yhtenevästi aikaisemman ulkomaisen tutkimuksen (18) tuloksen kanssa havaitsimme, että % oli katunut tehtyä hoitovalintaa. Jokaista hoitoa kaduttiin, ja tyytymättömimpiä olivat leikkauksella hoidetut. Leikkaushoitoon liittyikin useita, vaikeaksi koettuja ja pitkäkestoisia haittoja. Tämä tulos oli samanlainen kuin laajassa yhdysvaltalaisessa väestötutkimuksessa (10,11). Vähiten valittua hoitoa katuivat säännöllisessä seurannassa olleet tai sisäisellä sädehoidolla hoidetut ja seuraavaksi vähiten ulkoisella sädehoidolla hoidetut, heistäkin kuitenkin joka kymmenes. Suurella osalla koko Suomen väestön kattavan otoksen eturauhassyöpäpotilaista oli ollut kielteisiä kokemuksia sairastumisvaiheessa. Ne heijastuivat potilaiden huonompana hyvinvointina yhä kyselyhetkellä. Tämä sekä se, että kaikki eturauhassyövän aktiivihoidot aiheuttavat merkittäviä haittavaikutuksia, muodostaa tärkeän haasteen vastasairastuneen eturauhassyöpäpotilaan kohtaamiselle vastaanotolla. Potilaiden psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen on tärkeää. Kiitämme Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:tä (ERSY) ja Raha-automaattiyhdistystä sekä ThT Leena Kuivalaista, joka oli aktiivisesti mukana kyselylomakkeen suunnitteluvaiheessa. Suomen Lääkärilehti 48/2010 vsk

8 ULLA-SISKO LEHTO Ph.D., Senior Researcher National Institute for Health and Welfare THL Department of Health, Functional Capacity and Welfare SANNI HELANDER, ARPO AROMAA ENGLISH SUMMARY Experiences of men diagnosed with prostate cancer in Finland in 2004 Background Prostate cancer is the most common type of cancer in Finnish men. Prostate cancer incidence has been rising world-wide, partly due to widespread prostate specific antigen (PSA) testing. Today, most patients are diagnosed in the early phase and this together with improving treatment has led to a better prognosis. Men live for a long time after prostate cancer diagnosis and treatment, which further stresses the importance of their well-being and quality of life. Common concerns in relation to quality of life include side-effects of treatment, such as urinary, sexual, and bowel dysfunction. These are usually given too little consideration in medical care despite their importance to the well-being of prostate cancer patients. Methods In a nation-wide sample (n=1239), we collected comprehensive information on the experiences of Finnish prostate cancer patients at diagnosis and treatment and their well-being 5 years after diagnosis. We drew a 50% random sample of prostate cancer cases diagnosed in 2004 and reported to the Finnish Cancer Registry. A postal survey was used to collect data on how the patients were informed about the diagnosis, choice of treatment, relationships with health care personnel, adequacy of the information and care received, and psychological reactions. For each treatment (radical prostatectomy, radiotherapies, hormonal therapy, active surveillance), we asked about experience of and side effects related to the treatment and satisfaction with the outcome. We also investigated predictors of psychological well-being at the time of the survey 5 years later. The response rate was 73%, which is very satisfactory considering the age of the patients. Results The treatment of prostate cancer varied between the five university hospital districts in Finland. The way in which the patient was informed about the diagnosis also varied. Two-fifths of the patients were informed about their diagnosis by phone or by mail. Most of the patients reported that they had received enough information on treatment options at the first appointment. However, only half stated that they had been sufficiently informed about potential side-effects or that their psychological well-being had been taken care of. The patients treated with brachytherapy or active surveillance reported better psychological well-being than the others. Being informed about the cancer diagnosis by phone as well as patient dissatisfaction with information and lack of support by a close one at diagnosis predicted worse psychological well-being at 5 years. Side-effects and dysfunction were common. In patients treated by prostatectomy and radiotherapies, the ensuing problems were urinary and sexual difficulties, in external radiotherapy also bowel dysfunction. In up to half of the patients various side-effects were evident at 5 years. Radical prostatectomy had caused more side-effects than other treatments. In all treatments, sexual activity decreased, but the change was smaller in patients with radiotherapy. Between 9 and 21% of the patients stated that they had regrets about the choice of treatment. Conclusions Up to half of the patients reported lack of information on potential side-effects and psychosocial care at diagnosis. Dissatisfaction with information, care and support at diagnosis also predicted worse psychological well-being at survey 5 years later. Long-term side-effects and adverse impacts of prostate cancer treatment were very common. We conclude that psychosocial care at diagnosis and problem-specific psychosocial intervention after the primary treatment need to be improved Suomen Lääkärilehti 48/2010 vsk 65