Toimintasuunnitelma 2016

Transkriptio

1 Toimintasuunnitelma (11) Hyväksytty syyskokouksessa Toimintasuunnitelma Yleistä Suomessa on lähes IBD (tulehduksellinen suolistosairaus) diagnoosin saanutta henkilöä. Tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja colitis ulcerosa. Vuosittain IBD diagnoosin saa noin suomalaista. IBD:hen sairastutaan useimmiten nuoruusiässä tai nuorena aikuisena (15 35-vuotiaana) sekä yli 60 vuotiaana. IBD on krooninen pitkäaikaissairaus, johon ei ole tiedossa parantavaa hoitoa. Crohn ja Colitis ry on 1984 perustettu, valtakunnallinen tulehduksellista suolistosairautta sairastavien tuki- ja edunvalvontajärjestö. Jäseniä yhdistyksellä on noin Yhdistyksen keskeisiä tehtäviä ovat edunvalvonta ja vaikuttaminen, tiedon välittäminen sekä vertais-tukitoiminnan ja sopeutumisvalmennuksen järjestäminen IBD:tä sairastaville ja heidän läheisilleen. Toiminnan painopistealueita vuonna 2016 ovat: Näkymätön sairaus -teeman esiin nostaminen Aktiivinen edunvalvonta ja vaikuttamistyö Vertaistuki- ja vapaaehtoistoiminnan lisääminen ja tunnetuksi tekeminen Vuoden 2016 pääteemana viestinnässä on sairauden näkymättömyys. Viestinnän kautta tuodaan esille sitä, että IBD on sairaus, joka ei näy ulospäin, mutta voi olla hyvinkin kivulias ja normaalia elämää rajoittava. Näkymätön sairaus- teema on esillä yhdistyksen tapahtumissa, jäsenlehdessä ja sosiaalisessa mediassa. Vuoden 2016 edunvalvonnassa ja vaikuttamistyössä keskeisiä asioita ovat vaikuttaminen hallitusohjelman pitkäaikaissairaita koskeviin säästötoimenpiteisiin ja aktiivinen osallistuminen SOTEuudistuskeskusteluun. Tavoitteena on vaikuttamisen kautta huolehtia hoidon korkeasta laadusta ja saatavuudesta kohtuullisilla kustannuksilla, sekä potilaiden taloudellisesta toimeentulosta. Vertaistukitoiminnan kannalta keskeisiä tavoitteita ovat vertaistuen kehittäminen ja monipuolistaminen sekä vertais- ja vapaaehtoistoiminnan tunnettuuden lisääminen. Toiminnan piiriin pyritään saamaan entistä enemmän IBD:tä sairastavia ja heidän läheisiään. 2. Vertaistuki Vertaistukitoiminnan tavoitteena on tukea jäsenten hyvinvointia, luomalla yhteenkuuluvaisuuden tunnetta, mahdollistamalla kokemusten vaihtaminen, edistämällä osallisuutta sekä lisäämällä tietoa IBD:stä ja sen hoidosta. Yhdistyksen keskeisiä vertaistoimintamuotoja ovat aluetapaamiset, valtakunnalliset tapahtumat eri kohderyhmille, tukihenkilötoiminta, sopeutumisvalmennus ja www-

2 Toimintasuunnitelma (11) sivujen yhteydessä toimivat jäsensivut ja keskustelupalsta. Verkkopohjaisessa vertaistoiminnassa hyödynnetään erityisesti sosiaalisen median eri vaihtoehtoja. Vertaistukitoiminnan kannalta keskeisiä tavoitteita ovat vertaistuen kehittäminen edelleen, alueellisten ja valtakunnallisten vertaistapaamisten järjestäminen eri kohderyhmille mahdollisimman monipuolisesti, Internet-pohjaisten ja sosiaalista mediaa hyödyntävien vertaistuki-verkostojen ylläpitäminen ja kehittäminen. Erityisesti kiinnitetään huomiota vapaaehtoistoimijoiden jaksamiseen ja hyvinvoinnin tukemiseen sekä alueelliseen toimintaan. Vertaistukitoimintoja koordinoidaan yhdistyksen toimistolta käsin, käytännön toteuttamisesta vastaavat pääsääntöisesti vapaaehtoiset aluevastaavat ja hyvinvointi- sekä verkkovertaisryhmien ohjaajat, sekä keskustelupalstan moderaattorit. Valtakunnallisten tapaamisten järjestelyistä vastaavat yhdistyksen työntekijät. Alueellinen ja valtakunnallinen vertaistoiminta Yhdistys pyrkii vertaistoiminnan avulla luomaan sosiaalisia kontakteja IBD:tä sairastavien välille. Aluetapaamiset voivat olla asiantuntijaluentoja, vertaiskeskusteluiltoja, liikunnallisia tapaamisia, yhteisiä retkiä, kulttuuria tai muuta mukavaa yhdessä tekemistä. Aluetoiminnassa pyritään hyödyntämään mahdollisuuksien mukaan oppilaitos- ja järjestöyhteistyötä uusien toiminta-muotojen aikaansaamiseksi. Alueellisia ja valtakunnallisia vertaistapaamisia sekä -tapahtumia järjestetään eri-ikäisille, ja eri elämäntilanteessa oleville IBD:tä sairastaville ja heidän läheisilleen. HyVa-projektin puitteissa käynnistetään myös jatkossa alueellisia hyvinvointiryhmiä ja verkossa toimivia vertaisryhmiä eri kohderyhmille. Vertaistapaamisia järjestettiin 18 paikkakunnalla vuonna 2015 ja tavoitteena on, että jokaisella alueella järjestetään myös vuonna 2016 ainakin yksi tapahtuma tai asiantuntijaluento. Vuonna 2016 olisi tarkoituksena saada aluetoiminta pysymään ainakin vuoden 2015 tasolla, tai isompana, jolloin aluevastaavia pitäisi saada lisää. Aluetoiminta tavoittaa vuosittain noin henkilöä. Alueellisia ja valtakunnallisia vertaistapaamisista markkinoidaan yhdistyksen Internet-sivuilla, keskustelu-palstalla, jäsenlehdessä, henkilökohtaisin sähköpostein ja sosiaalisessa mediassa sekä terveydenhuollon toimipisteisiin postitettavilla ilmoituksilla. Perhetoiminta Perhetoimintaa järjestetään perheille, joissa lapsi tai vanhempi sairastaa IBD:tä. Toiminnan tarkoituksena on mahdollistaa perheiden tapaaminen, ja antaa näin kaikille perheenjäsenille mahdollisuus vertaistuen saamiseen. Perheille järjestetään vuoden aikana tuettu loma ja hyvinvointiin liittyvä perhetapahtuma kesäpäivien yhteydessä. Alueellista vertaistoimintaa järjestetään vapaaehtoisten toimesta eri puolilla Suomea.

3 Toimintasuunnitelma (11) Nuorten aikuisten ja teini-ikäisten toiminta Nuorten aikuisten tapahtumissa painottuvat vertaistuki, tiedon saaminen ja mukava yhdessäolo. Toiminta antaa nuorille mahdollisuuden rohkaista toisiaan uskomaan tulevaisuuteen sairaudesta huolimatta. Nuorille aikuisille järjestetään valtakunnallinen vertaistukiviikonloppu syksyllä. Alueellista vertaistoimintaa järjestetään vapaaehtoisten toimesta eri puolilla Suomea ja toimintaan kutsutaan aktiivisesti mukaan uusia nuoria. Myös vuotiaille nuorille järjestetään valtakunnallinen vertaistukiviikonloppu, johon ovat tervetulleet IBD:tä sairastavat nuoret ja ikäryhmään kuuluvat sisarukset tai ystävät. Sisarusten ja ystävien mukaantulo madaltaa osallistumiskynnystä. Viikonloppu on toimintapainotteinen ja sen tavoitteena on antaa nuorille mahdollisuus kohdata muita samassa elämäntilanteessa olevia nuoria ja kannustaa nuoria positiiviseen elämänasenteeseen pitkäaikaissairaudesta huolimatta. Tukihenkilötoiminta Tukihenkilötoiminta on vapaaehtoista lähimmäisen auttamista. Tavoitteena on auttaa IBD:tä sairastavia ja heidän läheisiään sairauden eri vaiheissa. Yhdistyksellä on vapaaehtoisia, koulutettuja vertaistukihenkilöä eri puolilla Suomea. Tukihenkilöt ovat tavoitettavissa puhelimitse ja sähköpostin kautta, tarvittaessa tukihenkilön kanssa voi sopia myös henkilökohtaisesta tapaamisesta. Tukihenkilöiden yhteystiedot löytyvät jäsenlehdestä sekä yhdistyksen nettisivujen jäsenosiosta. Tukipuhelin päivystää keskiviikkoiltaisin klo 18 21, siihen vastaa parittomilla viikoilla Crohnin tautia sairastava tukihenkilö ja parillisilla viikoilla colitis ulcerosaa sairastava tukihenkilö. Tukipuhelintoiminta on muoto helposti saavutettavasta vertaistuesta. Nuorten tukisähköpostia nuortentuki@ibd.fi pidetään yllä ja sähköposteihin vastaavat yhdistyksen nuoret tukihenkilöt. Tukihenkilötoiminnasta tiedottamista terveydenhuollon toimipisteisiin lisätään, jotta tieto yhdistyksen kouluttamista tukihenkilöistä saavuttaisi mahdollisimman monia IBD:tä sairastavia ja heidän läheisiään. Vapaaehtoistoimijoiden koulutus Yhdistyksen vapaaehtoisille järjestetään yksi yhteinen koulutusviikonloppu, jonka tavoitteena on antaa heille tietoa vapaaehtoistyöstä ja yhdistyksen toiminnasta, kehittää vapaaehtoistoimintaa yhdessä, sekä tukea ja motivoida vapaaehtoisia jaksamaan omassa tehtävässään. Uusille vapaaehtoisille järjestetään lisäksi perehdytyspäivä ja HyVa-projektin kautta järjestetään koulutusta vapaaehtoisille hyvinvointiin ja verkkovertaistukeen liittyen.

4 Toimintasuunnitelma (11) Kokemuskouluttajatoiminta Kokemuskouluttajaverkostossa osallistutaan koulutuksien järjestämiseen eri puolilla Suomea. Kokemuskouluttajia pyritään saamaan eri alueille, jotta heidän asiantuntemustaan voitaisiin hyödyntää oppilaitoksissa ja muissa tarvittavissa tilanteissa mahdollisimman kattavasti. Projektivastaava toimii verkoston yhteyshenkilönä yhdistyksen osalta. Yhdistyksen omille toimijoille järjestetään tarvittaessa tapaaminen. Lomatoiminta Tuettuja lomajaksoja järjestetään yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa. Tuetuilla lomilla on mukana yhdistyksen oma vertaisohjaaja ja mahdollisuuksien mukaan lomilla käy myös yhdistyksen työntekijä. Mikäli mahdollista pidetään lomajärjestön kanssa yhteinen Hyvän olon loma, RAY:n ehdotukseen perustuen. 3. Sopeutumisvalmennuskurssit Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennuskursseja RAY:n avustuksella. Kursseilla painotetaan vertaistukea. Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on auttaa kuntoutujaa hyväksymään sairauden aiheuttamat muutokset jokapäiväisessä elämässä ja oppia hoitamaan itseään, sekä elämään mahdollisimman normaalia elämää, mikä ehkäisee syrjäytymistä. Sopeutumisvalmennuskurssit tarjoavat mahdollisuuden vertaistukeen, tiedonsaantiin, omasta hyvinvoinnista huolehtimiseen ja verkostoitumiseen. Perhe- ja parisuhdekurssien tavoitteena on tukea IBD:tä sairastavia ja heidän läheisiään elämään täyttä ja osallistuvaa elämää pitkäaikaissairaudesta huolimatta. Vuoden 2016 aikana toteutetaan seuraavat sopeutumisvalmennuskurssit: Perhekurssi Parisuhdekurssi Peruskurssi Peruskurssi nuorille aikuisille

5 Toimintasuunnitelma (11) Kurssipaikat on kilpailutettu vuonna 2014 RAYn edellyttämällä tavalla hankintalain mukaisesti ja vuonna 2016 käytetään kilpailutukseen sisällytetty optio. Kurssit toteutetaan viikonloppupainotteisina, koska palautteiden mukaan työpaikoilta on vaikeaa saada arkipäiviä vapaaksi kurssia varten. Kursseille osallistuu vuoden aikana noin 80 henkilöä. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia, jotta kaikilla olisi mahdollisuus osallistua kursseille. Kurssille hakeminen ei edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Kurssien järjestelyistä ja toteutuksesta vastaavana työntekijänä toimii yhdistyksen järjestösihteeri, jonka työajasta 30 % on sopeutumisvalmennuskurssitoimintaan liittyviä työtehtäviä. Järjestösihteerin työparina aikuisten kursseilla on vertaisohjaaja ja perhekurssilla lastenohjaajat. Yhdistyksen lisäksi Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja. Kelan rahoittamia kursseja markkinoidaan yhdistyksen tiedotuskanavien kautta ja yhdistyksen edustaja vierailee kursseilla kertomassa yhdistyksen toiminnoista. 4. Edunvalvonta ja vaikuttaminen Edunvalvontaa toteutetaan yhteistyössä muiden järjestöjen, sidosryhmien ja viranomaisten kanssa. Tavoitteena on vaikuttamisen kautta huolehtia hoidon korkeasta laadusta ja saatavuudesta kohtuullisilla kustannuksilla, sekä potilaiden taloudellisesta toimeentulosta. Edunvalvonta toimii aktiivisesti yhdessä yhdistyksen viestinnän kanssa, jotta IBD:tä sairastavien terveydenhuoltoon ja sosiaaliturvaan liittyvät uudistukset ja epäkohdat sekä potilaan oikeudet saataisiin esille mahdollisimman laajasti yhdistyksen omissa viestintäkanavissa ja valtakunnallisessa mediassa. Vuoden 2016 edunvalvonnassa ja vaikuttamistyössä keskeisiä asioita ovat hallitusohjelman säästötoimenpiteisiin vaikuttaminen koskien lääke- ja matkakorvauksia sekä poliklinikkamaksuja ja aktiivinen osallistuminen SOTE-uudistuskeskusteluun. Vaikuttamistyötä tehdään yhdessä myös muiden potilasjärjestöjen ja SOSTE:n kanssa. Sidosryhmäyhteistyö Yhdistys on jäsenenä SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:ssä. SOSTE toimii alueellisella, valtakunnallisella ja kansainvälisellä tasolla sosiaali- ja terveyspoliittisena vaikuttajana ja asiantuntijana. SOSTE laatii kannanottoja, järjestää koulutuksia sekä keskustelu- ja vaikuttamistilaisuuksia, joissa yhdistys on mukana. Yhdistys tekee vaikuttamistyötä yhdessä muiden potilasjärjestöjen kanssa laatimalla kannanottoja eri aiheista ja tuomalla julkiseen keskusteluun terveydenhuoltoon ja sosiaaliturvaan liittyviä epäkohtia. Järjestöjen kesken jaetaan myös hyviä käytäntöjä ja järjestetään mahdollisuuksien mukaan esimerkiksi koulutuksia yhdessä. Yhdistys tekee yhteistyötä gastroenterologian alan hoitohenkilöstön ja muiden terveysalan järjestöjen sekä oppilaitosten kanssa. Yhteistyötä tehdään hoitokäytäntöjen kehittämiseen ja tiedon välittämiseen liittyen. Yhdistys on esillä terveydenhuollon toimipisteiden järjestämissä tapahtumissa, kuten ensitietopäivillä ja henkilöstön koulutuspäivissä.

6 Toimintasuunnitelma (11) Gastroenterologeille ja IBD-hoitajille tehdään kysely yhdistyksen toimintaan, kehittämiseen ja yhteistyön lisäämiseen liittyen. Lisäksi yhdistys pyrkii vaikuttamaan siihen, että colitis ulcerosasta tehdään käypähoitosuositus. Tutkimusyhteistyö Yhdistys on mukana opiskelijoiden IBD:hen tai yhdistystoimintaan liittyvissä opinnäytetöissä ja tutkimuksissa sekä tarjoaa omat kanavansa tutkimusaineistojen keräämiseen. Opinnäyte- ja tutkimustöitä hyödynnetään yhdistyksen tiedottamisessa ja toimintojen kehittämisessä. Kansainvälinen toiminta Yhdistys osallistuu EFCCA:n, eurooppalaisten Crohn ja Colitis -yhdistysten liiton kokouksiin ja toimintaan sen jäsenjärjestönä. EFCCA tekee vaikuttamis- ja edunvalvontatyötä EU:n alueella. EFCCA:n vuosikokoukseen osallistuu kaksi yhdistyksen edustajaa. EFCCA vastaa osallistujien matkakuluista. Yhdistys lähettää Eurooppalaisten nuorten (alle 30-vuotiaat) tapaamiseen European Youth Meeting (EYM) kaksi edustajaa. Yhdistys on mukana pohjoismaisessa yhteistyössä ja lähettää kaksi edustajaa pohjoismaiseen kokoukseen, joka järjestetään EFCCA:n vuosikokouksen yhteydessä tai erillisenä tapaamisena Ruotsissa. 5. Viestintä Viestinnän tavoitteena on lisätä Crohn ja Colitis ry:n tunnettuutta IBD:tä sairastavien ja suuren yleisön keskuudessa sekä vahvistaa yhdistyksen toimintaa ja jäsenhankintaa. Viestinnällä pyritään lisäämään IBD-sairauksien sekä yhdistyksen näkyvyyttä erityisesti mediassa ja terveydenhuollon toimipisteissä. Pyrkimyksenä on tavoittaa uusia sairastuneita sekä yhdistykseen kuulumattomia potilaita. Viestintä tuottaa tiedotusmateriaalia, ja tarjoaa uusinta ja oikeaa tietoa IBD-sairauksista ja niiden hoidosta. Materiaalin avulla yhdistys kertoo myös vertaistuesta ja siitä miten IBD:tä sairastavat ja heidän läheisensä saavat tukea sairauden hyväksymiseen ja jaksamiseen. Vuoden 2016 pääteemana viestinnässä on sairauden näkymättömyys. Viestinnän kautta tuodaan esille sitä, että IBD on sairaus, joka ei näy ulospäin, mutta yli ihmistä Suomessa sairastaa sitä. Ihminen voi olla sairas vaikka ei aina siltä näytä. Sairaus voi olla kipeä ja inhottava vaikka sitä ei ulospäin näe. Teema on vahvasti mukana yhdistyksen tapahtumissa, jäsenlehdessä ja sosiaalisessa mediassa.

7 Toimintasuunnitelma (11) Jäsenlehti IBD-jäsenlehti sisältyy jäsenmaksuun. Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa ja on sivuinen 4-värijulkaisu. Lehdestä otetaan kpl:n painos. Jäsenlehden digitaalinen versio on luettavissa yhdistyksen jäsensivuilla. IBD-lehden sisällön tuottamisessa pyritään ottamaan huomioon jäsenistön koko kirjo periaatteella jokaiselle jotakin. Tavoitteena on antaa uusinta tietoa IBD-sairauksista ja kaikesta mitä IBDsairauksien ympärillä tapahtuu. Jokaiseen numeroon pyritään saamaan ainakin yksi asiantuntijaartikkeli ja yksi potilashaastattelu. Jokaiseen numeroon tulee teema, josta kirjoitetaan 3 4 artikkelia. Muut sisällöt valikoidaan ajankohtaisuuden perusteella. Vuoden 2016 lehtien teemoja ovat leikkaushoito, eri-ikäisten IBD, työssäkäynti ja yhdessä tekeminen (vapaaehtois- ja vertaistoiminta). Sähköinen viestintä Jäsenille lähetetään sähköisiä jäsentiedotteita ajankohtaisista asioista. Niitä lähetetään yleisesti koko jäsenistölle tai kohdennetusti alueen, ikäryhmän tai jonkin muun kriteerin perusteella. Yhdistyksen sähköisten palvelujen uusimisen yhteydessä 2015 otettiin käyttöön jäsenille tarkoitettu jäsensivusto. Sinne päivitetään ajankohtaisia tietoja ja kerrotaan jotain enemmän kuin tavallisilla sivuilla. Esimerkiksi jäsenille annetaan mahdollisuus kysyä kysymyksiä vaihtuvalta asiantuntijalta ja niihin vastataan yhteisesti jäsensivustolla. Yhdistyksen käyttöön on rekisteröity osoite jota käytetään vessapassin markkinointikanavana. Esim. opiskelijatyönä voidaan teettää sivustolle myös karttasovellus tai muuta vastaavaa sisältöä Vessapassi-sivustolle. Ulkoinen tiedotus ja yhdistyksen tunnettuuden lisääminen Neljä kertaa vuodessa sairaaloiden gastroenterologian ja sisätautien poliklinikoille ja osastoille lähetetään A4 kokoiset tiedotteet lähitulevaisuuden aluetoiminnasta ja -tapaamisista. Yhdistyksen tunnettuutta lisätään levittämällä yhdistykseen informaatiomateriaalia mahdollisimman laajasti. Medianäkyvyyttä pyritään lisäämään. Vessapassin tunnettuuden lisääminen jatkuu koko vuoden erilaisin kampanjoin. Sosiaalisessa mediassa ollaan laajemmin mukana. Medioita, joissa yritetään tavoitella ensisijaisesti nuoria, ovat Instagram ja Snapchat. IBD-päivä IBD-päivänä nostetaan esille teema sairauden näkymättömyys. Tavoitteena on järjestää yhteistyössä IBD Cyclingin kanssa iso tempaus Helsingissä, jossa tuodaan esille sairauden näkymättömyyttä. Eri puolilla Suomea järjestetään pienempiä tapahtumia.

8 Toimintasuunnitelma (11) Tapahtumien lisäksi kuvataan videoita, joissa eri ihmiset kertovat elämästään sairauden kanssa. Sosiaalisessa mediassa aloitetaan #näkymätönsairaus-kampanjointi valokuvilla, joissa sairautta sairastava pitää kädessään lappua tältä näyttää #näkymätönsairaus #IBD. Tähän kampanjaan voi tulla mukaan myös muita näkymättömiä sairauksia sairastavat lisäten oman sairautensa IBD:n tilalle. Messutapahtumat Yhdistys osallistuu näytteilleasettajana Lääkäripäiville, Sairaanhoitajapäiville, Gastropäiville ja Avannehoitajapäiville. Yhdistyksen teemana messutapahtumissa on sairauden näkymättömyys ja yleisen tietoisuuden lisääminen sairaudesta ja yhdistyksestä. 6. Projektit HyVa - Hyvinvointia vapaaehtoistoimijoille projekti Raha-automaattiyhdistyksen tuella toteutetaan Hyvinvointia Vapaaehtoistoimijoille, HyVa-projekti, vuosina Projektissa luodaan hyvinvointiryhmiä ja verkkopohjaisia vertaistoimintamalleja, joiden avulla lisätään vertaistuen saavutettavuutta ja monipuolistetaan sen sisältöä. Projektissa työskentelee projektivastaava, joka vastaa projektin toteutuksesta. Projektivastaavan työparina työskentelee vielä alkuvuoden ajan projektityöntekijä. Projektin toimintana järjestetään hyvinvointi- ja verkkovertaisohjaajan koulutuksia, joihin pyritään saamaan mukaan nykyisiä ja uusia vapaaehtoisia. Koulutuksissa myös yhdistyksen jäsenet voivat toimia kouluttajina ulkopuolisten kouluttajien rinnalla. Yhdistyksen omien toimijoiden aktivointi kouluttajiksi voi voimaannuttaa ja motivoida uusia toimijoita projektiin mukaan toimimaan koko jäsenistön hyväksi. Koulutuksia järjestetään sekä päivänmittaisina että viikonloppukoulutuksina eri puolilla Suomea. Koulutuksen käyneet vertaisohjaajat järjestävät paikkakunnillaan Hyvä olo -ryhmiä tai perustavat verkossa toimivia vertaisryhmiä eri kohderyhmille. Tavoitteena on myös saada lisättyä perheille suunnattua toimintaa. Uusien toimintojen avulla lisätään vertaistuen saavutettavuutta ja monipuolistetaan sen sisältöä. Vuonna 2016 uudistetaan vapaaehtoisten sopimukset sekä tehdään vapaaehtoistoiminnanopas, joka kattaa yhdistyksen vapaaehtoistoiminnan eri osa-alueet ja laaditaan vapaaehtoistoiminnan strategia. Lisäksi tehdään Hyvän olon opaskirjanen ryhmissä käytettäväksi, sekä verkkovertaistoimintaan koulutusmateriaalia ja ohjeistusta. Projektista laaditaan loppuraportti ja RAY:lle tehdään kohdennettu toiminta-avustushakemus vakinaisen vapaaehtois- ja vertaistoiminnan suunnittelijan palkkaamiseksi vuoden 2017 alusta alkaen.

9 Toimintasuunnitelma (11) Hype - Hyvinvointia perhetoiminnasta projekti Yhdistys haki RAY:stä projektiavustusta kolmivuotiselle Hype - Hyvinvointia perhetoiminnasta hankkeelle, vuosille Projektin tavoitteena on kehittää ja vahvistaa Crohn ja Colitis ry:n perheille järjestettävää vertaistoimintaa ja luoda perhetoiminnan tueksi erilaisia tukimateriaaleja IBD:tä sairastaville lapsille, nuorille ja heidän läheisilleen. Projektin avulla vahvistetaan perheiden valmiuksia selviytyä arjesta pitkäaikaissairauden kanssa. Projektin ensimmäisenä toimintavuotena rekrytoidaan ja palkataan projektivastaava, tutkitaan perhetoiminnan nykytilaa ja tarpeita sekä perhetoiminnan toimintakenttää. Tuotetaan projektille esittelymateriaalia, kootaan ohjausryhmä, käynnistetään alueellisia pilottiryhmiä ja aloitetaan materiaalien kehittäminen. IBS-projekti 2016 RAY:ltä on haettu rahoitusta projektille, jonka tarkoituksena on ottaa yhdistyksen toiminnan piiriin uusi jäsenryhmä eli ärtyvän suolen oireyhtymää (IBS) sairastavat ihmiset. IBS-potilaat eivät kuulu minkään potilasjärjestön toiminnan piiriin ja ovat täysin ilman järjestön tarjoamaa tietoa ja vertaistukea. Projekti tuottaa uudelle jäsenryhmälle tietoa nettiin sekä painettua opasmateriaalia. Projektin avulla rekrytoidaan ja koulutetaan vapaaehtoisia IBS-vertaistukijoita aluevastaaviksi, tukihenkilöiksi ja verkkovertaisiksi. Projektia vetämään palkataan projektivastaava. Paikka auki -nuoret työelämään, nuoren työllistäminen järjestössä 2016 Paikka auki avustusohjelman päämääränä on edistää erityisesti vaikeasti työllistyvien ja työelämän ulkopuolella olevien nuorten mahdollisuuksia päästä työelämään sekä vahvistaa nuorten työelämävalmiuksia. Avustusohjelman kohderyhmänä ovat alle 29-vuotiaat, vaikeasti työllistyvät tai työkokemusta vailla olevat nuoret. RAY:ltä on haettu avustusta yhden nuoren palkkaamiseksi Crohn ja Colitis ry:hyn järjestötyöntekijäksi. Palkattava nuori voi olla osatyökykyinen. Nuoren työtehtävät koostuvat järjestön eri tehtävistä, painotus on vertaistuen ja viestinnän osa-alueilla. Työtehtävien kautta nuori saa monipuolista työkokemusta järjestötyön eri osa-alueista. 7. Hallinto Yhdistyksen hallitus koostuu vapaaehtoisista, IBD:tä sairastavista henkilöistä tai heidän läheisistään. Hallitukseen kuuluvat puheenjohtaja, kuusi varsinaista jäsentä ja neljä varajäsentä. Hallitus kokoontuu vuoden aikana 6 8 kertaa. Yhdistyksen hallitus valitaan sääntömääräisessä syyskokouksessa. Hallituksen toiminta jaetaan toimintalohkoihin, joita ovat sopeutumisvalmennus, vertaistuki, edunvalvonta, viestintä ja hallinto. Hallintotyöryhmään kuuluvat yhdistyksen nimenkirjoitusoikeuden omaavat henkilöt.

10 Toimintasuunnitelma (11) Kevät- ja syyskokous Yhdistyksen kevätkokous 2016 pidetään toukokuussa Seinäjoella ja syyskokous 2016 lokakuussa Helsingissä. Kokousten yhteydessä järjestetään kesäpäivät ja syyspäivät, jotka on profiloitu erilaisiksi tapahtumiksi. Kesäpäivillä painotetaan vertaistukea ja syyspäivillä tiedonsaantia. Kesäpäivien yhteydessä järjestetään yhdistyksen valtakunnallinen perhepäivä. Henkilöstö Yhdistyksen vakituiseen henkilöstöön kuuluvat toiminnanjohtaja, tiedottaja ja järjestösihteeri. Järjestösihteerin työajasta 70 % on yhdistyksen toimistotöitä ja 30 % on sopeutumisvalmennuskursseihin liittyviä työtehtäviä. HyVa-projektissa työskentelee kokoaikainen projektivastaava ja hänen työparinaan alkuvuoden ajan projektityöntekijä. Lisäksi yhdistyksessä selvitetään mahdollisuutta palkata palkkatukeen oikeutettu osatyökykyinen työntekijä tai pitkäaikaistyötön työskentelemään viestinnän ja toimiston avustavissa tehtävissä. RAY:ltä on haettu rahoitusta kolmeen uuteen projektiin. Mikäli rahoitusta projekteille saadaan, niin palkataan Hype - hyvinvointia perhetoiminnasta ja IBS-projekteihin projektivastaavat ja Paikka auki -ohjelmaan työtön nuori järjestötyöntekijäksi. Henkilöstölle järjestetään mahdollisuus osallistua työtehtäviä tukeviin koulutuksiin ja kaikkien kanssa käydään kehityskeskustelut vuosittain. Henkilökunnalle järjestetään vuosittain virkistyspäivä. Taloushallinto Crohn ja Colitis ry:n taloushallinnon palvelut on ostettu vuodesta 2008 alkaen ulkopuoliselta tilitoimistolta, koska nykyisillä henkilökuntaresursseilla ei taloushallintoa pystytä hoitamaan omana toimintana. Vuoden 2016 aikana on tarkoitus ottaa käyttöön tilitoimiston tarjoama sähköinen taloushallinto-ohjelma Heeros, mikä tulee tulevaisuudessa vaikuttamaan taloushallinnon kuluihin laskevasti ja vähentämään yhdistyksen toiminnanjohtajan ja järjestösihteerin manuaalista laskujen ja maksujen käsittelytyötä. Sähköisen taloushallintojärjestelmän käyttöönotto tulee näin vapauttamaan tulevaisuudessa työntekijäresursseja järjestön perustehtävien hoitamiseen, kuten edunvalvonta-, neuvonta- ja vaikuttamistyöhön. Varainhankinta Yhdistyksen toimintaa rahoitetaan jäsenmaksutuotoilla sekä Rahaautomaattiyhdistykseltä (RAY) vuodelle 2016 haetuilla avustuksilla (yhteensä ), joita ovat yleisavustus , sopeutumisvalmennustoiminnan kohdennettu toiminta-avustus , HyVa-projektiavustus , Hype-projektiavustus , IBS-projektiavustus ja paikka auki avustus Lisäksi vuodelta 2015 siirtyy vuodelle 2016 käytettäväksi HyVa-projektin avustusta noin

11 Toimintasuunnitelma (11) Vuoden 2016 jäsenmaksut ovat: perusjäsenmaksu 25, perhejäsenmaksu 15 ja kannatusjäsenmaksu 300. Yhdistykselle on haettu jatkoa rahankeräyslupaan ajanjaksolle Lupahakemuksessa on määritelty kerättyjen varojen käyttötarkoitukseksi IBD:tä sairastavien ja heidän läheistensä vertaistukitoiminta ja IBD -sairauksista viestittäminen. Yhdistys tekee yhteistyötä monien yritysten kanssa. Yritysten tuella järjestetään erilaisia tapahtumia ja tiedotuskampanjoita. Yritysten kanssa laaditaan yhteistyöstä kirjallinen, yleiseurooppalaista EFPIA - koodia noudattava sopimus. Näin varmistetaan yhteistyön avoimuus ja läpinäkyvyys. Alueellisen vertaistoiminnan toteuttamiseen haetaan yhdistyksille tarkoitettuja kaupunkien toiminta-avustuksia. Riskit ja niiden hallinta Henkilökunnan mahdollinen vaihtuvuus tai pitkät sairauslomat ovat pienillä henkilöstöresursseilla toimivissa järjestöissä aina riski, koska tiettyjen osa-alueiden ydinosaaminen on pääsääntöisesti yhden henkilön takana. Työtehtävien dokumentointiin, sisäiseen tiedottamiseen ja henkilökunnan kouluttamiseen on kiinnitetty huomiota, jotta toiminta ei kärsisi edellä mainituissa tilanteissa. Alueelliset vertaistukitoiminnat toteutetaan pääsääntöisesti vapaaehtoistoimijoiden avulla, mikä tekee niistä hyvin haavoittuvia, koska kaikki yhdistyksen vapaaehtoistoimijat ovat IBD:tä sairastavia tai heidän läheisiään, ja vapaaehtoistyötä tehdään oman jaksamisen puitteissa. Toiminnassa pyritään siihen, että joka alueella olisi useampi vapaaehtoinen, mikä jakaa vastuita vapaaehtoisten kesken ja turvaa vertaistoiminnan toteutumisen suunnitellun mukaisena. Jäsenmäärän kasvun pysähtyminen tai laskeminen esim. taloudellisesta taantumasta johtuen on riski. Viime vuosina jäsenmäärä on kasvanut 5 10 % vuodessa ja yhdistyksen taloustilanne on vakaa. Jäsenmaksutuotot ovat merkittävä osa yhdistyksen toiminnan rahoitusta. Jotta jäsenmäärä jatkaa kasvuaan, niin tämä vaatii enemmän työntekijäresursseja vastaamaan kasvavan jäsenmäärän tarpeisiin sekä mahdollistamaan tehokas ja monipuolinen viestintä, jotta yhdistys tavoittaisi mahdollisimman paljon eri-ikäisiä sairastuneita.