KEVYT PI E N OKA I N E N. Keskosuudesta vanhemmille, läheisille ja hoitohenkilökunnalle

Transkriptio

1 KEVYT PI E N OKA I N E N Keskosuudesta vanhemmille, läheisille ja hoitohenkilökunnalle

2 Kevyt pienokainen

3 Toimitus: TMI Hanna Harrison Julkaisija: Keskosperheiden yhdistys Kevyt Graafinen suunnittelu ja taitto: Dylan Jones Kansikuva: Hanna Stengård-Nybom ISBN Otavan Kirjapaino Oy, Keuruu 2018

4 Esipuhe Keskoseksi kutsutaan ennen raskausviikkoa 37 syntynyttä lasta. Joskus määritelmä on käsittänyt myös kaikki alle 2500 grammaa painavat vauvat, eli myös pienipainoisina syntyneet täysiaikaiset. Suomessa syntyvistä lapsista vuosittain 5 6 prosenttia syntyy keskosina. Alle 1500 grammaa painavina pikkukeskosina syntyy alle prosentin verran kaikista elävinä syntyvistä lapsista. Vuonna 2016 keskosena syntyi 3078 lasta, joista pikkukeskosena 386 (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos). Noin puolet kaksosista ja kaikki kolmoset sekä neloset syntyvät ennenaikaisesti. Näin ollen keskosuus koskettaa vuosittain suurta määrää perheitä ja läheisiä. Keskosia syntyy ympäri Suomea ja heitä hoidetaan sekä yliopistollisissa sairaaloissa että keskussairaaloissa. Tämän kirjan tarkoituksena on jakaa tietoa ja tarinoita raskausajasta keskoslapsen aikuisuuteen asti. Sen kohderyhmänä ovat keskosten vanhemmat, isovanhemmat, muut läheiset ja hoitohenkilökunta. Kirjassa on mukana hyvin erilaisia tarinoita ja erilaisia tilanteita. Kirja on tehty siten, että siitä voi poimia luettavaksi juuri itseä kiinnostavat tai koskettavat artikkelit. Osa kirjan artikkeleista on asiantuntijoiden ja osa vanhempien kirjoittamia. Jokaisessa artikkelissa kuuluu kirjoittajan oma ääni. Jokainen keskoslapsi on arvokas. Useiden lasten elämässä keskosuus ei enää alun jälkeen juuri näy. Toisilla taas on tuen tarvetta ensimmäisten vuosien ajan ja joillakin vielä pidempäänkin. Tällöin on tärkeää huomioida kehitysseurantojen merkitys ja tarvittavan tuen saaminen myös kouluiässä. Jotkut keskoset poistuvat keskuudestamme liian aikaisin. Haluamme muistaa heidätkin. Oli oma tilanteesi mikä tahansa, on hyvä tietää, että on olemassa myös muita saman kokeneita. Yksi Kevyen tavoitteista on yhdistyksen perustamisesta lähtien ollut vertaistuen tarjoaminen ja tuen merkityksestä kerrotaan myös tässä kirjassa. Ota meihin yhteyttä, jos koet, että tarvitset vertaistukea tai voisit tarjota sitä toiselle. Haluan sekä Kevyen hallituksen että tämän kirjan toimituskunnan puolesta kiittää Alli Paasikiven säätiötä kirjan mahdollistamisesta. Uskon, että tästä kirjasta on hyötyä monille. Helsingissä Satu Ramsland

5 Kevyt pienokainen -kirjan toimitusneuvostoon kuuluivat: Satu Ramsland, Kevyen hallituksen puheenjohtaja 2018 Heli Kauppinen, Kevyen hallituksen jäsen 2018 Sari Vuoristo, Kevyen hallituksen jäsen vuosina Sari-Ahlqvist-Björkroth, tohtori, tutkija ja Vuoden keskosvaikuttaja 2014 Paula Majuri, sairaanhoitaja ja Kevyen hallituksen jäsen vuosina Toimitussihteeri Hanna Harrison

6 Keskosperheiden yhdistys Kevyt Kevyt on Mannerheimin Lastensuojeluliiton paikallisyhdistys ja viralliselta nimeltään MLL Meilahden yhdistys. Vuonna 1997 perustettu yhdistys toimii täysin vapaaehtoisvoimin. Yhdistyksen tavoitteena on: tarjota keskosperheille vertaistukea ja virkistystä tuottaa ja jakaa tietoa keskosuudesta tukea keskosia hoitavan ammattihenkilökunnan ja keskosperheiden yhteistyötä vaikuttaa keskosperheiden hyvinvointiin ja tasa-arvoon Yhdistyksen toimintamuotoja ovat: jäsenlehti ja muut julkaisut keskustelupalsta, jäsenille tarkoitettu Facebook-ryhmä ja muut sosiaalisen median kanavat tapahtumien järjestäminen vertaistuki ja vertaisryhmätoiminta sekä yhteistyö eri ammattilaisten ja vapaaehtoisten kanssa Liity jäseneksi Kevyen jäsenenä olet osa keskoslasten perheiden verkostoa ja saat vertaistukea sekä ajantasaista tietoa tärkeistä aiheista. Jäsenenä saat MLL:n Lapsemme-lehden, Kevyen jäsenlehden sekä muut MLL:n yhteiset ja Kevyen omat jäsenedut. Liity jäseneksi osoitteessa Muista valita liittymislomakkeella yhdistykseksi Meilahden yhdistys. Kevyen jäseneksi voit liittyä asuinpaikastasi riippumatta.

7 Halutessasi voit kuulua samanaikaisesti useampaan MLL:n paikallisyhdistykseen (esimerkiksi Kevyen lisäksi oman asuinpaikkasi yhdistykseen). Lisätietoja jäsenyydestä: ja Liittymällä Kevyen jäseneksi olet mukana tukemassa toimintaamme kaikkien keskosperheiden hyväksi. Lue lisää Tervetuloa mukaan toimintaan!

8 Sisällys Raskausaika Ennenaikainen synnytys ja sen riskitekijät: Haastattelussa Eeva Ekholm, naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri 1 Vanhemmuuden ennenaikainen alku Sari Ahlqvist-Björkroth 4 Vertaistuki raskausaikana Heli Kauppinen 9 Hei sinä siellä sängynpohjalla! Sini Rantonen 15 Synnytys ja keskosen ensimmäiset päivät Satakunnan sairaalan perhehoitomalli Ennenaikaiset synnytykset - kätilön näkökulma Suvi Perkola 22 Keskosvauvan ensihetket vastasyntyneiden teho- ja tarkkailuosastolla - hoitajan näkökulma Eija Koskinen 28 Isän ja Alvinin tarina - keskosen syntymä ja kotiutuminen Jussi Kokkola 32 Elämä vastasyntyneiden teho-osastolla Johanna Nieminen, Helena Lindberg ja Sanna Pick 38 Vertaistuki kannattelee ja vahvistaa Susanna Kariluoto 47 Sairaala aika Perhelähtöinen keskoshoito Mirka Toivonen, Anna Axelin ja Hannakaisa Niela-Vilén 51 Kaksostemme syntymä oli sattumusten sarja Anonyymi kirjoittaja 59 Keskoslapsen sisarusten huomioiminen perheessä Teija Riikola 64

9 Äidinmaidon lypsäminen keskosvauvalle Riikka Ikonen 72 Imetys voi onnistua vaikeassakin tilanteessa Miina Masuda 81 Keskosen krooninen keuhkosairaus Marjut Salonvaara 83 Ammattilaisten varhainen tuki kannattelee perhettä Sari Ahlqvist-Björkroth 88 Sairaalapappi perheen tukena Taru Varpenius 91 Muistoissamme aina meidän Ilona Samja Mykkänen 94 Keskoslapsi kotiutuu ja kasvaa Keskonen kotiutusvaiheessa Outi Manninen 99 Mun koti on siellä, missä mun vauva on Reetta Koivisto 109 Keskosvauvan asentohoidot ja liikkumisen kehityksen tukeminen Minna Torikka 114 Keskosena syntyneen lapsen syömisen ja kielen kehitys Helena Törölä 127 Pikkukeskosten kehitysseurannat ja perhekeskeinen lähestymistapa Aulikki Lano 134 Keskoslapsi päivähoidossa Michelle Uotila 140 Keskosen syntymä ja perheen myöhempi lapsiluku Suvi Alenius, Eero Kajantie ja Petteri Hovi 143 Keskosuudesta aikuisuuteen Keskosten kehitysennuste ja psykologin kehitysseurannat Anna Nyman ja Petriina Munck 148 Pipari-tutkimus ja seurannat keskosen kasvun tukena Satu Saarinen 154 ix

10 Kuinka lukea keskostarinoita? Heli Kauppinen 160 Keskosesta aikuiseksi: vanhemman ja lasten näkökulma Marja Juselius, Helen Juselius ja Eeva Juselius 164 Pikkukeskosesta kultasepäksi Petran tarina Petra Pajarinen 170 Pikkukeskonen aikuisena Eero Kajantie 174 Keskoshoito nyt ja tulevaisuudessa Hyvin ennenaikaisena syntyneiden keskosten eloonjäämisennuste Liisa Lehtonen 182 Keskoshoidon merkitys tänään ja tulevaisuudessa Mikko Hallman 185 Tulevaisuuden digitaalinen kehitysseuranta pikkukeskosina syntyneille lapsilla ja heidän perheilleen Riikka Korja 189 Vinkkejä tukiin ja niiden hakemiseen liittyen 192 Keskosperheiden yhdistyksen perhepoliittiset tavoitteet 193 Muuta kirjallisuutta 196 x

11 KEVYT PIENOKAINEN Keskosuudesta vanhemmille, läheisille ja hoitohenkilökunnalle Voi kun olisin tiennyt tämän kaiken 12 vuotta sitten! (pikkukeskosina syntyneiden kaksosten äiti) Suomessa syntyy ennenaikaisesti vuosittain noin 3000 lasta, mikä on 5-6 prosenttia kaikista vastasyntyneistä. Keskosuus koskettaa siis monia perheitä ja perheiden läheisiä. Kevyt pienokainen sisältää perheiden kokemuksia siitä, kun lapsi syntyy keskosena ja kasvaa kohti aikuisuutta. Perheiden tarinat kuvaavat lapsen odotukseen, syntymään ja kasvun eri vaiheisiin liittyviä tunteita. Tärkeässä osassa ovat myös ammattilaisten artikkelit, joissa kerrotaan keskosten hoidosta, keskosuuden seurauksista ja tutkimustuloksista. Kirjassa kerrotaan niin keskoslapsen, sisarusten kuin vanhempienkin tukemisesta. Kirjasta on toivottavasti myös lohtua heille, joilla tarina ei pääty onnellisesti. Olit sitten odottava äiti tai puoliso, keskosen vanhempi tai perheen läheinen, alan opiskelija tai ammattilainen, itse keskosena syntynyt tai muuten vain keskosuudesta kiinnostunut, tartu kirjaan! Kirjan julkaisija on valtakunnallinen Keskosperheiden yhdistys Kevyt (MLL:n Meilahden yhdistys ry). Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on monipuolinen vertaistuki ja keskosiin liittyvän tiedon jakaminen eri osapuolille. Kevyen löydät sosiaalisesta mediasta: Keskosperheiden yhdistys Kevyt