Allergia- ja Astmaliiton jäsentutkimus 2014

Transkriptio

1 Allergia- ja Astmaliiton jäsentutkimus 2014 Juha Jantunen Sisällys 1 Tutkimukseen osallistuneet Allergia- ja astmaoireiden aiheuttajat Sairauden hoitaminen Yhdistyksessä toimiminen Järjestön palvelujen hyödyntäminen Tiedon jakaminen Oppaat Allergia & Astma-lehti Neuvonta Allergiatunnus Allergiaohjelma Järjestön toiminnan yleinen arviointi...22 Liite 1. Mistä aiheista erityisesti haluaisit lukea Allergia & Astma -lehdestä? Liite 2. Mihin toivotte Allergia- ja Astmaliiton panostavan enemmän jatkossa? Toukokuu 2014 Etelä-Karjalan Allergia- ja ympäristöinstituutti all.env@inst.inet.fi Allergia- ja astmaliitto 1

2 Allergia- ja Astmaliiton jäsentutkimus 2014 Allergia- ja Astmaliiton palveluja ja allergiaa käsittelevä jäsenkysely toistettiin kolmen vuoden jälkeen. Noin 40 kysymyksen lomake lähettiin jäsenrekisteriin ilmoitettuun sähköpostiosoitteeseen. Surveypal -ohjelmalla tehty ja lähetty sähköinen kysymyslomake oli pieniä muotoiluja lukuun ottamatta sama kuin vuonna 2011*. Kyselystä muistutettiin 1.4. ja se sulkeutui , jolloin vastaajia oli kaikkiaan (30 %). Vastausaktiivisuus nousi vuodesta 2011, jolloin kysely lähetettiin sähköpostiosoitteeseen ja vastaus saatiin kaikkiaan jäseneltä (24 %). Tässä yhteenvedossa esitellään kyselyn tulokset lyhyesti ja verrataan niitä vuoden 2011 kyselyyn. Vastausten jakautuminen on esitetty kaavioina ja taulukkoina. Kirjallisia vastauksia on pyritty ryhmittelemään ja löytämään aiheita, joihin useat ovat kiinnittäneet huomiota. Jäsentutkimuksen otannan rajoittaminen pelkästään sähköpostiosoitteen ilmoittaneisiin voi vaikuttaa kyselyn tuloksiin. Satunnaisotantaan verrattuna kysely kohdistuu enemmän lyhyen aikaa jäsenenä olleisiin, joilla sähköpostitiedot ovat luultavasti paremmin ajan tasalla kuin vanhoilla jäsenillä. Internetin käyttöön liittyviin kysymyksiin tulisi suhtautua varauksella, koska jäsenet joilla ei ole sähköpostiosoitetta tai edes tietokonetta eivät päässeet osallistumaan kyselyyn. Vuosien 2011 sähköpostikyselyssä ja vuoden 2007 kirjepostikyselyn vertailussa ikä-, sukupuoli- ja yhdistystietoihin verratessa kyselyyn vastanneet edustivat kuitenkin varsin hyvin jäsenistöä. Suurin ero oli odotetusti iässä. Kyselyyn osallistuneet ja muut sähköpostilliset jäsenet olivat keskimäärin noin kymmenen vuotta nuorempia kuin sähköpostittomat jäsenet. * Jantunen & Hellemaa Allergia- ja astmaliiton jäsentutkimus Allergia- ja astmaliitto ry / Etelä-Karjalan allergia- ja ympäristöinstituutti. 40 s. Jantunen J, Hellemaa P Allergia- ja astmaliiton tuore jäsentutkimus osoittaa: näkyvyyttä arvostetaan. Kannanottoja kaivataan erityisesti sisäilman laadun parantamiseen. Allergia & Astma 42 (2): Tutkimukseen osallistuneet Kyselyyn vastaajia oli keväällä 2014 runsaimmin pääkaupunkiseudulla (27 %), mutta Pohjois-Suomestakin saatiin 250 vastausta (11 %). Naisia (2 076 kpl; 91 %) oli selvästi enemmän kuin miehiä (203 kpl; 9 %). Vastaajien ikä vaihteli vuoteen keski-iän ollessa 47 vuotta. Miehet olivat hiukan vanhempia (50 vuotta) kuin naiset (48 vuotta). Lähes puolet vastanneista (46 %; 1005) asui lapsiperheessä. Alle 13-vuotiaita lapsia oli 40 %:lla (652) ja alle kuusivuotiaita 28 %:lla vastanneista (356). Vastaajien tiedot olivat lähes samanlaiset kuin vuonna

3 Asuinpaikka (Vastaajia 2014: 2287) Ammattiryhmät (Vastaajia 2014 : 2277) Ikäryhmät (Vastaajia 2014 : 2268) 3

4 Perheen koko (Vastaajia 2014 : 2164) Lasten iät (Vastaajia 2014 : 1384) 2 Allergia- ja astmaoireiden aiheuttajat Nuha oli tavallisin allergia ilmenemismuoto. Vastaajilla oli vähän useammin allergista nuhaa (66 %) ja astmaa (59 %) kuin perheenjäsenillä (54 %, 36 %), joista monet olivat lapsia. Perheenjäsenillä puolestaan atooppinen ihottuma (47 %) ja ruoka-allergiat (41 %) olivat yleisempiä kuin vastaajilla (40 %, 35 %). Allergiaa tai astmaa sairastamattomia kannatusjäseniä oli 2,5 % (56) vastanneista. Vastaajilla allergiaoireita aiheuttivat useimmin siitepölyt (69 %), lemmikit (47 %) ja ruoka (45 %). Vastaajilla oireita aiheuttivat useammin homeet (40 % vs. 17 %) ja huono sisäilma (37 % vs. 15 %), kosmetiikka (34 % vs. 10 %) ja metallit (31 % vs. 6 %). Perheenjäsenillä puolestaan oli suhteessa enemmän oireita ruokaaineista (48 % vs. 45 %) ja pesuaineista (18 % vs. 34 %). Vuosien väliset erot voivat osittain johtua lomakkeille eri tavoin muotoilluista kysymyksistä. Kysymyksissä sairauden ilmenemisestä ja oireiden aiheuttajista kohdan Muu vastauksista suurimman osan voi jaotella hajusteisiin (28 %), pölyihin (22 %) ja erilaisiin kemikaaleihin ja lääkkeisiin (19 %). 4

5 Sairauden ilmeneminen vastaajalla (Vastaajia 2014 : 2194) Sairauden ilmeneminen perheenjäsenellä (Vastaajia 2014 : 1850) Allergiaoireiden aiheuttajat vastaajalla (Vastaajia 2014: 2168) perheenjäsenellä (Vastaajia 2014: 1767) 5

6 Asunnossa oli sisäilmaongelmia 6 %:lla (116) vastanneista ja lisäksi 15 % (272) epäili ongelmia. Asunnon huono sisäilma myös näytti lisäävät asukkaiden oireita. 81 %:lla vastaajista (32), joilla oli asunnossaan kosteusvauriota, saivat oireita homeista tai huonosta sisäilmasta. Sen sijaan asunnoissa, joissa ei ollut sisäilmaongelmia (1603), oireita sai 46 % vastanneista. Lisäksi terveissä asunnoissa ihmiset kokivat useammin allergian (78 %) olevan hallinnassa kuin sisäilmaongelmaisissa asunnoissa (71 %). Asuntojen sisäilmaongelmat sekä taulukossa homeista oireita saaneiden määrät sekä allergian kokeminen Homeista ja huonosta sisäilmasta ei oireita oireita Allergia Astma ei hallin- ei hallinnassa nassa 81 % 19 % 28 % 22 % 67 % 33 % 21 % 8 % 65 % 35 % 19 % 11 % 55 % 45 % 19 % 15 % 46 % 54 % 12 % 8 % 45 % 55 % 14 % 13 % Noin joka neljännellä vastaajalla tai vastaajan perheenjäsenellä (24 %, 528) oli kokemuksia vakavista allergisista yleisoireista eli anafylaksiasta. Puolet anafylaktisen reaktion aiheuttajista oli ruoka-aineita (46 %, 257), joista useimmin syynä olivat pähkinät (25 %, 63), kanamuna (14 %, 36), maito (14 %, 36), kala ja äyriäiset (13 %, 34) sekä hedelmät (11 %, 27). Lääkkeistä noin neljännes reaktioita aiheuttaneista oli antibiootteja. Myös särkylääkkeet ja puudutusaineet aiheuttivat monille vakavia oireita. Kolmanneksi runsaimmin anafylaktisia reaktioita aiheuttivat hyönteiset, joista suurimmalla osalla syynä olivat ampiaisen tai mehiläisen pistot. Eläimistä voimakkaita oireita aiheuttivat kissa, koira ja hevonen. Kemikaaleista anafylaktisia reaktioita aiheuttivat pesuaineet ja kosmetiikkatuotteista hiusvärit. 6

7 Voimakkaiden yleisoireiden aiheuttajat (Vastaajia 2014 : 528, vastauksia 561) Anafylaktisen reaktion aiheuttajat Ruoka-aineet 46 % % 235 Lääkkeet 20 % % 101 Hyönteiset 10 % % 36 Siitepölyt, kasvit 4.3 % % 9 Eläimet 3.2 % % 17 Hajusteet 2.7 % % 4 Homeet 2.5 % % 11 Astma 1.6 % % 4 Kosmetiikka, kemikaalit 1.3 % % 7 Ilman epäpuhtaudet (mm. pöly) 0.7 % % 10 Siedätyshoito tai muut sairaalan toimenpiteet 0.7 % % 6 Lateksi 0.4 % % 3 Muu 1.8 % % 3 Ei tiedossa 5.4 % % 26 3 Sairauden hoitaminen 90 %:lla vastanneista allergia oli testattu tai muuten lääkärin toteama. Kela-korvattavilla lääkkeillä sairauttaan hoiti 75 %. Etelä-Suomessa (71 %) Kela-korvattavia lääkkeitä oli käytössä vähemmän kuin Pohjois- Suomessa (80 %). Noin puolella vastaajista allergia vaikutti säännöllisesti tai melko usein kodin sisustusvalintoihin, siivoukseen ja ruoan valmistukseen. Vastaavasti noin puolella sairaus vaikutti hyvin harvoin tai ei koskaan ostospaikan valitsemiseen, ravintolapalveluiden ostamiseen ja sosiaalisiin suhteisiin. Allergisista 14 % (317) ja astmaa sairastavista 10 % (222) koki, ettei sairaus ollut hallinnassa. Allergian osalta tilanne oli parantunut prosentti yksikön verran ja astman osalta puolestaan prosentin huonompi kuin vuonna Vuoden 2007 tutkimukseen verrattuna astma tilanne oli kuitenkin parempia, sillä silloin 14 % arvioi astmansa olevan suhteellisen huonossa hoitotasapainossa. Allergian toteaminen (Vastaajia 2014 : 2202) 7

8 Kela-korvattava allergia- tai astmalääkitys (Vastaajia 2014 : 2224) Allergia- tai astmaoireiden vaikutus arkielämään (Vastaajia2014 : 2204) Usein Melko usein Silloin tällöin Harvoin Hyvin harvoin Ei koskaan Ruoan valmistamiseen 20.5 % 15.1 % 16.9 % 12.0 % 12.5 % 16.5 % Kodin siivoukseen 11.7 % 20.9 % 23.8 % 14.7 % 11.0 % 12.6 % Kodin sisustusvalintoihin 13.3 % 21.5 % 20.5 % 13.5 % 11.5 % 13.1 % Ravintolapalveluiden ostamiseen 11.2 % 9.1 % 14.9 % 17.0 % 16.6 % 23.6 % Vapaa-ajan valintoihin 7.0 % 13.4 % 34.9 % 15.6 % 13.9 % 9.5 % Harrastuksiin 6.7 % 11.9 % 30.8 % 18.3 % 14.1 % 12.1 % Ostospaikan valitsemiseen 6.5 % 8.0 % 13.8 % 18.9 % 17.4 % 28.3 % Työssä jaksamiseen 5.2 % 10.6 % 32.6 % 11.9 % 16.5 % 13.7 % Ulkoiluun 4.8 % 11.2 % 36.1 % 15.7 % 13.8 % 12.7 % Sosiaalisiin suhteisiin 4.2 % 7.0 % 20.0 % 19.0 % 18.9 % 24.3 % Keskiarvo 9.1 % 12.9 % 24.4 % 15.7 % 14.6 % 16.6 % 8

9 Allergia ja astma hallinnassa (Vastaajia 2014 : 2227) Allergia : Astma : 4 Yhdistyksessä toimiminen Lähes 70 % vastanneista oli ollut jäsenenä alle viisi vuotta ja 15 % yli 10 vuotta. Tuoreiden jäsenien suureen osuuteen vaikuttaa todennäköisesti otantamenetelmä, koska kauemmin jäsenenä olleet ovat harvemmin ilmoittaneet sähköpostiosoitteen liittyessään tai ilmoitettu osoite on jo ehtinyt jäädä käytöstä. Vuonna 2007 alle viisi vuotta jäsenenä olleita oli 38 % ja yli 10 vuotta 20 % vastanneista. Useimmin Allergia- ja Astmaliitosta tai yhdistyksestä oli ensikertaa kuultu terveydenhuollosta (25 %), ystäviltä (16 %) tai tietoa oli löydetty internetistä (18 %). Internetin osuus oli kasvanut vuodesta 2011 ja terveydenhuollon merkitys oli pienentynyt varsinkin vuoden 2007 jäsentutkimukseen verrattuna (36 % vs. 25 %). Selvästi tärkein syy liittyä yhdistyksen jäseneksi liittymiseen oli tiedon tarve (91 %). Seuraavaksi tärkeimpinä olivat Allergia & Astma lehti (47 %) ja toiminnan kannattaminen (41 %). Yhteensä 770 vastaajaa (36 %) oli halukas osallistumaan paikallisyhdistyksen toimintaan. Eniten kiinnosti vertaistoiminta (14 %), haastattelut (10 %) ja paikallisiin projekteihin osallistuminen (10 %). Kyselyn lopussa yhdistystoimintaan mukaan haluavia oli 10 % vastanneista (209). Luku oli kaksi prosenttiyksikköä pienempi kuin vuonna

10 Allergia- ja astmayhdistyksen jäsenyyden kesto (Vastaajia 2014 : 2284) Ensimmäistä kertaa kuultu Allergia- ja astmaliitosta tai yhdistyksestä (Vastaajia 2014 : 2255) 10

11 Tärkeimmät syyt yhdistyksen jäseneksi liittymiseen (Vastaajia 2014 : 2281) Paikallisyhdistyksen vapaaehtoistoiminnasta kiinnostuneet (Vastaaja 2014: 2133) 11

12 5 Järjestön palvelujen hyödyntäminen Vähintään melko usein Allergia & Astma-lehteä luki 90 % ja järjestötiedotetta 77 % vastanneista. Molemmat luvut pienenivät viidellä prosenttiyksiöllä. Tosin vuonna 2011 vastausvaihtoehdot olivat muotoiltu erotavalla (Säännöllisesti, Melko usein jne.). Muita järjestön palveluja hyödynnettiin selvästi heikommin. Vähiten osallistuttiin kuntoutukseen, liikunta- ja vertaistoimintaan, joissa kävi hyvin harvoin tai ei koskaan yli 80 % vastanneista. Vuoden 2007 jäsentutkimuksessa vastaava kysymys oli karkeammin jaoteltu, mutta tulokset olivat samankaltaisia. Silloin lehden luki 97 %, jäsentiedotteen 88 % ja vertaistukeen osallistui 3 % vastanneista. Tässä tutkimuksessa vähintään melko usein vertaistukeen osallistui 4 %. Osallistuminen ja järjestön palvelujen hyödyntäminen (Vastaajia 2014 : 2283) Usein Melko usein Silloin tällöin Harvoin Hyvin harvoin En koskaan Luen Allergia & Astma lehden 70 % 20 % 7 % 1 % 1 % 0 % Luen yhdistyksen jäsentiedotteen 54 % 23 % 12 % 4 % 2 % 1 % Seuraan internetsivuja 7 % 10 % 29 % 22 % 17 % 11 % Seuraan toimintaa Facebookissa 3 % 4 % 8 % 11 % 11 % 56 % Käytän jäsenetuja 2 % 4 % 20 % 23 % 29 % 18 % Osallistun yleisötilaisuuksiin 2 % 4 % 12 % 12 % 20 % 46 % Osallistun vertaistoimintaan 2 % 2 % 4 % 7 % 13 % 69 % Osallistun liikuntatoimintaan 2 % 2 % 5 % 7 % 12 % 68 % Osallistun virkistystoimintaan 1 % 2 % 7 % 8 % 14 % 62 % Osallistun koulutus- ja opintotilaisuuksiin 0.7 % 2 % 9 % 9 % 16 % 58 % Osallistun kuntoutustoimintaan 0.4 % 0.9 % 4 % 7 % 11 % 72 % Otan yhteyttä allergia- ja sisäilmaneuvontaan 0.3 % 0.4 % 4 % 12 % 19 % 59 % 6 Tiedon jakaminen Allergia & Astma-lehti ja terveydenhuolto olivat selvästi tärkeimmät allergia- ja astmatiedon lähteet. Ikäryhmien välillä oli eroja tiedon hakemisessa. Yli 61-vuotiaisiin verrattuna nuoret (alle 25 v) hakivat useammin tietoa liiton (39 % vs. 28 %) tai muilta internet-sivuilta (39 % vs. 22 %) ja keskustelupalstoilta (15 % vs. 7 %). Varsinkin vanhemmat jäsenet saivat tarvitsemaansa tietoa Allergia & Astma-lehdestä (79 % vs. 65 %), koulutustilaisuuksista (12 % vs. 2 %) ja oppaista (29 % vs. 21 %). 12

13 Kolme tärkeintä allergia- ja astmatiedon lähdettä (Vastaajia 2014 : 2275) 6.1 Oppaat Allergia- ja Astmaliiton oppaita piti yhtenä tärkeimmistä tietolähteistä 25 % vastaajista. Tarkentavassa kysymyksessä painettuja oppaita piti tärkeänä tai erittäin tärkeänä 73 % (vuonna 2011: 74 %) ja sähköisiä oppaita 74 % (77 %). Yli 60-vuotiaille painettu oli edelleen tärkeämpi tiedonlähde (44 % vs. alle 25 v 35 %). Nuorille puolestaan sähköinen opas oli tärkeämpi (45 % vs. yli 60 v 31 %). Terveydenhuollossa oppaita arvostettiin eniten, sillä painettuja piti tärkeänä tai erittäin tärkeänä tietolähteenä 81 % (vuonna 2011: 90 %) ja sähköisiä 84 % (88 %) vastanneista. Allergia- ja astmaliiton oppaat tietolähteenä (Vastaajia 2014 : 2257) Ei ollenkaan tärkeä Ei kovin tärkeä Siltä väliltä Melko tärkeä Erittäin tärkeä Painettuja oppaita 1 % 5 % 20 % 32 % 42 % Sähköisesti nettisivuilta luettavia oppaita 1 % 4 % 18 % 35 % 42 % 13

14 6.2 Allergia & Astma-lehti Allergia & Astma-lehteä pidettiin hyvänä ja monipuolisena tietolähteenä, joten eri aihepiirien kirjoituksia haluttiin lehteen pääosin entiseen tapaan. Enemmän kirjoituksia haluttiin erityisesti uudesta tutkimustiedosta (66 %) ja itsehoidosta (60 %), kuten myös vuonna Nuoremmat kaipasivat lisää kirjoituksia itsehoidosta, atooppisesta ihottumasta sekä lasten ja nuorten allergioista. Uuden tutkimustiedon lisäksi iäkkäämmät halusivat lisää kirjoituksia astmasta. Kirjallisia ehdotuksia lehden aiheiksi annettiin yhteensä 685, joista 630 sisälsi varsinaisia juttuvinkkejä. Hyvin vaihtelevista ehdotuksista noin neljännes käsitteli allergioiden ja astman hoitoa. Monet näistä halusi tietää enemmän lääkkeistä, siedätyshoidoista ja uusista hoitomuodoista. Toisaalta haluttiin perustietoa, mutta juttuja myös vähemmän tunnetuista allergioista: harvinaisista allergisista sairauksista ja oireista on lähes mahdotonta saada tietoa terveydenhuollosta, joten olisi hyvä saada sitä omalta edunvalvontajärjestöltämme. Lisää kirjoituksia haluttiin samoista aiheita kuin vuonna Yli kymmenen prosenttia vastauksista käsitteli ruokaa ja ruoka-allergioita. Sisäilman laadusta ja homeista haluttiin lisää kirjoituksia, samoin tuoksuyliherkkyydestä. Kymmenen prosenttia vastanneista ehdotti lisää lukijoiden kokemuksia, erityisesti kaivattiin vinkkejä ja ohjeita arjessa selviytymiseen: Käytännön vinkkejä ja ihmisten erilaisia kokemuksia - kaikkia ohjeita ei saa lääkäristä, ja mikä toimii yhdelle ei toimi toiselle. Vastaukset kysymykseen on Liitteessä 1. Sähköinen Allergia & Astma-lehti ei saanut kannatusta. Hiukan yli puolet lukisi sähköistä lehteä harvemmin kuin nyt ja 14 % ei lukisi sähköistä lehteä ollenkaan. Luvut olisivat todennäköisesti vielä tätäkin suuremmat, jos tutkimukseen olisivat vastanneet myös ei-sähköpostilliset jäsenet. Luvut eivät juuri muuttuneet vuodesta Sähköisen Allergia & Astma lehden lukeminen (Vastaajien määrä: 1623) Vuonna 2011 oli vastausvaihtoehto en osaa sanoa 8,9 % 14

15 Kirjoituksia Allergia & Astma lehteen (Vastaajia 2014 : 2243) Suurimmat erot vuoteen 2011 harmaalla. Enemmän Entiseen tapaan Vähemmän 2014 % 2011 % 2014 % 2011 % 2014 % 2011 % Uutta tutkimustietoa Itsehoitoa Ristiallergiaa Lukijoiden omia kokemuksia Sisäilmaongelmia Tuoksuyliherkkyyttä Ruoka-allergiaa Liikuntaa Lasten ja nuorten astma ja allergiaa Astmaa Atooppista ihottumaa Kosmetiikka-allergiaa Luonnon allergeenejä, esim. siitepölyjä Allergista nuhaa Anafylaksiaa Allergiaohjelmaa Yhdistystoimintaa Kirjoituksia Allergia & Astma lehteen, ikäryhmien vertailu (Vastaajia 2014 : 2243) Ikäryhmät Enemmän kirjoituksia alle yli 60 Nuorimman ja vanhimman ryhmän ero Atooppisesta ihottumasta 42 % 37 % 31 % 22 % 20 % Lasten ja nuorten astmasta ja allergiasta 37 % 45 % 30 % 22 % 15 % Liikunnasta 42 % 35 % 34 % 29 % 13 % Ruoka-allergiasta 42 % 35 % 34 % 31 % 11 % Astmasta 29 % 31 % 35 % 36 % -7 % Uudesta tutkimustiedosta 48 % 59 % 64 % 65 % -17 % Vähemmän kirjoituksia Astmasta 11 % 1 % 1 % 1 % 11 % Allergiaohjelmasta 8 % 4 % 4 % 2 % 7 % Kosmetiikka-allergiasta 2 % 6 % 3 % 4 % -2 % 15

16 7 Neuvonta Allergia- ja Astmaliiton neuvontaan oli ottanut yhteyttä 205 (9 %) ja yhdistyksen neuvontaan 246 (11 %) vastaajaa. Erittäin tai melko tyytyväisiä liiton palveluun oli 70 % ja yhdistyksen palveluun 75 % vastanneista. Tyytyväisimpiä oltiin asiantuntevuuteen (liitto 75 %, yhdistys 77 %) ja vähiten tyytyväisiä avunsaamiseen (64 %, 69 %). Yhdistyksen neuvonnalle annettiin hiukan paremmat arviot. Tyytyväisimpiä neuvontaan olivat työväestön (33 % erittäin tyytyväisiä liiton, 37 % yhdistyksen neuvontaan) ja Etelä-Suomen vastaajat (40 %, 55 %). Kriittisimpiä puolestaan eläkeläiset (ei ollenkaan tyytyväisiä liiton 8 %, 2 % yhdistyksen neuvontaan) ja Itä- Suomessa asuvat (4 %, 6 %). Tyytyväisyys liiton allergia- tai sisäilmaneuvontaan (Vastaajia 2014: 333) En ollenkaan tyytyväinen En kovin tyytyväinen Siltä väliltä Melko tyytyväinen Erittäin tyytyväinen Yhteyden ottamisen helppouteen 3 % 4 % 22 % 43 % 28 % Vastausnopeuteen 5 % 3 % 25 % 42 % 26 % Asiantuntevuuteen 4 % 3 % 17 % 42 % 33 % Avun saamiseen 6 % 7 % 24 % 38 % 26 % Tyytyväisyys paikallisyhdistyksen neuvontaan (Vastaajia 2014: 264) En ollenkaan tyytyväinen En kovin tyytyväinen Siltä väliltä Melko tyytyväinen Erittäin tyytyväinen Yhteyden ottamisen helppouteen 1 % 4 % 19 % 39 % 38 % Vastausnopeuteen 2 % 3 % 21 % 41 % 34 % Asiantuntevuuteen 2 % 3 % 18 % 39 % 38 % Avun saamiseen 3 % 4 % 24 % 35 % 34 % 16

17 8 Allergiatunnus Allergiatunnus oli tuttu 96 %:lle vastanneista. Kysymyksen yhteydessä oli kuva Allergiatunnuksen logosta, jonka lienee syynä selvästi parempaan tunnettuuteen vuoteen 2011 verrattuna (73 %). Eläkeläisistä logon tunsi 86 %, mutta muissa ryhmissä osuus oli %. Useimmat oli nähnyt tunnuksen pesuaineissa (96 %), ihonhoitotuotteissa (84 %) ja vuodevaatteissa (68 %). Allergiatunnus vaikutti ostopäätöksiin lähes aina tai usein 53 %:lla vastanneista. Eniten tunnus vaikutti eläkeläisten ostopäätöksiin (58 %) ja vähiten johtavassa asemassa oleviin (50 %). Allergiatunnuksen logon tunnistaminen (Vastaajia 2014: 2269) 17

18 Tuotteita, joissa oli havaittu Allergiatunnus (Vastaajia 2014: 2269) Allergiatunnus kertoo (Vastaajia 2014: 2263) Allergiatunnuksen vaikutus ostopäätöksiin (Vastaajia 2014: 2277) 18

19 Allergiatunnuksen vaikutus ostopäätöksiin (Vastaajia 2014: 2277) 9 Allergiaohjelma Kansallisesta allergiaohjelmasta oli kuullut 60 % vastanneista, mutta yli puolet näistä (31 % vastanneista) ei tuntenut kunnolla sen sisältöä. 36 % ei ollut kuullut allergiaohjelmasta. Luku oli pysynyt samana vuoteen 2011 verrattaessa. Terveydenhuollon ammattilaiset tiesivät ohjelmasta olemassaolosta muita ryhmiä useammin (70 % vs. 59 %) ja he myös kannattivat ohjelmaa muita useammin (34 % vs. 22 %). Lapsiperheissä epäiltiin Allergiaohjelman sanomaa keskimääräistä enemmän (9 % vs. 6 %). Allergiaohjelman sisältöä kannatti 22 % kaikista vastanneista. Ohjelman kunnolla tuntevista (28 % vastanneista) suurin osa myös kannatti ohjelmaa (78 %). Eniten kannattajia oli terveydenhuollon ammattilaisissa ja pääkaupunkiseudulla. Epäileviä oli työttömissä ja Länsi-Suomessa. Pohjois-Suomessa lähes puolet vastanneista ei ole kuullut Allergiaohjelmasta. Noin 70 % vastanneista löysi väittämien joukosta yhden allergiaohjelma pääviesteistä Älä vältä allergeeneja turhaan. Yli 60 % vastanneista piti ohjelman mukaisina väittäminä siedätyshoidon yleistymistä sekä liikunnan ja terveellisen ruokavalion allergioita vähentävää vaikutusta. Lapsiperheissä vastaukset olivat keskimääräistä oikeampia. Esimerkiksi väittämää Lapsen olisi hyvä välttää sitä, mille vanhemmat ovat allergisia piti oikeana vain 1,8 % vastanneista kun keskiarvo oli 3,2 %. 19

20 Kansallisen allergiaohjelma tunnettavuus ja kannatus (Vastaajia 2014: 2277) Kansallisen allergiaohjelma tunnettavuus ja kannatus alueittain (Vastaajia 2014: 2251) 20

21 Nykyiseen käsitykseen allergioista ja niiden hoidosta sopivia väittämiä sosioekonomisissa ryhmissä (Vastaajia 2014: 2251) 21

22 10 Järjestön toiminnan yleinen arviointi Allergia- ja Astmaliiton yleisessä arvioinnissa parhaat arvosanat saivat tarpeellisuus (positiivinen arvio 86 %), luotettavuus (81 %) ja asiantuntevuus (78 %). Selvästi huonompia arvioita annettiin näkyvyydestä (38 %) ja uusiutuvuudesta (42 %) varsinkin toimihenkilöiden vastauksissa (27 % ja 41 %). Järjestön toiminnan vaikuttavuuteen uskoi vahvasti 27 % ja melko vahvasti 58 % vastanneista. Vahvin usko oli terveydenhuollon ammattilaisilla (30 %) ja Pääkaupunkiseudulla (30 %), heikoin puolestaan johtavassa asemassa olevilla (23 %) sekä itäsuomalaisilla (22 %). Kirjallisia vastauksia kysymykseen Mihin toivotte allergia- ja astmajärjestön panostavan enemmän jatkossa? annettiin kaikkiaan 513. Vaihtelevista aiheista esiin nousivat tiedon jakaminen ja näkyvyys, hoitoon liittyvät asiasta, sisäilmaongelmat sekä ruoka-allergiat. Osittain vastaukset olivat samanlaisia kuin toiveet Allergia & Astma -lehdessä kirjoitettavista aiheista. Monessa vastauksessa ehdotettiin tiedotuksen, koulutuksen ja luennoinnin sekä järjestön yleisen näkyvyyden lisäämistä. Tietoa kaivattiin harvinaisemmista allergioista, mutta myös perustietoa astmasta ja allergioista haluttiin, sillä osa vastanneista oli uusia jäseniä. Myös lääkäreille ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamisesta oltiin huolissaan. Sisäilmaongelmiin haluttiin enemmän panostusta, kuten myös hajusteiden käyttöön: Ajantasaiseen tutkimukseen perustuvia kannanottoja ja tiedonjakoa. Esim. hajuste- ja kemikaaliyliherkkyydestä muuta kuin siedättämistä tai psykologisoimista. Kyllä jokainen ahdistuu, kun oireilua ei uskota. Yhdistysten toimintaa haluttiin parannettavan. Yhdistystoimintaa kommentoitiin myös kyselyn lopussa, jossa voi antaa yleisiä kommentteja kyselystä, järjestöstä tai yhdistyksistä. Yhdistyksentoimintaa joko kiiteltiin tai pahoiteltiin tapahtumien ja toiminnan vähäisyyttä: Enemmän paikallistoimintaa ja yhteydenottoa jäseniin. Tapahtumia kovin vähän ainakin Länsi-Suomessa. Yhdistystoiminnan vaikeudet näkyivät vastauksissa: Vapaaehtoisuuteen perustuvan toiminnan määrä näyttää olevan laskussa, tämä näkyy monen yhdistyksen toiminnassa. Hallituksiin ym. ei tahdo löytyä jäseniä. Kannustimia ja kannustavia jäsenetuja tarvittaneen jatkossa enemmän. Yleisiä kommentteja tuli kaikkiaan 270, joista valtaosa kommenteista oli myönteisiä ja kannustavia. Lisää kirjallisia vastauksia on liitteessä 2. 22

23 Järjestön toiminnan arviointi (Vastaajia 2014: 2250) Täysin Osittain Osittain Täysin samaa Siltä väliltä eri mieltä eri mieltä samaa mieltä mieltä Kiinnostavaa 0.7 % 3 % 34 % 40 % 19 % Helposti lähestyttävää 1.1 % 8 % 37 % 36 % 14 % Julkisuudessa näkyvää 1.4 % 16 % 41 % 29 % 9 % Aktiivista 1.2 % 8 % 41 % 35 % 11 % Nykyaikainen 1.1 % 7 % 38 % 38 % 12 % Uusiutuvaa 1.2 % 8 % 43 % 32 % 10 % Asiantuntevaa 0.5 % 1.0 % 17 % 43 % 35 % Laaja-alaista, monipuolista 0.7 % 3 % 28 % 43 % 20 % Tarpeellista 0.6 % 0.7 % 10 % 26 % 60 % Luotettavaa 0.4 % 1.0 % 13 % 34 % 47 % 1 % 6 % 30 % 36 % 24 % Usko järjestön toiminnan vaikuttavuuteen (Vastaajia 2014: 2273) 23

24 Usko järjestön toiminnan vaikuttavuuteen (Vastaajia 2014: 2273) 24

25 Liite 1. Mistä aiheista erityisesti haluaisit lukea Allergia & Astma -lehdestä? Allergia- ja astmalääkkeiden sivuvaikutukset, Lääkkeetön hoito lääkehoidon tukena, Asennon ja fyysisen kunnon merkitys astman hoidossa". Miten elää allergioiden ja astman kanssa joita ei saada kuriin. - Vertailun esim. taulukon ennen ja nykyään käytetystä hoidosta ja tiedosta. - jaksamisesta kun on allerginen vaikka mille, astma ja muita sairauksia päälle - suhtautumisesta eläimiin - eläinten allergioista - Käytännön toimista mitä asukas voi tehdä, kun asunnossa on kosteusvaurio ja esim. kaupunki (talon omistaja) ei tee asialle mitään ja vähättelee asiaa. - Miten kosteusvauriot tulisi korjata (alipaineistus yms). "Tavallisten" ns. likaisessa työssä olevien ihmisten kokemuksia astmasta ja allergiasta työelämässä. Esim. voisi haastatella jotain siivoojaa, ahtaajaa + monia muita henkilöitä jotka ovat työelämässä mukana ja kärsivät astmasta tai allergiasta. "1. Miten erottaa allergian ja vain herkät limakalvot esim. joillekin ruoka-aineille? (esim. omena, sitrus-hedelmät, viinimarjat, avokado, chili) 2. Suosituksia herkille (tai allergisille) sopivista pesu-ja siivousaineista" 2015 valmistuvasta allergia-rokotteesta. 2-etyyliheksanolin aiheuttamista ongelmista, millaisia oireita se aiheuttaa. Aiemmin lehdessä oli loistavia gluteenittomia ja usein vegaanisia reseptejä, jo siis useampia vuosia sitten. Sieltä on jäänyt esim amaranttiblinien ohje vuosiksi käyttöön. Viime vuosina reseptit ovat hyvin yksinkertaisia ja jopa mielikuvituksettomia. Aikuisena alkaneet ruoka-allergiat, joihin liittyy myös siitepölyallergioita, huonepöly- ja eläinallergioita. Kun runsaat ruoka-allergiat alkavat aikuisena yllättäen, elämä muuttuu paljon. Atooppinen iho ja kaikki nuo allergiat erilaisine oireineen muuttavat paljon elämäntapoja. "aikuisten allergioista ja astmasta miten voisi helpottaa ravintolassa ruoan valintaa, kun kaikki ruoat ei käy, jottei vaikuttaisi ""nirppanokalta""" Aikuisten allergioista, siedätyshoidoista, lääkeallergioista Aikuisten astmasta ja allergioista sekä kosketusihottumista. "Aikuisten ja lasten allergiat /astma olisi laitettu selkeästi erikseen lehteen esim toinen lehden alkuun ja toinen lehden loppuun Aikuisten kokemuksia sairaudesta ja miten selviää arkipäivässä. Lehdessä tuntuu olevan paljon lapsista, mutta meitä ikänsä sairaudesta kärsineitä aikuisia on myös. Monet kerrat väsyy jatkuvaan hoitamiseen ja sittenkin välillä on niin kauhean näköinen ettei tiedä mihin kehtaa mennä. Kyllä miettii kehtaako mennä edes hierojalle kun iho on huonona, vaikka tarvetta olisi. Samoin kampaajalla sanotaan että sinulla näyttää olevan rikkinäisiä kohtia päänahassa ja sitten saa selittää... haluaisin tilata netistä uuden ihon! AIKUISTEN ruoka-aineallergiasta, aina käsitellään pelkästään lasten ruoka-allergiaa. Aikuisten ruoka-aineallergioista (ristiallergioista etenkin), matkustelusta ruoka-aineallergioiden "kanssa" (miten voi luottaa saavansa turvallista ruokaa "jeesjees"-ravintolassa jne.) ja ruokiin liittyvien pelkojen voittaminen (esim. miten kokeilla maapähkinää tai mantelin sietokykyä turvallisesti kotioloissa, kun pelkää jokaista pähkinää hasselpähkinästä saatujen rajuhkojen oireiden takia). Aikuisten ruoka-aineallergioista, lasten moniruoka-allergiasta Ajankohtainen aine on sopivan lemmikkieläimen (koirarotu? kissarotu? matelijat kuten kilpikonnat?) valinta astmaperheeseen. Aihetta voisi käsitellä lukijoiden omien kokemusten ja terveydenhuollon ammattilaisten näkökulman kautta. ajankohtaisia aiheita, käytännön vinkkejä ja ohjeistuksia lääkityksineen Ajankohtaisia asioita ko alalta Ajankohtaista tietoa uusista tutkimustuloksista, itsehoidon suosituksista tapausesimerkkejä: syitä ja selityksiä. Mitä työpaikan sisäilmasta sairaaksi tuleva työntekijä voi asialle tehdä, mistä apua ja neuvoa, entä jos ei voi enää käydä työssä ko. Paikassa - työelämässä pysymiseen mitä tukea on mahdollista tällöin saada, miten prosessi etenee jne. Milloin astmaatikosta tulee työkyvytön, onko astman huononemisvaihe peruste sairauslomalle ( jos esim. Tablettikortisonilääkitys isoilla annoksilla) potilasoikeudet allergikoiden ja astmaatikoiden eli edunvalvontaa. Lääkkeiden korvausasiat. Alle kouluikäisten astmasta Allergia ja laulajuus, mitä keinoja on itse käytettävissä, uusimmat tiedot ja vinkit, miten tutkimustieto muuttuu, miten voi valistaa tohtoreita (kun netkään ei kaikki tiiä -eikä ota tosissaan) Allergiaa ja/tai astmaa sairastavien omia kokemuksia. 25

26 Allergia-astma testeistä ja niihin pääsemisestä.toisten allergia kokemuksista. Allergian hoidosta muun kuin lääkehoidon avulla (ruokavalio ja muut elämäntavat). allergian ja migreenin yhtälöstä Allergian periytyvyys ja sen muuttuminen ikävaiheiden mukaan Allergiaohjelma tasapäistää. Hyvin allergisia lapsia/ heidän huoltajiaan ei oteta välttämättä todesta!! Allergiaohjelman liittämisestä yhä vahvemmin järjestön yhdistys- ja muuhun toimintaan Allergiaohjelmasta ja allergian siedätyksestä. Minkälaisia kokemuksia on eläinallergikoilla, joilla kuitenkin on kotieläimiä. Allergiapakolaisista, eli sellaisten ihmisten tarinoita jotka ovat joutuneet muuttamaan toisenlaiseen ympäristöön (esim. ulkomaille) oireidensa takia. Allergiaperheen siivouksesta ja mahdollisista kotieläimistä Allergiaperheiden jaksamisesta, psykologin näkemys asiasta. Allergiasta johtuvista poskiontelosairauksista, polypoositaudista Allergiasta, atooppisesta ihottumasta ja luonnon allergeeneista. Allergioiden hoitomuodoista. allergiosta (maito,kananmuna, viljat )arjessa selviämisestä, kokemuksista. allergiat ja siitepölyallergiat yhdessä. Allergisen kodin sisustukseen ja viihtyisyyteen liittyvistä asioista. Allergisen nuhan hoito. Allergisen ruokaohjeet voisivat olla monipuolisempia. Aina vaan samalta ihmiseltä, ja samasta kirjasta (joka löytyy jo kotoa...) Allergisen ruokaohjeita saa aina uusia ideoita vaikka itsellä ei ole ruoka aine allergioita Allergisesta nuhasta ja siitä miten hyvin oireet voi saada kuriin. Milloin lääkehoitoa pitäisi lisätä tai miten sen lisäämistä voisi ennakoida. allergiset ihottuma oireet ja aiheuttajat. Allergisten etujen ajamisesta ja asiosta, jotka parantavat oikeasti allergisten elämää, asioista jotka perustuvat nykyaikaiseen tietämykseen. Allergiaan liittyvästä tutkimusŧoiminnasta. Ammattiastmasta ja sen tuomista haitoista Ammattilaisten kirjoituksia eri aiheista. anaflyaktiasta ja muista pahoista allergioista "Anafylaksia, ruoka-allergiat vauvasta vaariin" Antihistamiinien vertailu Arjessa selviämisestä allergioiden kanssa "arkipäivän vinkkejä joita olisi helppo ja halpa toteuttaa. erilaisia listoja joista saisi tietoa esim pesuaineiden aiheuttamista allergioista. Olen laittanut kyselyn <ihopisteen sähköpostiin mutta ei vielä vastausta ole kuulunut." Astma & alkoholi,viinit yms. astma ja eläimet sekä alkoholin vaikutus astmaan. Astma ja ihottuma Astma ja liikunta, myönteiset henkilötarinat. Astma kohtauksien lääkityksestä. Astma äskettäin todettu. Perustietoa siitä ja oireista ja taudin hoidosta. Koko käsite astma ihan uusi asia. Astma, liikunta, kuntoutus Astmaa sairastavan liikunta. Rytmihäiriölääkkeen (beetasalpaaja) vaikutus astmalääkitykseen. Astmaa, sisäilmaongelmia, tuoksuyliherkkyyttä, itsehoitoa, uutta tutkimustietoa... astmaatikkona erityisesti astmaan liittyviä Astma-aineiden haittavaikutuksista Astmaan käytettävistä "uusista" lääkkeistä. Astmaatikon liikunta ja onko sitä tarjolla yhdistyksen kautta. Astmaatikon omahoidosta, liikunnasta. Astmalapsi ja koulu Astmalääkkeiden sivuvaikutuksista astman ei lääkinnällisestä hoidosta sekä uusista tutkimustiedoista 26

27 "Astman hankaluudesta, valitettavasti kaikilla lääkkeet eivät tee astmaa oireettomaksi, vaikka kuinka säntillisesti hoitaa tautiansa. Tarkemmin voisi kertoa erilaisista ""astmaversioista"", kollapsitaipumuksen (II-III asteen) aiheuttama limaisuus ja sen hoito astmalääkkeillä. On astmaa, jossa sen tyypillisimmät oireet: hengenahdistus, vinkuna jne. eivät ilmene kovinkaan usein, vaan hankalin oire on yöyskä ja jatkuva limaisuus lääkityksistä huolimatta. Yleisesti artikkeleita lukiessa tulee tunne, että jokainen astmatapaus on hoidettavissa oireettomaksi, päivittäistä elämää häiritsemättömäksi, näin ei suinkaan ole. Lisäksi haluaisin lukea uusimmista tutkimusmenetelmistä, joiden perusteella astmadiagnoosi asetetaan, vai ovatko ne muuttuneet mitenkään. Itselläni astma diagnosoitu v.1995 ja sen olemassa olo vaikeuttaa jokapäiväistä elämääni edelleen suunnattomasti. Lääkityksiä on vuosien varrella kokeiltu runsaasti, bronkoskopioita tehty useita vuodessa, keuhkoja huuhdeltu jne. Yskä ja limaisuus on ja pysyy!! Myös tällaisista ""epätavallisista astmaatikoista"" haluaisin lukea ja saada vertaistukea." Astman hoidosta, allergisen nuhan hoidosta, sisäilma-asioista, uusista tutkimuksista aiheisiin liittyen. Astman itsehoitoa, erityisesti flunssien yhteydessä, olisi hyvä aika ajoin toistaakin. astman ja atooppisen ihon hoidosta Astman kanssa elämisestä ja se että miten se rajoittaa liikkumista yms astman oma lääkityksestä,kuinka usein lääkäriin, hoitotasapainon saavutus, millainen olotila on hoitotasapaino Astman omahoidosta, Liikunnan tärkeydestä, Ssäilmaongelmista "Astmanhoito. Mikä vie asioita eteenpäin. Nuorten astma" "Astmasta ammattitautina, esim puolisoni altistuminen ja sairastuminen työperäiseen astmaan työnsä kautta auttamistehtävässä. Ammattitautidiagnoosin saamisen vaikeudesta. Altistuksen aiheuttajan (Finish Chemicals) tavasta hoitaa k.o. asiaa, samoin kuin vakuutusyhtiön. Esim. vuoden sairasloma kyseisen altistuksen jäkeen oli vakuutusyhtiöltä 2000 euron kertakorvaus. Lääkäreillä on erilainen tapa tehdä diagnooseja ja antaa hoitoa, ainakin täällä Mikkelissä. En tiedä, saavatko he provikoita vakuutusyhtiöiltä?!" Astmasta ja sen hoidosta, hoidon kehittymisestä. astmasta sekä siitepölyallergioista. Astmasta, atooppisesta ihottumasta ja allergisesta nuhasta sekä ristiallergiasta "Asuntojen ilmastointiongelmista ja huoneilman tutkimuksista. atooppinen iho ja iho-ongelmat, siedätyshoito Atooppinen iho ja akne. Atooppinen iho sekä finnien muodostuminen, eli kuiva iho vs finnit Atooppinen ihottuma eri-iässä Atooppinen ihottuma, siitepölyallergia, lasten allergia atooppisen ihon hoidosta ja kuinka sen kanssa pärjää henkisesti, kun se kulkee seuralaisena lapsuudesta hamaan vanhuuteen Atooppisesta ihattumasta ja tuoksuyliherkkyydestä atooppisesta ihottumasta, ruoka- aine allergioista Atooppisesta ihottumasta ja nyt pojallani todettiin krooninen urticarea johon liittyy muut niinkuin kylmä,kuuma,hiki ja kosketusurticareat. Myös lisäaineherkkyys karmiinille. Risteallergiat kiinnostaa myös. Atooppisesta ihottumasta ja sen vaikutuksesta ihmissuhteisiin (miten terve lähipiiri kokee allergiarajoitteet). Atooppisesta ihottumasta ja sisäilmaongelmista Atooppisesta ihottumasta; sen hoidosta, kokemuksista.. Atopiasta ja sisäilmaongelmista "Dermografismus Urticare - onko uusia voiteita tai lääkkeitä tähän vaivaan? atooppinen iho vaivaa myös." Elintarvikkeiden tuoteselosteissa olevien maidoton / laktoositon / hyla (vähälaktoosinen) erot selvällä suomenkielellä, koska tuntuu olevan vaikeaa ymmärtää sanojen sisältö / merkitys tuotteessa, jopa esim. ruokien ja leivonnaisten valmistajilla mm.kahviloissa, ruokaloissa tms. Jos pyydän maidottoman tuotteen, yleensä tarjotaan laktoositonta, ymmärtääkseni se kuitenkin sisältää maitoproteiinia? Myös esim. isoimpienkin leipomoiden ruisleipäpakkauksissa on merkintä 'laktoositon', vaikka tuote ei sisällä mitään maidon osia, tuote olisi kait silloin 'maidoton'. Elintarvikkeiden, mm. leipomotuotteiden esittelymyynneissä ja itsepalvelutiskeissä pitäisi myös olla selkeät tuoteselosteet, ettei tarvitse arpoa onko tuote itselle sopiva vai ei. eläin- ja siitepölyallergioista sekä miten ne vaikuttavat nuoren urheilijan elämään. 27

28 Eläinten aiheuttamista allergioista Enemmän juttuja aikuisten allergioista eikä vain lapsiperheiden ongelmista. Ruokavinkkejä myös allergisille kasvissyöjille. Kokemuksia vaihtoehtoisista hoitomuodoista (esim. siitepölyn käytöstä). Nopeita, helppoja nikseja arkeen (kuten esim. muutamia siivousvinkkejä on ollut). "Enemmän tietoa sisäsyntyisestä astmasta (itsellä IgA-puutos (immunoglobuliini A:n puutos) ja siihen liittyvä astma, johon ei liity varsinaisia allergioita vaan astma reagoi lähinnä infektioihin ja esim. katupölyyn) Olisi mukava, jos lehteen saisi astmaatikkoja varten artikkelin hengityksestä ja erilaisia hengitysharjoituksia, ehkä johonkin rentoutukseen yhdistettynä." Eniten tällä hetkellä mietityttää lapsen ruoka-aineallergoiden ja mahdollisten tulevien siitepölyallergioiden yhteyvyys "Eri elämänvaiheessa olevien ihmisten ""selviytymistarinoita"" esim. työpaikan vaihto sisäilmaongelmien jälkeen, koulun aloittaminen, armeija. eri lääkkeiden puolueetonta esittelyä, siis ei mainoksina, joita toki myös saa olla, että tietää esim. uutuuksista eri paikallisyhdistysten kuulumiset Eri tyypeistä astmasta. Itse sairastan hyvin vaikeata ja harvinaista Brittlen astmaa, siitä on hyvin vaikeata löytää tietoa. Eri tyyppisistä ylähengitysteiden oireista, niiden kroonistumisesta mahdollisen homealtistuksen johdosta. Itseni kohdalla epäilen työperäistä altistumista kyseisiin oireisiin, joten kaikki tutkimukset tältä alueelta myös kiinnostaisivat. Eriasteisista tapauksista (ei vain ääripäästä) ja ongelmaratkaisuista Erikoiset/vaikeat/harvinaiset ja oudosti käyttäytyvät astmat erilaisia kokemusperäisiä esimerkkejä + "vanhoilla päivillä astmaan sairastuneiden kokemuksia ja elämän muutoksia Erilaisista kuntoilumuodoista ja harjoitusohjelmiata erilaisista ykiherkkyyksistä sekä sisäilman homeen aiheuttamista oireista ja hoidosta. Erityisesti atooppisesta ihottumasta, joka on minulla nyt pahentunut astman helpotettua. Erityisesti ristikkäisallergiasta esim. enemmän perheiden kokemuksia allergiasta. Esim. kosmetiikka-allergiasta ja lukijoiden omia kokemuksia allergia-asioista. Uusi tutkimustieto kiinnostaa myös. Esim. LTP allergiasta, ruusukasvit Esim. pesuaineiden hajusteista, vaikka käytämmekin itse hajustamattomia tuotteita, mutta konetiskiaineita on vaikea löytää hajustamattomia. Olemme sellaisen nyt löytäneet, mutta sitä ei ole läheskään kaikissa kaupoissa näin pienessä kaupungissa. Kauppoja on, mutta yhdestä vain ollaan löydetty, mitä haluamme. Fairystä tykättäis, mutta jouduttiin antamaan sinne palautetta, kun kaksi heidän tuotettaan oli sellaisia, että koko huusholli haisi hirveälle. Maku tarttui varsinkin lastenlasten muoviastioihin, eikä niistä voinut syödä. Kolmella perheellä sama kokemus. Saimme kyllä hyvityksen, mutta ilmeisesti muut tykänneet, kun tuotteet edelleenkin markkinoilla. Myös miesten hajustamattomia deoskeja, suihkugeelejä, hiusgeelejä, partavesiä y.m. tosi vaikea löytää. Näistä lehteen enemmän tietoa. Yhden sukulaisen mökillä, kun käy, kaikki vaatteet y.m. alkavat haisemaan ihan ummehtuneelle, hajua ei saa millään pois. Vaatteet joutuu pesemään moneen kertaan. Viimeksi laitoin etikkaa huuhteluainelokeroon, se tuntui vähän vievän hajua pois. Mikä avuksi, toisen kämppää kun ei voi ruveta remppaamaan ja muuten olisi mukava sukulaismökillä käydä vierailulla. Olisikohan mahdollisesti hometta? Yskin myös siellä ja kotonakin monta päivää jälkeenpäin. Voiko astmani pahentua muutaman päivän kyläilystä kerran vuoteen tällaisessa paikassa? Näitä asioita voisitte lehdessänne käsitellä, en tietenkään odota mitään henk.koht. vastauksia, vaan yleisellä tasolla. Kiitos! Esim. ruoka-aineallergíoiden siedätyksestä. "Esim. ruoka-ainerajoitteisten siedätyshoidoista esim. maitoallergikon siedätyshoidosta tai kananmuna-allergikon-> onko sellaista? (oma tyttäreni mm. käynyt todella haastavan maitosiedätysprojektin läpi) ja en löytänyt asiasta juuri mitään vertaistukea mistään" "Esimerkiksi kuinka ruoka-allergikko pärjää yläasteen kotitaloustunneilla, jos vaikka gluteeniton maidoton munaton ruokavalio. Voiko osallistua, täytyykö tehdä ruoat yksin jos voi ym. Ulkomaanmatkailu ruoka-allergikon kanssa. Perheemme oli hiihtolomalla Teneriffalla, ja itse koin hankalaksi ravintolaruokailun. En uskaltanut luottaa ravintoloiden tietämykseen allergioista. Teimme enimmäkseen itse allergisen ruoat ja lähdimme ne mukana ravintolaan, tai teimme ruoan koko perheelle hotellihuoneistossamme. esimerkiksi perusteellinen aihe allergiasta ja kotieläimen hankkimisesta. esimerkiksi rasitus ja / tai infektioastmasta elikkä ""epäsäännööllinen"" astma ja epäsäännöllinen lääkitys." 28

29 Esimerkiksi sita, etta mita apuja Terveyskeskukselta on saatava astman hoitoon. Pyysin kerran, etta ottaisivat spirometrian, niin vastattiin, etta kun kerran on todettu astma ei sita enaa tarvitse ottaa. Lain mukaan ihmisen on saatava kaikenlaista apua terveysasemilta, mutta mita on astman hoidosta sanottu. Esimerkiksi suolioireisista ruoka-aineallergioista Esimerkiksi vehnäjauhoallergiasta olisi mielenkiintoista lukea myös muiden kokemuksia, koska se allergia on itselläni. Eteeriset öljyt ja astma Funktionaaalinen hoito Gluteenittomasta ruokavaliosta ja siitä kuinka saa ruoan tervelliseksi, jos/kun ruokavalio on täysin gluteeniton ja laktoositon. Senlisäksi poissa ruokavaliosta on peruna ym. aineita. Joskus on hyvinkin vaikea keksiä ruokia, kun ei mistään saa ohjeita oikean ruokavalion löytymiseen. Gluteeniyliherkkyys "Haastatteluja ja ihmisten omia kokemuksia astmasta ja allergioista ja niiden hoidosta. Lääkäreiden ja muiden ammattilaisten kirjoituksia. Tuotekuvauksia ja testituloksia esim. kosmetiikasta ja lääkkeistä." Haluaisin enemmön tietoa siitä, kun on allerginen AIVAN KAIKELLE, poikaystäväni on ja se hankaloittaa kaikkea. Missään ei ole sellaisia reseptejåäkään, kun on allerginen kaikelle... "Haluaisin erityisesti lukea mm. uusimmasta tutkimustiedosta koskien allergioita ja astmaa sekä niihin liittyvistä parannus- ja helpotusehdotuksista. Asiantuntijoiden kommenteista sekä liikunnasta ohjeineen (vaikka joka kuukausi oma liikuntaidea!) ja itsehoitotavoista. Atooppisen ihon hoidosta." Haluaisin kuulla enemmän aikuisten astmasta ja ympärivuotisesta allergisesta nuhasta. Haluaisin kuulla tarinoita nuorista aikuisista, joilla astma on ollut haastava ja hoito hankalaa. Ovatko nämä aikuiset uskaltautuneet tulla raskaaksi, miten pärjänneet työelämässä? Haluaisin lisätietoa siitä, mitkä kaikki kosmetiikkatuotteiden hajusteet voivat ärsyttää tuoksuille herkkää ihmistä. Haluaisin myös tietää, miksi jotkut laastarit ja kinesioteipit tms. tai jotkut vaatteissa olevat silikonipinnat (esim. alusvaatteet, stay up -sukat tms.) aiheuttavat ihon voimakasta ärtymistä. Haluaisin lukea astmasasta, ruoka-aineallergioista, ristiallergiasta, siitepölyallergiasta, nuorten astmasta ja allergioista ja itsehoidosta. "Haluaisin lukea enemmän niistä perheistä, lapsista ja aikuisista, joilla on vaikeahoitoinen astma ja /tai allergiat, joille siedätyshoito ei tuo autuutta ja onnea, vaan tie on vaikea ja hikinen. Toivoisin myös juttuja astmalääkkeiden haittavaikutuksista. Mm. lisämunuaisen toiminnan lama on oikeasti mahdollinen, vaikkakin harvinainen. Joillekin tämäkin sivuvaikutus kuitenkin tulee ja se tuo elämään täysin erilaisen haasteen. Lisäksi toivoisin tietoa homesairaista ja heidän selviytymisestään oireiden kanssa." Haluaisin lukea lisää kokemuksia erityisesti anafylaksiasta ja laajoista ruoka-aine-allergioista ja lukijoiden kokemuksista ja selviytymiskeinoja arjesta. Urheilun ja allergian/astman/atooppisen ihon yhdistämisestä. Haluaisin, että lehdessä olisi joskus artikkeleita jostain harvinaisemmistakin allergioista, esim. kuten itselläni, vakava väriaineallergia, eikä aina vain tavallisista ruoka-allergioista. Haluan ja haluaisin jatkossakin lukea lukijoiden kokemuksista ja vaikkapa julkkisten elämästä allergioidensa kanssa. Haluan lehdestä vertaistukea, joka antaa voimia hetkeksi. En välittäisi niinkään erilaisista tutkimustuloksista, jotka saattavat viereisessä tutkimuksessa kumota toisensa tai olla liian vähäiselle otannalle tehtyjä. Enkä välittäisi kuulla liikaa uudesta allergiaohjelmasta, jos siinä kovasti korostetaan vaan siedättymistä ja sietämistä. On paljon vaikeita allergioita, joita ei voi vähätellä. Tärkeämpää on vertaistuen saaminen lehdenkin kautta. Toki uusia voiteita tai hoitoja pitää käsitellä ja esitellä. Mielestäni Ihonaika -lehti on onnistunut tässä vertaistukiasiassa paremmin. Haluasin lukea kauan hoitotyössä olleista ihmisistä, miten hanskat ja käsidesit ym. on vaikuttanut omaan vointiin allergisella ja atooppisella ihmisellä. Haluasin lukea suolioireisista lapsista heidän oireitaan vähättelemättä. Allergiatutkimuksen alalla on selvästi havaittavissa kaksi eri koulukuntaa. Toiset ottavat suolioireet ja vanhempien kokemukset siitä vakavasti. Tällaisia lääkäreitä ovat mm. Tiina Tuomela ja Leena Kujala. Toinen koulukunta, jonka edustajaa (Laura Merras-Salmio) haastateltiin Allergia ja astma -lehdessä 1/2014, ei suhtaudu lapsen suolioireisiin vakavasti, vaan jopa esittää, että kyseessä on vain lapsen ja vanhemman välinen vuorovaikutusongelma (A & A 2014/1: 24-25). Tämä on eettisesti hyvin vastuutonta ja arveluttavaa. Kun kerran uuden allergiaohjelman tavoitteena on vähentää allergioiden määrää Suomessa, "helppo" tapa on poistaa suolioireinen allergia tästä ryhmästä ja syyttää vanhempia huonosta vuorovaikutuksesta. Pienet suoliallergikot eivät osaa ajaa omia oikeuksiaan. Lisäksi vanhempien syyllistäminen ei auta asiaa lainkaan jo valmiiksi uu- 29

30 vuttavassa ja haasteellisessa allergiatilanteessa, jossa lapsi itkee yöt ja päivät läpi oksennellen ja pulautellen sekä ripuloi monta kertaa päivässä vihreät limakakat sellaisella voimalla, että vanhempikin saa olla vaihtamassa vaatteitaan jatkuvasti. Sellaisessa tilanteessa syyllistämisellä saattaa olla suuret negatiiviset vaikutukset. Toivoisin, että A & A ei omilla journalistisilla valinnoillaan pahentaisi suoliallergikkoperheiden jo valmiiksi tarpeeksi haastavaa arkea. A & A voisi esimerkiksi ottaa esiin myös tämän toisen "pehmeämmän" koulukunnan edustaman näkemyksen. Se tuottaisi varmasti paljon lohtua vauva-allergikkojen perheeseen. Ystävällisin terveisin vuorovaikutustutkija (HY) ja pienen suoliallergikon äiti, jolla ei ole vuorovaikutusongelmia lapsensa kanssa hankalista astmaatikoista,vaativan hoidon allergioista Harvemmin esiintyvistä allergioista, kuten kasvien ja auringon valon yhteisvaikutuksista iholla esiintyvään reaktioon. esim. mykerökukkaisten kasvien ja auringon valon aiheuttamista reaktioista ja niiden ehkäisystä. Harvinaisemmista allergioista kuten esim. vehnän rasitusanaflyksiasta joka itesellnäni on juuri todettu. Keliakian ja vilja-allergian eroista olisi myös hyvä saada valtakunnallista infoa ihmisille, moni ei ymmärrä että ne ovat täysin eri asiat. Hedelmille allerginen. tuoksuyliherkkyys. Rasitusastma/liikunta. helpotusta tuovia vinkkejä Henkilöiden kokemuksia Histamiini-intorelanssi, itselläni aiheuttanut anafylaktisen. Yllensä usein ripulia ja nokkosihottumaa. Home- hajuste-ja kemikaaliyliherkkyyksistä... Meitä monia joilla se vaikuttaa kaikkeen elämässä "Home on vihollinen numero yksi, se pysyy piilossa kuin ennenvanhaan ""mustasurma"" (mistähän tämäkin tuli). Asunnon ja omakotitalon ostamiseen sekä huolella tehtyihin kosteustarkastuksiin asiantuntijan kanssa. Suomessa tulee kiinnittää vieläkin enemmän homeongelmiin, ongelma ei poistu vaan lisääntyy. Tähän aiheeseen emme saa väsyä." home ongelmien ratkaisuista koska lääkärit eivät tunnusta että home on ongelma vähättelevät, haastatteluita miksi näin. "Home, tuoksuylihetrkkyys, kulttuuri, liikunta ja liikkuminen. Missä milloinkin voisi osallistua liitonjärjestämään/tuettuun liikuntaan. (Joskus julkisilla liikunta tunneilla on niin paljon hajusteita ilmassa ettei pysty kunnolla osallistumaan ja astamääkkettä joutuu ottamaan saadakseen henkeä kulkemaan.) Liiton omat liikuntaryhmät antaisi vertaistukea, vaikka ei sinänsä sisälläkään suunniteltuja keskusteluita tai luentoja. Saa tavata henkilöitä joilla on ymmärrystä ja samankaltaisa ongelmia /ilonaiheita ja tarpeita. Ja osallistujat ymmärtäisivät paremmin tuoksuyliherkkyyttä." Homealtistuksen aiheuttamista ongelmista ja miten niistä selvitään menettämättä toimeentuloaan homealtistuksesta ja -allergiasta Homeen aiheuttamista erilaisista sairausvaikutuksista. Työympäristöä missä ei kyseistetä homeongelmia.ja paheksutaan lisätutkimuksia asian selville saamiseksi. Tutkimuksista! Homeen, sisäilman epäpuhtauksiden aiheuttamista oireista ja sairauksista. Homeesta ja sen aiheuttamista oireista,ristikkäisreaktiot ja anafylaksia "homeet kemiayliherkkyys, mm huonekalujen kemikaalit, lemmikkien allergisoivan vaikutuksen hidas poistuminen vrt tupakansavu" Homeiden aiheuttama erilainen astma ja monikemikaaliherkkyyssekä ko. sairauden kanssa eläminen tässä yhteiskunnassa. Vakuutusyhtiöiden välinpitämättömyys ammattitautitapauksissa ja mitä sille voisi tehdä? Homesairaan syrjäytymisen estäminen ja tukeminen. Homeista joista kylläkin on jo luettu kyllästymiseen asti kylläkin. Itse olen sellainen. Huonosta sisäilmasta.itsehoidosta Hyviä henkilöhaastatteluja erilaisissa elämäntilanteissa ja työtilanteissa olevista (avoimista ja neuvokkaista) ihmisistä jotka ovat oppineet itse tai jotain muuta kautta elämään allergian/astman kanssa ilman turhia kompromisseja. Tätä kautta saisi enemmän myös vertaistukea ja oppisi mahd. uuttakin omasta tilanteesta ja mahd. keinoista sen parantamiseen. Enemmän paikallisuutta toivoisin. Muuten lehti on melko mallikas ja linjakas. Ehkäpä liikunnasta (muustakin kuin ikäihmisten) toivoisin näkeväni enemmän - varsinkin esim. ranka ja sitä mukaa vatsaperäiset astman laukaisumekanismit ovat yleisiä mutta niistä ei kuule. ihmisistä joilla on allergiaa ja miten hoitavat allergiaa. ihmisten kokemuksia elämisestä ja pärjäämisestä astman kanssa Ihmisten kokemuksia siitä miten he ovat järjestäneet elämänsä allergioiden / astman kanssa. 30