SISÄKORVAISTUTELASTEN TULKKAUKSEN TARPEESTA Vanhempien kokemuksia ja näkemyksiä

Transkriptio

1 SISÄKORVAISTUTELASTEN TULKKAUKSEN TARPEESTA Vanhempien kokemuksia ja näkemyksiä Heidi Kenttälä ja Helena Näätänen Opinnäytetyö, kevät 2009 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Länsi, Turku Viittomakielentulkin koulutusohjelma Viittomakielentulkki (AMK)

2 TIIVISTELMÄ Kenttälä, Heidi & Näätänen, Helena. Sisäkorvaistutelasten tulkkauksen tarpeesta vanhempien kokemuksia ja näkemyksiä. Turku, kevät 2009, 49 s., 6 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Länsi, Turku. Viittomakielentulkin koulutusohjelma, viittomakielentulkki (AMK). Tutkimuksen tavoitteena oli kartoittaa sisäkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkipalvelun tarvetta ja käyttöä vanhempien näkökulmasta. Aineisto kerättiin sisäkorvaistutelasten vanhemmille suunnatuilla puhelinhaastatteluilla. Haastateltavia oli yhteensä kymmenen. Vastauksia saatiin Etelä- ja Länsi-Suomen lääneistä. Puhelinhaastatteluilla saatiin monipuolista tietoa sisäkorvaistutelasten tulkin käytöstä, vaikka haastateltavia oli vain kymmenen. Tulkkia käytetään enimmäkseen tilanteissa, joissa kuuluvuus on huono tai sisäkorvaistutetta ei voi pitää päällä, esimerkiksi uimakoulussa. Suurin osa haastateltavista oli hyötynyt sisäkorvaistutteesta sen verran, että he pystyvät kommunikoimaan puheella. Enemmistöllä oli käytössä puheen ohella myös viitottu puhe tai tukiviittomat. Yhdelle lapselle sisäkorvaistutteesta ei ollut mitään hyötyä ja hän käyttää viittomakieltä. Tutkimuksessa saatiin selville, että yleisin tulkkaustapa on viitottu puhe. Osalla vanhemmista oli hyvin vähän tietoa tulkkauksesta. Kuudella lapsella kymmenestä oli tulkkipäätös, eli he voivat käyttää tulkkipalvelua. Kaksi haastatelluista ei tarkkaan tiennyt, mitä tulkkipäätös tarkoittaa ja että sellainen on mahdollista saada. Tekijöiden mielestä tulkinkäyttö saattaisi lisääntyä huomattavasti, jos vanhemmat saisivat enemmän tietoa tulkkauksesta. Asiasanat: sisäkorvaistute, sisäkorvaistutelapsi, tulkkaus, viittomakielentulkki, lapsille tulkkaus, viittomakielen tulkin rooli

3 ABSTRACT Kenttälä, Heidi & Näätänen, Helena. The Need for Interpreter for Children with Cochlear Implants Experiences and Visions of Parents. Turku, Spring 2009, 49 p., 6 Appendices. Diaconia University of Applied Sciences, Turku unit, Degree Programme in Sign Language Interpreter (AMK). The aim of the present study was to survey how parents think their children with cochlear implant are using Sign Language interpretation service. The research material was collected by interviews of the parents of children with cochlear implants. These interviews were made by telephone. Altogether there were ten interviewees from Southern and Western Finland. Even though there were only ten interviewees, it was possible to gain comprehensive information about how children with cochlear implants are using Sign Language interpreters. Interpreters were used mostly in situations where audibility is poor or where the cochlear implant must be turned off, for example during swimming lessons. Most of the interviewee s children with cochlear implants were able to communicate with speech. Most of the children were also using sign-supported speech or signedspeech. One of the children had not profited from the cochlear implant and she was using Sign Language. It appeared from the results that the most common way to interpret was to use signed-speech. Some of the parents had very little knowledge about interpreting. Six of ten children had an interpretation resolution document. It means that they can use an interpretation service. Two of the parents did not know what an interpretation resolution document means or that it would be possible to get it. The authors conclusion was that children could use interpreters more if parents could get more information about interpreting. Keywords: cochlear implant, child with cochlear implant, interpreting, Sign Language interpreter, interpreting for children, role of the Sign Language interpreter

4 SISÄLLYS 1 JOHDANTO LAPSEN KUULOVAMMAISUUS JA SISÄKORVAISTUTE Lasten kuulovammat Sisäkorvaistuteleikkaukset Suomessa Sisäkorvaistutteen tekniset tiedot, toiminta ja käyttö SISÄKORVAISTUTELASTEN KOMMUNIKAATIO Puhe Viitottu puhe Viittomakieli Muut puhetta tukevat menetelmät VIITTOMAKIELEN TULKKIPALVELU JA TULKIN TYÖ Tulkkipäätöksen hakeminen Viittomakielen tulkin työ Tulkkauslajit Tulkkaustavat LAPSILLE TULKKAUS Viittomakielen tulkki ja lapsille tulkkaus Tulkkaus sisäkorvaistutelapsille TUTKIMUKSEN TAVOITTEET JA TUTKIMUSONGELMAT TUTKIMUKSEN ETENEMINEN Tutkimuspyynnöt ja haastattelukysymykset Aineiston keruu TUTKIMUSTULOKSET JA JOHTOPÄÄTÖKSET Taustatiedot Sisäkorvaistutelasten kommunikaatio Tulkkipäätökset Tulkin käyttö Kouluikäisen sisäkorvaistutetta käyttävän lapsen tulkin tarve Vanhemmat tulkkeina Tulevaisuuden tulkintarve Vanhempien toiveita ja kokemuksia tulkin käytöstä Viittomakielen tulkin rooli... 39

5 8.10 Muita esille tulleita seikkoja POHDINTA LÄHTEET LIITTEET LIITE 1: Tutkimuspyyntö LIITE 2: Tutkimuspyyntö Juniori-ohjelmaan LIITE 3: Tutkimuspyyntö sähköpostitse LIITE 4: LapCi ry:n jäsenkirje LIITE 5: Tutkimuskysymykset LIITE 6: Viittomakielen tulkin ammattisäännöstö

6 1 JOHDANTO Työssä tutkitaan sisäkorvaistutelasten kommunikaatiotapoja, tulkkipalvelun käyttöä ja tarvetta. Aihe kiinnostaa tekijöitä, koska se on ajankohtainen ja mietityttää alaa opiskelevia sekä alalla jo työskenteleviä. Suomessa sisäkorvaistutehoidot aloitettiin luvun puolivälin jälkeen (Johansson ). Suurimmalle osalle vaikeasti kuulovammaisina syntyvistä lapsista leikataan tällä hetkellä sisäkorvaistute. Ainoastaan kuurojen vanhempien kuulovammaisia lapsia ei yleensä leikata, koska vanhemmat eivät sitä halua. (Jaakko Salonen, henkilökohtainen tiedonanto ) Kuuro, kuuroutunut tai vaikeasti huonokuuloinen lapsi voi sisäkorvaistutteen avulla saavuttaa saman kuulotason kuin huonokuuloinen lapsi (LapCi ry), jolloin puheen oppiminen helpottuu. Tästä syystä tekijät ovat pohtineet viittomakielentulkkien työtilannetta tulevaisuudessa sekä sitä, miten tulkkien työnkuva tulee mahdollisesti muuttumaan. Vammaispalvelulain nojalla kuuroilla on oikeus käyttää tulkkia vähintään 180 tuntia ja kuurosokeilla 360 tuntia vuodessa erilaisiin asioimistilanteisiin (Suomen Viittomakielen Tulkit ry). Sisäkorvaistutetta käyttävillä lapsilla on yhtäläinen oikeus käyttää viittomakielen tulkkia (Sari Fahllund, henkilökohtainen tiedonanto ). Tutkimus on kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus ja se toteutettiin puhelinhaastatteluina vanhemmille. Tekijät tiesivät jo työn aloittaessaan, että otanta tulee olemaan pieni, ja tällöin on mahdollista saada yksityiskohtaista tietoa. Aluksi tutkimuksen kohderyhmä ajateltiin rajoittaa paikallisesti vain Turun yliopistollisessa keskussairaalassa (TYKS) sisäkorvaistutteen saaneisiin lapsiin. Vastauksia tuli vähän, joten tutkimusaluetta päätettiin laajentaa valtakunnalliseksi, ja näin saatiin enemmän vastauksia. Työssä käytetään termiä sisäkorvaistute (SI, engl. Cochlear Implant eli CI), koska se on yleisimmin käytössä Suomessa. Muita termejä samalle laitteelle olisivat sisäkorvaimplantti ja kokleaimplantti. Sisäkorvaistutetta käyttävästä lapsesta käytetään nimitystä sisäkorvaistutelapsi, koska se on lyhyt ja lukijalle helppo sana.

7 7 Opinnäytetyö on tarkoitettu kaikille aiheesta kiinnostuneille, erityisesti viittomakielentulkkiopiskelijoille ja alalla työskenteleville tulkeille. Tutkimuksella halutaan selvittää, miten sisäkorvaistutelapset käyttävät tulkkipalvelua tällä hetkellä.

8 8 2 LAPSEN KUULOVAMMAISUUS JA SISÄKORVAISTUTE Sisäkorvaistute (SI, engl. Cochlear Implant eli CI) on sähköinen kuulokoje, joka korvaa vioittuneiden tai puuttuvien aistinkarvasolujen toiminnan korvassa. Sisäkorvaistute asennetaan korvaleikkauksella. Se on tarkoitettu kuuroutuneille, vaikeasti ja erittäin vaikeasti kuulovammaisille, joille tavallinen kuulokoje ei anna riittävää apua. Sen avulla lapsella on mahdollisuus saavuttaa huonokuuloisen lapsen kuulotason. (Lapsi ja sisäkorvaistute opas kuulovammaisen lapsen vanhemmille, 9; LapCI ry.) 1700-luvun lopulla italialainen tiedemies Alessandro Volta kokeili staattisen sähkön vaikutusta korvaan ja kuuli ääniä. Kuulohermon sähköärsytystä on tutkittu viime vuosikymmenien aikana. Tutkimusten tuloksena on kehittynyt sisäkorvaistute, joka on käyttökelpoinen apuväline vaikeasti kuulovammaisille. (Lapsi ja sisäkorvaistute opas kuulovammaisen lapsen vanhemmille, 22; Jauhiainen 2000, 950.) Ensimmäiset sisäkorvaistutteet tulivat markkinoille 1980-luvun alussa Englannissa (LapCI ry). 2.1 Lasten kuulovammat Lasten kuulovammat voivat olla synnynnäisiä, tai lapsi voi kuuroutua puheen oppimisen jälkeen, esimerkiksi aivokalvontulehduksen seurauksena. Lapsen kuulovamma voi myös olla etenevä, eli kuulo heikkenee ajan myötä. (Lonka & Linkola 2003, 120.) Kuulovammat jaetaan vaikeusasteen mukaan neljään luokkaan: lievä, keskivaikea, vaikea ja erittäin vaikea kuulovamma. Kuulovamman luokitus tehdään yleensä paremman korvan kuuloasteen mukaan. Alla oleva luokittelu on EU:n työryhmän ehdotus (1996) kuulovikojen vaikeusasteluokitukseksi. Lievä db Keskivaikea db Vaikea db Erittäin vaikea yli 95 db (Sorri 2000, )

9 9 Kuulovammat jaetaan konduktiivisiin ja sensorineuraalisiin kuulovammoihin. Konduktiivisessa kuulovammassa kuulovian aiheuttaja on ulko- tai välikorvassa, jolloin ääni ei pääse vapaasti etenemään sisäkorvaan. Kuulovian aiheuttajia voivat olla esimerkiksi synnynnäisesti ummessa oleva korvakäytävä ja tärykalvon tai välikorvan muutokset. Konduktiivinen kuulovamma ei aiheuta täyttä kuuroutta. Sensorineuraalisessa kuulovammassa äänen vastaanottaminen sisäkorvassa tai viestin kulkeminen kuulohermossa on häiriintynyt. (Sorri 2000, ) Kuulovamma voi syntyä prenataalisesti, perinataalisesti tai postnataalisesti. Prenataalinen kuulovamma syntyy sikiövauriona ja on usein perinnöllistä. Perinataalinen kuulovamma syntyy synnytyksessä tai välittömästi synnytyksen jälkeen. Postnataalinen kuulovamma syntyy myöhemmin elämän aikana jonkin vaurion aiheuttamana. (Sorri 2000, 83.) 2.2 Sisäkorvaistuteleikkaukset Suomessa Suomessa ensimmäiset kymmenen kuuroutunutta aikuista saivat sisäkorvaistutteen Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa (HYKS) vuonna Istutehoito otettiin käyttöön Suomessa kuitenkin vasta 1990-luvun puolivälissä, jolloin toiminta lähti käyntiin kaikissa viidessä yliopistosairaalassa. (Sorri 2003, ) Vuonna 1997 ensimmäisille syntymästään erittäin vaikeasti kuulovammaisille lapsille leikattiin sisäkorvaistute (Rimmanen 2003, 51). Vaikeasti kuulovammaisina syntyvistä lapsista yli 90 % saa sisäkorvaistutteen (Johansson ) Suomessa sisäkorvaistutteen saaneita alle 18-vuotiaita lapsia on noin 220, joista suurin osa on syntymäkuuroja. Loput sisäkorvaistutteen saaneista lapsista ovat olleet huonokuuloisia, joiden kuulo on heikentynyt, tai he ovat menettäneet kuulonsa kielen oppimisen jälkeen. (Satu Rimmanen, henkilökohtainen tiedonanto ) Sisäkorvaistute pyritään leikkaamaan vaikeasti kuulovammaiselle lapselle alle 2- vuotiaana. Sisäkorvaistute voidaan leikata lapselle ennen viidettä ikävuotta. Kaikkien

10 10 vastasyntyneiden lasten kuulo testataan. Sisäkorvaistute leikataan, jos kuulokojeesta ei ole riittävää apua puheen oppimiseen. Vaikeasti kuulovammaisella lapsella tulee olla normaali sisäkorvan ja aivojen rakenne, jotta sisäkorvaistutteesta olisi hyötyä. Lapsella ei myöskään saa olla ollut välikorvan tulehduksia viime kuukausien aikana. Ennen leikkausta lapsi käy muun muassa silmälääkärin, puheterapeutin, psykologin ja sosiaalityöntekijän tutkimuksissa. (Johansson ) Suomessa sisäkorvaistuteleikkauksia tekevät Helsingin yliopistollinen keskussairaala (HYKS), Turun yliopistollinen keskussairaala (TYKS), Tampereen yliopistollinen sairaala (TAYS), Kuopion yliopistollinen sairaala (KYS) ja Oulun yliopistollinen sairaala (OYS) (Sisäkorvaistute). Sisäkorvaistutteen käyttäjille leikkaus, laitteisto sekä laitteen säädöt ovat maksuttomia. Laitteistoon kuuluvat akut ja paristot ovat maksuttomia 18 ikävuoteen saakka. (LapCI ry; Johansson ) 2.3 Sisäkorvaistutteen tekniset tiedot, toiminta ja käyttö Sisäkorvaistute koostuu ulkoisesta ja sisäisestä osasta. Ulkoiseen osaan kuuluvat äänieli puheprosessori, mikrofoni ja lähetinkela. Sisäiseen osaan kuuluvat leikkauksessa ihon alle asetettu vastaanotin ja elektrodijärjestelmä, joka pujotetaan sisäkorvan simpukkaan. Lähetinkela pysyy paikoillaan ihon alla olevan vastaanottimen kohdalla magneetin avulla. (Kronlund 2003.)

11 11 KUVA 1. Korvan rakenne (LapCi ry) Seuraavaksi käsitellään sisäkorvaistutteen toimintaa yllä olevan kuvan avulla. Sisäkorvaistute toimii siten, että mikrofoni vastaanottaa äänet, minkä jälkeen ne muuttuvat digitaaliseen muotoon (1). Johdinta pitkin äänisignaali kulkeutuu ulkoiseen lähetinkelaan, josta äänisignaalit siirtyvät ihon läpi vastaanottimeen (2). Sisäkorvaistute purkaa vastaanottamansa signaalin, minkä jälkeen tiedot äänestä siirtyvät pieninä sähköimpulsseina elektrodinauhaa pitkin sisäkorvan kuulohermon säikeisiin (3). Kuulohermo johtaa sähköimpulssit normaaleina hermoimpulsseina aivoihin (4) ja ne tunnistavat signaalit ääninä (5). (LapCi ry.) Sisäkorvaistute aktivoidaan 4 6 viikon kuluttua leikkauksesta. Se ohjelmoidaan käyttäjälleen sopivaksi, mutta sitä joudutaan tarkistamaan ja muuttamaan ensimmäisten kuukausien aikana useita kertoja. Äänimaailma on aluksi outoa ja vaatii totuttelua. (Kronlund 2003.) Termillä kuuloikä tarkoitetaan sitä aikaa, joka on kulunut laitteen aktivoinnista (LapCi ry). Sisäkorvaistutteen ulkoiset osat tulee suojata vedeltä, hiekalta, lialta ja kolhuilta. Staattinen sähkö, eli hankaussähkö, voi aiheuttaa häiriötä istutteen ohjelmointiin. Ulkoinen osa tulee ottaa pois saunassa, suihkussa sekä uimassa, jolloin lapsi on kuuro. (Kronlund 2003; Johansson, ) Sisäkorvaistute saattaa vioittua, kuten mikä tahansa tekninen laite. Jos sisäkorvaistutteen sisäinen osa vioittuu, sen korjaaminen vaatii uuden leikkauksen. Ulkoisten osien vaihtaminen on helppoa. Suomessa on tehty noin 10 20

12 12 sisäisen osan vaihtoa. (Kronlund 2003; Satu Rimmanen, henkilökohtainen tiedonanto )

13 13 3 SISÄKORVAISTUTELASTEN KOMMUNIKAATIO Kaikki lapset tarvitsevat ehdottomasti kielen, jolla kommunikoida ja ilmaista itseään. On siis tärkeää, että myös vaikeasti kuulovammaisella lapsella on kieli, jolla ymmärtää maailmaa. Kielenkehityksen olisi päästävä käyntiin heti kuulovamman toteamisen jälkeen. Tämän tulisi tapahtua niillä keinoilla, jotka ovat sillä hetkellä käytettävissä. Alussa apuna ovat usein viittomat ja muu kokonaisvaltainen kommunikointi. Tärkeää on myös mahdollisten kuulonjäänteiden kehittäminen sekä puheen ja huuliltalukutaitojen tukeminen. Jos sisäkorvaistutteen leikkaus kuitenkin jostain syystä lykkääntyy, ei lapsen kielenkehitys voi odottaa. Sitä on tuettava kaikin mahdollisin keinoin muun muassa viittomin tai viittomakielellä. (Yli-Pohja 2003, 65.) Kaikki sisäkorvaistutelasten perheet saavat kotiopetusta, jos vanhemmat niin haluavat. Kotiopetuksessa heille opetetaan viittomia. Suurin osa perheistä osallistuu Kuurojen palvelusäätiön järjestämään Juniori-ohjelmaan, jossa opetetaan viittomakieltä ja tarjotaan vertaistukea kuurojen ja huonokuuloisten lasten perheille. (Satu Rimmanen, henkilökohtainen tiedonanto ; Kuurojen palvelusäätiö.) 3.1 Puhe Sisäkorvaistutteen tarkoituksena on kehittää puheen ymmärtämistä. Puheen ja kuuntelemisen kuntoutus käynnistyy sisäkorvaistuteleikkauksen jälkeen. Leikkauksen jälkeen lapselle aletaan puhua ja häneltä odotetaan puheen käyttöä. Sisäkorvaistutteen kanssa lapselle ei kuitenkaan välttämättä kehity puhekieltä. (Soronen 1997, 15.) Lapsen korvassa saattaa olla rakenteellista vikaa, jolloin sisäkorvaistutteen hyöty saattaa jäädä pienemmäksi. Jokainen lapsi on erilainen, ja siksi puheenkehitys on yksilöllistä. Joillakin se kehittyy hitaammin kuin toisilla. (Satu Rimmanen, henkilökohtainen tiedonanto )

14 Viitottu puhe Viitottu puhe on huuliltalukua tukeva kommunikaatiomenetelmä, jonka viittomat ovat pääosin samat kuin viittomakielessä, mutta lauserakenne on suomen kielen mukainen. Selkeä huulio on oleellinen osa viitottua puhetta. (Kuuloliitto.) Sisäkorvaistutelapsille viitotaan ja puhutaan yhtäaikaa eli käytetään viitottua puhetta. Sen taitoa suositellaan pitämään yllä, koska lapsi saattaa tarvita sitä myöhemmin esimerkiksi opiskelussa. (Soronen 1997, 15.) Sisäkorvaistutteen saaneilla lapsilla aloituskielenä leikkauksen jälkeen tulee olemaan viitottu puhe, koska aidon viittomakielen yhdistäminen puheeseen on hankalaa. Viitottu puhe soveltuu hyvin sisäkorvaistutelapsen kommunikaatiotavaksi. (Soronen 1997, 15.) 3.3 Viittomakieli Viittomakielet ovat kehittyneet kuurojen yhteisöissä eri puolilla maailmaa. Ne perustuvat käsien, kasvojen ja vartalon käyttöön ja ne ovat yhtä luonnollisia kuin puhutut kielet. Viittomakieli ei ole kirjainten tuottamista jonkinlaisilla sormimerkeillä eivätkä viittomat vastaa täydellisesti suomen tai jonkin muun puhutun kielen sanoja. Viittomakieli ei myöskään ole kansainvälinen kieli. Suomalainen viittomakieli sai perustuslaillisen asemansa vuonna (Malm, Östman 2000, 9 18.) Kaikkien sisäkorvaistutelasten kohdalla puheen kehittyminen ei ole mahdollista tai sen kehitys voi olla hidasta. Joissakin tapauksissa sisäkorvaistutteesta ei ole hyötyä. Sisäkorvaistute korvaa vain kuulosimpukan aistinsoluja, eli jos vika on kuulohermon toiminnassa, sisäkorvaistutteesta ei ole hyötyä. Kuulohermon toimintaa ei voi täysin tietää ennen leikkausta. Hyöty saattaa jäädä hyvin pieneksi, jos korvassa on rakenteellista vikaa. Jos kuulohermo ei toimi, vanhempia ohjataan käyttämään viittomakieltä, jotta saadaan lapselle toimiva kieli. (Satu Rimmanen, henkilökohtainen tiedonanto )

15 Muut puhetta tukevat menetelmät Tässä luvussa käsitellään tukiviittomia ja vinkkipuhetta. Tukiviittomat tulivat esille tutkimuksessa, ja Turun yliopistollisen keskussairaalan (TYKS) puheterapeutti mainitsi keskusteluissa vinkkipuheen. Sisäkorvaistutelasten kohdalla viitotusta puheesta edetään käyttämään tukiviittomia lasten edellytysten mukaan (Soronen 1997, 15). Tukiviittomat ovat viittomakielestä lainattuja viittomamerkkejä, joita käytetään puheen tukena. Puheen kanssa samanaikaisesti viitotaan avainasemassa olevat sanat puhekielen sanajärjestyksen mukaisesti. Tukiviittomista on aiemmin käytetty termejä puhetta vahvistavat viittomat, selkoviittomat ja avainviittomat. (Huuhtanen 2001, ) Vinkkipuheessa puhutun kielen äänteet tehdään näkyviksi erilaisilla käsimerkeillä, jolloin lapsi saa informaation sekä visuaalisesti että auditiivisesti. Käsimuoto, käden paikka ja huulio vaihtelevat. (LapCI ry.) Suomessa vinkkipuhetta käytetään lähinnä Helsingin alueella ja käyttäjien määrä on pieni. Sisäkorvaistutelasten perheiden on mahdollista saada vinkkipuheen opetusta asuinpaikasta riippuen. (Satu Rimmanen, henkilökohtainen tiedonanto )

16 16 4 VIITTOMAKIELEN TULKKIPALVELU JA TULKIN TYÖ Nykyiset viittomakielen tulkkipalvelut perustuvat vammaispalvelulakiin (380/87) ja - asetukseen (759/87) (Lappi 2000, 75). Lain mukaan vaikeasti kuulovammaisella, kuulonäkövammaisella sekä puhevammaisella henkilöllä on oikeus tulkkipalveluun. Tulkkipalvelu on niin sanottu subjektiivinen oikeus, eli kunnalla on siihen erityinen järjestämisvelvollisuus, eikä kunta ei voi kieltäytyä järjestämästä palvelua esimerkiksi määrärahojen puutteessa. (Kuuloliitto). Tulkkipalvelut siirtyvät Kelan hoidettavaksi syksyllä Tämä ei vaikuta asiakkaiden oikeuksiin käyttää tulkkipalvelua. (Kuurojen liitto ry.) Kuuroilla on oikeus vammaispalvelulain nojalla käyttää tulkkia vähintään 180 tuntia ja kuurosokeilla 360 tuntia vuodessa muun muassa työssä käymiseen, opiskeluun, asioimiseen ja yhteiskunnalliseen osallistumiseen (Suomen Viittomakielen tulkit ry; Lappi 2000, 75). Sisäkorvaistutteen saaneilla on yhtäläinen oikeus tulkkipalveluun kuin muillakin kuulovammaisilla (Sari Fahllund, henkilökohtainen tiedonanto ). 4.1 Tulkkipäätöksen hakeminen Tulkkipalvelulle ei ole ala- eikä yläikärajaa, vaan sitä voivat hakea kaikenikäiset kuulovammaiset, kuulonäkövammaiset ja puhevammaiset. Tulkkipäätös haetaan oman kotikunnan sosiaalitoimistosta. Vammaispalvelusta vastaavalla henkilöllä on valmiita lomakkeita, joilla tulkkipalvelua voi hakea. Tämän voi tehdä myös vapaamuotoisella hakemuksella. Liitteeksi tulee laittaa lääkärintodistus kuulovammasta. Tulkkipalvelu on käyttäjälleen ilmaista ja sitä voi ryhtyä käyttämään kun myönteinen päätös on saatu. Jos päätökseen ei ole tyytyväinen, voi siihen hakea muutosta. (Vivolin-Karén 1997, 6-7.)

17 Viittomakielen tulkin työ Viittomakielen tulkit ovat tulkkauksen ja viestinnän ammattilaisia sekä kielen ja kulttuurin asiantuntijoita, joita tarvitaan tilanteissa, joissa kaikki eivät osaa samaa kieltä. Viittomakielen tulkit työskentelevät viittomakielisten ja suomenkielisten asiakkaiden tulkkeina. Viittomakielen tulkkien työskentely perustuu vahvaan ammattietiikkaan ja ammattisäännöstön noudattamiseen. (Suomen viittomakielen tulkit ry.) Kuten monella muullakin alalla, myös viittomakielen tulkeilla on oma ammattisäännöstönsä, viittomakielentulkin eettiset ohjeet (LIITE 6), jotka määrittelevät tulkin toimenkuvan. Näiden eettisten ohjeiden mukaan tulkki muuan muassa noudattaa ehdotonta vaitiolovelvollisuutta ja kunnioittaa asiakkaan itsenäisyyttä ja itsemääräämisoikeutta. Eettiset säännöt luovat pohjan kaikelle tulkin työlle, ja niiden avulla tulkki kykenee toimimaan joustavasti erilaisissa tilanteissa. Tulkki perustaa työssä tekemänsä valinnat näihin ohjeisiin. (Hynynen, Pyörre, Roslöf 2003, 13; Suomen viittomakielen tulkit ry.) Tulkkauslajit Työssä käsitellään tulkkauslajeista asioimis- ja opiskelutulkkausta, koska ne tulivat esille tutkimuksen haastatteluissa ja ovat siksi oleellisimmat. Muita tulkkauslajeja ovat muun muassa kokoustulkkaus ja konferenssitulkkaus (Tommola 2006, 128). Asioimistulkkipalvelulla tarkoitetaan tulkkipalvelua, jonka kunta on myöntänyt tulkkausapua tarvitseville kuntalaisille erilaisiin elämäntilanteisiin (Vivolin-Karén 2003). Vaikeasti kuulo- tai kuulonäkövammainen käyttää opiskelutulkkipalvelua suoriutuakseen peruskoulun jälkeisistä opinnoistaan. Opiskelutulkkipalvelua haetaan samalla tavalla kuin tavallista tulkkipalvelua. Palvelulle ei ole tuntirajoja, vaan sitä on myönnettävä niin paljon kuin tulkkipalvelua käyttävä sitä tarvitsee suoriutuakseen opinnoistaan. (Vivolin-Karén 2003.)

18 Tulkkaustavat Tulkkaus voidaan jakaa konsekutiivi- ja simultaanitulkkaukseen. Konsekutiivitulkkauksessa tulkki odottaa puheenvuoron päättymistä, ja tulkkaa asian sen jälkeen toiselle kielelle. Simultaanitulkkauksessa tulkki tulkkaa puhujan tai viittojan asian samanaikaisesti kieleltä toiselle. Puhuttujen kielten välinen tulkkaus on usein konsekutiivista ja puhutun ja viitotun kielen välinen tulkkaus simultaanista. Puhutut ja viitotut kielet poikkeavat toisistaan modaliteetiltaan eli viestintäkanavaltaan. Viittomakielentulkki käyttää tulkkauksen aikana kahta viestintäkanavaa: auditiivista, eli kuuloon perustuvaa ja visuaalista, eli näköön perustuvaa. Tästä syystä simultaanitulkkaus sopii puhutun ja viitotun kielen väliseen tulkkaukseen. (Hytönen & Rissanen 2006, 24; Tommola 2006, 128.) Modaaliteetin vaihtaminen vaatii tulkilta prosessointiaikaa, eli viivettä tulkkaukseen (Laine 2006, 231). Jokainen viittomakielen tulkin asiakkaista on erilainen, ja tulkkaustapa määräytyy aina asiakkaan taidon ja toiveen mukaan (Terhi Rissanen, henkilökohtainen tiedonanto ). Viittomakielen tulkit tulkkaavat pääasiassa suomen kielestä viittomakieleen ja päinvastoin (Hynynen, Pyörre & Roslöf 2003, 66). Tässä kappaleessa käsitellään yleisimpiä huonokuuloisten tulkkaustapoja, koska sisäkorvaistutteen saaneet ovat huonokuuloisia ja heille sopivat samat tulkkaustavat. Toinen termi tulkkaustavoille on tulkkausmenetelmät. Tässä työssä käytetään termiä tulkkaustavat, koska sitä käytettiin myös tutkimuksen haastatteluissa. Hyvin moni huonokuuloinen pystyy vastaanottamaan puhetta kuulonsa avulla. Monet käyttävät huuliltalukua kommunikaation tukena, jos kuulokoje ei vahvista ääntä riittävästi. Huonokuuloisten käyttämiä tulkkaustapoja ovat muun muassa kirjoitustulkkaus, viitotun puheen tulkkaus ja puheen toisto. Kirjoitustulkkauksessa puhe ja muut ympäristön äänet kirjoitetaan tietokoneelle tai käsin paperille. Näistä tietokoneelle kirjoittaminen on yleisempää. Viitotun puheen viittomat ovat lainattuja viittomakielestä, mutta viittomat tuotetaan puhutun kielen sanajärjestyksen mukaan. Selkeän huulion käyttö on tärkeää. Puheen toisto tulkkaustapana tarkoittaa sitä, että tulkki toistaa puhujan puheen selkeällä äänellä tai selkeällä huuliolla. Huonokuuloisten tulkit tulkkaavat pääasiassa vain yhteen suuntaan, eli kuulevan henkilön puhe tulkataan huonokuuloiselle jollakin tulkkaustavalla ja huonokuuloinen puhuu itse. (Laurén 2006, )

19 19 5 LAPSILLE TULKKAUS Viittomakielen tulkin rooli on erilainen tulkatessa lapsille kuin aikuisille. Tulkki on tulkkaustilanteessa yksi aikuisista ja toimii tilanteessa myös kasvattajana. Tulkkaus lapselle on ohjailevampaa kuin tulkkaus aikuiselle, ja tulkki opastaa lapselle myös oikeanlaista tulkin käyttöä. Sisäkorvaistutelapsille tulkatessa tulkki toimii samalla tavalla kuin muiden lapsiasiakkaiden kanssa. Tulkin tulee kuitenkin sen lisäksi huomioida, että kyseessä on kuulolaitetta käyttävä lapsi. (Tiina Haaksilahti, henkilökohtainen tiedonanto ) 5.1 Viittomakielen tulkki ja lapsille tulkkaus Lapsille tulkatessa tulkki ei ole vastuussa lapsesta vaan kielestä toiseen kääntämisestä. Jos lapsi tarvitsee tilanteeseen tuekseen aikuisen, sen on oltava joku muu kuin tulkki. Lapsille tulkatessaan tulkin tulee olla joustava, mutta hänen työnkuvansa on kuitenkin pysyttävä selkeänä. (Vivolin-Karén 1997, 7; Hynynen, Pyörre, Roslöf 2003, 58.) Lapselle tulkatessa tulkin tulee selkeästi ilmaista, kuka on puheenvuorossa. Lapsen tulisi saada tietää, mitä joku sanoo ja milloin häneltä itseltään odotetaan jotakin. Tulkki voi tarvittaessa kerrata jo tulkattuja asioita, jos hän huomaa, ettei lapsi ole keskittynyt tai ymmärtänyt asiaa. (Tiina Haaksilahti, henkilökohtainen tiedonanto ) Buddingin mukaan tulkille saattaa tulla eteen tilanteita, joissa hän joutuu luopumaan tiukasta tulkin roolista. Lapsella saattaa olla vaikeuksia keskittyä tulkkaukseen ja tulkki joutuu kiinnittämään lapsen huomion. Tulkkauksessa saattaa olla niin kiire, ettei tulkki ehdi selittämään asioita lapselle. Tällöin tulkki joutuu jälkikäteen selittämään asioita, joita lapsi ei ole ymmärtänyt tai ei ole nähnyt. Tällaisissa tilanteissa tulkki saattaa pohtia, toimiko hän eettisesti oikein poiketessaan tulkin roolista. Jos tulkki ottaa vastaan tulkkaustilanteen, jossa asiakkaana on lapsi, hänen pitää hoitaa tilanne mahdollisimman hyvin ja huomioida että kyseessä on lapsi. (Mikkonen 2000, 31.) Tulkin tulee siis olla joustava, eikä viittomakielen tulkkien ammattieettisistä säännöistä (LIITE 6) voi pitää

20 20 tiukasti kiinni, vaan niitä on sovellettava tilanteen mukaan. Esimerkiksi ammattieettisen säännöstön (kohta 4) mukaan tulkki kunnioittaa ja tukee asiakkaiden itsenäisyyttä ja itsemääräämisoikeutta. Lapsilla ei kuitenkaan voi olla rajatonta itsemääräämisoikeutta, koska lapset eivät vielä pysty päättämään omista asioistaan. (Tiina Haaksilahti, henkilökohtainen tiedonanto ) Ammattieettisen säännöstön (kohta 1) mukaan tulkki noudattaa ehdotonta vaitiolovelvollisuutta. Lapsen edun ja hyvinvoinnin pitäisi kuitenkin mennä vaitiolovelvollisuuden edelle. Lasten parissa työskentelevän tulkin tulisi ymmärtää vastuunsa tilanteessa, jossa hän tulkkaa lapselle. Lapsille tulkkaus on siis haastavaa, eikä kuka tahansa ole sopiva tulkkaamaan lapselle. (Tiina Haaksilahti, henkilökohtainen tiedonanto ) Lapsen edun mukaista olisi, jos tulkkaustilanteissa olisi mahdollisimman usein sama tulkki. Se on kuitenkin usein vaikea toteuttaa. Tulkkausta ennen olisi hyvä sopia vanhempien ja tulkkaustilanteessa olevien osapuolten kanssa toimintatavoista. Tällä tavalla tulee selväksi, mikä on tulkin tehtävä ja rooli. (Tiina Haaksilahti, henkilökohtainen tiedonanto ) Affonson mukaan tulkin tulee hallita molemmat tulkattavat kielet hyvin, ja kielen tulee olla rikasta, koska tulkki on tilanteessa kielenmallina. Lapset oppivat kieltä nopeasti tulkkaustilanteissa, ja siksi kielen tulee olla oikeaoppista. (Mikkonen 2000, 32.) Erilaisissa tulkkaustilanteissa lapsi näkee viittomakieltä käytettävän eri tavoin kuin hän on esimerkiksi kotona tottunut näkemään (Vivolin-Karén 1997, 7). 5.2 Tulkkaus sisäkorvaistutelapsille Sisäkorvaistutelapset pärjäävät lähikontakteissa puheella, mutta esimerkiksi ryhmätilanteissa tulkkaus saattaa olla tarpeellista. Vanhin Suomessa sisäkorvaistutteen saanut syntymäkuuro lapsi menee syksyllä yläkouluun. Vielä ei voida tietää, kuinka paljon sisäkorvaistutelapset tarvitsevat tulkkia tulevaisuudessa esimerkiksi opiskelussa ja työelämässä. (Satu Rimmanen, henkilökohtainen tiedonanto )

21 21 Tulkki saattaa joutua muistuttamaan sisäkorvaistutelasta siitä, ettei tämä saa mennä paikkoihin, joissa laite saattaa vioittua. Tällaisissa tilanteissa tulkki päättää itse mikä on paras toimintapa tilanteen sujuvuuden kannalta. (Tiina Haaksilahti, ) Tulkin tulee huomioida lapsen kommunikaatiokyky ja -taidot, eli mitä lapsi pystyy vastaanottamaan tulkkaustilanteessa. Sisäkorvaistutelapsi ei tukeudu aina yhtä paljon visuaaliseen kommunikaatioon kuin kuuro lapsi. Sisäkorvaistutelapselle tulkatessa tulkki ei voi liikaa viittomakielistää tulkkaustaan, vaan hänen tulisi tulkata viitottuun puheeseen, jos lapsi hallitsee sen. Jos lapsi ei hallitse sitä, tulkin pitää karsia tulkkaustaan ja käyttää enemmän tukiviittomia. Tärkeää on, että tulkkaus tulee mahdollisimman samaan aikaan puheen kanssa, koska usein sisäkorvaistutelapset kuulevat jonkun verran. Tulkin tulisi käyttää huuliossaan täysin samoja sanoja ja samassa järjestyksessä kuin puhuja. Jos lapsi ei kuule puhetta kunnolla, puheen ja tulkin huulion ei tarvitse täysin vastata toisiaan. (Tiina Haaksilahti, henkilökohtainen tiedonanto ) Sisäkorvaistutelapset pystyvät usein ilmaisemaan itseään puheella. Tästä syystä tulkin tulee huomioida, milloin kommunikaatio sujuu niin hyvin, että tulkki voi vetäytyä syrjään ja antaa osapuolten kommunikoida ilma tulkkia. Tulkki ei saa olla kommunikoinnin esteenä. Jos sisäkorvaistutelapsi saa muihin lapsiin kontaktin ilman tulkin apua, tulkin tulee ymmärtää olla menemättä tilanteeseen. Tulkin tulisi myös tiedostaa, että sisäkorvaistutelapsien kohdalla pyritään siihen, että he saisivat tiedon kuulonsa kautta ja pystyisivät itse kertomaan asiansa puheella. Tulkkaustilanteessakin tulkin tulisi tukea sisäkorvaistutelapsen kuulon kuntoutusta. (Tiina Haaksilahti, henkilökohtainen tiedonanto ) Sisäkorvaistutelapselle tulkataan yleensä vain toiseen suuntaan, eli puhe tulkataan sisäkorvaistutetta käyttävälle lapselle ja hän puhuu itse. Joissakin tapauksissa sisäkorvaistutelapsen puhe saattaa olla epäselvää, jolloin hänen puheenvuoronsa tulkataan puheelle. Tätä kutsutaan puheen toistoksi, jolla tarkoitetaan tulkkaustapaa, jossa tulkki toistaa puheen selkeällä äänellä tai äänettömästi selkeällä huuliolla. Tulkki asettuu lähelle henkilöä, jolle hän toistaa puheen. Puheen toistoa saatetaan tarvita tilanteissa, joissa tulkkauksen seuraaja ei näe puhujan huuliota, eikä kuule hänen puhettaan kunnolla. (Laurén 2006, )

22 22 6 TUTKIMUKSEN TAVOITTEET JA TUTKIMUSONGELMAT Tällä hetkellä suurimmalle osalle vaikeasti kuulovammaisina syntyvistä lapsista leikataan sisäkorvaistute. Kuurojen vanhempien lapsia ei yleensä leikata, koska vanhemmat eivät halua. (Jaakko Salonen, henkilökohtainen tiedonanto ) Yli 90 %:lla sisäkorvaistutelapsista laite toimii ihanteellisesti. Lapsista ei kuitenkaan tule normaalikuuloisia vaan huonokuuloisia. (Johansson ) Sisäkorvaistutteen avulla sekä syntymäkuuro että kuuroutunut lapsi voivat saavuttaa normaalin kielellisen tason vähitellen (Yli-Pohja 2003, 60). Näistä syistä tekijät ovat miettineet, kuinka sisäkorvaistuteleikkaukset vaikeasti kuulovammaisilla lapsilla tulevat muuttamaan viittomakielen tulkin työtilannetta ja työnkuvaa. Aihe mietityttää sekä viittomakielen tulkkiopiskelijoita että alalla jo työskenteleviä tulkkeja ja on siksi ajankohtainen. Tutkimuksen avulla saa tietoa siitä, kuinka sisäkorvaistutelapset käyttävät tulkkipalvelua tällä hetkellä ja mahdollisesti tulevaisuudessa. Tutkimuksen tavoitteena oli kartoittaa sisäkorvaistutelasten tulkin tarvetta ja sitä, kuinka lapset käyttävät tulkkipalvelua vanhempien näkökulmasta. Tutkimuksessa kartoitettiin myös sisäkorvaistutelasten kommunikaatiotapoja, koska viime vuosina viittomakieltä ensikielenään käyttävien lasten määrä on pienentynyt merkittävästi (Ahti 2000, 66). Tutkimuksella haluttiin selvittää, vaikuttaako lapsen kommunikaatiotapa lapsen tulkintarpeeseen ja tulkin työkieleen. Tutkimuksessa selvitettiin, mitä hyötyä sisäkorvaistutteesta on lapselle ollut. Tekijöiden mielestä tämä saattaa vaikuttaa suoraan tulkin käytön tarpeeseen. Esimerkiksi jos lapsi hyötyy sisäkorvaistutteesta hyvin, tulkin tarve voi olla vähäisempää. Tutkimuksessa selvitettiin tulkkaustapa, mutta erikseen ei kuitenkaan kysytty, mitä tapaa tulkki käyttää ja mitä lapsi itse käyttää. Näin olisi kuitenkin ollut hyvä kysyä, koska monet sisäkorvaistutelapset saattavat tarvita viittomin tuotettua tai viitottua puhetta ymmärtääkseen puhetta, vaikka puhuvatkin itse.

23 23 Haastateltavilta kysyttiin, onko heidän lapsellaan tulkkipäätös ja tietävätkö he, että sellainen on mahdollista saada. Tätä kysyttiin, koska jos vanhemmat eivät tiedä tulkkipäätöksen hakemisen mahdollisuudesta, heidän lapsensa tuskin käyttävät tulkkia. Tulkin rooli lapsille tulkatessa on erilainen, ja tästä syystä vanhemmilta kysyttiin, mitä he toivoisivat tulkkien ottavan huomioon lapsensa kohdalla. Vanhemmilta kysyttiin myös heidän tietoisuuttaan tulkin roolista tulkkaustilanteessa. Tekijät halusivat saada käsityksen siitä, mitä vanhemmat tietävät viittomakielen tulkin työstä. Näitä asioita selvitettiin tutkimuksessa, koska ne saattavat vaikuttaa siihen, tilaavatko vanhemmat lapselleen tulkkia erilaisiin tilanteisiin. Jos vanhemmat tietävät, että tulkki noudattaa esimerkiksi vaitiolovelvollisuutta, he saattavat tilata tulkin helpommin.

24 24 7 TUTKIMUKSEN ETENEMINEN Tutkimus toteutettiin puhelinhaastatteluilla sisäkorvaistutelasten vanhemmille. Työn alussa tekijät miettivät kyselylomakkeiden lähettämistä perheille, mutta työn toisen ohjaajan mukaan vastausprosentti olisi saattanut jäädä pieneksi. Sisäkorvaistutelasten perheille tulee toisen ohjaajan mukaan paljon kyselyjä. Puhelinhaastatteluilla pystyttiin tavoittamaan perheitä ympäri Suomea. Puhelinhaastatteluissa vanhempien on mahdollista tarkentaa kysymyksiä, jos jokin asia on epäselvä. Tekijöillä on myös mahdollisuus soittaa vanhemmille takaisin, jos jokin vastaus tarvitsee tarkennusta. Tarkoituksena oli aluksi kartoittaa Turun yliopistollisessa keskussairaalassa (TYKS) sisäkorvaistutteen saaneiden lasten tulkinkäyttöä, mutta rajausta jouduttiin muuttamaan koko Suomen kattavaksi vastausten vähäisen määrän vuoksi. Puhelinhaastattelut aloitettiin syyskuussa 2008 ja viimeinen haastattelu tehtiin tammikuussa Ennen varsinaisten haastattelujen aloittamista kysymykset testattiin henkilöllä, jolla itsellään on sisäkorvaistutelapsi. Kysymykset lähetettiin myös molemmille opinnäytetyöohjaajille. Kysymykset muokkautuivat hieman tämän jälkeen (Kysymykset LIITE 5). Haastattelun lopussa kysyttiin vielä onko vanhemmilla jotakin lisättävää tulkkauksesta tai tulkeista. 7.1 Tutkimuspyynnöt ja haastattelukysymykset Tutkimuspyynnöillä (LIITTEET 1 3) pyydettiin sisäkorvaistutelasten vanhemmilta heidän yhteystietojaan. Niiden luovuttaminen oli samalla suostumus puhelinhaastatteluun. Tutkimuspyynnöissä kerrottiin, keitä tekijät ovat ja mitä alaa he opiskelevat. Tämän lisäksi kerrottiin, mitä opinnäytetyö käsittelee ja mitä työssä tutkitaan. Tutkimuspyynnöissä kerrottiin myös tutkimuksen toteutustapa. Tutkimuskysymysten (LIITE 5) teko aloitettiin heti, kun tutkimuspyynnöt olivat lähetetty. Ensin kysyttiin haastateltavien sisäkorvaistutelasten taustatietoja. Tämän jälkeen

25 25 kysyttiin kommunikaatiotavoista, tulkkipäätöksistä ja tulkin käytöstä. Haastateltavilta kysyttiin tulevaisuuden tulkin käytöstä ja kokemuksista. He saivat myös kertoa, miten he toivoisivat tulkin toimivan tulkkaustilanteissa heidän lapsensa kohdalla. Lopuksi haastateltavilla oli mahdollisuus kertoa vapaasti tulkkauksesta ja tulkeista. 7.2 Aineiston keruu Tutkimuspyyntökirjeet (15 kpl) lähetettiin Turun yliopistollisen keskussairaalan (TYKS) kuntoutusohjaajan kautta sairaalan alueella sisäkorvaistutelasten vanhemmille, koska perheiden yhteystietoja ei ollut mahdollista saada suoraan kuntoutusohjaajalta. Hän valitsi perheet, joille lähetti kirjeet, eikä lähettänyt kirjeitä perheille, joissa lapsi oli vasta saanut sisäkorvaistutteen. Tutkimuspyynnöissä (LIITE 1) kysyttiin lupaa yhteystietojen luovuttamiseen puhelinhaastatteluja varten. Kaksi perhettä antoi suostumuksensa puhelinhaastatteluun. Tekijät päättivät muuttaa työn rajausta koko Suomen kattavaksi keskusteltuaan ensimmäisen opinnäytetyöohjaajansa kanssa. 20 tutkimuspyyntökirjettä (LIITE 2) lähetettiin viittomakielen lehtori Maritta Jarvan mukana Jyväskylään Juniori-ohjelman viikonloppuleirille. Juniori-ohjelman vastaava opettaja Outi-Maria Keltanen keräsi yhteystiedot viikonlopun aikana ja lähetti ne tekijöille sähköpostitse. Siten saatiin kolmen perheen yhteystiedot ja heitä haastateltiin viikonlopun aikana. Outi-Maria Keltanen lähetti kirjeen (LIITE 3) vielä sähköpostitse Juniori-ohjelman sähköpostilistalla oleville vanhemmille. LapCI ry:n varapuheenjohtaja Pirkko Haikara sai tiedon opinnäytetyöstä ja laittoi saatekirjeen LapCI ry:n jäsenkirjeeseen (LIITE 4). Näin saatiin yhteensä kolmen perheen yhteystiedot. Yksi haastateltavista löytyi tekijöiden opiskeluiden kautta ja toinen on toisen tekijän sukulainen. Tekijät saivat siis yhteensä kymmenen perheen yhteystiedot. Työn alussa oltiin jo tietoisia siitä, että vastauksia ei välttämättä tule kovinkaan paljon, koska sisäkorvaistutelasten perheille tulee paljon kyselyitä.

26 26 Puhelinhaastattelut toteutettiin siten, että toinen tekijöistä puhui haastateltavan kanssa kaiuttimen kautta ja toinen kirjasi vastaukset ylös. Haastateltavaa jouduttiin muutamaan kertaan pyytämään odottamaan, jotta vastaus saatiin kirjoitettua. Tekijät kokivat hankalaksi neutraalina pysymisen, koska haastateltavien vastauksia olisi mielellään halunnut kommentoida. Mitä enemmän haastatteluja tehtiin, sitä sujuvammaksi niiden tekeminen muuttui.

27 27 8 TUTKIMUSTULOKSET JA JOHTOPÄÄTÖKSET Tässä kokonaisuudessa esitellään tutkimustulokset ja johtopäätökset aihekokonaisuuksittain. Osa tuloksista esitetään myös kuvioina ja taulukoina. Kuvioiden otsikossa N tarkoittaa vastausten lukumäärää. Haastatteluiden vastaukset syötettiin Webropolohjelmaan, joka on Internet-kyselyihin tarkoitettu palvelu. Näin saatiin tilastollista tietoa vastauksista. Haastateltavat myös numeroitiin numeroilla Taustatiedot Haastateltavilta kysyttiin sisäkorvaistutelasten taustatietoja: ikä, sukupuoli, sisäkorvaistutteen leikkausikä, millaista hyötyä sisäkorvaistutteesta on ollut ja asuinlääni. Alla olevassa taulukossa esitetään vuosina kunkin lapsen ikä, sisäkorvaistutteen leikkausikä ja kuuloikä, eli kuinka kauan lapsella on ollut sisäkorvaistute aktivoituna. Yhdeksälle lapsista on leikattu sisäkorvaistute 1 3 -vuotiaana. Yhdelle lapselle se on leikattu 10- vuotiaana. Hänellä on aikaisemmin ollut kuulokoje. Yksi lapsista ei ole hyötynyt sisäkorvaistutteesta. Ikä vuosinikä Sisäkorvaistutteen leikkaus- Kuuloikä vuosina vuosina ,5 4, ,5 4,5 4 3,5 2, ,5 3, (kuullut kuulokojeella syntymästä saakka) 7 9 2,5 6,5 8 2,5 2,5 (leikattu kaksi viikkoa 0 ennen haastattelua) (ei hyötyä) TAULUKKO 1. Sisäkorvaistutelasten iät

28 28 Haastateltavien lapsista kahdeksan on tyttöjä ja kaksi poikia. Seitsemän haastateltavista perheistä asuu Länsi-Suomen läänissä ja kolme Etelä-Suomen läänissä. Alla olevassa kuviossa esitetään lasten sukupuolijakauma prosentteina. 100 % 80 % 80 % Lapsen sukupuoli 60 % 40 % 20 % 0 % Tytöt 20 % Pojat KUVIO 1. Lapsen sukupuoli (N=10) Lapsista kahdeksan kuulee puheen ja on alkanut tuottaa puhetta itse. Yhdelle lapselle on leikattu sisäkorvaistute, mutta sitä ei ole vielä aktivoitu. Toiselle lapselle sisäkorvaistutteesta ei ole hyötyä. Yksi vanhemmista mainitsi, että hänen lapsensa pystyy myös puhumaan puhelimessa ja kuulee musiikkia. Seuraavasta kuviosta näkee, kuinka moni on hyötynyt sisäkorvaistutteesta. 100 % 80 % Sisäkorvaistutteesta saatu hyöty 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % Kuulee puhetta/tuottaa puhetta itse 20 % Ei kuule puhetta/ei tuota puhetta itse KUVIO 2. Sisäkorvaistutteesta saatu hyöty (N=10)

29 29 Suurin osa haastateltavien lapsista on saanut sisäkorvaistutteen varhaisessa vaiheessa, eli he ovat alkaneet jo varhain opetella kuulemaan ja puhumaan. Tämä on luultavasti yksi syy siihen, miksi sisäkorvaistutteesta on ollut osalle lapsista suuri hyöty. 8.2 Sisäkorvaistutelasten kommunikaatio Tutkimuksessa selvitettiin, mitä kommunikaatiotapoja sisäkorvaistutelapset käyttävät, mitä kommunikaatiotapoja vanhemmat käyttävät lapsensa kanssa, ja kuinka he kommunikoivat, kun sisäkorvaistutetta ei voi pitää päällä. Tutkimuksessa saatiin selville, että haastateltavien perheiden sisäkorvaistutelapset ja heidän vanhempansa käyttävät useampaa kuin yhtä kommunikaatiotapaa. Suurin osa perheistä käyttää puhetta ja kaikilla on käytössä jokin viittomakommunikaatio. Yksi lapsista käyttää kommunikoidessaan viittomakieltä, koska hän ei ole hyötynyt sisäkorvaistutteesta. Lapsi käyttää sukulaistensa kanssa pantomiimia, eleitä ja ilmeitä. Kaksi lapsista käyttää puhetta ja tukiviittomia, kaksi puhetta ja viitottua puhetta ja kaksi enimmäkseen puhetta ja vain hyvin vähän viittomia. Yksi lapsista käyttää puhetta ja viittomakieltä ja yksi puhetta, tukiviittomia ja viitottua puhetta. Tällä lapsella on kuuroja kavereita koulun kautta ja hän osaa siksi kommunikoida monella tavalla. Yhden haastateltavan mukaan heidän lapsensa ensikieli on viitottu puhe. Lapsi on juuri saanut sisäkorvaistutteen, joten ei voi vielä sanoa, kuinka puhe tulee kehittymään. Alla olevasta kuviosta näkee kuinka paljon lapset käyttävät eri kommunikaatiotapoja. 50 % Sisäkorvaistutelasten kommunikaatiotavat 47 % 40 % 30 % 20 % 10 % 24 % 18 % 12 % 0 % Puhe Tukiviittomat Viitottu puhe Viittomakieli KUVIO 3. Sisäkorvaistutelasten kommunikaatiotavat (N=17)

30 30 Vanhemmat käyttävät lastensa kanssa lähes samoja kommunikaatiotapoja, joita lapset itse käyttävät. Neljä vastaajaa sanoi käyttävänsä puhetta ja tukiviittomia. Yksi vanhemmista sanoi käyttävänsä puhetta ja viitottua puhetta. Toinen haastatelluista sanoi käyttävänsä puhetta, viittomakieltä ja viitottua puhetta. Kolmas haastatelluista kertoi käyttävänsä puhetta ja viittomakieltä. Puhetta, viittomakieltä, viitottua puhetta, sekä tukiviittomia käyttää yhden perheen vanhemmat ja viitottua puhetta yksi perhe. Viittomakieltä, viitottua puhetta, ilmeitä ja eleitä käyttää yhden lapsen vanhemmat. Seuraavasta kuviosta näkee, mitä kommunikaatiotapoja vanhemmat käyttävät lapsensa kanssa. 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Vanhempien käyttämät kommunikaatiotavat lapsen kanssa 44 % 17 % 22 % 17 % Puhe Tukiviittomat Viitottu puhe Viittomakieli KUVIO 4. Vanhempien käyttämät kommunikaatiotavat lapsen kanssa (N=18) Vanhemmilta kysyttiin, miten he kommunikoivat lapsensa kanssa, kun sisäkorvaistutetta ei voi pitää päällä. Erikseen ei kysytty, kuinka lapsi kommunikoi sellaisessa tilanteessa. Voisi kuitenkin olettaa, että jos lapsen puhe on kehittynyt hyvin, hän puhuu myös silloin, kun sisäkorvaistutetta ei voi pitää päällä tai käyttää samaa kommunikaatiotapaa kuin vanhemmat. Kaksi haastateltavaa sanoi käyttävänsä viitottua puhetta. Kolme haastateltavaa sanoi käyttävänsä viittomakieltä. Yksi näistä viittomakieltä käyttävistä haastateltavista mainitsi lisäksi, että he ovat valinneet viittomakielen, koska sisäkorvaistutteesta voi loppua patterit yllättäen. Tukiviittomia sanoi käyttävänsä kolme haastateltavaa. Yksi haastatelluista sanoi, että he käyttävät puhetta ja viittomia. Heidän lapsensa osaa myös lukea jonkin verran huulilta. Yksi haastatelluista sanoi, että he käyttävät perusviittomia ja hyvää huuliota, mutta taito käyttää näitä on hieman huonontunut, koska lapsi kuulee hy-

31 31 vin. Seuraavasta taulukossa on esitetty, kuinka paljon eri kommunikaatiotapoja vanhemmat käyttävät, kun sisäkorvaistutetta ei voi pitää päällä. 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Kommunikaatiotavat kun sisäkorvaistutetta ei voi pitää päällä 8 % 31 % 23 % 23 % 15 % Puhe Viitottu puhe Tukiviittomat Viittomakieli Selkeä huulio KUVIO 5. Kommunikaatiotavat kun sisäkorvaistutetta ei voi pitää päällä (N=13) Viittomakommunikaatioista eniten käytetään viitottua puhetta ja tukiviittomia. Osa vastaajista puhui myös viittomakielestä perheen kommunikaatiotapana. Lapsista suurimman osan puhe on kehittynyt hyvin, joten voisi epäillä, käyttääkö vanhemmat todella viittomakieltä. Heillä ei välttämättä ole riittävää tietoa eri kommunikaatiotapojen termien eroista. Alla olevassa taulukossa esitetään vielä erikseen jokaisen perheen kohdalta lapsen ja hänen vanhempiensa kommunikaatiotavat. Seuraavasta taulukosta näkee myös, mitä kommunikaatiotapoja vanhemmat käyttävät, kun sisäkorvaistutetta ei voi pitää päällä.

32 32 kommunikaa- Lapsen tiotapa Vanhempien kommunikaatiotapa lapsen kanssa Kommunikaatiotapa kun sisäkorvaistute ei ole päällä 1 Puhe, viitottu puhe Puhe, viitottu puhe Viitottu puhe 2 Puhe enimmäkseen Puhe, tukiviittomat Tukiviittomat 3 Puhe, vähän viittomia Puhe Selkeä huulio, tukiviittomat 4 Viittomat, puhe Puhe, viitottu puhe ja viittomakieli Viittomakieli, viitottu puhe 5 Puhe, viittomakieli Puhe, viittomakieli Viittomakieli 6 Puhe, tukiviittomat, Puhe Viitottu puhe viitottu puhe 7 Puhe Puhe, tukiviittomat Viitottu puhe, puhe, selkeä huulio 8 Viitottu puhe Viitottu puhe Viittomakieli 9 Puhe, tukiviittomat Puhe, tukiviittomat Tukiviittomat 10 Viittomakieli, eleet, ilmeet Viittomakieli, viitottu puhe, ilmeet ja eleet - TAULUKKO 2. Kommunikaatiotavat 8.3 Tulkkipäätökset Tutkimuksessa ilmeni, että haastateltavien perheiden lapsista kuudella on tulkkipäätös ja neljällä ei ole. Vanhemmilta kysyttiin myös, tietävätkö he, että tulkkipäätös on mahdollista saada. Kaksi haastateltavaa ei tiennyt tulkkipäätöksen saamisen mahdollisuudesta ja kaksi tiesi, mutta heidän lapsellaan ei ole tulkkipäätöstä. Lopuilla haastatteluista on jo tulkkipäätös. Yksi haastateltavista sanoi, että kun hänen tyttärensä aloitti kerhon, hän oli pyytänyt kuulokeskuksesta lausuntoa, joka tarvitaan tulkkipäätöksen hakemiseen. Hän ei sitä kuitenkaan koskaan saanut. Haastateltava oli ajatellut, että kerhoon olisi voinut tilata tulkin. Hänen mukaansa kuulokeskus suhtautui melko nihkeästi tulkkipäätösten hakemiseen. Toisen haastateltavan mukaan kuulokeskuksessa on sanottu, että hänen lapselleen on liian aikaista hakea tulkkipäätöstä, koska ajatuksena on, että lapsi on kuuleva. Haastateltavan mielestä viittomakieltä toppuutellaan ja sanotaan, ettei tulkkipäätös ole ajankohtainen. Toinen haastateltava kertoi, ettei heidän lapsellaan ole tulkkipäätöstä,

33 33 eikä hän ollut varma, mitä se tarkoittaa. Hän mietti, pitääkö tulkkipäätös anoa erikseen ja onko kotiopettaja, joka opettaa viittomia, eri asia kuin viittomakielen tulkki. Vastauksista käy ilmi, ettei vanhemmille juuri kerrota tulkkipäätöksen saamisen mahdollisuudesta. Ainakaan pienten lasten kohdalla sitä ei pidetä ajankohtaisena. Alla olevassa kuviossa esitetään, kuinka monella haastateltavien lapsista on tulkkipäätös ja kuinka moni haastateltavista on tietoinen tulkkipäätöksen saamisen mahdollisuudesta. 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 60 % Tulkkipäätökset 80 % 0 % On tulkkipäätös Tietää tulkkipäätöksestä KUVIO 6. Tulkkipäätökset (N=10) 8.4 Tulkin käyttö Vanhemmilta kysyttiin, käyttääkö heidän lapsensa viittomakielentulkkia, ja jos käyttää, kuinka usein ja millaisissa tilanteissa. Haastatteluilla selvitettiin myös, mikä tulkkaustilanteessa on tulkkaustapa. Kolme lapsista käyttää tulkkipalvelua ja kolme on joskus käyttänyt, mutta ei tällä hetkellä. Neljä lapsista ei käytä tulkkia. Yksi vanhemmista sanoi, ettei perhe tarkkaan tiedä millaista hyötyä tulkista olisi ja siksi tulkkia ei ole tilattu. Osasyynä on ollut myös saamattomuus. Yksi haastateltava sanoi kuulleensa, että jotkut tulkit eivät jaksaisi tulkata lapsille. Seuraavasta kuviosta näkee kuinka moni haastateltavien lapsista käyttää tulkkipalvelua tai on joskus käyttänyt.

34 % Sisäkorvaistutelasten tulkin käyttö 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % 60 % Käyttää/on käyttänyt 40 % Ei käytä KUVIO 7. Sisäkorvaistutelasten tulkin käyttö (N=10) Haastateltavien lapsista neljä on käyttänyt viittomakielen tulkkia uimakoulussa tai uintitilanteissa. Yksi haastatelluista kertoi heidän lapsensa käyttäneen tulkkia esityksissä ja näytelmissä. Toisen lapsi oli käyttänyt tulkkia koulun tilaisuuksissa. Kolmas vastanneista kertoi, että heidän lapsensa on käyttänyt tulkkia kerhoissa ja yhden haastateltavan lapsi retkillä. Asioimistilanteissa tulkkia on käyttänyt yksi lapsi. Juhlissa tulkkia on käyttänyt yksi lapsi ja harrastuksissa yksi lapsi. Yksi haasteltavista kertoi heidän lapsensa käyttäneen tulkkia erilaisissa tapahtumissa. Neljä lasta ei ole käyttänyt tulkkia lainkaan, joten heidän vanhempansa eivät voineet vastata tähän kysymykseen. Haastateltavien sisäkorvaistutetelapsista viisi ei käytä tällä hetkellä tulkkia ollenkaan. Kolme lapsista käyttää tulkkia harvoin ja kaksi melko usein. Kolmelle lapselle tulkataan viitotulle puheelle ja kahdelle lapselle viittomakielelle. Yhden haastateltavan mukaan tulkkaustapa on viittomakieli tai viitottu puhe. Neljä lapsista ei käytä viittomakielen tulkkia. Vastauksista huomaa, että eniten tulkkia on käytetty uintitilanteissa. Tämä johtuu luultavasti siitä, että silloin sisäkorvaistutetta ei voi pitää päällä, eli lapsi ei kuule. Tulkkia on myös käytetty tilanteissa, joissa kuulemisolosuhteet saattavat olla epäsuotuisat. Tulkkia käytetään melko harvoin, mutta voi olla, että tulkin käyttö lisääntyy iän myötä. Lapset eivät yleensäkään tarvitse tulkkia niin paljon kuin aikuiset. Tutkimuksessa saatiin selville, että yleisin tulkkaustapa on viitottu puhe. Tämä johtuu luultavasti siitä, että sisäkorvaistutelapset käyttävät kommunikoidessaan useammin viitottua puhetta kuin