Vaikeavammaisten ja sairaiden lasten ja nuorten tukeminen

Transkriptio

1 Sopimuskohderaportti 1/2018 Vaikeavammaisten ja sairaiden lasten ja nuorten Kumppani: Jokainen säätiö Hankkeen kuvaus: Kashdij säätiö (Jokainen säätiö) toimii Pietarin alueella ja tekee työtä vammaisten, sair ja saattohoidossa olevien lasten ja heidän perheidensä parissa heidän aseman parantamiseksi. Säätiön johtaja on psykologi, teologian maisteri Veronika Shutova, joka on aiemmin toiminut Inkerin kirkon lapsi- ja nuorisotyön johtajana. Säätiön antama tuki on psykologista, hengellistä ja materiaalista. Materiaalinen tuki on esimerkiksi kuntoutusvälineiden ja lääkkeiden hankkimista. Henkisen ja materiaalisen tuen ohella säätiö pyrkii vaikuttamaan myös Venäjän lainsäädäntöön ja tekee työtä sen eteen että jo lakeihin kirjatut vammaisten oikeudet toteutettaisiin käytännössä. Säätiö perustettiin vuonna 2014 ja Suomen Lähetysseura on toiminut säätiön kumppanina alusta alkaen ja tukenut taloudellisesti sekä lähetystyöntekijöiden tuen avulla. Säätiön tunnuslause on Jokainen voi olla avun tarpeessa, jokaisella on oikeus saada apua ja jokainen voi auttaa. Toiminta ja tulokset raportointiaikana 7-12/2017 ja 1-6/2018: Jokainen-säätiö (Fond Kashdij) toimii Pietarin alueella. Säätiön perusti vuonna 2014 Inkerin kirkon silloinen lapsi- ja nuorisotyön johtaja Veronika Shutova. Säätiön tavoite on nostaa esille vammaisten oikeuksia Venäjän yhteiskunnassa ja auttaa vaikeavammaisia, parantumattomista sairauksista kärsiviä lapsia ja nuoria ja heidän perheitään. Vammaiset ovat Venäjällä syrjityssä asemassa oleva ihmisryhmä, mistä syystä heidän oikeuksiensa puolustaminen ja heidän Säätiön toiminnan avulla nuoret saavat uusia ystäviä. tilanteestaan tiedottaminen on erityisen tärkeää. Säätiö tekee paljon vaikuttamistyötä ja pyrkii parantamaan vammaisten ja muiden syrjittyjen ihmisryhmien asemaan niin kirkon kuin koko yhteiskunnan piirissä sekä vaikuttamaan myös lainsäädäntöön. Venäjän valtio ei merkittävästi tue vammaisten ihmisten parissa tehtävää työtä vaan se tapahtuu erilaisten säätiöiden kautta. Lain kautta vammaisilla ihmisillä on tietyt oikeudet mutta byrokratian takia on vaikea saada apua tai oikeinlaista apua valtiolta. Yhteistyö viranomaisten kanssa on tärkeä: yhteistyön kautta muutamme yhteiskuntaa, toteaa Veronika. Jokainen-säätiö tukee saattohoitokodissa asuvia lapsia ja heidän perheitään ennen ja jälkeen lapsen kuoleman. Tuki aloitetaan siinä vaiheessa, kun sairaalahoito loppuu ja lapsi ohjataan saattohoitokotiin. Tavoitteena on turvata lapsen ihmisarvoinen elämä loppuun asti. Jokainen- säätiö antaa hoitoavun lisäksi materiaalista, psykososiaalista ja hengellistä tukea lapselle ja hänen perheelleen. Perhettä tuetaan lapsen kuoleman jälkeen 14 kuukauden ajan. Raportoija: Christina Heikkilä, kirkollisen työn koordinaattori Venäjällä 1

2 Monesti on kyse yksinhuoltajaäidistä, joka on pitkään hoitanut omaa lastaan ja tarvitsee kaikin tavoin tukea ja apua vakavassa elämänkriisissä. Tukiryhmä vanhemmille, jotka ovat menettäneet lapsensa, kokoontuu säätiön toiminnan piirissä kerran kuukaudessa. Henkilökohtaiset neuvottelut vanhempien kanssa käydään jatkuvasti. Toinen säätiön toimintamuoto on vaikeassa elämäntilanteessa olevien vaikeavammaisten lasten ja parantumattomasta sairaudesta kärsivien lasten ja konkreettisen avun tarjoaminen. Tähän kuuluu kuntoutusvälineiden hankinta, taideterapia, yhteisten tapahtumien järjestäminen vammaisille ihmisille sekä osallistuminen eri tilaisuuksiin. Integroivan leirin järjestäminen kesällä on iso tapahtuma leirin toiminnassa. Säätiön johtajan lisäksi toiminnasta vastaa koordinaattori, hallinnollisen työn asiantuntija/kirjanpitäjä sekä joukko vapaaehtoisia. Vapaaehtoistyö on hyvin tärkeä säätiössä ja noin 50 vapaaehtoista ovat puolin tai toisin mukana toiminnassa. Vapaaehtoistyön tueksi järjestetään säännöllisesti koulutustapahtumat, kokoontumiset ja keskusteluryhmät vapaaehtoisille. Nuoret saavat tukea ja apua elämäänsä Syrjäytymisvaarassa olevat vammaiset lapset ja nuoret jäävät usein sosiaalisen elämän ulkopuolelle ja kärsivät yksinäisyydestä. Useimmiten pyörätuolilla liikkuvat eivät pääse ulos edes asunnostaan. Myöskin pyörätuolilla kulkeminen ulkona on hyvin hankalaa, koska mm. ramppeja on vähän ja vammaisille tarkoitettuja invatakseja ei ole tarjolla. Jokainen-säätiö pyrkii muuttamaan tilannetta ja järjestää avoimia tilaisuuksia, joihin järjestetään kuljetusta ja joihin on helppo tulla. Säätiö haluaa tuoda esille sen, että pyörätuoli ei ole taakka, vaan väline. Raportoija: Christina Heikkilä, kirkollisen työn koordinaattori Venäjällä 2

3 Säätiön tuen piirissä oleva nuori nainen haaveili opiskelemisesta. Säätiön työn ja tuen ansiosta hän pääsi yliopistoon, mikä ei ole itsestään selvää asiaa vammaiselle ihmiselle Venäjän yhteiskunnassa. Kotikäynnit ovat tärkeä osa työtä ja tapahtuu viikottain. Perhekoordinaattori sekä vapaaehtoiset tekivät yhteensä 116 vierailua perheiden luona ensimmäisen vuosipuoliskon aikana. Perheet saavat tukea ja apua arkipäivän erilaisissa asioissa ja haasteissa. Säätiö on järjestänyt kuukausittain kokoontumisia vammaisille nuorille. Iso tapahtuma oli uuden vuoden juhla, johon säätiö kutsui 40 vammaista lasta. Kampanjan avulla oli kerätty lahjoja lapsille. Yhteistyö on aloitettu Hilton hotelliketjun kanssa ja säätiö saa käyttää hotellin tiloja tapahtumiensa varten. Kerran kuukaudessa on järjestetty näitä tapaamisia johon keskimäärin on osallistunut 50 ihmistä. Integroiva leiri on kasvanut vuosi vuodelta säätiön tärkeäksi työmuodoksi. Leirin tavoite on yhdessäoloa, missä lapsilla ja nuorilla on mahdollisuus tavata samanikäisiä, saada uusia ystäviä ja tehdä sellaista mistä he vain ovat pystyneet haaveilla: tanssia, tehdä ruokaa yhdessä, ja jopa uida. Vanhemmille tämä tarkoittaa myös lepoa kahden viikon ajan kun lapsi on hyvässä hoidossa kodin ulkopuolella. Tässä tapahtuu ihme näiden perheiden elämässä ja kiitollisuus on suuri. Leiriin osallistuu myös terveet nuoret jotka eivät istu pyörätuolissa, -ei henkilökuntana vaan osallistujina. Koska leiri on ainutlaatuinen ja ainoa tapansa Venäjällä, se on saanut paljon huomiota. Yhä enemmän tulee yhteydenottoja kauempaakin, jotka haluaisivat osallistua leirille. Intergroivan leirin kautta vuonna lasta sai kuntoutusta ja muiden nuorten kanssa yhteisoloa joka paransi heidän elämänlaatua sekä minäkuvaa ja syntyi uusia ystävyyssuhteita vammaisten ja terveiden nuorten keskuudessa. Leirin jälkeen nuoret ovat kokoontuneet säännöllisesti yhteen ja ovat saaneet vertaistukea. Vuoden 2018 leirin valmistelut olivat käynnissä jo keväällä. Median kautta mainostettiin leiriä ja hakijoita on ollut enemmän kuin säätiö sitten pystyi ottamaan vastaan. Leiri pidettiin heinäkuussa. Yhteiskunnassa on paljon ennakkoluuloja sairaita ja vammaisia kohtaan. Mutta yhä enemmän kuuluu ääntä, jotka nostavat vaikeita asioita esille ja haluavat muutosta parempaan ja olla mukana työssä syrjittyjen puolesta. Säätiö on juuri tässä asiassa tärkeä vaikuttaja joka nostaa vammaisten oikeuksia esille ja haluaa parantaa vammaisten elämänlaatua kokonaisvaltaisesti. Puhumalla, Säätiön johtokunta koolla. Vas. eturivissä Veronika Shutova, säätiön johtaja kirjoittamalla, osallistumalla ja esittämällä yhteiskunnan ongelmia viranomaisille, säätiö löytää yhä enemmän ymmärrystä ja halukkuutta yhteiskunnassa heikkojen auttamiseen. Raportoija: Christina Heikkilä, kirkollisen työn koordinaattori Venäjällä 3

4 Jokainen-säätiöllä on oma nettisivu, jonka kautta toiminta tulee tutuksi ja näkyvämmäksi Venäjällä. Sivuston kautta säätiö saa yhteydenottoja eri puolilta Venäjää. Säätiö käyttää nettisivuaan myös toiminnan tiedottamiseen ja sivustolla julkaistaan myös vammaisia henkilöitä koskevia artikkeleita. Toinen tiedotuskanava on sanomalehdistö. Säätiön johtaja on ollut mukana radio-ohjelmassa, jossa hän on päässyt puhumaan säätiön työstä ja vammaisten asemasta. Säätiö tekee myös aktiivisesti työtä oman varainhankintansa parantamiseksi ja haluaa tavoittaa erityisesti venäläisiä lahjoittajia. Säätiö haki keväällä valtion avustusrahaa. Avustusta on hyvin vaikea saada ja hakijoita on paljon. Mutta säätiö onnistui saamaan presidentin avustusrahan. Tämä on iso askel eteenpäin säätiön toiminnassa ja on merkki siitä että työtä arvostetaan. Myöskin mahdollisuus saada venäläisiä tukijoita kasvaa tämän myötä. Säätiö on käynnistänyt valokuvaprojektin jonka tavoitteena on tuoda esille että jokainen ihminen on yhtä arvokas sekä vaikuttaa asenteisiin ja poistaa ennakkoluuloja sairaita ja vammaisia ihmisiä kohtaan. Projektiin kuuluu valokuvanäyttely ja sen kautta toivotaan myös että säätiön toiminta tulee näkyvämmäksi. Perheelle säätiön tuki merkitsee paljon. Säätiö onnistui myös vuokraamaan toimiston Pietarin keskustasta. Toimisto toimii säätiön vastaanottopisteenä. Oma osoite vahvistaa myös säätiön asemaa ulospäin. Suomen Lähetysseura tarjoaa taloudellisen tuen lisäksi asiantuntija-apua, ja Lähetysseuran työntekijä Andrey Heikkilä toimii neuvonantajana ja auttaa mm. hallinnollisen työn kehittämisessä. Säätiön käytössä om myös juristi, joka muiden juridisten tehtäviensä lisäksi auttaa mm. sairaiden lasten perheitä avustushakemusten tekemisessä. Säätiön työssä halutaan tavoittaa juuri niitä lapsia joista kukaan muu ei välitä, joiden terveys ei välttämättä parane, mutta säätiön työn kautta saavat toivoa ja sisältöä elämäänsä sekä vertaistukea. Lapsen äiti soitti säätiölle: Mitä te tarvitsette, kysyi Veronika. On jo hyvä jos tiedän että en ole yksin, vastaa äiti toisessa päässä puhelimessa. Yhdessä muutamme yhteiskuntaa, nostamme heitä jotka eivät itse pysty siihen, jaamme Kristuksen rakkautta heille jolla ei ole toivoa! Lisää materiaalia säätiön toiminnasta: (säätiön kotisivu) (video 2017 vuoden 2017 työstä) Raportoija: Christina Heikkilä, kirkollisen työn koordinaattori Venäjällä 4

5 Sopimuskohderaportti 1/2018 Terveiset ja kiitokset tukijoille: Kiitämme esirukouksistanne ja tuestanne! Niillä on ollut valtavan suuri merkitys työllemme. Olemme saaneet nähdä, kuinka työmme Jumalan avulla kasvaa ja kuinka sairaat ja vammaiset lapset ja nuoret saavat apua. Pyydämme rukoilemaan toiminnan puolesta, lasten ja nuorten puolesta. Rukoilemme perheiden puolesta jolla on vammainen lapsi. Tämän lisäksi pyydämme rukoilemaan viisautta ja rohkeutta kaikille meidän työntekijöillemme ja vapaaehtoistyöntekijöillemme. (Veronika Shutova, säätiön johtaja) Integroiva leiri 2017 Kuvaaja: Kashdij säätiö Raportoija: Christina Heikkilä, kirkollisen työn koordinaattori Venäjällä 5