LÄHEISEN TARINA. Läheisen tunteet ja kokemukset syöpää sairastaneen rinnalla

Transkriptio

1 LÄHEISEN TARINA Läheisen tunteet ja kokemukset syöpää sairastaneen rinnalla Tarja Hartikainen Pro gradu tutkielma Sosiaalipsykologia Yhteiskunta- ja kauppatieteiden laitos Itä-Suomen yliopisto Kevät 2018

2 ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, Yhteiskunta- ja kauppatieteiden tiedekunta, yhteiskuntatieteiden laitos Sosiaalipsykologia HARTIKAINEN TARJA IRMELI: Läheisen tarina. Läheisen tunteet ja kokemukset syöpää sairastaneen rinnalla Pro gradu tutkielma, 85 sivua, 3 liitettä (3 sivua) Ohjaajat: Professori Vilma Hänninen & YTL, yliopisto-opettaja Mikko Saastamoinen Kevät 2018 Avainsanat: syöpä, tunteet, kokemus, arki, tarina, narratiivisuus TIIVISTELMÄ Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää läheisten kokemuksia ja tunteita syöpää sairastaneen rinnalla. Tavoitteena on saada selville, miten läheiset kuvaavat kirjoittamillaan tarinoilla tiedonsaannin hetkeä, kokemusta, heränneitä tunteita, arkea ja saamaansa tukea sekä miten he kuvaavat elämän muutosta. Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä on narratiivisuus, jonka tavoitteena on nostaa esille kirjoittajien tarinoiden henkilökohtaista luonnetta. Toisena analyysitapana on sisällön analyysi, jonka avulla tarinoista saadaan esille erilaiset tunneilmaisut, arjen kuvaukset ja vertauskuvat. Myös tarinoiden kirjoittamisen herättämiä tunteita nostetaan esille. Tutkimusaineisto koostuu viidestä tarinasta ja yhdestä pitkästä blogitekstistä, jotka kertovat seitsemästä henkilöstä. Aineisto on kerätty virallisen kirjoituskutsun avulla, joka on lähetty aiheesta kiinnostuneille kirjoittajille. Tutkimuksen tuloksena todetaan, että traumaattinen kokemus halutaan jakaa avoimesti. Läheisen tunteet ja kokemukset syövän sairastaneen rinnalla ovat monimuotoisia, ilmaisut vahvoja ja kokemukset elämää muuttavia. Tarinan kirjoittamisen avulla läheinen pystyy jäsentämään kokemustaan ja rakentamaan merkityksen antoja. Tarinan kirjoittaminen mahdollistaa kirjoittajalle tunteiden käsittelyn omista lähtökohdista. Vakavan sairauden kohdatessa läheiset ovat yksin ja heidän vahvuutta tarvitaan arjessa asioiden hoitamisessa.

3 UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Social Sciences and Business Studies, Department of Social Sciences Social Psychology HARTIKAINEN TARJA IRMELI: Läheisen tarina. Läheisen tunteet ja kokemukset syöpää sairastaneen rinnalla Master`s thesis, 85 pages, 3 appendices (3 pages) Advisors: Professor Vilma Hänninen & Lic.Soc.Sc, University Teacher Mikko Saastamoinen Spring 2018 Key words: cancer, emotions, experience, everyday life, story, narrativity ABSTRACT The purpose of this study is to find out about the experiences and emotions of loved ones alongside cancer patients. The aim is to find out how close ones describe experiences, emotions, everyday life and the support they receive, as well as how they depict the change of life, through their stories. The theoretical framework of the study is narrativity which aims to emphasize the personal character of writers stories. The second method of this study is content analysis to reveals different emotional expressions, everyday descriptions, and metaphors from stories. The feelings inspired by writing are also raised. The research material consists of five stories and one long blog post about seven people. The material has been collected through an official letter of invitation that was sent to those who were interested in this topic. The result of the study was that the traumatic experience is to be shared openly. The close ones feelings and experiences are manifold, the expressions are strong and the experiences are lifechanging. Writing helps close ones to make meaning in the difficult situation and understand what is happening. Writing a story allows the writer to feel the feelings from their own point of view. When confronted with serious illness, close ones are alone and their strength is needed in everyday life.

4 ALKUSANAT Tämä on ollut tunteellinen ja mahtava matka, joka alkoi syyskuussa Olen todistanut ennen kaikkea itselleni, että minä pystyin tähän. Olen saanut kokea monta upeaa oppimisen ja oivalluksen hetkeä. Olen tavannut monta upeaa ihmistä ja oppinut heiltä paljon. Olen haastanut itseäni ja nauttinut tästä kokemuksesta. Olen herännyt kiinnostukseen ja haluan tietää enemmän. Olen etuoikeutettu ja kiitollinen. Haluan kiittää Vilma Hännistä ja Mikko Saastamoista ohjauksesta ja ajatusten selkiyttämisestä tässä prosessissa. Kiitän Pekka Kuuselaa, Elisa Aaltolaa ja edellä mainittuja unohtumattomista luentokokemuksista. Kiitän vanhempaa tytärtäni Tiiaa, joka aivan konkreettisesti vei minut ensimmäiselle luennolle, istui vierellä ja käski kuunnella luennoitsijaa sekä oikoluki kirjallisia luomuksiani. Kiitän nuorempaa tytärtäni Heliä, joka omien opintojensa ohessa on jaksanut kuunnella innokkaita puhelujani. Kiitän miestäni Heikkiä, joka on oikokuunnellut kaikki esseet, tenttiin valmistumiset ja luonut uskoa tilanteisiin, joissa olen ollut epäileväinen ja turhautunut. Kiitän äitiäni, joka on kannustanut koko ajan ja kertonut olevansa ylpeä minusta, isäkin varmasti tuolla jossain. Kiitän myös Nabuccoa, joka hoiti upeasti lukukoiran tehtävät uskollisesti vierellä istuen. Kiitän erittäin joustavia työkavereita, jotka ovat mahdollistaneet luennoille lähdöt kesken työpäivän ja esimiestä, joka on hyväksynyt työaikamuutokset. Kiitän kaikkia niitä rohkeita ja tuntevia ihmisiä, jotka halusivat jakaa kokemuksensa tarinan muodossa. Teidän tarinat ovat arvokkaita. Kiitos, että sain kulkea kappaleen matkaa mukananne. Nilsiässä Tarja Hartikainen

5 SISÄLTÖ 1 JOHDANTO Tutkimuksen aihe ja rajaus Tutkimuksen rakenne Tutkimuskysymykset TUTKIMUSMENETELMÄT Tutkimuksen metodologiset valinnat Narratiivinen lähestymistapa Kirjoittamisen terapeuttisuus Aiempi tutkimus aiheesta Aineistonkeruuprosessi Aineiston esikäsittely, esittely ja teemoittelu Tutkimuksen eettisyys ja luotettavuus TARINOIDEN KUVAILU JA ANALYYSIT SEKÄ TUNTEIDEN ESITTELY Tarinoiden kuvailu ja analyysi Tarina Salaaminen Tarina Matkanteko Tarina Äiti ja isä Tarina Kaksi erää ja viimeinen erä Tarina Kova ikävä Tarina Harvinainen Taulukoidut tunteet Tarinoita yhdistävät teemat Suru, tuki ja resilienssi Metaforat ja muut kuvailevat ilmaisut Tutkimuksen suhde aiempaan tutkimukseen POHDINTA Tulosten yhteenveto Tutkimuksen eettisyys, luotettavuus ja yleistettävyys Pohdintaa omasta suhteesta aiheeseen ja aineistoon Jatkotutkimusaiheita LÄHTEET Liitteet... 86

6 1 1 JOHDANTO 1.1 Tutkimuksen aihe ja rajaus Tämä sosiaalipsykologian alaan kuuluva tutkimus tarkastelee narratiivisen lähestymisnäkökulman avulla läheisten kirjoittamia tarinoita kokemuksista, tunteista ja arjesta syöpää sairastaneen rinnalla. Tutkimuksen keskiössä on kiinnostus yksilöä ja hänen tuottamia tarinoita kohtaan. Narratiivinen lähestymistapa on kiinnostunut ihmisen elämäntarinoiden ja kertomusten tutkimisesta. Narratiivisuuden ytimessä on ihmisten luomien kertomusten analyysi (Hänninen 1999, 14 16). Tutkimuksella tuodaan esille läheisen tarina sellaisena kuin kirjoittaja on halunnut sen itse kuvata ja kertoa. Läheisen tarinoista nostetaan esille kuvaukset, jotka liittyvät tiedonsaannin hetkeen, sairauden ja tilanteen nostamiin tunteisiin sekä reaktioihin, arjen tapahtumiin ja tuen laadun kuvauksiin, muutoksen kokemukseen sekä käytettyihin metaforiin. Tutkimusintressini herättäjänä toimii mielenkiinto arjen ilmiöitä kohtaan. Ihmisen inhimilliset reaktiot, kohtalon kyseenalaistaminen ja kieltäminen, muutokseen sopeutuminen ja hyväksyminen ovat mielenkiintoisia prosesseja. Oma roolinsa aiheen ympärillä on myös kriisillä, traumatisoivilla tapahtumilla, elämänkululla ja -muutoksella. Ihmistieteiden alueella kehollisuus, stigma ja empatia esiintyvät monen lukemani teoksen sisällöissä ja kaikki ovat osaltaan muodostamassa kokonaiskuvaa yksilön reaktioista kohdatessaan vaikean sairauden. Pelot, epävarmuus, arkirutiinien muutos ja esimerkiksi perheen sisäisten roolien muutos tulevat esille sairastumisen myötä. Menettämisen pelko, suru, viha, katkeruus ja ikävä sekä miksi-kysymykset nousivat noissa keskusteluissa usein esille. Tutkimukseni taustalla on myös kiinnostus tavallisen toiminnallisen ihmisen tavalliseen arkeen erilaisine merkityksen antoineen ja kuvauksineen. Arkielämä ja sen ilmiöt ovat kiinnostava tutkimuskohde ja siihen tuovat erilaiset tapahtumat oman värinsä. Tapahtuman ollessa negatiivinen, kuten sairastuminen, avio- tai avoero, lapsen syntymä, muutto, lasten kotoa lähtö tai eläkkeelle jääminen, on ihminen ison muutoksen edessä. Muutos on aina arkea muuttava ja usein epävarmuutta ja pelkoa herättävä. Muutoksia ja käänteitä elämässämme emme kuitenkaan voi välttää. Oravala ja Rönkä (1999) ovat Käännekohdat elämänkulussa julkaisussaan tuoneet esille suuren määrän tutkimuksia, joissa elämän käännekohdat ovat keskiössä. Käännekohdat määritellään psykologisiksi ja pitkäaikaisiksi muutoksiksi elämässä. Käännekohdat eivät tarkoita samaa kuin

7 2 elämän muutokset vaan ovat myönteisimmillään kehityskriisejä, jotka saavat yksilön miettimään asioitaan uudelleen ja tarkemmin. Myönteiset käännekohdat ovat perheen perustamiseen ja parisuhteeseen liittyvät muutokset, mutta kielteiset usein jonkinlaiseen menetykseen liittyviä. Ero, sairastuminen ja läheisen menettäminen ovat juuri tällaisia. Pohdinnan, seminaarien, tiedon hakemisen ja monipuolisen kirjallisuuden lukemisen jälkeen aihepiiriksi valikoitui yleisesti raskaaksi, pelottavaksi ja armottomaksi vastustajaksi koettu syöpä. Päätyessäni syöpään tiedostin valitsevani vaikean ja tunteita herättävän teeman. Omien käsitysten, ajatusten ja pelkojen käsittelyn vaatimus nousi heti aiheeseen tutustumisen vaiheessa esille vahvasti. Mielenkiintoni kohteena ovat läheiset, ei itse sairastuneet ja sairastaneet tai syöpätaistelun hävinneet. Mielenkiintoni ei myöskään kohdistu eri syöpätyyppeihin eikä hoitoihin tai hoitohenkilökunnan toimintaan. Tutkin kaikkea sitä, mitä läheiset tuovat esille kokemuksestaan. Tuon myös näkyville sairastaneiden reaktioita, jotka voivat olla läheisille raskaita ja vaikeita. Näitä ovat syövän täydellinen kieltäminen, puhumisen välttäminen, salaaminen ja hoidoista kieltäytyminen sekä syövälle periksi antaminen. Tutkiessani tilastoja ja syöpärekisteriä löysin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sivut, joiden mukaan syöpäsairauden kohtaa joka kolmas suomalainen; vuoden 2015 tilastojen mukaan naista ja miestä, jossakin vaiheessa elämänsä. Onnellisesti myös suurin osa parantuu kokonaan hyvien hoitomenetelmien ansiosta ja yhä useammin. Esimerkiksi lähes 90 % naisista on elossa viiden vuoden kuluttua rintasyöpädiagnoosista. Samaan aikaan kun syöpään sairastuneiden määrä nousee, siihen kuolevien määrä laskee jatkuvasti. Tätä näkökulmaa esille nostaen on muistettava ja tuotava esille ne kymmenet tuhannet läheiset, jotka elävät saman prosessin läpi sairastuneen rinnalla hoivaten ja huolehtien (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos). Lähestymisnäkökulmani mukaista tutkimusta tulee vastaan harvemmin aiemmin tehdyissä tutkimuksissa. Aiemmat tutkimukset liikkuvat samassa sairauden, tuen ja kokemusten maastossa, mutta vastaani ei tullut juuri samanlaista tutkimusasetelmaa kuin nyt on kyseessä. Monissa tutkimuksissa tarinoita ja käytetty haastattelujen kanssa tai tukena tai tarinoita on kirjoitettu haastattelujen pohjalta. Tarinat ovat olleet myös yhden sairauden ympäriltä tai esimerkiksi kuvauksia virallisen tahon tarjoamasta tuesta. Rakennan tutkimukseni analyysin hyödyntäen pääasiassa narratiivista lähestymistapaa ja toisena sisällön analyysiä. Kirjoitettuja tarinoita analysoimalla tarjoan läheisille äänen kertoa oman tarinansa. Nostan läheisten tunteet ja kokemukset esille puhtaina ja aitoina käyttäen tekstinäytteitä heidän teksteistä. Tavoitteenani on tutkia tilannetta puhtaasti läheisen näkökulmasta ja lisätä näin

8 3 ymmärrystä tilanteeseen. Korjaavana tai palauttavana ajatuspohjana puolestaan on tarjota kirjoittajille mahdollisuus jakaa kokemukset ja käsitellä vaikeat asiat vielä kerran pois kirjoittamalla. Aiheen käsittelyssä nousee selkeänä esille kirjoittamisen terapeuttinen merkitys tunteiden jäsentämisessä ja käsittelyssä. Käsittelen aihetta omana kokonaisuutena sekä huomioin merkityksen tekstien analysoinneissa. Narratiivinen analyysi on laadullisen tutkimuksen kenttään kuuluva lähestymistapa, jota käytetään laajasti ihmis- ja sosiaalitieteellisessä tutkimuksessa (Eskola ja Suoranta 2003, 142). Narratiivinen tutkimus ei ole ainoa laadullisen tutkimuksen suuntaus. Muita laajasti käytettyjä ovat esimerkiksi fenomenologia, grounded theory ja diskurssianalyysi. Lähestymistapa vaihtelee tutkimuksen ja tutkijan kiinnostuksen mukaan. Erot voivat olla huomattavia ja se on täysin hyväksyttävää, koska narratiivista yksiselitteistä tutkimuspatteristoa ei ole olemassa vaan menetelmä antaa tutkijalle vapauden tutkimuksen toteutukseen. (Syrjälä, Estola, Uitto & Kaunisto 2006, 181.) Laadullisen tutkimuksen aineiston kokoaa tutkija itse ja usein ratkaisut aineiston käsittelyssä muodostuvat tutkimuksen edetessä. Tutkimusongelma rakentuu usein vasta prosessin aikana päätöksenteon ja valintojen kautta. Laadulliselle tutkimukselle on ominaista laaja aineisto ja näin ollen rajaaminen, tutkijan omien intressien selkiytyminen ja tarkastelunäkökulmien varmentuminen ovat välttämätöntä. (Kiviniemi 2010, ) Laadullisella tutkimuksella ei pyritä löytämään faktoja, tilastollisia todennäköisyyksiä ja yhteyksiä. Laadullisella analyysillä puolestaan tavoitellaan kokonaisuutta, joka Alasuutarin mukaan koostuu havaintojen pelkistämisestä ja arvoituksen ratkaisemisesta. Tällöin aineistoa tarkastellaan valitusta metodista sekä näkökulmasta lähtien. Suuri määrä havaintoja yhdistellään samantyylisten ja samaan viittaavien havaintojen kokonaisuudeksi. Aineistolla tarkoitetaan tässä tutkimuksessa tarinatekstejä, jotka on kirjoitettu ja lähetetty minulle juuri tätä tutkimusta varten. (Alasuutari 1995, ) Eskola ja Suoranta painottavat, että tutkimuksen kohteena on se todellisuus, jota ihminen esittää tarinoilla ja kieli, jolla tarinaa ilmaistaan. Kirjoitetut sanat eivät ole tutkimuksen ja mielenkiintoni keskiössä, mutta millä sanoilla kokemusta ja ilmiötä kuvataan, ovat kiinnostavaa antia. (Eskola ja Suoranta 2003, 15, 22, 142.) Tutkimukseni aihe on hyvinvointiyhteiskunnassa ajankohtainen syöpien yleisyyden, terveydenhuollon linjausten ja ikärakenteen muutoksen sekä vähenevien määrärahojen vuoksi. Samaan aikaan julkisuuteen ja sosiaaliseen mediaan ilmestyy lisääntyvässä määrin syöpätarinoita, joita kertovat julkisuudesta tutut kasvot ja vaikuttajat. Television keskusteluohjelmat käsittelevät toinen toistaan vaikuttavampia tarinoita menetyksistä ja ihmeellisistä parantumisista, joiden takana

9 4 on paljon tutkimus- ja hoitomenetelmätietoa. Tiedemaailma puolestaan taistelee uusin innovaatioin syöpää vastaan ja tieteelliset julkaisut kertovat niistä heti, kun vakuuttavia tuloksia on esitettävissä. Itä-Suomen yliopisto on mukana Suomen Syöpäyhdistyksen valtakunnallisessa hankkeessa, jonka tavoitteena on tuottaa tietoa syöpää sairastavien ja heidän läheistensä tukimuotojen tutkimiseksi ja kehittämiseksi. Vastuullisena toteuttajana toimii yliopistonlehtori ja Syöpäyhdistyksen erityisasiantuntija YTT Heli Kantola Itä-Suomen yliopistosta. 1.2 Tutkimuksen rakenne Tutkimuksen rakenne koostuu neljästä luvusta ja niiden alaluvuista. Alalukuina johdannossa ovat tutkimuksen aihe ja rajaus. Toisessa alaluvussa esittelen tutkimuksen rakenteen. Kolmannessa alaluvussa määritellään tutkimuskysymykset. Luvussa kaksi esittelen metodologiset valinnat sekä narratiivista lähestymistapaa, sisällön analyysiä ja kirjoittamisen terapeuttista vaikutusta kirjoittajaan. Neljännessä alaluvussa esittelen aiempaa aiheen ympärillä läheisesti olevaa tutkimusta. Seuraavana kuvaan aineistonkeruuprosessia pitämäni tutkimuspäiväkirjan merkintöjä apuna käyttäen. Alaluvussa kuusi on aineiston esikäsittely, esittely ja teemoittelu. Luvun lopussa käyn läpi eettiset kysymykset henkilökohtaisiin tarinoihin perustuvassa tutkimuksessa ja keskustellen yksittäisten tarinoiden kohdalla niiden eettisestä problematiikasta. Kolmannessa luvussa tapahtuu saapuneiden tarinoiden arviointi pituuden sekä sisällön osalta ja tarinat nimetään sisällön pohjalta tai kirjoittajan käyttämin sanoin tai lausein. Alaluvuissa käyn läpi jokainen tarina tarkan analyysin ja informatiivisten tekstinäytteiden kautta. Alaluvussa kaksi esittelen tarinoista nousevat tunneilmaisut, kolmannessa yhdistävät teemat sekä neljännessä käytetyt metaforat sekä muut persoonalliset tai huomiota herättävät ilmaisut. Luvun lopuksi pohdin tämän tutkimuksen suhdetta aiempaan tutkimukseen. Neljännen luvun pohdinnassa käyn läpi tutkimuksen eettisyyttä, luotettavuutta ja yleistettävyyttä. Esitän lisäksi kiteyttävän yhteenvedon ja vertaan tutkimuksen havaintoja ja löytöjä aiempaan tutkimukseen. Tuon esille myös oman suhteeni aiheeseen ja aineiston keräystapaan. Aivan lopuksi esitän, miten tutkimuksen havaintoja voisi käyttää omaisten tukemiseen sekä mahdollisia jatkotutkimuksen aiheita, suuntaa ja tarvetta sekä kirjoittamisen terapeuttista merkitystä kokemusten käsittelyssä.

10 5 1.3 Tutkimuskysymykset Tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on selvittää ja kuvata läheisen kokemuksia ja tunteita diagnoosin saamisen hetkestä hoitojen loppumiseen, reaktioista ja mahdollisista muutoksista ajattelussa ja arjessa. Kirjoittajille on annettu ääni kertoa oma tarina, omin sanoin, itseilmaisun kautta. Toisena mielenkiinnon kohteena oleva tuki ja kuvaukset sen tarpeesta, saamisesta tai puuttumisesta käsitellään sen mukaan, miten kirjoittajat tuovat sitä teksteissään esille. Induktiivisella lähestymistavalla nostetaan aineistosta esiin merkityksiä, joita kirjoittajat antavat arjelle, kokemuksille, tunteille ja mahdollisesti koetulle elämän käänteelle. Tutkimuskysymysten avulla tavoitellaan vastuksia kysymyksiin, jotka liittyvät erityisesti läheisen näkökulmaan. Tutkimuskysymyksiin vastauksien saaminen rakentuu kirjoituskutsun muotoiluun. Tutkimuskysymykset ovat: Millaisia tunteita tieto sairaudesta herättää? Miten läheiset kuvaavat syöpää? Miten syöpä vaikutti läheisten arkeen ja miten he sitä kuvaavat? Miten läheiset kuvaavat tuen tarvetta, saamista tai puuttumista? Millaisia tunteita kirjoittaminen herätti läheisissä? Tutkimuskysymykset tuovat esille mielenkiintoni suunnat. Aineistoon tutustuminen tarkensi kysymysten muotoilua ja antoi niille tärkeysjärjestyksen, joiden pohjalta etenen. Keskeisimmät ja ensisijaiset vastauksia odottavat kysymykset ovat kolme ensimmäistä tutkimuskysymystä. Kirjoittamisen herättämät tunteet ja ajatukset nostivat esille kirjoittamisen terapeuttisen merkityksen, joka vaatii oman käsittelynsä tässä tutkimuksessa. Tuen tarvetta ja saamista käsittelen sen mukaan, miten kirjoittajat tuovat asiaa esille tarinoissaan. Tutkimuskysymysten jälkeen esittelen tutkimuksia, jotka sivuavat tutkimusintressiäni ja ovat keskeisiä tutkimukseni kannalta. Tutkimuksissa esiintyvät käsitteet tuki, läheinen, narratiivi, kertomus, tiedonsaanti ja suru sekä elämänlaatu ja -käänne tai muutos.

11 6 2 TUTKIMUSMENETELMÄT 2.1 Tutkimuksen metodologiset valinnat Tässä kokonaisuudessa esitellään tutkimuksen metodologisia valintoja. Tutkimuksen pääasiallisena analyysimenetelmänä on laadulliseen tutkimukseen kuuluva narratiivinen lähestymistapa. Laadullinen tutkimus ohjaa aineistonkeruutapaa, aineiston käsittelyä ja analyysiä. Narratiivisella lähestymisellä puolestaan toivon tavoittavani tarinoiden toimijat ja kirjoittajien tunnekokemukset, arjen kuvaukset sekä löytää monipuolisia tunnekuvauksia ja hahmottaa tapahtumien juonta. Toisena metodina käytän sisällön analyysiä. Ruusuvuori ja kumppanit ohjeistavat haastattelua käsittelevässä kirjassa sisällön analyysin tekemistä. Sisällön analyysi on tekstianalyysiä, jolla voidaan analysoida monenlaisia dokumentteja systemaattisesti. Sisällön analyysia kutsutaan harhaanjohtavasti usein temaattiseksi analyysiksi, joka kuitenkin on lähempänä luokittelua kuin analyysiä. Se ei kuitenkaan riitä vielä varsinaiseksi analyysiksi vaan on vasta aineistoa kevyttä käsittelyä. Aineistoa luokittelemalla tulisi löytää sellaisia havaintoyksikköjä, jotka avaavat aineistoa monipuolisesti. Kun aineisto on saatu järjesteltyä koodauksen ja teemoittelun avulla, saadaan tarinoista luotettavammin esille kirjoittajien yhteneväisiä ja toisistaan poikkeavia ilmaisuja ja merkityksiä. Pelkät tekstinäytteet eivät riitä kuvaamaan tapahtumia ja tunneilmaisua vaan tarinoita on käsiteltävä useammalla eri tavalla ja tarinoiden sisältöä kuvaten. (Ruusuvuori, Nikander & Hyvärinen 2010, 18 20; Tuomi & Sarajärvi 2009, ) Laadullisessa sisällön analyysissä kyseessä on temaattinen luenta eli aineisto voidaan käsitellä teemoja eritellen ja poimien. Teema voidaan liittää tarinan kulkuun ja sen vaiheisiin. Tarina-aineistoa voi lukea myös kokonaisuutena siten, että tarinaa tutkitaan lajityyppinä. Näitä ovat romanssi, tragedia, komedia tai ironia. Esimerkiksi Kenneth ja Mary Gergen tarjoavat erotteluperiaatteeksi tarinan suunnan eli tarina voi olla edistymistarina, stabiilitarina tai taantuva tarina. (Hyvärinen 2006, ) Vaikka en ole nimennyt aineistotarinoitani lajityypeittäin, on ne löydettävissä tarinoista. Tarinat sisälsivät kuvauksia menetyksistä, joten selkeitä tragedian piirteitä on helppo löytää. Tarinoissa oli myös onnellisia loppuja parantumisien muodossa, joten niitä voidaan kutsua myös menestystarinoiksi tai vaikeuksien kautta voittoon tarinoiksi.

12 7 Kävin aineiston läpi koodausta käyttäen. Esille nostetut kohdat ovat minun näkemys eli kyseessä on tutkijan konstruktio tarinasta. Koodaus on tulkintaa ja sillä pyrin nostamaan esille merkittäviä ja oleellisia sisältöjä vastaamaan tutkimuskysymyksiin. Minulla on siis olemassa olettamus tulevasta ja se vaikuttaa aineiston käsittelyyn. Koodiksi sopii yksittäinen sana, lause tai lausekatkelma, jolla kuvataan asiayhteyttä. (Jolanki ja Karhunen 2010, ) Eskola ja Suoranta listaavat analyysin tekemiseen koodauksen lisäksi useita menetelmiä. Narratiiviseen tutkimukseen ja tarina-aineiston käsittelyyn sopivia ovat myös tyypittely ja sisällön erittely. Sisällön erittelyllä luokitteluyksiköksi voidaan poimia lauseita, ajatuskokonaisuuksia, erikoisia ja poikkeuksellisia ilmaisuja. Tuomi ja Sarajärvi(2009) huomauttavat, että sisällön erittelyssä on nähtävissä kvantitatiivinen puoli. Esimerkiksi tässä tutkimuksessa olisi voitu laskea tunnesanojen määrää, kuvata niiden esiintymistiheyttä, mutta olisin saanut vain pintatietoa ja jäänyt paitsi syvemmistä kokemuksista. Teemoittelulla puolestaan pyritään samaan aineistosta esille kohdat, jotka antavat vastauksia ja olennaista tietoa suhteessa tutkimusongelmaan sekä esittelevät keskeistä aihepiiriä. (Eskola & Suoranta 2003, 137, 154, , ; Tuomi & Sarajärvi 2009, 108.) 2.2 Narratiivinen lähestymistapa Goodsonin (2013) mukaan elämme narratiivien aikaa ja elämäntarinoiden tuottaminen tekee meistä ihmisiä. Tarinat voivat olla muodoltaan laajoja kokonaista elämää kuvailevia tai kapea-alaisempia ja suppeampia narratiiveja. Suurten, universaalien tarinoiden ajasta on tultu pienten ja henkilökohtaisten tarinoiden aikakaudelle. Yksilötarinat liittyvät yhteen myös tämän ajan terapiakirjallisuudessa, persoonan ja yksilön kehittymisessä. Tarinat ovat osa päivittäistä elämää ja luomme identiteettiämme narratiivien avulla. (emt., ) Goodsonin mukaan suuret tarinat (grand narratives) liittyvät maailman historiaan linkittyen samalla ihmisen toimintaan. Esimerkkeinä voidaan pitää Freudin psykologiaa, marxilaista luokkajakoa tai kansallista autonomiaa. Tarinat etenivät sadassa vuodessa pienistä `juorukerhoissa` puhutuista tarinoista suuriin julkisiin keskusteluihin uskonnosta, tieteestä, politiikasta ja kokoontumisvapaudesta. (Goodson 2013, ) Crossley (2000a) puolestaan kuvaa myös meidän kaikkien olevan koko ajan keskellä tarinaa, jonka loppua emme tiedä ja jonka alkua emme voi kontrolloida tai emmekä voi siihen vaikuttaa. Kaikkea voi tapahtua ja elämä ei mene toiveiden ja suunnitelmien mukaan. (emt., ) On tavallista, että teemme tarinoita monta kertaa päivässä, elämämme jokaisena päivänä. Tarinan muodostaminen on

13 8 keskeisessä roolissa ihmisen elämässä tyypillisenä tiedonkäsittelyn muotona. Roland Barthes on sanonut, että tarinoiden maailma on määrätön, monimuotoinen sekoitus, joka on kehittynyt ihmiskunnan historiassa. Tarinat ovat kansainvälisiä, transhistorillisia ja kulttuurisia sekä keskeisessä roolissa ihmisen sosiaalisessa elämässä. (Abbot 2002, 1 2; Czarniawska 2004, 1.) Sosiaalitieteiden kiinnostuksen kohteena ovat ihmisten kertomat tarinat elämästään. Ihmiset kertovat tarinoita itsestään ja elämäntapahtumista, joten voidaan sanoa, että narratiivisuus on aina osa ihmisen elämää. Ihmiset kuvaavat itseään tarinoiden päähenkilöinä ja tapahtumia sekä toimintaansa. Tarinoilla vaalitaan moraalia ja yhteisöllisyyttä ja viihdytetään läsnäolijoita. Ihmiset muokkaavat kuulemiaan tarinoita ja kokemuksiaan eivätkä he ole pakotettuja pysymään heille kerrotuissa tarinoissa. Näin ollen kerrotut ja kirjoitetut tarinat ovat läpi elettyä ja koettua ollen vuorovaikutuksessa keskenään ja muokkaantuen kerrottaessa. Elämä siis muokkautuu tarinoiden kautta ja tapahtumat saavat oman merkityksen. Tarinat voivat sisältää myös tarinamalleja eli tarinat kertovat, miten jollekin on käynyt ja miten tapahtumasta on selvinnyt. (Hänninen 1999, 18, 37 38, 93 94, 123.) Tarinoita kerrotaan kaikkialla maailmassa ja niiden muodot noudatellevat samaa tyyliä, samoja arvoja, toiveita ja pelkoja. Tarinoiden teemat ovat universaaleja ja sisällöltään ne ovat usein esimerkiksi etsintä-, kosto-, kuolema- ja elpymistarinoita. (Abbot 2002, 43.) Ihmiselle on tavallista sairastuessaan vakavasti pohtia syitä tilanteeseen. Hän joutuu muuttamaan käsitystä itsestään, rooleistaan ja vakavammissa tilanteissa miettimään tulevaisuutensa uudessa valossa. Hän joutuu myös ottamaan vastaan apua, sietämään kipua ja tutkimuksia, ajattelemaan omaa kuolemaa. Sairaus pakottaa laittamaan elämässä olevat asiat uuteen järjestykseen, tärkeästä vähemmän tärkeään. (Hänninen 1999, 132). Edellä mainitut suuret tarinat lisääntyivät eksponentiaalisesti 1900-luvun puolivälissä. Niiden teemat liittyivät suuria ihmismassoja kohdanneisiin tapahtumiin ja kehitykseen maailmassa. Tultaessa luvulle, on suurten tarinoiden kohdalla tapahtunut romahdus. Suuret tarinat ovat menettäneet mielenkiintonsa ja tilalle on tullut pienet tarinat, jotka ovat yksilöllisempiä ja henkilökohtaisempia elämän tarinoita. Näitä tarinoita voidaan kutsua yksilötarinoiksi ja niillä viitataan kerronnan aikaan (age of narrative), narratiivisiin politiikkoihin (narrative politics), narratiiviseen tarinankerrontaan (narrative storytelling) ja identiteettiin (narrative identity). Historiallisessa perspektiivissä olemme tulleet `Valistuksen ajasta Pienten tarinoiden aikaan`, jossa individualisaatio on vahvasti esillä ja jossa esille nousevat terapiakirjallisuus, persoona ja itsensä kehittäminen. Huomio on kiinnittynyt yksilön päivittäiseen elämään ja valintoihin. (Goodson 2013, ) Narratiivisuus on lähestymistapa, joka on kiinnostunut kertomuksista tiedon rakentajana ja välittäjänä. Heikkinen (2007) esittelee neljä tapaa käyttää käsitettä. Narratiivisuus voi liittyä

14 9 tietämisen tapaan ja tiedon luonteeseen eli kyseessä on tiedonprosessi. Kyseessä voi olla myös tutkimusaineiston narratiivinen muoto. Narratiivisuuden käsite voi liittyä käytettyihin analyysitapoihin eli narratiiviseen ja narratiivien analyysiin. Kyseessä voi olla myös narratiivien käytännöllinen merkitys. (Heikkinen 2007, 142, 144.) Omien tarinoiden autonomisuus ja yksilöllisyys ovat usein miten syntyneet enimmäkseen länsimaisessa kulttuurissa. Individualisaatio ja oman elämän tarina ovat tuntemattomia käsitteitä laajasti ympäri muuta maailmaa ja omaa elämäntarinaa ei juurikaan esiinny. Tarinat ovat vahvasti yhteydessä kulttuuriin, sosiaaliseen asemaan ja jopa sosiaaliseen etuoikeuteen kuin myös historialliseen ajanjaksoon, joka antaa mahdollisuuden ilmaista minuutta ja itseä. (Goodson 2013, ) Henkilökohtaisia tarinoita tutkittaessa tutkijoiden huomio on kiinnittynyt ihmisen ponnisteluun niissä historiallisissa olosuhteissa ja kulttuuriympäristöissä, joissa hän elää, etsimässä merkitystä ja tarkoitusta elämälleen. Ihmiset kertovat elämästään ja taustastaan sukulaisten ja aiempien sukupolvien kautta ja avulla. Tarinat kulkevat suullisena eteenpäin sukupolvelta toiselle ja ne liittyvät päivittäisiin tilanteisiin, tavalliseen arkeen. Tarinoita kerrotaan, kuunnellaan, niitä luetaan ja katsellaan taltioiduista valokuvista ja videofilmeistä. (Goodson 2013, 3, 20.) Elämänhistorian tutkimisen metodologia alkaa ihmisten henkilökohtaisten ja monimuotoisten narratiivien tutkimisella. Tarinoiden kerääminen ja yhteistyö ovat elämän tarina kertomuksen aloituskohta. Elämänhistoria haastattelut tuottavat paljon aineistoa, koska haastattelukertoja on monta ja ne ovat pitkäkestoisia. Haastatteluaineisto litteroidaan kirjalliseen muotoon ja analyysiprosessi tehdään aina huolellisesti. Analysoinnissa käytetään usein tietokoneohjelmia, joiden avulla aineisto ryhmitellään ja siitä kerätään avainsanat (keywords). Goodson (2013) pitää manuaalisesta aineiston käsittelystä, mutta kaikille tavoille yhteistä on käsittelyn hitaus. Käsittelyn aikana on hyvä pitää temaattista muistikirjaa ja kirjata ylös aineistosta ylös nousevia teemoja. Jotkut teemoista alkavat analyysin aikana nousta muita vahvemmin esille ja niistä kehkeytyy selkeät pääkohdat elämäntarinasta. Tarinan kerronnassa voi tulla esille useita erilaisia teemoja, joista osalla on vain pieni ja ohimenevä rooli, ja osalla taas puolestaan on syvempi merkitys.(emt., 40.) Kun teemat on saatu identifioitua, voidaan niiden kautta käsitteellistää narratiivityyppi ja tutkimuksessa voidaan siirtyä eteenpäin. Goodson kannustaa tarttumaan yksityiskohtaisiin henkilökohtaisiin tapaustutkimuksiin tai tiheään temaattiseen kuvaustapaan. Kuvauksen taso, transkriptio ja tekstin analysoiminen kehittävät temaattista ymmärrystä ja auttavat kokoamaan yksilöllisen elämäntarinan kuvauksen.(emt., )

15 10 Elämäntarinoiden tutkimuksessa on tärkeä nähdä ja aistia erot tarinankertojien tyyleissä, tavoissa elää ja esittää sekä tuottaa omaa tarinaa. Yhtä tärkeää on hahmottaa kyseessä oleva historiallinen aika ja kulttuurillinen konteksti. Yksilön reagointi tilanteisiin voi olla hyvin selkäytimestä tulevaa, periytyvää kuin DNA:n ohjaamaa eli se liittyy yhteen persoonallisen tyylin, uskonnollisiin uskomuksiin, poliittisiin sitoumuksiin, yhteisöllisyyteen ja perhejärjestelyihin. Elämäntarinat ovat merkittävä osa sitä, mikä tekee meistä ihmisen ja toisaalta millaisia ihmisiä tarinat tekevät meistä. Omat tarinamme saavat tukea ja vahvistusta kulttuurissa esiintyvästä tarinavarannosta, johon omat tarinamme pohjaavat. Kuitenkin jokainen tarina on uniikki ja totta juuri itselle. (Goodson 2013, 63.) Tarinalla viitataan usein kaunokirjallisiin tuotteisiin, kaunokirjallisista lajityypeistä muotonsa lainaaviin teksteihin, suullisiin tarinoihin, ajattelun muotoihin ja elävästä elämästä poimittuihin episodeihin, mutta kyseessä voi yhtä lailla olla mielen sisäinen tuote. Narratiivi-käsitteen käyttäminen useilla eri tavoilla aiheuttaa helposti väärinkäsityksiä. Ajattelu, kokemus ja elämänjäsentäminen ovat keskeistä narratiivisessa lähestymistavassa. Kerrotut kertomukset, elämän kokemukset ja elämä sellaisenaan voidaan nähdä tarinoina. Tarinallisella tai narratiivisella tutkimuksella viitataan tutkimuksiin, joissa tarinaa, kertomusta tai narratiivia käytetään ymmärryksen ja ajattelun luomisen välineinä. Tarinallisen kiertokulun teoriassa kertomus on tarina, jonka yksilö kertoo toisille itsestään. Kertomus on imperfektissä ja sama ilmiö on myös tämän tutkimuksen tarinoissa, jotka kuvaavat menneitä tapahtumia puolesta vuodesta viiteen vuoteen olevalla aikavälillä. Tapahtumien pohjalta muodostunut sisäinen tarina on yksilön oma prosessi, jonka avulla hän pohtii omaa elämää ja siitä kehittynyttä tarinaa. Tarina kehittyy edelleen yksilön kertoessa tarinaansa toisille. Sosiaalinen tarinavaranto on taas se käsite, joka selittää syövästä kerrottujen tarinoiden siirtymisen niiden kertomusten joukkoon, joita ihmiset kuulevat esimerkiksi sairaalassa, vertaisryhmissä ja kokemusasiantuntijoilta. Uudet tarinat kehittyvät ja muokkaantuvat koko ajan ja niihin liittyy tilanteen tuoma draama. Henkilökohtainen tarinavaranto koostuu omista kokemuksista luodut tarinalliset kokemukset. (Hänninen 1999, 15 16, ) Catherine Kohler Riessmanin mukaan tarina käsitteenä on vanha, jo Aristoteleen ajoilta. Tarinassa kyseessä on aina tapahtumat, kokemukset ja tunteet. Tarinalla on usein alku, keskikohta ja loppu sekä juoni, joka kuljettaa tarinaa ja henkilöhahmoja virran tavoin eteenpäin. Labov ja Waletsky puolestaan puhuvat tarinoiden juonesta solmukohtina, jotka kronologisesti muotoilevat tarinaa. (Crossley 2000a, 46; László 2008, 17; Riessman 2008, 3.) Tarina voi kantaa mukanaan monta eri merkitystä ja on usein esitetty samaa tarkoittava kertomuksen kanssa. Kyseessä voi olla arkinen ja jokapäiväinen suullinen tarinankerronta, jossa tärkeimmät kohdat ovat valittuja, liitettyjä ja arvioituja yleisön mukaan. Tarinan kertomista kuvataan luonnolliseksi ja

16 11 universaaliksi toiminnoksi, jossa on keskeistä kulttuurillinen vaihtelu. Tarinat ilmaistaan usein 1. persoonassa minä-muotoisena ja niitä jäsentää järjestys, totuus ja mielenkiinto aiheeseen. Tarinat kertovat, mitä on tapahtunut sekä missä ja milloin. (Riessman 2008, 3 4.) Riessman puhuu narratiivisten metodien kirjassaan kertomuksista ja tarinoista synonyymeina, vaikka niissä onkin eroja merkityksessä (Riessman 2008, 6 7). Kirjallisuustieteessä tarina on kertomuksen kuvaus tapahtumista, jotka tapahtuvat jossakin järjestyksessä. On siis aivan mahdollista, että sama tarina on kerrottu monella eri tavalla, kertojan mukaan. Toisaalta yhdessä kertomuksessa voi olla useita yksittäisiä tarinoita eli näiden käsitteiden käyttö on selvästi melko vaihtelevaa. (Hyvärinen & Löyttyniemi 2005, ; Hänninen 1999, ) Hyvärinen (2006) puolestaan määrittelee kerronnallisessa tutkimuksessaan, että narrative on kertomus ja story puolestaan tarina. Kertomuksissa esitetään mielipide, annetaan opastus tai ilmoitetaan fakta. Kertomus tarvitsee vähintään kaksi tapahtumaa tai asiaa, jotta siitä voidaan eristää esille muutos. Muutos puolestaan nousee esille kokemuksesta, jota määrittää tapahtumien peräkkäisyys sekä syyn ja seurauksen suhde.(emt., 1 4.) Narratiivisessa tavassa keskeinen ajatus on, että ihminen järjestelee elämäänsä ja merkitystä mielensisäisellä tarinalla. Yksilön minuus säilyy ja jatkuu oman elämän tarinassa (Hänninen 2008, 122). Vaikka tarinat ovat kirjoitettuja, puhuttuja tai visuaalisia kokonaisuuksia, kaikki puhe ja teksti eivät ole kuitenkaan ole luettavissa narratiiveiksi, tarinoiksi. Tarinankerronta on esimerkiksi usein vain yksi muoto suullisesta kommunikaatiosta. Muita mukaan luettavia ovat eri diskurssin muodot, kronikat, raportit, argumentit sekä kysymysten ja vastausten vaihtelut. Riessman on sisällyttänyt kirjaansa myös Barthesin määritelmän tarinamuodoista, jotka voivat olla myyttejä, satuja, legendoja, juttuja, novelleja, eepoksia, historiikkeja, komediaa ja jopa maalauksia ja sarjakuvia. Riessman itse lisää pitkään listaan vielä muistot, elämäkerrat, omaelämäkerrat, erilaiset päiväkirjat, mutta myös terveystulokset, dokumentit ja kansanballadit. Tätä monimuotoisuutta voidaan selittää ilmiöillä, jotka ovat vaikuttaneet tutkimukseen ja teorian kehitykseen ajan saatossa. Tällaisia vahvoja virtauksia ovat olleet ranskalainen strukturalismi, venäläinen formalismi, poststrukturalismi, postmodernismi ja kulttuurinen analyysi. (Riessman 2008, 4, 141.) Mitä narratiivi ilmaisee? Narratiivit sisältävät strategian, toiminnan ja tarkoituksen, joka puolestaan voi merkitä eri asioita eri henkilöille. Tässä yhteydessä mukaan määrittelyyn ja ymmärrykseen astuu mukaan tapahtumien ja tunteiden sanojen sekä diskurssin yhteinen merkityksellistämisen. Yksilö käyttää tarinaa muisteluun, suostutteluun, perusteluun, joskus viihdyttämiseen ja jopa harhaanjohtamiseen. Positiivisinta tarinoissa on niiden mobilisoiva vaikutus. Tarinat saavat aikaan progressiivista sosiaalista vaihtoa. Kaikki retorisen vaikuttamisen keinot ovat siis käytössä ja niiden

17 12 avulla saamme toiset toimimaan toivomallamme tavalla. Oma tärkeä merkityksensä on kirjoittamisen terapeuttisella vaikutuksella. Kirjoittaminen antaa yksilölle mahdollisuuden käsitellä tapahtumia ja jäsentää menneisyyttä suhteessa tähän hetkeen. Tarinankertoja ja kirjoittaja vaikuttavat tarinallaan ja hän voi jakaa sen avulla omia kokemuksiaan toisille. (Riessman 2008, 8.) Kirjoittamisen terapeuttiseen ja elvyttävään vaikutukseen palataan omassa erillisessä osiossa Kirjoittamisen terapeuttisuus (2.3) tarkemmin. Mitä narratiivinen analyysi sisältää? Narratiivinen analyysi kuuluu tulkitsemisen metodiperheeseen (family of methods for interpreting). Metodi sopii suullisten, visuaalisten ja kirjoitettujen aineistojen analysointiin. Analysoinnin kohteena voivat olla tapaukset, joissa esiintyy yksilöitä, ryhmiä, yhteisöjä, organisaatioita jopa kansakuntia. Analyysissa tutkitaan ilmaisun, näkymän tai tekstin tarkoitusta ja kieltä. Analyysillä pyritään erittelemään, kuinka esimerkiksi tapaus on kuvattu ja miksi se on otettu esille. Narratiivisessa analyysissä huomioidaan suunta eli kenelle tarina on tarkoitettu ja suunnattu. Tärkeää on myös selvittää, mikä on ollut tarinan tarkoitus. Huomiota kiinnitetään myös siihen, millaisesta tarinavarannosta (tässä storehouse of plots) juoni on peräisin. Käsite tarinavaranto tarkoittaa eri kulttuureissa vallalla olevia kertomuksia, joita yksilö kuulee elämänsä aikana. Kyseessä ovat kaikki ne kertomukset ja tarinat, joita kohtaamme arjessa sosiaalisissa tilanteissa sekä kirjoissa ja tiedotusvälineiden kautta. Tarinavaranto muuttuu ja vaihtuu koko ajan ja siihen tulee uusia tarinoita. Kuulemme ja opimme tarinoita koko elämämme ajan ja monet niistä jäävät mieleen ja monet unohdetaan. Keräämme kuitenkin muiden tarinoita omaksi tarinavarannoksi ja lisäämme siihen omat kokemukset ja tulkinnat tapahtumista. (Hänninen 1999, 21; Riessman 2008, 11.) Narratiivisuus tarvitsee tuekseen teoriaa ja tutkimusta. Luennoillaan Vilma Hänninen varoittelee narratiivisen tutkimuksen vaaroista. Hän pitää suurimpina vaaroina sitä, että aineistonkeruuta ohjaillaan tai valikoidaan tai analyysiin valitaan vain täydellisiä tarinoita unohtaen sivuun epätäydelliset ja ei-tarinamuotoiset tarinat. Myös liiallinen yksinkertaistaminen ja aineiston huomiotta jättäminen sekä pelkistäminen vievät tutkimusta väärään suuntaan. (Hänninen 2016.) Viime vuosina narratiivinen analyysi on lisääntynyt ja narratiivisuutta käytetään useilla eri tutkimusaloilla. Tutkijat ovat tutkineet tarinoiden potentiaalia, narratiivien tekniikoiden antamaa tukea tarinoiden olemassaololle ja erityisesti niiden suhdetta eri sosiaalisiin konteksteihin sekä vaihteleviin sosiaalisiin merkityksiin. Oman tarinan ymmärtäminen ja reflektointi on tärkeää. Omasta tarinasta ja taustasta kiinnipitäminen on Goodsonin (2013) mukaan tärkeää, sillä se antaa mahdollisuuden pitää omaa tarinaa mukana elämän varrella ja kasvaa sen kanssa. Sosiaalisen aseman merkitys asemaamme tarinassa ja elämässä vaikuttaa kykyihimme ja kapasiteettiimme. (Emt., 4.)

18 13 Narratiiviselle tutkimukselle keskeistä on eritysesti mielenkiinto ihmisen merkityksenantoon. Tutkittaessa merkityksen antoa Crossleyn narratiivisen psykologian kautta, todetaan, että ihmisen kokemus ja käytös ovat aina merkityksellistä. Merkityssysteemi ja merkityksen rakenne muokkaa mieltämme ja maailmaamme. Merkitykseen ja kokemukseen liittyy aina aika, jonka tiedostamme ja ajan avulla voimme ymmärtää, mitä tapahtui ja missä järjestyksessä. Tarinan avulla reflektoimme merkityksiä, ajatuksia, tarkoituksia ja teemme valintoja sekä päätöksiä. Myös kontekstilla, josta käsin tarinat on kirjoitettu, vaikuttaa ratkaisevasti sisältöön. (Crossley 2000a, 10, 46.) Sosiaalipsykologiassa narratiivisella lähestymistavalla halutaan saada esille ihmisten kokemuksia heidän omia ajatuksia esille nostaen. Yksittäiset tapahtumat ovat osa suurempaa kokonaisuutta ja muodostavat yhdistyessään kokemuksen. Jotta ihminen voi käsittää tapahtumat tai kokemuksensa, on hänen muodostettava niille jonkinlainen merkitys. Merkityksenannon kautta ne pääsevät osaksi ihmisen omaa tarinaa ja auttavat häntä tekemään elämässään valintoja ja päätöksiä. (Valkonen 2014, 104.) Narratiivisen tutkimusotteen ottamista avuksi aineiston keräämiseen voi perustella esimerkiksi sillä, että tarinat auttavat kirjottajaa ymmärtämään itseä ja tapahtumia sekä ja muistamaan menneisyyttään. Minän, oman itsen identiteetti rakentuu kertomuksissa ja niiden avulla voimme suunnata ajatuksiamme tulevaisuuteen. Yksilön historia, identiteetti ja näkemykset elämästä löytyvät heidän tarinoista. Tästä syystä narratiivinen tutkimusote sopii hyvin myös identiteettien ja subjektiivisuuden tutkimiseen. (Hyvärinen & Löyttyniemi 2005, 189; Hänninen 2008, 130.) Tutkimusotteelle on myös ominaista huomioin kiinnittäminen yksityiskohtiin. Vaikka narratiivinen tutkimusote itsessään tuo paljon sisältöä esille, myös muut tekstianalyysin muodot, kuten hermeneuttinen, semioottinen, diskurssi- ja keskusteluanalyysi vaikuttavat narratiivisessa otteessa. Hyvin tehty analyysi johdattaa tutkijan pohtimaan, mitä on pinnan alla ja mitä ei jostain syystä kerrota?( Riessman 2008, 13.) Tutkimuksessani kirjoittajien kokemukset ovat sekä läpi elettyjä että pyynnöstäni nyt myös läpikirjoitettuja. Tavoitteenani on ymmärtää heidän kokemuksia ja näkökulmia, joten narratiivisuus sopii aihepiirin käsittelyyn erinomaisesti. Narratiivisessa tutkimuksessa saatu tieto subjektiivista ja henkilökohtaista ja siten ihmisten oma ääni tulee kuuluviin. Tarinat oman ja läheisen elämän vaiheista antavat kirjottajille itselleen ja minulle tutkijana mahdollisuuden ymmärtää kokemuksia. Tarinoissani tulee esille kirjoittajan tarve kertoa omaa kokemusta, mutta nostaa esille myös läheisen tilanne. Tarinat sisältävät kirjoittajalle merkityksellisiä pieniä yksityiskohtia, joiden he ovat kokeneet olleen merkittäviä vaikeassa tilanteessa, sidottuna isompaan kokonaisuuteen. Kontekstina on syöpä, sairauden vaikeus ja mukanaan tuomat muutokset ja kirjoittajan pyrkimys ymmärtää, mitä hänelle ja sairastuneelle on tapahtunut. Josselson (2011) painottaa, että koska kyseessä ei voi olla tarkka

19 14 konstruktio tapahtumista, on tutkijan muistettava antamansa konteksti, koska tutkijan se määrittää sisältöä pääsääntöisesti. Luettaessa holistisella otteella ja huomioidessa tarina kokonaisuutena, mutta myös kategorisesti, saadaan analyysiin sopiva ja johtava koodausstrategia. (Josselson 2011, 226.) Tutkin aineistoani erityisesti Riessmanin antaman ohjeistuksen avulla hyödyntäen narratiivista metodia ja muutaman muun narratiivisesta lähestymistavasta kirjoitetun lähteen avulla. Tarinan kerronnalla ihmiset luovat merkitystä elämälleen, muistelevat mennyttä aikaa, esitettävät mielipiteitä sekä puolustelevat tekojaan ja valintojaan. (Riessman 2008, 8.) Muodostamalla kokemuksistaan tarinan, ihmiset toteuttavat sisäsyntyistä tarvettaan kuvata tapahtumia, jotka ovat tapahtuneet itselle, toisille tai yleensä maailmassa. Samalla, kun kerromme tarinaa, elämme siinä ja koemme tapahtumat uudelleen. Samaan aikaan olemme myös osana toisten kertojien kertomuksia. (Burr 2002, ) Riessman kehottaa narratiivisen analyysin alussa esittämään aineistolle muutamia tarkentavia kysymyksiä. Miten tapahtumat kerrotaan, miksi jokin yksittäinen asia on kerrottu ja kenelle tarina on osoitettu? Samalla saadaan vastaus siihen, mikä on ollut tarinan tarkoitus. Tarinasta on etsittävä viitteitä siitä kulttuurisesta taustasta ja tarinavarastosta, josta se kumpuaa. Lopuksi voidaan pohtia, saako tarina jotain muutosta aikaan ajattelussa tai toimintatavoissa. Saadakseen kaiken tämän esille, on käytettävä tarkkaa lukemista, jossa huomioidaan tarkasti sanat, juoni, paradoksit ja ironia, tarinan sävy, historiallinen tilanne ja kirjoittajan sukupuoli. Huomioita voi kiinnittää myös yleisöön, jolle tuotos on tarkoitettu. Tässä tutkimuksessa kohde on tutkija, jonka olemassa olo ja pyynnöt ovat ohjanneet pitkälti tarinoiden muotoa. Tärkeää on pitää tarinat kokonaisuuksina eikä pirstaloida niitä liian pieniin osiin. (Riessman 2008, ) Narratiivien lukemiseen voidaan käyttää myös ns. Hernandin triadia eli hermeneuttista lukemista. Triadi muodostuu selittämisestä, selvittämisestä ja tulkitsemisesta. Narratiivia on siis ymmärrettävä ja tutkittava, mitä tekstin alla on piilossa. On selvitettävä, mitä teksti kertoo ja miten. Tulkitseminen puolestaan voi olla sekä implisiittistä että eksplisiittistä. Tärkeintä on löytää narratiivista syvempää ilmaisua ja merkityksiä. (Czarniawska 2004, ) Narratiivien tutkiminen ja niiden sisältöön syventyminen antaa tutkijalle paljon tietoa kirjoittajan elämänkulusta, tästä hetkestä ja erityisesti muutoksesta elämässä. Tarinoissa on usein vain yksi kertoja ja hänen henkilökohtainen näkemys ja tulkinta tapahtuneesta muutoksesta. Myös yksilöllinen kerrontapa tekee aineistosta värikään ja mielenkiintoa herättävän. Narratiivisen aineiston anti on ajallisen muutoksen esille tulossa ja analysoitaessa aineistoa, on kohteena usein vain yksilö. Narratiivien läpilukemiseen käytetään tavallisesti konstruktionistista lukutapaa. Tärkeää on, että analyysimenetelmä nostaa esille aineiston ainutlaatuisuuden ja sitä arvostetaan. Analyysin kohteena

20 15 voi olla myös kerrotun tarinan juoni ja silloin huomio kiinnittyy ajalliseen tai eettiseen kerrontatapaan. Juonta selvitettäessä tarinan käännekohdat tekevät siitä merkityksellisen. Juonen ohessa tarinan päähenkilöön tulee kiinnittää erityistä huomiota. Aineiston värittäjänä toimii päähenkilön rooli, esimerkiksi hoitajana, puolisona tai rakastettuna. Narratiivinen menetelmä on omimmillaan elämässä eteen tulevien muutoshetkien analysoinnissa. Ihmisen elämä on jatkuvassa muutoksessa, joten tutkittavaa riittää. Selventääkseni tässä tutkimuksessa käytettävää sanastoa, olen valinnut käyttööni sanat tarinankirjoittaja tai kirjoittaja ja tarina, koska kirjoittaja kertoo kokemuksensa kirjoitettuna tarinana. Seuraavaksi pohdin kirjoittamisen terapeuttista merkitystä vaikeiden kokemusten ja muistojen käsittelyssä. Tässä yhteydessä esitellään ilmaisevan kirjoittamisen metodi ja huomioidaan sen ero kirjallisuusterapiaan. 2.3 Kirjoittamisen terapeuttisuus Tarinankirjottajien kokemukset tunteiden uudelleen läpielämisestä kirjoittamisen hetkellä välittyvät aineistoteksteistä selkeinä ilmaisuina ja tuskallisina muistoina. Muistellessaan menneitä tapahtumia tai kuvatessaan juuri läpielettävää vaihetta, kirjoittaja elää tapahtumia siinä hetkessä kokien samat monenkirjavat tunteet uudelleen. Kirjoittajat kuvaavat kokemuksen jäsentymistä kirjoittajan ymmärryksessä ja mielessä sekä antavat tuolle ajalle muutoksen merkityksen. Kirjoittaja voi käsitellä ja kuvata tunteitaan hyvin jäsennellysti ja yksityiskohtaisesti, vaikka tapahtuneesta olisi kulunut aikaa vuosia. Tapahtumat ovat jääneet muistoihin pikkutarkkoja yksityiskohtia myöten. Olen pohtinut kirjoittamisen vaikutusta yksilöön siitä lähtien, kun tutkimustani varten pyytämiäni tarinoita alkoi saapua. Erityisesti suruprosessin kesto, surun syvyys ja yksilöllinen surun ja järkytyksen käsittelyn tapa ja läpikäynti ovat keskeisiä tarinoissa. Avoimessa ja paljon tunteita sisältäneessä tarinassa kirjoittaja kuvaa ahdistavaa tilannetta, jolloin kuolema lähestyy ja voimakkaita tunteitaan ja nämä tekstit ovat saaneet minut miettimään, miten tarinankirjottajat ovat selvinneet kirjoittamisen jälkeen. Kirjoittaminen on tarjonnut vallitsevan terapiakulttuurin ja eetoksen kautta hyväksytyn ja ymmärretyn individualistisen tavan mahdollisuuden käsitellä vaikeita asioita. Kirjoittamisen kautta on mahdollista rakentaa jokapäiväistä todellisuus ja kohdata tapahtuneet asiat (Furedi 2004, 31).

21 16 Miten tarinan kirjoittajat kokivat kirjoittamisen ja nostiko kirjoittaminen kipeät muistot pintaan? Oliko kirjoittamisella kenties katarsis-vaikutus? Kokiko kirjoittaja olonsa hetkellisesti huonommaksi ja myöhemmin tilanteeksi, jossa tarinankertoja saattoi vain päästää irti vanhoista muistoista tai muistella sairauden aikaa tai poisnukkunutta ilman tuskallisia surun tunteita. Tutkimuksen tekemisen eettisissä ohjeissa on selvästi sanottu, että tutkittavalle ei saa aiheuttaa tarpeetonta tuskaa. Onko niin voinut tapahtua, on minulle mahdotonta selvittää tai selvittäminen tapahtuisi jatkotutkimuksella. James W. Pennebakerin ja Joshua M. Smythin esittelevät kirjassaan itseapua muistuttavan vaikuttavan kirjoittamisen (expressive writing) menetelmän. Menetelmän ideana on kirjoittaa minuuttia päivässä 3 4 päivän ajan itseä huolettavista aiheista tai traumaattisesta tapahtumasta. Verrokkiryhmä kirjoittaa kevyemmistä arkipäivän asioista käyttäen siihen saman verran aikaa. Mielenkiintoni kohdistuu tässä ajatukseen, että ei-toivotut ajatukset, muistot, huolet voidaan käsitellä pois kirjoittamalla ne auki. Mielenkiintoisen kirjasta tekee se, että molemmat kirjoittajat omaavat sosiaalipsykologisen näkemyksen ja työskentelevät professoreina psykologian ja terveysaiheiden parissa. (Pennebaker & Smyth 2016, ix x, 2.) Pennebakerin ja Smythin mukaan kirjoittamisella sanotaan olevan vahvat vaikutukset kirjoittajan terveyteen. Stressihormonien määrä laskee helpottaen pitkäkestoisen stressin kokemista, verenpaine tasoittuu, vatsantoiminta normalisoituu, uniongelmat vähenevät ja immuunisysteemi palautuu normaalille tasolle. Tutkijat sanovat, että kirjoittaminen puhdistaa mielen. He antavat kirjassa muutamia harjoitustehtäviä omatoimiseen kirjoittamisen kokeiluun ja sanovat, että yleensä kirjoittuminen on yleensä ihmisille nautinnollista ja merkityksellistä, sillä kirjoittaminen organisoi ajatuksia ja kirjoittajat alkavat ymmärtää tapahtunutta paremmin. Kirjoittaminen on siis tärkeää, jos asioista ei voi, uskalla, kykene tai halua puhua toisille. (Pennebaker & Smyth 2016, 46 48, ) Kirjoittajat käsittelevät laajasti fyysisen ja psyykkisen sekä sairauden ja terveyden linkittymistä toisiinsa. Liikkeelle lähdetään kuvailemalla psykosomaattista ilmiötä, jossa psyykkistä kuormitusta aiheuttavat traumatisoivat tapahtumat, läheisen menetykset ja muistot tai piilossa pidetyt salaisuudet ilmenevät kehossa koettuina tuntemuksia, kipuina, oireina ja jopa sairauksina. Lihasjännitys, hengityselimistön oirehdinta, vatsavaivat, päänsärky tai unettomuus voidaan epäillä siis johtuvaksi psykologisesta konfliktista elämässämme. Aluksi aihetta pohjustetaan tuomalla esille, miten salaisuudet ovat raskaita piiloteltaviksi ja miten ne voivat aiheuttaa terveyteen jopa pitkäkestoisesti, miten ne heikentävät ajattelukykyä tai miten asioista kertominen keventää taakkaa. Salaisuuksien tai mieltä painavien asioiden paljastamisen tai avautumisen ideaa on tuonut esille aikoinaan myös Freud, joka esitti hysterian taustalla olevan piilotetut emotionaaliset kokemukset. Hän esitti, että ihminen tarvitsee katarsiksen hetkensä voidakseen hyvin. Puhuminen ja kirjoittaminen hoitavat henkistä hätää.

22 17 Pennebakerin ja Smythin tutkimukseen osallistuneilla opiskelijoilla kirjoittamisella todettiin olevan välittömiä vaikutuksia. Myös hämmennyksen ja surun tunteita välittömästi kirjoittamisen jälkeen ilmeni, mutta käynnit terveydenhuollossa vähenivät pitkällä aikavälillä sekä merkityksen ja arvon tunteen kasvu kirjoittamisen jälkeen kasvoi. (Pennebaker & Smyth 2016, 5 12, ) Todisteita ilmaisevan kirjoittamisen terveysvaikutuksista sekä henkiseen että fyysiseen terveyteen on esitetty monissa maailmalla tehdyissä tutkimuksissa. Freda ja Martino (2015) kertovat tutkimusraportissaan leukemialasten vanhempien kirjoittamista teksteistä, joissa vanhemmat sanottavat merkityksenannon kautta murskaavaa kokemusta, järjestävät ja arvioivat uudelleen muuttunutta tilannetta, yhdistelevät tilanteen aiheuttamia tunteita ja rekonstruoivat aikaa. Kirjoituksista tutkittiin erilaisten sanakategorioiden esiintymistä, positiivisten ja negatiivisten tunteiden ilmaisua tarinankerronnan kautta. Tarinan avulla vanhemmat ilmaisivat tunteita ja yrittivät ymmärtää traumaattisten tapahtumien merkitystä. Kirjoittamisen todetaan auttavan ymmärtämään tapahtunutta ja käsittelemään traumaattista tapahtumaa. Tapahtunutta ei voi ymmärtää: It is not explicable. Something that cannot be put into words and It was like being in an endless whirlpool. Kieltä käytettiin symbolisesti kuvatessa vaikeita asioita, aivan kuten minun kirjoittajatkin omissa tarinoissaan tekevät. (Freda & Martino 2015.) Power (2016) tarjoaa myös muita kirjoittamisen tapoja käsitellä tunteita. Kiitollisuus kirjoittaminen (counting one`s blessings) pyytää kirjoittamaan muistiin asiat, joista on kiitollinen tai kirjeen henkilölle, josta on kiitollinen. Harjoitus näyttäisi vaikuttavan mielialaan parantavasti. Power tuo esille raportin tutkimuksesta jossa kirjoitettiin kerran viikossa 10 viikon ajan kiitollisuudesta. Verrokkiryhmään, joka ei kirjoittanut, verrattuna onnellisuus nousi 25 %. Kiitollisuudesta kirjoittaneilla todettiin myös ilmenevän enemmän terveellisiin elämäntapoihin kuuluvaa harjoittelua ja optimismia suhteessa tulevaisuuteen. Heidän teksteissä esiintyi positiiviseen hyvinvointiin liittyviä termejä kuten kiitollisuus ja arvostus. Samantyylisiä tunteiden käsittelyn metodeja löytyy Powerin kirjasta useita. Jokaisen metodin takana on tarkoitus tavoitella positiivisia asioita yksilön elämään. (Power 2016, ) Lukiessani kirjoitusprosessin aikana lähdekirjallisuutta pohdin minulle tarinoita lähettäneitä henkilöitä ja erityisesti heidän kokemusta sen jälkeen, kun he lähettivät tarinansa minulle. Tämä aihe tai huoli nousi yllättävän vahvana esille, sillä en ollut ajatellut tutkimusaineistoa kerätessäni, että tässä yhteydessä voisi olla tärkeää pohtia ja käydä erikseen läpi terapeuttisen toiminnan liikkeelle panevia voimia. Ajatukseni kappaleen matkaa rinnalla kulkemisesta tulee toimintaterapiasta ja siitä, että minun on hyväksyttävä tilanne, etten välttämättä näe terapian lopputulosta enkä tiedä, millaista subjektiivista hyötyä asiakas saavutti terapialla. Mitä ajatuksia kirjoittaminen on herättänyt

23 18 kirjoittajissa ja onko kirjoittaminen kenties auttanut käsittelemään vaikeaa, pelottavaa ja surullista kokemusta siten, että siitä on voinut päästää irti, kuten Pennebaker ja Smyth puolestaan kirjoittavat. Onko kirjoittajalla ollut hetkellisesti huonompi olo ja ahdistuneempi mieli, mutta kuten kirjan tekijät kertovat? Onko tarinan kirjoittajien olo helpottunut muutamassa tunnissa, viimeistään muutamassa päivässä, kuten Pennebaker ja Smyth ovat havainneet tapahtuneen. (Pennebaker & Smyth 2016, ) Toinen ajatuksia herättänyt aihe on oman elämän, tunteiden ja kokemusten liiallinen avaaminen. Kokeeko kirjoittaja jälkeenpäin häpeää tai katumusta siitä, että antoi kirjoituksen tulla esiin ja lähetti sen minulle? Toisaalta en voi tietää, kuinka paljon kirjoittajat ovat siistineet ja muokanneet tarinoitaan sekä jättäneet pois tekstiä, jonka ovat aluksi kirjoittaneet. Onko kirjoittaminen tapahtunut ilmaisevan kirjoittamisen kaavan mukaan eli pienissä pätkissä ja muutama päivänä peräkkäin? Tätäkään en voi varmuudella tietää, mutta kaksi kirjoittajaa laittoi minulle viestiä hieman ennen deadlinea, että teksti on tulossa, mutta vie vielä pari päivää eli jonkinlainen prosessi heillä ollut tarinan kirjoittamisessa. Tässä yhteydessä on tärkeää hahmottaa ero ilmaisevan kirjoittamisen ja kirjallisuusterapian välillä. Linnainmaa määrittelee kirjallisuusterapian menetelmäksi, jossa terapian välineenä ovat kaunokirjalliset tekstit. Kyseessä on luovuusterapeuttinen toiminta, jossa pyritään myös keskustelun avulla kehittämään itseilmaisua, lisäämään itsetuntemusta, ilmaisemaan vaikeita asioita ja edistää vuorovaikutustaitoja. Kirjallisuusterapiassa pyritään auttamaan terapiaan osallistujaa tiedostamaan tunteitaan ja kirjottaminen sekä kirjallisuus ovat apuna muutoksessa. Muina apuvälineitä terapiassa ovat esineet ja valokuvat. Traumaattisen kokemuksen kohdalla voi olla myös tunteiden säilömistä ja niihin terapialla pyritään vaikuttamaan. Tilanne on niin vaikea, että tunteita ei pystytä ilmaisemaan ja ne jäävät odottamaan käsittelyä. Siksi tunteista puhuminen ja kirjoittaminen kriisin mentyä ohi ovat tärkeää. Kerrottu tai kirjoitettu kokemus auttaa jäsentämään tunteita. (Linnainmaa 2005, 11 12, ) Kirjallisuus ja kirjoittaminen eivät ole uusi keksintö vaan jo Aristoteles Runousopissa kuvasi puhdistumisen ja parantumisen tulevan katarsiksen kautta. Myös fenomenologinen suuntaus on kiinnostunut kokemuksesta ja sen esille tuomisesta ja siten mukana kirjallisuusterapian filosofisena taustavaikuttajana. Muita suuria nimiä ovat Sigmund Freud, C.G. Jung, Alfred Adler ja heidän vaikutukset terapian sisältöön. Linnainmaa jatkaa edelleen, että lukeminen ja kirjoittaminen eivät sinänsä ole terapiaa, mutta niillä voi olla terapeuttinen vaikutus. Erilaisten vertauskuvien kautta terapiaryhmään osallistujat voivat käsitellä ja konkretisoida itselle abstrakteja asioita ja käsitellä tunteita. (Linnainmaa 2005, )

24 19 Toinen näkökulma kirjoittamiseen on sairastuneen tunteet, kokemukset, muistot ja ajatukset suhteessa läheisiin. Tätä puolta en ole nostanut tässä tutkimuksessa tietoisesti esille katsantosuuntani vuoksi. Kuitenkin on niin, että läheistä ja sairastunutta ei voi pitää erillään toisistaan jatkuvasti läsnä olevan vuorovaikutuksen, tunteiden ja yhteyden vuoksi. Frank (2013) käsittelee kirjassaan haavoittuneen tarinankertojan avulla, miten oma tarina rakentuu toisten tarinoiden kautta, miten roolit tai kertojan ääni vaikuttavat sairauden ja parantumisen aikana sekä miten elämän tarinastamme tulee katkennut tai särkynyt tarina. Tarinamuodoiksi Frank esittää kolmea erilaista muotoa, jotka ovat palautumis-, kaaos- ja etsintätarinat. Jokaisessa muodossa on läsnä erilaiset näkökulmat sairauteen. Palautumistarinassa henkilö on nyt sairas ja taas kohta terve, kaaostarinassa tilanne vain pahenee uusien ongelmien tullessa elämään ja etsintätarinassa sairastunut kohtaa kärsimyksen, hyväksyy sairauden ja tunnustaa sen läsnäolon elämässä. Sairauden tullessa elämäämme olemme kaikki haavoittuneita tarinankertojia. (Frank 2013, xi xii, 75 77, , ) Frankin kuvailema haavoittuvuus on läsnä saamissani tarinoissa. Kirjoittajat ovat vereslihalla oman läheisen kärsimyksen, kipujen ja tulevaisuuden epävarmuuden vuoksi. Erityisesti elämäntarinan kaaosmaisuus tulee esille Harvinainen tarinassa, jossa välillä kaikki asiat tuntuvat kaatuvan perheen päälle. Mattingly (1998) kirjoittaa kokemusten tarinallisesta rakenteesta. Sairastuminen saa kaiken pyörähtämään elämässä nurin päin ja ihminen yrittää tarinan avulla lisätä ymmärrystä tapahtuneesta. Mattingly kuvaa, kuinka kertomukset voivat olla hyvin moraalisia kuvauksia siitä, miten meidän pitää elää elämäämme ja millaiseksi meidän pitäisi kehittyä. Sairastuminen kuitenkin haastaa identiteettimme ja käsityksemme itsestämme muuttuvat. (Emt., 1998, 115, 118.) Tarinalla on voimaa, joka selittää kirjoittajalle, mitä hänelle on tapahtunut, kenen syy sairaus on ja miten tilanteesta voi päästä eteenpäin. Tarinoihin liittyy myös paljon toimintaa. Edellä mainitut kirjat selittävät kirjoittamisen, kokemuksen ja palautumisen merkitystä. Pennebaker ja Smyth puolestaan antaa minulle vahvistuksen, että jokainen minuun yhteyttä ottanut ja minulle kirjoittanut halusi kertoa tarinansa. Tarinat ovat henkilökohtaisia ja sisältävät paljon tunneilmaisua. Toivon kirjoittajien saaneen elämäänsä ne hyvät vaikutukset, jotka kirjassa kuvataan ja he kokevat elämänsä paremmaksi kuin ennen kirjoittamista. Seuraavaksi siirryn tutkimusmenetelmiin, aiempaan tutkimukseen, aineiston keräämisen kuvaukseen, käsittelyyn ja eettisiin kysymyksiin.

25 Aiempi tutkimus aiheesta Aiemmin tehdyn tutkimuksen etsinnässä ja lukemisessa ilmeni selvästi, että eri tieteen suunnat katsovat aihepiiriä omilta painotusalueiltaan. Lääketiede, sosiaalityö tai hoitotieteet keskittyvät omiin lähestymisnäkökulmiin painottaen omia intressejään. Tuesta, niin annetusta kuin saadusta, on tehty ja löytyy tutkimuksia, jotka liittyvät eri sairauksiin, sairauden vaiheisiin ja ennusteisiin, puolisoihin ja läheisiin, tukiryhmiin ja sairauden parissa toimiviin ammattikuntiin. Tuen merkitystä pohditaan myös monesta näkökulmasta. Näitä ovat fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset, taloudelliset ja ympäristölliset vaatimukset ja merkitykset. Tukea on käsitelty myös sukupuolijakaumaa, ikäjakaumaa ja alueellisuutta verraten. Tutkimuksia on tehty psykologian, psykiatrian, gerontologian, onkologian, ravitsemustieteiden ja monen muun alan toimesta. Kohteena ovat olleet koettu taakka, depression esiintyminen hoitovastuussa olevilla läheisillä ja elämän laatu. Narratiivisuutta lähestymisnäkökulmana on käytetty verrattain paljon, kun tutkimuskohteena on ihmisten ja yhteisöjen toiminta tai halutaan kuvata esimerkiksi eri ammattialojen, kuten sosiaali- ja terveyden huollossa toimivan henkilöstön toimintatapoja. Monet sairauteen liittyvistä narratiivisista tutkimuksista liittyvät vakavan sairastumisen vaatimaa elämän uudelleen pohdintaan ja suunnitteluun. Useissa kotimaisissa artikkeleissa ja väitöskirjoissa aineiston hankintaan oli käytetty metodina haastattelua tai osallistujille on lähetetty sähköpostitse ja kirjoituspyyntöjä täydentämään aiemmin tehtyjä haastatteluja. Ulkomaisissa aineistoissa vastaan tulivat erilaiset kysymyspatteristot ja testit. Käydessäni läpi tutkimuksia havaitsin, että katsantosuunnan lisäksi myös tutkimusmetodit vaihtelevat paljon. Tutkimusten etsinnässä käytin apuna Google Scholaria ja yliopiston FINNA- hakupalvelua. Tein haut sanoilla syöpä, tarinallisuus, läheiset käyttäen hauissa eri kombinaatioita ja englanniksi sanoilla cancer, caregiver ja narrative. Seuraavaksi esittelen mielenkiintoisimpia kotimaisia ja ulkomaisia tutkimuksia tiivistettynä esittelynä. Näissä artikkeleissa löytyvät tutkimukseni keskeiset teemat ja narratiivinen lähestyminen. Kaija Leinon (2011) väitöskirjassa on käsitelty laajasti sosiaalista tukea haastattelemalla 25 rintasyöpään sairastunutta naista. Haastattelut on ajoitettu heti leikkauksen jälkeen ja kolmen kuukauden kuluttua hoitojen päättymisestä. Aineistona on käytetty myös sairastaneiden naisten kirjoittamia päiväkirjoja noin vuoden ajalta sekä hoitohenkilökunnan ryhmähaastatteluja. Aineisto on kerätty kolmen vuoden aikana ja se on analysoitu hyödyntäen grounded-teorian periaatteita sekä Glaserin ja Straussin jatkuvan vertailun menetelmää. Mielenkiintoni kohdistuu samaan teemaan kuin

26 21 väitöskirjassa eli millaisen tarinan henkilö muodostaa, kun tilannetta on voinut reflektoida. Tässä väitöskirjassa suurin huomio on kiinnitetty tukeen, tuen ajankohtaan, tarpeeseen ja merkitykseen sekä tuen eheyttävään vaikutukseen rintasyöpäpotilaan kokonaishoidossa, mutta sen käsittelemät muut teemat tulevat löydetyistä tutkimuksista kaikkein lähimmäksi omia teemojani. Lisäksi Leino kirjoittaa, että syöpää on kuvattu metaforaa käyttäen isoksi kiveksi. Myös minun aineistossa syövälle annetaan erilaisia metaforisia nimiä, kuten kohtalo, peikko, mörkö tai matka, joka on pakko tehdä. (Leino 2011.) Rintasyöpään sairastuminen johtaa poikkeukselliseen elämäntilanteeseen, jolloin emotionaalisen tuen tarve on suuri. Rintasyöpädiagnoosin seuraukset ovat välittömät ja koskettavat niin fyysistä kuin psyykkistä terveyttä ja hyvinvointia. Diagnoosi vaikuttaa myös läheisiin, perheen dynamiikkaan, naisen minä- ja kehonkuvaan, talouteen ja tulevaisuuden suunnitelmiin. Puoliso tai sairastuneen lähellä oleva henkilö kokee usein samanlaista pelkoa ja epävarmuutta kuin itse sairastunut. Sairastunut nainen voi hätäillä taloudellisesta tilanteesta sekä kodin- ja lasten hoitamisesta. Rintasyöpään sairastuminen tuo haasteita naisen ja miehen väliseen suhteeseen ja vaikuttaa väistämättä parisuhteen yhtenäisyyteen. (Emt., 2011.) Sointu on tutkinut puolisoaan kotona hoivaavien iäkkäiden ihmisten arkea. Väitöskirjassa on pohdittu ja analysoitu laajasti hoivaa osana parisuhdetta ja läheissuhdetta sekä osana vanhushoiva- ja sosiaalipolitiikkaa, jotka ovat keskisiä teemoja yhteiskuntatieteissä. Menetelmänä Sointulla on ollut avoimet virikkeelliset haastattelut, abduktiivinen päättely, jossa aineisto tai teoria ei nouse toistaan vahvemmaksi ja sensitiivinen luenta. Huomiota on kiinnitetty hoivaajien kokemaan ja kuvaamaan toimintaan ja arkeen. Tutkimuksessa on käsitelty mielenkiintoisesti toimijuutta, läheissuhdetta, herkkyyttä ja tuntemista. Analyysissä Sointu on käyttänyt useampia laadullisen tutkimuksen menetelmiä: narratiivista ja metaforisten ilmaisujen analyysiä sekä luokittelua. Aineiston, jossa on 48 tuntia haastattelua ja josta koostuu 1048 sivua litteroitua tekstiä, hallinnassa Sointu on käyttänyt ATLAS.ti ohjelmaa. Tässä tutkimuksessa tutkija on mennyt lähelle jokapäiväistä, rutiinien ja tapojen värittämää arkea haastateltavien kodeissa. Narratiivista analyysia on käytetty tarinamuotoisten selontekojen analyysiin. Tätä aineistoa on 55 sivua. Tarinat Sointu on nimennyt kokemuksellisiksi tarinoiksi. (Sointu 2015.) Väitöskirjassa on porauduttu hoivan käsitteeseen, jota ei voi ohittaa syövän yhteydessä. Hoiva ei ole mielenkiintoni varsinaisena kohteena, vaikka tuleekin esille tarinoissa. Hoiva liittyy vahvasti velvollisuuden, auttamisen ja rakkauden tunteisiin ja niinpä se nousee kysymättäkin esille aineistossani. Hoivaaminen ja huolenpito läheisestä tulevat esille arjen tapahtumien kuvauksissa.

27 22 Sointun väitöskirja (2015) vastasi pitkälti mielenkiintoni suuntaa ja tutkimukseni ajatusta. Tämä tutkimus antaa löydetyistä aiemmista tutkimuksista eniten informaatiota mielenkiintoni kohteesta, arjesta. Arki on kuvattu tuttujen ja tavallisten kotona tapahtuvien toimintojen kautta, jotka ovat olleet osa arkea jo ennen sairastumista. Päätarinoina ovat hoivaan oikeutetun ja hoivaan kykenevän tarinat, joiden kontekstina on puolisoiden välinen parisuhde. Parisuhteen muuttuessa hoivasuhteeksi menetetään suhteessa keskeisenä oleva elementti, naiseus ja miehuus. Tilalle tulee hoivasuhde, joka on ymmärrettävää pitkissä avioliitoissa ja parisuhteissa, sisältäen lauseen kunnes kuolema meidät erottaa. Hoivaajan roolissa oleva voi kokea miehisyytensä tai naiseutensa katoavan ja menettävän merkityksensä. Samalla tavalla hoidettava joutuu pienentämään omaa reviiriään ja ottamaan vastaan henkilökohtaisempaa huolenpitoa, kosketusta ja sietämään katsetta. Sairauden keskellä parisuhteen seksuaalisen yhteyden ylläpitäminen voi olla mahdotonta ja läheisyys voi muuttua kipujen ja hoitojen vuoksi hoidolliseksi läheisyydeksi. Taivalantti (2012) on tarkastellut väitöskirjassaan naisten kokemuksia ja käsityksiä heidän tuottamien kertomuksien avulla. Aineisto on muodostettu 15 naisen kerronnallisesta haastattelusta, jotka on tehty kahtena vuotena. Haastattelun avulla tutkija on selvittänyt naisten sairauskokemuksia ja käsityksiä omasta tilastaan. Tutkimuksen teoreettisena näkökulmana on toiminut kognitiivinen antropologia ja narratiivinen tutkimus. Tutkimuksen keskeisinä käsitteinä on toiminut kulttuurimalli ja elämäkerrallinen katkos. Aineiston analysoinnissa on käytetty kahta lukutapaa, joista on keskitytty kokonaisiin kertomuksiin ja tarkemmin haastattelukertomusten sisältöön. Kertomuksissa on tarkasteltu sairastumiseen ja sen aiheuttamaan katkokseen elämässä. Katkos on saanut erilaisen merkityksen sen mukaan, missä elämänvaiheessa sairaus ilmeni naisten elämässä. Naisten käsityksiä ja selityksiä on arvioitu keskittyen sisältöön, jonka avulla on löydetty erilaisia kulttuurisia selitysmalleja, joita ovat periytyvyysmalli, henkinen malli, ravitsemusmalli ja luonnemalli. Sairastumisen taustalla on esitetty ja epäilty olleen periytyvyys ja geneettiset tekijät, erilaiset henkiset tekijät, kuten paine ja stressi sekä erilaiset ruokaan ja syömiseen liittyvät tekijät. Luonnemalliin kuuluvat puolestaan erilaiset sepelvaltimotautia selittävät seikat. (Taivalantti, 2011.) Myös syöpäsairauden kohdalla kirjoittajat ovat esittäneet kysymyksiä syistä, jotka ovat johtaneet sairastumiseen. Miksi juuri minä tai miksi juuri hän, ovat usein esitetyt kysymykset. Myös elämään ja elämäntarinaan tuleva katkos tulee esille selkeänä. Vierimaa (2011) on lisensiaattitutkimuksessaan käynyt läpi rintasyöpään sairastuneiden ja rintaleikkauksen läpikäyneiden naisten tarinoita. Naiset ovat kertovat sairastumisesta, syövän läpikäymisestä, selviytymisestä ja vaikeuksista. Tutkimusaineisto koostuu 37 naisen tarinasta. Tutkimus on hermeneuttis-fenomenologinen, joka ohjaa narratiivisen analyysin tekoa.

28 23 Tutkimuskysymyksissä on selvitetty, mitä naiset kertovat syöpään sairastumisesta, sen läpikäymisestä elämänkulussa ja minkälaisia merkityksiä naiset antavat sairaudelle ja mikä hoito- ja kuntoutumisprosessien merkitys on sekä selviytymiseen vaikuttavia käytäntöjä ja toimintoja. Naisten kokemuksissa yhteistä on yhdistää syövän ennalta-arvaamattomuus ja turvattomuus. Syöpädiagnoosi jakaa elämän kahteen vaiheeseen eli elämään ennen ja jälkeen sairastumisen. Sairaus antaa uuden perspektiivin tulevaisuudelle, elämän rajallisuudelle ja perusarvoille. Monet asiat menettävät merkityksensä ja tilalle tulevat uudet asiat. Samanlaisia kommentteja löytyy myös saamistani tarinoista, joissa arvomaailma muuttuu nopeasti ja saa ihmiset pohtimaan tulevaisuuttaan uudessa tilanteessa.(vierimaa 2011.) Eva Grunfeld kumppaneineen (2004) esittelee artikkelissaan pitkittäistutkimusta, joka on tehty 89 rintasyöpäpotilaan rinnalla eläneen läheisen kokemuksista taakasta ja tilanteesta. Huomion kohteena ovat olleet taloudelliset seikat, joita tutkijoiden mukaan ei ymmärretä tarpeeksi taakan aiheuttajina muuttuneessa tilanteessa. Tutkimus on kestänyt maksimissaan kolme vuotta tai päättynyt potilaan kuolemaan tutkimuksen aikana. Tutkimuksessa on käytetty erilaisia valmiita tutkimussarjoja ja kysymyksiä. Arviointia on tehty kolmen kuukauden välein palliatiivisen hoidon aikana ja joka toinen viikko terminaalivaiheessa. Tuloksissa on vertailtu läheisen ja potilaan toimintakykyä, henkistä tasoa, masennusta, ahdistusta sekä verrataan läheisten depression tasoa hoidon eri vaiheissa. Tutkimuksessa on havaittu läheisten depression ja taakan kasvavan potilaan kunnon heiketessä. Läheiset tarvitsevat erilaisia strategioita selvitäkseen psykososiaalisesta, työelämään liittyvästä ja taloudellisesta taakasta. Tutkimuksen tuloksena on todettu läheisen taakan kokemuksen olevan riippuvainen syöpäsairauden vaiheesta. Tämä sama ilmiö on nähtävissä omassa aineistossani. Schaepe (2011) kirjoittaa tutkimuksesta, jossa on keskitytty huonojen uutisten kerrontaan potilaalle ja omaisille. Keskiössä tutkimuksessa ovat olleet lyhyet episodit, joiden aikana lääkäri kertoi diagnoosista. Läheiset ja potilaat ovat kuvanneet diagnoosin saamisen hetkeä kulminaatiopisteeksi, jossa uutinen kerrotaan ja tieto realisoituu heille. Hetkeä edeltävät pitkät ja monipuoliset tutkimukset. Tutkimus on rakennettu etnografisista haastatteluista, jotka on tehty 28 juuri syöpädiagnoosin saaneille potilaalle ja heidän 30 läheiselle. Haastatteluissa osallistujia on pyydetty kuvamaan diagnoosin hetkeä, tuota päivää, jolloin he ovat saaneet tiedon. Osa on saanut tiedon akuutisti ensiavun puolella, osa poliklinikkakäynnillä ja loput verikokeiden jälkeen lääkärikäynnin yhteydessä. Narratiivinen analyysi paljastaa melkein jokaisen tapauksen kuvauksista samoja yksityiskohtia. Näitä ovat tilanteen vauhti, järjestys, sujuvuus tai organisoimattomuus. Diagnoosin saamisen hetki on käsitteellistetty kuulemisepisodissa ja reaktiossa diagnoosiin. Tutkimus on havainnut potilaiden ja läheisten kokevan hoitosysteemien olevan tärkeässä

29 24 roolissa uutisen sisäistämisessä ja sulatteluprosessin olevan kaksijakoinen. He ovat kuvanneet, että ymmärrys asiasta tuli nopeasti kuulemisen jälkeen. Syvempi tunnetason ymmärrys tuli vasta hoitojen jälkeen ja se oli erillinen tapahtuma. Potilaille ei esimerkiksi riittänyt lääkärin lausuma veriarvojen poikkeavuuksista eikä muut selkeät sairauden oireet. Tutkimuksen tulokset tarjoavat käytännön tukea diagnoosin antamisen hetkeen, jonkinlaisen tiedonannon polun kehittämiseen ja ohjeistuksen laatimiseen tilannetta varten. (Schaepe 2011.) Toyama ja Honda (2016) ovat selvittäneet tutkimuksessaan läheisten surua pitkäkestoisen sairauden edetessä. Tutkimuksen tarkoitus on selkeyttää sitä, miten läheisille tulisi puhua terminaalivaiheessa olevien potilaiden tilanteesta. Tutkimuksessa on käytetty narratiivista lähestymistapaa ja pyritty sen avulla lähestymään läheisten (family caregivers) tulevaa suruprosessia. Tutkimus on tehty kahdessa perheessä ja läheisiä on haastateltu useamman kerran. Läheisten tarinat on analysoitu laadullisesti ja niistä on tutkittu haastattelijan ja osallistujan väistä vuorovaikutusta sekä sitä, miten osallistuja on muotoillut tarinaansa uudelleen edellisen haastattelun jälkeen. Tuloksena todetaan, että näiden perheiden läheiset ovat kahdessa roolissa, perheenjäseniä ja huolehtijoita ja he kokevat olevansa tässä roolissa ansassa. Narratiivisen lähestymisen avulla läheisiä autettiin siirtymään menetyksestä selviytymisen suuntaan ja heitä rohkaistiin puhumaan. Puhuminen auttaa yksilöä ottamaan etäisyyttä negatiivisiin tunteisiin ja tilanteisiin sekä siirtymään positiivisimpiin tarinoihin, jotka luovat toivoa. Mount kumppaneineen (2007) käsittelee artikkelissaan hyvinvointia, kärsimystä ja elämänlaatua. Kun kyseessä on elämää uhkaava vakava sairaus, se vaikuttaa ihmisen fyysiseen, psyykkiseen, sosiaaliseen ja hengelliseen puoleen ihmisessä. Asiassa ilmenee paradoksi: kärsimys ja kivut eivät korreloi fyysisen hyvinvoinnin kanssa. Kokemus on kuitenkin ennen kaikkea subjektiivinen. Ilmiötä on tutkittu 21 osallistujan kanssa fenomenologisella otteella ja eksistentialistisen ja hengellisen kokemuksen vaikutusta kärsimykseen, palautumiseen ja elämänlaatuun. Toipumiseen on liittynyt neljä erilaista kytköstä: tuntemus itsestä, toisista, kokemusmaailma ja merkitys, juuri tässä järjestyksessä. Tutkimus on tehty haastattelemalla osallistujia puolistrukturoiduilla kysymyksillä. Fenomenologisessa haastattelussa on keskitytty ymmärtämään yksilön sisäistä elämää (inner life), sisäisiä kokemuksia kärsimyksestä ja hyvinvoinnista sekä elämän että sairauden aikana. Saatu data on analysoitu tietokoneohjelmalla. Tuloksissa on esitelty todella informatiivisin, mutta melko pitkin, tekstinäyttein haastateltavien kommentteja ja ajatuksia. Palautumisprosessille on tyypillistä muutamat ilmiöt; irti päästäminen, toivon herääminen ja kääntyminen itsestä syvempään ajatteluun sekä päästä sydämeen tapahtuva asian käsittely. Lopuksi tutkijat toteavat merkittävintä olevan

30 25 merkityksen ja palautumisen/elpymisen suhde palautumisessa ja elämänlaadun kokemuksessa. (Mount et al 2007.) Syövän vakavuudesta ja vallitsevista ennakkokäsityksistä huolimatta toivo on läsnä aina. Toivo on totta kehittyneiden hoitojen ja lääketieteen menetelmien kehityksen myötä kasvanut. Toivoa pyritään pitämään yllä ja toivoa ei haluta menettää. William (2013) on kumppaneineen julkaissut palliatiivista hoitoa käsittelevässä julkaisussa tutkimuksen, jossa seurattiin naispuolisia läheisiä, jotka hoitavat etenevää syöpää sairastavaa omaista. Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan parantumattomasti sairaan kokonaisvaltaista hoitoa sairauden sellaisessa vaiheessa, jossa parantavia hoitoja ei enää ole tai kun hoidoilla ei saavuteta enää elinajan pitenemistä ( Tutkimus perustuu Living with Hope Program ohjelmaan, joka on luotu tukemaan läheisiä, jotka hoitavat omaisia kotona. Kyseessä on tarinamuotoinen tutkimus, jonka tarkoituksena on koota ja jakaa läheisten kokemuksia ja selvittää, mikä pitää yllä heidän toivoa tilanteessa, jossa mitään ei ole enää tehtävissä. Toivoa on kuvattu tutkimuksessa psykososiaaliseksi ja hengelliseksi resurssiksi. Tämä resurssi on löydettävissä, kun läheisiä autetaan elämään läpi vaikeat muutokset ja haasteet. Haaste tai läheisen taakka tulee fyysisten, henkisten, emotionaalisten, sosiaalisten ja taloudellisten vaatimusten kautta. Läheisten tehtävänä on ollut kirjata toivoa ja haasteita päiväkirjaan ajatuksella hope against hope ja tarinat analysoitiin narratiivisella otteella. Tuloksena on todettu, että toivo on yhteydessä kokemukseen kokonaisuutena ja miten toivoa pidetään yllä, vaikka sitä ei enää ole. Läheisten elämänlaatu paranee erityisesti sellaisilla läheisillä, jotka ovat eristyksissä ja heiltä puuttuu suora ammatillinen ja sukulaisten tuki. Ammattilaisten tulee pitää luottamuksellista suhdetta yllä läheisiin ja kiinnittää tarkempaa huomiota läheisten psykologisiin tarpeisiin. (Williams et al 2013.) Kaikki aiemman tutkimuksen teemat ovat tutkimukseni aihepiirissä ja osa aivan keskeisiä. Näiden jälkeen esittelen tutkimusmenetelmät. Menetelmäosiossa käydään läpi metodologiset valinnat, avataan narratiivisuutta ja sisällönanalyysiä aineiston käsittelyn metodeina sekä kuvataan aineiston keräämisen prosessia. 2.5 Aineistonkeruuprosessi Haen tarinoista ensisijaisesti kuvausta syövän herättämistä tunteista henkilöissä, jotka elävät paraikaa tai ovat eläneet sairauden aikana toisen ihmisen rinnalla arjessa. Etsin myös tunteiden ja reaktioiden kuvauksia tiedonsaannin hetkellä, sairauden aiheuttamista muutoksesta arjessa tai henkilöille

31 26 realisoituvista käännekohdista ja siitä, miten syöpää sairastavan tai sairastaneen läheiset sanottavat elämäntilanteen. Päästäkseni tähän tavoitteeseen oli erityisen tärkeää muotoilla kirjoittamiskutsu (liite 1) niin, että se ohjaa kirjoittajia tavoittelemaani ajankohtaan sekä toivomaani laajuuteen tilanteen käsittelyssä. Muotoilin kutsun pitäen mielessä kiinnostukseni kohteet ja tutkimuskysymykset. Liian avoin tai epätarkka ohjeistus vaikuttaisi siihen, miten kirjoittaja kuvaa tapahtumia ja ajatuksiaan. Ennakko-oletuksenani oli, että kirjoittajat kuvaavat teksteissään muutoksia arvoissa ja arjessa pidemmällä aikavälillä sekä tunteiden kirjoa, jota sairauden esille nostamat epävarmuus, pelot ja tilanteen vakavuus aiheuttavat. Oletin, että tarinat sisältävät monenlaisia tunnekuvauksia, menettämisen ja yksin jäämisen pelkoa, kaipausta ja kohtalon kyseenalaistamista ja lopulta hyväksymistä. Kirjoittamiskutsun muodossa ja rakenteessa hain selkeyttä, vapautta ja tuttavallista tyyliä, jotta virallisuus ei karkota kirjoittajia pois. Toisena ennakko-olettamuksenani oli, että suurin osa kirjoittajista ovat aikuisia naisia ja keski-iän ylittäneitä. Mielenkiintoisinta tutkimuksen kannalta olisi, jos kirjoittajien iät vaihtelevat ja heidän suhde sairastaneeseen on vaihteleva, kuten puoliso, sisar, lapsi tai henkilö, joka määrittelee itsensä läheiseksi. Tekstit toivoin saapuvan ensisijaisesti sähköpostitse, mutta vanhempien kirjoittajien saamiseksi kutsussa on ilmoitettu myös tutkijan kotiosoite, jotta myös käsin kirjoittaminen mahdollistuu ja kirjoittajan ei tarvinnut antaa tekstejä muiden käsiin. Näin toimittaessani pyrin varmistamaan, että myös vanhemmat kirjoittajat pystyvät osallistumaan tutkimukseen. Tutkimuksen tekeminen alkoi alueellisten syöpäyhdistysten kartoituksella Pohjois-Savon alueelta. Alkuperäisenä ideana oli tavoittaa alueella toimivien alueellisten syöpäyhdistysten toiminnassa mukana olevat jäsenet, joiden läheisiä saavuttaisin näiden aktiivisten yhdistystoimijoiden kautta. Internet-hakua apuna käyttäen löysin 18 paikallisosastoa, joihin kaikkiin lähetin sähköpostilla viestin, joka sisälsi tutkijan esittelyn, tutkimuksen aiheen ja idean, opiskelupaikan ja tiedekunnan tiedot sekä kirjoittamiskutsun (liite 1). Kirjoituskutsun ja tutkimuksen esittelyn sähköpostilla saaneet henkilöt ovat alueellisen yhdistyksen sihteerejä tai toiminnanjohtajia. Pyysin heitä tiedottamaan kirjoituskutsusta yhdistyksessä ja esimerkiksi tulostamaan yhden ilmoituksen esille yhteisiin toimitiloihin tai esiteltäväksi kokoontumisissa ja yhdistyksen tapaamisissa. Ensimmäinen sähköpostikierros maaliskuun puolivälissä 2017 ei tuottanut paikallisosastoilta yhtään yhteydenottoa. Toisen lähestymisen tein hieman yli kuukausi myöhemmin ja tiedusteltiin tilannetta ja mahdollisia aiheesta kiinnostuneita kirjoittajia. Tämä kysely tuotti kaksi vastausta, joista toinen kertoi viestin lähetetyn eteenpäin ja toisessa kerrottiin, että kyselyistä huolimatta kiinnostuneita

32 27 kirjoittajia ei ole löytynyt. Epäuskoisena näin huonosta tilanteesta siirryin yhteisöpalvelin Facebookin hyödyntämiseen ja turvauduin hyvin epäviralliseen, vaatimattomaan ja käsinkirjoitettuun etsintäkuulutukseen (liite 2), jonka tarkoituksena oli herättää huomiota uutisvirrassa. Saatetekstinä kutsun yläpuolella oli teksti: Hei kaikki! Laittakaahan tätä levitykseen! Tämä etsintäilmoitus on vain viritys aiheeseen. Odottelen tarinoita pro gradu -tutkielmaani varten. Työnimenä on tällä hetkellä "Läheisen tarina. Tarinoita läheisten kokemuksista syöpää sairastaneen rinnalla". Kirjoitusaikaa asti. Lisätietoja ja virallisen yliopistolla hyväksytyn kirjoituskutsun saa laittamalla yksityisviestiä. Tämä ilmoitus aktivoi Facebookissa olevat kaverit, ystävät ja läheiset jakamaan kutsua ensimmäisen viikon aikana 20 kertaa. Tämä tarkoitti sitä, että kutsun näki hyvin nopeasti eksponentiaalisesti kasvava ihmisjoukko. Välittömästi, jo samana iltana, tämän jälkeen minulle alkoi tulla yhteydenottoja sekä yksityisviestinä Facebookissa että Itä-Suomen yliopiston opiskelijasähköpostiin. Kun ilmoituksen jättämisestä oli kulunut viikko, oli yhteydenottoja kertynyt 16. Näihin 16 yhteydenottoon sisältyvät myös Suomi24.fi -sivustolle jätettyyn ilmoitukseen (liite 3) vastanneet henkilöt. Jokaiseen yhteydenottoon ja esitettyihin kysymyksiin vastasin käyttäen yliopiston sähköpostiosoitetta. Ne yhteydenotot, jotka olivat sopivia ja potentiaalisia kirjoittajia saivat vastuksen nopeasti yhteydenoton jälkeen. Vastauksen mukana lähetin virallisen kirjoittamiskutsun ja esitin kiitos mielenkiinnon osoittamisesta. Yhden yhteydenoton kohdalla jouduin pohtimaan aineistonkeräysmenetelmien lisäämistä, sillä ulkomailla asuva henkilö lähetti viestissään puhelinnumeronsa, jotta aiheesta voisi puhua WhatsApptoiminnon kautta ilmaiseksi. Henkilö halusi kertoa tarinansa, joka alkaa jo vuodesta Pohdinnan jälkeen vastasin pysyväni alkuperäisessä suunnitelmassani enkä tee haastattelua, nauhoita puhelua, laadi kyselykaavaketta tai erillisiä apukysymyksiä. Tämän jälkeen yhteyttä ottanut henkilö jäi miettimään osallistumistaan. Myöhemmin samainen henkilö lähestyi minua uudelleen sähköpostilla ja kertoi sairastuneensa vakavasti ja haluavansa luopua tarinan kirjoittamisesta. Toinen pohdintaa aiheuttanut yhteydenotto oli seuraavan lainen: Hei, Näin tekstipyyntösi x-verkostossa. Olen itse kirjoittanut blogia tuntemuksista ja sieltä voi lainata tekstiä tarpeen mukaan. Terveisin xx. Blogiteksti oli jo yhteydenottotilanteessa laaja ja näin ollen sen laajuus suhteessa muiden tarinoihin on erilainen sekä ajallisesti 9 kuukauden aikana kirjoitettu. Tästä aineistosta käytiin keskustelua

33 28 professori Vilma Hännisen sekä yliopisto-opettaja Mikko Saastamoisen kanssa ja heidän mielestä teksti sopii hyvin aineistoksi, koska on se kyseessä olevasta aiheesta erityisesti laadittu. Blogitekstin sisältöanti on rikas ja analysoinnissa tämä seikka on otettava huomioon suhteessa toisiin tarinoihin. On tärkeää huomata ero alku-asetelmassa: kirjoittaja on alkanut purkaa tilannetta blogin muodossa ja teksti on osittain julkinen ja informaatiota tuottava. Muiden kirjottajien tekstit on puolestaan lähetetty suoraan tutkijalle eikä niiden lähtökohta ole samalla tavalla julkinen. Toukokuun puolivälissä 2017 olin uudelleen sähköpostitse tai Messengerin kautta yhteydessä henkilöihin, jotka olivat ilmaisseet kiinnostuksensa tarinansa kirjoittamiseen. Lähestyin heitä tilannekyselyllä, tarkoituksena muistuttaa kirjoittamisesta ja määräpäivästä. Kevään kuluessa ja kääntyessä kesäkuulle tuli yliopiston sähköpostiin teksti, jonka kirjoittaja ei ollut ollut aiemmin yhteydessä mitään kautta. Tarina tuli yllätyksenä ja vastasi juuri tutkimuksen ideaa. Lähetin kirjoittajalle kiitoksen osallistumisesta ja tarinasta. Viimeisen kirjoitusviikon alkaessa lähetin yhteyttä ottaneille kolmannen tilannekyselyn ja muistutin aikataulusta. Samaan aikaan lisäsin uudelleen yhteisöpalvelin Facebookiin aiemmin julkaisemani kirjoituskutsun (liite 2). Pyysin edelleen ihmisiä jakamaan kutsua Facebookissa. Tämä kutsu tuotti yhden yhteydenoton Messengerin kautta ja vastasin siihen välittömästi lähettämällä kirjoituskutsun kiinnostuneelle. Erityistä ihmetystä prosessissa aiheutti se, että alueellisten syöpäyhdistysten kautta lähetetyt kirjoituskutsut eivät tuottaneet tulosta. Mahdollista on, että viestit eivät tavoittaneet oikeita henkilöitä tai nämä keskeiset yhdistystoimijat eivät kokeneet kirjoituskutsua tärkeäksi jakaa eteenpäin. Kirjoittamiskutsujen avulla saamani tarinat ovat tutkimuksen aineisto. Lopulliseksi määräksi 16 yhteydenotosta muodostui viisi tarinaa ja pitkä blogiteksti, joissa kuvattiin yhteensä seitsemän henkilön tarina. 2.6 Aineiston esikäsittely, esittely ja teemoittelu Kopioin kaikki määräaikaan tulleet tarinat Word-tekstinkäsittelyohjelmalla ja tallensin omaan kansioon sekä muistitikuille, jotka ovat vain minun käytettävissä. Nimesin jokaisen tarinan tulojärjestyksessä siten, että numero kirjaimen T jälkeen kertoo tarinan saapumisjärjestyksen ja auttaa näin hahmottamaan ja muistamaan tarinan ajankohtaa tutkimusprosessissa. Näin muodostuu tunniste, esimerkiksi T4 eli tarina on saapunut neljäntenä tekstinä tässä prosessissa. Tunniste auttaa minua

34 29 alkuvaiheessa erottamaan tarinat toisistaan ja helpottaa niiden käsittelyä ennen tarinoiden seuraavaa vaihetta. Määräpäivään mennessä saapuneiden tarinoiden ja blogitekstin yhteiseksi sivumääräksi tuli 65 sivua, josta 23 sivua tarinatekstejä ja 42 sivua blogitekstiä. Tarinat ovat pituudeltaan noin kahdesta kahdeksaan sivuun ja niiden sisällön laajuus ja rikkaus vaihtelee kirjoittajan persoonallisen ilmaisutavan mukaan. Osa tarinoista on hyvin kuvailevia ja toiset puolestaan hyvin lyhyesti kuvattuja tilanteita ja tunteita. Osa teksteistä on erittäin sujuvaa ilmaisua, jota on helppo lukea ja niistä tulee vaikutelma taitavasta ja tottuneesta kirjoittajasta. Yhdessä tarinassa (T5) tunneilmaisun määrä nousee muiden yläpuolella määrässä ja syvyydessä sekä henkilökohtaisuudessa. Blogiteksti puolestaan on laaja kokonaisuus, jonka on kirjoittanut perheen äiti. Blogin sisältö käsittelee juuri kirjoittamishetkellä harvinaista syöpää sairastavaa nuorta, diagnoosin saamisen herättämiä tunteita, tehtäviä hoitotoimenpiteitä, perhettä ja sen arkea, parisuhdetta, monenlaisia arjen vaikeuksia ja perheen eteen tulevia tilanteita. Jokainen saapunut tarina tarjoaa vastauksia tutkimuskysymyksiin ja on omana kokonaisuutenaan lähes ehtymätön tulkinnan ja analysoinnin aarrearkku tai vaarallinen pohjaton suo. Aloitin analyysin lukemalla tarinat läpi silmäilemällä ja sitten yhtenä kokonaisuutena. Seuraavaksi luin ne tarkemmin yksittäisinä tarinoita useaan otteeseen ja pitäen mielessä tutkimuksen tavoitteet ja tutkimuskysymykset. Varsinaisilla tarkan lukemisen kerroilla kiinnitin huomioita mahdollisiin erityispiirteisiin ja tekstistä nouseviin ilmauksiin, käsitteisiin, tunne- ja kokemuskuvauksiin, tekstin ilmapiiriin ja kirjoittajan tuottamiin oivalluksiin ja tunneilmaisuun. Koska koodausyksikköinä voivat olla yksittäiset sanat, lauseet tai pidemmät tekstiosiot, keräsin lukiessa lauseita alustavien teemojen alle. Seuraavaksi luin tarinat tarkasti läpi merkintöjä tehden. Saatuani riittävän käsityksen sisällöstä siirryin koodaukseen, jolla pyrin poimimaan teksteistä kirjoittajan erilaiset reaktiot, arjen kuvaukset, syövälle ja sairauden ajalle annettuja vertauskuvat ja muita yksilöllisiä ilmauksia. Nämä pelkistetyt sanat tai lauseet toimivat minulle koodeina ja tarinoiden jäsentäjinä ja antavat esimerkiksi nimet tutkimusaineistoni tarinoille. Näin analyysini kohteeksi muodostui yksittäinen sana tai lause. Huomion kiinnittäneet lauseet nostin esille syvemmän esittelyn vaiheessa kursiivilla korostettuna tekstinäytteenä. Tutkimus on aineistolähtöinen ja keskityn vain kirjoitettuihin tarinoihin. Näin toimien aikaisemmilla tiedoillani työelämästä, havainnoista ja teorioista ei tule suoria vaikutteita analyysin tekemiseen. (Tuomi & Sarajärvi 2009, 95, )

35 30 Seuraavaksi poimin teksteistä puhtaat tunnesanat ja kuvailevat ilmaisut. Koodauksen tein käyttämällä korostuskynien eri värejä siten, että pelko ja suru saivat väriksi kirkkaan keltaisen ja ilo, onni, tyytyväisyys, helpotus ja onnellisuus väriksi vihreän, tuska, ikävä, viha ja raivo väriksi pinkin. Koodauksen avulla pyrin analyysin jatkoa ajatellen löytämään apua teemojen muodostukseen. Selkeät metaforat ympyröin ja siirsin omaksi kokonaisuudeksi. Värien käytöllä hahmotin teksteistä tunneilmaisujen määrän ja tunteen laadun helpommin ja pystyin vertailemaan tekstejä toisiinsa ilmaisujen osalta ja löytämään ne helpommin verrattuna siihen ettei merkintöjä olisi tehty lainkaan. Värit antoivat myös tunnetilojen vaihtelulle rytmin tekstissä ja kertoivat silmäilyllä tunnekirjon jakautumisen tekstissä. Kun tekstissä puhuttiin samoista tai samankaltaisista tunteista, oli värikoodien avulla helppo poimia ne tekstistä ja siirtää tunteita esittävään taulukkoon sekä liittää niiden perään tarinan tunnus. Etsin aineistosta koodauksen avulla tutkimustehtävän ja -kysymysten kannalta olennaisia kohtia, joilla selvensin aineiston sisältöä. Lisäsin teksteihin myös alleviivauksia ja merkkejä marginaaleihin tekstin viereen. Näin toimimalla sain käsityksen aineistosta ja eväitä analyysiin ja tulkintaan. Millaisia teemoja koodauksen avulla löytyi? Teemoissa keskeisiksi osoittautuivat tiedonsaannin hetki, tunteet ja reaktiot, arki sekä tuki, joka esiintyy teksteissä eri muodoissa. Seuraavaksi järjestelin tarina-aineistoa teemojen mukaan, kirjasin kunkin teeman alle jokaisesta tarinasta ne kohdat, joissa teema ilmenee. Lisäksi merkitsin erikseen surun, resilienssin sekä kirjoittamisen herättämistä tunteista löytyneet maininnat. Erikoiset tai persoonalliset ilmaisut tai kohdat, jotka kuvaavat parhaiten teemaa, käsittelin leikkaa liimaa -toiminnalla ja siirsin omaan kansioon. Näistä kaikista havainnoista ja löydöistä muodostuivat lopulta tarinoiden nimet ja käytän niitä erotellessani tarinoista erilaisia tunnetta tai tapahtumaa kuvaavia ilmaisuja sekä loppuraportoinnissa. Aineistosta lainattujen tekstinäytteiden avulla voin myöhemmin tarjota lukijalle esimerkin siitä, millainen aineisto on sisällöltään. Jokaisen sitaatin kohdalla olen harkinnut sen pituutta ja määrää sekä merkitystä informaation tuojana, jotta valittu kohta kuvaisin tunnelman aidosti ja riittävällä laajuudella. (Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006.) Jatkossa tarinoista käytetään niille rakentunutta nimeä seuraavasti: T1 Salaaminen, T2 Matkanteko, T3 Äiti ja isä, T4 Kaksi erää ja viimeinen erä, T5 Kova ikävä ja B Harvinainen.

36 Tutkimuksen eettisyys ja luotettavuus Tutkimuseettisellä neuvottelukunnalla on selkeät ohjeet tutkimuksen suorittamiseen ihmistieteissä. Ihmistieteisiin luettavaa tutkimusta koskevat eettiset periaatteet jaetaan kolmeen osa-alueeseen: 1. Tutkittavan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen, 2. Vahingoittamisen välttäminen ja 3. Yksityisyys ja tietosuoja ( Tutkimukseni keskeisin ja samalla tärkein ajatus on antaa ja taata kirjoittajille täysi vapaus kirjoittaa tunnistamattomana sekä vapaaehtoisesti. Kirjoittajat ovat kaikki täysi-ikäisiä ja heillä on täysi itsemääräämisoikeus teksteihin. Olen informoinut kirjoittajia tutkimuksen tavoitteista ja tarinoiden käyttötarkoituksesta. Lisäksi yhteystietoni on selvästi esillä kirjoituskutsussa. Aiheen vaikeuden, vakavuuden ja herkkyyden vuoksi kirjoittajilla on ollut mahdollisuus omaan päätöksentekoon siitä, kuinka syvällisesti he tuovat tarinan esille. Tämän vuoksi kirjoituskutsun tukikysymykset ovat vain kevyesti ohjaavia ja suuntaa antavia. Tutkimuksen tarkoitus ei ole avata mahdollisesti kipeitä muistoja eikä aiheuttaa tarpeetonta kärsimystä kirjoittajille. Kokemuksen muistelu ja käsittely kirjoittaen voivat nostaa uudelleen pintaa tunteita, jotka ovat olleet jo unohduksissa. Olen pohtinut tekstejä lukiessani henkisen painolastin lisäämistä. Sointu (2015) kirjoittaa väitöskirjassaan samoista ajatuksista: Haastateltavien elämäntilanteet olivat usein raskaita ja niitä sävytti luopuminen puolisosta ja tämän kuoleman läheisyys. Vaikka tavoittelin haastatteluissa mahdollisimman konkreettista arjen kuvausta, sävyttivät elämän tummat sävyt haastatteluja sittenkin. Monet haastateltavista itkivät haastattelun aikana. Myös minun aineistotarinassa kirjoittaja kuvasi, miten kirjoittaminen sai hänet itkemään ja tämä kommentti herätti minussa huolen. Kirjoittaja kuitenkin lähetti tekstinsä minulle ja päätti tarinansa sanoihin: Siinä yksi tarina <3 Yksityisyydensuoja taataan tutkimuksessani usein eri keinoin, mutta yhden tekstin kohdalla suojaaminen on viety pidemmälle ja se vaikuttaa myös tekstin käyttöön, sillä en pysty varmistamaan etteikö Internetistä voisi löytyä tekstinkatkelman avulla koko blogiteksti ja näin anonymiteetti murenisi. Tarinoiden kirjoittajien nimet eivät myöskään tule esille missään tutkimuksen teon vaiheessa eikä tarinoita tallenneta kirjoittajan nimeä käyttäen. Tutkimukseni kirjoitusaiheena oleva syöpä on ihmisille vaikea, pelottava ja vahvasti stigmatisoitunut. Syöpään sairastuneet reagoivat diagnoosiin omalla tavallaan samoin kuin heidän läheiset. Aina kun

37 32 kyseessä on vakava sairastuminen, ollaan tekemisissä vahvojen tunteiden, kuten surun ja menettämisen pelon ja kokemusten sekä muutoksen kanssa. Pelot ja uhkakuvat, toivottomuus voivat olla keskeisiä tunteita ja kuoleman pelko on äänettömänä läsnä. Eräässä yksityisessä keskustelussa syövän sairastunut henkilö kommentoi, että hänen sairastumiseen ei liittynyt mitään dramaattista eikä ole riittävän mielenkiintoinen tarinaksi kirjoitettavaksi. Tuli syöpä ja se hoidettiin pois. Kommentti oli mielestäni mielenkiintoinen, sillä tämän syövän voittaneen kommentista tuli vaikutelma, että vain dramaattiset tapahtumat olisivat tarinan arvoisia. En kuitenkaan lähtenyt liikkeelle ajatuksella, että haen erityisesti traagisia, surullisia tai voitokkaita tarinoita vaan kuvausta elämästä sen kaikkine arkisine ilmiöineen. Toinen henkilö sanoi, että sairauden aikaan liittyy niin paljon niin vaikeita asioita ja tunteita, että hän ei uskalla juuri nyt aloittaa muistelua ja kirjoittamista, voimat eivät riitä. Kolmas henkilö kertoi kirjoittavansa omasta syövästään iltaisin ennen nukkumaan menoa ja saavansa kirjoittamisesta rauhoittuneen olotilan. Ihmisten kirjoittaessa tarinansa ja lähettäessään sen minulle he ovat valinneet luottamuksen minua ja toimintatapojani kohtaan. Kirjoittamiskutsu sisältää lupauksen anonymiteetista ja kirjoittajat voivat vaikuttaa siihen kirjoittamalla nimimerkillä tai jättämällä kaikki tunnistustiedot pois. Ensimmäisen yhteydenoton tekeminen Messengerin kautta paljastaa yhteydenottajana. Kirjoitetun tarinan lähettäminen sähköpostitse paljastaa myös lähettäjän nimen jossakin muodossa, mutta osoite voi olla myös nimimerkki-tyylinen sisältämättä selkeästi nimeä. Luottamus, tarinoiden käsittely ja säilyttäminen on tehtävä hyviä eettisiä tutkimuskäytäntöjä seuraten niin, että herkän aiheen yksilölliset kuvaukset saavat arvoisensa kohtelun. Yksityisyyttä, itsemääräämisoikeutta ja anonymiteettiä kunnioitetaan koko tutkimusprosessin ajan. Luotettavuudella on myös toinen puoli; tutkijan luottamus kirjoittajiin. Mielestäni aineiston luotettavuus ilmenee parhaiten kuvausten yksityiskohdista, aikakuvauksesta ja kerronnan johdonmukaisuudesta. Ensisijaisesti ajattelen, että kirjottajat ovat rehellisiä ja kuvaavat todellisia tilanteita ja olemassa olevia tai olleita ihmisiä. Kertomusten todellisuuspohjaa voi toki epäillä, mutta samalla herää kysymys, mikä motivaatio ajaisi ihmisiä kirjottamaan tapahtumattomia tarinoita, ei totuuksia. Aiheen vakavuuden vuoksi ja yhteydenottojen tekeminen omalla nimellä vaikuttanee siihen, että sepittely on jäänyt pois. Se, että kirjoittajat jättäisivät jotain keskeistä tai heitä negatiivisessa valossa kuvaavia tapahtumia tai tekoja kuvaamatta, on minun vaikea todentaa ja on kirjoittajien itsensä valinta. Aineiston ulkoinen luotettavuus ilmenee siinä, miten kirjottajat ovat kertoneet tarinansa syöpälajeista, ovatko tapahtumat tavallisia sairauteen liittyen tai kirjoittajat tavallisia läheisiä, kuten heitä nimitän. Kirjoittajat jakautuvat menehtyneiden ja tervehtyneiden läheisiin, ja he ovat vaimoja, äitejä ja tyttäriä. Vertailuun, jossa miehinen ilmaisutapa ja

38 33 tunnekuvaukset olisivat naispuolisten ilmaisujen kanssa rinnakkain, ei tässä toteudu, koska kaikki kirjottajat ovat naisia. Tarinoita kuvatessa, analysoidessa ja raportoidessa on tärkeää, että saaduissa tarinoissa olevat ihmiset, elossa olevat tai sairauteen kuolleet, kuvataan niin, että tunnistaminen ei ole mahdollista. Myös tarinoiden sivurooleissa olevien henkilöiden anonymiteetti turvataan samalla tavalla kuin muidenkin. Erityisen tärkeää anonymiteetti on sellaisten harvinaisten syöpien kohdalla, joita Suomessa löytyy vain yksittäisiä vuosittain. Näin ollen myös syövän tarkempi nimi on välillä jätettävä mainitsematta, jotta anonymiteetti toteutuu. Tarinoiden eettinen sekä luotettava käsittely ovat tässä tutkimuksessa läsnä heti ensimmäisestä saapuneesta yhteydenotosta lähtien. Perustin yhteydenotoille oman kansion ja otin käyttöön muistitikut, joihin tallensin viestit. Kirjoitettuja tarinoita ei siis ole ollut nähtävissä tietokoneen työpöydällä tai muilla muistitikuilla. Tarinoita ei myöskään ole löydettävissä tietokoneen välimuistista tai sähköpostista tallennuksen jälkeen. Näin toimien varmistin, etteivät viestit sotkeudu muiden viestien kanssa eikä eri henkilöiden lähettämät viestit sotkeudu toisiinsa. Analysoinnin ja koko tutkimusprosessin jälkeen tarinat poistetaan lopullisesti kaikilta muistitikuilta ja niitä ei ole tutkimuksen jälkeen enää palautettavissa nähtäville. Myös tutkimuspäiväkirja, jossa on kirjattuna henkilöiden yhteydenottopäivämäärä ja lyhyet merkinnät tarinasta, hävitän asianmukaisesti prosessin lopuksi. Wertz kumppaneineen (2011) käy vahvaa ja vakavaa eettistä keskustelua Teresan tarinasta. Tarina pohjautuu Teresan omaan tekstiin ja haastattelusta tehtyyn transkriptioon dramaattisesta sairastumisesta ja elämän muutoksesta. Poikkeuksellisesti Teresa eli Emily McSpadden tulee kirjassa yhdeksi kirjan kirjottajista ja hän myös lukee jokaisen tutkijan tekemän analyysin tarinastaan ja kommentoi niitä. Hän löytää jokaisesta analyysistä yllätyksiä. Emily kritisoi sitä, että hänen tuotos on vain tarina, aivan kuin se olisi fiktiota, vaikka se oli minun elämä. Tämä herättää myös minut pohtimaan johtopäätösten tekemistä tarinoitteni kirjoittajista ja tarinoista yleensä. Missä kulkee raja ylianalysoinnissa ja keskeisen tiedon huomiotta jättämisessä? Kolme kirjoittajaa on esittänyt minulle toiveen valmiin tutkimuksen lähettämisestä heille luettavaksi. Mitä jos he kokevat samanlaisia hämmästyksen ja loukkaantumisen tunteita kuin Teresa lukiessaan kuvauksia itsestään? Tai jos he kokevat, että olen liioitellut, vähätellyt, vetänyt vääriä johtopäätöksiä tai korostanut väärää asiaa? Mitä jos he katuvat kirjoitustaan tai näkevät asiat nyt toisin? Mitä jos tarinan kirjoittaminen on vienyt kirjoittajan kauemmaksi toipumisesta? Entä jos kirjoittaminen ei ole auttanut niin kuin toimintaterapeuttina ajattelen kirjottamisen terapeuttisesta vaikutuksesta vaikeiden kokemusten ja muistojen käsittelyssä? Onko mahdollista, että ymmärrän tekstin aivan eri tavalla kuin kirjoittaja on

39 34 tarkoittanut? Emily kirjoittaa: These are not only humans words, but words being read by humans, intended to be heard and thought upon by humans.(mcspadden 2011, ). Yksi tärkeimmistä seikoista, jota mietin lukiessani, on tarinan ymmärtäminen. Mitä kirjoittaja tarkoittaa ilmaisuillaan ja kuinka niiden sisäiset merkitykset avautuvat lukijalle? Esimerkiksi kaikki ne tunnesanat, jotka löydän omasta aineistostani, ovat vain sanoja. Minulle kamala ikävä tarkoittaa sitä, millaiseksi koen sen sisälläni, mutta se ei ole sama kuin kirjoittajan. On myös erittäin tärkeää hahmottaa se, että analyysissä kohteena on tuotos, ei persoona tai hänen arvot. Jos kuvaan kirjoittajaa todella herkäksi, se ei ole mielestäni idean keskiössä eikä relevanttia. Minun on kuvattava hänen tapaansa jotenkin muuten välittääkseni tarinan ilmapiirin seuraavalle lukijalle. Tuotoksen eli tarinan arvon ja laadun riittävyys ja tarpeeksi hyväksi arvioiminen on myös kyseenalaista ja vaikea tehdä. Tarina on kirjoitettu minulle pyyntöni mukaan. Kirjoittaja on siinä hetkessä tehnyt päätöksen osallistumisesta tutkimukseen ja kirjoittanut juuri sen hetkisen tuotoksen. Aineisto on siis sitä, mitä minulle on lähetty ja riittävän hyvän arvioiminen on kyseenalaista ja jopa loukkaavaa kirjoittajaa kohtaan. Tutkimusta tehdessä on aina tärkeää miettiä eettisiä ohjeita oman tutkimuksen kohdalla. Eettisen pohdinnan jälkeen siirryn tarinoiden kuvailuun ja analyyseihin sekä taulukoituihin tunteisiin sekä metaforiin ja ilmaisuihin. Tarinoita yhdistävät teemat esittelen omana kokonaisuutena. Myös keskeisiä käsitteitä avataan seuraavassa luvussa tarkemmin.

40 35 3 TARINOIDEN KUVAILU JA ANALYYSIT SEKÄ TUNTEIDEN ESITTELY Esittelen ja kuvailen jokaisen tarinan omana kokonaisuutenaan. Identifioin tarinat niille aiemmin antamillani nimillä Salaaminen, Matkanteko, Äiti ja isä, Kaksi erää ja viimeinen erä, Kova ikävä ja Harvinainen. Nostan tarinoista esille Riessmanin antamien ideoiden ohjaamana alku, keskikohta ja loppu sekä tutkin, miten tarinan juoni kuljettaa tarinaa ja henkilöhahmoja. Tarinan mahdollisen juonen esittelen lyhyesti. Käyn lisäksi tarinat läpi sisällön analyysin avulla. Tarinoissa olevat suru, tuki ja resilienssin ilmiöt teen näkyviksi erikseen ja avaan niiden merkitystä tarinoissa kirjoittajien esittämän ilmaisun mukaan. Muutoksen, elämänkäänteen tai opetuksen ilmiöt tuon esille havaitessani niitä. Seuraavana esittelen teemoitetut analyysit ja teksteistä tehdyt muut huomiot. Narratiivinen analyysiprosessi on alkanut aineiston avoimella lukemisella ja tarinan on annettu viedä mukanaan. Seuraavilla lukukerroilla olen etsinyt vivahteita, sävyjä ja pieniä yksityiskohtia. Varsinainen aineiston analyyttinen läpikäynti on täydentänyt tietojani ja havaintojani sekä antanut vastauksia tutkimuskysymyksiin. Tarkka lukeminen on tuonut minulle syvemmän ymmärryksen tarinoihin. Jossakin tarinoissa juoni on ollut keskiössä, toisessa taas kirjoittajan ja sairastaneen suhde ja vuorovaikutus. Tällöin olen tuonut esille myös tarinan sivu- ja päähenkilöt. 3.1 Tarinoiden kuvailu ja analyysi Tarina Salaaminen Ensimmäisessä tarinassa Salaaminen, nousee vaikutelma nuoresta kirjoittajasta, joka kertoo äidin rintasyövästä ja omasta elämästään sairastamisen aikana. Tarina etenee tiedonsaannin hetkestä oman elämän tapahtumien kautta äidin viimeiseen sädehoitokertaan ja sitoo tarinan tähän päivään saakka. Tarinassa päähenkilö on kirjoittaja ja merkittävässä sivuroolissa sairastunut äiti. Isä ja veli jäävät muutaman maininnan tasolle, mutta entinen poikaystävä nostetaan esille tarkemmin. Tarina on hyvin lyhyt, vain alle kaksi sivua. Lyhyyttä selittänee osaltaan tarinan saapuminen vain vuorokausi kirjoituskutsun julkaisusta. Tästä huolimatta tarina sisältää kuvausta äidistä, perheestä, suhteellisen pitkän kuvauksen entisestä poikaystävästä ja nopeasti sivuuttaen aivan pienenä lapsena

41 36 itsellä olleesta syövästä. Mielenkiintoinen yksityiskohta on se, että kirjoittajan omasta lapsuusajan syövästä ei ole muuta mainintaa. Nämä kaikki kohdat limittyvät tarinaan joustavasti, mutta herättävät ajatuksia läsnäolollaan. Ero työmatkoilla olevasta, viinaan menevästä ja lopulta väkivaltaisesta poikaystävästä kietoutuu merkittävänä sivujuonena kirjoittajan tunnekokemuksiin äidin sairauden aikana. Ajoittain tulee vaikutelma, että suhde on esillä vahvempana kuin äidin sairaus. Tässä tekstissä keskeisissä rooleissa on sairauden salaaminen ja syövällä oleva vahva stigma. Kirjoittajan mukaan salaaminen oli äidille tärkeää ja rintasyöpä piti pitää salassa ja läheisistä ihmisistä siitä tiesi vain äidin vanhemmat, kirjoittajan veli vaimoineen ja silloinen poikaystävä. Sairastumisesta ei siis puhuttu eikä siitä tiennet puolison vanhemmat tai eikä kirjoittajan vanhempien sisarukset. Pomolle äidin oli pakko kertoa. Kirjoittaja epäilee salailun syyksi sitä, että äiti ei halunnut olla säälin tai huomion keskipisteenä. äidille oli tärkeää pitää asia salassa ihan kaikilta, Tässä yhteydessä syövän stigma on mielestäni keskeisessä roolissa juuri äidin toiminnassa ja käyttäytymisessä sairauden aikana. Christodoulou (2010) nostaa esille myös kysymyksen naiseudesta ja sen merkkien, kuten rinnan tai hiusten, menettämisestä. Millainen on todellinen nainen ja vaikuttaako näkemykseen vallitseva patriarkaalinen maailma? Tarinan äidin salaaminen voi siis liittyä muuttuneen, kriisissä olevan identiteetin uudelleen rakentamiseen, johon hän joutuu tilanteen pakottamana. Ihminen toimii näin ollessaan sairastumisen uhan alla tai sairastunut.(emt., 80, 87). Ihmisillä on tapana kategorisoida ja stereotyypitellä yksilöitä ja syöpädiagnoosin saanut kääntyy helposti kuolemaan tuomituksi, vaikka selviytymisprosentit ovat parantuneet huomattavasti. Syöpäkategoriassa on siis havaittavissa dikotomia terve sairas tai parannettavissa oleva kuolemaan johtava. Kun kyseessä on terveyteen ja sairastumiseen liittyvät oletukset, stigma on vahvasti läsnä. Stigmatisointi on kuitenkin ihmisten universaali tapa toimia ja ko. tilanteessa äiti pyrkii välttämään tätä leimaa. (Kennedy 2011, ) Tarinan sävy on opettavainen. Opetus nousee esille kohdassa, jossa äiti ei noudata auktoriteetin eli lääkärin ohjetta vaan hakeutuneen omakustanteisesti lisätutkimuksiin. Lisäksi äidin sairastuminen lisää kirjoittajan itsetuntemusta, kun hän tunnistaa olevansa luontainen stressaaja ja murehtija. Tarina sisältää myös nuoren aikuisen kasvutarinan, jossa henkilö kehittyy itsenä ja löytää paikkansa maailmassa. Lyhyydestään huolimatta tarina onnistuu välittämään paljon kuvausta ja informaatiota kokemuksesta. Kirjoittaja välittää tunnetta herkästi ja on valikoinut tapahtumia, jotka kietoutuvat

42 37 tuona ajanjaksona merkityksellisenä yhteen äidin tilanteen kanssa. Oma merkityksensä tarinassa on nuoren naisen kasvulla vastuuseen ja oman paikan löytämiseen tapahtumien keskellä ja jälkeen. Tiedonsaannin tai diagnoosin kuulemisen hetki on vakava tilanne, jossa ihminen havaitsee ja ymmärtää muutoksen olevan läsnä. Pelot, kauhu ja elämän rajallisuus ovat tiedostettuja ja läsnä. Kuulemista seuranneet tunteet ja reaktiot ovat vahvoja ja saavat jokaisessa tarinassa merkityksellisen hetken leiman. Tilanteeseen liittyy epäuskoa, kuoleman pelkoa, lopullisuutta ja tulevan pelkoa: äidin silmät ovat itkettyneet. Isän kasvot yrittävät olla ilmeettömät, mutta niistä paistaa huoli "Kai minä nyt nään ettei kaikki oo kunnossa", sanon Syöpää sairastavan läheisen ollessa sairastavan lapsi, tässä tytär, on ymmärrettävää, että aikuinen pyrkii suojelemaan lasta ja peittelee tilanteen vakavuutta. Kuitenkin edellä olevasta tekstistä välittyy, että tytär ymmärtää heti äidin nähdessään jotakin vakavaa tapahtuneen. Emme pysty peittämään huolta, joka tulee tietoisen peittämisyrityksen ja käyttäytymisen läpi toiselle ihmiselle näkyväksi. Arki ja tuki ilmenevät tarinassa pieninä kuvauksina ja episodeina. Kirjoittajan oma elämä turvallisen lukion jälkeisenä välivuotena oli vaikea. Poikaystävä halusi erota ja yhteisen asunnon remontointi jäi kesken ja suhteen viime hetkillä mukaan tuli väkivaltaa. Poikaystävä totesi myöhemmin, ettei oikein tiennyt mitä tehdä, kun äidilläkin oli kerran syöpä. Lisäksi äidin syövän toteamisen kanssa samaan aikaan kirjoittajan yksi ystävistä yritti itsemurhaa ja hän itse potkut työstä raskaan tilanteen häiritessä keskittymistä. oma elämä heitti häränpyllyä olin hivenen sekaisin Äiti leikattiin ja sädehoidot alkoivat. Kirjoittaja oli äidin kanssa paljon kotona ja kuvaa arjen rakentumista äidin tilanteen ympärille. Vähitellen paluu arkeen alkoi ja elämä alkoi vähitellen tuntua paremmalta, vaikka kirjoittaja kuvaa olleensa melko masentunut. Innostusta ja uskoa tulevaisuuteen toi tieto opiskelupaikasta ja mahdollisuus tavata uusia ihmisiä. Tuen kuvaus sellaisenaan on tarinassa vähäistä. Tämä johtunee äidin kiellosta puhua syövästä muille ja näin ollen myös ulkopuolelta tulevan tuen määrä on vähäistä. Perhe on tukenut toisiaan, tytär äitiään. Kirjoittaja kuvaa lopussa tunteitaan prosessin kulusta, elämän käännekohdasta, vanhemmista ja omasta kasvustaan seuraavasti: Pelko elää edelleen.

43 38 Sairaus muutti isän ja äidin suhdetta ja he vaikuttavat nykyään todella paljon läheisemmiltä ja uudelleen rakastuneilta. Äidistä on tullut entistä tärkeämpi ja voisi helposti sanoa, että äiti on myös paras ystäväni. olin niin paljon läsnä ja lähellä Tarina Salaaminen Tarina Matkanteko Toinen tarina, Matkanteko sisältää äidin kuvauksen tyttären sairastumisesta. Tarina on johdonmukainen kuvaus tapahtumista ja pituudeltaan neljä sivua. Tarina alkaa kahden tyttären vierailulla kotiin vanhempien luo ja kuvauksella tilanteesta, jossa vanhempi tytär kertoo syöpädiagnoosista. Keskikohdassa käsitellään hoitoja, pelon tunteita, henkilökohtaista pohdintaa ja toimenpiteitä syövän voittamiseksi. Lopussa kuvataan, mitä tyttären syöpä ja siitä parantuminen ovat opettaneet tarinan henkilöille. Päähenkilönä toimii kirjoittaja eli äiti ja sivuhenkilöistä ensimmäisenä syöpään sairastunut tytär sekä nuorempi tytär. Puoliso ja perheen nuoremmat sijoituslapset ohitetaan tarinassa lyhyesti. Tytär selvää syövästä varhaisen diagnosoinnin avulla ja tarina sisältää viestin kokemuksesta oppimisesta. Syöpää äiti kuvaa yhteiseksi matkanteoksi, joka astuu elämään suunnitellun yhteisen vaellusmatkan tilalle. Elämää syövän aikana hän vertaa tavallaan pestäväksi pyykiksi, jota pyykkikone pyörittää. Syövän henkinen poiskäsittely kuvataan tarinassa yhteisen ulkomaanmatkan tekemisellä ja yhteisenä kokemuksena. Kirjoittajaa käsittelee kokemustaan runsain tunnekuvauksin. Hän kuvaa itseään herkästi aistivaksi ja aavistaa, että tytär on kertomassa hänelle jotain vakavaa. Hän kokee tilanteen vakavuuden kehossaan ja kertoo sen affektiiviseen tapaan kuvailevasti. Aistin hänestä jotain outoa, vihlaisu meni läpi kehoni, Olen ollut aina aistiva ja herkkä romahdin ihan totaalisesti. Jostain syystä ajattelin pahinta, kuolemaa. Ymmärrys siitä, että pahin mahdollinen olisi menettää lapsensa sairaudelle, oli lamaannuttava

44 39 Syöpä ja sen aiheuttama myllerrys konkretisoidaan ja rinnastetaan arkiseen toimintaan ja kuvataan tässä tarinassa pyykinpesutoiminnalle ominaisella pyörittämisellä. Syöpä on myös konkreettinen arpi ja ymmärrettävä särö tyttären kehossa. pää ajatuksineen on ollut kuin pesukone, pyörii pyörimistään, vaihtaa suuntaa ja nopeutta ja nyt kone on pysähtynyt minun täydellistä, kokonaista lastani on syöpä särkenyt, on tullut särö Mietin posliiniastiaa josta on kopsahtanut pala pois ja on korjattu liimalla. Syöpäkin jättää jälkensä loppuelämäksi. Se muistuttaa elämän rajallisuudesta, kannustaa elämään ja nauttimaan juuri tästä hetkestä, tuomaan esille läheisten ainutlaatuisen merkityksen, pelon, toivon, kiitollisuuden Kirjoittaja pohtii syövän merkitystä ja käsittelee myös uskonnollista teemaa synnin ja pahan palkan ilmiöiden kautta sekä suhdettaan uskontoon. Vakavassa tilanteessa uskonto saa siis oman merkityksensä. Kävin läpi elämääni ja mietin olenko tehnyt sellaista syntiä, että tämä on seurausta synneistäni. Mietin, että leffoissakin olen nähnyt, että jos haluaa satuttaa jotakuta oikein kovasti, niin läheisen kautta kostaminen on todella satuttavaa. En ole uskonnollinen, mutta jotenkin uskon että paha saa palkkansa Muiden perheenjäsenten hyvinvoinnista huolehtimisen kirjoittaja kokee tässä tilanteessa vaikeaksi. Hän kuitenkin sanoo, että arjen rutiinit on hoidettava ja niiden avulla on mahdollista elää elämää eteenpäin. Tilanne on äidille vaikea ja tyttärelle vakava, mutta molempien on jaksettava. Syövän äiti kuvaa aiheuttaneen tyttäreen särön, jota on vaikea korjata enää entiselleen. Tytär on kuin posliiniastia, josta on kopsahtanut pala pois ja joka on korjattu liimalla. Astia on päällisin puolin ehjä, mutta ei enää sama kuin aiemmin. Tässä tarinassa kirjoittajan kokemuksilla on merkittävä rooli. Hän määrittelee itseään uudelleen äitinä ja tekstipinnan alla kuultaa äidin pohdinta äitiydestä ja äidin velvollisuudesta suojella lastaan pahoilta asioilta. Hän myös ilmaisee huonoa omaa tuntoa rajallisista voimistaan, joita kuluttavat perheeseen sijoitetut lapset ja joista on kuitenkin pidettävä hyvää huolta, vaikka tilanne on vaikea. Arki vaatii toimintakykyä ja muu perhe huolenpitoa. Äiti sanoo, että perheen arkirutiinit vievät eteenpäin surussa.

45 40 Yritin olla reipas, positiivinen ja uskoa paranemiseen. Hyvin syvällä kyti kuitenkin pelko luopumisesta, kuolemasta Työ kotona on kuormittavaa henkisesti lasten taustojen vuoksi ja äiti epäilee, että hän olisi tarvinnut omaa tilaa tai jos hän olisi ollut oikeassa työssä eikä kotona lasten kanssa, hän olisi ollut sairaslomalla. pakko oli jaksaa. Olin voimieni äärirajoilla henkisesti Tukea kirjoittaja ei kuvaa hakeneensa miltään taholta erityisesti, mutta mainitsee tarinassaan Internetin. Luin netistä lapsensa menettäneiden vanhempien kirjoituksia. Joistakin kirjoituksista sain hieman voimia. Kolusin nettiä läpi ja mietin mitä halusin löytää. Yritin olla reipas, positiivinen ja uskoa paranemiseen. Hyvin syvällä kyti kuitenkin pelko luopumisesta, kuolemasta Halusinko löytää happy end -tarinoita vai halusinko saada tietoa vähemmän onnellisista lopuista? Kokemuksen kuvaukset ovat tarinan puolivälissä ja lopussa. Äiti ja tyttäret lähtivät yhteiselle ulkomaan matkalle heti, kun he saivat tiedon, että syöpä(melanooma) ei ollut levinnyt. Siellä heidän tarkoitus oli nostaa pyykit yhdessä narulle ja tyhjentää kone Syöpäkin jättää jälkensä loppuelämäksi. Se muistuttaa elämän rajallisuudesta, kannustaa elämään ja nauttimaan juuri tästä hetkestä, tuomaan esille läheisten ainutlaatuisen merkityksen, pelon, toivon, kiitollisuuden Nyt mieleni on muuttunut ja haen auringon tuomaa valoisuutta, kauneutta, ihmisten iloisuutta, lämpöä, romanttista auringon laskua ja nousua. Mielen vahvistamista Tarina Matkanteko Tarina Äiti ja isä Kolmannessa tekstissä kerrotaan sekä isän että äidin tarinat osittain limittyen ja osittain peräkkäisinä tapahtumina. Tarina on nimetty nimellä Äiti ja isä. Tarina alkaa äidin rintasyövän kuvauksella, mutta tämän osuus tarinasta on todella pieni, vain puoli sivua kolmesta. Päähenkilönä esiintyvät

46 41 kirjottaja ja äiti sekä sivuosassa on sisko, veli ja isän siskot. Tarina sisältää kritiikkiä äidin toimintatapaa, tietojen piilottelua, puhumattomuutta ja vähäistä tunneilmaisua kohtaan. Kirjoittaja ihmettelee, miksi äiti ei halunnut kertoa kokemuksistaan, hoidoista, tunteistaan tai ylipäätään siitä, mistä sairaudessa on kyse. Kirjoittaja oli siskonsa kanssa täysin tietämättömiä äidin asioista ja siitä, mitä tapahtuu ja miten vakava tilanne on. Me lapset olimme aivan ulalla mitä tapahtuu. Emme tienneet miten vakava tilanne on. Kuoleeko hän? Kritiikki kohdistuu vahvana äidin toimintaan, joka on välttelevää. Erityisesti se, että tyttärille on suositeltu varhaisempia mammografioita äidin sairauden vuoksi, mietityttää ja kirjoittaja sanoo, että asioista olisi aina puhuttava ja oltava avoimia vaikeistakin asioista. En ymmärrä miksi hän ei halua puhua asiasta Kirjoittaja pohtii paljon äidin puhumattomuutta ja haluttomuutta jakaa sairautta lasten kanssa. Hän kertoo tienneensä sairaudesta vain faktat eli että leikkaus on tehty rintarauhasta säästäen ja että äiti on saanut sädehoitoa. Lisäksi esille on tullut, että äidillä on edessä pitkä lääkitys. Prosessin keskellä kirjoittaja ihmettelee äidin käytöstä, josta ei näy ulospäin surua tai ahdistusta. Äiti toimii sairauden aikana kuin robotti ja täyttää arkensa ja elämänsä tekemisellä niin, ettei hän ehdi eikä tarvitse ajatella sairautta. Kirjoittajasta tarinasta välittyy tuohtumus. Puoli vuotta sitten omasta rinnastani löytyi kyhmy. Kysyin äidiltäni että onko häneltä tutkittu rintasyöpägeeni. Hän sanoi ettei muista, ja kyllä se siinä kansiossa lukee. Asia loppuun käsitelty Tiedämme, että edellä kuvattu äidin käytös voi olla merkki psyykkisestä shokista. Tila suojaa mieltä ja on suojareaktio vaikean kokemuksen kohtaamisessa. Reaktiovaiheen sekä työstämis- ja käsittelyvaiheen jälkeen ihmisellä on mahdollisuus sopeutua tapahtuneeseen. (Saari & Hynninen 2010, ) Tarina jatkuu isän munuaissyövän toteamisella vuotta myöhemmin. Kaksi ja puoli sivua tekstistä koskettelee isän tarinaa. Keskikohdassa on pitkä kuvaus isän sairauden etenemisestä ja lopulta kuolemasta. Tarinassa kirjoittaja pohtii myös suhdetta äitiin, isään ja siskoon sekä erimielisyyksiä hänen kanssa. Sisko saa osakseen kritiikkiä siitä, että hän ei kirjoittajan mukaan ota vastuuta isän tilanteesta, vaikka on hoitoalan ammattilainen. Liekö hän kuitenkin pelännyt jotain, kun kysymys oli läheisestä syöpäpotilaasta

47 42 Isän toimintaa ja mielialaa kirjoittaja kuvaa rauhalliseksi: isä järjesteli asioitaan ja ilmeisesti myös suri itsekseen. Oma surua isän sairastumisesta kirjoittaja ei voinut käydä vapaasti läpi, koska omaa aikaa ei ollut pienen lapsen takia ja samaan aikaan hän oli myös raskaana. koko ajan minulla oli joko isä tai tytär siinä läsnä. Joskus saunassa yksin itkin. Pituudeltaan tarina on kokonaisuudessaan kolme sivua ja se on sisällöltään erittäin runsas. Tarinassa kuvataan arkea sairauden ja lapsiperhe-elämän keskellä, retkiä, sukulaisvierailuja, toimenpiteitä ja hoitoja ja sairauden vääjäämätöntä etenemistä. Tunteet vaihtelevat tarinan edessä ihmetyksestä pelkoon, helpotukseen ja lopulta ikävään. Lopuksi kirjoittaja kuvaa muuttunutta suhdetta elämään ja sen tuomiin haasteisiin todeten: Yritimme elää ihan tavallista arkea Kuolema tuntui minusta helpotukselta Tuen määrä tässä tarinassa on myös vähäinen, vaikka toimijoita on enemmän. Kirjottaja ei saanut tukea siskolta eikä äidiltä. Vanhempien eron vuoksi yhteys ei ollut päivittäistä, vaikka he kaikki asuivat lähekkäin. Myös äitisuhteen laatu kiinnittää huomiota. Tekstistä tulee vaikutelma, että kirjoittajalla on ollut läheisempi suhde isään kuin äitiin. Toisaalta vaikutuksensa ilmaisuun voi olla myös sillä, että isä menehtyi ja kaipaus jäi. Kirjoittaja kävi vaikeimpana aikana neuvolan kehotuksesta juttelemassa muutaman kerran psykologin kanssa. Tietoa kirjoittaja kuvasi hakevansa netistä niin lääkkeistä kuin syövän etenemistavasta. Terveydenhoidon ammattilaisilta tukea ei tullut. Lääkäri totesi että elinaikaa oli jäljellä vain kuukausia. Syöpä oli levinnyt keuhkoihin sekä luustoon. Asiaa ei paljon kaunisteltu. Nyt keskitytään palliatiiviseen hoitoon. What?? Läheisen menettäminen on opettanut kirjoittajaa ja antanut arjelle, asioille, suhtautumiselle elämään uusia näkökulmia: En ole surullinen tai katkera, ikävä on vain kova. Olen oppinut hölläämään Elämä on liian lyhyt, en aio olla onneton Tarina Äiti ja isä

48 Tarina Kaksi erää ja viimeinen erä Neljännessä tarinassa vaimo kertoo miehensä sairaudesta ja menetyksestä. Kirjoittaja on tarinan päähenkilö yhdessä puolison kanssa. Sivurooleissa mainitaan lyhyesti tytär ja lääkäri. Tarina alkaa diagnoosin saamisella ja polveilee tapahtumissa, jotka sijoittuvat sairauden viiden vuoden ajalle. Teksti on kahdeksan sivun mittainen. Kirjoittaja on itse nimennyt tarinan Elämää syöpään sairastuneen aviomieheni rinnalla ja hän jakanut tekstin kolmeen osaan: Ensimmäinen erä, Toinen erä ja Viimeinen erä. Kirjoittaja kuvaa tunteitaan vahvasti ja selkeästi sekä kertoo pelon olleen jatkuvasti läsnä arjessa ensimmäisen tiedon saamisen jälkeen. huusin suoraa huutoa, ajattelin, että tämä oli loppu ja loppu tulisi pian, ensimmäisten vuosien aikana pelko seurasi minua kyllä vahvasti. Pelosta huolimatta aviopari nauttii elämästä, matkustelee, harrastaa ja elää perusarkea. He myös suunnittelevat tulevia vuosia, varsinkin lähestyviä eläkevuosia. Tässä tarinassa arvioidaan myös parisuhteen laatua ja sen muutosta sairauden aikana. Suhteemme oli aina ollut hyvä, joten mitään parannusta ei tässä suhteessa tullut. En huomioinut häntä tavallista enempää Sairauden pitkän keston ja ehkä myös miehen optimismin vuoksi sairaus unohtuu välillä. Ajallisesti edellä kuvattu ensimmäinen erä kestää joulusta 2010 syksyyn Syövän Toinen erä on tarinan keskikohta ja se alkaa rutiinitarkistuksen aikoihin alkukeväällä 2016, kun sairauden toteamisesta on kulunut viisi vuotta. Sairaus on ollut tavallaan piilossa tai poissa aktiivisesta ajattelusta ja sen olemassa olo on unohtunut tai siirtynyt vuosien aikana taka-alalle. Kirjoittaja kertoo romahtaneensa, kun viiden vuoden seurantakäynnillä tuleekin yllättävä tieto: syöpä oli lähettänyt etäpesäkkeitä maksaan, keuhkoihin ja luustoon. mieheni sai lääkäriltään tämän tiedon ja soitti heti minulle, mikä oli minulle täydellinen romahdus. Ulospäin mikään ei ollut antanut vihjeitä tilanteen vakavauudesta ja puolisot pitivät yhdessä yllä toiveikkuutta. Näihin aikoihin kirjoittajan rooli puolisona alkoi muuttua miehen tukijaksi, sillä hänen oli oltava vahva. Samaan aikaan kirjottaja koki sisällään, ettei pärjäisi ilman puolisoaan. Oli kuitenkin pärjättävä ja kirjottaja kuvaakin syöpää väistämättömänä: syöpä oli se elämämme peikko ja kohtalo Minulla oli vahvana tunne, etten millään pärjää elämässäni ilman häntä

49 44 Viimeinen erä kertoo tarinan lopun ja etenee nopeasti joulusta 2016 tammikuuhun Vaimo kertoi useaan otteeseen miehelleen, antaakseen hänelle hiukan lisävoimaa, ettei pärjää ilman miestä. Puolison alkaessa itkeä, on vaimon muutettava omaa ajatteluaan ja kerrottava puoliselle, että me lasten kanssa kyllä pärjäämme. Minun täytyi nyt olla entistäkin vahvempi. Kirjoittaja kuvaa syövän myötä heidän elämää ja arjen muuttuneen paljon. Vahvasta ja aktiivisesta puolisosta tuli syöpäpotilas, vaimosta kodin asioita ja puolisoa hoitava läheinen, jonka vastuulle kaikki jäi. Apua hoitoon saatiin kotisairaalasta ja apuvälineistä. Pääsääntöisesti arkea leimasi kohdallani kiitollisuus, että ihanaa, että saan pitää hänet tässä kotona, vaikka kuinka sairaana. Oli myös tavallaan varmuus siitä, että kyllä me jotenkin pärjätään Tarinan päätös eli miehen kuolema sijoittuu vain reilun puolen vuoden päähän tarinan kirjoitusajankohdasta. Tekstistä tulee vaikutelma, että menetyksen käsittely on vielä kesken ja kirjoittaja muistaa hyvin tarkasti jopa viikonpäivien tarkkuudella tapahtumien etenemisen. Teksti on nimetty mukaillen kirjoittajaan ilmaisua Kaksi erää ja viimeinen erä. Kirjoittaja on jäsentänyt kokemuksensa, tunteensa ja arjen tapahtumat tiiviiksi ilmaisuiksi. Tekstin kautta välittyy kuva ihmisestä, joka on käynyt suruprosessia läpi ja on pikku hiljaa hyväksymässä tapahtuneen. Kuitenkin tarinan edetessä kirjottaja kertoo puolisonsa kanssa pitäneen koko ajan yllä toivoa, joka oli jatkunut vielä silloin, kun puolison liikuntakyky oli mennyt ja syövän oli todettu levinneen rajusti. Tarinan lopussa kirjoittaja tiivistää vielä ajatuksiaan: Millaista elämä oli? työntäyteistä, huolehtimista, hoivaamista, myös hänen puolesta pitämistään, mutta samalla olin kiitollinen jokaisesta päivästä ja uskoin siihen, että elämä jatkuu paljon, paljon pitempään kuin mitä se teki. Elämässäni oli toivoa hänen viimeiseen hengenvetoonsa asti, mikä varmasti antoi voimaakin. Vaikka tilanteet olivat vaikeita ja vakavia, milloinkaan en menettänyt toivoa hänen elämänsä jatkumisesta. Ilmeisesti olisimme kaatuneet aikaisemmin jo, jos sitä ei olisi ollut. Vaikka mikä oli tilanne (liikuntakyky meni, tauti levisi aivoihin jne), aina tuntui siltä, että kyllä tästä vielä selvitään. Kaksi erää ja viimeinen erä

50 Tarina Kova ikävä Viides tarina kertoo erittäin väkevästi ja voimallisesti tunteista seitsemän sivun verran. Tarinan alusta alkaen suru ja ikävä ovat paljon esillä. Tarina alkaa keväälle 2012 sijoittuvalla äidin syöpädiagnoosilla, joka suistaa kirjottajan kovaan tunnekuohuun. Näin jo kasvoista että äidillä oli jotain surullista kerrottavaa, Muistan huutaneeni autossa etten ikinä selviä ilman äitiä. Keskikohdassa kirjoittajaa kuvaa tarkasti ja monipuolisesti arkea ja sitä, miten sairaus vaikutti arjen toimintoihin ja kirjoittajan tunteisiin. Tarinassa sivutaan vain lyhyesti kirjoittajan raskautta, joka eteni samaan aikaan äidin syövän kanssa. Äidin kuolema on kuitenkin niin suuri asia, että se ohittaa tarinassa raskauden tuottaman ilon. Pääosissa on ehdottomasti äiti, jonka tilaa, vointia, jaksamista ja heikkenemistä kuvataan paljon. Sivuosassa ovat kirjoittajan sisko ja lapset sekä äidin sisko. Kirjottaja kertoo vahvaa minä-tarinaa. Tuo aika oli myös surun täyttämää.. ja huolen Syöpä on aina ollut minulle peikko, ja pelon kohde. Ja nyt se oli salaa hiipinyt meidän elämään ja viemässä minulta äidin Teksti on puhekielimäistä sisältäen paljon huudahduksia, katkoviivoja ja pisteitä. Tässä tarinassa nousee selvästi esille kirjoittamisen terapeuttinen luonne ja mahdollisuus purkaa kipeitä asioita ja muistoja. Kirjoittaja kertoo tunteiden nousevan kirjoittaessa pintaan ja hän elää vaikeita aikoja uudelleen läpi. Tarinassa surun ja kaipauksen kuvataan palautuvan mieleen suklaajäätelön mausta ja kukkien tuoksun kautta. Kirjoittaja prosessoi tarinaa myöhemmin lisää ja lähettää vielä noin viikon kuluttua minulle Messengerissä viestin: Äitini paras ystävä sanoi että meidät lapset on rakastettu vahvaksi. Tämä lause on kuin vahvistava mantra, jota toistamalla kirjoittajan on mahdollista nousta kaipuusta ja ikävästä, koska hänet on rakastettu vahvaksi. Tarinassa huomio kiinnittyy sen vahvaan surun, pelon, tuskan ja kaipauksen ilmaisuun. Kirjoittaja kuvaa tunteita vertauskuvallisesti tai affektin omaisesti kehossa tuntuvia. Tavalliset tunnesanat eivät tavoita hänen tunnekokemusta ja ilmaisut ovat fyysisinä ilmiönä ilmaistuja kokemuksia: iskuna vasten kasvoja, hakkaavana pulssina, kukkakaupan tuoksuna, pään räjähdyksenä, suklaan makuna ja möykkynä rinnassa.

51 46 Kirjoittaja kertoo, että syöpä vei elämältä pohjan ja hän kokee, ettei pärjää ilman äitiä, vaikka kuvailee itseään aikuiseksi naiseksi. Elämästä ikään kuin putosi pohja sairastumisen myötä.. Olin osaltani kiinni äidissäni napanuoralla, ja äiti oli.. no ÄITI! Sairaus toi mukanaan huolen ja todellisuuden siitä että joudun kohta sen pahimman pelon valtaan, minulla ei ole äitiä Muistan huutaneeni autossa (kun lähdimme siskoni luo) etten ikinä selviä ilman äitiä (olin silloin 34v perheellinen itsekin..) Muistan sen tunteen ilmielävästi. Syövän tullessa ilmi ja äidin tilanteen selvitessä kirjoittaja kuvaa vuorovaikutusta äidin, siskon ja itsensä välillä vakavaa asiaa vältteleväksi. He eivät puhu kuolemasta tai tulevaisuudesta. Kirjoittaja pitää sitä erikoisena, sillä hän kuvaa heitä todella läheiseksi kolmikoksi. Selitykseksi puhumattomuudelle hän antaa äidin halu suojella tyttäriään. Kun äitini sairastui, hänen ensimmäinen suru ja itku oli se, ettei hän olisi ikinä halunnut tätä meidän kokevan!!!! Siis meidan lasten!! Se oikeastaan tiivisti varmasti kaikki äitimme rakkauden.. Siksi tuntuu edelleen pahalta, että se että äitimme sairasti tuota hirveää syöpää, hän myös mietti yöt ja päivät miten me pärjäämme, miten joutuu luopumaan rakkaistaan <3 Saamistani tarinoista tässä tarinassa kuvataan kuoleman hetken lähestyminen ja viimeiset kuiskaukset. Kirjoittaja kuvaa äidin poisnukkumisen ja muistelee tarinassaan tapahtumaan. Muistelua saa aikaan tunteen palaamisen mieleen: Olo oli tosi levoton.. en osannut rentoutua siinä, vaan minua ahdisti..itkin äidin selän takana ja kuiskasimme vielä korvaan kuinka paljon häntä rakastamme ja saimme vastaukseksi niin minäkin teitä.. Edelleen tätä kirjoittaessa, tämä kohta on pahin!!!! Kirjoittaja kertoo, että äidin kuoleman jälkeen asiasta on puhuttu äidin ystävien kanssa ja heistä puhumattomuuden syy on ollut juuri lasten suojeleminen. Tarina päättyy kuvaukseen syvästä ikävästä ja kaipauksesta, jota on kestänyt viisi vuotta äidin kuoleman jälkeen. Tämän kirjoittajan kohdalla mietin monta kertaa, onko hän saanut minkäänlaista tukea äidin kuoleman jälkeen tai pystynyt käsittelemään tapahtunutta, sillä tarinasta tulee vaikutelma, että hän ei ole päässyt etenemään surussaan. Kirjoittaja kuvaa surun vaihtumista ikävään, mutta ikävän puolestaan olevan kovaa. Kriisityön kannalta ajateltuna voisi olettaa, että jos tukea on ollut, sen ajankohta tai intensiivisyys eivät ole olleet oikein mitoitettuja. Akuutin ja reaktiovaiheen jälkeen työstäminen on voinut jäädä

52 47 tekemättä, kun kirjoittaja oli raskaana ja äidin kuoleman jälkeen melko pian perheeseen syntyi vauva.(saari & Hynninen 2010, 46.) Verrattuna aikaisempiin tarinoihin, tässä tarinassa on vähiten arjen ja tuen kuvausta, mutta puolestaan huomattavasti enemmän tunnekuvausta, kuten edellä mainitsin. Kirjoittaja tuottaa useaan otteeseen lauseita, jotka kuvaavat kirjottamisen aiheuttamaa tunneryöppyä, muistelemista ja ikävän prosessointia. Kirjoitustilanteessa äidin kuolemasta on kulunut yli viisi vuotta ja hän kuvaa tunteitaan seuraavasti: Tämä osallistuminen tähän tutkimukseen, on vienyt minut taas syövereihin.. tunteisiin laidasta laitaan. Ylihuomenna äitini kuolemasta tulee 5 vuotta, ja kansio jossa kuvia hautajaisista, satuttaa ja kovasti. Edelleen suru on läsnä.. voisin sanoa että ikävä lähes päivittäin. Tuntuu jopa siltä, että ikävä on vaikeampi kestää kuin suru. En saa ikävää millään helpotettua.. se tuntuu pahalta! Ikävä on jatkuva, elämänmittainen seuralainen. Ja suru.. kannan sitä sydämessäni aina. Se on syönyt osan sydämestäni. En ole enää sama ihminen kuin ennen.. vaikka olen jo lähes 40v, olen äiditön. Se satuttaa ja tekee minusta rikkinäisen! Kirjoittaja kuvaa elämään vaikuttaneen muutoksen tai käännekohdan selkeänä. Kirjoittaja havaitsee tarinan kirjoituksen lomassa muutoksen tulleen elämään. Kirjoittajan elämäntarinaan on tullut katkos ja hänen on vaikea jatkaa eteenpäin. Syöpä on muuttanut hänen suhtautumista arkeen ja hänen turvallisuuden tunne on muuttunut. Suru ja kaipaus ovat edelleen merkittävässä roolissa ja tunteet tulevat esille arjen toimien keskellä. Nyt tätä kirjoittaessani ja pohtiessani kaikki muuttui.. Tuolloin arki, usko hyviin asioihin, turvallisuuden tunne.. Nyt kun miettii, se muutti koko loppuelämän Pahinta voi olla tavallisena keskiviikkona Pahinta kun ei saa matkustaa äidin luo poikien kanssa, jossa äiti odotti kalakeiton ja lettujen kanssa Pahinta on ihan myös arkena. Tarina Kova ikävä

53 Tarina Harvinainen 42 sivua pitkän blogitekstin sain käsiini ensimmäisenä. Tekstin kirjoittaja oli huomannut kirjoituspyyntöni eräällä harvinaista syöpää käsittelevällä verkostosivustolla ja lähetti minulle sähköpostiviestin, että voit lainata tekstiä tarpeen mukaan. Teksti on kirjoitettu heinäkuun 2016 ja huhtikuun 2017 välillä, mutta blogissa tapahtumien kuvaus alkaa keväästä Tekstin laajuuden ja sisältörikkauden vuoksi siitä on vaikea nostaa esille selkeää keskikohtaa, mutta sellaiseksi voi nostaa aktiivisten hoitojen ajan. Tarinan loppuna, tutkimuksen näkökulmasta, voidaan pitää kirjoittajan kuvasta, jossa hän kirjoittaa kiittämättömyydestä ja kysyy: Mitä syövän jälkeen? Teksti sisältää tarkkaa kuvausta kirjoittajan lapsesta (nuori), lapsen reaktioista ja tunteista, arjen vaikeuksista, sairaalasta, toimenpiteistä ja prosessin etenemisestä. Kirjoittaja käyttää tarinaan osallistuvista henkilöistä nimityksiä, jotka on kirjoitettu isoilla kirjaimilla, esimerkiksi Äiti ja Isä. Jokainen yksittäinen blogiteksti on päivätty ja erikseen otsikoitu. Pituudeltaan tekstit ovat sanaa. Kaikista teksteistä erityisesti tämä teksti tuo vahvasti esille uskonnon ja sekä äiti että nuori tuovat useaan otteeseen esille kysymyksen suojelusta, Jumalasta ja avusta. Blogissa kuvataan myös pitkä jakso koulukiusaamista ja toimenpiteistä kiusaamisen ympärillä, kaveruutta, kiitollisuutta, vihaa ja pelkoja. Blogiteksti toimii useilla eri tasoilla henkilökohtaisesta yhteiskunnalliseen ja on asiasisältöineen erittäin laaja. Toisenlaisella tutkimusotteella blogi on mitä parhain kohde tarkemmalle ja laajemmalle analyysille. Tämän tekstin lainaamisessa jouduin käyttämään tarkempaa anonymiteetin suojaamista. Blogiteksti on periaatteessa julkinen, mutta vaatii tilaamisen blogin kirjoittajalta ja on sen jälkeen luettavissa Internetissä. Päähenkilö, josta kirjoittaja kirjoittaa, on sairastunut nuori. Tämä nuori on tullut teksteineen ja musiikillaan julkisuuteen ja siksi suojaan hänen anonymiteetin säilymistä tarkemmin. En myöskään käytä äidin käyttämää ilmaisua nuoresta, sillä laittamalla ilmaisun Internet-hakuun, esille nousee kyseinen blogiteksti. Nuoren itsensä kirjottamat tekstit olisivat vaikuttavia, mutta koen, että hänellä on niihin tekijänoikeudet ja koska en ole pyytänyt tekstien ja riimien käyttöön lupaa, jätän nuoren hienot tekstit pois myös lainauksista ja tekstinäytteistä. Tarinassa kerrotaan tarkasti perhesuhteista ja perheenjäsenten lukumäärä ja sukupuoli, joten anonymiteetin säilyttäminen on myös tästä johtuen tärkeää. Toisaalta kirjoittaja on halunnut blogitekstin julkaisullaan tuoda tietoisuuteen harvinaisen syöpämuodon, selviytymisen, vaikeudet ja tunnekirjon. Myöhemmin julkaistussa blogitekstistä löytyy myös Internet-linkki nuoren tuottamaan

54 49 julkaisuun, joten tekstien käyttäminen tutkielmassani on rajattu myös tämän vuoksi. Toisena vaihtoehtona olisi ollut luvan pyytäminen, jonka kuitenkin jätin tekemättä. Koska tarina on pitkä ja elävästi kirjoitettu, siitä on löydettävissä paljon sisältöä, mutta harkintaa on käytettävä, jotta esille tulisi vain keskeisiä tarinaa eteenpäin vieviä kohtia. Tiedonsaannin hetki on kronologisessa tarinan rakentumisessa ensimmäisenä ja siten lähtökohtana juonen muodostuksessa. Tarinassa nuori kertoo äidille vatsassa olevasta patista, johon perhe ei kiinnitä huomiota pitkään aikaan. Vasta kipu ja patin reilusti kasvanut koko saa perheen toimimaan. Tarina lähtee liikkeelle ja etenee lääkärikäyntiin, josta lähtee kiireellinen lähete tutkimuksiin. Varsinaisen tarinan voidaan katsoa alkavan lauseesta: Se on pahanlaatuinen Äiti alkaa itkeä. Isä on pitkään hiljaa ja kiroaa sitten Isä kysyy: Mitäs me nyt tehdään? Äiti vastaa: Selviydytään Tunteet ja reaktiot kuvataan monipuolisesti ja kirjoittaja käyttää ilmauksia, jotka kuvaavat sekä psyykkisiä että fyysisiä tuntemuksia. Kirjottaja, tarinan Äiti kuvaa vahvasti tilannetta ja tunteita, jotka etenevät ajassa ja muokkaantuvat tiedon lisääntyessä. Kirjottajan tunneilmaisut ovat vivahteikkaita, monimuotoisia ja niiden voimakkuus vaihtelee. Pelon sävähdys, päässä kuohui, henkeä alkoi ahdistaa, huone keinahteli alla, älä itke, itki salaa aurinkolasien takana, kaikki käytävät hyllyvät äidin jalkojen alla, ahdistus kasvaa lopulta siihen mittaan, että äidin pitää maata huoneen kovalla, kylmällä lattialla, saadakseen jotain tuntumaa todellisuuteen, äiti ei muista, mitä tapahtuu missäkin järjestyksessä, äiti ei pysty liikkumaan, ei edes hengittämään vaan tuijottaa kauhun vallassa edessään näkyviä kuvia, äidin tekisi vain mieli heittäytyä lattialle kirkumaan, äidin tekisi mieli vain istua kippurassa komerossa, tilanne lyö kasvoille, tunne on epätodellinen, vatsanpohjaa viiltävä tuska, epäuskoinen epätoivo, kuukausien väsymys, suru, äiti haluaisi vain painaa reset-nappia, formatoida koko kovalevynsä

55 50 Edellä kuvatussa ilmaisuissa välittyy kriisitunnelma. Nuoren syöpä ennakoi elämänmuutosta, jonka loppua ei tiedetä alkuhetkellä. Syöpä heiluttaa arvoja ja pistää pohtimaan elämän tärkeitä asioita. Alussa tieto aiheuttaa ahdistusta ja pelkoa. Ensimmäisen sokkireaktion jälkeen ihminen usein suojaa itseään ja toisia eikä pysty käsittelemään eikä käsittämään tilannetta. Vähitellen tilanne tulee tietoisuuteen ja siitä seuraa reaktio- ja käsittelyvaiheita. Tunteet voivat olla voimakkaita, kuten tekstinäytteistä voi havaita ja kriisin tunnekirjo voi tulla uudelleen vielä esiin tilanteiden jo rauhoituttua. (Ruishalme & Saaristo 2007, 41, ) Samaan aikaan kirjoittajan kokemusten kanssa etenee sairastuneen nuoren omat kokemukset ja hän jäsentää tapahtumia omasta kokemusmaailmastaan, nuoren elämänkokemuksesta käsin. Nuori ei ole tarinassa äänetön vaan tuottaa paljon omaa ääntä tarinan edetessä. Hänen kommenteissa näkyy sairauden aikana tapahtuva henkinen kypsyminen, kasvu ja aikuistuminen. Seuraavat neljä tekstinäytettä ovat äidin kirjottamasta tarinasta kronologisessa järjestyksessä poimuttuja nuoren ilmaisuja. Nuori elää aina käsillä olevassa hetkessä, mutta pohtii tilannettaan realistisesti ja uskaltaa sanoa äänen kuoleman mahdollisuuden. Aikuiset puolestaan välttelevät puhumista kuolemasta ja peittävät sekä piilottavat omat tunteet näkyvistä. Se oli pahanlaatuinen, eikö? Helvetinvitun syöpä!, Mä haluaisin jo taivaaseen, Jos mä kuolen nyt, voitko kertoa mun vanhemmille, että mä rakastin niitä Äiti, mä ehkä haluaisin jo taivaaseen mä kuitenkin vaan sössin elämäni No taivas on taivas Jos mä saisin valita, että ottaisinko mä tän syövän vai en, mä varmaan ottaisin ai jaa, en mä ainakaan ikinä ajatellu etteikö me tästä selvittäisi! Nuoren ensireaktiossa välittyy epäusko ja pelko. Sairauden edetessä ja hoitojen käynnistyessä fyysisen väsymys siirtyy myös mieleen ja nuori kertoo haluavansa jo taivaaseen. Ilmaisuun tulee uutta pontta ja voimaa, kun hoidot alkavat tehota ja nuori pohtii syöpää oppimiskokemuksena sanoen, että mä en varmaan enää valita pikkuasioista. Tarinan loppupuolella epävarmuus on vaihtunut luottamukseen tulevaisuutta kohtaan eikä nuori omien sanojen mukaan kyseenalaista parantumistaan. Arki on laajasti esillä tässä tarinassa. Vaikka kaikki tapahtumat käydään läpi pääasiassa nuoren ja äidin kautta, on tekstiin upotettuna paljon kuvausta arjesta. Sivurooleissa olevat muut perheenjäsenet ja koti jää vähälle huomioinnille, vaikka ne on kuvattu tarinassa olemassa olevina tekijöinä jääden

56 51 lähes näkymättömiin. Arjen vaikeudet ja nuoren sairauden tapahtumat ja eri tilanteiden yllätykselliset muutokset saavat aikaan vaikeita tilanteita: Raha-asiat mättää, avunpyynnöt kaikuvat kuuroille korville, suunnitellaan keittiöremonttia, ei ole rahoja, ikkunankarmin välissä kosteutta, kellarissa kostetutta, vessan pintaremppa hyytynyt, pankin kanssa pakkoavioliitossa, remonttiin ei tule lainaa, kun ei ole tuloja ja luottotiedot on menneet, pakastin on vuotanut vettä keittiön lattialle, ajaminen kodin ja sairaalan väliä, meidän arki sairaalareissut, muutokset suunnitelmiin, yllätykset, kaiken hallitsemattomuus, kouluun liittyvät asiat Pohdittaessa arjen kuvausta resilienssin ja tuen tarpeen näkökulmasta, voidaan huomata, että ihminen on hyvin kestävä ja jaksava. Harms (2015) kuvaa resilienssin sisäistä ulottuvuutta surun, toivon, epäuskon ja merkityksen tunteen katoamisen kautta. Myös hengellinen ulottuvuus nousee vahvana sisäisenä kokemuksena ja suojaavana tekijänä vakavassa tilanteessa. (emt., ) Kirjoittaja käy vahvaa keskustelua uskon ja pelastuksen teeman kautta. Lisäksi hän miettii Raamatun lausetta, jossa sanotaan, että Niin on Jumala maailmaan rakastanut, että antoi ainoan poikansa.. Äiti pohtii lausetta ja rakkauden määrää. Onneksi pääsiäisen perimmäinen sanoma onkin se, että itse ei tarvitse eikä edes voi pääsiäistä tehdä. Jeesus teki sen ihmiselle mahdottoman elämällä virheettömän elämän ja kuittasi kuolemallaan ihmisten syntivelan Jeesus tulee ja tarjoaa omaa täydellistä elämäänsä maksuksi, tarjoaa velan maksuun oikeaa valuuttaa. Ja jokainen, jolle tämä maksu kelpaa, saa sen hyödyntää velkojensa maksuksi ja vapautuu välittömästi syntiensä velkataakasta. Liian hyvää ollakseen totta? Mitenkähän reagoivat Jeesuksen ajan ihmiset tähän parhaimpaan lainanhoitotarjoukseen ikinä? Entä minä ja hyvät tekoni?! Entä kaikki ahkera uskonnonharjoittamiseni?! Kai korkealla asemallani jotain merkitystä on?! Tuo syntinenkö pääsisi myös taivaaseen vaikka minä olen ollut paljon parempi?! En minä usko tuollaiseen Jumalaan, ihan typerää! Ei ole mitään taivasta eikä helvettiä ja sitä paitsi, minun elämäni on ollut yhtä helvettiä muutenkin, kai se jo riittää?!

57 52 Tässä tarinassa tulee esille monta hetkeä, jolloin koko perhe on vaarassa upota ja heidän voimavarat on lähes loppuun käytetyt. Sairauden aikana perheen muut lapset jäävät sivuosaan, tilanteita kasautuu ja tapahtuu toinen toisensa perään ja arki siirtyy kaaoksesta seuraavaan. Puolen vuoden kaaos alkaa helpottaa ja puolisot miettivät tulevaa: Mitä syövän jälkeen? En tiedä. He keskustelevat siitä mitä ovat ja mitä haluavat itseltään, elämältään ja toisiltaan. Edessä on tuntematon määrä tuntemattomia muuttujia. Mitä päivillä nyt tehdään? Voi olla myös vaikeata ymmärtää, että vaikka syöpä lähtee, pelko jää ja se pelko ei ole koskaan turha Tarina sisältää myös kuvauksia ja kommentteja tuen tarpeesta sekä saamisesta. Tuen ei tarvitse olla aina enempää kuin olkapään tarjoamista, läsnä olemisista ja aidosta empaattista kuuntelemista. Välillä tuki voi tulla myös suunnasta, josta sitä on vaikea ottaa vastaan. Tuki voi olla myös keskustelua: Jollain tavalla keskustelu herättää Äidissä myös uskoa selviytymisestä. Tuki voi olla valitettavasti myös tyhjiä sanoja ja hokemia, joilla ei ole arvoa, mutta myös yllättäviä tuen ilmaisuja. Kirjoittaja kommentoi tukea seuraavasti kahden erilaisen tilanteen kautta: Miten te olette ottaneet uutisen/pärjänneet/selvinneet/kestäneet? äidin tekisi vain mieli heittäytyä lattialle kirkumaan, että mites helevetissä luulette, että me olemme tämän ottaneet?! Tämän turhan kysymyksen esittää vastaanotolla työskentelevä sairaanhoitaja. Toinen yllättävä, mutta kirjoittajalle merkityksellinen tuen osoitus tulee yöltä, jolloin Äiti on palaamassa sairaalasta Syli Ry:n asunnolle: Miehet osoittautuvat kotimaisiksi sekakäyttäjiksi, jotka kysyvät bussiaikatauluja Äidiltä. He keskustelevat elämän arvaamattomuudesta ja miehet tulevat samaan bussiin saattaakseen Äitiä, että hän varmasti pääsee oikeaan paikkaan. Miehet jäävät aiemmalla pysäkillä pois. Toinen kääntyy ovelta, katsoo Äitiä silmiin ja sanoo: Toivottavasti teillä menee kaikki hyvin. Voimia Perhe sai tukea arkisiin tilanteisiin useilta eri tahoilta. Kotona mummo laittoi ruokaa ja hoiti kotia. Sosiaalityöntekijä, psykologi, ravitsemusneuvoja ja sairaalapastori antoivat tukea ja neuvoja niin

58 53 paperien täyttämisessä kuin henkisessä hädässä ja tuen tarpeessa. Syöpäjärjestön ihminen kommentoi: Sitä vartenhen me täällä ollaan ja täytti apuna matkakorvauskaavakkeita. Kuntoutusohjaaja kävi keskusteluja koulun kanssa ja järjesti nuoren kouluasiat kuntoon. Syli ry:n asunto sairaalan lähellä helpotti silloin, kun nuori oli hoidoissa ja äiti halusi olla lähellä sairaalaa. Nuori puolestaan sai tukea hemmetin hyviä ystäviltä. Äidit tukevat lapsiaan ja voihan joku täysin tuntematon osoittaa lähimmäisenrakkautta toiselle. Poikkeuksena muihin tarinoihin verrattuna, tässä tarinassa on paljon säätilakuvauksia. Säätilat noudattelevat yllättävän selkeästi tarinan sävyä ja sairaudessa olevan tilanteen kuvausta. Tapahtumien alussa on synkkää, sataa, on kaatosade ja hirveä sää. Tarinan edetessä kevätpuolelle, jolloin nuoren sairaus vaikuttaa reagoivan positiivisesti hoitoihin ja tilanteen paranevan, alkaa aurinko paistaa, pakkanen paukkuu. Tarinassa edetään kronologisesti ja aikakuvaukset sekä juhlapäivät esiintyvät aikajärjestyksessä: loppukevät 2016, kesäloma, juhannusviikko, maanantai juhannuksen jälkeen, koulun alku, synttäreiden aikaa, syysloma, joulun lähestyessä, on joulu, joulu menee menojaan, tammikuu on pisin kuukausi ikinä, ensimmäinen koulupäivä, ystävänpäivä, pääsiäinen. Tarina päättyy kirjoittajan ajatuksiin: Se olemassaolon raskaus on tuttu juttu monelle täpärästi hengissä selvinneelle. Sellainen kokemus kyllä kirkastaa kaiken, valitettavasti myös elämän ja itsen vajavaisuudet: Tätäkö tää elämä nyt vaan on? Mitä merkitystä tällä on? Omasta kokemuksesta kertominen tapahtuu tarinallisen kiertokulun teorian mukaan siten, että kirjoittaja vertailee omaa tarinaansa yleiseen tarinavarantoon. Juoni omassa tarinassa voi olla samantyylinen kuin tarinavarannon juonet. Harvinainen tarinassa parantumisen merkitys on tärkeä jokaiselle perheen yksilölle, joka kyseisessä perheessä on elänyt ja kokenut tapahtumat läpi. Tarinallisena yksilönkehityksenä äiti ja nuori ovat keskiössä. (Hänninen 1999, 45 46, 93.) Edellä on esitelty kaikki tarinat ja blogiteksti persoonallisin tekstinäyttein. Seuraavaksi tuon koodauksen avulla tarinoista ja blogitekstistä esille saadut tunteet, joita kirjottajat ovat käyttäneet tarinoissaan taulukoituna.

59 Taulukoidut tunteet Kaikissa tarinoissa on paljon tunnesanoja sekä affektiivisia ilmaisuja. Tämä on ymmärrettävää aihetta ajateltaessa. Tarinat kuvaavat kirjoituspyynnön mukaisesti ensisijaisesti läheisten tunteita, mutta myös sairastaneiden ilmaisemia tunteita. Fyysisen tuntemuksen tai reaktion kuvausta teksteissä on paljon ja ne on poimittu esille teksteistä seuraavana tulevaan taulukkoon eri variaatioin yhdisteltynä. Osa ilmaisuista on verbejä ja osa adjektiiveja. Taulukkoon kootut ilmaisut kohdistuvat tiedonsaannin hetkeen tai diagnoosin kuulemiseen ja sairauden aikaisiin tunteisiin. Samankaltaiset tai samaa tilannetta kuvanneet ilmaisut sekä vastakohdat on yhdistetty samaan lokeroon ja ilmaisten perässä on tunnisteena lyhenne, joka nimeää tarinan ja saapumisajankohdan. Lyhyiden tunnistekoodien avulla merkitseminen taulukkoon on helpompaa kuin pidemmän tarinanimen avulla. Taulukko 1. Kuvaukset tarinoista T1 T5 ja blogitekstistä. huoli paistoi, hyvin huolissaan, kasvot huolestuneet purskahti itkuun, rupesi itkemään, yksin itkin onnesta sekaisin, hivenen sekaisin, olimme kaikki onnellisia, elämäni onnen hetkiä, ihana, kiitollinen, ylionnellinen, överionnellinen elämä heitti häränpyllyä, vihlaisu läpi kehon, pommi jysähti niskaamme, iski vasten kasvoja hengitys salpaantui, möykkynä rinnassa, pulssi oli kova, henkeä ahdisti, tunsin kuumotuksen romahdin ihan totaalisesti, huusin suoraa huutoa, täydellinen romahdus, muistan huutaneeni, romahdus, melko masentunut oli lamauttava, musertava, ei tunnu miltään reipas, positiivinen, pirteä, ilo irti, hilpeä, kiitollinen pelko, pelko hälveni, jouduin pelon valtaan, menettämisen pelko, pelon sävähdys, kauhu, paniikki, kuoleman pelko, tulevaisuuden pelko päässäni humahti, puulla päähän lyöty, pää meinasi räjähtää, päässä kuohui T1, T2 T1, T2, T3 T1, T2, T5, B T1, T2, T4, T5 T2, T5, B T1, T2, T4, T5, B T2, T4, B T2, T5, B T2, T4, T5, B T2, T3, T5, B

60 55 valtava taakka harteillani, voimieni äärirajoilla henkisesti, vapiseva lämmin tuulahdus sisälläni, vähän toiveikas, toivo, en menettänyt toivoa avuton olo, epäusko surullinen, lohduton, suru, ikävä on kova, ikävä on jatkuva näen punaista, raivo, pieni ärtymys, suuttumus, sietämätön epätietoisuus, huoli, tuska, epätodellinen, epätodellinen olo, epäuskoinen epätoivo, hämmennys, pettymys uupunut, mieletön väsymys, järjetön väsymys, uupumus, tyhjä ahdistus, kauhean ahdistavalta, hirveä ahdistus, minua ahdisti, mieletön ahdistus, tuska, viiltävä tuska kuolema tuntui minusta helpotukselta, huojennus, turvallinen olo, helpotus, liikuttunut helpotus, laimeahko ilahtuminen T2, B T2, T3, T4 T3, B T3, T4, T5 T3, T5, B T4, T5, B T4, B T4, T5, B T3, B Tunteita ei ilmaistu tarinoissa aina tavallisilla tutuilla sanoilla ja ilmaisuilla, koska ne eivät sisällä sitä kaikkea voimaa ja vahvuutta, jota kirjoittaja yrittää saada ilmaistuksi. Persoonalliset tavat ilmaista tunteita on nostettu esille niiden esiintyessä tarinoissa. Tunteiden käsittelyyn on otettava mukaan affektin käsite, jota on hivenen vaikeaa kääntää suomen kielelle, sillä sille ei ole suoraa käännöstä. Sana ei ole suoraan tunne, emootio, passio tai tuntemus. Joissakin tilanteissa voidaan käyttää myös `fiilis` sanaa, kun pyritään kuvaamaan tunnelmaa. (Tuusvuori 2007, 19; Wetherell 2014, 1). Englannin kielessä voidaan erottaa toisistaan affect, emotion ja feeling, mutta meillä ei ole käsitteelle selkeää vastinetta. Tunteen käsitettä käytetään esimerkiksi puhuttaessa ilon tai nälän tunteista. Tässä ilo on tunne, mutta nälkää pidetään kehon aistimuksena tai tuntemuksena (Salmela 2017, 32). Tunteille löytyy kirjallisuudesta monta nimikettä ja käsitteistö vaihtelee. Puhutaan tunneilmaisusta, tunnetilasta, mielialasta ja tunteiden latistumisesta. Vilma Hännisen Tunteiden, kehollisuuden ja hyvinvoinnin teoriat luennolla pohdittiin tunteiden esittämistä ja ilmaisua nyky-yhteiskunnassa. Viihteellistynyt tunneilmaisu tulee esille päivittäin tiedotusvälineissä ja julkisuudesta tunnetun henkilön kuolema on yhteinen suru. Myös politiikassa tunteita esitetään entisen rationaalisen käytöksen sijaan vapaammin. Tunteita suoritetaan ja tunteet vievät mukanaan niin, että niitä ei enää hallita. Tunteista puhutaan ja määritellään kirjavasti. Tunnetila on kokemus, sentimentti on

61 56 pitkäkestoinen tunne jotakin kohtaan ja mieliala puolestaan kokonaisvaltaista tunteiden sävyä (Hänninen 2017). Viisi perustunnetta ovat suru, viha, pelko, inho ja onnellisuus. Suru liittyy usein menetykseen tai epäonnistumiseen. Menetys voi koskea yhtä lailla roolia kuin saavuttamatonta tavoitetta. Suru voi nousta tärkeän esineen tai muiston menetyksestä. Työpaikan menetys voi viedä mukanaan myös ihmiselle tärkeän roolin. Viha ja turhautuminen taas tulevat esiin, kun jokin estää suunnitelmien tai tavoitteiden suorittamista ja saavuttamista. Pelon tunteen saavat aikaan fyysinen tai sosiaalinen uhka. Osa peloista on ihmistä suojelevia ja siten tarpeellisia, mutta pelot voivat olla myös tavallaan turhia ja turhaa ahdistuneisuutta lisääviä. Ahdistuneisuus voi kasvaa esimerkiksi traumaattisen tapauksen jälkeen posttraumaattiseksi stressireaktioksi vaikeuttaen ihmisen elämää pitemmällä aika välillä. Viimeisenä negatiivisista perustunteita on inho. Inhon kohteena voi olla monta asiaa. Voimme kokea inhoa ruokaa kohtaan tai vaikka kehon eritteitä kohtaan. Inho voi kasvaa niin suureksi, että siitä aikaa myöten kehittyy fobioiksi. (Power 2016, ) Näiden perustunteiden rinnalla on yksi lähtökohtaisesti positiivinen tunne, onnellisuus. Onnellisuus on moniselitteinen ja määritteinen tunne. Onnellisuus on elämänlaatua, yksilöllisiä kokemuksia, iloa, tyytyväisyyttä elämään, aristoteelista eudaimoniaa eli onnea, joka saavutetaan toimimalla eettisesti oikein. Onnellisuus tulee hyvin tehdystä työtä, saavutetusta tavoitteesta, pelin voittamisesta ja muista arkeen liittyvistä toimista ja tilanteista. (Power 2016, 6 7, ) Affektiteoriassa affektit ovat ruumiillisen merkityksellistämisen tapoja. Tunteet ilmenevät reaktioina, muodostuvat ja näkyvät arjen episodeissa, ovat kielellisen ja ei-kielellisen välissä. Myös tunteiden leviäminen ja tarttuminen ryhmässä sekä tunnekäytöksen muuttuminen ovat omat ilmiönsä, joista sosiaalipsykologiassa on kiinnostuneita. Wetherellin mukaan tunteilla on siis ruumiillinen ulottuvuus. Keho kertoo meille tunteiden sävyn ja voiman, kiihkeyden ja masennuksen. (Wetherell 2014, 27.) Affektia, tunnetta ja emootiota käsitellään usein samana ja sotkeutuvat osittain toisiinsa, vaikka niiden välillä on eroja. Tunne kattaa tuntemukset ja aistimukset, kun taas affektin käsite liittyy herääviin fyysisiin reaktioihin. Affekti on siis nopea, fyysinen reaktio ja ilmaantuu ennen tietoista toimintaa, kuten tuntemuksen. Emootio liittyy tuntemusten tarkempaan tulkitsemiseen ja tunnetilan nimeämiseen.(paasonen 2017.) Salmelan (2017) artikkelissa affektia kuvataan avoimeksi prosessiksi, joka ei ole tietoista, mutta tapahtuu persoonien välillä tai inhimillisten tai ei-inhimillisten entiteettien välillä. Kehomme ei siis tiedosta, mutta on silti samalla koko ajan muutoksessa. Kuitenkin tiedostamme kehossamme tuntemuksia, kuten kipua, jännitystä, pulssin, jos osaamme kuunnella kehoamme. Salmela kuvaa

62 57 mielenkiintoisesti emootionaalisen ja affektiivisen käänteen vaihtumisesta ja määrittelyjen tarkentumisesta. Aikaisemmin esitettiin, että emootioiden heräämiseen liittyy myös fysiologisia piirteitä, kuten muutoksia ja ilmeitä, toimintataipumuksia ja tuntemuksia. Vastakkaisena tälle näkemykselle psykologiassa kerrottiin affektien olevan sisäsyntyisiä. (Salmela, ) Juuri tästä on kyse kirjoittajien kuvauksissa: Muistan sen ahdistavan tunteen kuoleman saapuessa, pulssini oli kova, sairaus iski todenteolla vasten kasvoja. Tunteita ja kehossa tuntuvia fyysisiä tunteita kuvattiin myös sanoilla: möykky, kauhu ja isku sekä vihlaisu läpi kehon ja hengitys salpaantui. Tunteet vaikuttivat toimintakykyyn ja läheinen luonnehti omaa toimintaansa ja omaisen tapaa toimia `robottimaiseksi`. Omaisen sairastumisen, sairauden aikana sekä menetyksen hetkellä koetut tunteet oli kuvattu monella eri tavalla. Tarinoissa kuvattiin itsetuhoisia ajatuksia, turvallista oloa, laimeaa ilahtumista, lämmintä tuulahdusta ja kovaa pulssia. Näiden ilmaisujen perusteella alustava arviointi tuotti vaikutelman rikkaasta kuvauksesta, kirjottajien avoimuudesta tunneilmaisussa ja tunteiden ja tuntemusten monipuolisesta esille tuonnista. Mitä kirjoittajat ovat halunneet ilmaista kaikilla kirjoittamillaan tunneilmaisuilla? Tuovila (2005) on tutkinut suomenkielisten tunnesanojen semantiikkaa ja todennut määrittelyn vaikeaksi. Hän kirjoittaa tunteiden ymmärtämisen sosiaalisessa maailmassa olevan meille tärkeää. Ihmisen on tarpeellista tunnistaa toisen tunnetila ja osata lukea sitä kehonkielestä sanat, kuten viha tai suru nimeävät tunteet ja nämä sanat voivat ilmaista juuri tietyn tilanteen tiettyä tunnetta. Opimme siis tunnistamaan sanan, joka vastaa tiettyä tunnetta eli ymmärrämme sanan merkityksen. Tuovilan väitöskirjan mukaan tunteet voivat olla hyviä ja pahoja, tietoisia ja järkevyyden vastakohtia eli tunnepitoisia. Tunteita aistitaan, tiedetään, eletään, tunnetaan ja ymmärretään. Tunnesanaa liittyy tuntea verbi, joka antaa ilmaisulle muodon: tuntea iloa, surua tai myötätuntoa. Tutkija on laskenut aineistostaan tunneilmaisut ja niiden samankaltaisuudet ja todennut, että tunnesanoja käytetään paljon. Tunneilmaisussa on dikotomia selvästi nähtävissä. Sisäinen tunne jaetaan kahteen: ruumiin tuntemuksiin eli fyysisiin aistimuksiin ja mieleen eli mentaaliseen ilmaisuun. (Tuovila 2005.) Mielialat ovat keskiössä omassa tutkimuksessani. Mielialat vaihtelevat omaisen sairauden vaiheiden ja etenemisen tai paranemisen mukaan. Hoidon aloittaminen, syöpäleikkauksen onnistuminen tai uuden lääkkeen kokeilu lisäävät toivoa ja saavat kaikkien mielialan nousemaan. Kirjoittaja on tuntenut jotain mielessään ja ilmaissut sen tutulla sanamerkityksellä, mutta kuvannut myös sairauden aikana vallitsevaa mielialaa ja tiedonsaannin hetken aiheuttamaa fyysistä tunnetta. Käyttäytymissä tunneilmaisu on kuvattu esimerkiksi itkuna vaikeassa tilanteessa. Henkilön toiminnan luonnetta kuvaavat sanat ovat tyyliltään: avoimuus ja vetäytyminen, jotka tulevat esille tarinoissa. (Tuovila 2005.)

63 58 Olen edellä esitellyt saman tunteen erilaisia kuvauksia ja yhdistänyt niitä yhteen. Käsitemäärittelyn kohteena ovat olleet tunne, affekti ja emootio. Seuraavaksi nostan käsittelyyn teemat tai keskeiset aiheet, sävyn, sekä huomiota herättävät tai selittävät ilmaisut, joita kirjottajat ovat käsitelleet tarinoissaan. Käsittelen myös sanomattajääneitä, pinnan alla mahdollisesti olevia aiheita, pieniä uhman ilmaisuja, tarinoiden aikailmaisua, kirjoittajan roolia ja läheisen halua tai koettua velvollisuutta hoivata syöpää sairastavaa. 3.3 Tarinoita yhdistävät teemat Michele Crossley ohjaa McAdamsia mukaillen analysoimaan henkilökohtaista tarinoista teemaa, narratiivista sävyä ja nostaa esille teemoja, joiden avulla tarinan rakenne alkaa jäsentyä. Kiinnittämällä huomiota tarinan sisältöön, muotoon ja ilmaisutapoihin, selviää tutkijalle ilmapiiri, jossa tarina on kirjoitettu. Samalla tarinasta voi hakea siinä käytettyjä symboleja tai metaforia. Myös tekstiä dominoiva teema on hyvä nostaa esille. Sävy puolestaan kertoo, millainen suhde kirjoittajalla on menneisiin tapahtumiin ja asioihin. (Crossley 2000a, ) Näin olen toiminut ja havainnut useampaa aineistotarinaani värittävän ikävän ja kaipauksen ilmaisut, jotka saavat tarinan sävyn lohduttomaksi. Crossleyn (2000a) mukaan tarinoiden sävy voi olla pessimistinen tai positiivinen, eteenpäin katsova ja tulevaan uskova. Tätäkin vaihtelua tarinoistani löytyy siten, että kirjoittajan sanoissa välittyy eteenpäin menemisen tarve ja menneen kokemuksen siirtäminen taka-alalle. Myös vahvaa uskoa vaikean sairauden paranemiseen pidetään yllä viimeiseen asti, vaikka syvällä sisimmässä ajatus taistelun häviämisestä tiedostetaan. Ajalla on oma merkityksensä uskossa tulevaisuuden kantamiseen. (Emt., ) Temaattisessa analyysissä Riessman (2008) kehottaa kohdistamaan huomion siihen, mitä on sanottu, kirjoitettu tai visuaalisesti tuotu esille ja mitä sisältö tarjoaa (emt., 53). Myös tässä tutkimuksessa on kiinnitettävä huomiota kirjoittajien sanomatta jääneisiin asioihin, voimien riittävyyteen tai tunteisiin, joihin ehkä viitataan, mutta sivuuttaen ne. Näitä ilmaisuja on etsittävä tarinoiden rivien välistä ja takaa, sillä niistä antaa viitteitä vain yksittäisissä sanoissa tai ilmaisuissa, kuten omaa aikaa, riitaannuimme, itkin yksin ja itsestä on pidettävä huoli. Tarinoissa tuodaan esille kummallisia yksityiskohtia arjesta, joilla ei ole ensilukemalla mitään yhteyttä teemaan. Tästä esimerkkinä tarina, jossa tytär kertoo äidin rintasyövästä. Tarinassa hän kuvaa onnentunnetta äidin viimeisen hoidon jälkeen niin vahvaksi, että unohtaa auton lämmitysjohdon paikalleen liikkeelle lähtiessään.

64 59 Sanomatta jääneitä sisältöjä ovat läheisen vihan tunteen kokemukset ja esittäminen ja oman jaksamisen väheneminen sairauden edetessä. Kirjottajan sanoin: Meillähän meni hyvin, ei ollut riitaa mistään ja jaksoin hyvin hoitaa häntä ja kotia, vaikka työtähän siinä oli. Ehkä aloin olla jo uupunut, mutten sitä tunnustanut enkä tunnistanut. Tarinoissa ollaan vihaisia sairaudelle ja rakasta ihmistä kohdanneelle kohtalolle. Vihaa ei puolestaan ilmaista varsinaisesti suoraan ketään henkilöä kohtaan, vaikka heidän toiminta vihastuttaa kirjoittajia. Esimerkiksi äidin puhumattomuutta ihmetellään, mutta ei suoraan tuomita. Omaa jaksamista käsitellään jokaisessa tekstissä ja sairauden edetessä todetaan olevan voimien äärirajoilla. Toisena temaattisen analyysin esimerkkinä voidaan pitää tavallisten ihmisten keinoista ja ilmaisuista vastustaessaan julkisvaltaa pienin uhman teoin. Tarinoiden aiheena isomman ja vahvemman vastustaminen on suosittu. Se saa pohjansa sosiaalihistoriasta, työelämätutkimuksesta, sosiologiasta ja feministisestä tutkimuksesta. Tässä tutkimuksessa ilmiö tulee esille tarinassa Salaaminen, jossa kirjoittaja kertoo äidin uhmaavan lääkärin ohjetta vaan päätti mennä ilmaiseen mammografiaan, jossa rintasyöpä sitten todettiin. (Riessman 2008, ) Yhteisenä piirteenä kaikista tarinoista on tuotava esille ajan merkitys. Lukiessa tarinoita läpi, on helppo huomata, että tarinat ovat imperfektissä. Kirjoittamisen hetkeä tarinoissa elettiin preesensissä ja joissakin tarinoissa pohdittiin tulevaa. Lászlón (2008) mukaan narratiivisuuden yksi olemus onkin sen temporaalinen rakenne. Tarina on aina kiinni jossakin tietyssä kokemuksellisessa ajassa ja hetkessä. Aika ei ole sama kuin kalenterissa tai eikä se seuraa kellon kulkua vaan tarina jäsentyy tapahtumina kyseisenä hetkenä. Tarinassa voi olla myös paluita ja eteenpäin menoja, jotka vaihtelevat kertojan tekemän jäsentelyn mukaan. (László 2008, 11, ) Toinen yhdistävä piirre löytyy tarinoiden ajallinen sijoittuminen menneisyyteen, nykyisyyteen ja tulevaan. Näitä ajallisuuksia vasten kirjoittajat ovat luoneet tarinansa, joille yhteistä on perheenjäsenen vakava sairaus, syöpä. Kirjoittajat ovat luoneet sisäisen tarinansa, johon liittyy katkos ja sen mukana tuoma epämääräisen ajan kestävä tyhjiö. Kun tarina rakentuu tyhjiön kuvaukselle, se on haasteellinen kirjoittajalla. Tyhjyys ja katkos tulevat esille jokaisessa saamissani tarinassa omina kuvauksina. (Hänninen & Valkonen 2005, 5 6.) Kolmas lähes samoin sanoin ilmaistu teema on pienistä mitättömistä asioista valittaminen, joka saa kirjoittajan ärtymään ja näkemään punaista. Asiat ovat siis saaneet sairauden myötä uuden perspektiivin ja kyseenalaistanut kirjoittajan arvomaailmaa. Käännekohdan (Oravala & Rönkä 1999) kokemukset voivat olla seurauksena ihmisen omista ratkaisuista tai asioista, joihin hän ei voi vaikuttaa. Terveyden menetys ja vakavat terveydentilan muutokset ovat juuri sellaisia. Ihmisen

65 60 ajattelu asioista muuttuu ja hän tekee joskus tietoisen päätöksen viedä omaa elämään johonkin toiseen, uuteen suuntaan. Elämän käännekohdassa ihminen kokee muuttuneensa jonkin tapahtuman seurauksena, mutta saattaa tiedostaa muutoksen vasta pitkän ajan päästä. Kirjoittajani sanoo: Nyt tätä kirjoittaessani ja pohtiessani kaikki muuttui. Tuolloin arki, usko hyviin asioihin, turvallisuuden tunne Nyt kun miettii, se muutti koko loppuelämän. Kirjoittaja ei kuitenkaan määrittele muutosta tarkemmin, mutta kokee vahvana muutoksen omassa itsessään. (Oravala & Rönkä 1999, 274.) Crossley (2000b) kertoo ihmisten puhuvan ja kirjoittavan kroonisen tai vakavan sairauden kokemusten muuttaneen ihmisen. He sanovat, että tapahtumat muuttivat heidät totaalisesti eri persoonaksi. (Emt., 540). Neljäntenä huomion arvoisena ja esille tulevana aiheena on kirjoittajan roolin muuttuminen, kuten edellä jo kuvasin. Elämänkulkuun on tullut suuri muutos, joka muuttaa ihmistä ja hänen identiteettiään. Materiaalinen, sosiaalinen ja henkinen minä joutuvat muutoksen ja aktiivisen pohdinnan alle. Joudumme kysymään, kuka minä olen nyt, kun lähellä oleva ihminen on esimerkiksi menehtynyt. En ole enää vaimo tai äiti, mutta olen edelleen tytär, vaikka äiti on nukkunut pois. Identiteettimme on kriisissä ja muutoksessa. Rakennamme identiteettiämme narratiivin kautta koko elämämme ajan. Siihen vaikuttavat ajalliset ja vaihtuvat ideologiat, muistot ja uskomukset ja arvot sekä uskonnolliset ajatuksemme (McAdams & Cox, 2010). Tarinan Kova ikävä kirjoittaja kuvaa itseään ja tiedostaa muutoksen itsessään vahvasti: En ole enää sama ihminen kuin ennen.. vaikka olen jo lähes 40v, olen äiditön. Edellä kuvatussa identiteetin pohdinnassa ei mielestäni ole kuitenkaan kyseessä läheisriippuvuus, jolla tarkoitetaan laajemmin perheessä olevia hoivan ja välittämisen tapoja. Läheisriippuvuusajattelussa mukaisesti perhe systeeminä, jossa jokaisen toiminta riippuu toisista ja jokaisella on oma rooli. Arjessa perhe on tärkeä ihmisten yhteiselämän muoto. Perheessä meidät tunnetaan ja voimme olla sellaisia kuin aidosti olemme sekä saamme läheisiltä tukea ja ymmärrystä. Kuten Itäpuisto artikkelissaan kirjoittaa, on läheisriippuvuudessa kyseessä itsetuntoon liittyvä, heikosta minuuden kokemuksesta tai identiteetin puuttumisesta johtuva liian suuri antautuminen ja panostaminen toisen ihmisen hoitoon ja huolehtimiseen (Itäpuisto 2006, 123). Sointu ja Anttonen (2008) listaavat läheisen antamaa huolenpitoa laajasti. Henkisen läsnäolon, kuuntelemisen ja tuen lisäksi läheiset pesevät, pukevat ja syöttävät. Vaikka he käsittelevät hoivaa omaishoitajan näkökulmasta, ei se poikkea suuresti tavallisen läheisen antamaan hoivaan syöpäsairaalle omaiselle. Molemmissa kyseessä on sitouttavasta tilanteesta ja sitoutumisesta, joka on säännöllistä ja jatkuvaa. Tästä seuraa kysymys jaksamisesta. Jos läheinen ei jaksa, kuka hoivaa ja hoitaa?(emt., 22, 28, 38). Tähän kysymykseen vastausta on etsinyt Julkunen (2008), joka kuvaa tilanteen

66 61 kaksijakoiseksi. Virallista hoivaa ja huolenpitoa tarjoaa joko yksityinen tai julkinen taho. Epävirallisena tahona toimivat läheiset: perhe, puoliso, lapset, naapuri tai ystävä. Tämä sama toteutuu syöpää sairastavien kohdalla. Saamissani tarinoissa vain yhdessä mainitaan yksityiseltä kotisairaanhoidolta avun hankkimisesta omakustanteisesti. (Julkunen 2008, ) Seuraavaksi käsittelen surua ja siitä palautumisesta, tuen saamista ja muotoja sekä resilienssin käsitettä ja nousua vaikeiden aikojen jälkeen Suru, tuki ja resilienssi Tarinoista erityisesti Kova ikävä muita enemmän kuvausta surusta ja ikävästä, mutta suru on esillä kaikissa niissä tarinoissa, joissa omainen on menehtynyt sairauteen tai sairastunut on nuori ihminen ( Harvinainen ja Matkanteko ). William G. Hoy (2016) on kirjoittanut surusta ja käsittelyprosessista, suremisen merkityksestä ja kestosta sekä suremisen tarpeellisuudesta. Suruun liittyy tapahtumien kieltäminen ja hyväksyminen. Surun eri tasoja on kuitenkin useimpia ja ne ovat hyvin yksilökohtaisia. Hoy kuvaa Wordenin suremisen neljää tehtävää, joissa hänen mukaan ihmisen on hyväksyttävä realiteetit, prosessoitava surun aiheuttama kipu, opeteltava elämään ilman poismennyttä ja jatkettavaa uutta elämää. Tässä adaptoitumisen prosessia kuvaa neljän ärrän kompassi : remembering, reaffirming, realizing, releasing. Vapaasti suomennettuna kompassi koostuu muistelusta, ymmärtämisestä, irrottamisesta ja vahvistumisesta. Läheisen on muisteltava yhteistä tarinaa, hyväksyttävä menetyksestä nouseva surun kipu, siirryttävä elämässä eteenpäin ja löydettävä vahvistuen uusi ankkuri, jolla voi tarttua kiinni uuteen elämään. (Hoy 2016, ) Kuvio 1. Compass Model of Bereavement. Surukompassi vapaasti suomennettuna. Muistaminen Vahvistuminen Uudelleen aloitus Ymmärtäminen Irrottaminen (Hoy 2016, 27)

67 62 Surusta selviytymiseen tarvitaan usein tukea läheisiltä tai ammattiauttajilta. Mitä traumaattisempi ja yllättävämpi menetys on ja mitä nuoremmasta ihmisestä on kyse, sitä tärkeämmäksi nousee tuen merkitys. Tuen muodot vaihtelevat tilanteen ja tuen tarvitsijan mukaan. Hoy (2016) painottaa sosiaalisen tuen tärkeyden surukokemuksissa ja traumassa. Ihmisten sisäsyntyinen tarve hakeutua toistensa läheisyyteen tarjoaa mahdollisuuden jakaa surun kokemukset ja saada siihen tukea. Surun käsittelemättä jättäminen lisää monien tutkimusten mukaan yksilön henkisen ja fyysisen terveyden heikkenemistä. Tuki voi tulla aivan läheltä, omien läheisten joukosta, kunhan sitä vain on saatavilla tarpeen mukaan. Juuri läheisten tarjoama tuki vähentää surijan ahdistusta ja edistää terveyttä. Yksinkertaisimmillaan tuki voi olla sitä, että autetaan kipeänä olevaa henkilöä ja hän tuntee itsensä rakastetuksi ja arvostetuksi. Tämä saa aikaan tunteen arvostuksesta ja kuulumisesta toisten joukkoon. (Hoy 2016, 46 48; Segrin & Flora 2005, 228.) Marks kumppaneineen (2011) esittelee Institute of Medicine (IOM) raportin, jossa suositellaan läheisten ja perheen tukemista 5-portaisella lähestymisellä. Avan ensimmäisenä on tärkeää tunnistaa jokaisen potilaan psykososiaaliset tarpeet ja linkittää potilaan sekä hänen perheen tarpeet psykososiaalisten palvelujen tarjonnan kanssa yhteen. Kolmanneksi ohjeistetaan tukemaan potilasta ja perhettä sairauden hallinnassa sekä koordinoimaan psykososiaalista ja biolääketieteellistä hoitoa. Viimeisenä tulee arvioida hoidon ja tuen vaikuttavuutta ja muokata tarjontaa tilanteiden mukaan. (Emt., 474). Tuki tulee siis räätälöidä perheen ja yksilön mukaan eikä toteuttaa saman kaavan mukaan kaikille. Tärkeintä kuitenkin on, että tukea on saatavilla ja näin ei ole käynyt kaikkien tarinankirjoittajieni kohdalla. Tuen saaminen auttaa yksilöä käsittelemään vaikeaa asiaa ja toipumaan kokemuksesta. Kyseessä on resilienssin ilmiö. Suomen Mielenterveysseura määrittelee resilienssin selviytymisestä vakavasta sairaudesta ja muistakin vastoinkäymisistä. Resilienssi on psyykkistä palautumiskykyä ja ominaisuus, jota ihmisillä on erilaisia määriä. Ihmisellä voi olla paljon vastoinkäymisistä ja hän selviää niistä. Toiselle pienikin ongelma on liikaa ja hän ei jaksa enempää. Resilienssi ei ole tiukka ja kiinteä ominaisuus vaan sitä pystyy kehittämään ja harjoittelemaan elämän aikana. Harms (2015) puolestaan erottaa resilienssin (resilience) ja palautumisen (recovery) käsitteet toisistaan. Palautuminen ja elpyminen noudattelevat kolmen tason läpikäymistä. Nämä ovat turvallisuuden vakiinnuttaminen, muistelu ja sureminen sekä tavallisen elämän aloitus. Resilienssiä taas voidaan kuvata sanoilla joustavuus, kimmoisuus, sitkeys ja lannistumattomuus. Resilienssi eroaa palautumisesta sen olemuksessa. Kyseessä on kaksijakoinen tilanne, jossa tarvitaan altistuminen ja positiivisen sopeutumisen saavuttaminen. Harms tuo esille myös resilienssin narratiivisen perspektiivin. Resilienssi narratiivisen ymmärryksen kautta on vuorovaikutteinen ja rakentuu

68 63 kokemuksesta, identiteettitarinoista ja yhteydestä toisiin ihmisiin. Tarinat reflektoivat uskomuksiamme, tietoamme, arvojamme ja toiveitamme. Myös käsitys itsestä on mahdollista rakentaa tarinoiden avulla. Lisäksi tarinat eivät ole vain ajallinen vaan myös sosiokulttuurinen ilmiö. ( Harms 2015, 8 11, ; Suomen Mielenterveysseura.) Riessmanin mukaan struktuurianalyysissä keskitytään puheeseen ja keskiössä ovat kertoja, kuuntelija ja kerrontatyylit. Metodia esitellään laajasti William Labovin tutkimuksen avulla. Hänen mukaan täysi tarina sisältää kuusi elementtiä: abstraktin, orientaation, varsinaisen toiminnan, arvioinnin, juonen ratkaisun ja codan eli tarinan päätännän. Metodin käyttöä esitellään monen hyvin havainnollistavan esimerkin kautta. (Riessman 2008, 77 86) Omaa aineistoa läpi lukiessa huomaan, että kaikki saamani tarinat eivät sisällä näitä kaikkia elementtejä. Tämä johtunee tarinoiden lyhyydestä, kirjoituspyynnön ohjeistuksesta ja tapahtuma-ajankohdan määrittelystä sairauden ajaksi. Harvinainen tekstissäkään tämä ei toteudu, sillä kirjoittaja jatkaa blogin kirjoittamista edelleen. Minun tekemä rajaus blogiin ajoittuu lähtötilanteen ja kirjoituspyyntöön vastauksen väliin eli kirjoittajan lupaan hyödyntää blogitekstiä. Lopullisesta analyysistä esimerkkinä on Wertz (2011), joka kuvaa tarkasti analyysin vaiheita ja yksityiskohtaisia löydöksiään. Hän painottaa viittä teemaa erityisesti. Nämä ovat trauman merkitykset, sosiaalisen tuen vaihtelut, resilienssin ja ylittämisen käytännöt, esille nousevat paradoksit ja hengellisyyden(henkisyyden) ilmentäminen. Resilienssi ja hengellisyys saavat paljon huomiota analyysissä ja mielestäni se on juuri tärkeintä sisältöä Teresan tuottamasta materiaalista (emt., 2011, ) Mistä ihminen saa voimia kimmota ja ponnahtaa taas pinnalle vaikeuksien keskeltä ja tehdä sen monta kertaa uudelleen elämänsä aikana? Tai kuten kirjoittaja kuvaa: Mistä tuo jätkä kaivaa tuota tahdonvoimaa nousta taas ylös? ( Harvinainen ). Mitkä asiat nousevat arvokkaiksi ja miten ihminen selittää itselle tapahtunut pahaa asiaa? Miten asia sanoitetaan ja millaisen merkityksen ihminen itse ja läheiset antavat tilanteelle? Näistä Wertzin tekemistä nostoista sain hyviä vinkkejä omien tarinoiden avaamiseen ja analyysiin. Surun, tuen ja resilienssin lisäksi aineistostani on muutamia käsitteitä tai metaforia, jotka avaan seuraavaksi.

69 Metaforat ja muut kuvailevat ilmaisut Teksteissä kirjoittajat käyttävät syöpää ja kokemuksia kuvatessaan erilaisia puhekielisiä ilmaisuja, synonyymeja ja käsitteitä, jotka avaan lyhyesti tässä alaosiossa. Puhekieliset ilmaisut antavat kokemukselle sävyjä ja tunteille syvyyttä. Ilmaisut ovat vertauskuvallisia ja syventävät lukijalle tarinan sisältöä. Metaforat ovat puolestaan yleisiä erityisesti vaikeiden asioiden ja sisältöjen kuvauksessa. Tieteen termipankin mukaan metafora kielikuva, joka perustuu kahden asian osittaiseen samankaltaisuuteen. Esimerkiksi kuolemasta käsittelyssä olevissa tarinoissa puhutaan poismenona, lähtemisenä, jättämisenä, siirtymisenä tuonpuoleiseen eli ne ovat ilmauksia, joiden välillä on jonkinlaista samankaltaisuutta. (Tieteen termipankki.) Matkanteko tai yhteinen matka ovat ilmaisuja, joita kirjoittajat käyttävät tarinoissa Matkanteko ja Harvinainen. Kirjoittajien matka alkaa tiedon saannin hetkestä edeten arjessa ja sairaudessa ilmenevien tapahtumien ja ajatusten kautta tarinan loppuun. Kirjoittajat ovat tietoisia matkasta. Tieteen termipankki kuvaa samaa käsitteen käyttöä sanoilla Elämä on matka. Käsitemetaforassa elämään kuuluvia ilmiöitä ymmärretään matkantekoon liittyvien metaforisten ilmausten kautta. Samainen Matkanteko tarinankirjoittaja kuvaa syövän aiheuttaman epävarmuuden ja hallitsemattomuuden aikaa tuntemukseksi kuin olisi pyykkikoneessa. Tiedämme arkikokemuksen kautta pyykkikoneen pyörittävät pyykkiä eri nopeuksilla ja vaihtaen suuntaa. Välillä pesussa on seesteinen vaihe pesukoneen ottaessa vettä ja välillä pyykkiä lingotaan kovilla pyörityskierroksilla. Tilanteen rauhoittuessa ja selkiytyessä kone on pysähtynyt ja kirjoittaja haluaa tyhjentää pesukoneen. Lopuksi kirjoittaja hoitaa pyykit loppuun ja lähtemällä matkalle tyttären kanssa. Arkikokemuksesta tiedämme, että pyykin peseminen päättyy pyykkikoneen tyhjentämiseen ja pyykin kuivattamiseen sekä valmiin pyykin laskostamiseen paikoilleen vaatekaappiin. Kaikkien näiden vaiheiden jälkeen prosessi on hoidettu loppuun ja saatu valmiiksi. Mielestäni tämä vertauskuva on nerokas tapa kuvata tuntemuksia ja reaktiota kaikille tuttua vertauskuvaa käyttäen. Peikko tulee esille tarinoissa Kaksi erää ja viimeinen erä ja Kova ikävä. Tarinoissa syöpä oli se elämämme peikko tai kohtalo ja Syöpä on aina ollut minulle peikko, ja pelon kohde. Etsiessäni tietoa peikosta, vastaani tulivat sadut, kansantarinat ja runot, Wikipedian sivut, Muumit, metsän- ja vuorenpeikot, J.R.R. Tolkien ja pelottavat peikot pohjoismaisessa kirjallisuudessa. Longi (2013) on humanistisen tiedekunnan pro gradu tutkielmassaan tehnyt suuren työn kootessaan peikkotietoa yhteen. Longin löytöjen mukaan peikko voi olla erilaisina hahmoina tarinassa tai sadussa. Peikko voi toimia avustajana tai vastustajana, moraalinvartijana tai kasvatuksen pelottelevana välineenä. Kirjallisuudessa esiintyvä peikko kuvaa usein jotain epätoivottua asiaa, pelkoja tai salaisuuksia.

70 65 Peikko tai tarinat, joissa peikko esiintyy, kertovat siitä, mitä ei saa tehdä tai millainen ei saa olla tai mikä on vierasta ja pelottavaa. Peikko on siis usein vieraan ja pelottavan metafora. Peikko esiintyy nykyäänkin niin kirjallisuudessa kuin kielenkäytössämme koko kulttuuripiirissämme. (Longi 2013.) Kohtalo metaforaa käyttää tarinassaan Kaksi erää ja viimeinen erä kirjoittaja. Käsitettä voidaan lähestyä monesta eri suunnasta. Internet- hakuna kohtalolle saadaan useita eri lähestymisnäkökulmia. Valittavissa on esimerkiksi kansanperinne, maailman uskonnot ja filosofia. Sanakirjan mukaan kohtalo tarkoittaa sitä mikä väistämättä tapahtuu ihmiselle, salaperäinen voima, jonka ajatellaan määräävän kaiken tapahtumisen, sallimus ( Aineistotarinassa kohtaloa ei voinut välttää, vaikka kirjoittaja kuvasi puolisoaan terveydenperikuvaksi ja esitti kysymyksen miksi juuri hän?. Kohtaloon näyttäisi usein liittyvän negatiivinen lähtöasetelma. Internet-haku antaa kohtalolle synonyymiksi tuomio, vitsaus, vaikeus, kirous, jopa kosto ja rangaistus. ( Synti nousee esille tarinassa Matkateko, jossa äiti pohtii, olenko tehnyt jotain sellaista syntiä, että tämä on seurausta synneistäni, uskon että paha saa palkkansa ja rangaistus on minulle, ei tyttärelleni. Synti määritellään usein eri tavoin. Tutuimpia on luterilainen käsitys synnistä. Tämä käsitys pohjautuu Lutheriin tutkimuksiin Tuomas Akvinolaisen ja kirkkoisä Augustinuksen käsityksistä ( Raamatussa synti ei ole vain teko vaan Jeesuksen sanojen mukaan sitä, että ihmiset eivät usko häneen ( Synti on teko, joka on Jumalan tahdon vastainen ja myös erhe ja lankeemus ( Arki löytyy käsitteenä kaikista aineistoteksteistäni ja sen kuvaukset ovat olleet alusta asti mielenkiinnon kohteena. Sairastumisen myötä arki muuttuu, vaikeutuu, on kaoottista ja epävarmaa. Huttunen (2011) toteaa, että terveys on sitä, että ei ole sairauksia. Sairaus on siis normaalitilasta poikkeava tila ja terveys puolestaan voimavara, resurssi (emt., 49 51). Arki on kotityötä, työelämää ja sukupuolten välistä työjakoa. Arkinen elämä koostuu viidestä ulottuvuudesta. Ulottuvuudet ovat toisto, kodintuntu, tavanmukaisuus, tavanomaisten totuttujen sukupuolisten taipumisten vahvistaminen ja ulkopuolisten pakkotahtisten muuntaminen omaksi rytmiksi. Laajassa artikkeleihin perustuvassa tutkimuksessa keskityttiin arjen määrittelyyn. Arkea oli tarkasteltu yhden perheenjäsenen, vuorovaikutuksen ja koko perheen kannalta. Huomio on kiinnitetty myös perheen ja sen ulkopuolisen ja laajemman yhteisön yhteensovittamisen kautta. Käsitteitä ovat olleet käytännöt, rutiinit, toiminnot ja rytmit. (Korvela & Rönkä 2014, 195, 197.) Arki muodostuu Raijaksen (2011) mukaan työstä, opiskelusta, harrastuksista ja tavallisesta kotielämästä sekä toimintojen kautta tavoiteltavasta hyvinvoinnista. Hyvinvointi toteutuu, kun kaikki tarpeet tulee tyydytetyksi. Kun

71 66 tarpeet täyttyvät, arki sujuu. Arjen sujumiseen tarvitaan useita resursseja, joista terveys on yksi. Terveys on henkilökohtainen resurssi, joka vaikuttaa ratkaisevasti toimintakykyyn. (Raijas 2011, 243, 248.) Kun perheen jäsen sairastuu vakavasti, arki muuttuu ratkaisevasti ja vaikuttaa perheen toimintaan. Arki muuttaa muotoaa vaikeuksien ja sairauden keskellä. Arki on arkea, kuten tarinassa Kaksi erää ja viimeinen erä kirjoittaja kuvaa: Nautimme elämästämme, matkustelimme jonkin verran, elimme perusarkeamme, aloitimme uusia harrastuksia ja jatkoimme entisiä harrastuksia Seuraavassa taulukossa on eriteltynä tarinoiden ja blogintekstin jakautuminen näiden edellä kuvattujen viiden kuvailevan metaforan tai tarinoissa esiintyneiden käsitteiden mukaan. Taulukko 2. Metaforat. Matkanteko Peikko, mörköpeikko, syöpämörkö Kohtalo Synti, uskonto Arki Matkanteko, Harvinainen Kaksi erää ja viimeinen erä, Kova ikävä, Harvinainen Kaksi erää ja viimeinen erä Matkanteko, Harvinainen Salaaminen, Matkanteko, Äiti ja isä, Kaksi erää ja viimeinen erä, Kova ikävä, Harvinainen Olen käynyt läpi aineistosta löytyneet teemat: tiedonsaannin hetki, tunteet, reaktiot, arki ja tuki. Lisäksi olen esitellyt metaforat ja muut käsitteet. Kahdesta edellä esitetystä taulukosta ja luvusta 3 löytyvät tutkimuksen keskeinen sisältö. Seuraavaksi pohdin tutkimukseni suhdetta aiempaan tutkimukseen käyden läpi tutkimuskysymykset.

72 Tutkimuksen suhde aiempaan tutkimukseen Google Scholarin ja yliopiston FINNA-hakupalvelun kautta löytyi paljon tutkimuksia, jotka käsittelivät teemaani sivuten sitä joltakin osin. Näitä ovat teemat: tiedonsaannin hetki, sairauden herättämät tunteet ja muutokset arjessa, tuen saaminen sekä elämänmuutoksen kohtaaminen. Seuraavaksi käsittelen tutkimuskysymyksiäni aiemman tutkimuksen kanssa vertaillen niiden antia ja näkökulmaa toisiinsa sekä suhteessa tutkimukseni havaintoihin. Millaisia tunteita tieto sairaudesta herättää? Kirjoittajat kuvasivat tiedonsaannin hetken epäuskoa, vahvana heräävää menettämisen pelkoa sekä pelkoa syövän aiheuttaman nopean kuoleman lähestymistä. Kirjoittajissa heräsi paljon kysymyksiä ja tunteita epäoikeudenmukaisuudesta. Turvattomuuden tunne nousi monella päällimmäiseksi ja tulevaisuus pelotti. Toyama ja Honda (2018) selvittävät tutkimuksessaan pitkäkestoisen sairauden aiheuttamaa surua. Teema vastaa hyvin pitkälle samaa suuntaa kuin tässä tutkimuksessa. Syöpä aiheutti läheisissä menettämisen pelon ja kauhun, jotka ilmaistiin myös tarinoissa epäilyksenä lähes varmasta kuoleman tulosta ja yhteisen elämän menettämisestä. Toyama ja Honda (2018) haastattelivat tutkimusperheitä useaan kertaan ja seurasivat surun helpottumista kerronnan kautta, tapaamiskertojen lisääntyessä. Puhumisen todettiin auttavan ja helpottavan siirtymistä positiivisempiin tarinoihin. Samaa kuvasivat kirjoittajani. He käyttivät aikaa jutteluun, saatavilla ja lähellä oloon. He olivat paljon yhdessä omaisen kanssa ja he juttelivat kaikenlaisista asioista ja he eivät murehtineet tulevaa. Kuitenkaan tulevaisuudesta ei puhuttu ääneen, vaan sitä aihetta välteltiin usein loppuun saakka. Kaksi kirjoittajaa olivat samaan aikaan omaisen syövän kanssa raskaana odottaen omaan perheeseen toista lasta ja kokivat omaisen sairauden suurena menetyksenä, koska syntyvä ja kuoleva eivät ehtineet koskaan tavata. Tilanne koettiin epäreiluksi ja lähestyvän kuoleman edessä oltiin toivottomia, vaikka samaan aikaan pyrittiin pitämään yllä arkea ja hyvää mieltä. Vastaavista tunteista ja taakasta prosessin aikana kuvaa Grunfeldin et al (2004) artikkeli. Tutkimus on pitkittäistutkimus, jossa kartoitettiin läheisen taakkaa arjessa, mielialaa ja voimia selvitä esimerkiksi työelämästä omaisen sairauden aikana. Saadut tulokset olivat riippuvaisia siitä, missä vaiheessa omaisen sairaus oli. Henkinen taakka kasvoi sairauden edetessä. Heti tiedonsaannin jälkeen ja sairauden aikana tunteet voivat vaihdella toivottomuudesta toivoon. Williams usean kirjoituskumppanin kanssa (2013) on tuonut toivon ylläpitämisen vaikeuden ja tärkeyden esille artikkelissaan. Erityisen raskaaksi toivon ylläpitäminen tulee tilanteissa, joissa kaikki

73 68 hoidolliset toimenpiteet on tehty ja läheinen joutuu seuraamaan vieressä omaisen kipuja ja hiipumista. Tuossa tilanteessa on vaikea pitää toivoa enää yllä, mutta läheinen voi silti tarttua tiukasti toivoon, pysyen positiivisena, eläen hetkessä, tehden kaiken sen mitä pitää ja olla antamatta periksi. He voivat vain toivoa, että huominen olisi parempi, I hope tomorrow is better. Tutkijat sanovat toivon olevan riippuvainen yksilön käyttäytymisestä, tunteista ja ajattelusta, sisäisestä vahvuudesta ja tulevaisuuden mahdollisuuksista. Toivoon liittyy myös moniulotteinen, dynaaminen elämän voima, joka kantaa eteenpäin. (Williams et al 2013.) Schaepe (2011) kuvaa myös tiedonsaannin hetkeä tutkimuksessaan. Hän kuvailee tiedonantamista lääkärin näkökulmasta hetkenä, jossa lääkärin on kerrottava huonot uutiset potilaalle ja läheiselle. Hetki on kulminaatiopiste sairastuneen ihmisen ja läheisen elämässä ja se tulisi hoitaa mahdollisimman taitavasti. Tilanteen yksityiskohtiin tulisi kiinnittää huomiota ja järjestää mahdollisuus rauhalliseen keskusteluun. Tiedon sisäistäminen ja sulattelu vie kuulevalta taholta aina aikaa ja usein tieto konkretisoituu tunnetasolla vasta syöpähoitojen alkaessa. Tässä yhteydessä on huomioitava suomalainen pitkän linjan syöpälääkäri Inkeri Elomaa (2009), joka kertoo kirjassaan lääkärin näkökulman tiedonannon hetkeen. Hän kuvaa hetkeä vaikeaksi, koska järkyttävän tiedon kertomisessa hänen mukaan on paljon kiinni siitä, miten lääkäri pystyy asettumaan potilaan asemaan. Myös potilaan omalla asenteella diagnoosin ja syöpään on suuri merkitys. Ensimmäisellä tapaamisella tietoa menee herkästi ohi järkytyksen vuoksi, mutta seuraavilla tapaamisilla on hyvä palata aiheeseen ja käydä läpi tulevaa. Tieto tulevista toimenpiteistä ja hoidoista sekä mahdollisista sivuvaikutuksista vähentävät pelkoja. Myös rehellinen kuolemasta puhuminen tukee potilaan ja läheisten ymmärrystä sekä toisaalta lisää elämän halua. (Emt., 49 50, 62.) Tiedonsaannin tilanteessa ja pian sen jälkeen ihminen alkaa kysellä, mistä on kyse. Uskonto ja Jumala nousivat esiin tilanteissa, joissa kirjoittaja pohti omien syntien vaikuttavan ja koston hänen teoista kohdistuvan tyttäreen. Jumalalta pyydettiin apua, ettei vakaviin hoitoihin ei tarvittaisi ryhtyä eikä niihin tarvitsisi tottua. Jumalalle kohdistettiin myös kysymyksiä avun hylkäämisestä, vaikka kirjoittaja ja sairastunut olivat rukoilleet. Myöskään sairaalapastorin sanat, että Jumalan hyvyyttä ei aina voi ymmärtää eivät vakuuttaneet. Sanat saivat kirjoittajan sanomaan, että ymmärtää tai ei, niin mitään muuta kiinnekohtaa elämässä ei ole jäljellä. Ettei voi luovuttaa ajatuksesta, että Jumala on hyvä, koska silloin ei ole enää jäljellä mitään mistä pitää kiinni. Taivalantti (2012) käsittelee artikkelissaan elämänkerronnallista katkosta. Hänen tutkimuksen sairaus on sepelvaltimotauti, mutta teemana elämäntarinaan tuleva katkos, josta tarinat kumpuavat. Narratiivisella otteella analysoitu aineisto vahvisti saman havainnon kuin tutkimukseni eli reaktio

74 69 sairauteen ja oman elämän katkokseen riippui siitä, mihin ajanjaksoon tilanne sijoittui. Lisäksi sairaudelle etsittiin erilaisia selitysmalleja, syitä ja perusteluja, kuten myös minun kirjoittajat tekivät. Syiden ja selitysten avulla ihmisellä on mahdollisuus käsitellä tietoa rationaalisesti ja saada kaoottinen tunnemaailma haltuunsa. Miten läheiset kuvaavat syöpää? Ensimmäinen yleinen reaktio syöpään on vielä tänä päivänäkin pelko kuolemasta. Vaikka selviytymisprosentit ovat vuosikymmenien aikana nousseet, aiheuttaa syöpädiagnoosi poikkeuksessa pelon, kuulija säpsähtää. Läheiset kuvasivat syöpää peikko metaforan kautta. Peikko tuli elämään ja näkyviin yllättäen, ennalta-arvaamattomana, vieraana, pelottavana ja asiana, johon on vaikea suhtautua luottavaisesti. Syöpä oli myös kohtalo, joka osui kohdalle vastustamattomana, yllättävänä ja ei toivottuna. Elämän haluttiin jatkuvan entisellään, mutta kohtalo puuttui peliin. Jokainen tilanne otettiin vastaan sellaisena kuin se tuli ja sitten katsottiin seuraavat tapahtumat tilanteen mukaan. Blogissa syöpäkuvaus on kaikkein persoonallisimmillaan: Syöpämörkö on kuin ikkunan takana ilkkuva vankilasta vapautunut psykoottinen stalkkeri: Luulitko pääseväsi musta eroon?! Haha, mä en jätä sua rauhaan koskaan! Kuulitko?! En koskaan! ( Harvinainen ). Leinon (2011) tutkimukseen osallistuneet rintasyöpää sairastaneet naiset kirjottivat päiväkirjoja ja osallistuivat ryhmähaastatteluihin. Leino tutki aineistosta osallistujien tarinan muodostusta sairauden aikana. Huomio kohdistui tukeen laajasti, huomioiden niin fyysisen kuin psyykkisen tarpeen. Osallistujat käsittelivät syöpää metaforisesti isona kivenä. Metaforan käytöllä ihmiset pyrkivät sanottamaan vaikean asian kiertoteitse siedettävämpään muotoon käsitellä. Iso kivi on mahdollista heittää pois, pudottaa hartioilta ja peikon voi yrittää karkottaa rohkeudella päivän valolla. Miten syöpä vaikutti läheisten arkeen ja miten he sitä kuvaavat? Arki muuttui elämäksi syövän ehdoilla. Syöpä väritti tunnemaailman, oli ensi sijailla ja määritteli, mitä voitiin tehdä. Läheiset toimivat kuljettajina hoitoihin ja seurana lääkäreiden vastaanotoilla. Päiviin sisältyi suunniteltuja sairaalakäyntejä ja yllättäviä ambulanssimatkoja sairaalaan. Arjesta selviytyminen muuttui raskaammaksi, koska syöpään liittyvät asiat vaikuttivat keskittymiseen ja jaksamiseen. Sairaus muutti myös asumistilanteita ja -olosuhteita, kun apua tarvitseva potilas muutti läheisen kotiin tai kun kotiin hankittiin apuvälineitä, happirikastimia ja tukikahvoja peseytymistiloihin. Läheisten piti huolehtia arjen toimimisesta ja potilaasta huolehtimisesta sekä myös hänen puolen pitämistä eri instansseissa. Arki oli työntäyteistä, mutta yhteisistä päivistä ja hetkistä oltiin kiitollisia. Samalla tavalla arkeaan ovat kuvanneet Sointun (2015) tutkimukseen osallistuneet kotona iäkästä puolisoa hoivanneet läheiset. Haastattelujen pohjalta laaditut selonteot

75 70 tutkija on nimennyt kokemuksellisiksi tarinoiksi, joissa läheiset kertovat velvollisuuden ja rakkauden tunteista, auttamisen halusta ja sitoutumisesta. Sama asenne ja tahto välittyvät myös omissa tarinoissa, joissa kukaan ei ilmaise haluttomuutta auttaa ja hoitaa sairastunutta parhaan kykynsä mukaan. Miten läheiset kuvaavat tuen tarvetta, saamista tai puuttumista? Tuen saamiseen ja hakemiseen kirjoittajat antavat samansuuntaisia kommentteja. Tukea ei haluttu, tukea ei tarjottu, tuki oli vähäistä, tukea tuli monelta eri suunnalta erilaisia määriä tai tukea etsittiin itse. Tukea koettiin saatavan perheen sisältä muilta perheen jäsenistä eikä tilannetta haluttu jakaa muiden, ulkopuolisten kanssa. Tueksi määriteltiin keskustelut muiden siviilihenkilöiden ja ammattihenkilöstön kanssa. Tukea ei myöskään aina osattu määritellä vaan kerrottiin, että tilanteessa olisi tarvittu jotain tukea. Yksi kirjoittaja kertoi saaneensa sairaalasta Syöpäsäätiön julkaiseman lehtisen, joka vaikuttaa erittäin vähäiseltä tuelta läheisille. Ehkä juuri tuen koetusta vähäisyydestä johtuen moni haki itse tukea vertaistukipalstoilta, syöpäsivustoilta ja Google-hakuna. Kirjoittajien haut kohdistuivat syöpätyypin selvittämiseen, syövän etenemiseen ja elinaikaennusteisiin. Konkreettista tukea kotiin olisi tarvittu lääkkeiden ja erilaisten hoitoon liittyvien laitteiden kanssa, mutta jaksamiseen sitä kaivattiin erityisesti. Kotisairaanhoidon avun tarvetta olisi ollut myös ja sitä kaivattiin tuomaan turvallisempi olo kotioloihin. Erilaisten ammattiryhmien, kuten sosiaalityöntekijöiden, koulukuraattorin, hoitajien sekä syöpäyhdistyksen vapaaehtoisten toimijoiden ja tukiasuntojen tarve todettiin, niitä hyödynnettiin ja ne koettiin muuttuvissa tilanteissa tarpeellisiksi. Jatkuva varuillaan olo, nopeasti muuttuvat tilanteet ja epävarmuus kuluttivat läheisten voimavaroja. Myös omien tunteiden peittäminen, hyvän mielen ja toivon ylläpitäminen sekä pelkojen ja surun piilossa itkeminen veivät läheisten voimia paljon. Kirjottaja kuvasi, että kaikki ajatukset, asiat ja voimavarat olivat kohdistettu potilaaseen. Tätä samaa kuvaa Vierimaan (2011) tutkimus. Syövän arvaamattomuus ja yllätyksellisyys vaikuttaa merkityksiin, joita naisosallistujat toistavat tarinoissaan. Elämä saa muodon, jossa ajattelu ja elämä ovat ennen ja jälkeen syöpädiagnoosin. Syöpä antaa loppuelämälle uuden perspektiivin ja aloittaa uuden ajan elämäntarinassa. Ihmiselle syntyy käsitys elämänkulun yllätyksellisyydestä, kohtalosta, joka ei ole aina omissa käsissä. Millaisia tunteita kirjoittaminen herätti läheisissä? Kirjoittamisen aiheuttama muisteleminen ja asioiden pohtiminen oli kahdelle kirjoittajalle erityisen vaikeaa ja raskasta. Tarinoissa oli myös tasapainoisia ja hyvin jäsenneltyjä tarinoita, joista välittyi tilanteen ja tapahtumien hyväksyminen, mutta myös tunnepitoisia purskahduksia, kuten kirjoittaja

76 71 itse tarinaansa kuvaa. Tarinoiden saapuessa huomioni kiinnittyi vaikuttaviin saatesanoihin, jotka oli kirjoitettu sähköpostien viesteihin: Tässäpä tarina surusta, kyynelistä, syövästä tai Tämä osallistuminen tähän tutkimukseen, on vienyt minut taas syövereihin.. tunteisiin laidasta laitaan. Tapahtumien aika eli se, kuinka kauan syövän toteamista tai sairastamisesta on, ei ollut selkeänä selittäjänä tarinoiden kirjoittamisen aiheuttamiin tunnelmiin tai vaikeuteen. Tunneilmaisut olivat vahvoja, olipa rakkaan poismenosta kulunut puoli tai seitsemän vuotta tai oliko syöpä voitettu ja omainen parantunut. Vahvojen, kaipaavien ja yhtä lailla jäsentyneiden ja selkeiden ilmaisujen takana vaikutti olevan lämmin ja läheinen, kiinteä suhde sairastuneeseen. Läheinen oli pyrkinyt kantamaan vastuun kaikesta ja tekemään arjesta mahdollisimman helppoa sairastavalle. Mielestäni kirjoittamisella on mahdollisuus tukea palautumista vaikeasta sairaudesta tai raskaasta kokemuksesta, josta Mount kumppaneineen (2007) kirjoittaa. Artikkelissa puhutaan palautumisesta (healing) fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja hengellisen kuormituksen jälkeen. Tutkimuksessa huomioitiin sekä läheisen että sairastuneen kokemukset ja huomautettiin kokemusten vahvasta subjektivisuudesta. Huomio kiinnitettiin kärsimykseen, siitä palautumiseen ja seuranneeseen elämänlaatuun. Sama ilmiö on nähtävissä tarinoissani, joissa tilanne ilmaistaan punaisen näkemisellä jos joku valittaa pienistä ja turhasta. Jotta rankoista kokemuksista voisi palautua, on tutkimuksen mukaan päästettävä irti ja pohdittava asioita sydämessä syvällisesti, päästä sydämeen. Olen nyt verrannut tuloksiani aiempaan tutkimukseen ja voin todeta, että löydökset ovat samansuuntaisia. Mielestäni tutkimukseni suurin arvo on siinä, että kirjoittajat ovat voineet kirjoittaa omat kokemukset tunnistamattomina ja ilman rajoitteita, joita valmiit testipatteristot tai luodut struktuurit tuovat prosessiin. Etsiessäni kirjottajia esitin kysymykset: Oletko syövän sairastaneen läheinen? ja Haluaisitko kertoa tarinan kokemuksistasi? Lisäohjeistuksena oli: Voit tukeutua seuraaviin apukysymyksiin, mutta niiden käyttö on vapaaehtoista. Virittävät kysymykset olivat muodossa: Millaisena koit elämäsi sairastuneen rinnalla? ja Mikä muuttui elämässä? ja Millaista arkenne oli? Kysymykset toimivat hyvin ja sain vastauksia, kuvauksia ja pohdintaa jokaisen kirjoittajan omasta näkökulmasta.

77 72 4 POHDINTA 4.1 Tulosten yhteenveto Kiteyttäen voin todeta, että läheiset kokevat laajan kirjon tunteita saadessaan tietää omaisen sairastumisesta syöpään. Kaikki tunteita ei kuitenkaan voida ilmaista aina vapaasti vaan ne vaativat yksityisyyden hetkiä. Hyvistä ennusteista ja hoitomenetelmien kehittymisetä huolimatta syövällä on kuoleman tuomion kaiku, joka järkyttää turvallisuuden tunnetta ja muuttaa suhtautumista elämään sekä tulevaisuuteen. Läheinen käy tuskallisen ymmärtämisen prosessin läpi sekä omaisen että itsensä kanssa. Samaan aikaan, kun läheiseltä odotetaan vahvuutta, selväjärkisyyttä, arjen hallintaa ja konkreettista läsnä olevaa apua, hän itse on tunteidensa kanssa haavoittunut ja vailla tukea. Tuen tarve on selkeä, mutta sen ajoitus, laatu ja intensiivisyys ovat yksilöllisiä. Tuki on läheisille muutakin kuin tietoa tai apua hoitamiseen. Läheiset kuvaavat tuen tarvettaan arjessa, tiedon saannissa ja hoidollisten toimenpiteiden suorittamisessa. Tarinoiden perusteella voi perustellusti sanoa, että tiedon antamisen ja saamisen hetki ovat merkityksellisiä ja jättävät syviä muistijälkiä. Tilanne voi olla niin vaikeasti kohdattava, että kaikki terveydenhuoltohenkilökunnan antama informaatio menee ohi korvien ja ymmärryksen. Siksi juuri noihin tilanteisiin on varattava aikaa sekä tukea tuloksia kuulemaan menevälle ja tietoa eri muodoissa. Tietoa voidaan välittää sairastuneelle ja läheisille hoitohenkilökunnan avulla, puhelimen välityksellä, Internetin sivustoilla, vertaistukiryhmissä, alueyhdistyksien kautta ja kirjoitetuin julkaisuin. Tiedotuskanavia tulee olla monia erilaisia, jotta jokainen voi valita itselle sopivan muodon ja sopivan ajankohdan. Tunteet ovat keskeisinä läsnä kirjoittajien ilmaisussa. Ilmaisut ovat vahvoja ja ne kuvaavat syvää kokemusta. Aina kirjoittajilla ei ole tunteille riittävän selkeästi kuvaavia ilmaisuja ja he käyttävät apuna metaforia ja henkilökohtaisia tapoja puhua. Yhteisenä ilmaisutapana ja reaktion esille tuonnissa mukaan astuvat erilaiset kehollisten tuntemusten ilmaisut, jotka syventävät tunneilmaisun voimaa. Tunteiden taustalla on pelkoja, jotka liittyvät muutokseen. Syöpä aiheuttaa aina muutoksen arjessa. Muutos koskettaa sairastunutta, joka joutuu hoitoinstituutioiden käsiin ja läheisiä, joista tulee hoivaajia. Myös rooleissa ja suhteissa tapahtuu käänne, jossa aiemmasta hoivaajasta tulee hoidettava, vahvasta heikko, aktiivisesta pysähtynyt, lapsesta vanhempansa tuki ja parisuhteesta hoitosuhde. Palautuminen vaikean kokemuksen jälkeen on yksilöllistä. Turvallisuuden tunteen järkkyessä on yksilöllistä, miten sairastuneen rinnalla elänyt läheinen pääsee irti tunnetilasta, jossa on elänyt pitkän

78 73 jakson. Surun, pelkojen ja tilanteen käsittely on tärkeää, jotta tunnetilat eivät kroonistu ja ala vaikeuttamaan myös läheisen elämää. Tässä yhteydessä juuri resilienssillä on merkittävä osa kokemuksen taakse jättämisessä. Lopuksi totean, että kirjoittamisella on merkittävä rooli ihmisen käsitellessä itselle vaikeita ja traumaattisia kokemuksia. Kirjoitetut tarinat kertovat ihmiskohtaloista, muutoksista, turvattomuudesta ja vahvoista tunteista. Kirjoittaminen mahdollistaa kokemuksen käsittelyn niin, että kokemus jäsentyy itselle tukien tunneilmaisua ja mahdollistaa vaikeiden tunteiden ilmaisun yleisesti hyväksyttävällä tavalla. Kirjoittaminen jäsentää kokemukset ja antaa mahdollisuuden siirtää vaikeat muistot taka-alalle, pois jatkuvasta aktiivisesta käsittelystä. Kirjoittaminen on suositeltava menetelmä suodattaa kokemuksia ja palautua toimivaksi yksilöksi kokemusten jälkeen. 4.2 Tutkimuksen eettisyys, luotettavuus ja yleistettävyys Olen tarkastellut tutkimuksessani läheisen kokemuksia syöpään sairastaneen rinnalla. Tutkimuksen tulokset perustuvat viiteen tarinaan ja yhteen blogitekstiin, yhteensä 65 sivuun. Tarinoissa käsitellään seitsemän henkilön sairastumista syöpään. Seitsemästä sairastaneesta kolme menehtyi ja neljä selvisi syövästä. Ajallisesti tarinoiden tapahtumat sijoittuvat puolen vuoden päähän kirjoitushetkestä eli hyvin lähellä olevaan aikaan sekä enimmillään seitsemän vuoden taakse. Aineiston kapeuden vuoksi esimerkiksi päätelmät tunteista ja tunneilmaisuista, joista puuttuvat lähes kokonaan inhimilliset vihan ja inhon ilmaukset, jotka ovat kuitenkin ihmisen perustunteisiin liittyviä, eivät ole yleistettävissä. Myöskään tuen vähäinen kommentointi tarinoissa ei kerro mielestäni totuutta eikä anna realistista kuvaa tukiverkostojen ja tuen järjestämisen tavoista. Samalla on huomioitava, että luotettavuuden ja merkittävyyden tasot olisivat vahvemmat, jos tarinoita olisi ollut enemmän. Näin aineisto olisi ollut runsaampi ja variaatiot ilmaisuissa monimuotoisempia. Traumaattinen ja puhutteleva, läheisen vakavaan sairauteen liittyvä kokemus halutaan kuitenkin jakaa avoimesti ja se kerrotaan tarinan avulla hyvin henkilökohtaisella tavalla ja tasolla. Läheisen tunteet ja kokemukset ovat monimuotoisia, vaihdellen pelosta suruun, vihasta kohtalon ja oikeudenmukaisuuden kyseenalaistamiseen ja pyyntöihin. Käytetyt ilmaisut ovat vahvoja ja kokemusta kuvataan elämää muuttaviksi. Tarinoiden sisältö ja sopivuus tutkimukseen toteutui hyvin ja ne antoivat vastukset tutkimuskysymyksiin. Kuvaukset tuen määrästä, tarpeesta, saannista tai puutteesta toimitan eteenpäin johdannossa esittelemäni hankkeen toimijoille ja Kuopion alueelliselle

79 74 syöpäyhdistykselle. Lisäksi toimitan linkin tai valmiin tutkimuksen kolmelle tutkimukseen osallistuneelle tarinan kirjoittajalle, jotka ovat sitä pyytäneet. Aiheen vakavuuden ja sensitiivisyyden sekä anonymiteetin säilyttämisen vuoksi se asetti minulle tiettyjä eettisiä vaatimuksia. Erityisesti mietin sitä, miten käsittelen blogitekstiä, jossa on kirjoittajan lapsen rap-riimejä. Jos riimit laitetaan Google-hakuun, paljastuu koko blogi ja henkilöt tarinan takana. Koska en ollut pyytänyt lupaa kirjoittajan nuoren rap-riimeihin, häivytin tunnistettavuutta lisää ja jätin ne pois tekstinäytteistä. Myös syöpätyyppi oli jätettävä kertomatta sen harvinaisuuden vuoksi. Riimien käyttö olisi tuonut analyysiin herkullisia vivahteita ja näkymiä, mutta koska omaiset eivät olleet tutkimuksen kohteena, oli tästäkin syystä pois jättäminen perusteltua. Hänninen (2008) muistuttaa, että eettiset huomiot ja kysymykset ovat tärkeä osa narratiivista lähestymistapaa. Olenkin kiinnittänyt eettiseen toimintatapaan huomiota koko prosessin ajan ja sen jokaisessa vaiheessa. Luotettavuuden ja eettisyyden voin todeta toteutuneen hyvin siinä, miten olen säilyttänyt, käsitellyt ja lainannut tarinoiden ilmaisuja. Sekä siinä, miten olen kunnioittanut kirjoittajien tarinoita arvokkaina kokonaisuuksina, joissa kirjoittaja on avannut kokemustaan vieraalle tutkijalle ja luottanut, että tarinaa kohdellaan oikein ja aidosta tarkoitusperistä lähtien. Kaikkien tutkittavien tarinoiden ja niissä esiintyvien henkilöiden anonymiteetin turvasin häivyttämällä tarinoista paikan kuvaukset, sairaaloiden nimet, syövän laadun, jos se oli erityisen harvinainen. Vaikka monia kuvailevia seikkoja ja yksityiskohtia oli jätettävä pois analyysissa, tekstinäytteissä ja tuloksissa, persoonalliset ilmaisun tavat jäivät näkyviin eivätkä latistaneet tulkintaa. Säilytin kaikki kirjoittajien ilmaisut aitoina ja sellaisenaan ja siten autenttisuus toteutui tuoden tekstikatkelmat esille alkuperäisinä ilmaisuina. (Hänninen 2008, 123, 134, 136.) Koen vahvasti, että narratiivinen lähestymistapa sopi erinomaisesti tarinoiden analysointiin ja sain sen avulla avattua sisältöjä monipuolisesti sekä etsittyä selityksiä ilmiöille ja sanomatta jättämisille. Myös seuraavana esiteltävissä aiemmissa tutkimuksissa narratiivinen metodi on usein käytetty ja toimiva tapa saada aineistosta eri syvyyksissä olevaa informaatiota.

80 Pohdintaa omasta suhteesta aiheeseen ja aineistoon Koska olen käsitellyt tutkimukseni eettisyyttä ja luotettavuutta aiemmin tutkimustulosten yhteydessä, keskityn pohdinnassa käsittelemään kaikkia niitä kysymyksiä, havaintoja ja huolia, joita prosessi herätti ja joita tuli vastaan prosessin aikana. Aloitan taustani vaikutuksesta valittuun tutkimusaiheeseen. Olen tehnyt työurastani suuren osan kuntoutuksen parissa sairaaloissa ja kuntoutuslaitoksissa. Yksiköt ja osastot ovat olleet fysiatrian, neurologian, psykiatrian, traumatologian, ortopedian, kuntoutustutkimuksen, käsikirurgian, syövän, palovamman ja plastiikkakirurgian osastoja. Näissä olen tavannut ihmisiä, jotka ovat sairastuneet vakavasti, olleet onnettomuuksissa ja tapaturmissa. Heidän kauttaan olen tavannut läheisiä, jotka ovat olleet järkyttyneitä, heikkoja, surullisia ja toivottomia. Keskustelut läheisten kanssa ovat kasvattaneet minua ihmisenä ja kehittäneet tapaani kohdata ihmisiä ammatillisesti. Näihin kohtaamisiin ja elämäntilanteisiin liittyy myös mielenkiintoni arkea, elämänmuutosta ja tunteita kohtaan. Tutkimuksen suunnittelun ja aloittamisen tullessa ajankohtaiseksi tiesin, että minun on tartuttava teemaan, joka yhdistää menneisyyteni ja tämän hetken, sitovat yhteen vanhan tiedon ja kokemukset sekä uuden eli sosiaalipsykologian. Tiedostin nopeasti, että en voi päästä kokonaan eroon näkemyksistäni eikä se ole tarpeellistakaan, mutta koen, että niillä ei ole ollut negatiivistä vaikutusta tutkimukseeni tai aiheen luotettavaan käsittelyyn. Tutkimuksen edetessä jouduin kuitenkin palaamaan terapeuttiseen ajatteluun, sillä aineistotarinoitteni sisällöistä alkoi paljastua kirjoittamisen aiheuttamia tunnekuohuja, jotka olivat edelleen lähes kriisitunnelmaisia. Tämän havainnon vuoksi tutkimukseen oli sisällytettävä luku kirjoittamisen terapeuttisuudesta ja pohdittava traumaa ja surua. Edetessäni prosessissa analyysiin pohdin kirjoittamisen vaikutuksia osallistujiin, mahdollisia aktivoituneita kriisitunnelmia ja toisaalta kirjoittamisen apua tunteiden poiskäsittelymenetelmänä. Pyrin aktiivisesti ja tiedostaen lukemaan tarinoita sellaisena kuin ne ovat, varoen ylitulkitsemista. Mielestäni juuri ylitulkitseminen on suurimpia virheitä, joita tutkija voi tehdä tarttuessaan sensitiivisiin ja henkilökohtaisiin tuotoksiin, kirjoitettuihin aineistoihin. Liiallinen rivien välien lukeminen tai arvuuttelu ei ole luotettavuutta lisäävää eikä eettisesti oikein. Kuitenkin tarinoihin on syvennyttävä ja asetuttava kirjoittajan rooliin, jotta kuva tilanteesta ja kokemuksesta rakentuisi mahdollisimman todellisena tutkijalle. Samalla tutkijan tulee kysyä itseltään ja aineistolta, olenko ymmärtänyt tekstin niin kuin kirjoittaja on tarkoittanut ja onko kirjottajat uskaltanut ja halunnut kertoa asiat aidosti, siis totuuden mukaisesti. Minulla ei kuitenkaan ole syytä epäillä etteikö kuvaukset ole sellaisenaan tapahtuneita, mutta niistä on voitu jättää pois sellaisia kohtia, jotka ovat

81 76 inhimillisyydessään liian henkilökohtaisia paljastettavaksi minulle. Koska kirjoittajat ovat ottaneet yhteyttä pääasiassa yhteisöpalvelin Facebookin Messengerin kautta, on kuvani ja perustietoni olleet näkyvissä heille. Samalla tavalla minä olen voinut nähdä, että yhteydenoton takana on oikea ihminen. Minulla ei ole ollut kirjoittajista tai elämästä aiempaa tietoa, joten minulla ei ole heistä ennakkokäsityksiä tai -tietoa. Mielestäni olen onnistunut tutkimuksessani hyvin. Olen löytänyt vastaukset tutkimuskysymyksiin, saanut tietoa tuesta ja tarjonnut kirjottajille mahdollisuuden kokea kirjoittamisen terapeuttisen vaikutuksen. Uskon vahvasti, että kokemus on ollut kirjoittajille palauttava siis resilienssiä lisäävä ja tarjonnut mahdollisuuden kirjoittaa itsensä irti tuskaa aiheuttaneista muistoista. Itselle matka tarinoihin on ollut syvällinen ja arvostusta herättävä kokemus. 4.3 Jatkotutkimusaiheita Jatkotutkimusta ajatellen laajempi aineisto olisi tarjonnut enemmän aiheita ja teemoja sekä tuonut ilmi ihmisen kohtaamia vaikeuksia, puutteita ja toimintatapoja sairauden ympärillä. Esimerkiksi yhteistyö hoitohenkilökunnan, varsinkin lääkäreiden kanssa, jotka kertovat huonot uutiset, olisi kiinnostavaa. Tiedonsaannin hetki on syövän kohdalla yksi ratkaisevan tärkeistä pisteistä, jotka asettavat tavoitteet, realiteetit, suunnan ja toiveet tiettyyn kohtaan. Lääkäreiden sosiaalisten taitojen tasoa ja laatua on kritisoitu julkisuudessa paljon ja tässä olisi hyvä mahdollisuus laatia tutkimuksen kautta hyviä käytänteitä vaikeaan tilanteeseen. Ihmisen kohtaaminen, empatia ja realismi olisi hyvä yhdistyä samassa hetkessä. Toinen mielenkiintoinen suunta on stigman ja toipumisen käsitteet, jotka ovat vahvasti sidoksissa aiheeseeni. Stigma nousee esille usein, kun ihmiset kategorisoivat toisia ihmisiä syöpäpotilaaksi, syövän sairastaneeksi ja syövästä parantuneeksi. Kuitenkin nykyaikaisen hoitotaidon ja - menetelmien avulla on yhä enemmän ihmisiä, jotka ovat kroonistuneen syövän sairastajia ja ennusteena on, että he eivät tule siihen kuolemaan. Tällainen on esimerkiksi eturauhassyöpä, joka voi olla potilaalla vuosia aiheuttamatta oireita tai olla lopullinen kuolinsyy. Kroonistuneen vakavan sairauden kohdalla tuki saa erilaisia vaatimuksia kuin akuutin ja nopeasti etenevän syövän kohdalla. Myös elämänlaatuun liittyvät kysymykset nousevat näin ollen esiin. Samalla on pohdittava tukea ja resilienssiä, koska tilanne on lähes pysyvä ja kuormittaa taustalla olevana niin potilasta kuin läheistä.

82 77 Tutkimukseni tulosten kannalta keskeisessä roolissa on narratiivinen lähestymistapa. Se tarjoaa uskomattoman mahdollisuuden tutkia aineistoja oman mielenkiinnon mukaan. Toisaalta se on kaikessa laajuudessaan ja vapaudessaan kaksiteräinen miekka, sillä aloittelevan tutkijan olisi helpompaa viedä prosessi alusta loppuun tiukan kaavan mukaan. Kun narratiivisuuden taustalla on kokemukset, narratiivin monet muodot, humanistisuus, analyyttisuus, konstruktionismi ja ihmiset toimijoina, pakottavat ne avaamaan tutkimusotetta laajemmaksi. Merkitykset ja tietoisuus eivät esimerkiksi avaudu aivan yksinkertaisella testistöllä vaan analyysiin vaikuttavat monenlaiset tekijät. On huomioitava yksilö, kulttuuri, aika ja vallalla oleva diskurssi. On ymmärrettävä sisäinen ja ulkoinen, näkyvä ja peitelty, rikottu ja korjattavissa oleva. Tämän kaiken ja monen muun seikan lisäksi vaikeutta tuottaa kirjallisuus. Tutustuessani kirjallisuuteen koin, että menetelmäkirjallisuutta on paljon, mutta tutkiessani lähdeluetteloita löysin aina samat nimet. Jokainen kirjoittaja kirjoittaa samat asiat, samaan teoreettiseen ja filosofiseen pohjaan nojaten. Lähdekirjallisuudessa on monia alan keskeisiä kirjoja, jotka ovat myös sosiaalipsykologian tutkintovaatimuksissa. Valitessani lähdeteoksia ja artikkeleita, olen pyrkinyt löytämään ja käyttämään mahdollisimman uutta kirjallisuutta. Valitettavasti laadullisen tutkimuksen menetelmät ja ohjeet ovat aina samoista hyviksi havaituista lähteistä ja näin minäkin toistan tuttuja lähdetietoja. Artikkelien laajuus, monipuolisuus ja julkaisu puolestaan ovat valtavan suurta ja käyttämällä yliopiston hakukoneita on valinnanvaraan paljon. Artikkelit olen valinnut pitäen mielessä tutkimuksessa keskeiseksi nousseitten teemojen mukaan. Näin keskusteluyhteys aiemman tutkimuksen ja tämän välillä on luotavissa. Toivon, että tämä tutkimus antaa innostusta ja ajattelun suuntia aikanaan tutkimusta tekeville tutkijoille. Toivon myös, että tutkimukseni tuottaa oivalluksia ammattihenkilöstössä, vertaistuen parissa toimivilla, paikallisyhdistyksissä ja kirjoittamista terapeuttisena menetelmänä käyttävissä terapeuteissa.

83 78 LÄHTEET Abbot, Porter H The Cambridge Introduction. Narrative. Cambridge: University Press. Alasuutari, Pertti Laadullinen tutkimus. Jyväskylä: Gummerus kirjapaino Oy. Burr, Vivien Sosiaalipsykologisia ihmiskäsityksiä. Vantaa: Hansaprint Oy. Christodoulou, Jaqueline Ann Identity, Health and Women. A Critical Social Psychological Perspective. Palgrave. UK. Crossley, Michele L. 2000a. Introducing Narrative Psychology. Self, trauma and the construction of meaning. Open University Press. Buckingham. Philadelphia. Crossley, Michele L. 2000b. Narrative Psychology, Trauma and the Study of Self/Identity. Theory & Psychology. Vol. 10(4), SAGE Publications. Czarniawska, Barbara Narratives in Social Science Research. London: SAGE. Elomaa, Inkeri Tartu toivoon. Syöpälääkärin käden jälki. Hämeenlinna: Kariston Kirjapaino Oy Eskola, Jari & Juha Suoranta Johdatus laadulliseen tutkimukseen. Tampere: Vastapaino. Frank, Arthur W The Wounded Storyteller. Body, Illness & Ethics. 2nd edition. University of Chicago Press. Freda, Maria Francesca & Maria Luisa Martino Health and Writing: Meaning-Making Processes in the Narratives of Parents of Children with Leukemia. Qualitative Health Research 2015, Vol.25 (3), (Luettu ) Furedi, Frank Therapy Culture. Cultivating, Vulnerability in an Uncertain Age. London: Routledge. Goodson, Ivor F Developing Narrative Theory. Life Stories and Personal Representation. New York: Routledge.

84 79 Grunfeld, Eva, Doug Coyle, Timothy Whelan, Jennifer Clinch, Leonard Reyno, Craig C. Earle, Andrew Willan, Raymond Viola, Marjorie Coristine, Teresa Janz & Robert Glossop Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. Canadian Medical Association or its licensors (Luettu ) Harms, Louise Understanding Trauma and Resilience. London: PALGRAVE. Heikkinen, Hannu Narratiivinen tutkimus todellisuus kertomuksena. Teoksessa Ikkunoita tutkimusmetodeihin II, toim. Juhani Aaltola & Raine Valli. PS-kustannus. Hoy, William G Bereavement Groups and the Role of Social Support. New York: Routledge. Huttunen, Jussi Arki vaikuttaa terveyteen ja terveys arkeen. Teoksessa Kaikki irti arjesta, toim. Leif C. Andersson, Ilari Hetemäki, Riitta Mustonen & Ari Sihvola. Gaudeamus. Helsinki: University Press, Hyvärinen, Matti Kerronnallinen tutkimus. (Luettu ) Hyvärinen, Matti ja Varpu Löyttyniemi Kerronnallinen haastattelu. Teoksessa Haastattelu. Tutkimus, tilanteet ja vuorovaikutus, toim. Johanna Ruusuvuori ja Liisa Tiittula. Sosiologian ja sosiaalipsykologian laitos. Tampere: Vastapaino, Hänninen, Vilma Sisäinen tarina, elämä ja muutos. Tampere: Acta Universitas Tamperensis 696. Hänninen, Vilma Narratiivisen tutkimuksen eettiset haasteet. Teoksessa Etiikkaa monitieteisesti. Pohdintaa ja kysymyksiä, toim. Anna-Maija Pietilä ja Helena Länsimies-Antikainen. Kuopion yliopiston julkaisuja F. Yliopistotiedot 45. Kuopio, Tampere: Tampere University Press. Hänninen, Vilma & Jari Valkonen. 1998: Kunnon tarinoita. Kuntoutussäätiö. Helsinki: Yliopistopaino. Itäpuisto, Maritta Kun välittäminen on sairautta Teoksessa Minuus ja identiteetti. Sosiaalipsykologinen ja sosiologinen näkökulma, toim. Pertti Rautio & Mikko Saastamoinen. Tampere: Tampereen Yliopistopaino Oy, Juvenes Print.

85 80 Josselson, Ruthellen Narrative Research. Constructing Deconstructing, and Reconstructing Story. Teoksessa Five Ways of Doing Qualitative Analysis. Phenomenological Psychology, Grounded theory, Discourse Analysis, Narrative research, and Intuitive Inquiry. New York: The Guiltford Press, Jolanki, Outi ja Sanna Karhunen Renki vai isäntä? Analyysiohjelmat laadullisessa tutkimuksessa. Teoksessa Haastattelun analyysi, toim. Johanna Ruusuvuori, Pirjo Nikander ja Matti Hyvärinen. Tampere: Vastapaino, Julkunen, Raija Omaistaan hoivaavan arki. Rakastamista, sitoutumista ja jaksamista. Teoksessa Rakas velvollisuus, Omaishoitajan arjen haasteet, toim. Päivi Lipponen. Helsinki: Kirjapaja, Kennedy, John F Social Inequalities, Social Justice and Health. Teoksessa Health Psychology. Theory, Research and Practice. David Marks, Michael Murray, Brian Evans & Emee Vida Estacio. SAGE, Kiviniemi, Kari Laadullinen tutkimus prosessina. Teoksessa Ikkunoita tutkimusmetodeihin 2 Näkökulmia aloittelevalle tutkijalle tutkimuksen teoreettisiin lähtökohtiin ja analyysimenetelmiin, toim. Aaltola Juhani & Raine Valli. Jyväskylä: PS-Kustannus, Korvela, Pirjo ja Anna Rönkä Arkielämä näkökulmana perheeseen. Teoksessa Perhetutkimuksen suuntauksia, toim. Riitta Jallinoja, Helena Hurme & Kimmo Jokinen. Gaudeamus. HYY Yhtymä. Tallinna. László, János The Science of Stories. An Introduction to Narrative Psychology. London: Routledge Leino, Kaija Pirstaloitumisesta kohti naisena eheytymistä. Akateeminen väitöskirja. Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikkö. Tampere. (Luettu ) Linnainmaa, Terhikki Kriisit ja kirjallisuusterapia. Teoksessa Hoitavat sanat. Opas kirjallisuusterapiaan, toim. Silja Mäki & Terhikki Linnainmaa. Helsinki: Duodecim, Longi, Tarja Peikon merkityksiä ja perinteen heijastumia suomalaisessa kirjallisuudessa kansansadusta 2000-luvulle. Pro gradu tutkielma. Oulun yliopisto. Humanistinen tiedekunta. Kirjallisuus. Luumi, Pertti Kertojan käsikirja. Helsinki: LK- kirjat.

86 81 Marks, David F., Michael Murray, Brian Evans & Emee Vida Estacio Health Psychology. Theory, research and practice. Third edition. London: SAGE, Mattingly, Cheryl Healing Dramas and Clinical Plots: The Narrative Structure of Experience. Cambridge University Press. UK. McAdams, Dan P. & Keith S. Cox Self and Identity across the Life Span. Teoksessa The Handbook of Life-Span Development. John Wiley & Sons, Inc. edited by Richard M. Lerner, Michael E. Lamb, and Alexandra M. Freund, (Luettu ) McSpadden, Emily The Participant s Response. Wertz, Frederick J., Kathy Charmaz, Linda M. McMullen, Ruthellen Josselson, Rosemarie Anderson, & Emalinda McSpadden Teoksessa Fife Ways of Doing Qualitative Analysis. Phenomenological Psychology, Grounded Theory, Discourse Analysis, Narrative Research, and Intuitive Inquiry. New York: The Guiltford Press, Mount, Balfour M. & Patricia H. Boston & Robin S. Cohen. Healing Connections: On Moving from Suffering to a Sense of Well-Being. Journal of Pain and Symptom Management. Vol. 33 No. 4 April 2007, file:///f:/healing%20connections.pdf (Luettu ) Mönkkönen, Kaarina. Tarina-hanke organisaation tukena jännitteinen identiteettiprojekti valtion hallinnon uudistuksessa. Teoksessa Hyvän elämän sosiaalipsykologia. Toimijuus tunteet ja hyvinvointi, toim. Kuusela, Pekka & Mikko Saastamoinen Unipress. Oravala Sanna ja Anna Rönkä Käännekohdat elämänkulussa. Psykologia. Suomen psykologisen seuran julkaisu. ISSN (1999): 4, Paasonen, Susanna Affekti suhteena ja intensiteettinä. Tieteessä tapahtuu 2. Vol. 35 Nro 2 (Luettu ) Pennebaker James W. & Joshua M. Smyth Opening Up by Writing It Down. Third edition. New York: The Guiltford Press. Power, Mick Understanding Happiness. A Critical Review of Positive Psychology. London: Routledge. Raijas, Anu Arjen hyvinvointi. Teoksessa Hyvinvointi. Suomalaisen hyvinvoinnin perusta, toim. Juho Saari. Gaudeamus. Helsinki: University Press,

87 82 Riessman Kohler Catherine Narrative Methods for the Human Sciences. SAGE. Ruishalme, Outi & Liisa Saaristo Elämä satuttaa -kriisit ja niistä selviytyminen. Helsinki: Tammi. Ruusuvuori, Johanna, Pirjo Nikander & Matti Hyvärinen Haastattelun analyysin vaiheet Teoksessa Haastattelun analyysi. Tampere: Vastapaino, Saari, Salli & Tuula Hynninen Kuvaus Suomessa tehtävästä psykologisesta auttamisesta akuuteissa kriiseissä ja traumaattisissa tilanteissa. Psykologinen työ akuuteissa kriiseissä suositus hyvistä käytännöistä. PSYKOLOGIA 45 (01), 2010, Salmela, Mikko Affektiivinen käänne. Yksi vai monia? Käsitteellisiä ja metodologisia pohdintoja Tieteessä tapahtuu 35 (2017): 2 (Luettu ) Schaepe, Karen Sue Bad news and first impressions: Patient and family caregiver accounts of learning the cancer diagnosis. Social Science & Medicine. September 2011, Vol. 73(6), pp file:///f:/bad%20news%20and%201.%20impression.pdf (Luettu ) Segrin, Chris. & Jeanne Flora Family communication. Mahwah: Lawrence Erlbaum Associates. Sointu, Liina Hoiva suhteessa. Tutkimus puolisoaan hoivaavien arjesta. Yhteiskunta- ja kulttuuritieteiden yksikkö. Tampereen yliopisto. Akateeminen väitöskirja. (Luettu ) Sointu, Liina & Anneli Anttonen Omaistaan hoivaavan arki. Rakastamista, sitoutumista ja jaksamista. Teoksessa Rakas velvollisuus. Omaishoitajan arjen haasteet, toim. Päivi Lipponen. Helsinki: Kirjapaja, Syrjälä, Leena, Eila Estola, Minna Uitto & Saara-Leena Kaunisto Kertomuksen tutkijan eettiset haasteet. Teoksessa Etiikkaa ihmistieteille, toim. Jaana Hallamaa, Veikko Launis, Salla Lötjönen & Irma Sorvali. Kasvatustieteiden laitos. Helsinki: Suomalaisen Kirjallisuuden Seura, Taivalantti, Marjo Katkokset, jatkuvuudet ja sairausselitykset kainuulaisnaisten sepelvaltimotautikertomuksissa. Väitöskirja. Ihmistieteet. Oulu.

88 83 Saatavilla file:///f:/katkokset%20tarinassa%20v%c3%a4it%c3%b6s.pdf (Luettu ) Toyama, Hiroko & Akiko Honda Using Narrative Approach for Anticipatory Grief among Family Caregivers at Home. file:///f:/grief%20among%20family.pdf (Luettu ) Tuomi, Jouni & Anneli Sarajärvi Laadullinen tutkimus ja sisällön analyysi. Helsinki: Tammi. Tuovila, Seija KUN ON TUNTEET. Suomen kielen tunnesanojen semantiikka. Humanistinen tiedekunta, Suomen kielen, informaatiotutkimuksen ja logopedian laitos, Oulun yliopisto. (Luettu ) Tuusvuori, Jarkko S Tunteen valta. Sananvaihto Spinozasta Susan Jamesin kanssa. Niin & Näin 53 (2): Valkonen Jukka Miehen masennuksen tarinallinen kiertokulku. Teoksessa Hyvän elämän sosiaalipsykologia. Toimijuus, tunteet ja hyvinvointi, toim. Pekka Kuusela & Mikko Saastamoinen. Unipress. EU, Vierimaa, Sisko Nyt se tuli minuun, syöpä! Rintasyöpä elämän mullistajana vaiko uuden elämänasenteen mahdollistajana? Sosiaalityön erikoistumiskoulutuksen lisensiaatintutkimus. Kuntouttavan sosiaalityön erikoisala. Valtiotieteellinen tiedekunta. Sosiaalitieteiden laitos. Helsingin Yliopisto. (Luettu ) Wertz, Frederick J., Kathy Charmaz, Linda M. McMullen, Ruthellen Josselson, Rosemarie Anderson, & Emalinda McSpadden Fife Ways of Doing Qualitative Analysis. Phenomenological Psychology, Grounded Theory, Discourse Analysis, Narrative Research, and Intuitive Inquiry. New York: The Guiltford Press. Wertz, Frederick J A Phenomenological Psychological Approach to Trauma and Resilience. Teoksessa Frederic J. Wertz, Kathy Charmaz, Linda M. McMullen, Ruthellen Josselson, Rosemarie Anderson & Emalinda McSpadden Fife Ways of Doing Qualitative Analysis. Phenomenological Psychology, Grounded Theory, Discourse Analysis, Narrative Research, and Intuitive Inquiry. New York: The Guiltford Press Wetherell Margaret Affect and emotion. A new social science understanding. London: SAGE.

89 84 Williams, Allison, Wendy Duggleby, Jeanette Eby, Dan Cooper Reverend, Lars K. Hallstrom, Lorraine Holtslander & Roanne Thomas. Hope against hope: exploring the hopes and challenges of rural female caregivers of persons with advanced cancer. Palliative Care 2013, 12:44. (Luettu ) Sähköiset lähteet: (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu ) (Luettu )

90 85 Ei julkaistut lähteet: Hänninen, Vilma. Haastattelu-ja tekstiaineistojen analyysi sosiaalitieteissä. Luentomateriaali Moodle. Itä-Suomen yliopisto Hänninen, Vilma. Tunteiden, kehollisuuden ja hyvinvoinnin teoriat. Luentomateriaali Itä- Suomen yliopisto

91 86 Liitteet Liite 1 KIRJOITTAMISKUTSU SYÖVÄN SAIRASTANEIDEN LÄHEISILLE Oletko syövän sairastaneen läheinen? Haluaisitko kertoa tarinan kokemuksistasi? Tällä kirjoittamiskutsulla toivon saavani tarinoita syövän sairastaneiden läheisiltä pro gradu tutkielmani aineistoksi. Saatan nostaa tutkielmassani esille tarinastasi kohtia, jotka tukevat käsiteltävää teemaa. Käsittelen kaikki kirjoitukset luottamuksellisesti ja hyviä eettisiä tutkimusohjeita ja -käytäntöjä noudattaen. Varmistaakseni, että kaikki henkilöllisyydet pysyvät tunnistamattomina, toivon sinun lähettävä tarinasi nimettömänä e-lomakkeella tai postin kautta. Voit kirjoittaa vapaasti omin sanoin. Tarinasi voi alkaa oireiden ilmaantumisen hetkestä edeten tähän päivään. Kirjoituksen toivon olevan 2 4 sivun pituisia ja voit kirjoittaa käsin tai koneella. Kirjoitusaika päättyy Voi tukeutua seuraaviin apukysymyksiin, mutta niiden käyttö on vapaaehtoista: 1. Millaisena koit elämäsi sairastuneen rinnalla? 2. Mikä muuttui elämässä? 3. Millaista arkenne oli? Voit lähettää tarinasi myös osoitteeseen Tarja Hartikainen, X, 73xxx, X Lisätietoja tutkielmasta antaa professori Vilma Hänninen (vilma.hanninen@uef.fi) ja YTT Heli Kantola (heli.kantola@uef.fi) Itä-Suomen yliopisto, Kuopio. Lämmin kiitos tarinastasi!

92 87 Liite 2 Yhteisöpalvelin Facebookiin laitettu kirjoituskutsu jaettavaksi.