HYKSIN LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN Vuosikokous VANHEMMAT JA YSTÄVÄT RY 24.3.2007 VUOSIKERTOMUS VUODELTA 2006 PUHEENJOHTAJAN KATSAUS Päättynyt vuosi oli yhdistyksemme 24. toimikausi. Yhdistyksen toiminta on vakiinnuttanut tärkeän roolinsa syöpää sairastavien lapsien kuntoutuksessa ja hoito-olosuhteiden kehityksen tukemisessa. Potilasperheiden henkinen tukeminen on edelleen yksi yhdistyksemme tärkeimmistä tehtävistä. Toiminnan onnistumisen perustana on tiivis ja saumaton yhteistyö osasto K10:n hoitohenkilökunnan kanssa. Yhdistyksemme säännöissä on toimintamme tärkeimmäksi tavoitteeksi määritelty HYKSissä hoidettavina olevien lapsisyöpäpotilaiden hoito-olosuhteiden parantaminen. Vaikka hoitotulokset osasto K10:llä ovat kansainvälisestikin katsottuna huippuluokkaa, eivät osaston tilat vastaa nykyaikaisen lasten syövän hoidon vaatimuksia. Olemme jatkuvasti viestittäneet sairaalan johdolle haluamme tukea heitä pyrkimyksissään parantaa hoitooloja HYKSin Lastenklinikalla. Yhdistyksen kurssi- ja leirikeskuksessa Kuortinkartanossa järjestettiin 36 tapahtumaa. Niistä ja yhdistyksemme laajasta toiminnasta kerromme tarkemmin tässä toimintakertomuksessa. Ilman tukijoitamme ei toimintamme olisi mahdollista. Saimme tukea Rahaautomaattiyhdistykseltä, Kansaneläkelaitokselta ja Helsingin Lastenklinikan osasto 10 lapsipotilaiden Tuki ry:ltä. Elintärkeätä tukea saimme myös monilta yksityishenkilöiltä, yrityksiltä ja muilta yhteisöiltä. Kiitos, suuri kiitos kaikille, jotka olette tukeneet ja osallistuneet työhön syöpää sairastavien lasten ja heidän perheiden hyväksi. Vesa Ahlstedt
JÄSENET JA HALLINTO Yhdistyksellä oli vuoden lopussa 1894 jäsentä. Edellisenä vuonna jäsenmäärä oli 1910. Jäsenistä 879 oli omakohtaisesti kokenut lapsensa syöpäsairauden. Jäseniä yhdistyksellä oli kaikkialta Suomesta. Jäsenmaksu oli kertomusvuonna 15 euroa. Yhdistyksen hallituksen kokoonpano oli seuraava: Toimikausi Puheenjohtaja Vesa Ahlstedt 2006 2009 Varapuheenjohtaja Veikko Heikkinen 2004 2007 Muut varsinaiset jäsenet Janne Malmio 2006 2008 Sanna Mähönen 2006 2009 Reijo Mustonen 2005 2008 Anita Nilsson 2005 2008 Anna Cantell-Forsbom 2005 2007 Jussi Salmi 2006 2009 Arja Vuoristo 2004 2007 Yhdistyksen tilintarkastajaksi vuosikokous valitsi ekonomi Pekka Sipilän, KHT, ja hänen varamiehekseen Ernst & Young Oy:n, KHT-yhteisö. Hallitus valitsi yhdistyksen sihteeriksi Jussi Salmen ja rahastonhoitajaksi Arja Vuoriston. Hallitus kokoontui toimintavuoden aikana 10 kertaa. Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidettiin 18.3. Kokouksessa esitelmöivät psykologi Jaana Kaukoranta ja kuntoutusohjaaja Saila Ylönen opintomatkastaan Yhdysvaltoihin ja Kanadaan. 2
VARSINAINEN TOIMINTA Hoito-olot Maassamme sairastuu vuosittain 130-150 lasta syöpään. Heistä jo kolme neljästä voidaan parantaa pysyvästi. Syöpäsairauden levinneisyys voidaan nykyaikaisin kuvantamismenetelmin saada selville varsin tarkasti, mikä luonnollisesti vaikuttaa lapselle valittavan hoidon laatuun ja hoitoajan pituuteen. Helpottaakseen sairaalan mahdollisuuksia täyttää sairaanhoitajien virat ja myötävaikuttaakseen pitkäaikaisten työsuhteiden syntymistä osastolle, yhdistys on hankkinut hoitajille työsuhdeasuntoja. Vanhempien asuntolat Yhdistys ylläpitää Lastenkinikan osastolle 10 hoidettaviksi tulevien lasten vanhempien yöpymiseen tarkoitetut seuraavat majoitushuoneistot: Asuntola-Messinen, Perhe-Messinen ja Pikku-Messinen osoitteessa Messeniuksenkatu 10 ja majoitushuoneisto osoitteessa Honkatie 4. Vuodepaikkoja asunnoissa on yhteensä 16. Asuntola-Messisen neljässä majoitushuoneessa on kahdeksan vuodepaikkaa. Lisäksi asuntolassa on asukkaiden yhteinen oleskelutila ja keittiö. Perhe-Messisessä on kaksi huonetta ja keittokomero, pinta-alaltaan 38 m 2 Pikku-Messisen 34 m 2 käsittää makuuparvella varustetun huoneen sekä keittokomeron. Perheasuntolat ovat erityisesti pitkään osastolla hoidettavina olevien lasten vanhempien käytössä sekä sellaisten perheiden yöpymispaikkana, joiden lapsen hoitosuhde on vasta äskettäin alkanut. Majoitusvuorokausia vuonna 2006 kertyi yhteensä 2 083. Yhdistys on ollut yhteistyössä Ronald McDonald Lastentalosäätiön kanssa. Säätiön rakennuttama Ronald McDonald -talo on tarkoitettu Lasten ja nuorten sairaalassa hoidettavina olevien potilaiden perheiden käyttöön. Vilenius on yhdistyksen omistama, talkoilla rakentama lomamaja Lauttasaaressa. Se on tarkoitettu ensisijaisesti osaston potilaille ja heidän perheilleen lyhytaikaiseen päiväkäyttöön. 3
Osastoyhteydet Yhdistyksen toiminnan kulmakivi on läheinen vuorovaikutus osaston kanssa. Henkilökunnan asiantuntemus on ollut yhdistyksen käytettävissä ja osasto on antanut apuaan monissa käytännön asioissa. Osaston kanssa on solmittu kirjallinen kurssi- ja leiritoimintaa koskeva yhteistyösopimus vuoden 2010 loppuun. Osastolla oleville perheille tarjotaan kahvit tiistai-iltaisin. Hetki kahvikupin äärellä suo mahdollisuuden rentouttavaan keskusteluun. Samalla perheillä on mahdollisuus esittää yhdistyksen edustajille toiveitaan. Kansainvälistä syöpäsairaiden lasten päivää vietettiin 15.2. Sosiaali- ja terveysministeri Tuula Haatainen vieraili osastolla ja avasi Niilo Hallman -salissa pidetyn esitelmätilaisuuden. Tilaisuuteen osallistui sairaalan johtoa ja henkilökuntaa, syöpälasten vanhempia sekä muita asiasta kiinnostuneita yhteensä noin 50 henkilöä. Osasto 10:n ylilääkäri Ulla Pihkala esitelmöi tilaisuudessa lasten syöpien hoidosta. Dosentti Kim Vettenranta ja osastonhoitaja Kirsi-Marja Lähteenoja kertoivat osasto 10:n kehittämistarpeista. Potilaan puheenvuoron esitti Jenni Heikkinen. Tilaisuudessa julkistettiin myös syöpää sairastaneille nuorille ja heidän sisaruksilleen tehdyn kyselyn tulokset. Yhdistys kustansi osasto 10 henkilökunnan kahden vuorokauden pituisen koulutustilaisuuden Kuortinkartanossa. Sururyhmä lapsensa menettäneille perheille on jatkanut ja laajentanut toimintaansa. Tiedottaminen Yhdistyksen julkaisema Säteitä-lehti ilmestyi neljä kertaa 2 500 kappaleen painoksena. Se sisälsi asiantuntijakirjoituksia ja artikkeleita ajankohtaisista asioista. Perheet ovat kertoneet lapsensa syöpäsairauden kokemisesta ja elämän muuttumisesta sairauden myötä. Lehti on tärkeä jäsenten välinen yhteydenpitäjä ja tapa kertoa syöpäsairaiden lasten asiasta yleisölle ja tukijoille. Potilasperheille lähetettiin neljä jäsentiedotetta. Tärkeänä tiedotuskanavana toimivat yhdistyksen verkkosivut: www.hyksinsyopalapset.com. lnternet-sivujen käyttäjämäärät ovat olleet kasvussa. Yhdistys on siirtänyt viestintäänsä entistä enemmän verkkoon. 4
Muut järjestöt Yhdistys on läheisessä yhteistyössä Helsingin Lastenklinikan osasto 10 lapsipotilaiden tuki ry:n kanssa. Järjestöjen välisessä työnjaossa Tuki ry on ottanut huolehtiakseen mm. laitehankinnoista, virkojen yllä pitämisestä sekä henkilökunnan täydennyskoulutuksesta. Yhdistys on valtakunnallisen syöpäsairaiden lasten vanhempainyhdistyksen Sylva ry:n jäsen ja sairaiden lasten hyväksi toimivan Suomen NOBAB NOBAB i Finland ry:n kannatusjäsen. Yhdistys on mukana myös pitkäaikaissairaiden lasten vanhempainjärjestöjen yhteistyöryhmässä (YTRY). Yhdistyksen edustajana Ronald McDonald Lastentalosäätiön hallituksessa on toiminut Vesa Ahlstedt Yhdistys on ollut mukana Espoon järjestöjen yhteisö ry:ssä. Kurssi- ja leiritoiminta Tammikuussa järjestettiin lapsensa menettäneiden perheiden viikon loppukurssi. Maaliskuussa järjestettiin Kiinteät kasvaimet -viikonloppukurssi. Heinäkuussa järjestettiin viikon pituinen sopeutumisvalmennuskurssi perheille, joiden lapsi on äskettäin sairastunut syöpään. Isovanhempien ja lastenlasten yhteinen leiri järjestettiin myös heinäkuussa. Syyskuussa järjestettiin allogeeninen kantasolu -viikonloppukurssi. Lokakuussa järjestettiin lapsensa menettäneiden perheille viikonlopputapaaminen (Kynttiläviikonloppu) Marraskuussa järjestettiin lapsensa menettäneiden perheiden jatkotapaaminen sekä sopeutumisvalmennuskurssin jatkotapaaminen. Kuortinkartanon perheviikonloput ovat jäsenistön suosiossa. Kertomusvuoden aikana järjestettiin kahdeksan perheviikonloppua. Kuortinkartanossa perheillä oli mahdollisuus viettää hiihtolomaa helmikuussa ja kesälomaa heinäkuussa. 5
Nuorten toiminta Toimikauden aikana järjestettiin kuusi lasten ja nuorten viikonloppuleiriä (yli 7-vuotiaille), yksi pelkästään isommille nuorille tarkoitettu leiri sekä isosten tapaaminen. Kesällä järjestettiin kolme viikon mittaista lasten ja nuorten leiriä. Leirivuorokausia kertyi n. 1 200 ja leireille osallistui noin n. 140 eri lasta ja nuorta. Muu toiminta Yhdistys on jo monen vuoden ajan tarjonnut hierontapalvelua osastolla hoidettavina olevien lasten vanhemmille. Samoin yhdistys on hankkinut uimalippuja Töölön uimahalliin osastolla hoidettavana olevien potilaiden vanhempien käyttöön. Yhdistyksen toiminta-ajatukseen kuuluu myös virkistävien yhdessäolohetkien luominen potilasperheille. Yhdistys järjesti toimintavuonna seuraavat tapahtumat: Maaliskuussa lasketteluretki Vihtiin, osallistujia oli 135 Vappuna ilahdutettiin osastolla hoidettavana olevia lapsia ilma palloilla Toukokuussa järjestetyissä Kuortinkartanon Erkintalkoissa pystytettiin huvimaja, kunnostettiin pihaa, tehtiin salaojituksia sekä sisätiloissa korjauksia. Heinäkuussa järjestettiin perinteiset Kuortinkartanon kesäjuhlat. Ohjelmassa olivat muun muassa Idols-tähti Roni, näytelmä Knut Pitkäjalka sekä huutokauppa. Heinäkuussa järjestettiin yhteistyössä Finnairin lentokerhon kanssa lennätyspäivä, johon osallistui 131 potilasperheen jäsentä. Perinteinen retki Linnanmäelle järjestettiin elokuussa, osallistujia oli noin 400 Marraskuussa Kuortinkartanossa järjestettiin Lastenjuhlat. Esiintyjinä olivat Taika-Petteri ja Satu Vähäkotamäki. Joulukuussa joulupukki musisoivine muoreineen vieraili osastolla. Jouluaattona tarjottiin jouluateria osastolla olleille vanhemmille ja työvuorossa olleelle henkilökunnalle. 6
VARAINHANKINTA Yleisö Suurta myötätuntoa lapsisyöpäpotilaita kohtaan osoittaen ovat monet yhteisöt ja yksityiset henkilöt tukeneet yhdistyksen työtä merkittävin palveluin, lahjoituksin ja testamentein. Napen Laivapesu Oy huolehti koko kertomusvuoden, kuten jo vuodesta 1982 alkaen, Messisen vanhempainasuntoloiden liinavaatteiden pesusta ja kuljetuksesta. Klara Morelius on tukenut vuosia Kuortinkartanon toimintaa merkittävillä rahalahjoituksilla. Toimintavuonna hän on edelleen lahjoittanut rahaa yhdistyksen toimintaan. Yhdistys kiittää lämpimästi kaikkia sen toimintaa tukeneita. Yleisavustukset Yhdistys sai avustuksia Raha-automaattiyhdistykseltä. Kansaneläkelaitos rahoitti perheiden osallistumista Kuortinkartanossa pidetyille sopeutumisvalmennuskursseille. Helsingin Lastenklinikan osasto 10 lapsipotilaiden tuki ry avusti yhdistyksen kurssi- ja leiritoimintaa. Espoon kaupunki tuki yhdistyksen toimintaa avustuksin. Myyntiartikkelit Erilaisten myyntiartikkeleiden tarjonta merkitsee tulonlähdettä. Samalla yhdistyksen tunnus ja työ lapsisyöpäpotilaiden hyväksi tulevat tunnetuiksi. Myynnissä ovat kortit ja adressit, hopea- ja kultakorut, yhdistyksen pinssit, paidat, lippalakit ja kassit. 7
KUORTINKARTANO Henkilökunta Kuortinkartanon henkilöstö: Tuula Kurppa Eila Pasanen Riitta Strid Nina Vilen Raija Lamponen Ari Ruohoranta vastaava hoitaja keittäjä, vastaavan hoitajan sijainen keittäjä, opintovapaalla keittäjä, osa-aikainen siivooja, osa-aikainen talonmies, osa-aikainen Toiminta Kuortinkartanolla oli vilkas kurssi- ja leiritoiminta. Vuotuinen tapahtumakalenteri sisälsi kaikkiaan 36 yhdistyksen järjestämää tapahtumaa. Majoitusvuorokausia kertyi 4 438. Kartano antaa mahdollisuuden syöpälasten perheille edulliseen lomailuun ja vapaa-ajan viettoon. Varojen saamiseksi kurssi- ja leirikeskuksen toimintaan kartanon palveluita myytiin myös ulkopuolisille käyttäjille. 8
KUORTIN KARTANON TAPAHTUMAKALENTERI 2006 (Yhdistyksen tapahtumat) 13.1-15.1. 20.1-22.1. 27.1. - 29.1. 3.2. - 5.2. 10.2. - 12.2. 17.2. - 26.2. 3.3. 5.3. 17.3. - 19.3. 24.3. - 26.3. 31.3. - 2.4. 21.4. - 23.4. 19.5. - 21.5. 22.5. - 24.5. 5.6. - 9.6. 9.6. - 11.6. 12.6. - 16.6. 2.7. - 7.7. 10.7. - 23.7. 22.7. 24.7. - 28.7. 31.7. - 4.8. 15.9. - 17.9. 21.9. - 22.9. 22.9. - 24.9. 6.10. - 8.10. 13.10. - 15.10. 20.10. - 22.10. 26.10. - 27.10. 27.10. - 29.10. 3.11. - 5.11. 10.11. - 12.11. 17.11. - 19.11. 24.11. - 26.11. 25.11. 1.12. - 3.12. 8.12. - 9.12. (hallitus) Lapsensa menettäneiden perheiden viikonloppu I Perheiden hiihtolomaviikko Kiinteät kasvaimet (Kela) Isoset Talkoot Haartmanin koulun leirikoulu Lasten- ja nuorten kesäleiri I Nuorten tapaaminen Lasten- ja nuorten kesäleiri II Sopeutumisvalmennuskurssi (Kela) Perheiden kesälomaviikot Kesäjuhla Isovanhempien ja lastenlasten leiri Lasten- ja nuorten kesäleiri III Osaston opintopäivät Allogeeninen kantasolusiirtokurssi (Kela) Osaston opintopäivät Kynttilä viikonloppu Lapsensa menettäneiden perheiden jatkotapaaminen Sopeutumisvalmennuskurssi (jatkotapaaminen) Lastenjuhla Osaston henkilökunnan pikkujoulu 9