Suomen Parkinson-liitto ry:n toimintakertomus 2010

1. tammikuuta 200 Suomen Parkinson-liitto ry:n toimintakertomus 2010 Liittohallitus 9.-10.3.2011 Kevätliittokokous 16.4.2011 Liite 1

Sisältö Vertaistuesta voimaa... 2 Hallinto... 2 Viestintä... 3 Järjestö- ja yhdistystoiminta... 4 Aluetyö... 6 Liikuntatoiminta... 8 Kuntoutustoiminta... 9 Henkilöstö... 12 Talous... 13 Toimitilat... 14 Yhteistyöverkostot... 14 Projektit... 16 Ryhmävoimaa! 2010-2012... 16 Vaparit-hanke 2010-2011... 16 Tutkimustoiminta yhteistyössä Suomen Parkinson-säätiön ja muiden yhteistyökumppaneiden kanssa... 16 Liitteet... 18 Liittohallitus vuonna 2010... 18 Liittohallituksen nimeämät toimikunnat 2010... 19 Henkilöstö 2010... 21 Myönnetyt huomionosoitukset ja stipendit vuonna 2010... 22 Jäsenyhdistykset ja niiden kerhot... 24 1

Vertaistuesta voimaa Suomen Parkinson-liitto ry:n 26. toimintavuoteen kuuluivat hyvinvoinnin edistäminen liikehäiriöpotilaiden ja heidän läheistensä elämässä sekä järjestöjen välisen yhteistyön kautta tiedottamisen, vaikuttamisen ja edunvalvonnan lisääminen yhteiskunnassa. Vertaistuesta voimaa teemalla liitto teki tunnetuksi vapaaehtoisten osallistumista potilasjärjestöiden työhön ja ohjasi jäsenyhdistysten vapaaehtoistoimijoita. Vertaistuen merkitys voimavara yksilöille ja yhdistyksille vahvistui lukuisissa yhteisissä tilaisuuksissa ja liiton järjestämään koulutukseen osallistuneiden välittämänä. Heikki Teräväisen juhlarahastosta myönnettiin stipendit moneen suuntaan avautuvan järjestötoiminnan innovatiivisille kehittämisprojekteille Hämeenlinnan, Oulun ja Rovaniemen Parkinson-kerhoille. Työikäisinä sairastuneet tavoitettiin viidellä alueella järjestetyissä tapaamisissa. Tapaamisten jälkeen ryhmä organisoi valtakunnallisen verkoston, jonka tavoitteeksi nostettiin oppaan kirjoittaminen yhdessä liiton ja asiantuntijoiden kanssa. T oimintaa jatketaan ja vakiinnutetaan aluetapaamisten merkeissä edelleen sekä sosiaalisen median kautta. Toimintavuonna uusiksi jäseniksi jäsenyhdistyksiin liittyneiden suuri määrä (959) kertoo liiton tunnettuudesta ja viestinnän onnistumisesta. Hallinto Suomen Parkinson-liitto ry:n sääntömääräinen kevätliittokokous pidettiin 24.4. Scandic L ahti hotellissa L ahdessa. Kokouksen puheenjohtajana toimi ministeri Iiro Viinanen. Kokoukseen osallistui yhteensä 44 kokousedustajaa. Kokousta edeltävänä päivänä 23.4. oli yhdistyksen järjestämää ohjelmaa Lahden hiihtomuseolla, jossa mukana myös hiihtäjämestari Siiri R antanen. Illalla juhlistettiin Päijät-H ämeen Parkinson-yhdistyksen 20-vuotista toimintaa. Suomen Parkinson-liitto ry:n sääntömääräinen syysliittokokous pidettiin Erityisosaamiskeskus Suvituulessa Turussa 20.11. Kokouksen puheenjohtajana toimi kansanedustaja Ilkka Kantola. Kokouksessa oli paikalla 46 kokousedustajaa. Kokouksen alussa Suomen Parkinson-säätiön hallituksen jäsen Ariel Gordin esitteli säätiön toimintaa. Tilaisuudessa julkistettiin myös professori Heikki Teräväisen juhlarahaston stipendit (liite). Syysliittokokous päättyi Suomen Parkinson-liiton lipun juhlalliseen naulaus- ja vihkimistilaisuuteen. Liittohallitus kokoontui toimintavuoden aikana yhdeksän kertaa ja käsitteli 162 pykälää. Varsinaisten jäsenten osallistumisprosentti oli 93 %. Lisäksi liittohallitus kokoontui vuoden alussa tulevaisuusseminaariin Suvituuleen. Jäsenyhdistysten puheenjohtajien ja sihteerien koulutus- ja neuvottelupäivä pidettiin kevätliittokokouksen yhteydessä L ahdessa 22.4. Päivän sisältönä olivat OK -opintokeskuksen 2

vertaisopintoryhmät ja koulutukset yhdistyksille sekä liiton ja jäsenyhdistysten yhteinen arvopohja, visio ja tavoitteet toiminnalle. Viestintä Suomen Parkinson-liiton viestintää toteutettiin 2010 tavoitteiden mukaisesti liiton jäsenryhmien hyvinvoinnin edistämiseksi. Tietoa välitettiin sairastuneiden ja omaisten lisäksi suurelle yleisölle, yhteistyökumppaneille, päättäjille ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille. Viestinnän tavoitteet toteutuivat hyvin. Parkinsonin tauti ja Parkinson-liitto olivat näkyvästi esillä monissa eri yhteyksissä. Sairastuneiden ja omaisten lisäksi liittoon ottivat lukuisia kertoja yhteyttä myös sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset median ohella. Viestinnällisissä tavoitteissa onnistuttiin erityisen hyvin Parkinson-viikolla yhteistyössä yhdistysten ja kerhojen kanssa. H elsingin rautatieasemalla Parkinson-viikon (10. 17.4.) valokuvanäyttely Elämässä mukana yhdessä erilaisina kertoi kuvin ja sanoin Parkinsonin tautiin sairastuneista ja heidän rinnalla kulkijoistaan ja herätti ansaittua huomiota. N äyttelystä tehtiin tiedostusmateriaaliksi pieni esite. Kotisivujen sisältöä päivitettiin ja täydennettiin monilta osin, uusia sisältöjä mm. Kuukauden kasvo -artikkeli ja jäsenistön keskustelupalsta. Parkinsonin tauti sai myös huomiota Suvituulessa lokakuussa esillä olleen Parkinsonin tautia sairastavan M aarit Osalan taidenäyttelyn ja joulukuussa Liisa Juhantalon valokuvanäyttelyn välityksellä. Parkinson-potilaiden edunvalvontaa on suunnattu ammattilaisille ja suurelle yleisölle tiedotusvälineissä, internetin kautta ja erilaisissa koulutus- ja yleisötilaisuuksissa. Parkinsonpostia ilmestyi 4 kertaa, (teemoina: Harvinaiset neurologiset sairaudet, Hyvinvoiva mieli, Asuminen, Yhdistykset ja kerhot toimivat). Parkinson-liiton neurologi kirjoitti liiton edustamista harvinaisista liikehäiriösairauksista tekstit internettiin Harvinaiset sivustolle (www.harvinaiset.fi). Sivustot julkistettiin 2/2010 ja vastaavat tekstit löytyvät myös Parkinson-liiton sivujen kautta Parkinsonin taudin käypä hoito päivitystyöryhmän työskentelyyn osallistui 2009-2010 liiton neurologi. Päivitys valmistui 2010 keväällä ja lyhennelmä julkaistiin Duodecimissa syksyllä. Päivitys löytyy kokonaisuudessaan internetin Käypä hoito sivustoilta (www.kaypahoito.fi). Puhelinneuvontaa tarjoavat kaikki liiton työntekijät omalta osaamisalueeltaan. Erillinen säännönmukainen neuvontapuhelin on viikoittain sairaanhoitajalla, noin kerran kuukaudessa neurologilla ja sosiaalityöntekijällä. U utena julkaisuna Parkinson-liiton opassarjassa ilmestyi Pitkään sairastaneen parkinsonpotilaan opas, jossa etenevään sairauteen liittyvien erityiskysymysten lisäksi kiinnitetään huomioita elämänlaatuun ja omaisen jaksamiseen. Vastasairastuneen opas päivitettiin ja siitä otettiin 3

uusintapainos. OYS:n neurokirurgian klinikka valmistutti oppilastyönä potilasoppaan aivojen sähköstimulaattorin käyttäjille. Järjestö- ja yhdistystoiminta Suomen Parkinson-liitto ylläpitää valtakunnallista jäsenrekisteriä yhdistysten jäsenistä ja hoitaa pääsääntöisesti jäsenmaksujen perinnän. Kukin jäsenyhdistys pitää rekisteriä oman yhdistyksensä 4

Jäsenmäärät sairausryhmittäin Potilasjäsenten määrä ikäluokittain 5

Sukupuolijakauma Aluetyö L iiton tehtävänä on tukea jäsenyhdistystensä ja niiden kerhoja toteuttamaan paikallistason toiminta-ajatuksen mukaista vertaistuki- ja järjestötoimintaa. Liiton viisi aluetoimipistettä sijaitsevat Oulussa, Kuopiossa, T ampereella, H elsingissä ja T urussa. Vuoden aikana aluetyön toimintojen toteuttamista vaikeutti yhden henkilön puuttuminen aluetyötiimistä. A luetyöntekijöiden asiantuntijapalvelua ovat sairastavien ja heidän läheisten ohjaus ja neuvonta paikallisten palvelujen käytössä sekä ammattihenkilöstön konsultointi. Liiton jäsenyhdistysten ja niiden alaisten paikalliskerhojen toimintaa aluetyöntekijät ovat edistäneet järjestämällä vapaaehtois- ja järjestötoiminnan koulutusta mm. kerhonvetäjien työnohjaustukea. Toimintavuoden painopiste alueena oli liiton teemavuoden mukaisesti vertaistukitoiminnan vahvistaminen liiton jäsenyhdistyksissä ja niiden kerhoissa. Alueelliset painopisteet vaihtelivat alueittain: koulutukseen, yhdistys- ja kerhokäynteihin, tiedotukseen, lomatoimintaan, yhteistoimintaan eri verkostoissa ja ohjausryhmissä, perehtymiseen ja jäsenistöön tutustumiseen. Syyskaudella aluetyön työkokouksissa kehitettiin aluetyötä mm. kirjaaminen, tiedon kulku ja alueellisen kuntoutustoiminnan kehittäminen liiton organisaatiomuutos tiedostaen. Vuoden aikana uudistettiin M oniosaaja- koulutusta (M ono) ja syksylle suunniteltiin uudistun koulutuksen kokeilua Kokkolassa. Koulutus siirrettiin toteutettavaksi vuodelle 2011 vähäisen osanottajamäärän vuoksi. Suunnitelmien mukaisesti toteutettiin kolme alueellista täydennyskoulutuspäivää Parkinsonpotilaan hoidosta sosiaali- ja terveysalan ammattihenkilöstölle 15.11. Salossa osallistujia 81, Jyväskylässä 19.10. osallistujia oli 34 ja 6

Oulussa osallistujia 78. Koulutukset toteutettiin yhteistyössä OK opintokeskuksen sekä Orion Pharman kanssa. L iiton aluetyöntekijät toimivat useissa yhteistyöverkostoissa. Verkostotyöntavoitteena on yhdessä muiden kanssa tuoda esille liiton edustamien ryhmien tarpeita mm. palvelujen, hoidon ja kuntoutuksen saatavuutta. sekä lisätä tietoisuutta neurologista sairauksista niin sairastaville ja heidän läheisilleen kuin suurelle yleisölle. N eurologiset vammaisjärjestöjen N V verkostossa liiton aluetyöntekijät ovat olleet aktiivisesti toimimassa viidessä alueellisessa ryhmässä, jotka ovat mm. tuottaneet tilaisuuksia kansainväliselle Aivoviikolle, koulutustilaisuuksia oikeuksien valvonnasta ja muita tilaisuuksia mm. oppilaitoksille tietotoreja neurologista sairauksista. Liiton tiedottaja ja aluetyöntekijät osallistuivat joulukuussa N V:n järjestötyöntekijöille suunnattuun henkilöstöpäivään, jossa käsiteltiin RAY:n strategialinjauksia, ryhmätyöskentelyä N V-toiminnan kehittämisestä sekä Anna aikaa aivoille -luento. A luetyön erilaisissa tiedotus- ja koulutustehtävissä toimi myös asemansa vakiinnuttanut koulutettujen kokemuskouluttajien verkosto. L iitto osallistuu yhtenä toimijana valtakunnalliseen Reumaliiton hallinnoimaan 17 järjestön Kokemuskoulutuksesta pätevää KOko -hankkeeseen, jonka tavoitteena on sertifikoidun kokemuskoulutuksen vakiinnuttaminen sosiaali- ja terveydenhuollon ammattikoulutukseen ja yhteistyö- ja koulutusmallin rakentaminen. Järjestöyhteyshenkilönä hankkeessa toimi liiton aluetyöntekijä. Vuoden aikana toiminta Harvinaiset-verkostossa vakiintui. Verkosto järjesti mm. H arvinaisetseminaarin 27.9. Helsingissä. Tilaisuudessa esiteltiin Yksi ovi monta ikkunaa hankkeen tuloksia mm. www.harvinaiset.fi sivustoa toinen seminaarin osio käsitteli harvinaisia sairauksia koskevan kansallisten ohjelman aikaansaamista Suomeen vuoteen 2013 mennessä. Ohjelman painopisteitä ovat tutkimuksen, osaamiskeskusten ja jäsenvaltioiden välisten asiantuntijaverkostojen tukeminen tiedon jakamiseksi. Suosituksessa korostetaan myös potilasjärjestöjen merkitystä harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Liiton edustajana verkossa ja hankkeessa toimii liiton aluetyöntekijä. Sosiaali- ja terveysturvan keskusliiton kautta yhteistyötä tehtiin Kaste-hankkeessa sekä alueellisella tasolla eri yhteistyömuotoja ja edunvalvontaa kehittäen. Lisäksi yhteistyötä tehtiin mm. Puhumalla paras- Ikä Esko, Ryhmävoimaa ja Aivot narikkaanhankkeissa. Muita yhteistyökuvioita ovat olleet yhteisissä toimipisteissä: Kumppanuuskeskus, M ajakka, A leksanterinkadun yhteisö, sekä useamman kansanterveys- ja vammaisjärjestön yhteenliittymissä: Pirkanmaan Paasit, Yhteisin purjein, Valikko vapaaehtoistoiminnan kehittäminen, Vapaaehtoiset vanhustyössä. Sairaaloiden ja kuntien kanssa tehtävän yhteistyö muodostui mm. ensitietopäivillä tiedon jakamiseen liiton ja sen jäsenyhdistyksien toiminnasta lisäksi konsultoitiin palvelujen saantiin liittyvissä kysymyksissä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia. 7

Yhdistys- ja kerhotapaamissa on jäsenistö ollut tyytyväinen aluetyöntekijän vierailuihin. Kerhojen ja yhdistyksien toiminnan tukeminen ja kehittäminen on koettu arvokkaaksi. Vapaaehtoisvoimin toteutettava vertaistukitoiminta vaatii myös liiton tukea, vaikeiden asioiden jakamista ja uusia toimintaideoita. Erilaisten koulutustilaisuuksien ja kerhonvetäjien tapaamiset on koettu tärkeäksi tueksi. Liiton toimintavuoden teema olisi kaivannut enemmän resursseja toteuttamiseen. T ulevana toimintavuonna panostetaan vapaaehtoinen välittää -teemaan Vaparithankkeessa kehitetyillä toimintamuodoilla. Lisäksi tullaan kehittämään alueellisia sopeutumisvalmennuskursseja ja avokuntoutukseen panostetaan siirtämällä lomaohjauksia enemmän liiton kouluttamille vapaaehtoisille. Liikuntatoiminta Yhdistysten ja kerhojen liikuntatoiminta on aktiivista ja monipuolista. L iikuntaa harrastetaan ryhmissä, yksilöllisesti sekä osallistutaan erilaisiin liikuntatapahtumiin yhteistyössä muiden järjestöjen ja paikallistoimijoiden kanssa. Säännöllistä liikuntatoimintaa järjestetään yhteistyössä terveyskeskusten ja yksityisten fysikaalisten hoitolaitosten, liikuntatoimen kansalais- ja työväenopistojen sekä ammattikorkeakoulujen kanssa. Lisäksi yhdistysten omat vertaisohjaajat ovat suurin ja merkittävin (40%) liikuntatoimintaa järjestävä taho. Vuonna 2009 tehdyn liikuntakartoituksen mukaan jokaisessa vastanneessa yhdistyksessä toimii keskimäärin neljä säännöllistä liikuntaryhmää ja kävijöitä ryhmissä on yhteensä n. 900 vuodessa. Yhteenvetona voimme todeta järjestetyn liikunnan määrän nousseen selvästi viimeisten kolmen vuoden aikana. L iikuntavastaavia on 19, varaliikuntavastaavia 8 ja kerhonliikuttajia (uusi nimike) 2. Liikuntaryhmistä kuntosali-, vesivoimistelu, keilailu, pelkkis, hyötyliikunta, tanssi ja sauvakävely ovat edelleen suosituimpia liikuntalajeja. Ongelmina liikunnan järjestämisessä ovat pitkät välimatkat, kerholaisten toimintakyvyn eritasoisuus ja tästä johtuen haasteellisuus ryhmien suunnittelussa ja toteuttamisessa sekä tilojen ja ohjaajien kalliit hinnat. Yhteistyötä tehdään kuntien ja vammaisjärjestöjen kanssa. L iikuntaa harrastetaan omatoimisesti omassa kunnassa tarjolla olevissa perusliikuntaryhmissä ja yksilöllisesti. Yhteisissä kerhotapaamisissa keskustellaan liikunnasta ja näissä fysioterapeutti vierailee satunnaisesti muutaman kerran vuodessa. Liiton liikuntatoimikunta on kokoontunut kaksi kertaa. Toimikunnan tehtävänä on ideoida ja valmistella liikuntatoimintaa. Toimintaa suunnittelee myös sisäinen liikuntatiimi, johon kuuluvat liiton fysioterapeutit (3), Kunto-ohjaaja ja Pohjois-Suomen aluetyöntekijä. Liikuntatoiminnasta tiedotettiin jäsenille Parkinson-postia lehdessä ja jäsenkirjeessä(4). Lääkkeeksi liikettä kirjoitussarja jatkui Parkinson postia lehdessä ja tänä vuonna painotettiin kotioloissa tehtävien jumppaohjeiden laatimista jäsenistölle. Vuonna 2010 postitettiin liikuntavastaaville kaksi liikuntatiedotetta, joissa teemana liikuntaavustusten ja valtakunnallisten hankkeiden haku, liikuntavuoteen liittyvät koulutukset ja tapahtumat sekä yhteistyö jäsenjärjestöjen kanssa. 8

Liikuntavastaavien koulutuspäivät järjestettiin yksipäiväisinä Jyväskylässä, Vivecassa16.11.2010. Koulutus järjestettiin yhteistyössä MS- ja C P-liiton kanssa. Päivän teemana oli verkottuminen, liikuntavastaavien tutustuttaminen toistensa toimintaan sekä Ikä-moto- radan kokeilu ja sen toteuttamismahdollisuudet kentällä. Koulutukseen osallistui 24, joista Parkinson-yhdistysten liikuntavastaavia 13. Päiville osallistui myös ammattihenkilöstöä. Parkinson-liiton, CP, ja MSliiton liikuntatyöntekijät toimivat päivien vetäjinä yhdessä Ikä moto-radan kehittäjän Erkki Tervon kanssa. Jäsenille järjestettiin vuoden 2010 aikana kilpailu, jonka tarkoituksena oli aktivoida jäseniä liikkumaan ja käyttämään liikuntakorttia harjoittelun tukena. Täytetyt liikuntakortit lähetettiin Suomen Parkinson-liittoon 2010 vuoden loppuun mennessä ja näistä arvottiin neljä voittajaa. 效 汩 敬 氠 桡 潪 瑩 瑥 楴 湩 㔠 갰 愠 癲 楯 敳 ⁴ 楬 歩 湵 慴 慬 橨 歡 牯 楴 ⁴ 潫 楴 慰 歩 慫 畫 瑮 湡 慳 甠 桲 楥 畬 - ja liikuntaliikkeeseen (Rovaniemi, Oulu, Joensuu ja Karvia). Liiton Hyväntekeväisyys-golfturnaus järjestettiin 27.8. H arjattulan golfkentällä, T urussa. Osallistujia oli yhteensä 50. Liiton omaa liikuntamateriaalia (Tasapainoa ja liikkuvuutta jumpan tahdissa -liikunta DVD, rentoutus -CD, liikuntakortti) käytetään ahkerasti kursseilla. DVD:n pohjalta on myös Parkinson-lehteen laadittu kirjallisia/kuvallisia liikuntaohjeita jäsenien käyttöön. L iikunta DVD on myös yhtenä tuotteena selviytymiskassissa Parkinson päkissä, joita jaetaan neurologian poliklinikoilla. Liitto toimi yhteistyökumppanina yhdistysten järjestämissä tapahtumissa ja turnauksissa, mm. Parkkiaadit 10.4 ja boccian T ervaturnaus Oulussa 18.3. L uontoliikuntalomat ovat osa Parkinson-liiton liikuntatoimintaa. Syyskuussa järjestettiin kokeiluluontoinen erämaa- ja patikointileiri Kittilässä. Järjestävänä tahona toimi Kajaanin Parkinson-yhdistys yhteistyössä Suomen Parkinson-liiton kanssa. Mukana oli liiton Pohjois- Suomen aluetyöntekijä ja osallistujia oli yhteensä 35. L uontoliikuntalomille voivat hakeutua Dystoniaa, H untingtonintautia ja Parkinsonintautia sairastavat ja omaiset. Kokeiluluontoiset liikuntalomat ovat toimineet pilotteina muille liiton järjestämille liikuntalomille. Viiden päivän mittaiset liikuntalomat järjestettiin Toimintakeskus Koulurannassa kesä- ja elokuussa (R ayrahoitus). Liiton liikunta www-sivujen sisältöä on suunniteltu yhteistyössä atk-vastaavan ja liikuntatyöntekijän kanssa. Sivuilla on tiedot liikuntatyöntekijöistä, liikuntatoimikunnan jäsenistä ja yhdistysten liikuntavastaavista. A jankohtaiset liikuntatapahtumat ja koulutukset sekä avustusten ja tukien hakuaikataulut ja menettelyt ovat myös sivuillamme jäsenistömme nähtävinä. T ietoja ja sisällön kehittämistä jatketaan edelleen. Kuntoutustoiminta Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit toteutettiin Suvituulessa Parkinsonin tautia, Parkinson plus oireyhtymää, H untingtonin tautia ja dystoniaa sairastaville. 2010 toteutui ensimmäistä kertaa myös avomuotoinen sopeutumisvalmennuskurssi Parkinsonin tautia 9

sairastaville. Työkykyä tukevat kurssit toteutettiin dystoniapotilaille yhteistyössä Kuntoutuskeskus Petrean kanssa ja Parkinson -potillaille yhteistyössä Kankaanpään Kuntoutuskeskuksen kanssa. Sairastava Omainen Yhteensä 645 634 450 451 195 183 491 346 337 145 122 459 2007 2008 2009 2010 Kuviossa 1 on esitettynä kuntoutujien ja omaisten määrät vuosina 2007-2010. Vuonna 2010 kuntoutustoimintaan osallistui yhteensä 459 sairastavaa ja heidän läheistään. Vuonna 2008 toteutettiin valtakunnallinen Kelan sairausryhmäkohtaisten kurssien kilpailutus, jonka jälkeen tapahtui osallistuneiden määrissä laskua, koska moni liiton yhteistyölaitos jäi ilman Kelan hankintapäätöstä ja - sopimusta. Kuviossa 2 on kuntoutuspalveluiden vuorokausimäärät vuosina 2007 2010. 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 5182 4767 3860 2969 2807 3094 3182 2317 1832 1753 381 205 554 212 405 460 2007 2008 2009 2010 Yhteistyökurssit Suvituuli Kouluranta Yhteensä Kelan linjaukset ja hankinnat ovat vaikuttaneet liiton kuntoutustoimintaan, mutta perustehtävä on silti säilynyt samana; järjestön tekemän ja ylläpitämän kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen tehtävä on edelleen luoda tarvelähtöisiä palveluja, jotka eivät sosiaalija terveydenhuollon perustehtävinä tule muuten riittävästi huomioiduiksi. Kelan 10

hankintapäätösten myötä keskeinen toimintatavoite oli vakaannuttaa Erityisosaamiskeskus Suvituulen toiminta sekä etsiä ja rakentaa tukipalveluita, joissa tulevat huomioiduiksi sekä alueellinen että valtakunnallinen näkökulma. Liiton tuottaminen palveluiden kysyntä on pysynyt vuositasolla samansuuntaisena. Pieksämäki 3 % Kokkola 1 % Seinäjoki 4 % Savonlinna 2 % Mikkeli 0 % Kotka 2 % Ylivieska 3 % Joensuu 3 % Kuopio 3 % Vaasa 2 % Lappeenranta Kajaani 2 % 4 % Kouvola 0 % Jyväskylä 3 % Oulu Kemi 4 % 2 % Tampere 8 % Rovaniemi 3 % Forssa 3 % Pori 2 % Helsinki 23 % Turku 15 % Hämeenlinna 2 % Lahti 6 % Ensitietopäivät järjestettiin parkinson-ja dystoniapotilaille ja omaisille Suvituulessa yhteistyössä TYKS:n neurologian klinikan kanssa. Vertaistapaamiset levodopa-infuusiopumppuhoitoa (yhteistyössä Solvey Pharma) ja aivojen sähköstimulaattoria (yhteistyössä Medtronic) käyttäville Parkinson- potilaille ja heidän omaisilleen. N euvolatoiminta a tarjottiin maksusitoumus- ja itsemaksaville asiakkaille. Suomen Parkinson-liiton henkilökunta on jakanut tietouttaan edustamistaan sairausryhmistä toimien asiantuntijoina ja kouluttajina Suvituulen kuntoutuksen henkilökunta on järjestänyt erityiskoulutusta fysioterapia-alan ammatinharjoittajille yhteistyössä FYSI ry:n kanssa (18.-20.1.2010) ja liiton neurologi toimii asiantuntijana Turun Ammattikorkeakoulun fysio- ja toimintaterapeuttien koulutuksen suunnitteluun osallistuvassa kuntoutuksen, fysio- ja toimintaterapian neuvottelukunnassa Yhteistyössä A ivohalvaus- ja dysfasialiiton (2011 alkaen Aivoliiton) kanssa järjestettiin terveydenhuollon henkilökunnalle Suvituulessa koulutus ja työpaikkakoulutus Parkinsonin taudin kuntoutuksesta järjestettiin R eumaliiton kuntoutuskeskus A pilassa Kangasalla (31.8.2010) 11

A ivojen sähköstimulaattoria käyttävien parkinsonpotilaiden ja heidän omaistensa vertaistapaamisen yhteydessä Suvituulessa järjestettiin ammattihenkilöstölle suunnattu koulutustilaisuus, jossa OYS:n neurokirurgian ylilääkäri Esa Heikkinen luennoi sähköstimulaattorin käytöstä. Eri puolilla Suomea järjestettiin yleisötilaisuuksia yhteistyökumppaneiden tuella Parkinson-liiton toiminta ja kuntoutuksen mahdollisuudet valtakunnallinen kokous Helsingissä (26.3.2010) Parkinsonin taudin etiologiasta ja erotusdiagnostiikasta (TYKS) 30.3.2010 Parkinson-potilas ja työelämä (Turku 27.10.2010), Tampere (8.11.2010), Oulu+ videoyhteys Kajaani, Kokkola, Kemi (17.11.2010) Väsynyt ja uupunut parkinsonpotilas; Tampere 29.11.2010 ja Turku 1.12.2010 Suvituulessa järjestetyt yleisötilaisuudet olivat Parkinsonin taudin diagnostiikasta ja hoidosta 7.9.2010 Voimavarapäivän ohjelmistossa luento unihäiriöistä ja unitutkimuksesta yhteistyössä Suomen Parkinson-säätiö 12.11.2010 Liiton fysioterapeutilla ja toimintaterapeutilla oli lisäksi avokuntoutusasiakkaita Varsinais- Suomen sairaanhoitopiirin alueelta. Kehittämistyössä kuntoutusosasto noudatti ITE laadunhallintamenetelmää ja hyödynsi IM S toiminnanohjausjärjestelmää. Lisäksi henkilökunta osallistui eri toimijoiden väliseen kansalliseen ja kansainväliseen yhteis-työhön sekä alueellisiin kehittämishankkeisiin, kuten Ryhmävoimaa! hanke yhdessä Aivoliiton kanssa ja European Huntington N etwork; Huntingtonin tautiin liittyvä kansainvälinen havainnointi-tutkimus REGISTRY jatkuu yhteistyössä Euroopan H untington-verkoston (EH DN ) kanssa. T utkimuksessa on jo yli 30 osallistujaa Suomesta, Suvituuli on edelleen tässä suurin tutkimuskeskus Suomessa. Henkilöstö Henkilökunnan määrä oli vuonna 2010 yhteensä 29 henkilöä ja henkilötyövuosia kertyi 20,8. Liitossa työskenteli yhteensä 25 vakituista henkilöä: 4 osa-aikaista lähihoitajaa ja osa-aikainen neurologi (40%). Vakituisista työntekijöistä kaksi oli äitiys- ja hoitovapaalla. Sijaistehtävissä toimi kaksi henkilöä ja määräaikaisissa tehtävissä 7 henkilöä. Palkanlaskennan kautta maksettiin työsuhteessa oleville työntekijöille, asiantuntijoille, luennoitsijoille ja luottamushenkilöille palkkoja, palkkioita ja kulukorvauksia yhteensä 107 henkilölle. Ostoreskontran kautta maksettiin työkorvauksia 10 yritykselle. L iiton varapuheenjohtaja T imo Korva sekä liittohallituksen varajäsen T imo Korhonen täyttivät 70 vuotta. Vuoden aikana fysioterapeutti U lla Ehrlundin ja atk-tuen Päivi N iemen työsuhteet olivat kestäneet 10 vuotta. Työkykyä ylläpitävää toimintaa johti työsuojelutoimikunta. Lakisääteiset työterveyspalvelut ostettiin Suomen Terveystalosta. Henkilökunta kokoontui kaksille henkilöstöpäiville. Tiimit järjestivät omat kehittämispäivänsä. 12

Talous Liiton talouden perustana ovat eri tahoilta saadut avustukset, toiminnan kautta saatavat tulot sekä oma varainhankinta. Toiminnan kokonaistulot olivat reilut 1,6 miljoonaa euroa. Vuonna 2010 R aha-automaattiyhdistyksen avustusten summa pysyi samalla tasolla kuin vuonna 2009, lukuun ottamatta 2000 euron vähennystä sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminnan avustukseen. Yleisavustusta myönnettiin 595 000 euroa, kohdennettuja avustuksia kolmeen eri toimintaan; sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssitoimintaan 202 000 euroa, perhetapaamisja lomatoimintaan 24 000 euroa ja liiton jäsenjärjestöjen toimintaan 49 000 euroa. Perhetapaamisja lomatoiminaan myönnettyä avustusta siirtyi 7 256 euroa vuodelle 2011. R ahaautomaattiyhdistyksen investointiavustusta käytettiin toimintavuonna 10 097 euroa tietohallinnon ja sähköisten järjestelmien kehittämishankkeeseen. Raha-automaattiyhdistyksen osuus liiton kokonaisrahoituksesta oli 54 %. Kelan osuus kokonaistoiminnan rahoituksesta on 14,5 % ja sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssitoiminnasta tuloista oli 237 000 euroa eli 40,5 %. Vuoteen 2009 verrattuna nousua oli 12 000 euroa (5 %). R aha-automaattiyhdistyksen osuus sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminnan rahoituksesta oli 34,5 %, kuntiensosiaali- ja terveydenhuollon osuus oli 6,5 %, yhteistyöjaksojen 2,5 %, yksilöterapiamaksujen 6,5 %, asiakkaiden osallistumismaksujen osuus oli 4 % ja Opintotoiminnan Keskusliiton luento- ja koulutustuen osuus oli 2 %. Kuntoutuksen muiden tulojen osuus oli 3,5. Kuntien maksusitoumusten lukumäärä ei laskenut, mutta summat pienenivät, laskua edellisvuoteen 10 000 euroa (n. 20 %) L evodopainfuusiopumppua käyttäville toteutettiin vertaistapaaminen Abbott Oy:n sekä stimulaatiohoitoa käyttäville Medtronic Finland Oy:n tuella. Opetus- ja kulttuuriministeriö ministeriö myönsi liitolle 18 000 euron avustuksen erityisliikunnan järjestämiseen. Lisäksi Opetus- ja kulttuuriministeriö myönsi 30 000 euron terveysliikunnan hankeavustuksen. Hankkeen kohderyhmänä ovat Parkinsonin tautia sairastavat ja aivoverenkiertoon sairastuneet. H ankeavustusta käytettiin 12 000 euroa ja 17 914 euroa siirrettiin käytettäväksi vuodelle 2011. Opintotoiminnan Keskusliiton kanssa toteutettiin kolme koulutuspäivää ammattihenkilöstölle, opintojaksoja 929 tunnin verran, Vaparit-hanke sekä saatiin kulttuuriavustus. Yhteensä Opintotoiminnan Keskusliiton tuki liitolle oli yli 30 000 euroa. L iiton ja jäsenyhdistysten käyttämä tuntimäärä oli 1486. Taloudellista tukea tiedotustoimintaan saatiin useita eri yrityksiltä. Liiton oppaiden painatusta Parkinson postia lehteä tukivat Orion Pharma, Boehringer Ingelheim, GlaxoSmithKline, L undbeck A b, TST-Systems, Tapiola Oy Turun Seudun Osuuspankki ja A bbott Oy yhteensä yli 22 000 eurolla. Ilmoitushankkija tilitti liitolle 38 000 euroa. L iiton omanvarainhankinnan perustan muodostavat tuotemyynti, lahjoitukset, arpajaiset, ammattihenkilöiden koulutuspäivien osallistumismaksut sekä jäsenyhdistysten jäsenmaksuosuudet. L iiton varainhankinnan nettotulo varastonmuutoksen jälkeen oli lähes 89 000 euroa. Jäsenistölle lähetettiin joulukorttisarja, jonka olivat suunnitelleet Parkinsonin 13

tautia sairastavat taiteilijat. Korteista saatu nettotulo oli yli 19 000 euroa. L ääketehdas Boehringer Ingelheim jakaa Parkki päkki - nimistä tietopakettia Parkinsonin tautia sairastaville. Päkki sisältää jaettavaa opasmateriaalia ja liiton tuottaman Jumpan tahdissa dvd:n. M uita liiton myyntituotteita ovat mm. t-paidat, turvaliivi, onnittelu- ja suruadressi, tunnistusranneke ja Elämässä mukana-cd. Liiton tilintarkastuksesta vastasi Oy Soinio & kumppanit. Sisäisenä tarkastajana toimi T euvo Viinikangas. Liitto järjesti yhdessä Muistiliiton ja Tavara-arpa ry:n kanssa jo perinteiset Yhdessä -arpajaiset sekä pienempiä arpajaisia mm. kurssien yhteydessä, yhteensä arpajaisten tulo oli yli 11 000 euroa. N eljäs Parkinson-golf tapahtuma keräsi tuttuun tapaan innokkaita golfaajia T urun H arjattulaan elokuussa, tapahtuman nettotulo oli yli 3 500 euroa. Liitto toteutti Vertaistuesta voimaavaltakunnallisen keräyksen. Keräyksen bruttotulo oli 7 300 euroa, josta liitto tilitti keräykseen osallistuneille yhdistyksille ja kerhoille yli 3 500 euroa. Liitto käytti keräyksen tuoton teemavuoden vapaaehtoistoiminnan omavastuuosuuden kattamiseen. Toimitilat Erityisosaamiskeskus Suvituuli on Suomen Parkinson-liiton ja Aivoliiton omistama kiinteistöosakeyhtiö. Kiinteistöosakeyhtiön hallitus vastasi toiminnasta ja siihen kuuluvat molempien liittojen toiminnanjohtajat ja muu toimihenkilö ja kaksi varajäsentä. Kangasniemellä, Kutemajärven kylässä, sijaitsevan liiton Toimintakeskus Koulurannan aktiivinen toiminta-aika ajoittui toukokuusta syyskuuhun. Toiminnan pääpaino oli luontoliikunnassa ja yhdistysten tapaamisissa. Koulurannan toiminnan kehittämistä vei eteenpäin liittohallituksen nimeämä Kouluranta-toimikunta, joka teki ehdotuksen liiton perustamasta yleishyödyllisestä yhdistyksestä, jolla tulisi olemaan myös liiketoimintaa. Parkinson-liitolla on vuokratut tilat, jotka toimivat aluetoimistoina Helsingissä, Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Yhteistyöverkostot Neurologisiin vammaisjärjestöihin(n V:hen) kuuluu 14 neurologisen alan potilasjärjestöä. T avoitteena on edistää neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten hyvää elämää järjestöyhteistyössä. N V vaikutti niin kansallisesti kuin alueellisesti ja paikallisesti kohderyhmänsä oikeuksiin ja levitti tietoa kohderyhmän sairauksista ja vammoista. Keskeistä on ollut alueellisen toiminnan näkyväksi tekeminen ja potilasyhdistystemme vapaaehtoistoiminnan tukeminen. Toimintavuonna N V otettiin uudella tavalla huomioon kumppanina muun muassa sosiaalisen lomatoiminnan kehittämisessä ja RAY yhteistyössä. Parkinson-liitto on jäsenenä Soveltava liikunta SoveLi ry:ssä, joka on 16 kansanterveys- ja vammaisjärjestön yhteinen liikuntajärjestö. Järjestön tehtävänä on tukea soveltavan liikunnan harrastusmahdollisuuksia Suomessa. Järjestö julkaisee Soveli lehteä sekä järjestää mm. alueellisia koulutuksia jäsenjärjestöjen paikallisyhdistyksille, joihin jäsenistömme on osallistunut. 14

L iikuntavastaaville, toimikunnille, tiimeille ja aluetyöntekijöille postitettiin Perhe liikuntakortit, joita liikuntatyöntekijät (SPL,MS ja CP) ovat yhteistyössä Sovelin kanssa työstäneet. Liiton liikuntatyöntekijä on osallistunut Sovelin koulutuksiin ja seminaareihin sekä on valittu Sovelin hallituksen varajäseneksi. Yhdistykset aktivoituivat hakemaan Sovelin kautta seuratukea ja kolmelle yhdistykselle tukea myönnettiin koulutukseen, ohjausvälineisiin ja ryhmän ohjaukseen. Suomen Omaishoidon verkosto on omaishoidossa tai siihen läheisesti liittyvällä alueella toimivien valtakunnallisten järjestöjen, säätiöiden ja yhteisöjen sekä alan tutkimuslaitosten yhdyselin. Sen tavoitteena on edistää omaishoidon kehittämistä ja eri tahojen yhteistyötä sekä vaikuttaa eri tavoin omaishoidon parhaaksi. Verkoston keskeiset toimintamuodot ovat yhteiskunnallinen vaikuttaminen, kotimainen ja kansainvälinen verkostoyhteistyö sekä omaishoitoa tukevien palvelujen kehittäminen. Puheenjohtajajärjestönä toimi 2010 Suomen Parkinson-liitto ry ja sihteerijärjestönä Omaishoitajat ja L äheiset - Liitto ry. Omaishoidon verkosto järjesti syyskuussa Suvituulessa seminaarin omaishoidon nykytilasta ja julkaisi ensitietooppaan omaishoitajille, joka jaettiin kaikille jäsenyhdistyksille. A sumispalvelusäätiö A SPA toimii hyvien asumisratkaisujen kehittäjänä ja rakennuttajana eri potilas- ja vammaisryhmille. Suomen Parkinson-liitto on yksi 13 perustajajäsenestä ja olemme muodostaneet ASPA-kumppanuuden Aivoliiton, Suomen N uortentalot Oy:n sekä Invalidiliiton A sumispalvelut Oy Validia -palveluiden kanssa uudessa Suvituuli-hankkeessa, jossa tavoitteena on, että A spa -säätiö rakentaa A ran tuella uusia palveluasuntoja eri-ikäisiä neurologisia ryhmiä edustaville asukkaille huomioiden heidän erityistarpeensa. Suomen Parkinson-liitto ry:llä on jäsenyys seuraavissa kotimaisissa ja kansainvälisissä yhteisöissä: R aha-automaattiyhdistys R A Y Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto ry Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry Vanhustyön Keskusliitto ry T erveyden Edistämiskeskus Opintotoiminnan Keskusliitto OK ry Sosiaalialan T yönantaja- ja Toimialaliitto Soveltava L iikunta SoveL i ry T urun Kauppakamari Veronmaksajien keskusliitto A sumispalvelusäätiö A SPA Maaseudun Terveys ja L omahuolto ry Kuntoutuksen edistämisyhdistys ry European Parkinson s Disease A ssociation EPDA European Huntington Network Nordiskt Parkinsonråd Suomen omaishoidon verkosto H arvinaiset -verkosto Kansalaisareena Kokemuskoulutuksesta pätevää 15

Projektit Ryhmävoimaa! 2010-2012 Parkinson-liiton sekä Aivoliiton hanke alkoi vuoden 2010 keväällä. Kolmevuotisen hankkeen kohderyhmänä ovat yli 65-vuotiaat aivoverenkiertohäiriön sairastaneet ja Parkinsonin tautia sairastavat henkilöt. Hanketta hallinnoi Suomen Parkinson-liitto ry, rahoitus Opetus- ja kulttuuriministeriö. Hanke on saanut ideansa A ivovoimaa hankkeesta, joka oli osa kansallista Ikäinstituutin koordinoimaa Voimaa Vanhuuteen iäkkäiden terveysliikuntaohjelmaa, jonka tavoitteena oli edistää iäkkäiden kotona asuvien ihmisten toimintakykyisyyttä ja itsenäistä selviytymistä. Ryhmävoimaa hankkeen tavoitteena on kehittää ryhmämuotista liikuntaneuvontaa pilottikuntiin, aktivoida eri sektoreiden yhteistyötä ja selkeyttää sekä helpottaa kohderyhmän hakeutumista paikallisen liikuntatarjonnan pariin. Hankeen keskeisenä toimintana vuonna 2010 on ollut tiedotus hankkeesta, toiminnan käynnistäminen, yhteistyökumppanien hakeminen ja verkostoituminen, johto- ja ohjausryhmien avulla tavoitteiden sekä sisältöjen suunnittelu. Vaparit-hanke 2010-2011 Vaparit- vapaaehtoisvastaavat jäsenyhdistyksiin -hanke on Ok-opintokeskuksen ja Parkinsonliiton yhteinen kansalaistaitoja vahvistava koulutushanke. Vaparit -hankkeen ensimmäisen toimintavuoden aikana koulutettiin 19 perus- ja jatkokurssilla (peruskurssi 3.-4.9. L autsian lomakeskus ja jatkokurssi 18.-19.11. L ehmirannan lomakeskus) vapaaehtoisvastaavaa Suomen Parkinson-liiton jäsenyhdistyksiin ja kerhoihin. Hankkeen avulla on luotu yhdistysten ja kerhojen vapaaehtoistoimintaa tukeva koulutus- ja vapaaehtoistoiminnan malli, joka auttaa koulutettuja vapaaehtoisvastaavia koordinoimaan vapaaehtoistoimintaa. M yös mielekkäiden ja vaatimustasoltaan vapaaehtoistoimijoille soveltuvien tehtävien suunnittelu kuuluu vapaaehtoisvastaavien työnkuvaan. Perus- ja jatkokoulutuksien sisällölliset tavoitteet saavutettiin ja saimme vahvistusta mitä koulutuksellisia osa-alueita on hyvä painottaa mm. vuorovaikutustaitojen harjoittelu ja opiskelu koettiin tärkeäksi. Hanke on saanut jatkorahoitusta vuodella 2011. Tutkimustoiminta yhteistyössä Suomen Parkinson-säätiön ja muiden yhteistyökumppaneiden kanssa Suomen Parkinson-säätiön rahoittama SOVA -tutkimus, jossa selvitetään sopeutumisvalmennuskurssien vaikuttavuutta, loppui syksyllä 2010 ja aineiston tallennus on lopuillaan. Kerätystä aineistosta julkaistiin alustavia tuloksia puheongelmien yleisyydestä Parkinsonin taudissa M ovement Disorders Societyn Buenos A iresissa 2010 pidetyn kongressin yhteydessä. Tutkimukseen liittyvä kuntoutus-ja sopeutumisvalmennuskurssien yhteydessä tehtyjen jatkosuositusten toteutumista selvittävä aineisto on analysoitu yhteistyössä T urun AMK:n sosiaalialan lehtorin, Sirppa Kinoksen kanssa ja tulokset pyritään julkaisemaan 2011. Muun aineiston analysointi aloitetaan 2011. Parkinson-potilaiden kävelyn kuntoutuksen tehokkuutta selvittävä Parkwalk-tutkimus loppui joulukuussa 2010 kuntoutujien osalta, 16

kontrollipotilaiden tutkimukset jatkuvat vielä 2011 loppuun ja tutkimukseen otetaan vielä joitakin uusiakin kontrolleja. Aiemmista tutkimuksista on 2010 julkaistu servikaalista dystoniaa sairastavien työkykyä koskeva artikkeli amerikkalaisessa lehdessä (M artikainen KK, L uukkaala T H, M arttila R J. Working capacity and cervical dystonia. Parkinsonism and R elated Disorders 2010;16:215-217) ja Parkinson-liiton fysioterapeutti Ulla Ehrlund sai valmiiksi opinnäytetyönsä (YA M K) Kuntoutuksen koulutusohjelma 2010 Kuntoutuskurssin kehittäminen kehittämiskohteena Suomen Parkinson-liiton ryhmäkuntoutus (Turun Ammattikorkeakoulu). Psykologi Ulla Ellfolkin nettikyselynä tekemään tutkimukseen oli mahdollisuus osallistua vielä 2010 ja potilastutkimukset ovat meneillään. Osa aiemmista tutkimuksista on vielä analyysi- tai käsikirjoitusvaiheessa. Vuonna 2009 aloitettu Parkinson-potilaiden peliriippuvuutta selvittävä tutkimus yhteistyössä T YKS:n neurologian klinikan ja valtakunnallisen PET-keskuksen kanssa jatkui 2010 ja tutkimustiedot on tallennettu ja tilastoanalyysit aloitettu. Yhteistyössä Suomen Parkinsonsäätiön kanssa tehdyssä kyselytutkimuksessa lähetettiin 1000 kirjekyselyä ja siihen vastasi 605 Suomen Parkinson-liiton jäsentä. Lokakuussa 2010 käynnistyi dosentti Markku Partisen johtama kyselytutkimus Parkinsonpotilaiden unihäiriöistä. Kyselykaavakkeet postitettiin yhteensä 1500 satunnaisesti valitulle Parkinson-liiton jäsenelle. Parkinson-potilaiden puheongelmien kuntoutusta kehitetään liiton kehittämisprojektina, johon liittyy yhteistyössä Åbo Akademin logopedian laitoksen kanssa tehtävä tutkimus. Ensimmäisestä seitsemän potilaan pilottitutkimuksesta on valmistumassa Johanna Raen pro gradu tutkimus, jossa tutkittiin Lee Silverman metodin pohjalta kehitetyn yksilö- ja ryhmämuotoisen terapian yhdistelmää. U usi tutkimus käsittää kaksi keskenään samanlaista puhe- ja hengityskurssia, joissa käytetään pelkästään ryhmämuotoista puheterapiaa sekä puhe- ja fysioterapeuttien yhdessä ohjaamaa ryhmämuotoista monimuototerapiaa. Tutkimukseen rekrytoidut henkilöt tutkittiin ja ensimmäinen jakso käynnistyi syksyllä 2010, tutkimus jatkuu 2011. Tähänkin tutkimukseen liittyy puheterapeuttien lopputöitä. Suomen Parkinson-säätiön ja Parkinson-liiton yhteistyönä kerättiin 2010 Suvituulen kursseille osallistuneiden 91 peräkkäisen tutkimukseen halukkaan Parkinson-potilaan tiedot puhe- ja hengitysongelmista ja näitä tietoja verrataan fysioterapeutin tekemiin hengitysfunktion mittauksiin. N ämä tulokset tallennetaan ja analysoidaan 2011. 17

Liitteet Liittohallitus vuonna 2010 (Päijät-H ämeen Parkinson-yhdistys ry) (Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry) Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara (Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry) Raimo Hokkanen (Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry) (Joensuun Parkinson-yhdistys ry) Martti Rautio (Keski-Suomen Parkinson-yhdistys ry) (Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistys ry) Seppo Maikola (Turun seudun Parkinson-yhdistys ry) (Turun seudun Parkinson-yhdistys ry) Veikko Siponen (Turun seudun Parkinson-yhdistys ry) (Suomen Dystonia-yhdistys ry) Pekka Karimerto (Suomen Dystonia-yhdistys ry) (T ampereen Parkinson-yhdistys ry) Antti Virjo (T ampereen Parkinson-yhdistys ry) (Keski-Suomen Parkinson-yhdistys ry) Timo Korhonen (Mikkelin Parkinson-yhdistys ry) (Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry) Osmo Moilanen (Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry) Oy Soinio & kumppanit A luetyöntekijä H anna M attila Toiminnanjohtaja Helena N oroila Taloushallintopäällikkö Raija Pohjavirta Palvelutoimenpäällikkö Anne Lehtonen 18

Liittohallituksen nimeämät toimikunnat 2010 puheenjohtaja esittelijä varapuheenjohtaja jäsen liittohallituksen puheenjohtaja Arja Kullaa toiminnanjohtaja Helena N oroila liittohallituksen varapuheenjohtaja Timo Korva liittohallituksen jäsen Harri Ristikankare Teuvo Viinikangas, liittohallituksen jäsen puheenjohtaja esittelijä professori H eikki T eräväinen neurologi Kirsti Martikainen hammaslääketieteen dosentti A rja Kullaa professori Reijo Marttila professori Ariel Gordin dosentti Seppo Kaakkola neurologi Anne-M aria Kuopio professori Juha R inne puheenjohtaja sihteeri liiton puheenjohtaja Arja Kullaa taloushallintopäällikkö Raija Pohjavirta varatuomari Jaakko Ylinen toiminnanjohtaja Helena N oroila sisäinen valvoja T euvo Viinikangas hallituksen jäsen Harri Ristikankare hallituksen jäsen Matti Paavola puheenjohtaja esittelijä neurologi Kirsti Martikainen palvelutoimenpäällikkö Anne Lehtonen aluetyöntekijä Lyyli Heikkinen fysioterapeutti Ulla Ehrlund toimintaterapeutti Laura Närhi erikoissairaanhoitaja Heli Hiivola Seppo Maikola, liittohallituksen edustaja puheenjohtaja päätoimittaja A rja Pasila toiminnanjohtaja H elena N oroila kasvat.tiet.tri Simo Skinnari lääketieteen toimittaja Tuula Vainikainen neurologi Kirsti Martikainen Elma Pyykkö, Suomen Dystonia -yhdistyksen edustaja 19

L iisa Erähalme, U udenmaan Parkinson-yhdistyksen edustaja Ariel Gordin, liittohallituksen edustaja puheenjohtaja sihteeri Antero Ovaskainen, Kainuun Parkinson-yhdistys Taina Piittisjärvi, kurssivastaava/liikuntatyöntekijä Kirsti Mäkelä, Suomen Dystonia -yhdistys M arja-l iisa L ehtonen T ampereen Parkinson-yhdistys Raija Pohjavirta taloushallintopäällikkö Pekka A nnala, toiminnanjohtaja SPR, Seinäjoki puheenjohtaja sihteeri Teuvo Viinikangas, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Jukka T auriainen, aluetyöntekijä Ilkka Suikkari, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Antti Reinikainen, Turun seudun Parkinson-yhdistys Heimo L ehikoinen, Joensuun Parkinson-yhdistys Riitta N iskanen, Joensuun Parkinson-yhdistys, varajäsen Jussi Pollari, Tampereen Parkinson-yhdistys Erja R önkkö, Suomen Dystonia yhdistys, varajäsen puheenjohtaja sihteeri Heimo L ehikoinen, Joensuun Parkinson-yhdistys Seija L ipponen, Kuopion Parkinson-yhdistys Antero Ovaskainen, Kainuun Parkinson-yhdistys Timo Korhonen, Mikkelin Parkinson-yhdistys Martti Rautio, Keski-Suomen Parkinson-yhdistys puheenjohtaja sihteeri Timo Korva, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys H anna M attila, aluetyöntekijä R eijo Möttönen, Turun seudun Parkinson-yhdistys 20

Henkilöstö 2010 Hallinto Helena N oroila, toiminnanjohtaja Raija Pohjavirta, taloushallintopäällikkö Birgit Kaartovuori, talousassistentti A rja Pasila, tiedottaja Nitta Lindström, jäsensihteeri hoitovapaa 24.3.2013 asti L eena Kataja, jäsensihteeri Päivi N iemi, atk-vastaava Kuntoutus Anne L ehtonen-härkönen, palvelutoimen päällikkö 29.11.2010 asti Maiju Valli, kuntoutuksen sihteeri Kirsti Martikainen, neurologi Ulla Ehrlund, fysioterapeutti hoitovapaa 31.8.2011 asti Pia Eklund, fysioterapeutti sijainen äitiysvapaa 17.4.2010-2.6.2010 H anna Ellonen, fysioterapeutti sijainen 19.4.2010 alkaen T aina Piittisjärvi, fysioterapeutti/kurssivastaava/ liikuntatyöntekijä Salla Koivunen, fysioterapeutti/kurssivastaava Heli Hiivola, sairaanhoitaja Laura Närhi, toimintaterapeutti Marjut Hellman, kunto-ohjaaja/lähihoitaja Kouluranta Kari Tiusanen, loma-ohjaaja 1.5. 30.9.2010 Helena Janhonen, siivooja 1.5. 30.9.2010 Suvituuli Tarvittaessa työhön kutsuttavat kurssityöntekijät: H annele Hyppönen, lähihoitaja Kimmo L uotonen, lähihoitaja 31.12.2010 asti Sirkku T ähkäpää-l indgren, lähihoitaja Mervi Ylä-Lahti, lähihoitaja A luetyöntekijät Oulu Jukka Tauriainen, aluetyöntekijä/liikuntatyöntekijä Pohjois-Pohjanmaa ja L appi Kuopio Annukka Tuovinen, aluetyöntekijä 15.8.2010 alkaen Etelä- ja Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala ja Kainuu Helsinki Soile Kauppi, aluetyöntekijä 31.8.2010 asti Keski- ja Itä-U usimaa, Kymenlaakso ja Etelä-Karjala T ampere Lyyli Heikkinen, aluetyöntekijä Pirkanmaa, Kanta-H äme, Keski-Suomi, Pohjanmaa sekä Etelä- ja Keski-Pohjanmaa Turku H anna M attila, aluetyöntekijä Varsinais-Suomi, Satakunta, U usimaa (länsiosa) ja A hvenanmaa 21

Myönnetyt huomionosoitukset ja stipendit vuonna 2010 H opeinen ansiomerkki Gordin Ariel, Espoo Hyttinen Anja, Orimattila Joutjärvi R isto, Voikkaa L aitinen Anja, L ahti Malin Seppo, Halikko M arkula Pekka, L oimaa N ykänen Matti, Savonlinna Ojansuu L eena, L appeenranta Pammo Osmo, Lahti Poikselkä L eo, L ahti Peri Pentti, Lahti R omppanen T ellervo, Joensuu Saarinen Seija, L ahti Siponen Veikko, U usikaupunki Suominen Raili, Loimaa Pöytästandaari Jyväskylän seudun Parkinson-kerho Joensuun Parkinson-kerho Kainuun Parkinson-yhdistys ry Stig Lehtovaara, Suomen Dystonia yhdistys A rvonimet Dosentti Seppo Kaakkola, professorin arvonimi Kauppakamarin elämäntyö ansiomerkki Soile Kauppi Professori Heikki Teräväisen juhlarahasto H ämeenlinnan seudun Parkinson-kerho 〱 갠 Oulun Parkinson- 敫 桲 Ɐ 㔠 갠 R ovaniemen seudun Parkinson- 敫 桲 Ɐ 㔠 갠 22

23

Jäsenyhdistykset ja niiden kerhot BOTNIA PARKINSON-FÖRENING RF Perustettu 7.12.1998, rekisteröity 24.3.1999 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 163, joista potilasjäseniä 89 ja omais- ja muita jäseniä 74 Uusia jäseniä liittyi 15, joista potilasjäseniä 8 ja omais- ja muita jäseniä 7, poistettuja 13 Parkinsons Vänner-klubben ETELÄ-POHJANMAAN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 9.2.1993, rekisteröity 20.7.1994 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 332, joista potilasjäseniä 265 ja omais- ja muita jäseniä 67 U usia jäseniä liittyi 31, joista potilasjäseniä 29 ja omais- ja muita jäseniä 2, poistettuja 39 Jalasjärven seudun Parkinson-kerho Järviseudun Parkinson-kerho L apuan ja Kauhavan seudun Parkinson-kerho JOENSUUN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 28.4.2001, rekisteröity 17.7.2001 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 304, joista potilasjäseniä 243 ja omais- ja muita jäseniä 61 Uusia jäseniä liittyi 24, joista potilasjäseniä 20 ja omais- ja muita jäseniä 4, poistettuja 47 H ammaslahden seudun Parkinson-kerho Ilomantsin Parkit Joensuun Dys-Pa-kerho Joensuun seudun Parkinson-kerho Juuan seudun Parkinson-kerho Keski-Karjalan Parkinson-kerho L ieksan Varvut N urmeksen Parkinson-kerho Outokummun seudun Parkinson-kerho R uno-karjalan Parkinson-kerho KAINUUN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 16.9.1997, rekisteröity 23.1.1998 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 204, 24

joista potilasjäseniä 102 ja omais- ja muita jäseniä 102 Uusia jäseniä liittyi 13, joista potilasjäseniä 7 ja omais- ja muita jäseniä 6, poistettuja 16 Kuhmon Parkinson-kerho Ylä-Kainuun Parkinson-kerho KESKI-SUOMEN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 5.9.2001, rekisteröity 19.12.2001 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 264, joista potilasjäseniä 221 ja omais- ja muita jäseniä 43 Uusia jäseniä liittyi 24, joista potilasjäseniä 20 ja omais- ja muita jäseniä 4, poistettuja 18 Jyväskylän seudun Parkinson-kerho Saarijärven seudun Parkinson-kerho Viitaseudun Parkinson-kerho Ä äneseudun Parkinson-kerho KUOPION PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 21.1.1990, rekisteröity 19.3.1990 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 554, joista potilasjäseniä 415 ja omais- ja muita jäseniä 139 Uusia jäseniä liittyi 64, joista potilasjäseniä 54 ja omais- ja muita jäseniä 10, poistettuja 75 Iisalmen Parkinson-kerho Kosken A ivoparkit Kuopion Parkinson-kerho L eppävirran Parkinson-kerho N ilsiän Parkkiaivot Parikkalan seudun Parkinson-kerho Pieksämäen seudun Parkinson-kerho Pielaveden Tulipa-kerho Siilin seudun Parkinson-kerho Sisä-Savon aivoparkki-kerho Varkauden seudun Parkinson-kerho Vieremän Parkinson-kerho LAPPEENRANNAN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 15.11.1995, rekisteröity 30.12.1996 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 177, joista potilasjäseniä 129 ja omais- ja muita jäseniä 48 25

Uusia jäseniä liittyi 14, joista potilasjäseniä 9 ja omais- ja muita jäseniä 5, poistettuja 17 Imatran Parkinson-kerho MIKKELIN PARKIN SON -YHDISTYS RY Perustettu 7.11.2001, rekisteröity 30.1.2002 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 218, joista potilasjäseniä 164 ja omais- ja muita jäseniä 54 U usia jäseniä liittyi 15, joista potilasjäseniä 14 ja omais- ja muita jäseniä 1, poistettuja 25 Juvan Parkinson-kerho Kangasniemen seudun Parkinson-kerho Mikkelin seudun Parkinson-kerho Mäntyharjun neuro-kerho Puumalan Parkinson-kerho Savonlinnan seudun Parkinson-kerho POHJOIS-SUOMEN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 8.11.1989, rekisteröity 30.5.1990 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 705, joista potilasjäseniä 583 ja omais- ja muita jäseniä 122 Uusia jäseniä liittyi 78, joista potilasjäseniä 69 ja omais- ja muita jäseniä 9, poistettuja 69 Itä-L apin Parkinson-kerho Jokilaaksojen Parkinson-kerho Kemin Parkinson-kerho Kempeleen Parkinson-naiset Kiimingin seudun Parkinson- kerho Koillismaan Parkinson-kerho Kokkolan seudun Parkinson-kerho/Karlebynejdens Parkinson-klubb L estijoki seudun Parkinson-kerho N ivalan Parkinson-kerho Oulun Parkinson-kerho Pyhäjoki alueen N euro klubb Pyhäjärven Parkinson-kerho R aahen alueen Parkinson-kerho R ovaniemen seudun Parkinson-kerho Torniolaakson Parkinson-kerho Vieskan Parkinson-kerho Vihannin seudun Parkinson-kerho 26

PORIN SEUDUN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 30.1.2002, rekisteröity 21.5.2002 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 232, joista potilasjäseniä 148 ja omais- ja muita jäseniä 84 Uusia jäseniä liittyi 28, joista potilasjäseniä 17 ja omais- ja muita jäseniä 11,poistettuja 31 Jokilaakson Parkinson-kerho Pohjois-Satakunnan Parkinson-kerho PÄIJÄT-HÄMEEN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 20.2.1990, rekisteröity 15.12.1993 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 264, joista potilasjäseniä 211 ja omais- ja muita jäseniä 53 Uusia jäseniä liittyi 36, joista potilasjäseniä 30 ja omais- ja muita jäseniä 6, poistettuja 23 Heinolan Parkinson-kerho Orimattilan Parkinson-kerho RAUMAN SEUDUN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 2.11.1993, rekisteröity 4.3.1994 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 162, joista potilasjäseniä 85 ja omais- ja muita jäseniä 77 Uusia jäseniä liittyi 15, joista potilasjäseniä 13 ja omais- ja muita jäseniä 2, poistettuja 10 SUOMEN DYSTONIA-YHDISTYS RY Perustettu 23.5.1998, rekisteröity 20.10.1998 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 820, joista potilasjäseniä 779 ja omais- ja muita jäseniä 41 Uusia jäseniä liittyi 67, joista potilasjäseniä 63 ja omais- ja muita jäseniä 4, poistettuja 28 Etelä-Pohjanmaan Dystonia-kerho Helsingin seudun Dystonia-kerho Joensuun Dystonia-kerho Jyväskylän seudun Dystonia-kerho Kokkolan seudun Dystonia-kerho Kymen Dystonia-kerho L appeenrannan Dystonia-kerho M eri-l apin Dystonia-kerho Mikkelin seudun Dystonia-kerho Oulun seudun Dystonia-kerho 27

Pieksämäen Dystonia-kerho Pohjois-Savon Dystonia-kerho Porin seudun Dystonia-kerho Päijät-Hämeen Dystonia-kerho T ampereen seudun Dystonia-kerho Turun seudun Dystonia-kerho Vaasan seudun Dystonia-kerho SUOMEN HUNTINGTON -YHDISTYS RY Perustettu 6.3.1997, rekisteröity 14.8.1997 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 104, joista potilasjäseniä 38 ja omais- ja muita jäseniä 66 Uusia jäseniä liittyi 5, joista potilasjäseniä 3 ja omais- ja muita jäseniä 2, poistettuja 5 SUOMEN PARKINSONHOITAJAT RY Perustettu 19.1.2001, rekisteröity 10.12.2001 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 87 Uusia jäseniä liittyi 6, poistettuja 10 TAMPEREEN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 4.3.1987, rekisteröity 17.4.1989 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 815, joista potilasjäseniä 615 ja omais- ja muita jäseniä 200 Uusia jäseniä liittyi 104, joista potilasjäseniä 89 ja omais- ja muita jäseniä 15, poistettuja 176 Hämeenlinnan seudun Parkinson-kerho Janakkalan Parkinson-kerho Jämsän seudun Parkinson-kerho Kangasalan seudun Parkinson-kerho Mäntän seudun Parkinson-kerho N okian Parkinson-kerho Oriveden seudun Parkinson-kerho Parkanon Seudun Parkinson-kerho Pohjois-Pirkanmaan Parkinson-kerho Riihimäen Parkinson-kerho Sastamalan seudun Parkinson-ja Dystonia-kerho T ampereen alueen Parkinson-kerho Valkeakosken seudun Parkinson-kerho 28