Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää.
2 Harvinaiset
Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää harvinaista hengityssairautta sairastavien hengitysterveyttä ja hyvinvointia. Toiminta suunnataan muun muassa harvinaista hengityssairautta sairastaville sairastuneiden läheisille nestehappea käyttäville hengityssairaille keuhko- ja keuhkosydänsiirron läpikäyneille muuta sairautta sairastaville, joilla on ongelmia tai oireita hengityselimistössä tai hengittämisessä diagnoosikohtaisille harvinaisyhdistyksille sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille muille mahdollisille sidosryhmille Toiminnan tavoitteena on, että jokaisella harvinaista hengityssairautta sairastavalla on valtakunnallisesti samanlaiset mahdollisuudet saada tukea ja ohjausta sairauden hoitoon ja kuntoutukseen mahdollisuus kohdata ja saada tukea vertaiselta tai vertaisilta Hengitysliitto tarjoaa ohjausta ja tukea omahoitoon. Sairastunut saa harvinaisesta hengityssairaudestaan tietoa, jota ei ole aina terveydenhuollossa saatavilla. Hengitysliitto kannustaa terveydenhuollon ammattilaisia rohkaisemaan sairastunutta ottamaan osaa vertaistukitoimintaan. Monet kokevat sen erittäin tärkeänä ja hoitoa tukevana. Se auttaa heitä elämään sairauden kanssa ja voimaan paremmin. Toimintaa koordinoiva suunnittelija ohjaa ja neuvoo harvinaista hengityssairautta sairastavia ja heidän läheisiään kerää tietoa ja kartoittaa sairauksien erityisongelmia seuraa ja vaikuttaa harvinaisten hengityssairaiden etuihin ja oikeuksiin järjestää vertaistapaamisia seuraa harvinaista hengityssairautta sairastaville tarkoitettuja keskustelufoorumeja Hengitysliiton www-sivuilla tuottaa potilasmateriaalia Harvinaiset 3
Keskustelufoorumit Hengitysliitto tarjoaa harvinaisia sairauksia sairastaville keskustelufoorumin. Foorumit ovat yksi vertaistuen muoto. Keskustelufoorumit löytyvät osoitteesta www.hengitysliitto.fi/keskustelut Valtakunnalliset yhdistykset Hengitysliitossa on yksi harvinaista hengityssairautta sairastavien valtakunnallinen potilasyhdistys, Suomen CF-yhdistys ry (CF = kystinen fibroosi). Myös PAH-potilasyhdistystä (PAH = korkea keuhkoverenpaine) ollaan perustamassa. Paikallisessa hengitysyhdistyksessä harvinaista hengityssairautta sairastava ei välttämättä tapaa toista samaa sairautta sairastavaa, mutta paikallisyhdistykset tarjoavat muita palveluja. Esimerkiksi liikuntapalvelut ja -etuudet tukevat harvinaista hengityssairautta sairastavan omahoitoa. Jäsenenä voi olla vain yhdessä yhdistyksessä. Yhteystiedot: Suomen CF-yhdistys ry Minna Kivelä, puheenjohtaja mk_rat@yahoo.com p. 040 508 7026 Harvinaiset-verkosto Hengitysliitto on alusta alkaen eli vuodesta 1995 ollut mukana Harvinaiset-verkostossa, joka on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Verkoston tarkoituksena on tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia sekä parantaa harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa. Verkosto tekee harvinaisia sairauksia sairastavien hoitoon, kuntoutukseen ja palveluihin liittyviä esityksiä ja aloitteita, järjestää neuvottelu-, koulutus- ja muita yhteistyötä edistäviä tilaisuuksia sekä osallistuu harvinaisten sairauksien eurooppalaiseen ja pohjoismaiseen yhteistyöhön. 4 Harvinaiset
Rekisterit sairastuneen tukena Hengitysliitto ylläpitää kolmea harvinaisiin sairastuneiden rekisteriä, joiden kautta on mahdollisuus saada tietoa, tukea ja palveluja. Rekisteriin voi ilmoittautua ottamalla yhteyttä Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelijaan. Harvinaisrekisteri Rekisteri on vapaaehtoinen rekisteri, johon harvinaista hengityssairautta sairastava tai hänen läheisensä voi antaa yhteystietonsa. Yhteystietoja käytetään toiminnasta tiedottamiseen ja vertaistuen järjestämiseen. Nestehappirekisteri Rekisteriin kuuluvat voivat tarvittaessa esimerkiksi matkan aikana käydä täydentämässä kannettavaa nestehappisäiliötään toisen nestehapen käyttäjän luona. Yhteyden toiseen nestehapen käyttäjään saa Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelijan kautta. Alfa1-antitrypsiinin puutosta potevien rekisteri Hengitysliiton harvinaistoiminta yhteistyössä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kanssa kerää tietoja alfa1-antitrypsiinin puutosta potevien tietoja sairauteen liittyen ja tiedot liitetään kansainväliseen alfa1-antitrypsiinirekisteriin. Harvinaiset 5
Harvinaiset hengityssairaudet Sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa vain muutama tai kymmenet henkilöt. Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden eli noin 2 700 henkilöä Suomessa. Maailmassa on noin 8 000 erilaista harvinaista sairautta. Arvioidaan, että maailman väestöstä noin 6 8 prosenttia sairastaa jotakin harvinaista sairautta. Tämän mukaan Suomessa harvinaista sairautta sairastaa yli 300 000 ihmistä. Harvinaisten hengityssairauksien määrää ei tiedetä tarkkaan. Harvinaisten sairauksien esiintyvyys eroaa eri puolilla Eurooppaa. Suomessa harvinainen sairaus saattaa olla toisessa Euroopan maassa yleinen ja päinvastoin. Harvinaisia hengityssairauksia ovat muun muassa: alfa1-antitrypsiinin puute aspergilluksen aiheuttamat keuhkoilmentymät esim. ABPA bronkiektasiatauti bronkopulmonaalinen dysplasia, BPD bronko- ja/tai trakeomalasia idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) ja muut keuhkofibroosimuodot kystinen fibroosi, CF lymfangioleiomyomatoosi, LAM plastinen bronkiitti primaari siliaarinen dyskinesia, PCD ja Kartagenerin oireyhtymä pulmonaalinen alveolaarinen mikrolitiaasi pulmonaalinen alveolaarinen proteinoosi pulmonaaliarteriahypertensio, PAH sarkoidoosi tracheopathia osteochondroplastica veno-okklussiivinen sairaus, PVOD 6 Harvinaiset
Vertaistuki tärkeää Harvinaiset sairaudet ovat usein moniongelmaisia ja joskus perinnöllisiä. Harvinaisen sairauden tunnistaminen ja oikean hoidon aloittaminen voi joskus kestää kauan etenkin jos kyseessä on erittäin harvinainen sairaus, josta on vähän tietoa saatavilla. Läheisten ja ystävien voi olla vaikeaa ymmärtää sairastuneen oireita ja tukea häntä oikealla tavalla, sillä he eivät tunne sairautta. Oireille ei aina löydy lääketieteellistä selitystä tai tietoa ei ole saatavilla kansantajuisessa muodossa. Ammattihenkilöstön neuvonta, ohjaus ja tuki on tärkeää, mutta se ei korvaa vertaistukea. Vertaiskeskustelun myötä saattaa avautua uusia näkökulmia omaan sairauteen ja omaan tilanteeseen. Vertaistuessa sairastunut saa kokemuksen, että ei ole yksin. Näin hän monesti löytää ja tunnistaa omat voimavaransa ja vahvuutensa sekä ottaa vastuun omasta elämästään. Vertaistuki saattaa olla merkittävä apu arjessa selviytymisessä, sillä harvinainen sairaus tuo mukanaan monenlaisia haasteita arkeen. Vertaiselta saatu tuki läheisten tuen lisäksi auttaa jaksamaan ja pärjäämään arjessa. Hengitysliitto järjestää harvinaista hengityssairautta sairastaville ja heidän läheisilleen valtakunnallisia vertaistapaamisia. Suomen Sydänliitto ry:n ja Suomen Reumaliitto ry:n kanssa järjestetään vertaistukea niille sairausryhmille, jotka koskettavat molempien liittojen jäsenryhmiä. Lisäksi joissakin paikallisissa yhdistyksissä on harvinaisia hengityssairauksia sairastaville vertaisryhmiä, jotka kokoontuvat 2 8 kertaa vuodessa. Hyvä vertaistuen muoto on Hengitysliiton ylläpitämä harvinaisten keskustelufoorumi verkossa. Harvinaiset 7
Tule mukaan harvinaistoimintaan saat tietoa, tukea ja neuvoja arkeen! Hengitysliiton harvinaiset toimii harvinaisiin hengityssairauksiin sairastuneita varten. Harvinainen sairaus tuo mukanaan haasteita ja vertaistuen merkitys korostuu. Harvinaistoimintaa koordinoiva suunnittelija ohjaa ja neuvoo harvinaista hengityssairautta sairastavia ja heidän läheisiään sekä järjestää vertaistapaamisia. Yhteystiedot: Marika Kiikala-Siuko, suunnittelija p. 020 757 5176 marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. www.hengitysliitto.fi p. 020 757 5000