Hanna Tuohimaa, Tarja Meristö, Mirkka Pirilä (toim.) Häiriö polulla NV-perheiden hyvinvointipolun nykytilanne ja haasteet Länsi-Uudellamaalla
iaroea JrihAISrT iaroea mrbiicatilks NV eannaquohimaaiqarjajerist Ijirkkamiril EtoimKF Häiriöapolullaa aa anvoperheidenahyvinvointipoluna nykytilanneajaahaasteeta alänsiouudellamaallaa iaureajammattikorkeakoului iohjan yksikkö O0NP santaa
CopyriÄht qekij t jaiaureajammattikorkeakoulu hannenkuvaweannaquohimaa fppkoo4ojroor fp_kvtujvrnjtvvjposjr
a Sisällysa N O P paumattomanhyvinvointipolunedellytyksist KKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKKNN Meristö,oTarja;oTuohimaa,oHanna hohderyhm nerityispiirteetineuroloäiseth iri tkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkknu Heino,oHanna;oKinnunen,oJonna;oLindberg,oTeija;oPehkonen,oPirita;o Pulkkinen,oHappiness;oSavolainen,oAnna-Greta;oVäkkärä,oRauni;oWallin,o Clarissa eyvinvointipoluntoimijaverkostonnykytilai nsijrudellamaallakkkkkkkkkkkkor Lehtiö,oTaina 4 eyvinvointipoluntiedonkulkujasenh iri tkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkksv Heino,oHanna;oKinnunen,oJonna;oLindberg,oTeija;oPehkonen,oPirita;o Pulkkinen,oHappiness;oSavolainen,oAnna-Greta;oVäkkärä,oRauni;oWallin,o Clarissa R hohtiennakoivaaotettakkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkktt Meristö,oTarja;oTuohimaa,oHannao iiitenbsimerkkitapaustenanalyysikuvatjakuvatulkinnatkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkuo Lehtiö,oTaina iiiteoerplastenneuroloäianjaiohjanperusterveydenhuollon tutkimuksenjakuntoutuksentoteutuskuvauksetjakuvatulkinnatkkkkkkkkkkkvp Lehtiö,oTaina iiitephohderyhm n olevienneuroloäistenoireyhtymienjah iri iden yhteenvetokkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkknmo Koonnut:oLehtiö,oTaina iiite4mumppujhankkeenksjopinn ytety tkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkknms
Kuvaluettelo huva N huva 2 huva P huva 4 huva 5 huva S huva T huva 8 huva V huva N0 huva NN bnnakoivansaumattomanksjpolunmallikkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkno hokonaiskuvalapsenjanuorenneuroloäisesta hyvinvointipolustavoidaanjakaael m nerilaisten k nnekohtieninsknivelvaiheidenjaksottamiinosiinkiuonnos polkumallistakkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk N4 qoteutussuunnitelmakkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkos bsimerkkiperheetjty pajanhyvinvointipolkujaselvent v n haastattelundokumentointitavastakkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkou eyvinvointipolullavaikuttavattoimijatkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkpp merheenjaasiantuntijaoräanisaatioidenv linenn k kulmien erolapsenhyvinvointipoluntarkastelussakkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkp4 serkostonrakenteisiinjatoimintamalleihinliittyvi hyvinvointipoluntoimintaanvaikuttaviah iri tekij it KKKKKKKKKKKKKKKKKK4N vhteistoiminnanjavuorovaikutuksenhallintaanliittyvi hyvinvointipoluntoimintaanvaikuttaviah iri tekij it KKKKKKKKKKKKKKKKKK4S eenkil tasontietojenitaitojenjaosaamisenhallintaanliittyvi hyvinvointipoluntoimintaanvaikuttaviah iri tekij it KKKKKKKKKKKKKKKKKKKRN aokumenttienitietovirranjatiedonkulunhallintaanliittyvi hyvinvointipoluntoimintaanvaikuttaviah iri tekij it KKKKKKKKKKKKKKKKKKRO bnnakoivaotetukitoimiinkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkktt huva N2 bsimerkkej lomakkeensivuistakkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkktu Taulukkoluettelo Taulukko N Taulukko 2 kykytilatutkimuksenjakehitysty ntietol hteetkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkov mrojektinaikanasyntyneetkehitysehdotuksetkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkrs
Kirjoittajata pairaanhoitajaopiskelijat iaurea, iohja: eeinoieanna hinnunenigonna iindberäiqeija mehkonenimirita mulkkinenieappiness pavolaineniannajdreta s kk r Ioauni talliniclarissa mumppu-hankkeen ks-osion häiriöanalyysin toimeksiannon toteuttaja: iehti IqainaItoimitusjohtajaIsarianttily mumppu-hankkeen iaurean CoFi-tiimi: quohimaaieannaitutkija jerist IqarjaIyliopettaja miril IjirkkaIsuunnittelija 5
Asiasanata neuroloäiseth iri t hyvinvointipolku perhel ht isyys ennakoivatoiminta h iri analyysi saumattomuus S
Esipuhea mumppujhankeonbahojrahoitteinenhankeijossaiaureajammattikorkeakouluniohjan yksik ll oni nsijrudenmaanalueeseen liittyv osahankeajallerlomnnjrlomn4k eankekokonaisuudessa iaurea tutkii ja kehitt i nsijrudenmaan alueella kansalaisl ht isi hyvinvointipalveluita niini ett ne muodostavat ennakoivani saumattomanpolunijotapitkinonhelppoedet Ivaikkapolunosatmonitoimijaisessa palvelujoukossakuuluvatkinerioräanisaatioilletaihallinnonaloillek keuroloäisiavammojajah iri it omaavienlastenjanuortenperheetonyksiiaurean osahankkeenkohderyhmist rudellamaallakeankkeessaontehtyyhteisty t alueen neuroloäistenj rjest jenmuodostamanksjverkostonkanssajaj rjestettytietoiskujaja ty pajojasit mukaakuintuloksiaj rjest jenjasenj sentenn kemyksist onsaatummk erilaistenkyselyjenjahaastattelujenavullak bnsimm isenvaiheentuloksetonraportoituiaureanosahankkeenv liraportissa maaliskuussaomnojatoisenvaiheentuloksett ss raportissak bnsimm isess vaiheessakartoitettiinneuroloäisia poikkeavuuksiaomaavienlasten perheidenn kemyksi hoitoonp syst Imoniammatillisenhoidonjakuntoutuksen toimivuudestasek k yt nn ntuestaarjessaselviytymisess Kpenperusteellaesitettiin alueellesaumattomanhoitopolunvarmistamiseksi perheille omanvastuuhenkil n nime mist Imik sujuvoittaisitoimimistajaolisiselke solmukohtapalvelujenviidakossak jy saikuistensaumattomaanpolkuunkaivattiintukeaerityisestinivelvaiheenkohtiini esimkkunnuorestatuleet ysijik inentaiaikuinenel k ityykg rjest jenantamatietoja vertaistukiovatj senillet rkeit Imuttamy sj rjest tkokivatkyselyjenmukaanroolinsa ep varmaksimmkerilaistentoimijoidenvastuualueidenep selvyydentaip llekk isyyksien takiaiv h istenresurssientakiaimuttamy sj rjest aktiivienv h isenm r nvuoksik qoisessavaiheessakeskityttiinetsim nratkaisujahyvinvointipolunsaumattomuuden vaarantaviin tekij ihin toteuttamalla alueen toimijoiden keskuudessa ty pajaty skentelymuotoinen h iri analyysii jonka vastuullisena vet j n oli toimitusjohtajaqainaiehti sarianttilywst Ke noräanisoiyhdess iaureaiohjan sairaanhoitajaopiskelijoidenjaopiskelijoitaohjaavienlehtorieniiisaoantaiannejakkonen jalutiahonenkanssaerillisetty pajatsek perheidenett moniammatillistentoimijoiden edustajillejalopuksikaikilleyhteisenkartoitettuihinonäelmiinratkaisujaetsiv nty pajank qavoitteenaoliensinkartoittaaerin k kulmistasaumattomuuttavaarantavath iri tekij t jasittenyhdess etsi niihintoimiviaratkaisuvaihtoehtojaotettavaksik ytt nklpiskelijat toimivatty pajoissapienryhmiss asioidenmuistiinkirjaajinajahemy sker siv t ty pajojenv lill taustatietojammkkirjallisistal hteist jahaastattelujenavullaimist he ovatkirjoittaneetopettajienohjauksessaomatraportitijotkaovatmy sosanat t raporttiakqainaiehti onraportoinuth iri analyysintuloksetomanakokonaisuutenaija my sseontoimitettunayksit m nraportinlukuk hokoksjosionty onviel keskenkqunnistettuihinhaasteisiinpyrit nvastaamaanmmk kehitt m ll varhaisentunnistamisenlomakettaavuksilastenjanuortenparissa T
ty skentelevilletoimijoillesek kuvaamallasaumattomanhyvinvointipolunkokonaisuutta lapsenjanuorenel m nk nnekohtienjanivelvaiheidenavullakjy sperheiden kokemuksiaperusterveydenhuollostaneuroloäisiapoikkeavuuksiaomaavanlapsenkanssa kartoitetaanjaetsit nkeinojayleisentietoisuudenlis miseksimuidenkinkuinksj asioihinerikoistuneidentoimijoidenkeskuudessakq m nraportinjohdantolukuhahmottaa saumattomanksjhyvinvointipolunkokonaisuuttahankkeent m nhetkisen tilanteen mukaanjaraportinloppulukuavaaennakoivaaotettajavarhaisentunnistamisent rkeytt hankkeenn k kulmastak hiitoskaikillemumppujhankkeentilaisuuksiinjaty pajoihinosallistuneillelukuisille toimijoillei nsijrudenmaanalueeltakhiitoserityisestiperheilleijotkaovatkertoneet kokemuksiaanjaauttaneetn intunnistamaanniit kriittisi kohtiaijoihinonsaatava parannussaumattomuudenjakansalaisl ht isyydenturvaamiseksimonitoimijaisessa yhteisty ss Khiitosmy skaikilleteilletoimijoilleyksityiselt Ijulkiseltajakolmannelta sektoriltaijotkaoletterohkeastitulleetmukaanty pajatoimintaaniottaneetvastaan kriittisi kinkommenttejajaantaneetomaaosaamistannehankkeenjaopiskelijoiden k ytt nkhiitosopiskelijoitaohjanneillelehtoreillejakiitosiaureanosiontutkijaeanna quohimaalle hankeosion vaativasta koordinaatiostak brityiskiitos h iri analyysin toteuttaneelleqainaiehti lleijonkaty pajoissak ytt m hoitopolkujadokumentoiva Äraafinenmalliosoittik yt nn ss kaikilleikuinkamonimutkaisistaprosesseistatodellaon kysek iohjallalokakuussaomnp qarjajerist 8
Tiivistelmäa iaureanmumppujhankkeenneuroloäisiavammojaomaavienlastenjanuortenperheiden osiossa on tutkittu i nsijrudenmaan alueella saumattoman hoitopolun ep jatkuvuuskohtiaeritoimijoidenjaperheidenn k kulmastakq ss raportissaesitell n osiontuloksiajaerityisestialueellavuodenomnoaikanatoteutettuh iri analyysiijonka vastuullisenavet j n ontoiminutqainaiehti Kqy ontoteutettuyhteisty ss iaurean sairaanhoitajaopiskelijaryhm njaheit ohjaavienopettajienkanssakpaatujatuloksiaon esiteltyalueenty pajoissaprosessinerivaiheissaniiniett toimijatovatvoineetottaa suosituksienpohjaltatehtyj toimenpidejehdotuksiak ytt njohankkeenaikanakqy n tuloksenaesitet nsuosituksetmonitoimijaisenyhteisty njatiedonkulunparantamiseksi jaerilaistenh iri tekij idenpoistamiseksikmerhekeskeisentoimintamallink ytt notto edellytt muutoksiasek rakenteissaett asenteissak V
Abstracta fnthesubjprojectofchildrenandyounäpeoplewithneuroloäicaldisabilitiesintheproject mumppuiiaureahasstudiedtheäapsintheseamlesscarepathwayfromthefamilies and thedifferentactors pointofviewkfnthisreportiwepresenttheresultsofthesubjprojecti includinätheäapanalysisthatwascarriedoutinomnoiledbyqainaiehti incooperation withaäroupofnursinästudentsandtheirteacherskqheresultsoftheworkhavebeen presentedtotheactorsinworkshopsdurinätheprocessitoenablethemtoactonthe recommendationsalreadywhiletheprojectisstillrunninäkasaconclusionoftheworki therearerecommendationsonhowtoenhancecooperationandinformationflowiandhow toremovedifferentkindsofblocksalonäthecarepathwaykqheintroductionofthefamilyj centeredapproachrequireschanäesinbothstructuresandattitudesk N0
t Saumattomana hyvinvointipolunaedellytyksistäa Meristö,oTarja;oTuohimaa,oHannao paumattomuushyvinvointipolullatarkoittaasit Iett kaikkitutkimusjihoitojja kuntoutustoimenpiteettapahtuvatkansalaisenkannaltasujuvastivaiheestajatoimijalta toisellesiirrytt ess Iilmanep tietoisuuttasiit Iminnemenn nimilloinmenn ntaikuka asioistavastaakpetarkoittaamy ssit Iett tiedottoimenpiteit tarvitsevanhenkil n tilanteestaovatajantasallakaikkientoimijoidenluonailmaniett henkil nitsetaih nt edustavantahonpit seerikseenvarmistaajatuodavarmuudenvuoksiomatdokumentit mukanaanvirheellistentietojenv ltt miseksikpaumattomuudenedellytyksin ovat monitoimijaisessahyvinvointiymp rist ss eritoimijoidenv linenyhteisty jatoimivat tietoj rjestelm timuttamy sennakoivaasenneijollapyrit nminimoimaantulevat katkoskohdatjaasiakkaalleep tietoisuuttaaiheuttavattekij tklnkuunneltavaasiakastai jottavoiymm rt h nentarpeitaanjatuntemuksiaank mumppujhankkeessakehitet nmonitoimijaisiahyvinvointipalveluitakansalaisn k kulmaa korostaenbtel JpuomenalueellaKiaureaJammattikorkeakoulunosahankkeessatavoitteena ontunnistaat m nhetkisi palvelutarjonnanonäelmakohtiasek nivoapalveluitayhteen oräanisaatiorajatylitt enniiniett muodostuusaumatonpalveluidenpolkuijota kansalaisenonhelppoedet riippumattasiit Imink oräanisaationtaipalveluntarjoajan kanssah nasioiehuvanfk NN
huva N bnnakoivansaumattomanksjpolunmalli vhten iaureanosahankkeenkohderyhm n ovatvammaistenlastenjanuortenperheeti joistaerityisestionfokusoituneuroloäisiapoikkeavuuksiaomaavienlastenjanuorten perheisiink q ss raportissak sitell nn ist poikkeavuuksistaautisminkirjoai tarkkaavaisuudenvaikeuksiaeaaealaaafiqourettenoireyhtym IpakkoJoireisiah iri it EocdFIkielellisi erityisvaikeuksiasek oppimisvaikeuksiinliittyvi erityispiirteit K mumppujhankkeentavoitteenmukaisestivammaistenlastenjanuortenosiossahalutaan tarkastella t m nhetkist palveluiden j sentymistapaa ja perheiden kokemuksia palveluidenk ytt jin sek etsi uusiaratkaisutapojaijotkaedist v tpalvelupolun saumattomuuttakbrityisestiperheideniterveydenhuollonjakoulujenyhteisty nousee keskeiseksiteemaksikmerheetkaipaavatkonkreettistatukeaomissaarjenasioissaimutta my stietoisuudenlis mist neuroloäisistaoireyhtymist laajemminijottaerilainenlapsija nuoriperheineensaisiel omanaitsen nosanayhteiskuntaailmansyyllist mist tai silm tikuksijoutumistakehskmy sminomaaomnpiskrpf hokonaiskuvalapsenjanuorenneuroloäisestahyvinvointipolustavoidaanjakaael m n erilaistenk nnekohtieninsknivelvaiheidenjaksottamiinosiinkbnsimm inenvaiheajoittuu syntym st esikouluunjaseuraavatkaksivaihettaalakouluunjayl kouluunimink j lkeen ontarkasteltavaerilaisiavaihtoehtojaperuskoulunj lkeiseenopiskeluunjamuuhun toimintaankq h nvaiheeseenajoittuuyleens my st ysijik isyydensaavuttaminenk lpintojenjaty harjoittelujaksojenyhteyteenliittyyusein my s muuttopois lapsuudenkodistaklpintojenp ttymisenvaihemerkitseelis itsen istymist jaomaa el m Ijohonkuuluvatomatunelmatjamy sesimkomaperhejaomaty KEhuvaOF hukaaneikuljeel m npolkuaant ysinyksinkbrityisi tarpeitaomaavanvjlapsitainuori perheineensaaymp rilleentavallistenkontaktienlis ksiisonjoukonerilaisiatoimijoitai jotkaviel useinvaihtuvatsiirrytt ess vaiheestatoiseenimuttamy svaiheidensis ll K N2
vhteiskunnallisistatoimijoistaensimm inenkontaktionuseinneuvolaijossatehd n havaintojajamittauksialapsenkehityksest jasenetenemisest K moikkeamista raportoidaanneuvolakorttiinjamahdollisistalis tutkimustentarpeistakeskustellaan vanhempienkanssakqietoisuudenlis minenneuroloäistaoireistajaniidentaustalla olevistavammoistaneuvolaverkostossamahdollistaavarhaisentuenohjaamisenperheille joennenkuinpoikkeamatovatmuodostuneetonäelmaksijahuoleksiperheillejamuille lapsenl heisillekm iv hoitoontoinenmerkitt v kontaktiijossalapsenoireitaon mahdollisuus havaitamy s sosiaalistentaitojenjaryhm k ytt ytymisenosaltak qoteutettavatrjvuotistarkastuksetantavatvihjeit esikouluajatulevaakouluratkaisuakin ajatellenwopiskellaankoesimktukitoimienavullaperusopetuksenryhm ss vaiolisiko tarkoituksenmukaisempaapyrki l yt m npienryhm pohjainenratkaisuvaihtoehtonnj vuotisenoppivelvollisuudenpuitteissakqutustumisk ynniterilaisiinkoulumuotoihinovat t rkeit Khoulunrehtorinasennejaopettajienammattitaitoovatratkaiseviaerilaisten j rjestelyjenonnistumisessaimuttatokisiihenvaikuttavatpaljonmy skuntatason p tt jien asenteet ja tarjolla oleva resursointi esimk inkluusion mukaisia l hikouluratkaisujajaniidentoimivuuttaajatellenk NP
huva 2 hokonaiskuvalapsenjanuorenneuroloäisestahyvinvointipolustavoidaanjakaa el m nerilaistenk nnekohtieninsknivelvaiheidenjaksottamiinosiinkiuonnos polkumallistak N4
AlakoulussavuorovaikutuskodinIkoulunjailtap iv kerhonv lill onavainasemassakjy s mahdolliset koulukyydit ovat keskeinen lenkki alakoululaisen saumattomassa hyvinvointipolussaklpetussuunnitelmienmukauttaminenjuurioikeaantarpeeseenvaatii opettajaltaammatillisenp tevyydenlis ksiasennettajaoikeaav litt mist Isill kaikille sopiviapatenttiratkaisujaeioletarjollamonistettavaksiivaanopettajanoninnostuttava kokeilemaanerilaisiavaihtoehtojaijotkavoivattarjotaoppimisenmahdollisuuksiamy s erilaiselleoppijallekrseinn ist oivalluksistahy tyv tkaikkioppilaatjaopettajakinsaa kokeaomanty ns luovanajainnovatiivisenakfltap iv kerhotoimintavoidaann hd kuntouttavanatoimintanakokoalakoulunajanivaikkatavallisestiiltap iv kerhoa tarjotaankinvainekajjatokaluokkalaisillekiuokkajavustajatvoivattoimiat ll inkouluajan j lkeeniltap iv kerhossaryhm avustajantaihenkil kohtaisenavustajanroolissajaovat omaltaosaltaanvarmistamassasaumatontahyvinvointipolkuaikuntietokoulustasiirtyyipj kerhonpuolellekoeissuvihkok yt nt ontukemassat t tilanteissaijossahenkil teiv t siirrylapsenmukanataijoshenkil tmuutenvaihtuvatkhouluterveydenhuoltojalaajemmin oppilashuoltoryhm toiminta ovat kouluni iltap iv kerhon ja kodin tukena ja keskustelukumppaninakq rke oniett asioistakeskustellaanennenkuinnetulevat onäelmiksitaikriisiytyv tk vl kouluunsiirtymisvaiheeseenliittyyuseinkoulunvaihtuminenesimkpienemm st kyl koulustakeskustanisompaanopinahjoonkpamanaikaisestinuoriel murrosik K hapinointi auktoriteetteja vastaani irtaantuminen kodista ja liittyminen omiin kaveriporukoihinonvahvaviestiitsen istymisprosessinalkuvaiheestakohtiomaael m EksKeoikkalaCmajaOMNPFKqavallinennuorijaerityistukeatarvitsevanuorikumpikin kaipaavatt ss herk ss el m nvaiheessahienovaraistaopastustaperuskoulunj lkeisist opiskelumahdollisuuksistaity el m ntutustumistakes t idenjaqbqjharjoittelunkautta jamy sosallistumistayhteiskunnantoimintaanerilaistenaktiviteettienieismktaksv rkin kauttaklnt rke huolehtiatasavertaisestin ist mahdollisuuksistamy serilaisille oppijoillekpeedellytt kouluiltayhteyksi oppilaidenvanhempiinimuttamy symp r iv n yhteiskunnantoimijoidenkanssasopivienharjoittelupaikkojenl yt miseksitaijatkoj opiskeluv yl ntunnistamiseksik hunoppivelvollisuusp ttyyijatkojopiskelupaikkalukiossataiffasteenkoulutuksessai oppisopimuskoulutustainuortenty pajatoimintatarjoavatmahdollisuuksiaomanpolun l yt miseenjamerkityksellisyydenkokemustensaamiseenkkvjnuorillavoitullaitsetuntoj onäelmiaerilaisuudenkokemuksestaimilleeiitsemahdamit nimuttajotamuutsaattavat pit enemm nk yt sh iri n kuinneuroloäisestapoikkeamastaaiheutuvanaoireilunaeksk horhonencpoininenomnpfkq ysijik isyydensaavuttaminenonetappiijokaajoittuut h n el m nvaiheeseenkkvjnuorenkohdallasevoimerkit uusiatoimijoitahyvinvointipolulle esimkedunvalvojanmuodossaimik linuoriitseeiosaariitt v stihoitaavaikkaparahaj asioitaankjy svanhemmatovatuudessatilanteessat ysijik isenlapsensakanssak lpintojenp ttyess edess onsiirtyminenty el m njav hitellenomaanitsen iseen el m nkrnelmatkuuluvatkaikilleimy snvjnuorilleijaheid nunelmiensatoteutumiseksi tarvitaantukeaijotasaaparhaitenjokainenannettuatarkistamallaomiaennakkoluulojaja asenteitaerilaisuuttakohtaanksapaaehtoisty jaj rjest jenoräanisoimavertaistukiovat korvaamattomiat ss vaiheessanuorenel m KpamoinIkuntientukitoimetesimKvapaaJ ajanavustajienmuodossataihelantulkkauspalveluovatasioitaijotkaauttavaterilaista inteäroitumaanosaksiyhteiskuntaakkormaalionk siteijokajoutaaromukoppaant ss N5
mosaiikkisessaikansainv listyv ss maailmassaijossajokainenonyksil jaomalla tavallaanerityinenk NS
Lähteetajaakirjallisuuttaa eoikkalaiqkcmajuimkomnpkapinapulpetissawvsiluokanyhteis llisyyskdaudeamusk horhonenipkcpoininenijketoimkfomnpkvksil llisestivaaneiyksin kohtaamisiaja keskustelujavammaisuudestakaiakkcoaporttejaovlomnpk lpiskelijanopinpolkuk_ovalliusjammattiopistokbsiteomnpk quohimaaiekioajalahtiibkcjerist IqKOMNOKeyvinvoinninpitkospuutJi ht kohdat kansalaisensaumattomanhyvinvointipolunkehitysty llekiaureak NT
u Kohderyhmänaerityispiirteetna neurologisetahäiriöta Heino,oHanna;oKinnunen,oJonna;oLindberg,oTeija;oPehkonen,oPirita;o Pulkkinen,oHappiness;oSavolainen,oAnna-Greta;oVäkkärä,oRauni;o Wallin,oClarissao upt Autismia AutismionautisminkirjoonkuuluvaneurobioloÄinenkeskushermostonkehitysh iri K Autismiaiheuttaavaihteleviatoiminnanesteit KAutistisillahenkil ill aistienv litt m tietojasentulkintaonyksil llist jahuomattavastipoikkeavaakautismikuuluulapsuuden laajajalaisiinkehitysh iri ihinijoilleonominaistalapsuudessailmenev tvakavajasteisetja laajajalaisetvajavuudetlapsensosiaalisessavuorovaikutuksessasek viestint kyvyss K Autismionpysyv ominaisuusijonkasyytovatsuurimmaksiosaksituntemattomiakrseiden eriperint tekij idenarvellaanlis v nalttiuttaautisminkehittymiseenk Autismiilmeneejoennenkolmenvuodenik Kiapsenvanhemmatovathuomanneet onäelmialapsenkehityksess joaikaisemminkautismistak rsiv lleonvaikeaaymm rt sek tulkitatoisenihmisentunteitaett ajatuksiaheid neleist njailmeist nkautismista k rsiv voikaihtaakatsekontaktiajah nensosiaaliseenvuorovaikutukseensaliittyv ss eij sanallisessak yt ksess esimkeleetivartalonasennotsek kasvojenilmeetilmeneeselvi puutteitakautistinensaattaaollareaäoimattataivastaamattakutsuttaessah nt ik n kuinh neikuulisikautistieikykenenormaaliintapaanjakamaaniloaiilmaisemaan kiinnostustaerilaisiinasioihinijah nonkyvyt nvastavuoroisuuteentunnetasollak Autistisenpuheenkehitysonhidastunuttaih neiopilainkaanpuhumaankmuhumaan oppineillaautisteillaonvaikeusaloittaakeskustelujaijaheid nk ytt m ns kielion kaavamaistajatoistavaakautistineneiosaakuvittelujeik matkimisleikkej Ijah nell on rajoittuneitajakaavamaisiak yt stapojataimaneereitakjonestiautistinenkiinnittyy tiettyihinrituaaleihintairutiineihinkrseinautistinenonherkk nilleivalolletai kosketukselleimuttaeitunnutuntevankipuakhoänitiivisettaidotvoivatvaihdellasuurestii jotkutsaattavatoppialukemaanjaollayleiselt lykkyydelt nv hint nnormaalitasoisiai jotkut jopa keskim r ist selv sti lykk mpi K jonella autistilla esiintyy hyperaktiivisuuttaiimpulsiivisuuttataik yt sh iri it KEAutismiliittoOMNOIqerveysportti OMMVKF N8
upu Kielellinenaerityisvaikeusa hielellisess erityisvaikeudessaedysfasiafpuheenjaltaikielenkehitysviiv styytaietenee jollakintavallapoikkeavastikhielellinenoppiminenjatoimintakykyeiv tkehityi nmukaan odotetullatavallakmuhevoipuuttuakokonaanjasanojenoppiminenonhidastakbnsisanat voivattullamy h ntaijoopittujasanojaeien k ytet Kpanojenyhdist minenlauseiksi onvaikeaakpanastonilauseidenik sitteidenjakieliopinoppiminenonaikaaviev ja onäelmallistakiapsivoiollamy spuhumatonkiapsenpuheestaonvaikeasaadaselv K AsioistakertominenvoituottaalapselleisojavaikeuksiaKAsioidenkertominenvoiollajoko hyvinlyhytt taihyvinkinrunsastakiapsieipystysaamaankertomastaanehj kokonaisuuttakhielellinenerityisvaikeusonjaoteltavissaliev nikeskivaikeaanjavaikeaan h iri nkhielellinenerityisvaikeusvoiilmet oppimisvaikeuksinakoulussakiukemisenja kirjoittamisenoppiminensaattaaollaty l st jaaikaaviev Krseinlapsellatainuorellavoi ollaerityisi vaikeuksiavieraidenkieltenjamatematiikanoppimisessakhielellisess erityisvaikeudessavoiesiinty liit nn ish iri it Kkiit ovatesimerkiksihahmotuksenja motoriikanvaikeudetitarkkaavaisuudenkiinnitt misenjakeskittymisenonäelmatsek vaikeudetsosiaalisissataidoissakhielellist erityisvaikeuttaeivoidaselitt neuroloäisillai aistitoimintojenitunnejel m ntaiymp rist tekij idenonäelmillaijoitaovatmmklapsen kasvuymp rist nsek vuorovaikutukseenliittyv tvajavuudetkeaivoliittoomnokf upv Aistihäiriöaa Aistih iri tovatjokoylijtaialiherkkyytt jossainkehonaistissataiaistintoiminnanmuita h iri t KAistisiisvoitoimiah iritsev nvoimakkaastitailiianheikostitaitavallataitoisella v rinkeattwoodommtkf Aistiyliherkkyystarkoittaasit Iett aistimukset koetaansill tavallanormaalia voimakkaamminiett neaiheuttavatkielteisenreaktionhenkil ss I esimerkiksi j nnittymisenivihastumisentaivet ytymisenhalunkvleisint aistiyliherkkyytt on yliherkkyystietyille nillekjy syliherkkyytt voiesiinty tuntoaistimustenivalon voimakkuudeniruoanmaunjakoostumuksensek tiettyjenhajuaistimustenosaltakeenkil saattaaalijtaiylireaäoidamy skipuunjafyysiseenep mukavuuteenkjy sasentoiliikeja tasapainoaistivoivatollanormaalistapoikkeavatkeattwoodommtkf Aistih iri idenarvioinnissaonaluksit rke selvitt kaikkioireetkkyky nonuseita arviointimenetelmi Ijotkaonsuunniteltumittaamaanh iri t kaikkienaistij rjestelmien osaltakiis ksionolemassaseulontalomaketaiseulontakyselyijokaantaalyhyenkuvauksen henkil naistij rjestelmientoiminnastajaniihinliittyvist k ytt ytymismuodostaijaviel kuvansiit ImitenvakavamahdollinenonÄelmaonKhuntoutuksessak ytet nerilaisia oireittenmukaanvalittujakeinojakeattwoodommtkf NV
upw Tourettenasyndroomaa dillesdelaqourettenneuropsykiatrinensyndroomaonnykimish iri Ijohonliittyytaion liittynytmonimuotoisiamotorisiasek yksitaiuseita nellisi nykimisi Ivaikkei v ltt m tt samanaikaisestikmakkoliikkeisiinvoikuuluammksilmienr psytyst Itoistuvaa kurkunpuhdistustainuuskimistai k sivarren liikutteluai potkuliikkeit I olkap iden nykimist taihyppely Kk m purkaukseteiv toleharkittujaeik niill my sk nole mit ntarkoitustake iri talkavatyleens lapsuudessatainuoruudessaiojn4vuodeni ss K e iri tavallisestipaheneenuoruusi ss jajatkuuuseinaikuisi ll Kqourettensyndrooman oireetvaihtelevathenkil st toiseenjaniidenvakavuusvaihteleehyvinliev st vaikeaani suurinosatapauksistaonlievi Kqourettensyndroomaeiyleens tuleyksinvaansiihen saattaaliitty joitaintaikaikkiseuraavistaoireistataitiloistawerilaisiapakkojoireitai keskittymish iri it Iylivilkkauttasek impulsiivisuuttakptressipahentaaoireitajaoireet h vi v tunenaikanakqourettenoireyhtym eivoidaparantaaivaikkaoireitavoidaankin lievitt janiit voioppiahallitsemaanesimkl kkeidenjakoänitiivisenjaltai k ytt ytymisterapianavullakepuomenqourettejyhditysryfk lireyhtym nliittyypaljonoppimisvaikeuksiakmerusteitasilleiett qourettensyndroomaa sairastavillahenkil ill esiintyy useinlukemisjjakirjoittamisvaikeuksiaieiolek lppimisonäelmatselittyv tkeskittymisvaikeuksillakfmpulsiivinenk yt svoijohtaa vaikeuksiinoppimistilanteissakjik lihenkil ll ontodellalukijjakirjoitush iri tai onäelmiakieliss taimatematiikassaoikeaanopetusmenetelm nonsyyt kiinnitt huomiotainiinkuinkenentahansaoppimisvaikeuksistak rsiv nkohdallakepedaknetkf upy Pakkoooireinenahäiriöa makkoajatukset ja pakkotoiminnot ovat ominaisia pakkojoireisellek vleisimm t pakkoajatuksetliittyv t tarttuvien tautienpelkoontaipakonomaiseenep ilyyn mahdollisestivahinäossatehdyist taitekem tt j neist teoistaikutensilitysraudan p llej minenkqavallisiaovatmy ssomaattisetpakkoajatuksetkoskiensairauksien pelkojasek tarvej rjest tavaratsymmetriseenj rjestykseenkk it ajatuksiakuulevat yritt v tty nt nepoismielest nparhaansamukaanpakonomaistenliikkeidenavullai esimkovensulkeminentoistuvastikmakkotoiminnotpuolestaanovatpakonomaista tekemist esimkk sienpesuitaimielentoimintaaesimkrukoiluisanojentoistaminenja laskeminenhiljaakqavallisimpia pakkotoimiaon peseminenisiivoaminenitarkistaminenja j rjesteleminenkarvioltanoinojpbaikuisistak rsiipakkojoireisestah iri st Imuttaliev t jasatunnaisestiilmenev tovathyvinyleisi Ke iri yleisemminalkaamurrosi ss tai nuoruudessaijoskusmy slapsuudessaksuosienkuluessanoinjokakuudennellah iri paheneejavoijohtaaty kyvytt myyteenkmerinn llisettekij tvaikuttavatasiaankptressija el m nmuutoksetvoivatlaukaistah iri nkeiepolaymkommukf upä Aspergerinaoireyhtymäa AsperÄerinoireyhtym onlastenlaajajalainenautisminkirjoonkuuluvaneurobioloäinen keskushermostonkehitysh iri IjokaaiheuttaavaihteleviatoimintarajoitteitaKEAutismiliitto OMNOKFpensyytovatsuureltaosintuntemattomatKmerinn llisill tekij ill tiedet nolevan jonkinlainenosaoireyhtym nsynnyss Kiapsuudessaoireyhtym onyleisempipojillaimutta sukupuolierotpienenev taikuisi ll Klireetjatkuvataikuisena my skasperäerin 20
oireyhtym nominaisiaonäelmiaovattoistenihmisten tunnetilojentulkinnanja ymm rt misenvaikeusijokajohtaakommunikaatiovaikeuksiinsosiaalisissatilanteissasek erilaisetkaavamaisetk ytt ytymistavatkjy somientunnetilojenniukkataik mpel eij sanallinenilmaisuaiheuttaaonäelmiasosiaalisissavuorovaikutustilanteissaklireyhtym on pysyv h iri jaonäelmatjatkuvatmy saikuisenakq st oireyhtym st k rsiv thenkil t reaäoivataisti rsykkeisiinpoikkeavastikeemy spaneutuvaterityisiinmielenkiinnon kohteisiinkeeilleonmy sominaistaalttiusjatkaayksityiskohtaistaimonotonistatainopeaa puhumistahuomaamattalainkaaniett toineneikuunteletaihaluaavaihtaa puheenaihettakeeid nonmy stavallistavaikeampaaymm rt huumoriataijakaamuiden kanssatuntemaansailoaimink vuoksiasperäerinoireyhtym st k rsivill onhankaluuksia solmiapitk aikaisiayst vyysjjaseurustelusuhteitakk m onäelmatn kyv tmy s vuorovaikutustavaativassaty ss Keeill eiilmenemerkitt vi kielellisi tai lyllisten toimintojenj lkeenj neisyytt KjonetAsperÄerinoireyhtym st k rsiv tlapsetjanuoret ovatkeskim rin lyllisestinormaalejatailahjakkaitakeeovatmy suseinliikunnallisesti k mpel it japuheenrytmiipainotuksetjasointivoivatollaoutojakk idenhenkil iden vahvuudetjaonäelmatovatyksil llisi IjatuentarvemuuttuuvuosienvarrellaKlsasaattaa tarvitatukeavuorokaudenymp rikuntaastoisetselviytyv tpienell tuellaklireyhtym st k rsiv lapsij useinkaveripiirinulkopuolellekeqerveysporttiomnokf sanhempienont rke muistaaiett lapsenoireetjaonäelmateiv tjohduhuonosta kasvatuksestatailapsenhuonotapaisuudestakasperäerinoireyhtym neioleparantavaa l kehoitoakeevoivatkuitenkinhy ty erilaisistapsyykenl kkeist Ijotkasaattavat lievitt heid n oireitaan pahentavaa ahdistuneisuuttai masentuneisuutta tai impulsiivisuuttakrseinsaattaamy silmet lapsillaunih iri it Ijoitavoidaanlievitt melatoniinillakasperäerinoireyhtym st k rsivi henkil it onpuomessal hes4mmmmeli noinjokasadaslapsikeqerveysporttiomnokf upö Oppimisvaikeudeta lppimisvaikeudetovattodellayleisi KOM ORBv est st onjonkinlaisiaoppimisvaikeuksia elinoinmiljoonallasuomalaisellakjukaanluetaankaikenlaisetoppimisvaikeudeti lievemm tjavaikeammatklppimisvaikeuksiaonmonenlaisiaiesimerkiksilukemisessai kirjoittamisessaimatematiikassaivieraissakieliss IavaruudellisessahahmottamisessaI ajanhahmottamisessaisuuntienhahmottamisessaeoikeajvaseniit Jl nsifimotoriikassai keskittymisess jatarkkaavaisuudessailuetunymm rt misess taimuistamisessak lppimisvaikeudetsaattavatjohtuamonistaeritekij ist Kvleisinsyyonperim K deenitutkimuksienmukaanylipuoletlukivaikeuksistasaattaajohtuaperim st K idin raskaudenaikaisetsairaudetirunsasp ihteidenk ytt ItupakointiIymp rist myrkyttai muutulkoisettekij tvoivatvaikuttaasiki nkehitykseenjaoppimisvaikeuksiensyntyynk iis ksi idinraskausmyrkytysilapsenliev hapenpuutesynnytyksess IkeskosuusI keltaisuus tai pienikokoisuus syntyess on lukivaikeusriskitekij it K qoistuvien korvatulehdustenaiheuttamakuulonaleneminenm PJvuotiaillasaattaaollayhteydess my hempiinvaikeuksiinlukemisessajamatematiikassaklppimisvaikeudetsaattavatmy s johtuaaivojentaiaistielintenvammautumisestaonnettomuudessak qerveydenhuollonammattilaistentuleeseuratalapsenfyysist kehityst Ikoskasen perusteellasaattaaennakoidaoppimisvaikeudenksarhaisiamerkkej ennenlapsen 2N
lukemaanoppimistaovatvauvaik isenen OJvuotiasFviiv stynytkielenlpuheenkehitysip 4Jvuotiaallalapsellasuppeasanavarastojavaikeastiymm rrett v puhesek R SJ vuotiaallaonäelmatoikeidensanojenl yt misess taivirheellisetsanojentaivutusp tteetk EbrilaistenoppijoidenliittoOMNOKF up8 ADHDa Aktiivisuudenjatarkkaavaisuudenh iri Aaeaonkehityksellinenitsehillinn nh iri K e iri nliittyyonäelmiaaktiivisuustasossaitarkkaavaisuudessajaimpulssikontrollissak k m onäelmatvaikuttavatlapsenkykyynkontrolloidaomaak yt st nkaaeaeiole lapsuuteennormaalistikuuluvaohimenev vaiheijokajossainvaiheessap ttyyk sanhempientoimintaeimitenk naiheutasit eik sill olemit nyhteytt esimerkiksi perittyyn pahuuteen KE_arkleyOMMUIPRKF heskittymisvaikeudetovatyleinenoireaaeajihmisill Keeill onvaikeuksiakeskitty asioihinjapysytt yty samanasianparissakeeill onkovaty itsens kanssaiett pystyv t pit m nhuomionvahvastikeskittymist vaativissatilanteissakaiheetjaasiatijotkaeiv t kiinnostaihmist ollenkaaniovateritt inhaastaviake_arkleyommuir4kf fmpulssikontrollinvaikeudetseuraavataaeajlastenjajaikuistenel m Ksuoron odottaminenjajonottaminentekeeheist levottomiakhaikkipit isisaadahetiijavastataan ennenkuinitsekysymysonp ttynytklireisiinkuuluumy ssopimattomienkommenttien m l yttelyajattelemattaasiaatarkemminke_arkleyommuirvjsmkf iiiallisentekemisenonäelmailmeneeerilaisinatoimintoinakqoimintojaovatesimerkiksi v ntelehtiminenijatkuvapuhuminenihyr ilytaioutojen nienp stelyikiipeilytai h kkyr n py riminenkk m kuvauksetkertovatylivilkkaudestakvlivilkkausvoiilmet hermostuneisuutenailiiallisenapuhumisenatailevottomuutenakh yt sn kyyselke sti ulosp injauseinvieraatihmisetsuhtautuvatsiihenvarauksellajaihmetellenke_arkley OMMUISPKF lhjeidennoudattamisvaikeudetkuuluvatmy saaeajihmistenarkeenkeeill eiolekyky noudattaaohjeitajas nt j niinkuinmuillaik isill nkoyhm ss n m lapsetyleens tekev tjotainmuutajaajautuvatryhm nulkopuolellekiuokassaopettajavoiohjatalapsen takaisinpulpetin reenimuttalapsieialatekem nsit mit pit isiivaantekeemit huvittaake_arkleyommuistkf bp johdonmukainenty skentelyonosaaaeajlastenarkeakgonainp iv n lapsisuoriutuu eritt inhyvinannetuistateht vist jataastoisenap iv n teht v eionnistukk idenlasten lykkyysonkeskitasoataisenyl puolellakq llainentoimintavoin ytt laiskuudeltak AaeaJihmisiinvaikuttaasuurestisehetkiIjotaelet n;tehdytsuunnitelmatjas nn tovat monestisivuseikkakqeht vientaiaskareidensuorittamiseenvaikuttaasuurestiolosuhteet sill hetkell Iitsehillinn ll sek tahdonvoimallaonpienempimerkityske_arkleyommuistkf jariapyv l EOMNOIOSFkirjoittaaIett AaeaWntaustallaonsosiaalisiaIperinn llisi sek ymp rist tekij it joskinsuoraanperinn llinenoireyhtym eiolekqutkimuksetovat osoittaneetyhteyksi keskushermostonv litt j aineidenidopamiininjanonadrenaliinin keskenkheskusteluaonk ytymy syliaktiivisuuttakorostavistalis aineistasek teollisuudenk ytt mist raakajaineistakk m asiatvoivatmahdollisestivaikuttaa tilanteeseenkhaikkioppimisvaikeudetliittyv th iri noireisiinksaikeuksiavoiolla 22
lukemisessaitavaamisessataisanallisissamatematiikanteht viss Ksoiollamy s vaikeuksiahahmottaateksti Kiukeminenonhidastaeik sekiinnostavapaajaikanak lireisiinliittyv tohjeidennoudattamisvaikeudetkinvaikeuttavatoppimistakgoseikeskity teht viintaiteht v nantooniniidentekeminenvaikeutuukiapsivoih irit tunnillatoisia oppilaitajah nymm rt vitsittaisanaleikitv rinkeqhalamuslyommrjomnokf iapsellatainuorellavoiollavaikeuksiatunnistaakasvojataihahmottaaymp rist K e nell voiollamy svaikeuksiatunnistaaymp rist st kuuluvat netjapaikallistaanek e nell voiollamy svaikeuksiatunnistaaesinett k siss ntuntoaistinavullake nell voi ollavaikeuksialaittaaesimkvetoketjukiinnitailusikkasuuhunilmann nohjaustakiapsi tainuorivoijoskusmy sk ytt voimiaanliiallisestikeh yp hoitoomnnkf 2P
Lähteetaa AttwoodI qk OMMTKAsperÄerin oireyhtym lapsuudesta aikuisuuteenk houvolaw hehitysvammaliittoryomnok _arkleyiokommukaaeawhuinkahallitaaaeaklyrkfpressabk iepolairkihoponeniekiieinonenibkigoukamaaijkcfsohanniijkommukmsykiatriak panomamrolyk wwwolähteeta AutismiJjaAsperÄerliittoWApmbodbofklfobveqvj httpwllwwwkterveysporttikfiknelliklaureakfildtklltklkoti?p_hakuasperäerinbomoireyhtymbc PBA4 wwwkerilaistenoppioidenliittokfi wwwkkvhtietopankkikfi wwwkpedaknet wwwksavaskfi wwwktourettekfi httpwllwwwkterveysporttikfiknelliklaureakfildtklshklkoti?p_hakuautismi httpwllautismiliittokfilautismin_kirjolautismi httpwllwwwkaivoliittokfilkielellinen_erityisvaikeus_bouslibovlkielellinen_erityisvaikeus h yp hoitokomnnjaomnokaaeak httpwllwwwkkaypahoitokfilweblkhlsuosituksetlnaytaartikkeliltunnuslhoirmmsn?hakusana adhdksiitattunuktkomnok httpwllwwwkkaypahoitokfilweblkhlsuosituksetlnaytaartikkeliltunnuslnixmmv4nk O4KVKOMNOK httpwllwwwkthalamusoykcomloppimisvaikeudetkphpksiitattuo4kvkomnok siitattu 24
v Hyvinvointipoluna toimijaverkostonanykytilaalänsio Uudellamaallaa Lehtiö,oTainao vpt Taustaaa q m lukuraportoimumppujhankkeeniaureajammattikorkeakoulunosahankkeenksj osiossatoteutetunh iri analyysinijonkaoniaureajammattikorkeakoulullealihankintana toteuttanutsarianttilykanalyysissaontutkittuneuroloäisiah iri it omaavienlastenja nuortenperheidenhyvinvointipoluntoteutumista japoluntoimijaoräanisaatioiden toimintaa ja toiminnan h iri it l nsijuusimaalaisten perheiden n k kulmastak qoteutukseenosallistuisek perheidenett erioräanisaatioidenedustajia l pi kokoh iri analyysity nk qarkoituksenaolikartoittaatoiminnannykytilajal yt merkitt vimm tkehityskohteetkqavoitteenaoliluodaperheidenjaoräanisaatioiden edustajienkanssa yhteisty ss kehitysehdotuksiahyvinvointipolun saumattomuuden parantamiseksikhohderyhm rajattiink sitt m nperheetijoidenlapsellatainuorellaon autisminkirjoonitarkkaavaisuudenvaikeuksiineaaealaaafiqourettenoireyhtym ni pakkojoireisiinh iri ihineocdfikielellisiinerityisvaikeuksiinjaltaioppimisvaikeuksiin liittyvi erityispiirteit K eaastattelujjakehitystilaisuuksiinkutsuttiinmukaankohderyhmienperheenedustajia EhuoltajaFkahdestapaikallisestakohderyhm nyhdistyksest Wi nsijrudenmaanautismijja AsperÄeryhdistysryjaiohjanseudunaysfasiayhdistysKsalintakriteerin oliiett perheess onyksitaiuseampilapsitainuoriijokaedustaakohderyhm Ksalikoitumiseenvaikutti my sseimitenhuoltajallaolity Jjaarkivastuidenpuitteissamahdollisuusosallistua haastatteluihinjaty pajatilaisuuksiinklsallistumiskiinnostusolilaajempikuinhenkil iden mahdollisuus p st osallistumaan tilaisuuksiink eaastattelutilaisuuksiin ja kehitysty pajaanosallistuneidenhuoltajienperheetedustivatmmkasperäerinoireyhtym I autisminkirjonmuutakehitysh iri t Iqourettenoireyhtym Ikielellist erityisvaikeuttaija liit nn isoireistonammkoppimisvaikeuttaipakkojoireistah iri t jatarkkaavaisuusjja ylivilkkaush iri t Ke iri analyysinaikanamy skartoitettiinhyvinvointipoluntoimijoitaja luotiinkontaktejaerijulkistenoräanisaatioidenkanssaimmkiohjankaupunäin palveluoräanisaatiotjaerperikoissairaanhoidonoräanisaatiotk 25
e iri analyysinensimm isess nykytilatutkimuksen osiossamukaansaatiinperheen edustajienlis ksierplastenneuroloäianedustajiajaiohjanperusterveydenhuollon edustajakqoisenvaiheenkehitysosiossamukaanosallistuiperheidenedustajienlis ksi useitaeriasiantuntijajalueitak sitt vienhenkil idenjoukkoijotkaedustivatmmkerp lastenneuroloäiaaierpnuortenpsykiatrianavohoitoaiiohjanperusturvakeskukseneriosiai varhaiskasvatustajaperuskoulunerityisopetustaemlksihdinerityisopetusfk e iri analyysinvastuullisenavet j n sarianttilywst ontoiminuttoimitusjohtajaqaina iehti Ijokaontoteuttanutty nyhteisty ss iaureaiohjanhoitoty nopiskelijoiden EkahdeksanaikuisopiskelijaaFsek opiskelijoitaohjaavienlehtoreidenkanssaeanne jakkoneniiiisaoantailutiahonenfkiis ksity h nsenerivaiheissaimmk ty pajaty skentelyynjatulostenesittelytilaisuuksiinosallistuivatiaureanmumppuj hankkeenkoordinaatiotiiminedustajateeannaquohimaaiqarjajerist FK mrojektintutkimusjjakehitysty ntoteutusolisidoksissasek projektiinosallistuvien opiskelijoidenopintoaikatauluihinett tilaisuuksiinosallistuvienperheenedustajienja asiantuntijoidenaikatauluihinkq m asettiomanhaasteensaty ntoteutuksellekhaikki suunnitellut tilaisuudet onnistuttiin haasteista huolimatta j rjest m nk kykytilatutkimusvaiheentoteutusvenyi k yt nn nsyist alkuper ist suunnitelmaa pidemm ksik Laurea-ammattikorkeakoulu, Laurea CoFi, Pumppu hanke, v. 2012 VAMMAISTNN LASTNN JA NUORTNN PNRHNIMNN HOITOPALVNLUJNN TOIMINTAMALLIT Variantti Oy 1 Ntjtemwjuztwajie (kevät 2012) 1 a Toimijat ja henkilöt selvitys ja neuvottelut 1 b Toteutukseen osallistuvat opiskelijavalinnat 2 Tasleooeuuv uöuevuvttvvoojuuemv ka ajlauavmvuvt (kevät 2012) 2 a Toteutuksen tarkentaminen: opiskelijoiden opiskelutavoitteet ja roolin ja aihealueiden rajaus Kokonaissuunnitelman tarkentaminen ja rajaaminen 2 b Eri toimijoiden ja opiskelijoiden aikataulujen selvitys ja aikataulusta sopiminen 3 Nzlzujmauvuljnvt uzz akau (kevät 2012) 3 a Toteutuksen valmistelu opiskelijoiden kanssa 3 b Työpaja 1: perheen näkökulma 3 c Työpaja 2: Hoito-organisaatioiden näkökulma 4 Nzlzujmauvuljnvlteo ajoejtuöo lhtjuuemz (kevät 2012) 4 a Opiskelijoiden tutkimusosuuksien aineiston käsittelyn ohjaaminen 4 b Eri tulosten integrointi ja kokonaistuloksen luominen 5 Oeijuztlöiueeu ka leijuztjteau - uzz aka (syys 2012) 5 a Toteutuksen valmistelu opiskelijoiden kanssa 5 b Kehitystyöpaja: kaikki toimijat (sekä perheiden että hoito-organisaatioiden edustajat) 6 TvmölteuH köiuö hhuzlteu ka sa ösuöjouj (syys 2012) 6 a Opiskelijoiden tutkimusosuuksien tuloskäsittelyn ja raportoinnin ohjaaminen 6 b Tulosten integrointi, kokonaistuloksen ja raportoinnin laatiminen 6 c Kaikille osapuolille yhteinen tulosseminaari huva P qoteutussuunnitelma 2S
kykytilatutkimusvaiheehuvapfsis lsimmktaustajaineistonker misenjasiihen perustuvan esiselvitykseni teemapohjaisetryhm haastattelutperheenjahoitoj oräanisaatioiden n k kulmistai iohjan perusterveydenhuollon lastenneuroloäin yksil haastattelun;tutkimusaineistonk sittelynjatulostentulkinnan;javiel syksyn kehitysty pajavaiheessatapahtuvantulostentarkentamisenk hehitysty vaihetoteutettiinmoneneritoimijanedustajanmoniammatillisenryhm n ty pajaty n K qy pajassa syvennyttiin nykytilatutkimuksen tuloksiini laadittiin kehitysehdotuksiapienryhm ty n jaarvioitiintuloksiakokoty ryhm ntoimestak kykytilatutkimusosiossamallinnettiinkuusi esimerkkitapaustai joidentutkimusj ja kuntoutusvaiheidentoteutumistakuvattiinlapsenkokohyvinvointipolunjael m nkaaren ajaltakq ss raportissajulkaistaantapauksistaviisikiis ksitutkimuksenyhteydess mallinnettiinsek erp iastenneuroloäianerikoisalanett ilpqjalueen iohjan perusterveydenhuollonlastenneuroloäiank yt nn ntoimintamallejaverkostotasollak h yt nn ntoteutumista kuvaaviavisualisoitujatoteutuskuvauksiaonl ydett viss aiheestavainv h nkpitenkuvauksettuovatlaajapohjaistanykytilatietoaijossaperheen n k kulmaavoidaantarkastellakuvauksestakokolapsenel m nkaarenajaltakiis ksi hoitojoräanisaatioidentoimintaajasenliittymist osaksilaajempaaoräanisaatioiden verkostoamallintavianykytilakuvauksiaonl ydett viss my srajallisestik bnnenvarsinaistanykytilatutkimustah iri analyysinvet j laatiesiselvityksenijonka pohjaltavalmisteltiinkev nomnoty pajojenkuvausty ss k ytett v terioräanisaatioita janiidenyksikk j kuvaavattaustakuvatjamy sammattiryhm nimikkeetijoistalaadittiin my hemminkuvasymbolitanalyysikuvientueksik hev nomnonykytilatutkimusperustuity pajaty skentelyynijonkayhteydess toteutettiin kahtaeridokumentointitapaateemapohjaisenaryhm haastattelunaw NK qy pajanvet j mallintaasein llesijoitettuunerihoitojoräanisaatioitakuvaavaan pohjamalliintoimintaprosessienkulkuja OK qoimintaprosessien kulkujen kuvausten yhteydess selvitet n ilmenevi h iri tilanteitaen k kulmatwtiedonkulkuimuuth iri tilanteetfijoitaopiskelijat dokumentoivatvapaamuotoisenatekstikuvauksena iis ksitoteutettiiniohjanterveyskeskuksenlastenneuroloäinyksil haastatteluijoka nitettiinjalitteroitiinjajonkasis lt kaksiopiskelijaadokumentoimy ssuoraan haastattelunaikanak her tty aineistoak siteltiinjatuloksiatulkittiinkolmenaerituloskokonaisuutenaw NK bsimerkkitapaustennykytilatuloksenaijokasis lt vastuuhenkil nlaatimatviiden esimerkkitapauksen hyvinvointipolun toteutumista ja hoitojoräanisaatioiden toimintamallejakuvaavatvisualisoidutanalyysikuvauksettulkintoineenk OK lpiskelijoidenlaatimatosatulokseti jotkaonlaadittuopiskelijoidenitse dokumentoiman haastatteluaineistonpohjaltak lpiskelijoiden osuudessa on tutkittusek toiminnanett tiedonkulunh iri tilanteitaijamolempiaaiheitaon tarkasteltusek perheenett oräanisaatioidenn k kulmistak 2T
PK eyvinvointipolun toimijoiden verkostotason nykytilaa kuvaavan laadullisen aineistoanalyysinijokaonlaadittuopiskelijoidenjavastuuhenkil idenlaatimien haastatteluaineistojenjavisuaalistenanalyysikuvienpohjaltak huva 4 bsimerkkiperheetjty pajanhyvinvointipolkujaselvent v nhaastattelun dokumentointitavasta Syksyn OMNO nykytilatutkimuksen syvent minen ja kehitysehdotusten laatiminen perustuivat ty pajaty skentelyyni jonka yhteydess toteutettiin kahta eri dokumentointitapaateemapohjaisenaryhm haastattelunaw NK qy pajanvet j esittelikev nty skentelyntuloksiajasyvensitarpeenmukaan tulostietoa ryhm n kanssa k yt v n keskustelun pohjaltak lpiskelijat dokumentoivatuusiatuloksiakeskustelunpohjaltakiopussavet j k vil pi ryhm nkanssap iv ntuloksetjalaatiryhm nkanssayhteisty ss listan t rkeimmist kehityskohteista OK lpiskelijat vetiv t ty pajassa valmiiksi nimettyj ja teemoitettuja pienryhm haastattelujai joiden pohjalta kirjattiin valmiiseen lomakepohjaan t rkeimpi kehityskohteitajakehitysehdotuksiak qulosaineistok siteltiinkahtenaeriaineistonaw NK vastuuhenkil nlaatimananykytilatulostenjakehitysehdotustenkokonaisuutena verkostotasollevietyn OK opiskelijoidennimettyjenaiheidenmukaanjalaadullisenaineistoanalyysinpohjalta toteutettuinaosakokonaisuuksinak iis ksih iri analyysinvastuuhenkil laatikokoh iri analyysintuloksistayhteenvedoni jokaonesitettyt ss artikkelissakpek opiskelijoidentekem nty nett koko h iri analyysintuloksiaesiteltiin4knokomnoiaureassaiohjanyksik ntiloissapidetyss tietoiskuseminaarissak 28
Taulukko N qutkimustilaisuus merheetjty pajaekev t OMNOF eoitojoräanisaatiot ty pajaekev tomnof iastenneuroloäin yksil haastatteluekev t OMNOF qulosjjakehitysty paja EsyksyOMNOF kykytilatutkimuksenjakehitysty ntietol hteet qietol hteet euoltajienryhm Ijokakoostuikohderyhm nlasten januortenhuoltajistaw 4huoltajaai nsijrudenmaanautismijja AsperÄeryhdistyksest I Nhuoltajaiohjanseudundysfasiayhdistyksest I NhuoltajaIjokakuuluimolempiinyhdistyksiinK lastenneuroloäiierp osastonhoitajaierp lastenneuroloäiiiohjanperusterveydenhuolto lräanisaatioidenedustajatw johtavaneuropsykoloäiierpiiastenneuroloäia sairaanhoitajaierpiastenneuroloäia sairaanhoitajaierpnuorisopsykiatrian poliklinikka lastenneuroloäiiiohjanterveyskeskus terveydenedist misenp llikk Iiohjan perusturvakeskus terveydenhoitajaiiohjanj ntynummenneuvola terveydenhoitajaiiohjanooution harjaantumiskoulujaheskuspuiston ammattiopisto johtavasosiaality ntekij Iiohjan perusturvakeskusivammaispalvelut erityisopetuksenjohtajaisihdinhuoppanummen koulukeskus erityisopettajaiiohjananttilanyl koulu erityisp iv hoidonkoordinaattoriiiohjan sivistyskeskusivarhaiskasvatus merheidenedustajatw PhuoltajaaIi nsijrudenmaanautismijja AsperÄeryhdistys NhuoltajaIiohjanseudunaysfasiayhdistys 2V
bsiselvityksentietol htein olitaustajaineistonker misenosaltai nsijrudenmaan kuntien ja kaupunkien perusterveydenhuolloni perheiden tukipalvelujen ja perusturvapalveluiden esittelysivuti julkiset oräanisaatiokuvaukset ja julkisesti paikkakuntieninternetsivustonkauttasaatavatp t sasiakirjatk vptpt Kohderyhmienaerityispiirteeta q ss ty ss k sitell nperheit Ijoidenyhdell taiuseammallalapsellatainuorellaon erityisestiautisminkirjoonkuuluvaoireyhtym EmmKautismiIAsperÄerinoireyhtym FI tarkkaavaisuudenjaltaiyliaktiivisuudenh iri EAaaLAaeaFIqourettenoireyhtym IpakkoJ oireinenh iri lcaikielellinenerityisvaikeusjaltaimuitaoppimisvaikeuksiakiis ksi oireistoonhuomioidaanmukaanpoikkeavataistitoiminnotijoitaesiintyyyleisestiedell mainittujenoireyhtymienyhteydess K brityist tukeatarvitsevannuorenasemanykyjyhteiskunnassaonhorjuvaikoska yhteiskuntamuuttuunopeastijayksil ilt vaaditaantehokkuuttaisosiaalisuuttajanopeaa oivalluskyky EeodjuCo nk OMNNIPM PNFKbrityist tukeatarvitsevienlastenm r on lis ntynytviimevuosinaehorkalainenommvfkbritutkimustentulosteperusteellaaaea esiintyynkrblapsistajanuoristakementtil IointahakaChaltialaJeeinoOMNNKFArviolta MIO MISprosentillakouluik isist lapsistaonqourettenoireyhtym EpuomenqouretteJ yhdistysryomnmfkpuomalaisillalapsillanoinp Tprosentillaonjonkintasoinenkielellinen erityisvaikeusjapuheenkehitysviiv styynoinnvprosentillaeh yp hoitoomnmfkarviolta O PlastaNMMMlastakohtionautistisiaEjakkonenOMMVFIjaarviolta4IUlapsellaNMMM lastakohdenonasperäerinoireyhtym EhasanenOMMRINMFKmakkoJoireinenh iri elilca liittyyuseimmitenlapsillajohonkinmuuhunneuroloäiseenh iri neointahakaommtfk hohderyhm n olevalleryhm lleonyhteinennimitt j seiett oirekuvaliittyyneuroloäisiin toimintah iri ihinijoillaonolemassauseissatapauksissamy säeneettinentaustansaemmk qaniikieminenjvontendtiiindberäivontendtiikomm4;ointahakaommtfkq m tarkoittaasit Ietteiv toireetolekasvatuksentulostaikutenyh edelleensaatetaan kouluissajajopaterveydenhuollossatoisinaantulkitaemmkkieminenjvontendtommrfk vmp rist tekij ill onoireidenesiintymiseenjareaäoinninvoimakkuuteenliittyv t rke merkityksens EmmKointahakaOMMT;AttwoodOMNOFKpuurinosaoireyhtymist ja toimintah iri ist ovatkesken np llekk isi Ielisamallahenkil ll voiilmet oireistoa useammantoimintah iri nalueellaemmkkieminenjvontendtommr;attwoodomnofk q m tekeekohderyhm st eritt inyksil llisenjamoninaisenkpitenkohderyhm nlapsiaja nuoriaeivoidaniputtaahelpostimink nlyhyenkuvaustavanallek vhteist kohderyhm llekuitenkinonselv stipoikkeavak yt sjareaäointivaltav est n verrattunak q st seuraa my s sei ett asema yhteiskunnassa ja tuen tarve hyvinvointipolullaonp s nt isestivaltav est nn hdenerilainenkvhteiskunnan kasvavienvaatimustenkeskell oikeanlaisenjaoikeajaikaisentuentarveont rke ss roolissakiapsenjanuorenkasvunjakehittymisenturvaaminenonehdotontaustatekij sillei ett henkil saariitt v tvalmiudetselvit yhteiskunnassaitsen isen vastuullisena aikuisenaklsat m nkohderyhm nhenkil ist tarvitseearjestaselvit kseentukeaviel l piaikuisi nkiapsuudenoikeanlainenjariitt v tukiluokuitenkinmy sheillevalmiudet selvit paremminaikuisuudessak P0
keuroloäistenoireyhtymienjatoimintah iri idenkohdallapuhutaanyleisestihenkil n vaikeuksistajaoireista k rsimisest Ki hestyminenonkuitenkinyksipuolinenjaantaa henkil npersoonastajakyvyist kapeankuvankeenkil ill onvaikeuksiatuottavien oireidenlis ksiolemassap s nt isestimy svahvuusalueitajajopaerityislahjakkuutta joillaintoiminnanalueillaemmkattwoodomnofklsallavoiollaeritt inhyv muistikapasiteettiierityiskykyj matemaattisessahahmottamisessai musikaalisuudessa jaltaivisuaalisuudessataihenkil saattaaollahyv esiintyj tailuovajollainmuullatavallak hohderyhm nhenkil idenvahvuudettuodaanyleens harvoinesilleikunhenkil ist ja heid nel m st puhutaanksahvuuksienesilletuominenonkuitenkint rke Isill neovat lapsenjanuorenkannaltamy st rkeit selvi miskeinojaijoitavoihy dynt tukena el m ss nksahvuudetovatmy skokoperheelletarpeentullentukijailoijotkaantavat voimiaselvit arjestaijossaonmy serilaisiavastoink ymisi K vptpu Hyvinvointipolkuakäsitteenäa eyvinvointiviittaajattilaneommvfmukaanlaajimmassamerkityksess siihenimit meill onkunel mmeel m Ijokaonhyv meillekeyvinvoinnink siteonkuitenkin subjektiivinenijotensensis ll st voidaanollamontaaerimielt Kpitenmy skaikkiteoriat hyvinvoinnistapit v tmahdollisenaiett ihminenvoierehty sensuhteenimik onh nelle hyv ksiejattilaiommvfk jattilaneommvfmukaanviimeaikojentunnetuinversiohyvinvoinninteoriastaonamartya peninjajarthakussbauminihmiselleominaisetkyvytjteoriaecapabilitiesapproachfijonka mukaanihmisenkukoistamisenosatekij it ovatseuraavatkymmenenihmiselleominaista kyky EpenjakussbaumNVVP;kussbaumOMMMFW bl m Wfhminenkykeneeel m nt ysmittaisenjat ysipainoisenel m nk ouumiinterveyswlmaterveysjakykylis nty s ilyv thyvin Imik vaatiimmk riitt v stiravintoajasuojaak ouumiinkoskemattomuuswfhminenkykeneeliikkumaanpaikastatoiseenjaon suojassav kivallaltak AistimuksetImielikuvitusjaajatteluWfhmisell onmahdollisuus riitt v n opiskeluunjavapausk ytt oppimaansaluovastik qunteetwfhmisell onmahdollisuuskehitt tunnekokemuksiaanvapaanapelosta jaahdistuksestaijah nell onmahdollisuusrakastaajatullarakastetuksik h yt nn llinenviisauswfhmisell onmahdollisuuskehitt omak sityshyv st ja tarkastellakriittisestiomanel m ns suunnitteluak vhteystoisiinihmisiinwfhmisell onkykyel yhdess toistenkanssajakyky kuvitellatilanteettoistenkannaltakpeedellytt itsekunnioituksentukemistaja n yryytyksenv ltt mist sek vapauttakaikenlaisestasyrjinn st K euolitoisistael inlajeistawfhminenkykeneehuolehtimaanel imist Ikasveistaja luonnostak ieikkiwfhmisell onkykynauraaileikki janauttiaharrastuksistak PN