1 Kuntoutus nyt ja tulevaisuudessa referaatti Hanna Auvinen 1600102 1 Vapaaehtoisuus, vertaisuus ja kokemusasiantuntijuus Kuntoutus-lehden 1/2016 artikkeli esittelee kokemuksen kautta osaamista (Rissanen & Puumalainen 2016). Artikkeli on osa MIPA-hankkeen raportointia. MI- PA-hanke on useiden päihde- ja mielenterveysjärjestöjen yhteishanke, jonka rahoittajana on STEA. Tavoitteena on tiivistää järjestöjen yhteistyötä ja lisätä järjestöissä tehtävää tutkimustoimintaa. Vapaaehtoistyötä on tehty kauan ja erilaisia vapaaehtoisuuteen pohjautuvia vertaisryhmiä on lukuisia, kuten AA-kerhot tai mielenterveyskuntoutujien vertaisryhmät. Nyt julkisessa terveydenhuollossakin on ymmärretty kokemuksen tuoma asiantuntijuus. Vapaaehtoistyön, vertaistoiminnan ja kokemusasiantuntijuuden käsitteet ovat kuitenkin hyvin vaihtelevia ja jopa ristiriitaisia. Artikkeli siis tuo esille näitä käsitteitä. 2 Vapaaehtoistyö Vapaaehtoistyön vastakohta on palkallinen työ. Se kuitenkin eroaa selvästi käsitteenä palkattomasta työstä. Läheisen tukemista vaikeassa tilanteessa ei voi pitää työnä. Vapaaehtoistoiminta käsitteenä sisältää myös vapaaehtoistyön käsitteen. Marjolehdon (2014) mukaan vapaaehtoistoiminnan kehittäminen on noussut tärkeäksi yhteiskunnalliseksi kysymykseksi samalla, kun kolmannen sektorin merkitys on kasvanut. Vapaaehtoistyötä on perinteisesti kehitetty suurissa organisaatioissa. Se sisältää myös hyväntekeväisyyden harjoittamista ja lisää hyvinvointia sekä tuo lisäresursseja palkkatyöntekijälle.
2 Vapaaehtoistyö hybridimallissa voi olla palkatonta työtä ja palvelua tai toisaalta aktivismia tai vakavasti käytettyä vapaa-aikaa. Oma-apuryhmissä organisaatiot eivät organisoi toimintaa, vaan antavat vain tilat. Tällaisissa tapauksissa autettavat ja auttajat sulautuvat ja limittyvät. Organisaatio-ohjauksessa usein nämä ryhmät erottuvat. Vapaaehtoistyöhön motiivina on useita tiedostettuja ja tiedostamattomia asioita. Tärkeintä on, että se toimii sisään ottamisen -periaatteella, ei ulossulkemisen. Sitoutuminen vapaaehtoistyöhön on vähentynyt ja muuttunut enemmän episodiseksi vapaaehtoistyöksi, missä voidaan toimia säännöllisestikin, mutta lyhytaikaisesti. Tapa tehdä vapaaehtoistyötä on muuttumassa. 3 Vertaistoiminta Varsinainen vertaistuki on organisoitua toimintaa, jossa samaa kokeneet jakavat kokemuksiaan. Se voi kuitenkin olla myös inhimillistä kohtaamista, jossa yksilöt keskustelevat omasta elämäntilanteestaan. Tärkeää on ymmärtäminen ja ymmärretyksi tuleminen. Kokemus on usein voimauttava, sillä on saman kokeneelta saa erilaista tukea kuin muilta läheisiltä tai julkisista palveluista. Vertaistoiminta on usein ryhmämuotoista toimintaa, jossa vertaiset saavat jakaa kokemuksiaan. Toiminta on tasavertaista ja -arvoista, molemminpuolista, luottamuksellista ja vapaaehtoista. Kaikki ovat samanlaisia ja kaikilla on jotain annettavaa. Ihminen voi kuitenkin vain muuttaa itseään, mutta toisten tarinat vievät omaa tarinaa eteenpäin. Vertaistuki voi olla myös vaikuttamista. Pyritään vaikuttamaan kuntoutujien asemaan ja yhteiskunnalliseen päätöksentekoon. Ongelmaksi voi nousta jaksaminen ja uskottavuuden riittäminen. Vaarana voi olla myös yksilön autonomian järkkyminen, kun hän on sekä sosiaalisen tuen antaja että saaja. Vaarana on
3 myös, että vaaditaan itseltä ja toisilta samankaltaisuutta. On keskusteltava edelleen toiminnan eettisyydestä, vastuusta ja toimijoiden pätevyydestä. 4 Kokemusasiantuntijatoiminta Kokemusasiantuntijan tarkkaa määritelmää ei ole olemassa. Kokemusasiantuntijalla on kokemusta sairaudesta ja hän käyttää asiantuntemustaan esimerkiksi palvelujärjestelmän kehittämiseen. Tieto tulee omakohtaisista kokemuksista ja niitä jalostetaan, jaetaan, hyödynnetään tai niiden avulla vaikutetaan. Tärkeää tässä käsitteessä on, että kokemuksista on muillekin hyötyä. Kokemusasiantuntijan pitää haluta jakaa kokemuksiaan. Kokemusasiantuntijoita voidaan käyttää myös ammattiauttajien ymmärryksen lisäämiseen ja asiakaslähtöisyyden saavuttamiseen. Yhdysvalloissa erimerkiksi kokemusasiantuntijoita on jo pitkään käytetty ammattilaisten koulutuksessa ja palveluiden arvioinnissa. Yhteiskunnassa kokemusasiantuntijat voivat vaikuttaa mm. kansalaisten asenteisiin mielenterveyskuntoutujia kohtaan. Kokemusasiantuntijuuden vaikuttavuutta on tutkittu hyvin vähän ja tulokset ovat ristiriitaisia. Toiminta voi olla kuntoutujalle osa kuntoutumista tai keino työllistyä. Toisaalta kokemusasiantuntija voi polttaa itsensä loppuun tai hän ei pääse kuntoutujan roolista pois. Omasta jaksamisesta on huolehdittava. Kokemusasiantuntijuus voi hyödyttää kaikkia osapuolia ja syntyy uusia toimintamalleja. Osallistuminen ja toiveikkuus lisääntyvät. Monia palveluita on pystytty parantamaan. Toisaalta joissain tutkimuksissa on havaittu, ettei kokemusasiantuntijuuden avulla voida luoda riittävän laadukkaita palveluita. 5 Haasteet ja tulevaisuus Järjestöissä ajatellaan, että vapaaehtoistyön tarve ja merkitys ovat lisääntymässä. Työ kuitenkin luultavasti muuttuu. Siitä tulee sirpaleisempaa ja lyhytkestoi-
4 sempaan. Osa työstä siirtyy internettiin. Nuoret pitäisi saada paremmin mukaan, mikä myös edellyttää toimintatapojen muutosta. Nuorilla on valmius vapaaehtoistyöhön, mutta he tekevät työtä vähemmän. Tarve kolmannen sektorin vapaaehtoistyölle on olemassa. Hyvinvointivaltion kriisi on kasvattanut vapaaehtoistyön kysyntää. Tarvitaan uudenlaisia edullisempia tapoja tuottaa samat palvelut kuin ennen, toisaalta vanhat, jäykät rakenteet tekevät palveluista kalliita. Valtakoneisto myös on etääntynyt tavallisista ihmisistä ja ihmiset kokevat palvelut etäisiksi. Yhdistyksiä tarvittaisiin tuottamaan palveluita asiakaslähtöisemmin ja kustannustehokkaammin. Pelkona yhdistyksissä on se, että yhteiskunta siirtää itselleen kuuluvia tehtäviä yhdistyksille. Yhdistysten ja kokemusasiantuntijoiden toiminta voi muuttua liikaa, kun niistä tulee osa järjestelmää. Tärkeää olisi säilyttää aito ihmisten kohtaaminen. Kansalaisjärjestöillä on jatkossakin tärkeä rooli heikommassa asemassa olevien puolustamisessa ja heidän tukijoinaan. Tällainen toiminta voi lisätä yhteiskunnan sosiaalista pääomaa, mikä lisää hyvinvointia. Kustannukset vähenevät, kun kansalaistoiminta vähentää ja ehkäisee sairauksia ja sosiaalisia ongelmia sekä niihin kohdistuvaa palvelutarvetta. 6 Pohdinta Tässä artikkelissa ei ehkä suoraan puhuttu kuntouttavasta vapaaehtoistoiminnasta. Kuitenkin vertaisryhmät ovat selkeästi kuntouttavaa toimintaa monille. Meneillään olevan sote-uudistuksen tavoitteena on lisätä kolmannen sektorin eli erilaisten kansalaisjärjestöjen tuottamien palveluiden määrää. Ajatuksena on aidon monituottajamallin luominen ja kansalaisten valinnanvapauden lisääminen. Yritysten ja yhdistysten tuottamat palvelut voivat luoda uusia innovatiivisia palvelutapoja ja kirittävät julkista terveydenhuoltoa parempaan laatuun. (Alueuudistus 2017.) Uskon siis, että vapaaehtoistyön tarve ei ole loppumassa mitenkään.
5 Vapaaehtoistyön kautta on nytkin täydennetty julkisen sektorin palveluita. Varmasti erityisesti pitkäaikainen kuntoutus on se hoidon vaihe, jossa järjestöjen ja muiden vapaaehtoisten panosta mielellään hyödynnetään. Lapsillani on erilaisia neuropsykologisia sairauksia. Olenkin saanut paljon tietoa meille kuuluvista palveluista juuri potilasjärjestöjen keskustelupalstoilta ja internet-sivuilta. Julkisessa terveydenhuollossa toki toimii kuntoutusohjaajia, mutta heidän työaikansa ei aina riitä kaikkien saatavilla olevien palveluiden esittelyyn. Internet on ollut meille hyödyllinen, sillä ei mitenkään ole aina mahdollista päästä vertaistukiryhmiin. Ne kokoontuvat aina jossain kauempana. Tästä syystä näen internetin hyvänä keinona tehdä vapaaehtoistyötä ja vertaistukitoimintaa. Tärkeää olisi, ettei julkisessa terveydenhuollossa unohdeta täysin kuntoutuksen merkitystä ja sysätä kaikkea vapaaehtoisten vastuulle. Tällöin vaarana on, että kukaan ei valvo asiakkaiden oikeutta saada kuntoutusta. Jäisi jokaisen oman aktiivisuuden varaan, saako kuntoutusta vai ei. Kaikille vertaisryhmät eivät kuitenkaan sovi kuntoutuksen muodoksi, vaan tarvitaan erilaisia yksilökuntoutusmahdollisuuksia. Keskustelupalstoja seuranneena huomaan, että tarve kokemusasiantuntijoille on myös lisääntynyt. Monia pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten vanhempia on pyydetty luennoimaan esimerkiksi opiskelijoille lasten kohtaamisesta tai muista asioista. Uskon, että tämä on hyvä suuntaus. Vaikka vastuu opiskelijoiden kouluttamisesta on toki edelleen kouluilla, kokemusasiantuntijan kohtaaminen tekee opiskelusta käytännönläheisempää. Ainakin itse koen hyötyneeni, kun opinnoissa olen kohdannut oikeita asiakkaita harjoitteluissa tai lyhyissä harjoitustehtävissä. Varmasti myös ammattilaiset hyötyvät, jos saavat palautetta palveluista ihan oikeilta asiakkailta, niiltä kokemusasiantuntijoilta. Artikkelissa puhuttiin siitä, että nuoret eivät ole valmiita tekemään vapaaehtoistyötä. Mietin sitä, että ehkä emme vain tunnista heidän tekemäänsä työtä, sillä se on erilaista kuin menneiden aikojen. Nuorille tärkeä sosiaalinen media on Youtube ja tubettajat arvostettuja. Toki joillekin tubetus voi olla palkkatyötä, mutta monille ihan harrastus. Tässä varmasti voi olla myös vapaaehtoistyön
6 merkkejä. Suositut tubettajat voivat olla mielipidevaikuttajia ja parantavat tällä toisten asemaa. Samoin nuoret voivat saada tarvitsemaansa vertaistukea. Aikuisetkin ovat jo löytäneet Facebookin vertaistukipalstat, joita perustetaan ihan vapaaehtoisvoimin, samoin erilaisia hätäkahviryhmiä syntyi äitien avuksi. Vapaaehtoistyötä siis on paljonkin, mutta eri muodossa. Ymmärrän myös järjestöjen huolen, jos yhteiskunta siirtää palveluitaan niiden hoidettavaksi. Nyt monet sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit ovat erilaisten potilasjärjestöjen järjestämiä. Tämä on jo vakiintunutta toimintaa ja rahoituskanavat ovat vakiintuneita myös. Luulisin, ettei kurssien henkilökunta kuitenkaan toimi täysin vapaaehtoispohjalta, vaan tarvitaan erilaisia palkattuja ammattilaisia. Vapaaehtois- ja järjestötyössä toimineet varmasti tunnistavat ongelman, mistä saada lisää vapaaehtoisia. Ihmisiä ei kiinnosta enää pitkäaikainen sitoutuminen esimerkiksi hallitustyöhön. Kuitenkin toimiakseen palvelut tarvitsevat niitä vapaaehtoisia toimijoita. Vaarana on todellakin näiden vähien henkilöiden loppuun palaminen. Vapaaehtoistyö siis on muuttumassa ja sitä tarvitaan edelleen. Varmasti tarvetta on myös puolivapaaehtoisille neljännen sektorin toimijoille eli kotitalouksille, jotka toimivat vaikkapa perhehoitajina. Tästä toki maksetaan jonkinlaista korvausta, mutta ei se ole palkkaan verrattavissa. Perhehoitoyksiköt vähentävät laitoskuntouspaikkojen tarvetta. Kaikenlaisten laitospaikkojen vähentäminenhän on ollut pitkään tavoitteena, niin ikäihmisten kuin kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujienkin kohdalla. Tämä siis tarkoittaa myös lisääntyvää tarvetta yhdistysten ja yksityisten kotitalouksien suorittamalle kuntoutustyölle. Lähteet Alueuudistus. 2017. Usein kysyttyä. http://alueuudistus.fi/soteuudistus/useinkysyttya 22.5.2017. Rissanen, P & Puumalainen, J. 2016. Kokemuksen kautta osaamiseen: vapaaehtoisuus, vertaisuus ja kokemusasiantuntijuus. Kuntoutus 1/2016. https://kuntoutusportti.fi/files/attachments/kuntoutuslehden_artikkelit/2016/katsaus_kokemuksen_1_16.pdf 22.5.2017.