Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry Sirke Salmela toiminnanjohtaja Toiminta-ajatus Lihastautiliitto (ja sen yhdistykset) on valtakunnallinen vammaisjärjestö, joka tukee ja palvelee jäsenyhdistystensä kanssa lihassairaita heidän läheisiään kaikkia lihassairauksiin liittyvää tietoa tarvitsevia 1
Arvot Lihastautiliiton toiminta perustuu kolmeen arvoon: elämän monimuotoisuus asiantuntijuus vaikuttavuus Tavoitteet tukea lihassairaiden ihmisten oikeutta tasaarvoiseen, monimuotoiseen ja hyvään elämään valvoa heidän yhteiskunnallisia oikeuksiaan vaikuttaa palveluihin, kuntoutukseen, hoitoon ja tutkimuksen edistämiseen 2
Ennen ja nyt Suomen Dystrofiayhdistys perustettiin 1972 Lihastautiliitto perustettiin 1981 12 yhdistystä jäseniä noin 3 000 19 työntekijää keskustoimisto Turussa viisi aluetoimistoa: Helsinki, Vaasa, Lappeenranta, Kuopio, Oulu Palvelut sopeutumisvalmennus fysioterapia diagnoosineuvonta sosiaalineuvonta työllisyystoiminta nuorisotoiminta tiedottaminen koulutus 3
Aluetoiminta alueellinen oikeuksien valvonta yhdistystoiminnan tukeminen neuvonta ja ohjaus yhteistyö viranomaisten kanssa tiedotus ja koulutus materiaalin välitys Projektit 2017 Yritystä! vammaisten henkilöiden työllisyyden tukemista yrittäjyyden keinoin Fylli osallisuutta lihastautia sairastavalle fysioterapian keinoin 2017-2018 lihassairaan vaikuttamismahdollisuuksien lisääminen oman fyysisen toimintakyvyn edistämisessä 4
Sopeutumisvalmennus sopeutumisvalmennuskursseja lihassairaille aikuisille ja lapsille sekä heidän perheilleen ja läheisilleen tietoa ja vertaistukea eväitä arkiselviytymiseen noin 15 sopeutumisvalmennuskurssia vuosittain Fysioterapia yksilöllinen fysioterapia omatoimisen liikkumisen tukeminen, liikeratojen auki pysyminen, hengityksen kontrollointi ja toimintakyvyn säilyminen Lihastautiliiton fysioterapiayksikkö Turussa 5
Sosiaaliturvaneuvonta neuvontaa ja ohjausta vammaisuuteen liittyvissä erityiskysymyksistä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa Sosiaalikompassi vuosittain ilmestyvä sosiaalialan palveluopas neuvontaa kursseilla, puhelimitse, sähköpostitse ja Porras-lehdessä Diagnoosineuvonta tietoa lihassairauksista mahdollisuus luottamukselliseen keskusteluun ohjausta terveydenhoidossa ja kuntoutuksessa puhelimitse ja sähköpostitse lääkärin puhelinneuvontapalvelu kerran kuukaudessa 6
Koulunkäynnin, opiskelun ja työelämän tuki lähtökohtana jokaisen mahdollisuus osallistua opiskeluun ja työelämään urasuunnittelua ja neuvontaa koulutus- ja opiskeluvalinnoissa työnhaussa työssä jaksamisessa neuvontaa puhelimitse ja sähköpostitse Tiedottaminen jäsenlehti Porras liitteineen ensitietopaketti diagnoosioppaat kurssiesitteet ja kurssiliite Sosiaalikompassi - sosiaalialan palveluopas Liittoposti yhdistysten hallituksille www.lihastautiliitto.fi Facebook, Twitter 7
Koulutus järjestökoulutus ammattihenkilöstön koulutus projekteissa järjestetty koulutus Liitto tarjoaa mahdollisuuksien mukaan myös räätälöityjä lisäkoulutuksia koulutuspyyntöjen ja tarpeiden mukaisesti. Räätälöidyistä koulutuksista vastaa ja antaa lisätietoja järjestöpäällikkö Piritta Selin: piritta.selin@lihastautiliitto.fi tai 0440 386 614. Yhdistykset Lihastautiliitolla jäsenyhdistyksiä 12 Joista yksi on Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry Perustamisvuosi 1981 Toimialueena Varsinais- Suomi, Satakunta ja Ahvenanmaa Jäsenmäärä 527 8
Yhdistyksen toiminta vertaistuki (ALS, lapsiperheet, HMSN, SMA ) oikeuksien valvonta tiedottaminen jäsentapaamiset asiantuntijaluennot virkistystoiminta varainhankinta Avustajakeskustoiminta Perusoikeuksien tasa-arvoinen toteutuminen oikeuksien valvonta tiedottaminen palvelujen tarjoaminen yhdistystoiminnan tukeminen linkkinä toimiminen yhdistysten ja sosiaali- ja terveydenhuollon välillä 9
Yhteystiedot Lihastautiliitto ry Puh. 044 736 1030 lihastautiliitto@lihastautiliitto.fi Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys ry Puh. 02 2518550 ma-to klo 9-13 yhdistys@lsly.fi 10