Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksen esitys Suomen Syöpäpotilaat ry:n kevätkokoukselle 25.3.2017 Toimintakertomus 2016
Sisällys Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimintakertomus 2016... 3 Katsaus kertomusvuoden toimintaan... 3 1. Viestintä... 4 1.1 Potilasoppaat... 4 1.2 Muu tiedotus... 5 2. Potilasverkostot... 6 2.1 Facebook-verkostot... 6 2.2. Verkostotapahtumat.... 6 3. Edunvalvonta ja yhteistyö... 7 4. Kansainvälinen toiminta... 9 5. Talous ja hallinto... 11 5.1 Talous.... 11 5.2 Hallinto... 12 6. Henkilöstö ja toimitilat... 13 2
Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimintakertomus 2016 Suomen Syöpäpotilaat Cancerpatienterna i Finland ry (SSP) on potilasjärjestö, joka tarjoaa tukea ja tietoa aikuisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen sekä harjoittaa syöpäpotilaiden valtakunnallista edunvalvontaa. SSP on Suomen Syöpäyhdistyksen (SSY) jäsenjärjestö. SSP korostaa toiminnassaan Potilas keskiöön -periaatetta, joka kuvaa yhdistyksen tehtävää potilasnäkökulmaa tarjoavana alan asiantuntijana ja potilaiden edunvalvojana. Katsaus kertomusvuoden toimintaan Suomen Syöpäpotilaat ry:n toteutti suunnitelman mukaisesti vakiintuneita työmuotojaan: potilasviestintää, potilasoppaiden tuotantoa, sosiaalisen median kanavia hyödyntävien potilasverkostojen ylläpitoa ja syöpäpotilaiden monitahoista edunvalvontaa. Toimintavuoden alussa järjestön vetovastuu siirtyi toiminnanjohtaja Minna Anttoselle terveydenhuoltoneuvos Leena Rosenbergin jäätyä eläkkeelle. Kokemukset potilasverkostoissa osoittavat, että niiden toiminta siirtyy yhä enemmän käytännön tapahtumista sähköiseen mediaan. Vuoden 2016 loppupuolella pantiin alulle viestintäuudistus, joka on osa syöpäjärjestöjen yhteistä verkkosivu-uudistusta. Samalla SSP:n viestintäresursseja vahvistettiin. Edunvalvonnassa voimistui keskustelu potilaiden oikeuksista ja mahdollisuuksista vaikuttaa nykyistä paremmin omaa hoitoaan koskeviin päätöksiin. Siihen liittyen SSP järjesti yhteistyössä sosiaali- ja terveysministeriön kanssa 28.10.2016 seminaarin teemalla Mitä kansallinen syöpäkeskus tarkoittaa potilaan näkökulmasta?. Panostus kansainväliseen yhteistoimintaan lisäsi yhteydenpitoa eurooppalaisiin potilasjärjestöihin. Vuoden lopussa SSP sai rahoituksen Viestintä vahvaksi, potilasnäkökulma esille! -projektille, jossa kansainvälisen potilasjärjestöyhteistyön kautta haetaan tietoa ja osaamista oman toiminnan ja syöpäjärjestöjen yhteistyön kehittämiseen. Oman varainhankinnan luotettavuuden säilyttäminen on merkittävä asia yleishyödyllisen rahoituksen saamiselle. Kulunut toimintavuosi oli taloudellisesti vakaa, vaikka oman varainhankinnan tuotot jonkin verran vähenivät. 3
1. Viestintä 1.1 Potilasoppaat Suomen Syöpäpotilaiden opassarja sisältää jo yli 30 potilasopasta. Oppaat ovat vakiinnuttaneet asemansa syöpäpotilaiden tiedotusmateriaalina sekä järjestöissä että syöpää hoitavissa terveydenhuollon yksiköissä. Ne antavat syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen tieteelliseen tietoon pohjautuvaa popularisoitua tietoa syövästä ja siihen sairastumiseen liittyvistä sosiaalisista ja psyykkisistä kysymyksistä. Potilasoppaat ovat ladattavissa www.syopapotilaat.fi sivustolta maksutta. Painettuja versioita voi tilata yhdistyksen nettisivujen kautta ja puhelimitse. Oppaita postitetaan tilausten perusteella. Potilaille ne ovat ilmaisia. Yhteisöt maksavat pienen tilausmaksun. Sen on todettu parantavan aitoa kysyntää ja hävikki saadaan pidettyä kurissa. Painettujen oppaiden menekki on odotuksista poiketen hieman kasvanut. Selkeää kasvua on tuonut Syöpäpotilaiden lymfaturvotuksen hoito-opas. Sitä esiteltiin Syöpä-lehdessä ja Europa Donna Finland rintasyöpäyhdistyksen julkaisussa sekä syöpäsairaanhoitajapäivillä. Hoitajapäivillä tehtiin myös oppaisiin liittyvä kysely, joka varmisti, että oppaiden tunnettuus on erittäin hyvä ja niitä käytetään laajasti. Oppaita jakaviin yhteistyökumppaneihin, joita ovat eri sairaaloiden ja syöpäyhdistysten työntekijät, pidettiin aktiivisesti yhteyttä. Heidän käytössään olevia oppaiden esittelykansioita päivitettiin. Oppaiden menekissä nähtiin poikkeuksellinen ilmiö: Tietoa Waldenströmin taudista -oppaan ruotsinkielistä sähköistä versiota on ladattu huomattava määrä verrattuna potilasmäärään. Waldenström-verkostossa on syntynyt vertaistuen kumppanuuksia ja tiedon vaihtoa myös Ruotsin puolelle. Kertomusvuonna pohdittavaksi nousi opassarjan kehittäminen kokonaisuutena. Uusintapainoksissa karsittiin oppaiden sisältöjen päällekkäisyyksiä. LIITE 1: Potilasoppaat 2016 4
1.2 Muu tiedotus Suomen Syöpäpotilaat ry on syyskaudella 2016 toteuttanut omalta osaltaan syöpäjärjestöjen yhteisen verkkosivu-uudistuksen. Sen myötä syöpäjärjestöjen sähköinen ilme on yhtenäinen. Potilaat näkevät nyt niiden palvelut ja toiminnan yhtenäisenä kokonaisuutena ja löytävät ne helposti yli järjestörajojen. Osana uudistusta SSP:ssä verkostokoordinaattorin tehtävän nimike muutettiin järjestökoordinaattoriksi. Näin haluttiin vahvistaa järjestön toimintamahdollisuuksia sosiaalisessa mediassa. SSP tiedotti entiseen tapaan Hyvinvointilomat ry:n järjestämistä sosiaalisten lomien viikoista eläkeläisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Syöpäpotilaille oli varattu kuusi lomaviikkoa eli kaiken kaikkiaan loman sai noin 180 henkilöä. Järjestömme välitti ja vastasi lähes viikoittain median haastattelu- ja kommentointi pyyntöihin ja tarjosi sen myötä syöpään liittyviin asioihin potilaiden näkökulmaa. SSP:n toiminnanjohtaja oli Syöpä-lehden toimituksen jäsen. Kertomusvuonna valmistui kaksi videojulkaisua sarjaan Minulla todettiin. SSP tuotti levinnyttä melanoomaa käsittelevän videon ja oli kokemusasiantuntijana Minulla todettiin levinnyt munuaissyöpä videon työryhmässä. Kokonaan omana tuotantona valmistettiin kaksi lyhyttä tietoiskua KML-verkostolle. Videot ja tietoiskut tehtiin edellisenä vuonna tehtyjen sitoumusten pohjalta. Videotuotannon rooli ja sen sitominen SSP:n muuhun toimintaan jäi kertomusvuonna tulevaisuudessa linjattaviin asioihin. Minulla todettiin levinnyt munuaissyöpä Minulla todettiin levinnyt melanooma Ylläolevat videot ja muut SSP:n Minulla todettiin -sarjan videojulkaisut löytyvät osoitteesta http://minullatodettiin.fi/. 5
2. Potilasverkostot Potilasverkostot tarjoavat tietoja ja vertaisuutta. Niillä on omat internetsivut ja suljetut Facebook-ryhmät. Resurssien mukaan järjestetään ja tuetaan valtakunnallisia ja alueellisia verkostotapahtumia. 2.1 Facebook-verkostot Suljettujen Facebook-ryhmien jäsenmäärä oli kertomusvuonna yhteensä 3 010 henkilöä. Se kasvoi edellisvuodesta 1 051 jäsenellä. Jäsenmäärän kasvuun vastattiin hankkimalla syksyllä ylläpidon lisäresurssiksi osa-aikainen työntekijä. Facebook-ryhmän ensisijainen tehtävä on olla vertaistuen kohtaamispaikka. Se toimii myös tiedotuskanavana, jonka kautta voidaan tehdä erilaisia potilaskyselyitä ja tiedusteluja. Aktiivisimmat ryhmät huolehtivat itse tiedotteiden, linkkien ja uutisten jakamisesta, jotkut vain keskustelevat keskenään. Ryhmän jäsenyys edellyttää hyväksymistä. Keskusteluja moderoidaan väljin periaattein. Ylläpito puuttuu vain havaittuihin laittomuuksiin ja selkeästi huonoon käytökseen. Keskustelut ovat antaneet siihen aihetta erittäin harvoin. 2.2 Verkostotapahtumat Facebookissa toimivien potilasverkostojen osallistujamäärän kasvusta huolimatta verkostotapahtumien osanottajien määrä laski. Kehitys noudattaa yleistä trendiä järjestötyössä, jossa toiminta siirtyy verkkoon. Verkostotapahtumista tiedotetaan lähettämällä postitse syöpäyhdistysten neuvontahoitajille ja kohderyhmien syöpiä hoitaviin ja potilasverkostokansioita tilanneisiin sairaaloihin kutsuja jaettavaksi potilaille. Lisäksi tiedotetaan suoraan ryhmille Facebookin kautta ja julkaistaan ilmoitus kotisivuilla. Verkostotapahtumia arvioidaan palautelomakkeiden ja henkilökunnan arvioinnin perusteella. Tapahtumien kehittämisessä huomioidaan saatu palaute. Facebookin kautta tutustuneet ryhmien jäsenet tapasivat toisiaan vapaamuotoisesti kertomusvuoden aikana useita kertoja. Tämä on verkostotoiminnassa uusi ja merkittävä ilmiö: vertaistuen kautta syntyy vapaamuotoisia yhteyksiä ja ystävyyksiä. Suomen Syöpäpotilaat ry:n potilasverkostotoimintaa rahoitetaan Lääketeollisuuden tuella. Periaatteena on pyrkiä mahdollisimman laajoihin kumppanuuksiin. Potilasverkostotoiminnan tueksi saatiin vuonna 2016 seuraavat yritykset: (Tässä on lueteltu myös yritykset, joiden tuki on kohdistettu jonkun verkostoryhmän potilasoppaaseen tai muuhun tiedotusmateriaaliin.) LIITE 2: Verkostotapahtumat 2016 6
3. Edunvalvonta ja yhteistyö Suomen Syöpäpotilaat ry toteutti edunvalvontaa ja vaikuttamista yhteistyössä Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenjärjestöjen kanssa. Keskeisin syöpäjärjestöjen käytännön yhteistyöelin on toiminnanjohtajakokous. Syöpäjärjestöjen yhteistyössä SSP:n roolina on potilasjärjestönäkökulman painottaminen. Syöpäjärjestöjen yhteinen kehittämistyö eteni suunnitelman mukaisesti. Vuoden alussa syöpäjärjestöpäivillä esiteltiin SSP:n tilaama selvitys Syövän hoidon tasa-arvoisuudesta Suomessa. Kertomusvuosi oli Suomen Syöpäyhdistyksen 80-vuotisjuhlavuosi, jonka ohjelma antoi pitkin vuotta leimansa yhteistyölle. Toiminnanjohtaja Minna Anttonen oli mukana syöpäjärjestöjen yhteistä kehittämissuunnitelmaa eteenpäin vievissä työryhmissä, joita toiminnanjohtajakokous koordinoi. Syöpäpotilasjärjestöjen kanssa tehtiin yhteistyötä osallistumalla eturauhassyöpäyhdistys Propo ry:n ja syöpäsairaiden lasten ja nuorten yhdistyksen Sylva ry:n seminaareihin. Luottamushenkilöistä SSP:n puheenjohtaja Pirkko Rönkkö oli Suomen Syöpäyhdistyksen hallituksen jäsen, SSP:n hallituksen jäsen Veikko Hoikkala oli Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan jäsen ja SSP:n jäsen Pirkko-Liisa Ikonen oli valtuuskunnan varajäsen. Suomen Syöpäyhdistyksen vaalivaliokunnassa SSP:tä edusti Mika Peltovaara. Edunvalvonnassa voimistui keskustelu potilaiden oikeuksista ja mahdollisuuksista vaikuttaa nykyistä paremmin omaa hoitoaan koskeviin päätöksiin. Terveydenhuollon säästöpaineissa asia on entisestään ajankohtaistunut. On jo näkynyt merkkejä siitä, että uusimpien syövän hoitomuotojen saatavuus Suomessa on jäänyt jälkeen pohjoismaisesta kehityksestä. SSP:n lähtökohta on potilaan paras hoito ja se voi toteutua vain, jos Suomi pysyy jatkossakin houkuttavana maana syöpätutkimukselle. Potilaiden asemaan ja oikeuksiin liittyen Suomen Syöpäpotilaat ry järjesti huhtikuussa yhdessä Sosiaali- ja terveysministeriön ja Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen kanssa Mitä kansallinen syöpäkeskus tarkoittaa potilaan näkökulmasta? -seminaarin. Siinä järjestökentälle tarjottiin tietoa siitä, mitä kansallinen syöpäkeskus potilaiden näkökulmasta tarkoittaa. Seminaariin osallistui noin 60 henkilöä. Merkittävä osa päätöksentekoon vaikuttamisesta tapahtuu valtakunnallisten sosiaali- ja terveysjärjestöjen ja niiden kattojärjestön SOSTE:n (Suomen Sosiaali- ja terveys ry) verkostossa. Toiminnanjohtaja Anttonen kuuluu SOSTE:n perustamaan potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkoston POTKA:n johtoryhmään, joka valmistelee potilaita koskevia SOSTE:n lausuntoja ja kehittää verkoston toimintaa. SOTE-uudistus edellytti kertomusvuonna mittavaa potilaita koskevien lakien valmistelun seurantaa. Tässä POTKA-verkosto oli erinomainen tuki pienelle potilasjärjestölle. Se kokosi järjestöjen kommentit ja laatii niiden pohjalta SOSTE:n lausunnon. 7
Muut edustukset ja jäsenyydet Toiminnanjohtaja Minna Anttonen oli mukana järjestöjohdon tammi-foorumissa. SSP:n puheenjohtaja Pirkko Rönkkö ja toiminnanjohtaja olivat mukana järjestöjohdon syysfoorumissa elokuussa. SSP sai näkyvyyttä SOSTE:n järjestämällä järjestöristeilyllä lokakuussa, kun hallituksen jäsen Matti Järvinen piti puheenvuoron vapaaehtoistyöstä. Toiminnanjohtaja Minna Anttonen oli Syöpäklinikoiden ja syöpätutkimuksen tuki ry:n hallituksen jäsen. Hän osallistui myös seuraaviin tapahtumiin: Pori Suomi Areena: alustus ja keskusteluun osallistuminen liittyen uusien syöpähoitojen saatavuuteen Rintasyöpä 2016 Professio, rintasyöpäkirurgian kurssi: potilasta tukevan materiaalin esittely Lääketietokeskus: Geneeriset valmisteet ja biosimilaarit tässä ja nyt; mukana paneelikeskustelussa biosimilaareihin liittyen Hematologiyhdistyksen syyskoulutuspäivät: mukana paneelissa, jonka aiheena Priorisointi hematologiassa Toiminnanjohtaja Minna Anttonen oli SOSTE ry:n edustajana Biopankkilainsäädännön ohjausryhmässä (STM) ja Rationaalisen lääkehoidon toimeenpano -ohjelman työryhmässä: määrääminen, toimittaminen ja käyttö (varajäsenyys). Lisäksi hän oli kuultavana SOSTE:n edustajana koskien yhteispäivystyspalveluiden ja sairaalaverkon hallitusohjelman mukaista kuulemistilaisuutta. SOSTE:n toiminnanjohtajaseurassa ja muussa järjestöverkostoitumisessa Anttonen osallistui tilaisuuksiin, jotka käsittelivät rahapelifuusiota ja sen vaikutusta järjestöjen edunvalvontaan. Sote-uudistus oli merkittävin sekä SOSTE:n että syöpäjärjestöjen yhteistyötä kertomusvuonna leimannut asia. Kestävän terveydenhuollon hankkeen seuranta vahvisti SOTE-tietoutta. SSP oli aktiivinen biopankkitoiminnassa jäsenistön kautta; SSP:n edustaja Aimo Strömberg oli Suomen hematologisen biopankin johtoryhmän puheenjohtaja. Yksittäisiä potilasaktiiveja ja hallituksen jäseniä osallistui myös Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa 2020 -hankkeeseen, josta SSP myös tiedotti. SSP sai erityiskiitosta potilasnäkökulmaa hyvin valaisevista kommenteistaan, jotka koskivat Tampereen veritautisairaalan toimintasuunnitelmaa. Ne olivat olennaisia potilasturvallisuuden kannalta. Kertomusvuonna aloitettiin yhteistyö Terveyskyla.fi -hankkeen kanssa. Lisäksi SSP:n toiminnanjohtaja Minna Anttonen oli toinen potilasjärjestöedustaja, jota haastateltiin kertomusvuonna runsaasti julkisuutta saaneeseen terveydenhuollon kehittämistarpeita arvioivaan The Boston Consulting Groupin julkaisemaan raporttiin. 8
4. Kansainvälinen toiminta Suomen Syöpäpotilaat ry:n uudessa strategiassa painotetaan aiempaa enemmän kansainvälistä yhteistyötä etenkin Euroopan Unionin alueen potilasjärjestöjen kanssa. Toiminnassa päästiin hyvin alkuun vuonna 2016, kun osallistuminen kansainvälisiin syöpäpotilastapahtumiin lisääntyi tuntuvasti. Liittyminen EU:n alueella vahvistuvaan potilasjärjestöliikkeeseen toi uusia näkemyksiä siitä, mihin suuntaan järjestön toimintaa voidaan kehittää. Ylirajainen yhteistyö, EU-tason potilaspolitiikan tuntemus ja tieto muiden maiden tilanteesta ovat tarpeen, kun halutaan vahvistaa SSP:n oman toiminnan uskottavuutta. Tiedon saaminen hoitoinnovaatioista Suomeen myös potilaille, tarvitsee kansainvälisen toiminnan antamaa tukea. SSP sai vuoden lopussa myönteisen rahoituspäätöksen Viestintä vahvaksi, potilasnäkökulma esille! -projektille, jossa yhteistyössä kansainvälisten potilasjärjestöjen kanssa hankitaan tietoa ja osaamista oman toiminnan ja syöpäjärjestöjen yhteistyön kehittämiseksi. Suomen Syöpäpotilaat ry oli kertomusvuonna mukana seuraavien järjestöjen tai yhteenliittymien toiminnassa: European Patients Forum (EPF): EPF on Euroopan Unionin alueen vahvin potilasjärjestöyhteenliittymä. Sen 67 jäsenjärjestön joukossa ei ollut kertomusvuonna yhtään suomalaista organisaatiota. SSP on edelläkävijä Suomessa EPF-yhteistyössä. Edustajamme Aimo Strömberg oli mukana EPF:n EUPATI-ohjelmassa vuonna 2016 ja toiminnanjohtaja Minna Anttonen vieraili EPF:n toimistolla. SSP:n tavoite on, että SOSTE ry liittyisi jäseneksi. European Cancer Patients Coalition (ECPC) on syöpäpotilasjärjestöjä kokoava toimija Euroopassa. Kertomusvuonna SSP:n hallituksen jäsen Matti Järvinen oli ehdokkaana ECPC:n hallitukseen. Suomen Syöpäpotilaat ry oli jäsenenä Myeloma Patients Europessa (MPE), SSP:n jäsen Mika Peltovaara oli hallituksen jäsen. SSP oli mukana kampanjassa uuden tehokkaan myelooma-lääkkeen saamiseksi Euroopan markkinoille ja potilaiden käyttöön myös Suomessa. SSP on toiminut aktiivisesti International Kidney Cancer Coalitionin (IKCC) verkostossa. Timo Koponen on pitänyt yhteyttä verkoston kanssa vuosia, osallistunut sen hallintoon ja välittänyt tietoa omalle verkostolleen. SSP:n hallituksen kertomusvuoden viimeisessä kokouksessa päätettiin anoa The Lymphoma Coalition Europen (LCE) jäsenyyttä. 9
Eri syöpälajien keskusjärjestöt ja verkostot päivittävät tietonsa parhaista hoitosuosituksista ja uusimmista hoidoista säännöllisesti globaalien syöpäkonferenssien jälkeen. Näin tiedot ovat myös potilaiden saatavilla. Potilaiden aktiivisuuden kautta saatiin kertomusvuonna tietoa uusista hoitomuodoista, joita ei Suomessa vielä ole käytössä. Kertomusvuonna hallituksen jäsen Eveliina Määttälä osallistui ESMO:on (the European Society for Medical Oncolgy). Vuosittainen ESMO-konferenssi on Euroopan merkittävimpiä syöpätapahtumia. Muutosta potilaiden osallistamisessa heidän sairauksiaan koskevaan tieteelliseen keskusteluun kansainvälisesti kuvaa se, että ESMO, kuten muutkin merkittävimmät tieteelliset syöpäkonferenssit panostavat potilastapahtumiin järjestelyissä ja esitysten sisällöissä. Muista osallistumisista mainittakoon Aimo Strömbergin osallistuminen CML-Horizoniin ja hallituksen jäsen Veikko Hoikkalan aktiivisuus EWMnetwork-nimisessä, Euroopan Waldenströmin-taudin potilasjärjestöjen verkostossa. Lisäksi oli yksittäisiä osallistumisia eurooppalaisiin round table -keskusteluihin liittyen potilaspolitiikkaan, edunvalvontaan ja uusien innovaatioiden saamiseen potilaiden käyttöön sekä tutkimustoiminnan vahvistamiseen niin, että se hyödyttäisi potilaita nopeammin. Kertomusvuoden osallistumiset vahvistivat näkemystä, että SSP:n toimintaa voidaan kehittää ylirajaisella osallistumisella. Tämä havainto johti projektirahoitus-anomuksen jättämiseen Raha-automaattiyhdistykselle. 10
5. Talous ja hallinto 5.1 Talous Suomen Syöpäpotilaat ry on pienillä resursseilla toimiva yhdistys. Sillä ei ole jäsenmaksutuottoja eikä toiminta ole jäsenperusteista. Rahoituslähteillä ollaan jatkuvassa kilpailutilanteessa. Oman varainhankinnan luotettavuuden säilyttäminen on merkittävä asia yleishyödyllisen rahoituksen saamiselle. Vuonna 2016 oman varainhankinnan tuottojen laskeva trendi jatkuu, tosin lievänä. Kulunut toimintavuosi oli kuitenkin taloudellisesti vakaa. Kokonaistuotot olivat 495 167,74 euroa ja kokonaiskulut 493 130,15 euroa. Tilikauden ylijäämä oli 2 037,59 euroa. Taseen loppusumma oli 466 806,71 euroa, mikä on ylijäämästä johtuen edelliseen vuoteen verrattuna hieman suurentunut. Yhdistys sai Raha-automaattiyhdistykseltä yleisavustusta suunnitelman mukaisesti 167 000 euroa. Ylijäämän kertymiseen vaikuttivat pääasiassa toteumattomat henkilöstökulut: uuden työntekijän rekrytoiminen siirtyi seuraavalle vuodelle sekä verkostokoordinaattorin irtisanoutuminen. Lisäksi potilasverkostojen toiminnanalalla jäi muutaman tapahtuman peruuntumisen takia, talousarvioon verrattuna, toteutumatta kuluja. Kolmantena syynä olivat yhdistyksen toiminnan muista kuluista aiheutuneet säästöt. Kertyneestä ylijäämästä siirretään 40 000 euroa toimintarahastoon kattamaan mahdollisia tulevia alijäämiä. Lisäksi varataan opastuotantoon lisämääräraha. Oppaiden tuotantoa on tarpeellista kehittää, koska tällä hetkellä iso osa toiminnanjohtajan työajasta menee varainhankintaan. Välitilinpäätös tehtiin ajanjaksolta 1.1. 30.6.2016. Varsinainen toiminta Varsinaisen toiminnan tuotot koostuivat pääasiassa potilasoppaiden myyntituotoista, lääketeollisuuden myöntämistä kohdennetuista avustuksista potilasverkostoille sekä Syöpäsäätiön avustuksesta potilasopastuotantoon ja potilasoppaiden ruotsinkielisiin käännöksiin. Potilasoppaiden myyntituotot suurenivat hieman talousarvioon ja edellisen vuoden toteumaan verrattuna. Lääketeollisuuden avustusten määrä väheni hieman verrattuna sekä edelliseen vuoteen että talousarvioon. Lääketeollisuuden avustusten kohdentamista ohjasivat kertomusvuonna entisestään tarkentuneet säädökset. Henkilöstökulut on kohdistettu toiminnanaloittain kunkin työntekijän työtehtävien jakautumisen perusteella. Toiminnanjohtaja: edunvalvonta, verkostot ja viestintä; toimistonhoitaja: toimisto ja viestintä ja verkostokoordinaattori: verkostot. 11
Varainhankinta Kantele Varainhankinta Oy:n tuotemyynti väheni jonkin verran arvioidusta. Karto Oy:n kortti- ja adressimyynti oli määrältään talousarvion mukaista. Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa päättyi 31.12.2016. Kerättyjen varojen käyttötarkoitus oli yhdistyksen sähköisen viestinnän kehittäminen. Yhdistykselle myönnettiin uusi rahankeräyslupa ajanjaksolle 1.1.2017 31.12.2018. Keräytyvät varat tullaan käyttämään yhdistyksen potilasviestintään, vertaistoimintaan sekä sähköisen viestinnän kehittämiseen. Veikkauksen, RAY:n ja Fintoton toimintojen yhdistyessä vuoden 2017 alussa, siirtyy vastuu sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuksien käsittelystä sosiaali- ja terveysministeriön (STM) yhteyteen perustettavaan Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskukseen (STEA). Tällä muutoksella ei näyttäisi ainakaan vielä alkuvaiheessa olevan vaikutuksia yhdistyksen avustuksiin. Tulevaisuudessa seurataan tarkasti STEAn avustusperiaatteiden muotoutumista ja pyritään järjestöyhteistyön kautta olemaan mukana varmistamassa myös potilasjärjestöjen rahoitusta. Muiden varainhankintatuottojen (Kantele ja Karto) arvioidaan pysyvän lähes nykyisellä tasolla lähivuosina. Innovatiivisten varainhankintamuotojen kehittäminen niiden rinnalle on osa toimintaa. Syöpäsäätiö avustaa Suomen Syöpäpotilaat ry:n opastuotantoa. Tätä yhteistyötä tulee kehittää. 5.2 Hallinto Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallitus kokoontui kertomusvuonna neljä kertaa. Puheenjohtajana toimi Pirkko Rönkkö. Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallitus Varsinaiset jäsenet ja varajäsenet: Kari Liukkoila (varapuheenjohtaja) Tarja Pullinen Veikko Hoikkala Kaarina Teppo Marja-Riitta Jaakkola Eliisa Riihimäki Matti Järvinen Heini Turpeinen Riikka Koivisto (erosi kokouksen 1/2016 jälkeen) Vuokko Jokinen (siirtyi varsinaiseksi 2/2016 kokouksesta) Hanna Mäenpää Astrid Joutseno Kirsi Niinimäki Raija Eskola Juha Wirekoski Tarja Lindh Eveliina Määttälä Salme Kauppinen Susanna Sonninen Isabel Wiskari Johtoryhmä: Pirkko Rönkkö Kari Liukkoila Susanna Sonninen Matti Järvinen 12
Suomen Syöpäpotilaat ry:n jäsenkokoukset: kevätkokous ja 45-vuotisjuhla-syyskokous Suomen Syöpäpotilaat ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidettiin Helsingissä 16.4.2016 hotelli Helkassa, ennen kokousta kuultiin yhdistyksen jäsen Aimo Strömbergin esitelmä kansainvälisen potilastoiminnan kuulumisista ja kansanedustaja Sari Sarkomaa toi tervehdyksensä yhdistysväelle. Syyskokous vietettiin juhlallisesti 19.11.2016 Suomen Syöpäpotilaat ry:n 45-vuotisjuhlavuoden kunniaksi ravintola Sipulissa Helsingissä. Yhdistyksen varsinaisen kokouksen lisäksi ohjelmassa oli toimistonhoitaja Eija Härkösen tekemä historiikki-katsaus. Historiikki oli valaiseva, samat syyt, joiden vuoksi yhdistys on aikoinaan perustettu, ovat edelleen ajankohtaisia edunvalvonnan kohteita. Paneelikeskusteluun syöpäpotilaan oikeuksien toteutumisesta osallistuivat puheenjohtaja Pirkko Rönkkö, hallituksen jäsenet Matti Järvinen ja Juha Wirekoski. Tilaisuus oli lämminhenkinen ja yleisön ja paneelin käymä keskustelu antoisa ja tulevaisuutta suuntaava. 6. Henkilöstö ja toimitilat Henkilöstön kehittäminen on pienessä toimistossa avainasemassa, jotta toiminta säilyy innovatiivisena. Vuonna 2016 tähän ei jäänyt kovin paljon resurssia. Työntekijävaje syyskaudella johti siihen, että loppuvuoden osalta, verkkosivu-uudistuksen samalla ollessa päällä, oli mahdollista hoitaa vain rutiinit, koska toimistolla työskentelivät vain toiminnanjohtaja ja toimistonhoitaja. SSP toimi edelleen vuokratiloissa osoitteessa Malminkaari 5, 00700 Helsinki. 13
Toimintakertomuksen liitteet Tilasto tilatuista ja sähköisesti luetuista potilasoppaista vuonna 2016 Painetut Suomen- Ruotsin- Yhteensä potilas- kieliset kieliset oppaat sähköiset sähköiset oppaat oppaat Syöpäpotilaan ravitsemus 5 132 5 442 95 10 669 Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa 7 004 3 402 169 10 575 Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa 7 393 2 952 26 10 371 Rintasyöpäpotilaan opas 5 213 1 924 54 7 191 Opas syöpäpotilaan läheiselle 3 756 2 694 241 6 691 Selviytyjän matkaopas 4 266 1 781 102 6 149 Syöpäpotilaan sosiaaliopas 4 760 1 193 53 6 006 Eturauhassyöpäpotilaan opas 3 024 1 150 60 4 234 Syövänhoidon jälkeinen lymfaturvotus ja sen hoito 3 155 894 95 4 144 Tietoa aikuisten aivokasvaimista 635 2 875 6 3 516 Rinnankorjausleikkauksen käsikirja 2 141 1 291 9 3 441 Seksuaalisuus ja syöpä 2 100 1 146 23 3 269 Syöpäpotilaan kivun hoito 1 369 1 790 17 3 176 Kun mitään en jaksa -opas 1 398 1 287 47 2 732 Pieni vihkonen surusta 1 917 747 32 2 696 Keuhkosyöpäpotilaan opas 1 329 1 243 13 2 585 Lymfoomapotilaan opas 1 009 1 430 2 493 Multippeli myelooma -potilaan opas 450 1 826 66 2 342 Gynekologisen syöpäpotilaan opas 802 1 497 16 2 315 Ihosyöpäpotilaan opas 1 033 1 077 22 2 132 Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilaan opas 105 1 227 1 332 Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas 287 879 49 1 215 Kilpirauhassyöpäpotilaan opas 456 658 31 1 145 Munuaissyöpäpotilaan opas 367 746 6 1 119 Tietoa Waldenströmin taudista 67 853 111 1 031 Ensitiedon opas syöpään sairastuneelle 924 924 Nuoren perheen selviytymisopas 413 446 23 882 Myelodysplastiset oireyhtymät -potilaan opas 176 653 8 837 KLL-potilaan opas 267 416 30 713 KML-potilaan opas 170 509 679 GIST-potilaan opas 66 566 632 PMP-potilaan opas 531 531 Myelooma sanakirja 97 359 456 Santeri ja syöpäri -kirja lapselle 42 43 YHTEENSÄ 60 400 46 408 1 404 108 212 LIITE 1 14
Verkostotapahtumat 2016 Verkosto Ajankohta Paikka Osallistujamäärä LIITE 2 Kaikki verkostot Teemapäivä 23.1.2016 Tampere, Tampere talo 69 henkilöä GIST-verkostopäivä (viikonloppu teemapäivän kanssa) 24.1.2016 Tampere, Scandic Tampere City Peruttu vähäisen kiinnostuksen vuoksi Sarkooma-verkostopäivä (viikonloppu teemapäivän kanssa) 24.1.2016 Tampere, Scandic Tampere City Peruttu vähäisen kiinnostuksen vuoksi Allogeeninen, KLL, PMP, haima- ja keuhkosyöpä -verkostojen yhteinen verkostoviikonloppu 23. 24.4.2016 Aulangon Kylpylä, Hämeenlinna 18 henkilöä KML-verkostoviikonloppu 24. 25.9.2016 Aulangon Kylpylä, Hämeenlinna 18 henkilöä Lymfooma-verkostoviikonloppu 24. 25.9.2016 Aulangon Kylpylä, Hämeenlinna 12 henkilöä Myeloproliferatiiviset sairaudet, omaehtoinen tapaaminen potilaille ja heidän läheisilleen 16.4.2016 Tampere, Finlaysonin Palatsi 26 henkilöä Waldenströminsairaus -verkostopäivä 29.10.2016 Tikkurila, Sokos hotelli Vantaa 23 henkilöä 15