Retina ry Jäsentiedote 2/2017 29.8.2017 Sisällysluettelo: Retina Day 16.9.2017 Iiriksessä Helsingissä...2 Retinitisrekisteri...3 XLRP:n geenihoitotutkimus laajenemassa Suomeen...4 Tutkimusrahaston keräyskampanja... 4 Syyskokous 11.11.2017 Tampereella...5 Syyskokouksen esityslista...6 Ehdolle hallitukseen?...6 Kokousmateriaali, majoittuminen...7 Päivällinen...8 Matkakulut, ilmoittautuminen, maksuohjeet...8 Opastuksen tarve...8 Etu uusille jäsenille...9 Tampereen seudun retinakerho...9 Pääkaupunkiseudun retinakerho...10 Jyväskylän seudun retinakerho...10 Retina Internationalin 20. maailmankongressi...10 Jäsenmaksut...10 Jäsentiedotteen toimitustavat...11 Retina-lehti...11 Tietoa ja ajatustenvaihtoa verkossa...11 Toimiston yhteystiedot...12 Hallituksen yhteystiedot...12 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot...12
- 2 - Retina Day Iiriksessä 16.9.2017 Kansainvälistä retiniitikon päivää vietetään lauantaina 16.9.2017 Iiris-keskuksessa, Marjaniementie 74, Helsinki. Tällä kertaa mukana on Pohjoismaiden sisaryhdistysten edustajia, joiden vuotuinen kokoontuminen on ollut Helsingissä juuri Retina Dayn edellä. Luennot simultaanitulkataan heitä varten englanniksi. Luennot klo 10.30-12.45 voi kuunnella myös Iiriksen nettiradion kautta http://radio.nkl.fi:8000/ iiris.mp3.m3u. Lapsille on luentojen aikana 5. kerroksen leikkihuoneessa omaa ohjelmaa, josta vastaa luokanopettaja Tuula Mäkelä, p. 050 5923 524. 10.00 Retina ry:n tarjoama aamukahvi. Järjestelyjen vuoksi ilmoittaudu viimeistään 12.9. 10.25 Siirtyminen Braille-saliin. 10.30 Retina ry:n tervehdys, tiedottaja Outi Lehtinen 10.35 Tutkimusrahaston keräyskampanjan päätös, Pekka Rantanen 10.40 Suomalaisten näkökyky ja sen vaikutus elämänlaatuun, professori Hannu Uusitalo, Tays/SILK 11.10 Kysymyksiä silmälääkärille 11.30 Vertaistuen saajana ja antajana, psykologi Marika Kajander, HUS/ Hyks, Silmätautien klinikan kuntoutuspoliklinikka 12.00 Kysymyksiä psykologille 12.15 Opastutka liikkumisen apuna, tutkija Mikko Metso, Teknologian Tutkimuskeskus VTT 12.45 Lounas ravintolasalissa ennakkoon varanneille Aulatilan näyttely on avoinna klo 12.45-16.00. Siellä voi tutustua apuvälineisiin ja palveluihin sekä tehdä ostoksia. Näytteilleasettajina mm. Optiikka-Juurinen, Polar- Print, Accessible Baltics ja näkövammaisia käsityöntekijöitä. Apuväline-myymälä Aviris ja Annansilmät aitta ovat avoinna klo 10-15. Halukkailla on mahdollisuus kokeilla opastutkaa käytännössä. Tutkimusrahaston keräyslipas kiertää salissa. Vielä ehdit osallistua! Ellet ole vielä ilmoittanut tietojasi Retinitisrekisteriin, voit tehdä sen Retina Dayssa. Toimistonhoitaja Arja Piisinen auttaa lomakkeiden täytössä. Ilmoittautuminen Luennoille voi osallistua ilman ennakkoilmoittautumista, mutta aamukahville ja/tai omakustanteiselle lounaalle on järjestelyjen vuoksi ilmoittauduttava viimeistään tiistaina 12.9. yhdistyksen toimistoon, p. 09 3960 5800 ti ja to klo 10-15 tai info@ retina.fi.
- 3 - Lounas Omakustanteinen linjastolounas tarjoillaan Iiriksen ruokasalissa. Tarjolla on liha/kala- ja kasvisvaihtoehto, salaatti, leipä + levitteet, ruokajuomat, kahvi/tee ja jälkiruoka. Hinta: aikuiset 9 /hlö, lapset alle 7 v. 5,50/hlö. Lounas maksetaan etukäteen yhdistyksen tilille FI13 8000 1201 7422 60 viite 152 12346. Myyntipöydät Retina Dayn näyttelyyn 16.9. on tarjolla myyntipöytiä retiniitikoille ja heidän itse valmistamilleen tuotteille. Pöydän koko on 120 x 40 cm ja niitä mahtuu tilaan noin 8. Myyntipöytä on jäsenille maksuton. Pöytiä pääsee asettelemaan 3. kerroksen aulaan Braille-salin ja ruokalan läheisyyteen klo 10 alkaen. Jos haluat näyttelyyn oman myyntipöydän, ota viipymättä yhteys Pekka Rantaseen, vp.rantanen@nic.fi. Retinitisrekisteri kerää tietoja retiniitikoilta Retina ry perusti keväällä 2016 Suomeen valtakunnallisen Retinitisrekisterin, johon retiniitikoiden toivotaan ilmoittavan omat tietonsa vapaaehtoisesti. Rekisterin tavoitteena on helpottaa tutkimustyötä keräämällä yksityiskohtaista tietoa Suomessa esiintyvistä perinnöllisistä verkkokalvorappeumista ja niiden taustalla olevista geenivirheistä. Rekisterin sisältämä tieto auttaa tutkijoita myös muissa tärkeissä kysymyksissä, kuten tiettyjen geenivirheiden esiintyvyydessä. Retinitisrekisterin dokumentit löytyvät osoitteesta www.retina.fi/retinitisrekisteri.php. Sieltä ovat ladattavissa erillisinä tiedostoina Rekisteriseloste, Potilasinformaatio ja suostumus sekä varsinainen Rekisteröitymislomake. Suostumus- ja rekisteröitymislomakkeet täytetään, tulostetaan ja lähetetään postitse lomakkeessa ilmoitettuun osoitteeseen. Samaan kuoreen voi liittää kopiot lääkärinlausunnoista, geenitutkimuksen tuloksista, näkökenttä- ja silmänpohjakuvista ja muista mahdolllisista dokumenteista. Suosittelemme, että lomakkeet täytetään tietokoneella ja tulostetaan vasta sen jälkeen. Näin tietojen syöttäjä välttyy käsialan tulkinnasta aiheutuvista virheistä. Kaikki alkuperäiset paperit taltioidaan rekisterin ylläpidosta ja päivityksestä vastaavan prof. Hannu Uusitalon valvonnassa Taysin Silmäkeskuksen turvallisiin, lukittuihin tiloihin. Kullekin rekisteröityneelle luodaan koodinumero, jolla tiedot viedään kahteen erilliseen, suojattuun Excel-taulukkoon. Toinen taulukko sisältää
- 4 - ainoastaan koodinumeron ja henkilötiedot. Toiseen taulukkoon tulevat pelkällä koodinumerolla varustetut potilastiedot ilman henkilötietoja. Näitä anonyymejä tietoja pääsevät katsomaan vain luvan saaneet tutkijat. Mikäli ilmenee tarve saada yhteys tutkimushankkeen kannalta kiinnostavaan potilaaseen, rekisterin pitäjä kysyy asianomaiselta, saako yhteystiedot luovuttaa tutkijalle. Kannustamme kaikkia retiniitikoita rekisteröitymään. Vanhemmat voivat toimittaa retiniitikkolasten tiedot. Mitä kattavampi rekisteristä saadaan, sitä enemmän siitä on hyötyä! XLRP:n geenihoitotutkimus laajenemassa Suomeen Viime keväänä Britanniassa alkanut XLRP:n geenihoitotutkimus on todennäköisesti laajenemassa lähiaikoina HUSin Silmäklinikalle. Sen myötä suomalaisille X-kromosomaalista retinitis pigmentosaa sairastaville tarjoutuu mahdollisuus osallistua tutkimukseen kotimaassa. Lisätietoa tutkimuksesta löytyy artikkelista, joka julkaistiin Retina-lehdessä 1/2017 sivulla 23. Kiinnostuneet voivat jo nyt ottaa yhteyttä Eeva-Marja Sankilaan, eeva-marja.sankila@helsinki.fi. Retina ry kannustaa retiniitikoita, joiden geenivirhe ei ole vielä tiedossa, hakeutumaan yliopistosairaalan perinnöllisyyslääketieteen yksikköön perinnöllisyysneuvontaa ja geenitestausta varten. Siihen tarvitaan lähete silmälääkäriltä tai muulta lääkäriltä. Tutkimusrahaston keräyskampanja Suomessa on useita kansainvälistä yhteistyötä tekeviä tutkimusryhmiä, jotka työskentelevät löytääkseen parannuskeinoja perinnöllisiin verkkokalvorappeumiin. Meneillään on sekä hoitoon tähtääviä kliinisiä tutkimuksia että monipuolista perustutkimusta. Retina ry:n Tutkimusrahastoa kartutetaan keräyskampanjalla, jotta sieltä voitaisiin jatkuvasti myöntää tutkimus- ja matka-apurahoja sairausryhmämme tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta edistäviin tarkoituksiin. Rahaston varoja käytetään myös Retinitisrekisterin ylläpitoon. Rahankeräyslupa: POL-2015-9143, voimassa 18.9.2017 saakka koko Suomessa Ahvenanmaata lukuunottamatta. Retina ry:n Tutkimusrahasto: FI32 8000 2710 2248 08, viitenumero 142 05024. Kiitos avusta!
Syyskokous 11.11.2017 Tampereella Syyskokous pidetään Scandic Tampere City Hotellissa. Syyskokousta edeltävänä päivänä mennään yhdessä Apuvälinemessuille, Tampereen Messu- ja Urheilukeskukseen. Näkövammaiskortilla ilmainen sisäänpääsy näkövammaiselle ja avustajalle. Avustajapisteestä saatavana opastajia. Lisätiedot: www.apuvaline.info Aika Lauantai 11.11.2017-5 - Paikka Scandic Tampere City Hotelli Hämeenkatu 1, 33100 Tampere puh. +358 3 2441 2210 https://www.scandichotels.fi/hotellit/suomi/tampere/scandictampere-city Perjantai 10.11.2017 13.00 Tapaaminen Scandic Tampere City Hotellilla 13.30 Ilmainen messubussi lähtee Apuvälinemessuille Rautatieaseman edestä 17.00 Paluu messuilta 18.00 Päivällinen, Piazza Foodfactory, katutaso 19.00 Yhteistä illanviettoa, tarkentuu lähempänä Lauantai 11.11.2017 7.30-10.30 Aamiainen yöpyjille, Piazza Foodfactory, katutaso 11.00 Yhteinen kävelykierros kaupungilla, mahdollisuus omakustanteiseen lounaaseen tai käyntiin Muumimuseossa 13.00 Kokouskahvi, kokoustila Ratina, katutaso 13.30 Puheenjohtaja Timo Nyströmin tervehdyssanat 13.35 Tampereen seudun Näkövammaiset ry:n edustajan puheenvuoro 13.45 Syyskokous, kokoustila Ratina 17.00 Päivällinen, Piazza Foodfactory, katutaso 18.00 Yhteistä illanviettoa, tarkentuu lähempänä Sunnuntai 7.30-10.30 Aamiainen yöpyjille, Piazza Foodfactory, katutaso
Syyskokouksen esityslista - 6-1. Kokouksen avaus. 2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa. 3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus. 4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys. 5. Vahvistetaan toimintasuunnitelma sekä tulo- ja menoarvio vuodelle 2018. 6. Päätetään varsinaisen jäsenen jäsenmaksun sekä kannatusjäsenmaksun suuruudesta vuodeksi 2018. Hallitus ehdottaa jäsenmaksujen pitämistä ennallaan: varsinainen jäsen 25 euroa ja liittymismaksu 10 euroa, kannatusjäsen 30 euroa. 7. Vahvistetaan puheenjohtajan ja hallituksen jäsenten palkkiot seuraavalle kalenterivuodelle. Hallituksen esitys: hallituksen jäsenille ei makseta palkkioita, puheenjohtajalle maksetaan 150 euroa kuukaudessa. 8. Valitaan hallituksen puheenjohtaja vuodelle 2018. 9. Valitaan kolme muuta varsinaista jäsentä hallitukseen erovuoroisten tilalle seuraavaksi kahdeksi kalenterivuodeksi 2018-2019. Erovuorossa ovat: Jaana Argillander, Heikki Ketola ja Jari Palonen. 10. Valitaan hallitukseen kolme varajäsentä seuraavaksi kalenterivuodeksi ja päätetään, missä järjestyksessä heidät kutsutaan kulloinkin estyneenä olevien varsinaisten jäsenten tilalle. 11. Valitaan yksi toiminnantarkastaja ja varatoiminnantarkastaja sekä tilintarkastusyhteisö tai yksi tilintarkastaja ja hänelle varatilintarkastaja. 12. Muut asiat. 13. Kokouksen päättäminen. Ehdolle hallitukseen? Syyskokouksessa valitaan yhdistykselle puheenjohtaja (toimikausi 1 vuosi), kolme hallituksen varsinaista jäsentä erovuoroisten tilalle (toimikausi 2 vuotta) sekä kolme varajäsentä (1 vuosi). Olisitko sinä kiinnostunut ehdokkuudesta tai tunnetko jonkun yhdistyksen varsinaisen jäsenen, joka olisi ja on antanut suostumuksensa? Ehdokkaita voi ilmoittaa etukäteen toimistoon, mutta sen ehtii tehdä vielä paikan päälläkin. Ehdokkaan läsnäolo ei ole välttämätön, mutta äänivyöry voi olla isompi, jos esittäytyy syyskokousväelle itse. Mitä hallituspaikka sinulle tarjoaa? Runsaasti tietoa retinitis-sairauksista
- 7 - Tilaisuuden oppia uutta ja kehittää taitojasi Ikioman, säännöllisesti kokoontuvan vertaisryhmän Monipuolisia tehtäviä oman kiinnostuksesi mukaan: tapahtumien ja tiedotusmateriaalin suunnittelua ja toteutusta vertaistukitoimintaa kansainvälistä yhteistyötä ja tapaamisia eri yhteistyötahojen kanssa toimimista tutkimuksen seurantaa tiedottamista eri kanavien kautta jäsenille ja suurelle yleisölle taloushallintoa ja varainhankintaa vaihtelevia toimistotöitä ja paljon muuta! Ei tähän silti mitään superihmistä tarvita. Tiedot ja taidot karttuvat vähitellen, ja löydät kyllä oman tapasi toimia. Mitä sinulta edellytetään? Osallistumista hallituksen kokouksiin, joita on vuodessa tavallisesti kuusi: kaksi vuosikokousten yhteydessä, loput yleensä arkipäivinä Iiriksen tiloissa Helsingissä (kulut korvataan). Osallistua voi myös Skypen välityksellä, joten pitkäkään matka ei ole este. Osallistumista asioiden valmisteluun sähköpostitse, WhatsAppilla ja joskus puhelimitsekin. Mieti, olisiko tässä sopivaa haastetta ja sisältöä juuri sinun elämääsi? Sitten vain rohkeasti ehdolle! Kokousmateriaali Toimintasuunnitelma ja talousarvio lähetetään automaattisesti kaikille ilmoittautuneille etukäteen sähköpostilla. Jos haluat sen myös painettuna, pyydä erikseen toimistosta. Kokouspaikalla ei ole saatavana ylimääräisiä kopioita. Majoittuminen Huoneita on varattu Scandic Tampere City Hotellista perjantaiksi ja lauantaiksi. Hinta 61 euroa/hlö/vrk/2 hengen huoneessa tai 102 euroa /yhden hengen huone. Huonehinta sisältää runsaan buffet-aamiaisen klo 7.30-10.30 hotellin ravintolassa. Huoneet varataan yhdistyksen kautta. Huonehinta maksetaan suoraan hotellille.
- 8 - Päivällinen perjantaina tai lauantaina Buffet-päivällisen hinta on 20 euroa ja se maksetaan yhdistyksen tilille. Ilmoita mahdollisista ruokarajoitteista etukäteen. Menu: Vihersalaattia ja yrttivinegrettiä L, G Tomaatti-mozzarellasalaattia, basilikaa ja balsamicoa G Artisokka-pecorinosalaattia L, G Sitruunamarinoitua siikaa ja salsa verdeä L, G Salamia L, G Caesarsalaattia, parmesania ja krutonkeja L Kana-paprikahöystö L, G Parmesan-rucolaperunoita Leipävalikoima, tuorejuustoa ja voita Marinoituja hedelmiä ja Amarettokermaa L, G Matkakulut Jäsenten ja oppaiden matkakulut korvataan 17 euroa ylittävältä osalta halvimman matkustustavan mukaan. Huomioi työkyvyttömyyseläkeläisten alennukset linja-autoissa ja VR:llä sekä saattajalippujärjestely. Omaa autoa käyttäville maksetaan Kelan kilometrikorvauksen mukaan 20 senttiä/km. Täytä kokouksen yhteydessä matkakorvaushakemus, maksun saat tilillesi. Huomioithan, että matkaliput ja kuitit täytyy liittää hakemukseen. Ilmoittautuminen Tarjoilujen ja huonevarausten vuoksi syyskokoukseen on ilmoittauduttava viimeistään tiistaina 24.10.2017. Ilmoita tuletko perjantaina vai lauantaina ja yövytkö. Puhelin yhdistyksen toimistoon (09) 3960 5800 ti ja to klo 9-15 tai info@retina.fi. Ilmoittautuessasi mainitse osanottajien nimet ja mahdolliset erikoisruokavaliot sekä lähdetkö Apuvälinemessuille ja/tai lauantain kävelykierrokselle tai Muumimuseoon. Maksuohjeet Huonehinta maksetaan hotellille. Päivällinen 20 euroa maksetaan yhdistyksen tilille Danske Bank FI13 8000 1201 7422 60. Maksun yhteydessä muista ilmoittaa viitenumero 152 12333 sekä osallistujien nimet. Opastuksen tarve Jos koet tarvitsevasi opastusta syyskokouksen yhteydessä ja sunnuntaina aamiaisella, ilmoita siitä yhdistyksen toimistoon etukäteen. Näin voimme varautua huomioimaan jäsenten tarpeet paikan päällä.
Etu uusille jäsenille - 9 - Retina ry tukee uusien jäsenten osallistumista yhteen vapaavalintaiseen yhdistyksen järjestämään tapahtumaan (Retina Day, vuosikokoukset, kesäpäivät ym.) korvaamalla matka- ja majoituskuluja enintään 100 eurolla. Etu on voimassa liittymisvuoden ja sitä seuraavan kalenterivuoden. Edun saamiseksi muista mainita ilmoittautumisen yhteydessä, että olet uusi jäsen! Etu ei koske uusia kannatusjäseniä. Tampereen seudun retinakerho Tampereen seudun retinakerho kokoontuu joka kuukauden ensimmäisenä maanantaina klo 15.30 17.00 Tampereen seudun Näkövammaiset ry:n kerhohuoneella, Kuninkaankatu 8 A, 2. krs. ellei toisin mainittu. Kahviraha 2 euroa. Lisätiedot: Raija Leppänen, p. 0400 797 139 ja Outi Lehtinen, p. 040 700 7930. Lauantai 9.9. klo 11.00-15.00 retki Ahlmanin kartanoon, Hallilantie 24, Tampere. Yhteiskuljetusta ei järjestetä, vaan kukin saapuu paikalle omin kyydein. Varaudu sään mukaisella vaatetuksella, niin voit nauttia päivästä myös sateen sattuessa! Kartanon pihamaalla on klo 10-13 toritapahtuma, jossa pirkanmaalaiset tuottajat myyvät lähiruokaa ja käsiteollisuustuotteita. Ahlmanin omia tuotteita on tarjolla Tilapuodissa klo 7.15-15.00. Ilmoittaudu viimeistään ma 4.9. outi.lehtinen@elisanet.fi tai p. 040 700 7930. 11.00 kokoonnumme Tilapuodin portaiden juurella ja lähdemme tutkimaan toripöytien tarjontaa ja tekemään ostoksia. 12.00 lounas Ravintola Kapustassa 9 euroa/hlö 13.00 opastettu, ryhmällemme varta vasten suunniteltu moniaistinen kävelykierros puutarhassa ja perinnepihassa. Sopii sekä lapsille että aikuisille. Tarinoita, tietoa, tuoksuja, käsin tunnustelua, tunnelmointia suuren haltijakuusen alla, tervehdyskäynti pikkuvasikoiden aitauksella 14.00 päiväkahvit (omakustanne) 14.30 lehmien kulkue laitumelta navettaan lypsylle 15.00 kotimatkalle 2.10. vieraanamme on Ransu Karvakuono ja hänen henkilökohtainen avustajansa Pertti Nättilä. Keräämme kiitokseksi Ransu ry:lle pienen vapaaehtoisen rahalahjan. 6.11. vieraana rikoskirjailija Seppo Jokinen, mies komisario Koskisen takana. Joulukuussa vietämme pikkujouluja yhteisesti sovittavassa paikassa ja ajankohtana.
- 10 - Pääkaupunkiseudun retinakerho Pääkaupunkiseudun retinakerho kokoontuu päivittämään kuulumisia maanantaina 13.11.2017 klo 17.30-19.00. Tilaisuus on vapaamuotoinen, eikä ennakkoon tarvitse ilmoittautua. Paikka on Iiris-keskus, kokoustila Makula 3. krs. Osoite: Marjaniementie 74, Helsinki. Yhteyshenkilö: Kari Huuskonen, p. (09) 3960 4676 tai kari.huuskonen@nkl.fi. Jys Retina Jyväskylän seudun retinakerho kokoontuu joka kuukauden 1. maanantaina klo 17-19 Keski-Suomen Näkövammaiset ry:n toimintakeskuksessa, Eeronkatu 7 B 19, ellei toisin mainittu. Kahviraha 2 euroa. Ohjelma tarkentuu yhteisestä sopimuksesta. Lisätiedot: tarja.m.pietilainen@gmail.com tai 0400 808970. ma 28.8. kesäkuulumisia ja ajankohtaisia asioita. ma 2.10. Kahvila-ravintola Willen olohuone ja keittiö, Äänekoskentie 311, Äänekosken keskustassa kulttuurihistoriallisesti merkittävässä, 2016 restauroidussa rakennuksessa. Kahviraha 7-12 euroa. Syksyn muut kerhoillat ma 6.11. ja 4.12. Retina Internationalin 20. maailmankongressi Retina Internationalin 20. maailmankongressi pidetään 7.-11.2.2018 Aucklandissa, Uudessa-Seelannissa. Yhdistystämme edustavat siellä pj. Timo Nyström ja kansainvälisen työryhmän jäsen Pekka Rantanen. Lisätietoa kongressiohjelmasta: http://retina2018newzealand.com/ Jäsenmaksut Kuluvan vuoden jäsenmaksu on vielä joiltakin suorittamatta. Kopio laskusta lähetetään tämän jäsentiedotteen mukana. Maksaessasi muista ilmoittaa viitenumero sekä jäsenen nimi. Niille jotka saavat jäsentiedotteen äänitteenä, lähetetään ainoastaan jäsenmaksulomake kirjekuoressa. Huomioithan, että jäsenmaksu maksetaan eri tilille kuin syyskokousmaksut. Jos saat mielestäsi aiheettoman muistutuksen, ota yhteyttä toimistoon puh. 09-3960 5800.
- 11 - Jäsentiedotteen toimitustavat Paino- ja postituskulujen säästämiseksi yhdistys pyrkii toimittamaan jäsentiedotteen mahdollisimman monille sähköpostitse. Halutessasi voit kuitenkin saada tiedotteen myös painettuna. Ilmoita toivomuksistasi toimistoon, puh. 09-3960 5800 ti ja to klo 10-13. Retina-lehti Seuraava Retina-lehti ilmestyy joulukuun alussa. Osallistu lehden tekoon! Aineiston viimeinen jättöpäivä on 30.10. Toimituksen sähköpostiosoite on outi.lehtinen@ elisanet.fi. Tietoa ja ajatustenvaihtoa verkossa Retina ry:n kotisivut löytyvät osoitteesta www.retina.fi. Kannattaa seurata ainakin Ajankohtaista-osiota, josta löytyvät aina ajantasaiset tiedot tulevista tapahtumista. Jos jotain jäi väliin, voi käydä kuuntelemassa äänitteitä ja katsomassa kuvia kohdassa Ääntä ja kuvaa tapahtumista. Retiniitikon opasta ja aiemmin ilmestyneitä Retina-lehden (ent. RP-uutiset) numeroita voi käydä lukemassa ja katselemassa esteettöminä näköisversioina pdf-muodossa. Sivuilta löytyy runsaasti muutakin hyödyllistä tietoa. Yhdistys löytyy Facebookista Retina Finland -nimellä. Sivustoja on kaksi. Toinen on julkinen, ajankohtaisiin tiedotteisiin keskittyvä paikka. Keskustelu muiden retiniitikoiden ja heidän läheistensä kanssa sujuu juohevimmin suljetussa Retina Finland -ryhmässä, jossa kaikkien lähettämät viestit, kuvat ja linkit näkyvät samanarvoisina. Mukaan pääset pyytämällä jotakuta ryhmään kuuluvaa lisäämään sinut siihen. Unohtaa ei sovi myöskään NKL:n tiedonhallintapalvelun ylläpitämää Retiniitikotsähköpostialuetta, jossa tiedotetaan yhdistyksen asioista ja voidaan käydä keskusteluja.
- 12 - Retina ry:n toimiston yhteystiedot Puhelin 09-3960 5800, info@retina.fi Marjaniementie 74, 00930 Helsinki Toimistonhoitaja on tavattavissa puhelimitse tiistaisin ja torstaisin klo 10-13. Muulloin voit jättää soittopyynnön puhelinvastaajaan. Retina ry:n hallitus 2017 Puheenjohtaja: Timo Nyström 040 360 6404 timo.nystrom@pp.nkl.fi Varapuheenjohtaja: Heikki Ketola 044 564 6670 hjketola@gmail.com Jaana Argillander 040 520 4930 jaana.argillander@kolumbus.fi Jyrki Hänninen 040 5024 882 jyrki.hanninen@gmail.com Antti Isokallio 040 537 7678 anttiisokallio@gmail.com Heikki Ketola 044 564 6670 hjketola@gmail.com Jari Palonen 041 527 1632 JariPPalonen@gmail.com Tarja Pietiläinen 0400 808 970 tarja.m.pietilainen@gmail.com Toimistonhoitaja/sihteeri: Arja Piisinen (09) 3960 5800 info@retina.fi Varajäsenet: Pekka Rantanen 0400 468 005 vp.rantanen@nic.fi Esko Pölkkynen 0440 729 103 esko.polkkynen@gmail.com Outi Lehtinen 040 700 7930 outi.lehtinen@elisanet.fi Retina ry:n vertaistukihenkilöt Kristiina Helin-Kesäläinen 040 571 9563 kristiina.kesalainen@luukku.com Heikki Ketola, Oulu 044 564 6670 hjketola@gmail.com Eero Kiuru, Järvenpää 0400 456 075 eero.kiuru@pp.nkl.fi Anita Niemi, Haapavesi 0500 585 750 anita.niemi@kotinet.com Tarja Pietiläinen 0400 808 970 tarja.m.pietilainen@gmail.com Pekka Rantanen 0400 468 005 vp.rantanen@nic.fi Vertaistukiperhe: Susanna Rahunen, Vantaa 050 482 1172 susanna.rahunen@nsn.com Jussi Ruokonen, Vantaa 040 731 1245 jussi.ruokonen@volvo.com Tuomas Ruokonen, Vantaa 040 571 3509 tuomas_tsr@hotmail.com