TOIMINTAKERTOMUS

1 TOIMINTAKERTOMUS 1.1. 31.12.2016 KÄPY Lapsikuolemaperheet ry Pyhäjärvenkatu 5 B 33200 Tampere toimisto(a)kapy.fi 045-6524395 www.kapy.fi

2 SISÄLTÖ YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA... 3 KEHITTYVÄ YHDISTYS... 3 JÄSENMÄÄRÄ... 4 YLEISET KOKOUKSET... 6 HALLITUS, VAPAAEHTOISET JA TYÖNTEKIJÄT... 6 TUKITOIMINTA... 7 Tukitoiminnan kehittäminen... 9 Tukipuhelin ja tukisähköposti... 9 Kirjallinen materiaali... 10 Tukihenkilötoiminta... 10 Vertaistukiryhmät... 11 Perheviikonloput... 12 Vapaaehtoisten työnohjaus... 13 Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutukset... 13 Kohdennetut vertaistapaamiset... 13 Isovanhempien vertaistuki... 14 Keskustelupalstat... 14 Lasten vertaistukiryhmät... 15 Tuetut lomat... 15 TIEDOTUS... 16 KOKEMUSKOULUTTAJAT-hanke... 19 TUTKIMUS... 22 TALOUS... 24 YHTEISTYÖ... 25 EDUNVALVONTA JA VAIKUTTAMISTYÖ... 27 TYÖHYVINVOINTI... 28 Tapahtumakalenteri... 29

3 KÄPY RY: N VISIO STRATEGIASSA 2015-2019: Yhdistys ajaa rohkeasti lapsikuolemien esiin nostamista ja kuolleen lapsen arvostusta yhteiskunnassa. Koulutetut vapaaehtoiset mahdollistavat laadukkaan ja perheiden tarpeiden mukaisen vertaistuen tarjoamisen valtakunnallisesti. Kokemusasiantuntijuuttaan ja strategista osaamistaan vahvistamalla yhdistys pystyy lisäämään tunnettuuttaan alan ammattilaisten keskuudessa ja kehittämään varainhankintaansa. YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA KÄPY - Lapsikuolemaperheet ry (myöhemmin KÄPY ry) on valtakunnallinen vertaistukiyhdistys, jonka tarkoituksena on tukea kuoleman kautta lapsensa menettäneitä perheitä, lapsen kuolintavasta ja iästä riippumatta. Lapsi on olemassa, kun raskaus on alkanut, eikä lapsi-vanhempisuhde pääty täysi-ikäisyyteenkään. Aina kun lapsi on kuollut ennen vanhempaa, on kyse lapsen kuolemasta. Yhdistys tarjoaa tukea lapsensa menettäneille perheille mm. tukipuhelimen, tukihenkilöiden sekä eri puolilla Suomea kokoontuvien vertaistukiryhmien avulla. KÄPY ry on aatteellisesti sitoutumaton ja voittoa tavoittelematon yhdistys, jonka jäsenet ovat lapsen kuoleman kokeneita vanhempia, sisaruksia, isovanhempia ja perheen ystäviä sekä työssään lapsikuolemia kohtaavia. KÄPY ry juhli 25-vuotista toiminnan taivalta marraskuussa yhdessä jäsenten, yhteistyökumppaneiden ja työntekijöiden kanssa hotelli Rantapuiston tiloissa Helsingissä. Juhlaan osallistui 70 henkilöä. Myös useita perustajajäseniä oli paikalla. KEHITTYVÄ YHDISTYS Yhdistyksessä on tehty jo muutaman vuoden ajan useita sisäisiä kehittämistoimenpiteitä, joiden avulla työntekijöiden työaikaa on voitu suunnata paremmin yhdistyksen ydintoimintoihin. Kehittämistoimenpiteiden ansiosta muun muassa vapaaehtoisten tukemiseen ja palautteen keräämiseen ja sen avulla toiminnan kehittämiseen on pystytty suuntaamaan aiempaa paremmin resursseja. Vuoden 2016 lopulla kerätyn jäsenpalautteen mukaan jäsenet ovat hyvin tyytyväisiä yhdistyksen toimintaan. Jäsenkyselyyn vastasi 240 jäsentä. Jäsenkyselyssä kerättiin toiveita kohdennettujen tapaamisten teemoiksi ja kerättiin tietoa tukipuhelimen toiminnasta ja viestinnästä. Kyselyyn vastanneiden mukaan yhdistys on onnistunut kohdentamaan toimintaansa erittäin hyvin lapsensa menettäneiden tarpeet huomioiden (68%). Vastaajilta toistui toive, että vertaistuki säilyy yhdistyksen keskeisenä toimintana. Myös lehden printtiversio koetaan tärkeänä, eikä sitä haluta korvata

4 kokonaisuudessaan verkkolehdellä. Kuva 1. Arvioi yhdistyksen toimintaa; 0=täysin eri mieltä 10=täysin samaa mieltä. Kokemuskouluttaja -hanke toimi kahden työntekijän voimin, ja hankkeen koulutukset kiinnostivat jäseniä. Koulutustilaisuuksista tuli paljon kyselyitä, ja lähes jokaiseen löytyi kokemuspuheenvuoron pitäjä. Keväällä 2015 julkaistiin yhdistyksen uusi strategia vuosille 2015 2019 (liite). Strategian luomiseen osallistui hallituksen ulkopuolelta kaksi jäsentä, yhdistyksen työntekijät sekä hallitus. Strategian luomisessa hyödynnettiin jäsenistöltä saatua palautetta sekä toimintaympäristöstä ja nykyisestä toiminnasta tehtyjä analyysejä. Strategian avulla toimintaa voidaan suunnitella ja kehittää pitkäjänteisesti. Varainhankinnan kehittäminen nostettiin yhdeksi strategiseksi tavoitteeksi. Varainhankintaan on kokeiltu erilaisia keinoja kuluvana vuotena. Juhlavuoden aikana järjestettiin muun muassa KÄPY ry kävelee-kävelykampanja ja juhlavuoden jäsenlehden mukana lähetettiin sponsorikirje kullekin jäsenelle. Jäsenistölle tarjottiin mahdollisuutta lähestyä tuntemiaan mahdollisia lahjoittajatahoja. Tavoite 1: Toimistolla työskentelee osa-aikainen sihteeri. Toteutuminen: Yhdistys ei saanut Raylta avustuksen korotusta sihteerin palkkaamiseksi. Kokemuskouluttaja -hankkeen myötä koordinaattorin työtehtävät tulevat lisääntymään ja toimistolla on entistä enemmän painetta saada lisää työvoimaa. JÄSENMÄÄRÄ Yhteydenottojen määrä KÄPY ry:n toimistolle on ollut tasaista viime vuosien aikana. Vuoden 2016 aikana vastaanotettiin 71 jäsenhakemusta, näistä 60 oli maksanut jäsenmaksun vuoden loppuun mennessä. Eri jäsenyyksien määrä on lueteltuna kuviossa 2.

5 Yhteyttä ottaneiden listalla oli vuoden 2016 lopussa yhteensä 70 henkilöä. Nämä ovat henkilöitä, jotka ovat olleet yhteydessä muun muassa tukipuhelimen kautta ja haluavat saada jatkossakin tietoa toiminnasta. Yhteyttä ottaneille lähetetään viesti noin puolen vuoden kuluttua yhteydenotosta, ja heiltä kysytään halukkuutta liittyä KÄPY ry:n jäseneksi. Mikäli he eivät liity jäseneksi maksamalla jäsenmaksua, poistuu heidän nimensä jäsenrekisterin tiedotuslistalta. Loppuvuodesta listalla ovat vuoden jälkipuoliskolla yhteyttä ottaneet. Vuoden 2016 aikana oli ensimmäistä kertaa mahdollista poistaa jäsenyydestä ne henkilöt, jotka eivät olleet maksaneet jäsenmaksua yli kahteen vuoteen. Jäsenyys on mahdollista lakkauttaa yhdistyksen sääntöjen mukaan, mikäli henkilö ei ole maksanut jäsenmaksua kahtena perättäisenä vuotena. Sähköinen jäsenrekisteri on siten tällä hetkellä ajantasainen. Tämä jäsenrekisterin päivitystyö aiheutti pienen notkahduksen jäsenmäärässä, mutta tämänhetkinen jäsenluku osoittaa aktiivisten jäsenten määrän. Kuvio 1 Tilasto KÄPY ry:n jäsenmääristä 1500 KÄPY ry:n jäsenmäärä 2004-2016 1300 1245 1301 1244 1100 900 871 897 876 700 500 487 530 537 575 603 639 696 300 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

6 Kuvio 2 KÄPY ry:n jäsenmäärä jäsentyyppien mukaan 2004-2016 Vuosi henkilöjäseniä perhejäsenet ainaisjäsenet yhteisö ystävät yhteensä eronneet 2004 234 191 34 5 23 487? 2005 260 209 35 4 22 530? 2006 285 190 37 3 22 537? 2007 300 209 40 5 21 575 20 2008 301 239 44 5 14 603 62 2009 315 260 47 5 12 639 37 2010 349 280 49 5 13 696 37 2011 442 348 58 3 20 871 15 2012 453 358 61 3 22 897 10 2013 450 339 62 3 22 876 19 2014 443 718 62 4 18 1245 25 2015 445 770 66 1 20 1301 32 2016 409 742 72 2 19 1244 119 KÄPY ry:n yrityksille suunnatussa lahjoituskirjeessä tarjotaan yhtenä vaihtoehtona tukea yhdistyksen toimintaa liittymällä yhteisöjäseneksi. Uusia yhteisöjäseniä ei ole kuitenkaan saatu eikä yhteisöjäsenten hankintaan ole panostettu. Ystäväjäsenten rekrytointia tulisi jatkaa aktiivisesti, mutta yhdistyksessä jää liian vähän aikaa jäsenrekrytointiin henkilöstöresurssien vähyyden vuoksi. Uusien jäsenten rekrytointi mahdollistuisi paremmin, mikäli yhdistyksessä olisi enemmän työvoimaa. Tällöin koordinaattorille mahdollistuisi myös ryhmissä vierailut, jotka ovat hyviä tilaisuuksia tavoittaa uusia jäseniä yhdistyksen toimintaan mukaan. YLEISET KOKOUKSET Yhdistyksen vuosikokous pidettiin Helsingissä hotelli Arthurissa lauantaina 9.4.2016. Kokoukseen osallistui 12 yhdistyksen jäsentä. Vuosikokouksessa valittiin yhdistykselle uusi hallitus. HALLITUS, VAPAAEHTOISET JA TYÖNTEKIJÄT

7 Yhdistyksen hallitukseen tulivat valituiksi toimikaudelle 2016-2018 puheenjohtaja sekä kuusi jäsentä. Leena Vilkka, Hyvinkää (puheenjohtaja) Anita Karttunen, Helsinki (varapuheenjohtaja) Réka Aarnos, Helsinki Kirsi Hyväri, Lahti Ruut Kaukinen, Vantaa Sari Lindberg, Kirkkonummi Ilkka Virtanen, Tampere Hallituksen kokouksia pidettiin vuoden 2016 aikana yhteensä 7 kertaa. Aktiivisia vapaaehtoisia oli mukana yhdistyksen toiminnassa noin 140. Vapaaehtoiset toimivat lukuisissa eri rooleissa, mm. tukihenkilöinä, ryhmänohjaajina, lehden toimituskunnassa sekä kokemuspuheenvuoron pitäjinä. Yhdistyksessä työskenteli kaksi vakituista palkattua henkilöä vuoden 2016 aikana: toiminnanjohtaja ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattori. Heidän lisäkseen Kokemuskouluttajat-hankkeessa työskentelivät projektipäällikkö ja osa-aikainen projektisuunnittelija. TUKITOIMINTA Tavoite 2: Perheviikonloppuja järjestetään (aiemman kolmen sijaan) kaksi, ja yhden perheviikonlopun sijaan järjestetään kohdennettuja tapaamisia. Toteutus: Perheviikonloput järjestettiin keväällä Virroilla ja syksyllä Fiskarsissa. Yhdistyksen rahoittamana järjestettiin isovanhempien viikonlopun mittainen tapaaminen Virroilla ja kohdennettu tapaaminen kohtukuoleman kokeneille pääkaupunkiseudulla. Lisäksi kohdennettuja tapaamisia järjestettiin erillisrahoituksella. Tavoite 3: Koulutetaan vähintään 15 uutta tukihenkilöä ja 10 uutta ryhmänohjaajaa. Käytetään kohdennettuja viestejä vapaaehtoisten rekrytoinnissa, niin että toiminta tulee lähelle. Toteutus: Vuoden aikana koulutettiin 18 tukihenkilöä ja 9 ryhmänohjaajaa. Syksyn tukihenkilökoulutukseen saatiin isiä mukaan. Tavoite 4: Vapaaehtoisille järjestetään ryhmätyönohjausta vähintään kolmella eri paikkakunnalla ja järjestetään yksi isompi valtakunnallinen työnohjauksellinen tapaaminen (akkulataamo).

Toteutus: Kevään aikana järjestetty akkulataamo peruuntui vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Elokuussa tarjottuun työnohjaukselliseen päivään osallistui 13 vapaaehtoista. Helsingissä toteutui viiden kerran ryhmätyönohjaus. 8 Tavoite 5: Tukihenkilöihin ollaan yhteydessä tukisuhteen aikana keskimäärin kaksi kertaa ja myös tuettavalta pyydetään palautetta tukisuhteesta. Toimintaa ja tukikoulutuksia kehitetään saadun palautteen perusteella. Toteutus: Tukisuhteiden seuranta ja palautteiden välittäminen tukihenkilöille on jo vakiintunutta toimintaa. Tavoite 6: Osallistetaan jäseniä ja vapaaehtoisia toiminnan suunnitteluun ja toteutukseen: Järjestetään yksi kysely, jossa kysytään jäsenten ja vapaaehtoisten mielipiteitä tietystä toiminnasta. Tiedotetaan asioista, joihin jäsenet ja vapaaehtoiset voivat vaikuttaa (mm. ystäväjäsenhankinta, yritysyhteistyö jne.) neljässä jäsenkirjeessä ja neljä kertaa vuoden aikana Facebookissa. Lisäksi koulutetaan vähintään kaksi vapaaehtoista verkkomoderaattoreiksi sosiaalisessa mediassa oleviin keskusteluryhmiin (yhteistyössä järjestöjen kanssa jotka järjestävät ko. koulutuksia). Toteutus: Vuoden lopulla kerättiin jäsenkyselyssä tietoa yhdistyksen viestinnästä ja tukipuhelimen toiminnasta. Lehden mukana mukana lähetettiin jokaiselle jäsenelle sponsorikirje saateviestin kera, jolloin jokaisella oli mahdollisuus antaa sponsorikirje tuntemalleen taholle. KÄPY ry tiedottaa Facebook sivustolla on tiedotettu vähintään kerran viikossa ajankohtaisista asioista. Tampereella tarjottuun verkkomoderaattorikoulutukseen ei saatu osallistujia. Tavoite 7: Sisarusten ja isovanhempien tuki saadaan osaksi ydintoimintaa järjestämällä yleisavustuksella isovanhemmille yksi tapaaminen ja sisaruksille kaksi vertaistukiryhmää perheviikonloppujen ulkopuolella. Toteutus: Isovanhempien vertaisviikonloppu järjestettiin Virroilla ja kaksi lapsille suunnattua vertaistukiryhmää toteutettiin rahankeräysluvan alaisilla lahjoitusvaroilla. Nuorten vertaistukiryhmä toteutettiin yleisavustuksesta. Tavoite 8: Järjestetään vähintään neljä kohdennettua ryhmää eli ryhmää, joita järjestetään kulloinkin nousevasta tarpeesta (esim. tietty kuolinsyy, parisuhderyhmä, nuoret aikuiset jne.) Toteutus: Herlin säätiön rahoitukselle mahdollistui neljä kohdennettua tapaamista. Tapaamiset olivat parisuhdepäivä Oulussa, tapaturmaisesti lapsensa menettäneiden tapaaminen Orivedellä, isomman lapsensa menettäneiden viikonloppu Turussa ja englanninkielinen ryhmä Helsingissä. Lisäksi yleisavustuksella järjestettiin kohdennettu tapaaminen kohtukuoleman kokeneille. Tukitoiminta sisälsi vuonna 2016 päivystävän tukipuhelimen, kirjallisen tukimateriaalin, tukihenkilöt ja heidän koulutuksensa, perheviikonloput, alueelliset avoimet vertaistukiryhmät ja niiden ohjaajien koulutuksen sekä isovanhempien että kohdennettujen vertaistapaamisten koordinoinnin. Vapaaehtoisvoimin moderoitiin Facebook keskusteluryhmiä lapsensa menettäneille vanhemmille ja sisaruksensa menettäneille nuorille. Tukitoiminnasta vastasivat vapaaehtoistoiminnan koordinaattori, vapaaehtoiset tukihenkilöt ja ryhmänohjaajat sekä Facebook -ryhmien moderaattorit. Yhdistyksen tukitoiminta on ollut monien lapsensa menettäneiden perheiden joko pääasiallinen tai muuta tukea avustava

tukimuoto. Tukitoiminta ennaltaehkäisee mielenterveys- ja sosiaalisia ongelmia sekä vähentää julkisen sektorin tarjoaman tuen tarvetta. 9 TUKITOIMINNAN KEHITTÄMINEN Arviointitoiminnassa toteutetaan arvioinnin vuosikelloa. Tukitoimintaa on kehitetty luomalla säännöllinen seurantajärjestelmä alkaville tukisuhteille. Yhteydenottoja sekä tuettaviin että tukihenkilöihin on säännöllisesti tukisuhteen aikana. Tällä tavalla saatiin tietoa tukisuhteiden kulusta, kestosta ja saatiin arvokasta palautetta vertaistuen kokemuksista suoraan tuettavilta. Yhdistyksen kotisivuille lisättiin yhteydenottopyyntölomake, jonka kautta saatiin 16 yhteydenottopyyntöä vuoden aikana. Tällä mahdollistettiin, että perheet voivat laittaa itse yhteydenottopyynnön samalla kun vierailevat sivustollamme. Ryhmänohjaajat pyysivät kuluneena vuonna palautetta ryhmässä kävijöiltä. Palautteet koostettiin paikkakuntakohtaisesti ja raportoitiin ryhmänohjaajille. Pääsääntöisesti ryhmistä saatu palaute oli todella positiivista. Ryhmiin toivottiin välillä ennalta sovittuja teemoja ja kaivattiin omia kertoja isille. Koulutuksissa käytettiin jo aiemmin luotuja tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutusten sisältöjä. Tukihenkilön käsikirjan saavat kaikki koulutuksen käyneet, ja siinä esitetään tiivistetysti tukihenkilötoiminnan käytänteet ja vapaaehtoisen rooli, vastuut ja oikeudet tukihenkilötoiminnassa. TUKIPUHELIN JA TUKISÄHKÖPOSTI Tukipuhelin päivysti vuonna 2016 kaksi kertaa viikossa, maanantaisin ja torstaisin klo 8.30-11.30. Yhteydenottoja tuli myös päivystysajan ulkopuolella, myös muihin puhelimiin ja sähköpostitse. Toimiston työntekijät pyrkivät vastaamaan puhelimeen aina kun mahdollista. Vastaajaan voi jättää myös viestin ja soittajiin otetaan silloin yhteyttä toimistolta päin. Tukipuheluja oli vuoden 2016 aikana yhteensä 91 kappaletta. Tukipuhelujen kesto oli yhteensä 38,5 tuntia. Vuosittain tarvitaan vähintään 20 uutta aktiivista tukihenkilöä mukaan toimintaan. Kuitenkin kuluneena vuotena saatiin järjestettyä henkilökohtainen tukihenkilö melkein jokaiselle tukihenkilötoiveen esittäneelle. Kaikkiaan 18 uutta tukihenkilöä aloitti toiminnassa kuluneen vuoden aikana. Osa tukipyynnöistä tuli perheiltä sähköpostitse. Vuoden aikana vastattiin 33 tukisähköpostiin. Myös jäsenhakemusten yhteydessä olleisiin pyyntöihin kirjoittaa tukisähköposti vastattiin. Yhteyttä ottaneiden henkilöiden lapsen kuolemasta on kulunut eripituinen aika. Kuolemakokemukset vaihtelevat suuresti. Varsinkin nuoren aikuisen menettäneiden perheiden yhteydenotot ovat toimintavuoden aikana lisääntyneet entisestään. Puhelimeen soittavat myös perheiden läheiset ja perheitä kohtaavat ammattilaiset. Ammattilaisille tarjottavan tiedon tarpeeseen Kokemuskouluttajat-hanke on pystynyt tarjoamaan merkittävän lisän. Yleisimmin ammattilaiset kysyvät tietoa perheen tukemisesta sekä tarjolla olevista tukimuodoista. Nämä kyselyt voivat tulla jo siinä vaiheessa, kun lapsi on vielä elossa, mutta hänen tiedetään kuolevan.

10 KIRJALLINEN MATERIAALI Anna Liisa Aho, Maarit Kivikko, Erja Mesikämmen ja Susanna Uittomäki (toim). Lapsen kuolema. Tietoa ja tukea lapsen kuoleman kohdanneille. 2014. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Anna Liisa Aho, Maarit Kivikko, Erja Mesikämmen ja Susanna Uittomäki (toim.). När ett barn dör. Information och stöd till barnets närstående. 2014. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Uittomäki Susanna, Mynttinen Sirpa & Laimio Anne. Miten tukea lasta, kun läheinen on kuollut? Opas läheisille sekä lasten ja nuorten parissa työskenteleville. 2011. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Vuoden 2016 alusta uutta tukikirjasta on lähetetty suoraan perheille 123 kappaletta. Lapsen menettäneillä perheillä oli mahdollisuus tilata tukikirjanen maksutta sähköisen tilauslomakkeen kautta. Kokemuskouluttajat hanke tilastoi ammattilaisille lähetettyjen tukikirjasten ja esitteiden määrää. Ammattikäyttöön tilatuista tukikirjasista perittiin viiden euron ja lapsioppaista kolmen euron kappalehinta. Tilausten perusteella tukikirjasta ( Lapsen kuolema, När ett barn dör ) on lähetetty sairaaloille ja muille lapsikuolemaperheitä kohtaaville ammattitahoille yhteensä 188 kpl. Lapsiopasta ( Miten tukea lasta, kun läheinen on kuollut ) on lähetetty ammattilaisille yhteensä 213 kpl ja perheille 67 kpl. Esitteitä on lähetetty ammattilaisille yhteensä 520 kpl. Erilaisissa tapahtumissa, koulutuksissa, messuilla ja sähköpostitse jaettiin tietoa mahdollisuudesta tilata tukikirjallisuutta. TUKIHENKILÖTOIMINTA Toimistolle tulevan yhteydenoton jälkeen vapaaehtoistoiminnan koordinaattori etsii tukihenkilön sitä haluavalle perheelle. Pääsääntöisesti tarjottu tuki on puhelintukea kerran viikossa tai harvemmin perheen sopiessa asiasta yhdessä tukihenkilön kanssa. Enenevässä määrin toivotaan myös sähköpostitse tapahtuvaa tukea. Perheet etsivät aktiivisesti vertaisiaan myös sosiaalisen median kautta. Tukihenkilönä toimiminen vaatii sitoutumista, ja tukihenkilö on velvoitettu osallistumaan KÄPY ry:n järjestämään tukihenkilökoulutukseen. Työskenteleminen perheen kanssa, jonka lapsi on kuollut, on henkisesti raskasta ja siinä voi tulla eteen erittäin vaikeita kysymyksiä. Tämän vuoksi tukihenkilöiden jaksamisesta huolehditaan koulutuksen ja työnohjauksen avulla. Työnohjausta kehitetään jatkuvasti ja vapaaehtoiset ovat voineet olla yhteydessä koordinaattoriin tarvittaessa. Vakiintuneeksi toiminnaksi on muodostunut, että koordinaattori on yhteydessä tuettavaan ja tukijaan noin kolme kuukautta tukisuhteen alkamisesta, ja kartoittaa tukisuhteen tilannetta ja tuen tarvetta. Samalla kerätään palautetta tuettavilta heidän tukihenkilöilleen. Seurantaa jatketaan kunnes tukihenkilö ilmoittaa tukisuhteen päättymisestä.

11 Vuoden 2016 aikana tukihenkilölistalla oli yhteensä 136 tukihenkilöä. Toimikauden aikana aloitettiin 40 uutta pitempiaikaista tukisuhdetta. Osa tukihenkilöpyynnöistä saatiin sähköpostitse. Osa tukihenkilöistä oli ilmoittanut, että eivät tämän toimikauden aikana voi ottaa tuettavaa tai jäävät määrittämättömäksi ajaksi tauolle toiminnasta. Kaksi tukihenkilökoulutusta vuodessa on perusteltua toiminnan jatkumiseksi hyvällä tasolla. Tukihenkilöt soittavat tuettavilleen tukisuhteen alkaessa kerran viikossa. Tukisuhteiden kesto vaihtelee muutamasta kuukaudesta aina vuodenkin mittaisiin tukisuhteisiin. Suurin osa tukisuhteista hoidetaan puhelintukena. Tukihenkilöinä toimi vuoden lopussa aktiivisesti 53 vapaaehtoista. Kokonaisuudessaan vapaaehtoiset tukihenkilöt hoitivat 70 tukisuhdetta vuoden aikana. Vuoden aikana tukisuhteita loppuu ja uusia aloitetaan, joten vaihtelua tukihenkilöiden käytettävissä olossa tapahtuu paljon. Tukihenkilötoiminta on yksi yhdistyksen tärkeimmistä tukimuodoista lapsensa menettäneille perheille. Tutkimustulokset ovat osoittaneet että vanhempien kokemukset yksilövertaistuesta ovat positiivisia ja vertaistuen saaminen on auttanut heitä selviytymisessä (Parviainen ym. 2012, Aho ym. 2011, Rautio ym. 2011). VERTAISTUKIRYHMÄT Avoimia vertaistukiryhmiä oli vuoden 2016 aikana yhteensä 18. Lahdessa, Imatralla, Helsingin Ruoholahdessa ja Puistolassa, Jyväskylässä, Kouvolassa, Kuopiossa, Lappeenrannassa, Lempäälässä, Nurmijärvellä, Oulussa, Porissa, Rovaniemellä, Savonlinnassa, Seinäjoella, Tampereella, Turussa sekä Varkaudessa. Tämän lisäksi englanninkielinen vertaisryhmä aloitti toimintansa Helsingin Ruoholahdessa. Ryhmissä oli jonkun verran ohjaajavaihdoksia. Haasteena ryhmissä on pitkäaikaisten ryhmänohjaajien poisjääminen ja heidän tilalleen uusien ohjaajien löytyminen. Iisalmessa kokoontui vertaistukiryhmä yhden kerran keväällä 2016. Periaatteena on, että jokaisessa ryhmässä olisi kaksi ohjaajaa. Ryhmänohjaajia oli vuoden 2016 aikana yhteensä 32. Ryhmänohjaajat vastaavat ryhmän toiminnasta ja sitoutuvat siihen yhdeksi toimikaudeksi kerrallaan. Ryhmän ohjaaminen vaatii ryhmän toimintaperiaatteiden tuntemusta. Haasteena on se, että ryhmään voi tulla uusia osallistujia joka kerta, sillä ryhmä ei ole suljettu. Suuri osallistujakunta aiheuttaa kuormitusta, varsinkin jos ryhmään osallistuu samanaikaisesti monia vanhempia, jonka lapsen kuolemasta on kulunut vasta vähän aikaa. Ryhmänohjaajat ovat voineet ilmoittaa teemoitetuista ryhmäkerroista kotisivuilla. Useimmilla paikkakunnilla on käytössä ennakkoilmoittautuminen ohjaajalle, tällöin ohjaajat tietävät toteutuuko sen kerran ryhmä vai ei. Niillä paikkakunnilla, joissa toimintaan ei ole tullut uusia jäseniä, on ryhmä laitettu tauolle, mm Joensuussa, Savonlinnassa ja Jyväskylässä. Ryhmien kävijämääristä pidetään tilastoa. Vuoden 2016 aikana ryhmissä kävi 329 eri henkilöä. Kävijöissä on sekä miehiä että naisia. Jotkut käyvät ryhmässä muutaman kerran, toiset jatkavat pidempään. Tuen tarve on hyvin yksilöllistä. Ryhmänohjaajilta vaaditaan joustavuutta ja taitoa ottaa huomioon uudet ryhmäläiset, sillä uusia ryhmäläisiä saattaa tulla mukaan joka ryhmäkerralla. Tulevina vuosina ryhmien paikalliseen tiedottamiseen tulisi panostaa enemmän, jotta perheet löytävät helpommin tuen pariin. Tähän auttaa osaltaan Kokemuskouluttajat-hanke, jonka avulla ammattilaiset saavat tietoa perheiden tuen pariin ohjaamisesta.

12 PERHEVIIKONLOPUT Kevään perheviikonloppu vietettiin Virroilla, Nuorisokeskus Marttisessa 20.-22.5.2016. Perheviikonloppuun osallistui 23 aikuista ja 20 lasta. Viikonlopussa työskenteli 7 vapaaehtoista yhdistyksen jäsentä, 3 lastenhoitajaa, sekä kaksi lasten vertaistukiryhmän ohjaajaa. Yhdessä lasten vertaisryhmistä toimi myös apuohjaaja. Perjantai-iltana osallistujat tutustuivat paikkaan ja illan yhteisessä tutustumishetkessä olivat kaikki osallistujat paikalla. Lauantaina ja sunnuntaina ohjelmassa oli keskusteluja sekä kuolin tavan mukaan jaetuissa, että teemoitetuissa pienryhmissä. Aiheina olivat: isän suru, äidin suru sekä uusi raskaus ja sen tuomat pelot. Esikoulu ja kouluikäisille järjestettiin omat vertaistukiryhmät joiden ohjauksesta huolehtivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten hoidosta vastasi kaksi lastenhoitajaa. Iltaohjelmassa oli muun muassa perheiden yhteinen muistohetki, saunomista ja yhdessäoloa. Palautteiden perusteella perheet olivat todella tyytyväisiä leirin sisältöön, toiminnallisuutta kaivataan lisää pienryhmiin. Syksyn toinen perheviikonloppu järjestettiin 23-25.9. Fiskarsissa. Leirille osallistui yhteensä 28 aikuisia ja 16 lasta. Viikonlopussa toimi 6 vapaaehtoista ryhmänohjaajana. Perjantaina oli mahdollisuus tutustua paikkaan ja toisiin osallistujiin vapaamuotoisesti iltapalan merkeissä, saada lisätietoa yhdistyksestä eri materiaalien avulla, keskustella sekä koristella nimikylttejä. Lauantain ja sunnuntain ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolin tavan mukaan jaetuissa, että teemaryhmissä. Toiminnallinen vertaistukiryhmä järjestettiin iseille ja äideille lauantai iltapäivästä. Ohjelma sisälsi myös kevyempää toimintaa yhteisten leiriolympialaisten merkeissä. Lasten vertaistukiryhmä koostui 5-6 vuotiaista lapsista. Vertaisryhmien ohjaajia oli yksi. Lisäksi ryhmässä oli apuohjaaja. Alle kouluikäisten lastenhoidosta vastasi neljä lastenhoitajaa. Viikonloput mahdollistavat kohtalotovereiden tapaamisen, yhdessä suremisen ja avun löytämisen. Perheviikonlopuissa on koettu tärkeäksi se, että osalla osallistuvista perheistä on omasta kokemuksestaan kulunut jo jonkin aikaa, jolloin he omalla läsnäolollaan viestittävät, että lapsen kuolemasta johtuvan surun kanssa voi oppia elämään. Perheiden nuoria on saatu mukaan viikonloppuihin järjestämällä heille omaa, erillistä ohjelmaa. Koska osallistujakuntaan kuuluu nykyään myös nuoren aikuisen kuoleman kokeneita perheitä, olisi tarvetta uudelle tukiryhmälle, joka koostuu aikuisista sisaruksista. Ainoana heille tarjottavana tukimuotona on pystytty kertomaan Facebook-ryhmästä sisaruksensa menettäneille. Yhdistyksessä kehitetään toimintaa perheviikonlopuista saadun palautteen sekä tutkimustulosten perusteella. Toiveena on ollut oman perheviikonlopun järjestäminen aikuisen lapsen kuoleman kokeneille. Tähän toiveeseen vastattiin järjestämällä kahden vapaaehtoisen voimin isomman lapsen menettäneiden viikonloppu Herlinin säätiön rahoituksella syyskuussa 2016. Tutkimustulokset osoittavat, että vanhemmat kokevat perheviikonlopun tärkeänä ja kokemukset ovat pääosin myönteisiä. Tutkimustulosten mukaan perheviikonloppu mahdollisti pysähtymisen menetyksen äärelle, antoi mahdollisuuden suremiseen ja muisteluun, sekä menetyksen käsittelyyn. Vanhemmat kokivat voimakasta yhteenkuuluvuutta ja saivat ymmärrystä toisilta vanhemmilta. Ilmapiiri koettiin hyväksyväksi. Vuorovaikutus oli tasavertaista ja aitoa keskustelua ja yhdessä jakamista. Perheviikonloppu edisti vanhempien selviytymistä ja sopeutumista sekä mielen ja kehon prosessien muutoksia, kuten eteenpäin elämässä pääsemistä ja perheen selviytymisen edistymistä. Mielen ja kehon prosessien muutokset sisälsivät itsetutkiskelun lisääntymistä sekä pelon, ahdistuksen ja fyysisten oireiden lisääntymistä. Tulosten mukaan ryhmävertaistuki auttaa vanhempia ja koko perhettä surussa lapsen kuoleman jälkeen. Avoin kommunikaatio perheenjäsenten välillä lisääntyi ja myös lapset ja nuoret saivat tukea suruunsa. (Botha, Kaunonen & Aho 2014.)

13 VAPAAEHTOISTEN TYÖNOHJAUS Helsingin kaupungilta saadulla avustuksella järjestettiin ryhmätyönohjaus pääkaupunkiseudun ryhmänohjaajille ja tukihenkilöille. Kokoontumisia oli syksyn aikana viisi. Työnohjaajana toimi psykoterapeutti ja työnohjaaja Juha Savolainen. Työnohjaukseen osallistuneet olivat sitoutuneita, kokivat hyödyllisenä vaikeiden tilanteiden purkamisen ja arvostivat mahdollisuutta saada tukea vapaaehtoistyölleen. Ryhmänohjaajien ja tukihenkilöiden yhteistä työnohjauksellista viikonloppua tarjottiin 19.-20.3.2016, mutta viikonloppu jouduttiin peruuttamaan vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Vapaaehtoisille tarjottiin uusi työnohjauksellinen päivä syksyllä Tampereella 27.8.2016. Päivässä asiantuntijakouluttajana oli Anne Laimio. Päivään osallistui 13 vapaaehtoista ja kaksi KÄPYn työntekijää. Vapaaehtoisten työnohjausta halutaan kehittää ja sille pyritään saamaan enemmän resursseja tulevaisuudessa. Koordinaattori vieraili kuluneen vuoden aikana Kouvolan, Porin, Seinäjoen, ja Rovaniemen ryhmissä ja oli yhteydessä kaikkiin ryhmänohjaajiin vuoden aikana. Toimistolta osallistuttiin myös Nurmijärven vertaisryhmän 10-vuotisjuhlaan, jossa oli paikalla 16 lapsensa menettänyttä sekä Tampereen ja Lempäälän vertaistukiryhmien yhteiseen joulujuhlaan, jossa osallistujia oli 20. Mondelez International lahjoitti makeistervehdykset 140:lle vapaaehtoiselle juhlavuotemme iloksi. Fazer Oy lahjoitti KÄPY ry:n vuosijuhlaan makeisia ja keksejä. Visulahti lahjoitti 5 kpl lippuja KÄPYn vapaaehtoisille. Liput arvottiin vapaaehtoisten kesken. TUKIHENKILÖ- JA RYHMÄNOHJAAJAKOULUTUKSET KÄPY ry järjesti vuoden 2016 aikana kaikille surujärjestöille avoimen tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutuksen Vihdin Enä- Sepässä. Tukikoulutukseen osallistui 18 KÄPY ry:n jäsentä. Ryhmänohjaajakoulutukseen osallistui 9 KÄPY ry:n jäsentä. Tukihenkilöiden koulutuksesta vastasi vapaaehtoistoiminnan koordinaattori Liisa Lindström ja ryhmänohjaajia koulutti KM; työyhteisövalmentaja, työnohjaaja Nenne Amnell. Syksyllä 16.10. 18.10.2016 järjestettiin tukihenkilökoulutus Mäntsälässä Ahvenjärven leirikeskuksessa. Koulutuksesta vastasi vapaaehtoistoiminnan koordinaattori sekä KÄPYn hallituksen jäsen Ruut Kaukinen. Osallistujia oli 9. KOHDENNETUT VERTAISTAPAAMISET

10.12. 2016 Sipoossa järjestettiin kohdennettu vertaistapaaminen kohtukuoleman kautta lapsensa menettäneille vanhemmille. Ohjaajina toimi perhepsykoterapeutti Marja Sieranoja sekä KÄPYn vapaaehtoinen ryhmänohjaaja. Päivään osallistui 16 henkilöä. Palaute päivästä vahvisti jälleen kerran vertaistuesta saatavaa voimaa ja samankaltaisen menetyksen kokeneiden välille muodostuva yhteys koetaan vahvana. Vuoden 2016 syyskaudella järjestettiin neljä englanninkielistä vertaistapaamista Helsingin Ruoholahdessa. Ryhmän ohjaajina toimivat kaksi vapaaehtoista. Ryhmä syntyi erityistoiveesta, jonka ensitukiryhmäistuntojen vetäjät olivat havainneet, että ulkomaalaistaustaisille lapsensa menettäneille ei löydy vielä vertaistukea. Toiminta tulee muodostumaan yhdeksi KÄPYn vertaistukiryhmistä. 14 Tiina ja Antti Herlinin säätiön avustuksella toteutetut vertaistapaamiset: Parisuhdepäivä 13.2.2016 Oulun Lasaretissa oli kohdennettu kaikille lapsensa menettäneille vanhemmille kuolinsyyhyn katsomatta. Päivään osallistui neljä pariskuntaa, ja kouluttajana toimi perhepsykoterapeutti Marja Sieranoja. Palaute osittain toiminnallisesta päivästä oli erittäin positiivinen, pariskunnat kokivat pienen ryhmän mahdollistavan syväluotaavaa jakamista. Tapahtuma päätettiin pitää viimehetken peruuntumisista huolimatta. Alle 15-vuotiaan lapsensa tapaturmaisesti tai onnettomuuden kautta menettäneille pidettiin vertaistapaaminen Orivedellä 3.9.2016. Päivään osallistui henkilöä 13 ja se ohjattiin kolmen vertaisohjaajan toimesta. Päivän palaute oli rohkaisevaa, osallistujat olivat ensi kertaa mukana tämän tyyppisessä vertaistapaamisessa, ja kokivat, että on tärkeää kohdistaa tapahtumat näin kuolinsyyn tai tavan mukaan, tällöin syntyy vahva vertaisuuden tunne, josta saa voimaa jatkaa eteenpäin. 3.-4.9.2016 Turun Meri-Karinassa tapasi 16 isomman lapsensa menettänyttä vanhempaa toisensa. Tapaaminen järjestettiin vuorokauden mittaisena palautteista saatujen toiveiden perusteella. Isomman lapsen menettäneet kokevat nämä kohdennetut tapaamiset todella tärkeinä, koska monissa avoimissa vertaistukiryhmissä he eivät ole päässeet tapaamaan vertaisiaan. Tapaamisesta vastasi kaksi vapaaehtoista, ja ryhmäkeskusteluissa mukana oli kolmaskin vapaaehtoinen. Päivästä saatiin erittäin hyvää palautetta ja jatkoa vastaaville tapaamisille toivottiin. ISOVANHEMPIEN VERTAISTUKI Isovanhemmille järjestettiin toimikauden aikana viikonlopun mittainen vertaistukitapaaminen 16. - 17.4.2016 Virroilla Marttisissa. KÄPY ry vastasi käytännön järjestelyistä. Tapaamiseen osallistui 11 isovanhempaa. Viikonlopun ohjaajana toimivat kaksi isovanhempaa, kummatkin vapaaehtoisia KÄPY ry:stä. Lauantaina toiminnallisessa osiossa työnohjaajana toiminut ohjaaja opasti surusopen rakentamista ja osallistujat viettivät yhteisen iltahetken. Palaute viikonlopusta oli erittäin hyvää, ja monet isovanhemmat ilmoittivat hyötyneensä tapaamisesta toisten vertaisten kanssa. Isovanhemmille suunnattu tuettu loma vietettiin 18.-23.9. Yyterin Kylpylähotellissa Porissa. Siellä vertaistuokioiden ohjaajana toimi yhdistyksen vapaaehtoinen. Yhteensä lomalle osallistui 19 isovanhempaa. KESKUSTELUPALSTAT Nuorille tarkoitettu internetin keskusteluryhmä Sisaruksensa menettäneet nuoret jatkoi toimintaansa Facebookissa. Ryhmää moderoi sisaruksensa menettänyt nuori aikuinen ja ryhmän ikäraja on 13-18 vuotta. Vuoden 2016 aikana ryhmään

liittyi vain yksi uusi nuori. Keskusteluryhmään on kirjautuneena yhteensä 46 sisaruksensa menettänyttä nuorta. Nuorten keskusteluryhmää on syytä pitää esillä enemmän ja tarjota mahdollisuutena vertaistuelliseen keskusteluun yhdessä toisten nuorten kanssa. Keskusteluryhmän nuoret ovat jo pidemmän aikaa toivoneet omaa tapaamista. 15 Facebookissa oleva KÄPY ry:n suljettu keskusteluryhmä lapsensa menettäneille vanhemmille jatkoi myös toimintaansa. Ryhmä on aktiivinen ja siinä on jo yli 1100 jäsentä. Ryhmää moderoivat yhdistyksen vapaaehtoiset, ja he myös tiedottavat yhdistyksen toiminnasta aktiivisesti. LASTEN VERTAISTUKIRYHMÄT Vuoden 2016 aikana rahankeräysvaroilla järjestettiin kaksi lasten vertaistukiryhmää. Osallistujia kevään lastenryhmässä oli yhteensä 9 lasta ja syksyn 6 lasta. Ryhmät kokoontuivat viisi kertaa huhti-toukokuussa ja elo-syyskuussa. Lisäksi yleisavustuksesta kustannettiin syksyllä järjestetty nuorten vertaistukiryhmä, joka kokoontui kahtena lauantaina Helsingissä. Nuorten ryhmässä oli neljä osallistujaa. Virtojen perheviikonlopussa järjestettiin kaksi lasten vertaistukiryhmää, joissa oli yhteensä 13 lasta. Fiskarsin perheviikonlopussa pienten lasten vertaisryhmässä osallistujia oli yhteensä 6, ja näiden ryhmien kulut katettiin Rahaautomaattiyhdistykseltä saadulla yleisavustuksella. Lapsilta, nuorilta ja vanhemmilta saatu palaute kuvaa ryhmien tärkeyttä ja niiden järjestäminen jatkossakin on perusteltua. Kuluneen vuoden aikana emme saaneet erillisrahoitusta lasten vertaistukiryhmiä varten. TUETUT LOMAT Vuoden 2016 aikana KÄPY ry sai kolme tuettua lomaa Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kautta ja yhden Solaris lomien kautta. Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) ja Solaris lomat ovat Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) tuella toimivia järjestöjä, jotka järjestävät ja kehittävät tuettuja lomia sekä tarjoavat mahdollisuuden toimia vapaaehtoistyössä. Haku tuetuille lomille tapahtui lomajärjestöjen kautta. Maaliskuussa 7.-12.3. Solaris lomat tuettu lomalla Kalajoella, kylpylähotelli Sanissa mukana oli kymmenen perhettä, yhteensä 18 aikuista ja 18 lasta. 24.-29.7. MTLH tuetulla lomalla Nastolan Pajulahdessa oli mukana 10 perhettä, 18 aikuista ja 17 lasta. 18.-23.9. MTLH:n tuetulla lomalla lapsenlapsensa menettäneille isovanhemmille Yyterin Kylpylähotellissa Porissa oli mukana 19 isovanhempaa. Syksyn tuetulle lomalle 16.-21.10. MTLH:n kautta Kylpylähotelli Rauhalahteen ei saatu tarpeeksi osallistujia, jonka vuoksi se peruttiin. Ohjaajina lomilla toimivat ryhmänohjaajakoulutuksen käyneet KÄPY ry:n vapaaehtoiset. Kunkin lomaviikon aikana vapaaehtoinen ohjasi osallistujille kolme vertaistukiryhmää ja lomapaikka järjesti virkistävää ohjelmaa perheille. Tuettujen lomien hakeminen lomajärjestöiltä KÄPY ry:n perheille on perusteltua myös jatkossa, niiden avulla pystytään täydentämään vertaistukea eri puolilla Suomea.

16 TIEDOTUS Tavoite 9: Perheiden ja perheitä kohtaavien ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta lisätään uuden hankkeen kautta. Tavoite 10: Lehden päätoimittajan vastuut siirretään toimistolla työskentelevälle sihteerille. Toteutus: Päätoimittajana toiminut yhdistyksen vapaaehtoinen luopui tehtävästään syksyllä 2016. Lehden toimituskunta muodostuu jatkossa toimiston työntekijästä ja vähintään kolmesta yhdistyksen vapaaehtoisesta. Tavoite 11: Yhdistyksen esite ja jäsenlehti uudistetaan. Toteutus: Yhdistyksen esitteen uudistaminen toteutettiin 3D mainostoimiston kautta. Jäsenlehden uudistus kilpailutettiin ja luotiin uuden painotalon kanssa uusi taittopohja ja lehden ulkoasu uudistettiin. Juhlavuotena ilmestyi yksi lehti vuoden juhlapainoksena. Tärkein tiedotuskanava jäsenistölle on yhdistyksen internetsivut www.kapy.fi, joita päivitetään toimistolta käsin viikoittain. Sivuilla kerrottiin sekä KÄPY ry:n omasta toiminnasta sekä yhteistyökumppaneiden järjestämästä toiminnasta. Muun muassa erilaisten sururyhmien mainostaminen oli aktiivista. Toinen tärkeä tiedotusväline ovat yhdistyksen jäsenkirjeet. Jäsenkirjeitä lähetettiin yhteensä viisi. Niissä tiedotetaan yhdistyksen tulevista tapahtumista, ohjeistetaan ilmoittautumiskäytännöissä jne. Tiedottamista tehtiin myös yhdistyksen suljetun Facebook ryhmän sekä Facebookissa olevan tiedotusprofiilin kautta. KÄPY ry tiedottaa Facebook-sivusto on muodostunut myös tehokkaaksi viestinnän kanavaksi. KÄPY lehden ilme uudistettiin ja siitä ilmestyi juhlavuoden painos syksyn aikana. Juhlanumeron teemana oli Toivo. Lehden päätoimittajuus siirrettiin toimistolle. Lehden vapaaehtoisista koostuva toimituskunta jatkaa aktiivisesti avustaen kirjoitusten kokoamisessa ja oikoluvussa. Tiedotusta tehtiin aktiivisesti myös mm. ammattilaisille suunnatuilla messuilla. Messuille osallistui Kokemuskouluttajathanke itsenäisesti tai yhdessä KPS-hankkeen kanssa. Yhdessä osallistumalla säästettiin tiedotukseen liittyvissä kustannuksissa, kun KPS-hanke maksoi esittelypöydän vuokran tai jakoi KÄPY ry:n materiaalia. Lisäksi KPS-hanke tiedotti KÄPY ry:stä hankkeen kotisivuilla sekä erilaisten ammattilaisille suunnattujen sähköisten kanavien kautta sekä hankkeen omien yhteistyöverkostojen kautta. Yhdistyksen kotisivuilla on ammattilaisille tukikirjallisuuden tilauslomake. Samalla lomakkeella voi tilata myös yhdistyksen esitettä maksutta, ja tällä tavalla on saatu tietoa hyvin leviämään.

17 Yhdistyksen muutettua Mannerheimin Lastensuojeluliiton Hämeen piirin tiloihin kesällä 2014, toiminnasta tiedottamista on pystytty tekemään myös heidän kanssaan yhteistyössä. MLL:llä on aktiivista oppilaitosyhteistyötä, ja KÄPY ry:stä voidaan kertoa mm. lähihoitajaopiskelijoille, jotka käyvät tutustumassa MLL:n toimintaan. LEHTIARTIKKELIT 2016 (Huom verkkojulkaisut eri kohtaan alle) 17.1.2016 Kouvolan Sanomat Ulla Nurminen 13.3.2016 Hyvä Terveys Anna-Liisa Aho 18.3.2016 Seurakuntalehti Kotiviesti, Varkaus Johanna Elola 26.3.2016 Kirkonseutu Kirsi Hyväri ja Taru Oulasvirta/hanke projektipäällikkö 2.4.2016 Imatran paikallislehti, uutisvuoksi Janne ja Linda Kyröläinen 5.4.2016 Satakunnan viikko, Pori Sanna Kukkonen ja Sarri Limnell 22.5.2016 Sunnuntai Suomalainen toimittajan kooste surukonferenssista 23.7.2016 Iltalehti Réka Aarnos 16/2016 Kotiliesi, myös verkko lehti Tarja Kummelus 31.10.2016 Vantaan Lauri Ruut Kaukinen Televisio ja radio 20.4. Yle aamu Nenne Amnell huhtikuu Huomenta suomi Juha Itkonen 13.5. Kuolema. Perjantai. Yle 1 / Aho A L. 21.4. Lapsen kuolema. Yle, Radio Suomi. Aho A L. 22.4. Lapsen kuolema. Yle, Pirkanmaan uutiset / TV Aho A L.

18 24.4. Muotokuvassa Hilkka Olkinuora Verkkojulkaisut 15.3.2016 MTV verkkouutiset Anita Karttunen 31.10.2016 Valo Ruut Kaukinen 9/2016 Kotiliesi Tarja Kummelus KIRKOLLISET TAPAHTUMAT YHTEISTYÖSSÄ SEURAKUNTIEN KANSSA 2016 3.5. Tyhjän sylin messu, Tampere, Viinikan kko KÄPY-vanhempia kaksi 7.5. Tyhjän sylin messu, Oulu KÄPY-vanhempi 7.5. Tyhjän sylin messu, Pori KÄPY-vanhempi syksy2016 Kuolleiden lasten muistopäivän tilaisuus Loimaa KÄPY-vanhempi syksy 2016 Kuolleiden lasten muistopäivän tilaisuus Helsinki KÄPY-vanhempi 4.11 2016 Tyhjä sylin messu Lahti KÄPY-vanhempi 12.11. 2016 Tyhjä sylin messu Hyvinkää KÄPY-vanhempi 28.12.2016 Tyhjän sylin messu, Viinikan kirkko KÄPY-vanhempi MUUT TAPAHTUMAT 2016 25.5. Ilta lapsensa menettäneille, Turku KÄPY-vanhempi KONFERENSSIT 2016 21.-22.4. VIII Surukonferenssi Tampere

19 KOKEMUSKOULUTTAJAT-HANKE Kokemuskouluttajat-hankkeella on Raha-automaattiyhdistyksen rahoitus vuosille 2015 2017. Hankkeen keskimmäisenä toimintavuonna 2016 hankkeessa työskenteli kokoaikainen projektipäällikkö ja osa-aikainen projektisuunnittelija, jonka työaika oli tammikuusta heinäkuuhun 50 % (18,75 h/vko) ja elokuusta joulukuuhun 32 % (12 h/vko). Hankkeen varsinainen toiminta, kuten vapaaehtoisten kokemuskouluttajien kouluttaminen ja tilaisuuksien järjestäminen ammattilaisille ja opiskelijoille, käynnistyi keväällä 2016. Hankkeen tavoitteena on lisätä ammattilaisten tietoa lapsikuolemaperheiden kohtaamisesta, tukemisesta ja vertaistuen pariin ohjaamisesta valtakunnallisesti. Hankkeen toiminta voidaan jakaa kuuteen osa-alueeseen: 1) yleiset tapahtumat ja viestintä, 2) kokemuskouluttajat, 3) tilaisuudet ammattilaisille ja opiskelijoille, 4) materiaalipankki, 5) käytäntöjen kehittäminen organisaatioissa ja 6) ensitukiryhmäistuntojen vertaistukihenkilöt. Hanke jakaa tietoa erityisesti mm. sairaaloissa, neuvoloissa, seurakunnissa sekä poliisi- ja pelastuslaitoksilla työskenteleville ammattilaisille ja näiden alojen opiskelijoille. Hankkeen jakamassa tiedossa käsitellään esim. eri kuolinsyihin liittyviä erityispiirteitä sekä eri perheenjäsenten tukemista. Tieto pohjautuu monipuolisesti perheiden kokemuksiin, tutkimustietoon sekä hyviin käytäntöihin ja tiedon kokoamisessa tehdään yhteistyötä esim. muiden surujärjestöjen kanssa. Yleiset tapahtumat ja viestintä Hanke jakaa tietoa ammattilaisille yleisten tapahtumien ja viestintäkanavien kautta, esimerkkeinä messut, KÄPY ry:n kotisivut, Facebook, hankkeen sähköinen tiedotuslista ja eri mediat kuten lehdet ja verkkosivustot. Vuonna 2016 hankkeella oli esittelypöytä Kätilöpäivillä Turussa sekä Valtakunnallisilla Neuvolapäivillä ja Mielenterveysmessuilla Helsingissä. Lisäksi hanke oli mukana Kaikkien perheiden Suomi -hankkeen esittelypöydässä Sairaanhoitajapäivillä Helsingissä. KPS-hanke jakoi Kokemuskouluttajat-hankkeen esitteitä myös Helsingissä järjestetyillä Lääkäripäivillä ja opetusalan Educa-messuilla. Kokemuskouluttajat-hanke esitteli toimintaansa työryhmässä surevan perheen kohtaamisesta Perhetutkimuksen päivillä Helsingissä ja Surukonferenssin tieteellisessä sessiossa Tampereella. Esimerkkinä pienempimuotoisesta tapahtumasta oli Keski-Suomen keskussairaalan Valoviikot, joiden aikana oli jaossa myös hankkeen esitteitä. Edellä mainittujen tapahtumien kautta tavoitettiin yhteensä noin 4 000 ammattilaista tai opiskelijaa. Kokemuskouluttajat-hankkeen yhtenä tehtävänä on yhdistyksen kotisivujen kehittäminen yhdessä KÄPY ry:n muiden työntekijöiden kanssa. Kotisivut ovat tärkeä viestinnän kanava paitsi surevien perheiden myös ammattilaisten suuntaan. Kotisivujen Tietoa ammattilaisille -osion pääsivulla oli vuonna 2016 yhteensä noin 800 käyntiä. Vuoden merkittävimpänä uudistuksena oli ammattilaisille suunnatun materiaalipankin avaaminen kotisivuille. Facebookissa Kokemuskouluttajathanke tiedotti yhdistyksen tiedotusprofiilin kautta. Vuoden 2016 lopussa tiedotusprofiililla oli noin 500 tykkääjää. Hankkeen sähköisellä tiedotuslistalla oli vuoden 2016 lopussa noin 500 ammattilaista tai opiskelijaa. Hanke lähetti listan kautta 11 sähköistä tiedotetta, jotka sisälsivät ajankohtaista tietoa lapsikuolemaperheitä kohtaaville ammattilaisille. Vuonna 2016 Kokemuskouluttajat-hankkeesta kerrottiin KÄPY-lehden lisäksi Lahden seurakuntayhtymän Kirkonseutu-lehdessä ja sosiaalialan Talentia-lehdessä. KÄPY ry:n jäsenkyselyn 2016 perusteella hankkeen viestinnästä yhdistyksen jäsenten suuntaan voidaan todeta, että noin 60 prosenttia vastaajista oli täysin samaa mieltä tai jokseenkin samaa mieltä siitä, että he ovat saaneet riittävästi tietoa hankkeesta. Noin 90 prosenttia vastaajista oli täysin samaa mieltä tai jokseenkin samaa mieltä siitä, että he kokevat hankkeen toiminnan hyödylliseksi. Kokemuskouluttajat

Hanke kouluttaa vapaaehtoisia kokemuskouluttajia lapsen kuoleman kokeneista vanhemmista. Kokemuskouluttajat kertovat ammattilaisille ja opiskelijoille sekä omista kokemuksistaan että lapsikuolemaperheiden tukemisesta yleisellä tasolla. Kokemuskouluttajien koulutukset sisältävät myös vinkkejä siihen, miten voi tehdä vaikuttamistyötä omalla paikkakunnalla tiedon levittämiseksi. Kokemuskouluttajat jatkavat toimintaansa myös hankkeen jälkeen. Tavoitteena oli kouluttaa vuoden 2016 aikana vähintään 15 kokemuskouluttajaa. Ensimmäinen kokemuskouluttajien koulutus oli suunnattu KÄPY ry:n toiminnassa mukana oleville vapaaehtoisille, ja se järjestettiin maaliskuussa 2016 Lankarin leirikeskuksessa Seinäjoella. Toinen koulutus järjestettiin lokakuussa Ahvenlammen leirikeskuksessa Mäntsälässä samaan aikaan tukihenkilökoulutuksen kanssa. Jälkimmäinen koulutus oli suunnattu KÄPY ry:n jäsenille eikä vapaaehtoistaustaa edellytetty. Koulutukset olivat kaksipäiväisiä. Yhteensä vuoden 2016 aikana koulutettiin 26 vapaaehtoista kokemuskouluttajaa seuraaville paikkakunnille: Helsinki, Iisalmi, Imatra, Kaarina, Kangasala, Kittilä, Kouvola, Kuopio, Lahti, Lappeenranta, Oulu, Pirkkala, Pori, Porvoo, Seinäjoki, Tampere, Uusikaupunki, Valkeakoski, Vantaa, Varkaus ja Vihti. Valitettavasti kaikki halukkaat eivät mahtuneet mukaan koulutuksiin, sillä koulutukseen voi osallistua kerralla vain rajallinen määrä ihmisiä. Kokemuskouluttajien koulutus sisältää esim. esiintymistaitovalmennusta, jossa pääpainon on tarkoitus olla käytännön harjoituksissa. Lisäksi on tarkoituksenmukaista, että hankkeella on resursseja tukea kokemuskouluttajia toiminnassa. Palautteen (n=21) perusteella kokemuskouluttajien koulutukset vastasivat osallistujien odotuksia erinomaisesti (15 vastaajaa) tai hyvin (6 vastaajaa). Maaliskuun koulutuksesta saadun palautteen perusteella koulutuksen ohjelmaan tehtiin muutoksia siirtämällä esiintymistaitovalmennus jälkimmäiselle koulutuspäivälle. Kummassakin koulutuksessa oli hankkeen työntekijän lisäksi ulkopuolinen esiintymiskouluttaja. 20 Tilaisuudet ammattilaisille ja opiskelijoille Hanke järjestää luentoja ja tapaamisia ammattilaisille ja opiskelijoille yhdessä kokemuskouluttajien kanssa. Luento- ja koulutusmateriaalista tehdään helposti päivitettävää ja käytettävää, jotta siitä on hyötyä myös hankkeen jälkeen. Tavoitteena oli järjestää vuoden 2016 aikana noin 15 tilaisuutta ammattilaisille ja noin 5 tilaisuutta opiskelijoille. Vuonna 2016 hanke toteutti tilaisuuksia tarjoamalla niitä itse eri organisaatioihin ja reagoimalla saamiinsa pyyntöihin. Useimmiten kyseessä oli noin 1 2 tunnin tilaisuus. Ammattilaisten tilaisuuksia järjestettiin 17 ja opiskelijoiden tilaisuuksia 11. Tilaisuuksiin osallistui yhteensä noin 510 ammattilaista ja noin 310 opiskelijaa. Yksi ammattilaisille suunnatuista tilaisuuksista oli Lapsen varhainen kuolema -seminaari, jonka hanke järjesti yhdessä Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksen ja Kehitysvammaisten Tukiliiton kanssa Tampereella. Lisäksi kokemuskouluttajat järjestivät tilaisuuksia itsenäisesti sekä esiintyivät ilman hankkeen työntekijää. Kokemuskouluttajien itsenäisiä tilaisuuksia järjestettiin ammattilaisille 4 ja opiskelijoille 6. Edellä mainittuihin tilaisuuksiin osallistui yhtensä noin 70 ammattilaista ja noin 240 opiskelijaa. Yhteensä hanke tavoitti tilaisuuksien kautta noin 580 ammattilaista ja noin 550 opiskelijaa. Tilaisuuksia järjestettiin seuraavilla paikkakunnilla: Helsinki, Hyvinkää, Hämeenlinna, Joensuu, Jyväskylä, Järvenpää, Kaarina, Kuopio, Lahti, Lappeenranta, Oulu, Pieksämäki, Tampere, Turku ja Tuusula. Tilaisuuksista muutama oli valtakunnallisia eli niihin osallistui ihmisiä eri puolilta Suomea. Tilaisuuksiin osallistui esim. seuraavien ammattiryhmien edustajia tai alan opiskelijoita: ensihoitajat, kätilöt, lähihoitajat, lääkärit, pelastajat, psykologit, sairaanhoitajat, sosiaalityöntekijät, sosionomit, teologit ja terveydenhoitajat. Ammattilaiset työskentelivät esim. neuvolassa, perheneuvolassa, perhetyössä, kotipalvelussa, sairaalassa, kriisityössä, pelastuslaitoksella ja seurakunnassa. Tilaisuuksissa esiintyi 19 eri kokemuskouluttajaa ja 5 muuta vapaaehtoista KÄPY ry:stä. Vapaaehtoisten rooli tilaisuuksissa oli merkittävä, sillä ilman kokemuskouluttajaa tai kokemuspuhujaa tilaisuuksia ei olisi ollut mahdollista toteuttaa. Tilaisuuksista saatiin palautetta alustavan arvion mukaan yhteensä noin 450 osallistujalta palautelomakkeen avulla. Pääosin vastaajat kokivat tilaisuudet kiinnostaviksi ja kertoivat saaneensa uutta tietoa. Erityisesti kokemusten kuulemista arvostettiin, samalla palautteissa näkyi ammattilaisten tarve myös yleiselle tiedolle lapsikuolemaperheiden kohtaamisesta

ja tukemisesta, kuten esim. tiedolle erilaisista tukimuodoista. Tilaisuuksissa tuli esille se, että osa ammattilaisista kaipaa edelleen tietoa siitä, että KÄPY ry tarjoaa vertaistukea myös muille kuin vauvan kuoleman kokeneille perheille. 21 Materiaalipankki Hanke avasi ammattilaisille ja opiskelijoille suunnatun sähköisen materiaalipankin KÄPY ry:n kotisivuille kesäkuussa 2016. Teknisesti materiaalipankin toteutti sama yritys kuin ylipäätään KÄPY ry:n kotisivut eli Piietwaak Oy (ent. D3 Oy). Materiaalipankki on kaikkien kiinnostuneiden hyödynnettävissä eikä sen käyttö edellytä esim. rekisteröitymistä. Keväällä 2016 materiaalipankkia varten tehtiin 3 videota, joilla lapsensa menettäneet vanhemmat kertovat kohtaamisistaan ammattilaisten kanssa. Hanke suunnitteli ja toteutti videot yhteistyössä Ihantola Studiot Ky:n kanssa. Videoista tehtiin noin seitsemän minuutin mittaiset. Vuonna 2016 hanke julkaisi materiaalipankissa videoiden lisäksi 7 uutta kirjallista materiaalia. Yksi kirjallisista materiaaleista oli sosiaaliturvaopas lapsensa menettäneille perheille. Sosiaaliturvaoppaan laati YTM ja sosiaalityön maisteriopiskelija Minttu Kuronen-Ojala, joka oli harjoittelussa Kokemuskouluttajat-hankkeessa keväällä 2016. Sosiaaliturvaoppaasta koottiin myös multimediaesite JS Suomi Oy:n kanssa, ja esite julkaistaan alkuvuodesta 2017. Pari- ja perhepsykoterapeutti Marja Sieranoja kirjoitti materiaalipankkiin tekstin parisuhteen tukemisesta lapsen kuoleman jälkeen. Muissa kirjallisissa materiaaleissa käsiteltiin lapsikuolemaperheiden tukemista neuvolassa, kohtukuoleman kokeneen perheen kohtaamista sairaalassa, shokissa olevan ihmisen kohtaamista, Turun kriisikeskuksen Feeniks-työn mallia ja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) ensitukiryhmäistuntoja. Lisäksi materiaalipankkiin koottiin valmista materiaalia lasten ja nuorten surusta, monikulttuurisuudesta ja akuutista kriisityöstä sekä suunniteltiin ja valmisteltiin seuraavana vuonna julkaistavia tekstejä. Kotisivujen Materiaalipankki -osion pääsivulla oli vuonna 2016 yhteensä noin 2 000 käyntiä. YouTubeen ladattuja videoita katsottiin yhteensä noin 1 000 kertaa. Materiaalipankista tullaan keräämään palautetta ammattilaisilta vuoden 2017 alussa. Käytäntöjen kehittäminen organisaatioissa Hanke rohkaisee ja ohjeistaa ammattilaisia kehittämään käytäntöjä omissa organisaatioissaan lapsikuolemaperheiden tukemiseksi. Tietoa levitetään esim. sairaanhoitopiireille HUSin ensitukiryhmäistunnoista (ETRI) ja muista samankaltaisista malleista, joissa ammattilaiset tarjoavat tukea lapsikuolemaperheille yhteistyössä vertaistukihenkilöiden kanssa. Vuonna 2016 hanke jakoi tietoa ETRI-mallista hankkeen tilaisuuksien yhteydessä sekä julkaisi mallin kuvauksen materiaalipankissa. Lisäksi lokakuussa 2016 hanke vieraili Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä Turun yliopistollisessa keskussairaalassa ja kertoi ETRI-mallista vastasyntyneiden sairaanhoidon ja synnytysten hoitajille. Mukana tapaamisessa oli myös HUSin ETRItyötä koordinoiva kätilö ja KÄPY ry:n vapaaehtoinen ETRI-vertaistukihenkilö Helsingistä. Hanke on mukana HUSin ammattilaisten kehittämistyössä liittyen ensitukiryhmäistuntoihin. Tällä hetkellä istuntoja järjestetään kolmessa sairaalassa: HYKS Naistenklinikka, Kätilöopiston sairaala ja Jorvin sairaala. Istuntoja järjestetään lapsikuolemaperheille ja perheille, joihin on syntymässä tai syntynyt vammainen tai vakavasti sairas lapsi. Yhteistyössä on mukana Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry. HUSin ETRI-työryhmä kokoontui vuonna 2016 yhteensä 3 kertaa suunnittelemaan toimintaansa. Lisäksi työryhmä järjesti helmikuussa kaksipäiväisen koulutuksen HUSin uusille ETRI-työtä tekeville hoitajille ja syyskuussa kehittämispäivän kaikille ETRI-työtä tekeville hoitajille. Myös ETRI-vertaistukihenkilöillä oli mahdollisuus osallistua koulutukseen ja kehittämispäivään. Lisäksi työryhmä järjesti vuoden mittaan hoitajille ja vertaistukihenkilöille 4 työnohjauksellista tapaamista. Ensitukiryhmäistuntojen vertaistukihenkilöt