Toiminta ja talous 2015

Epilepsialiitto ry Toiminta ja talous 2015 Sisältö 1. Yleistä Epilepsialiitto vahva yhteisöllinen vaikuttaja... 1 2. Vapaaehtoistoiminnassa suuntana yhteisöllisyys... 5 3. Viestintä epilepsiatietoa levittämässä... 11 4. Kuntoutus tukee selviytymistä epilepsian kanssa... 14 5. Kehittämisprojektit... 17 6. Luottamushallinto ja henkilöstö... 21 7. Tulorahoitus... 22 8. Liitteet... 24 Hyväksytty hallituksessa 15.9.2014 ja hyväksytty tarkistettuna 3.2.2015

1 1. Yleistä Epilepsialiitto vahva yhteisöllinen vaikuttaja Epilepsialiitto on vahva ja Suomen ainoa epilepsia-alan potilasjärjestö, joka tunnetaan epilepsiaa sairastavien vertaisuuteen perustuvasta yhteisöllisestä ja uudistuvasta vapaaehtoistoiminnasta sekä asiantuntijuudesta (mm. aineistot ja kuntoutumiskurssit). Liitto tarjoaa innostavan ja monipuolisen tuen epilepsiayhdistysten ja muille Liiton toiminta-areenoilla toimiville vapaaehtoistoimijoille. Toimintavuonna 2015 harvinaisepilepsiatyö kehittyy uuden projektin avulla. Uudet epilepsia.fi sivut avataan yhteistyökumppaneiden Suomen Epilepsiaseuran ja Epilepsiatutkimussäätiön kanssa. Lisäksi toimintavuonna käynnistyy Liiton uusi strategiakausi, kun liiton toimintalinjaukset vuoteen 2020 hyväksytään huhtikuussa liittokokouksessa. Epilepsiaa sairastavat monimuotoinen ryhmä Epilepsia on aivojen sairaus, joka voi aiheuttaa epilepsiakohtausten ohella muita neurologisia, kognitiivisia ja psyykkisiä toimintakyvyn haittoja. Epilepsioiden taustalla voi olla monia erilaisia syitä kuten aivojen rakenteellinen vaurio. Epilepsiaan voi liittyä muita aivojen sairauksia ja vammoja esim. aivoverenkiertohäiriö, aivovamma tai kehitysvamma. Epilepsian, ja mahdollisesti liitännäissairauden, aiheuttamat toimintakyvyn haitat johtavat pahimmillaan vakaviin sosiaalisiin seurauksiin kuten koulutus-, työllistymis- ja taloudellisiin ongelmiin sekä sosiaalisten suhteiden kaventumiseen. Yhtäältä toimintakyvyn haitat suoraan ja toisaalta epilepsiaan liittyvät asenteet, myös sairastavan henkilön omat kielteiset asenteet, epilepsiaa kohtaan voivat olla esteenä osallisuudelle ja sairauteen sopeutumiselle sekä sen kanssa selviytymiselle. Vaikka kohtaukset saataisiin hallintaan, tarvitsevat epilepsiaa sairastavat yleensä ainakin sairauden alkuvaiheessa tietoa ja psykososialista tukea orientoituakseen sairauden kanssa pärjäämiseen. Epilepsiaa sairastaa yli 60 000 henkilöä (esiintyvyys, Kela-rekisterin 31.12.2014 mukainen epilepsialääkkeen erityiskorvattavuus). Vuosittain epilepsiadiagnoosin saa 3 000 eri-ikäistä henkilöä (ilmaantuvuus). Epilepsia diagnosoidaan useimmiten varhaislapsuudessa tai iäkkäänä. Noin 10 000 henkilön epilepsia on vaikeahoitoinen, jolloin epilepsiakohtaukset eivät ole hallinnassa ja ne haittaavat merkittävästi selviytymistä (Vaikeat epilepsiat tutkimus 2002, Epilepsialiitto). Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavista monet tarvitsevat erittäin paljon läheistensä tukea.

2 Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia -kampanja Vuonna 2015 jatkamme kampanjointia Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia -teemalla, joka kytkeytyy ensimmäiseen kansainväliseen epilepsiapäivään 9.2. (helmikuun toinen maanantai). Täydennämme aiempina vuosina kehitettyä kampanjakokonaisuutta valtakunnallisilla yleisöluennoilla, jotka toteutetaan myös verkossa webinaareina. Kampanjointiin kuuluu edelleen medianäkyvyys, verkkosivut, kampanjalehti (Epilepsialehti 1/2015) ja materiaalit sekä yhdistysten kampanjatapahtumat vuoden aikana. Kampanjointiin tuodaan uutena elementtinä myös useita sosiaalisen median muotoja, joilla mahdollistetaan nykyaikainen yhä useamman henkilön osallistuminen kampanjointiin ja kampanjoinnin laajentuminen. Kerromme kampanjan avulla, mitä muuta epilepsia on kuin kohtauksia, mitkä ovat epilepsian aiheuttamat haasteet ja miten niihin pitää vastata. Korostamme erityisesti epilepsian aiheuttamia arkielämän vaikutuksia ja annamme äänen kokemuspuheenvuoroille. Kerromme myös tieteellisen epilepsiatutkimuksen näkymistä. Epilepsiaa sairastavien asialla Vaikeahoitoisen epilepsian aiheuttamat tiedon ja tuen sekä palveluiden tarpeet vaativat Epilepsialiitolta aiempaa vahvempaa edunvalvontaa niin lainsäädäntötyössä kuin lakien käytännön toimeenpanossa kiristyvän julkisen talouden aikana. Liitto kerää aktiivisesti käyttäjien kokemuksia palveluista ja hyödyntää niitä oman edunvalvonta- ja neuvontatoimintansa kehittämisessä. Liitto tuottaa lisää tietoa ja kehittää tiedon sovellettavuutta arkipäivän selviytymisen tukemisessa esim. omaishoitajuus ja tuet, tuki päivähoidossa ja koulussa, sosiaalipalvelut ja itsenäisen selviytymisen tuki. Tämä näkyy viestinnässä mm. verkkosivuilla ja Epilepsialehdessä. Lisäksi terävöitämme liiton eri kohderyhmiä koskevien toimikuntien (aiemmin jaostot) toimintaa edunvalvontapainotteisemmaksi. Toimikuntien jäsenille toteutetaan yhteinen Edunvalvontapäivät tapahtuma syksyllä 2015. Epilepsialiitossa toimii asiantuntijoista koostuva ryhmä, joka valmistelee hallitukselle yhdessä liiton toimihenkilöiden kanssa liiton vaikuttamis- ja tiedotustoimintaa. Ryhmässä on lääketieteellistä, sosiaalipoliittista ja juridista osaamista.

3 Yhteistyöverkostot vaikuttamisen keinona Epilepsiahoidon, hoidonohjauksen ja kuntoutuksen kehittämiseen vaikutamme yhteistyössä Suomen Epilepsiaseuran ja epilepsiahoitajaverkoston kanssa. Hoidonohjauksen kehittämistyö jatkuu Työtä tekijöille -projektissa. Liitto on myös mukana Suomen Epilepsiaseuran koulutuksessa maaliskuussa ja esittelee siellä toimintaansa. Lisäksi Liitto on mukana toukokuussa yhdessä Epilepsiaseuran, UCB Pharma Finland Oy:n ja Fenno Medical Oy:n kanssa alan lääkäreille suunnatun Epitalkoot-koulutuksen järjestämisessä. Jatkamme yhteistyötä Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) kanssa. Tavoitteena on hakea kohdentuvaa yhteistyötä tarkennetuille kohderyhmille esim. ikääntyvät neurologisesti sairaat ja vammaiset tai lapsiperheet. NV:n teemana on palvelusuunnitelma-asia ja vaikuttaminen kohdentuu paikalliseen tasoon mm. perusterveydenhuoltoon. Alueellinen NV-yhteistyö on tärkeässä roolissa, jossa epilepsiayhdistykset ovat omalla panoksellaan mukana. Edunvalvonnassa vaikutamme yhdessä muiden alan järjestöjen kanssa keskeisissä verkostoissa mm. Suomen sosiaali ja terveys SOSTE ry:ssä, Aspa-säätiössä ja Vammaisfoorumi ry:ssä. Liiton ja Sosten yhteistyö painottuu sosiaali- ja terveysjärjestöjen toimintaedellytysten turvaamiseen. Liitto hyödyntää myös SOSTEn vaikuttamistyökanavia ja asiantuntijuutta esim. hankintakilpailutuksissa. Aspa-säätiön kanssa tehtävässä työssä pyrimme tuomaan esiin epilepsiaa sairastavien turvallisten asumispalveluiden kehittämishaastetta. Kansainvälinen yhteistoiminta Epilepsialiitto on jäsenenä kansainvälisessä epilepsia-alan potilasjärjestöjen IBE:ssä (International Bureau for Epilepsy). Vaikutamme IBE:ssä maailmanlaajuisesti epilepsiaa sairastavien tasa-arvon edistämiseen esimerkiksi toimintavuonna IBE lobbaa epilepsian hoidon kehittämiseen resurssointia Maailman terveysjärjestön yhdeksi toimintaalueeksi. Keskeinen yhteistyö liittyy kansainväliseen epilepsiapäivään. IBE vaikuttaa kansainvälisenä epilepsiapäivänä Euroopan parlamentin jäseniin tiedottamalla erityisesti tieteellisen epilepsiatutkimuksen merkityksestä. Epilepsialiiton toiminnanjohtaja on IBE:n hallituksen sihteeri vuosina 2013-2017. Liitto on ollut mukana myös eurooppalaisen Epilepsy Advocacy Europen rekisteröimisessä, missä tavoitteena on Eurooppaan/Irlantiin rekisteröidyllä organisaatiolla hankkia mm. EU:n rahoitusta. IBE on rekisteröity Yhdysvalloissa vuonna 1961.

4 Liitosta osallistuu kuusi henkilöä joka toinen vuosi järjestettävään kansainväliseen epilepsiakongressiin, joka on toimintavuonna 5.-9.9. Istanbulissa. Liiton edustajat valmistelevat posterilla esitettäväksi harvinaisepilepsiatomintaa ja sopeutumisvalmennusta. Pohjoismaisessa yhteistyössä ei ole tapaamista toimintavuonna, mutta yhteistyötä pidetään tietotaidon vaihdossa sisarjärjestöihin.

5 2. Vapaaehtoistoiminnassa suuntana yhteisöllisyys Epilepsialiiton vapaaehtoistoiminta ja tapahtumat tarjoavat epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen tietoa, tukea ja virkistystä. Tarkoituksena on epilepsiaa sairastavien ihmisten tasaarvoinen osallistuminen, vapaaehtoistoiminnan edellytysten tukeminen ja kehittäminen sekä yhteisöllisyyden lisääminen. Toimimme yhteistyössä yhdistysten vapaaehtoistoimijoiden ja muiden epilepsiayhteisöjen kuten erilaisten verkko- ja toimintaryhmien kanssa edistäen verkostoitumista ja tunnettuutta sekä vahvistaen epilepsiayhteisön asemaa yhteiskunnassa. Toiminnassamme painottuvat toimintavuonna verkkovapaaehtois- ja -vertaistoiminnan kehittäminen kampanjanäkyvyyden vahvistaminen ja vaikutusten arviointi jäsenpalveluiden kehittäminen yhdistyksille ja edelleen yhdistyksissä jäsenilleen harvinaisepilepsiatoiminta. Resurssina toimivat järjestöpäällikkö, neljä aluesihteeriä, järjestöassistentti ja Epilepsiayhteisöt verkossa -hankkeen projektipäällikkö sekä sadat vapaaehtoistoimijat paikallisyhdistyksissä ja verkkoympäristössä. Valtakunnallinen ja alueellinen toiminta Järjestömme vahvuus syntyy yhdessä tekemisestä, aktiivisista vapaaehtoistoimijoista, mielekkäistä osallistumisen paikoista ja laajapohjaisesta jäsenistöstä. Epilepsialiitolla on toimintavuonna 24 jäsenyhdistystä, joissa on noin 7 600 jäsentä. Yhdistykset järjestävät toimintaa ja tapahtumia eri kohderyhmille ottaen huomioon kohderyhmän eritystarpeet. Yhdistyksissä toimii yli 500 vapaaehtoista erilaisissa tehtävissä. Epilepsialiiton toimipisteet sijaitsevat Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa ja Tampereella. Toimimme enenevässä määrin kampanjoiden ja verkkoympäristössä. Vahvistamme epilepsiayhdistysten kanssa Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia -kampanjanäkyvyyttä eri puolilla Suomea. Lisäksi kehitämme kampanjan vaikutusten arviointia. Edistämme epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä verkostoitumista luomalla uusia vertaistuen paikkoja. Osa kokee tärkeäksi vertaistuen kasvokkain, yhä useampi hakee vertaistukea verkosta. Vastaamme tarpeisiin ottaen huomioon molemmat ryhmät. Tavoitteenamme on keskinäisen vertaistuen lisääminen ja syrjäytymisen ehkäiseminen yhteisötapaamisten ja verkkovaikuttamisen keinoin.

6 Järjestöpäivä ja valtakunnalliset koulutukset Järjestöpäivä Toiminnan suunnittelupäivät Vahvaksi verkossa koulutus Vertaisohjaajakoulutus Edunvalvontapäivät teemalla Sosiaaliturvasta ja tukipalveluista Valtakunnalliset järjestöpäivät on huhtikuussa liittokokouksen yhteydessä ja kokoaa yhteen järjestön luottamus- ja vapaaehtoistoimijat. Järjestöpäivillä vahvistetaan epilepsiajärjestön yhteinen tulevaisuuden suunta vuoteen 2020. Päiville kutsutaan mukaan kokeneiden yhdistystoimijoiden ja luottamushenkilöiden lisäksi uusia toiminnastamme kiinnostuneita henkilöitä. Tavoitteena on innostaa uusia toimijoita mukaan ja vahvistaa yhdistysten asemaa paikallisina vaikuttajina ja epilepsiayhteisöinä. Syksyllä järjestettävän Vahvaksi verkossa -koulutuksen tavoitteena on kannustaa vapaaehtoisia verkkoympäristön kehittämiseen ja luomaan osallistumispaikkoja verkkoon. Vapaaehtoiset toimivat itse sisällön tuottajina ja vertaistiedon jakajina. Verkkovapaaehtois- ja -vertaistoimintaa mallinnetaan hyödyntäen jo olemassaolevia hyviä käytäntöjä. Koulutamme epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään toimimaan vertaisohjaajina kuntoutumiskursseilla ja yhteisöllisessä toiminnassa. Järjestämme syksyllä valtakunnallisen koulutuksen, joka sisältää peruskoulutuksen uusille vertaistoimijoille ja jatkokoulutuksen kokeneemmille, aiemmin jo koulutetuille vertaisohjaajille. Koulutukset tarjoavat perustietoa ja tukea vertaisryhmän käynnistämiseksi, ohjaamiseksi ja kehittämiseksi. Lisäksi käsitellään vertaisohjaajan roolia, ryhmädynamiikkaa ja uutena teemana vertaisohjaajan roolia verkkovertaiskeskusteluissa. Alueellisessa toiminnassa korostuu epilepsiayhdistysten vapaaehtoisten panos epilepsiaa sairastavien hyväksi sekä asiantuntija- ja verkostotyö sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Alkuvuodesta toteutetaan toiminnan suunnittelupäivät Etelä- ja Pohjois-Suomessa yhdistysten ja vapaaehtoistoiminnan suunnittelun tueksi. Alueellinen yhteistyö neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) kesken jatkuu teemalla Osallistu ja vaikuta lähellä. Erityisenä painopisteenä on perusterveydenhuolto. Tarkoituksena on nostaa esiin palvelusuunnitelman merkitys kaikille sitä tarvitseville. Kansainvälisellä Aivoviikolla neurologiset vammaisjärjestöt järjestävät yleisöluentoja teemalla Pidä huolta aivoterveydestä. Aivoviikko on 16.-22.3.2015.

7 Tuki vapaaehtoistoiminnalle Epilepsialiitto tukee jäsenyhdistystensä taloudellisia toimintaedellytyksiä jakaen yhdistyksille Rahaautomaattiyhdistyksen myöntämää kohdennettua toiminta-avustusta. Toiminta-avustus tukee yhdistysten perustoimintaa ja kampanjointia. Epilepsialiitto ohjaa ja neuvoo paikallisyhdistysten luottamus- ja vapaaehtoistoimijoita yhdistystoiminnan kysymyksissä. Liitto tiedottaa ajankohtaisista yhdistysasioista kuukausittain ilmestyvässä Sähkösanomassa yli 250:lle vapaaehtois- ja luottamushenkilölle. Lisäksi toimitetaan Sähkösanomat kampanjoinnista. Liitto ylläpitää keskitettyä järjestörekisteriä, joka tarjoaa monipuoliset rekisteripalvelut jäsenyhdistyksille. Yhditysten jäsenprosessia uudistetaan ajoittamalla yhdistysten jäsenmaksujen laskutus ja jäsenkortin toimitus samanaikaisesti jäsenille. Epilepsialehti nostaa uudella tavalla esiin vapaaehtoistoimijat ja toiminnan kentällä. Tavoitteena on viestiä kiinnostavasti vapaaehtoistoiminnasta ja kannustaa uusia tekijöitä toimintaan mukaan. Toimintaa eri kohderyhmille Suunnittelemme ja järjestämme toimintaa ja tapahtumia eri kohderyhmille: lapsille ja perheille nuorille senioreille vaikeahoitoista ja harvinaisepilepsiaa sairastaville Lapsi- ja perhetoiminta Lapsi- ja perhetoiminta mahdollistaa perheille tukea, iloa ja arjen hallintaa yhdessä toisten epilepsiaa sairastavien lasten ja heidän vanhempiensa kanssa. Toiminnassa korostuu perheiden verkostoitumisen ja vertaistuen mahdollistaminen. Epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmista ja ammattilaisista koottu perhetoimikunta suunnittelee ja kehittää perhetoimintaa. Tavoitteena on saattaa epilepsiaa sairastavien lasten perheitä yhteen ja mahdollistaa perheiden keskinäinen vertaistuki, myös pitkistä välimatkoista huolimatta. Perhefoorumi epilepsiaa sairastavien lasten perheille

8 Perhefoorumi kokoaa yhteen epilepsiaa sairastavien lasten perheitä. Tavoitteena on tukea selviytymistä arkipäivässä ja tarjota tietoa lapsen epilepsiasta, päivähoidosta ja koulunkäynnistä. Lisäksi perhefoorumi tarjoaa vanhemmille ja lapsille vertaisuuden kokemuksia. Perhetoimintaan haetaan Alli Paasikivi -säätiön apurahaa epilepsiaa sairastavien lasten ja perheiden sisarustoiminnan kehittämiseksi. Tavoitteena on epilepsiaa sairastavien lasten sisarussuhteen vahvistaminen ensitiedon, verkkoaineiston ja vertaistapaamisten avulla. Epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien verkkovertaiskeskustelu jatkuu Virtaverkossa. Nuorisotoiminta Nuorisotoiminta on luonteeltaan yhteisöllistä ja omaehtoista. Tarkoituksena on nuorten tasa-arvon ja osallisuuden vahvistaminen. Tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien nuorten mahdollisuuksia osallistua ja vaikuttaa aktiivisesti kansalaisyhteiskunnan toimintaan. Nuoret vaikuttavat itse nuorille suunnatun toiminnan suunnitteluun ja toteutukseen nuoria kiinnostavalla tavalla. Toiminta tarjoaa nuorille puitteet ja tilaa kehittyä elämänhallinnan taidoissa sekä tukee vastuullista valintojen tekemistä. Nuoret voivat kokeilla omia voimavarojaan ja rajojaan sekä saada kokemuksia, jotka vahvistavat itsetuntemusta ja itsetuntoa. Vertaisryhmissä on mahdollisuus harjoitella sosiaalisia taitoja, saada ystäviä ja aitoa palautetta omasta toiminnasta. Nuorten viikonlopputapahtuma Epilepsialehti julkaisee juttuja nuorista ja huomioi nuoret lukijat heitä kiinnostavalla tavalla. Nuoret tiedottavat nuorisotapahtumista ja yhdistysten nuorisotoiminnasta epilepsia.fi -sivulla, Facebookissa ja Twitterissä. Toimintaa suunnittelee ja koordinoi epilepsiaa sairastavista nuorista koottu ryhmä, Nuoret Liekit. Tehtävänä on huolehtia siitä, että nuorten epilepsiaa sairastavien edunvalvontakysymykset ja nuorten ajankohtaiset kysymykset otetaan huomioon liiton toiminnassa. Liitto toimii yhteistyössä muiden nuorisotyötä tekevien järjestöjen kanssa kuten Vammaisjärjestöjen Nuorisoyhteistyöryhmä ja Allianssi ry. Nuorisotoimintaa toteutetaan osin Opetus- ja kulttuuriministeriön rahoituksella.

9 Senioritoiminta tukea ja elämän iloa Epilepsia on yli 65-vuotiaiden kolmanneksi yleisin neurologinen sairaus ja iän myötä riski sairastua epilepsiaan kasvaa. Senioritoiminnan tarkoituksena on tukea epilepsiaa sairastavien ikääntyvien arkielämän sujumista ja tukipalveluiden löytämistä sekä mahdollistaa muiden epilepsiaa sairastavien ikäihmisten tapaamisen. Tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien ikääntyvien elämänlaatua ja osallisuutta. Toimintavuoden teemana jatkuu ikäihmisten yksinäisyyden ehkäiseminen. Ystäväpiiritoimintakokeilu aloitetaan pilottiyhdistyksissä. Lokakuun vanhusten viikosta tiedotetaan Epilepsialiiton jäsenyhdistyksille ja seniorivastaaville. Tavoitteena on innostaa heitä keräämään seniorijäseniä mukaan osallistumaan viikon tapahtumiin eri paikkakunnilla. Senioripäivät epilepsiaa sairastaville ikäihmisille läheisineen järjestetään toukokuussa Oulun seudulla. Epilepsiayhdistyksiä kannustetaan toimimaan yhteistyössä eri alueilla toimivien ikäihmisten yhdistysten ja toimijoiden kanssa. Yhteistyötä Vanhustyön keskusliiton kanssa jatketaan. Senioritoimintaa koordinoi senioritoimikunta, joka kokoontuu kaksi kertaa vuodessa. Harvinaisepilepsiat ja vaikeahoitoiset epilepsiat Toiminnan tarkoituksena on edistää harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä arjen hallintaa ja verkostoitumista. Tavoitteena on kuulla asianosaisia, tuottaa asiantuntija-aineistoa ja tiedottaa harvinaissairauksia koskevista ajankohtaisista tapahtumista. Lisäksi tavoitteena on kehittää vanhempien, läheisten ja omaishoitajien vertaiskeskustelumahdollisuuksia, toteuttaa virkistys- ja koulutustapahtumia sekä olla mukana järjestämässä ammattihenkilöstölle koulutusta harvinaisepilepsioihin liittyen. Toimintavuoden haasteena ovat toiminnan taloudelliset resurssit. Toimintaa on rahoitettu aiemmin Eila Ahlgren -muistorahaston varoin. Koska muistorahaston varat on käytetty, Epilepsialiitto haki ja sai Raha-automaattiyhdistyksen projektiavustusta harvinaisepilepsiatyöhön vuosille 2015 2018. Projektista tarkemmin kohdassa 5. Kehittämisprojektit. Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat -toimikunta kehittää toimintaa ja tapahtumia kohderyhmälle. Toimikunnan jäsenet edustavat harvinaista ja/tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavia eri puolilta Suomea. Lisäksi toimikuntaan kuuluu asiantuntijaedustajia.

10 Epilepsialiitto kuuluu Harvinaiset -verkostoon, joka on harvinaissairaustyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen ja -säätiöiden yhteistyöverkosto. Liitto tuottaa harvinaiset.fi -sivulle asiantuntijatietoa harvinaisepilepsioista. Lisäksi Liitto on vuonna 2012 perustetun Harso ry:n kannatusjäsen. Harso edustaa harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä ääntä. Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry osallistuvat sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanon käynnistämiseen. Epilepsialiitto vaikuttaa mukana tuoden esiin harvinaisepilepsiaa sairastavien tarpeita ja näkökulmaa. Liitto seuraa ohjelman valmistumista ja ohjelman mukaisten suositusten etenemistä. Liikuntatoiminta Liikuntatoiminnan tarkoituksena on tukea ja kannustaa epilepsiaa sairastavien tasavertaista osallistumista erilaisiin harraste- ja terveysliikuntamuotoihin oman hyvinvoinnin ylläpitämiseksi. Tavoitteena on osallisuuden lisääminen ja itsehoitoon kannustaminen liikunnan avulla. Nuorten (15 29 v.) talviliikuntatapahtuma Valtakunnalliset kesäkisat Liikuntavastaavien koulutus Nuorten talviliikuntatapahtuma tarjoaa nuorille ohjattua liikunnallista toimintaa ja mahdollisuuden kokeilla turvallisesti eri talviliikuntalajeja. Kesäkisat järjestetään Kuopiossa yhteistyössä Kuopion seudun epilepsiayhdistyksen kanssa. Kisoissa kokeillaan eri lajeja ja kisaillaan leikkimielisesti myös epilepsiayhdistysten kesken. Liikuntavastaavia on koulutettu vuodesta 2013 alkaen ja positiivista palautetta saanutta koulutusta jatketaan toimintavuonna. Koulutus järjestetään yhteistyössä Soveltava Liikunta SoveLin kanssa. Kohderyhmänä ovat epilepsiayhdistysten liikuntavastaavat ja liikuntatoiminnan kehittämisestä kiinnostuneet vapaaehtoiset. Tarkoituksena on vahvistaa paikallista liikuntatoimintaa. Epilepsialiitto on Soveltava Liikunta SoveLi ry:n jäsenjärjestö. Liikuntatoimintaa toteutetaan osin Opetus- ja kulttuuriministeriön rahoituksella. Liitteessä 1 on listattu Liiton toteuttamat tapahtumat vuonna 2015.

11 3. Viestintä epilepsiatietoa levittämässä Epilepsialiiton viestinnän tarkoituksena on edistää asianmukaisen epilepsiatiedon välittämistä ja tukea liiton vaikuttamistyötä. Viestinnän erityinen haaste on uudistaa verkkoviestintää siten, että se tavoittaa eri kohderyhmämme ja vastaa heidän tarpeisiinsa. Viestinnän resurssit ovat palkkioperusteisesti kirjoittavat asiantuntijat ja muut sidosryhmän edustajat sekä Liiton tiedotuspäällikkö, muut työntekijät ja vapaaehtoistoimijat. Epilepsialehden ja oppaiden taitot sekä verkkosivujen tekninen ylläpito hankitaan ulkopuolisena palveluna. Liiton ulkoiseen viestintään kuuluvat Epilepsialehti, oppaat, tiedotteet, www-sivut, Facebook ja muu sosiaalinen media sekä erilaiset tiedotustapahtumat ja messuosallistumiset. Vaikuttavan viestinnän perusta on monipuolinen yhteistyö eri alojen asiantuntijoiden kanssa. Neurologian ja lastenneurologian sekä muiden asiantuntijoiden panos viestinnässä takaa epilepsiatiedon ja tukipalveuihin liittyvän tiedon oikeellisuuden. Asiantuntijat ovat tiiviisti mukana kaikessa liiton ulkoisessa viestinnässä. Epilepsia.fi ja viestinnän ilme uudistuvat Verkkosivut ovat keskeinen epilepsiatiedon ja tapahtumatiedon välittämisen kanava. Epilepsialiiton ja Suomen Epilepsiaseuran sekä Epilepsiatutkimussäätiön epilepsia.fi -sivuston uusiminen jatkuu toimintavuonna osana Epilepsiayhteisöt verkossa -projektia. Uudet sivut avautuvat syyskuussa. Uusien verkkosivujen ilme suunnitellaan vuoden 2015 alussa. Toimintavuoden aikana myös koko Liiton viestinnän ilme ja tuotteiden ulkoasu uudistetaan siten, että ne ovat linjassa nettisivujen ilmeen kanssa. Esitteiden ulkoasut toteutetaan ilmeen mukaisiksi sitä mukaa, kun tuotteita päivitetään. Liiton nykyinen liekkilogo säilyy ennallaan, mutta muut ilmeen elementit muuttuvat. Ulkoasumuutokset hankitaan ulkopuolisena palveluna. Viestintää kehitetään kokonaisuudessaan Toimintavuonna hyväksytään liiton Strategia 2020:n ohella viestintästrategia, jossa linjataan erityisesti Liiton sähköinen uudistuva viestintä ja siinä tehtävä yhteistyö asiantuntijoiden kanssa. Erityisiä muita kehittämisalueita ovat uusien keinojen käyttöönotto kampanjoinnissa, mediatiedottamisen lisääminen ja yhdistystoiminnan tiedotuksen tukeminen. Liitto lähestyy

12 aktiivisesti median edustajia, kun ilmenee epilepsiaan liittyvää tiedottamisen tarvetta. Median avulla pystymme vaikuttamaan asenteisiin ja ymmärryksen lisäämiseen epilepsiaa sairastavia kohtaan. Viestimme toimittajille teemoistamme ja tapahtumien sisällöistä tapahtumakohtaisilla uutiskirjeillä ja netissä. Epilepsialiiton puheenjohtaja, varapuheenjohtaja ja toiminnanjohtaja edustavat liittoa mediassa tarpeen vaatiessa. Liiton asiantuntijalääkärit vastaavat, kun media tarvitsee lääketieteellistä tietoa epilepsiasta. Luottamusjohto ja operatiivinen johto sekä asiantuntijalääkärimme ylläpitävät järjestön imagoa ja vahvistavat viestinnän vaikuttavuutta sekä välittävät asianmukaista epilepsiatietoa. He myös antavat mediassa liiton viralliset lausunnot. Medialle on oma tieto-osionsa epilepsia.fi -sivustolla. Epilepsialehden muutoksia Lehti ilmestyy viisi kertaa vuodesta 2015 alkaen (aiemmin 6 kertaa). Epilepsialehden ulkoasu, rakenne ja sähköinen näkyvyys uudistetaan vuonna 2015. Lehti ilmestyy uudistettuna numerosta 4/2015 lähtien. Lehden toimitusneuvosto kokoontuu kerran vuodessa linjaamaan lehden sisältöä ja ideoita kehitetetään vuoden aikana myös sähköpostitse. Neuvostoon kuuluu 6-8 jäsentä, jotka ovat eri alojen asiantuntijoita ja itse epilepsiaa sairastavia henkilöitä tai heidän vanhempiaan. Lisäksi neuvostoon kuuluu Liiton työntekijöitä. Lehden sisällössä otetaan huomioon erilaisia epilepsioita sairastavat henkilöt, sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten tiedon tarpeet sekä vapaaehtoistoiminta. Lehteä kehitetään lukijoilta ja alan ammattilaisilta saatujen palautteiden pohjalta. Vuonna 2015 Epilepsialehti on 32-sivuinen. Kevään lehdet ilmestyvät helmi-, huhti- ja kesäkuussa. Syksyn lehdet ilmestyvät syys- ja marraskuussa. Toinen syyskauden numeroista on kaksoisnumero tai erityisteemanumero. Lehden 4/2015 välissä julkaistaan liitteenä kuntoutumiskurssiesite 2016. Lehdestä ilmestyy 8-sivuinen lyhennelmä ruotsiksi ja äänitetty lyhennelmä näkövammaisille ja heikkonäköisille. Epilepsia.fi -sivuilla kerrotaan lehden sisällöstä ja julkaistaan ainakin pääkirjoitus ja pääjuttu. Osana verkkoviestinnän kehittämistä arvioidaan sähköisen lehden laajuutta ja lehden ruotsinkielisen version siirtymistä nettiin.

13 Epilepsialehti postitetaan edelleen Suomen kaikille lasten- ja aikuisneurologeille, neurokirurgeille, neurofysiologeille, neuroradiologeille, kehitysvammalääkäreille ja alalle erikoistuville lääkäreille (yhteensä noin 770 kpl). Facebook.com/villiavirtaa ja muu sosiaalinen media Liiton facebook.com/villiavirtaa -sivusto antaa mahdollisuuden nopeaan mielipiteen- ja tiedonvaihtoon. Liitto saa palautetta ja ideoita toiminnan kehittämiseen. Lisäksi käytämme Facebookia ajankohtaisten uutisten välittämiseen ja tapahtumamarkkinointiin. Facebook-sivustolle on laadittu erillinen toimintaohje. Kansianvälisen epilepsiapäivän kampanjoinnissa otamme käyttöön myös muita sosiaalisen median välineitä. Liiton asiantuntijat vastaavat www- ja Villiä virtaa Facebook sivuilla sekä sosiaalisessa mediassa, jos kysymys/mielipide vaatii lääketieteellistä tai muuta asiantuntijakannanottoa. Epilepsiaoppaat ja muut painotuotteet Epilepsiaoppaita ja -lehtisiä tuotetaan ja uusitaan tarpeen mukaan. Opastuotannossa asiantuntijoina ovat neurologian/lastenneurologian erikoislääkärit ja muut alan asiantuntijat. Oppaat ja esitteet sekä liiton vuosikertomuksen voi lukea ja tulostaa internet -sivuilta. Yritysyhteistyökumppaneille järjestetään vuosittain tapaaminen, jossa käsitellään liiton linjauksia aineistoille, epilepsia.fi -sivuston yhteistyölle ja muulle toiminnalle tarvittavaa rahallista tukea. Viestintä kokoaa vuosikertomuksen, vuosikatsauksen ja kuntoutumiskurssiesitteet yhdessä niistä vastaavien henkilöiden kanssa. Messuille, erilaisiin tapahtumiin ja kansainvälisiin konferensseihin tuotetaan tarpeen mukaan julisteita, postereita ja esitteitä.

14 4. Kuntoutus tukee selviytymistä epilepsian kanssa Epilepsialiiton kuntoutuksen tarkoituksena on tukea epilepsiaa sairastavia ihmisiä ja heidän läheisiään tulemaan toimeen sairauden kanssa ja elämään mahdollisimman omaehtoista elämää. Omien kuntoutuspalveluiden lisäksi vaikutamme yhteistyöverkostoissa epilepsiakuntoutuksen kehittämiseen. Järjestämme sopeutumisvalmennuskursseja, avokuntoutusryhmiä ja puhelinneuvontaa. Tarjoamme vertaistuen ja virkistäytymisen mahdollisuuksia tuetuilla lomilla yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa. Vaikutamme ohjauksen ja psykososiaalisen tuen toteutumiseen yhteistyössä epilepsiahoidon ja sopeutumisvalmennuksen ammattilaisten kanssa. Vaikutamme sopeutumisvalmennuksen resurssointiin ja sisällön kehittämiseen Kelan ja Rahaautomaattiyhdistyksen yhteistyöverkostoissa. Kuntoutumiskurssit Kuntoutumiskurssit ovat ryhmämuotoista sopeutumisvalmennusta, jonka tavoitteena on auttaa ihmistä jäsentämään omaa elämäntilannettaan ja toimimaan omien tavoitteidensa saavuttamiseksi. Sopimuskaudella 2014 2017 järjestämme vuosittain viisi lasten perhekurssia Kelan kuntoutuksena. Kurssien kohderyhmät ovat alle kouluikäiset, koulunsa aloittavat ja alakoululaiset lapset perheineen. Järjestämme kurssit yhteistyösopimuksella Verven Mikkelin toimipisteessä Anttolanhovissa. Kurssien tavoitteena on auttaa epilepsiaa sairastavaa lasta, sisaruksia ja vanhempia tulemaan tutuksi epilepsian kanssa ja löytämään keinoja parantaa arkipäivän sujumista ja perheyhteyttä. Kela-yhteistyökurssit ovat lääkinnällistä kuntoutusta. Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella järjestämme yhdeksän kuntoutumiskurssia, joiden kohderyhmät ovat lapset, nuoret, aikuiset, ikääntyneet läheisineen ja omaishoitajat. Kurssit ovat sosiaalista kuntoutusta, jonka tarkoituksena on tukea itsenäistymistä sekä lisätä vuorovaikutusta ja osallisuutta. Kurssien moniammatilliseen työryhmään kuuluvat kurssinjohtaja (Epilepsialiiton vakituinen työntekijä), ryhmätyöntekijät ja ohjaajat, jotka lasten perhekursseilla ovat sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan ammattilaisia tai alan opiskelijoita. Muita asiantuntijoita ovat neurologian tai lastenneurologian erikoislääkäri, neuropsykologi, sosiaalityöntekijä ja vertaisohjaaja. Järjestämme kurssityöntekijöille koulutuspäivät kurssityön ajankohtaisista aiheista. Lisäksi järjestämme jokaisen kurssin työryhmälle orientaatiojakson ennen kurssin alkua.

15 Avokuntoutusryhmät Avokuntoutusryhmät tarjoavat matalan kynnyksen psykososiaalista tukea lähellä omaa kotia ja arkea. Ryhmissä osallistujat saavat tietoa, jakavat kokemuksia ja käsittelevät epilepsian herättämiä ajatuksia ja tunteita ammattilaisen ohjaamassa vertaisryhmässä, jossa on mukana myös vertaisohjaaja. Ryhmiin voi osallistua kotoa käsin ja ne kokoontuvat esimerkiksi kerran viikossa arki-iltaisin tai viikonloppukursseina. Järjestämme 12 avokuntoutusryhmää eri puolilla Suomea epilepsiaa sairastavilla aikuisille ja heidän läheisilleen sekä epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille. Pyrimme vakiinnuttamaan ryhmien järjestämisen ja ajoituksen tiiviillä yhteistyöllä alueen terveydenhuollon kanssa. Ryhmät rahoitetaan Raha-automaattiyhdistyksen kohdennetulla avustuksella ja Epilepsialiiton omalla rahoituksella Kimmo Marttinen -muistorahastosta. Arvioimme ja kokeilemme avoryhmissä verkkokurssin työkalujen käyttöä ja Työtä tekijöille -projektissa kehitetyn monimuotokurssin toimintatapoja. Neuvonta Epilepsialiiton neuvonta on matalan kynnyksen tukikanava epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Neuvontaan tulee yhteydenottoja myös ammattilaisilta. Neuvonta edistää arjen sujumista ja tukipalveluiden löytämistä. Asiantuntijamme vastaa neuvontapuhelimessa arkipäivisin kello 9 15. Neuvontaa annetaan myös erilaisissa tapahtumissa, jäsenilloissa, tuetuilla lomilla ja kursseilla. Neuvonnasta vastaavat aluesihteerit, järjestöpäällikkö ja kuntoutuspäällikkö sekä Työtä tekijöille -projektin päällikkö. Tuetut lomat Tuettu lomatoiminta tarjoaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen virkistystä ja yhteistä lomatoimintaa vertaisryhmässä. Tuettuja lomia epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen järjestävät lomajärjestöt Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto (MTLH) ja Solaris-lomat yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa. Lomien kustannuksia tukee taloudellisesti Raha-automaattiyhdistys. Erityisryhmien sosiaalinen luontolomatoiminta, Soluku-lomat, ovat kaikille neurologisesti sairaille ja vammaisille tarkoitettuja luontolomia, joilla tuetaan ihmisten mahdollisuuksia liikkua luonnossa sairaudesta tai vammasta huolimatta. Soluku-lomia järjestää MTLH yhteistyössä neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa.

16 Epilepsialiitto on lomajärjestöjen yhteistyökumppani: tuo epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä tarpeet esille, auttaa lomien suunnittelussa ja markkinoinnissa. Yhteistyöverkostot Vaikutamme yhteistyöverkostoissa epilepsiakuntoutuksen ja -ohjauksen sisältöihin, toteutustapoihin ja rahoitukseen. Seuraamme ja pyrimme vaikuttamaan sosiaali- ja terveysministeriön käynnistämään kuntoutusselvitykseen kokoamalla tietoa epilepsiaa sairastavien kuntoutuksen tarpeista, kuntoutukseen ohjautumisesta ja kuntoutuksen oikea-aikaisesta käynnistymisestä. Keskeisiä yhteistyökumppaneitamme ovat Suomen Epilepsiaseura sekä epilepsiahoidon ja - kuntoutuksen yksiköt julkisessa terveydenhuollossa. Teemme heidän kanssaan tiivistä alueellista ja valtakunnallista yhteistyötä. Keskeinen tavoite on tukea epilepsiaa sairastavien ihmisten ensitiedon ja potilasohjauksen toteutumista eri puolilla Suomea. Keskeisiä yhteistyöverkostoja sopeutumisvalmennuksen vaikuttamistyössä ovat Rahaautomaattiyhdistyksen sopeutumisvalmennuksen kehittämistyöryhmä, järjestöjen sopeutumisvalmennustyöryhmä ja Kelan kuntoutusryhmän kokoamat palveluntuottajafoorumit. Harvinaishankkeeseemme liittyen haemme Kelalta rahoitusta harvinaisepilepsiaa sairastavien kuntoutuspolun rakentamiseen. Kehitämme järjestöjen sopeutumisvalmennustyöryhmän kanssa sopeutumisvalmennuksen sisältöjä ja menetelmiä. Olemme yhteistyökumppani Sopeutumisvalmennuskirjan - jatkohankkeessa (2015) yhdessä yhdeksän muun järjestön kanssa: Aivoliitto, Aivovammaliitto, Iholiitto, Invalidiliitto, Lihastautiliitto, Munuais- ja maksaliitto, Reumaliitto, Suomen CP-liitto ja Suomen MS-liitto. Liitteessä 2 on listattu Liiton järjestämät kuntoutumiskurssit ja avokuntoutusryhmät sekä lomat, joilla Liitto toimii yhteistyökumppanina vuonna 2015.

17 5. Kehittämisprojektit 5.1. Työtä tekijöille 2012 2015 Työtä tekijöille -projektissa käynnistyy neljäs ja samalla viimeinen toimintavuosi. Projektin päätavoitteena on luoda työkaluja ja toimintamalleja epilepsiaa sairastavien henkilöiden ammatinvalinnan, työllistymisen ja työssä selviytymisen tukemiseksi. Viimeisenä toimintavuotenaan projekti jatkaa toimintamallien kehittämistä painottaen niiden levittämistä ja nivoutumista osaksi Epilepsialiiton neuvontaa ja kuntoutusta. Työssä selviytymistä tukevan kuntoutumiskurssimallin pilotointi jatkuu. Toimintavuonna toteutetaan neljä alueellista avokuntoutusryhmää, jossa hyödynnetään verkkokuntoutuksen mahdollisuuksia. Tavoitteena on järjestää kaksi ryhmää pääkaupunkiseudulla, yksi Oulussa ja yksi Kuopiossa. Projektin päätyttyä kurssisisällöt jalkautuvat osaksi Epilepsialiiton kuntoutumiskursseja ja avomuotoisia tukiryhmiä. Projektin viestintä painottuu työn mukauttamisratkaisuista, tukimuodoista ja työelämän hyvistä käytännöistä tiedottamiseen. Verkkokeskustelu työelämäasioista jatkuu. Projektipäällikkö vastaa työelämäkysymyksiä koskeviin yhteydenottoihin sekä antaa tarvittaessa henkilökohtaista neuvontaa ja ohjausta. Painetun Työ ja epilepsia -oppaan levittäminen jatkuu ja oppaasta kerätään palautetta sähköisellä kyselyllä. Oppaan sähköisen version päivittämisestä projektin päättymisen jälkeen luodaan suunnitelma ottaen huomioon saatu palaute. Opas on osa työ ja epilepsia -verkkosivustoa, johon kootaan projektin tuottama tieto ja keskeiset sisällöt kuten videotallenteet ja materiaali projektin järjestämistä koulutuksista. Työnantajat tarvitsevat tietoa epilepsian monimuotoisuudesta ja sen vaikutuksesta työkykyyn. Työnantajiin suunnattua tiedottamista ja asennevaikuttamista varten projekti tuottaa esitteen, johon on koottu perustietoa epilepsiasta ja sen vaikutuksesta työkykyyn. Projekti levittää esitettä erilaisissa tapahtumissa ja postittaa sitä suoraan työnantajien ja työterveyshuollon edustajille. Työelämää käsittelevän potilasohjauksen kehittämisprosessi jatkuu. Projekti on koordinoinut valtakunnallisen potilasohjauksen suunnittelutyöryhmän toimintaa. Työryhmä on tuottanut verkkosivuille kirjallista materiaalia potilasohjauskysymyksistä.

18 Projektin keskeiset sisällöt kootaan videotallenteeseen verkkosivuille/dvd:lle. Projektin sidosryhmien/kohderyhmien edustajat (epilepsiaa sairastava henkilö, työnantajan edustaja sekä terveydenhuollon, TE-palvelujen /ammatillisen kuntoutuksen ammattilaiset) avaavat tallenteessa epilepsiaan ja työhön liittyviä kysymyksiä. Tallenteen levittäminen kohderyhmälle on osa projektin jalkauttamistyötä. Projekti valmistelee jatkoprojektia vuosille 2016-2018, Työtä tekijöille II jatkoprojektin tavoitteena olisi levittää hyviä työllistämisen edistämisen käytäntöjä ja kehittää tukimuotoja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien työllistymisen tueksi. Projektissa työskentelee viimeisenä vuotena projektipäällikkö projektisihteerin työsuhteen päätyttyä vuoden 2014 lopussa. Projektin ohjausryhmä kokoontuu kerran.

19 5.2. Epilepsiayhteisöt verkossa (2014 2016) Epilepsiayhteisöt verkossa -projektissa käynnistyy toinen toimintavuosi. Projektin päätavoitteena on epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä osallisuuden edistäminen, verkostoitumisen vahvistaminen nykyaikaisesti ja monimuotoisesti verkossa sekä epilepsiatiedon tuottaminen verkkoon. Osallisuuden edistämisellä tarkoitetaan tässä hankkeessa epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä mahdollisuuksia osallistua ja vaikuttaa sekä paikallisesti että valtakunnallisesti toiminnan suunnitteluun, toteutukseen ja kehittämiseen verkkoympäristössä. Verkostoitumisen vahvistamisella tarkoitetaan eri kohderyhmien moninäkökulmaisen vuorovaikutuksen ja sidosryhmätyöskentelyn lisääntymistä verkkoympäristössä. Toimintavuonna projekti valmistelee vaativuusmäärittelyn eri toimijatahoille tehtyjen selvitysten pohjalta. Projekti myös kilpailuttaa verkkosivujen teknisen alustan ja sen ulkoasun tuottamisen. Ulkoasuuudistus viedään asteittain läpi kaikkiin liitoon sähköisiin ja painettuihin viestintätuotteisiin. Projekti kouluttaa Liiton, epilepsiayhdistysten ja Suomen Epilepsiaseuran toimijat uuden verkkoalustan ja myös muiden verkkomedioiden käyttöön. Projekti etsii ja kouluttaa myös vapaaehtoisia verkkotiedottajia ja moderaattoreita liiton viestintään. Projektilla on liittymä kansainvälisen epilepsiapäivän kampanjaan, kun projekti toteuttaa kampanjointiin liittyvät yleisöluennot/webinaarit sekä tuottaa kaksi uutta henkilökuvavideotallennetta sivustolle. Uusittu sivusto avataan syyskuussa 2015. Projektissa selvitetään ja kilpailutetaan toimintavuonna myös Epilepsialiiton IT-palvelut, joihin epilepsia.fi -sivuston alusta myös kytkeytyy. Projektissa on projektipäällikkö ja erikseen nimetty ohjausryhmä. Ohjausryhmä kokoontuu toimintavuonna kahdesti.

20 5.3. Harvinaisen tavalliset tarpeet (2015 2018) Harvinaisen tavalliset tarpeet kehittämisprojekti käynnistyy toimintavuonna. Päätavoitteena on harvinaisepilepsioita sairastavien lasten, heidän perheidensä, itse sairastavien aikuisten ja heidän läheistensä/omaishoitajiensa arkiselviytymisen tukeminen ja yhdessä voimaantuminen. Projetin osa-alueita oli suunnitelmassa kolme. 1) Harvinaisepilepsioita sairastavien ja heidän läheistensä vertaistoiminnan kehittäminen, 2) Harvinaisepilepsiaa sairastavien tarvitsemien palvelujen ja tuen edistäminen sekä asiantuntijatiedon lisääminen ja aineistojen tuottaminen: itsesairastaville ja heidän perheenjäsenilleen, sosiaali- ja terveydenhuollon ja opetustoimen sekä Kelan käyttöön ja 3) Harvinaisepilepsiaa sairastavien palvelujärjestelmän aukkokohtien kartoittaminen ja ratkaisuehdotusten esittäminen. Raha-automaattiyhdistyksen avustussumma on projektille haettua huomattavasti pienempi. Siksi kehittämistoiminnan osuus jää projektissa aiemmin suunniteltua vaatimattomammaksi. Avustussumma mahdollistaa kahden vertaistapaamisen toteutuksen. Omaishoitajien virkistysviikonloppu Vertais- ja virkistystapaaminen harvinaisepilepsiaa ja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien lasten perheille Vertaistapaamisten keskeisenä tehtävänä on löytää henkilöitä, jotka vapaaehtoispohjalta haluavat kehittää vertaistukitoimintaa, myös verkossa, erityisesti harvinaisepilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille (diagnoosi-/oireyhtymäpohjaisesti). Projekti toteutetaan osana Liiton järjestötoimintaa, eikä siihen palkata työntekijää. Projektin ohjausryhmänä toimii resurssirajauksen vuoksi Liiton Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat toimikunta. Vuosille 2016-2017 projektia haetaan uudelleen laajennettuna, tavoitteena mahdollistaa harvinaisepilepsiatyön kehittäminen ja juurruttaminen Liiton toimintaan.

21 6. Luottamushallinto ja henkilöstö Hallitus pitää kuusi kokousta ja tarpeen mukaan sähköpostikokouksia. Työvaliokunta kokoontuu tarpeen mukaan. Liittokokous järjestetään lauantaina 11.4.2015 Tampereella. Hallituksen päätöksistä tiedotetaan jäsenyhdistysten ja muita vapaaehtoistoimijoita Hallitusinfo-uutiskirjeellä. Hallinnon resursseina on toiminnanjohtaja ja talouspäällikkö, toimistonhoitaja/toimistosihteeri sekä osin järjestöassistentti. Liiton palkkahallinto on ulkoistettu Talenom Oy:lle vuodesta 2013 lähtien. Muutoksia henkilöstörakenteessa Liitossa on 12 kokoaikaista vakituista työntekijää ja kaksi kokoaikaista määräaikaista työntekijää. Siivouksesta vastaa tukityöllistetty siistijä. Kurssisihteeri ja toimistonhoitaja jäävät eläkkeelle loppuvuonna 2015. Tehtävä yhdistetään ja kokoaikaisesti palkataan yksi toimistosihteeri. Lisäksi Liitto palkkaa tukityöllistetyn toimistoapulaisen toimiston avustaviin tehtäviin. Projektien toimet ovat määräaikaisia ja sidottuja projektien rahoitukseen. Varainhankinnassa on kaksi provisiopalkkaista työntekijää. Lisäksi Liitolla on kaksi yritysyhteistyösopimiusta varainhankinnasta (ilmoitukset, kannatusjäsenet).

22 7. Tulorahoitus Raha-automaattiyhdistyksen osuus tuotoista on noin 2/3. Vuodelle 2015 yleisavustus on 817 000 euroa. Kohdennettu avustus jäsenyhdistysten tukemiseen on 86 000 euroa ja sopeutumisvalmennustoimintaan 228 000 euroa. Avustussummat ovat samat kuin vuonna 2014. Projektiavustukset: Ck Työtä tekijöille -projekti 98 000 euroa, Ci Epilepsiayhteisöt verkossa - projekti 133 000 euroa ja uusi Ck Harvinaisen tavalliset ja erityistarpeet -projekti 30 000 euroa. KELA -rahoitus sopeutumisvalmennuskurssitoimintaan on 225 200 euroa, jos kaikki viisi epilepsiaa sairastavien lasten perheille suunniteltua kurssia toteutuu. Opetus- ja kulttuuriministeriöltä haemme valtionapua liikuntatoimintaan ja nuorisotoimintaan 19 000 euroa. Koulutustapahtumiin haemme OK Opintokeskuksen tukea noin 2 000 euroa. Käytämme hallituksen hyväksymien rahastojen sääntöjen ja vuosittain tarkennettavien budjettien mukaan Eila Ahlgren -muistorahaston varoja vaikeaa ja harvinaisia epilepsiaa sairastavien tukityöhön jäljellä olevat 6 400 euroa (v. 2014 18 600 euroa), Eero Lahtinen -muistorahaston varoja sosiaaliseen lomatoimintaan jäljellä olevat 8 100 euroa (v. 2014 8 000 euroa) ja Kimmo Marttinen -muistorahaston varoja työikäisille epilepsiaa sairastaville ihmisille suunnattuun tiedotus- ja kurssitoimintaan 37 000 euroa (v. 2014 36 000 euroa). Liiton oman varainhankinnan suurin tulorahoituksen erä on jäsenmaksut yhdistysten jäseniltä ja kannatusjäseniltä. Muut oman varainhankinnan tuotot ovat lahjoituksia, tuotemyyntiä ja yrityskumppanuuksia. Toimintavuonna järjestetään eduskuntavaalien yhteydessä Pieni ele -keräys, johon liitto jäsenyhdistyksineen osallistuu. Ehdotuksena on myös, että tavara-arpajaiset järjestetään syksyllä 2015 yhteistyössä yhdistysten kanssa, tuotosta 50 % yhdistyksille, jotka ovat mukana arpojen myynnissä. Tavoitteena on 14 000-18 000 euron tuotto järjestöllemme, josta 50 % yhdistyksille. Liitolla on rahankeräyslupa vuosille 2014 2015 lahjoitusten pyytämiseen ja tekstiviestilahjoituskeräykseen epilepsiaa sairastavien ihmisten hyväksi tehtävään tukityöhön ja vuosille 2015 2016 lupa lahjoitusten pyytämiseen Malawin epilepsiaa sairastavien ihmisten tukemiseen, erityisenä kohteena on lasten koulunkäynnin tukeminen. Hanke saa myös Ulkoasiainministeriön tukea.

23 Liitto myy ilmoituksia Epilepsialehteen sekä muihin julkaisuihinsa mahdollisuuksien mukaan (esim. kuntoutumiskurssiesite). Liitto kehittää myös uusia varainhankinnan menetelmiä, ja olemme jo mukana Sharewoodissa. Lääketeollisuus ja alan laitevalmistajat kanssa tehdään yritysyhteistyösopimuksia, joissa yritykset saavat kumppanuutta vastaan näkyvyyttää Epilepsialehdessä ja epilepsia.fi sivuilla. Liitolla ei ole pitkäaikaista velkaa. Liitolla on 100 000 euron suuruinen limiittiluotto toimintamenojen hoitamiseen. Budjetin loppusummassa tulot ovat kaksi miljoonaa euroa ja kulut vastaavasti saman verran. Henkilöstökulut ovat noin puolet kuluista. Palkkoihin on arvioitu 0,4 %:n korotus.

8. Liitteet 24