Gerontechnology : a shift from patient to consumer?

Gerontechnology : a shift from patient to consumer? Graafmans, J.A.M.; Bouma, H.; Fozard, J.L. Published: 01/01/1995 Document Version Publisher s PDF, also known as Version of Record (includes final page, issue and volume numbers) Please check the document version of this publication: A submitted manuscript is the author s version of the article upon submission and before peer-review. There can be important differences between the submitted version and the official published version of record. People interested in the research are advised to contact the author for the final version of the publication, or visit the DOI to the publisher s website. The final author version and the galley proof are versions of the publication after peer review. The final published version features the final layout of the paper including the volume, issue and page numbers. Link to publication Citation for published version (APA): Graafmans, J. A. M., Bouma, H., & Fozard, J. L. (1995). Gerontechnology : a shift from patient to consumer? (BMGT; Vol. 95.833). Eindhoven: Technische Universiteit Eindhoven. General rights Copyright and moral rights for the publications made accessible in the public portal are retained by the authors and/or other copyright owners and it is a condition of accessing publications that users recognise and abide by the legal requirements associated with these rights. Users may download and print one copy of any publication from the public portal for the purpose of private study or research. You may not further distribute the material or use it for any profit-making activity or commercial gain You may freely distribute the URL identifying the publication in the public portal? Take down policy If you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediately and investigate your claim. Download date: 04. Mar. 2017

BMGT95.833 July 1995 GERONTECHNOLOGY: A SHIFT FROM PATIENT TO CONSUMER? Jan A.M. Graafmans Herman Bouma James L. Fozard Paper presented at the conference A city for all & training for living and working in the information society July 17th - 19th, 1995 Joensuu, Finland Reprints: Center for Biomedial and Health care Technology Eindhoven University of Technology P.O. Box 513, 5600 MB Eindhoven The Netherlands phone # 31-40-472008 fax # 31-40-443335

BMGT/95.833 GERONTECHNOLOGY: A SHIFT FROM PATIENT TO CONSUMER? Jan A.M. Graafmans#*; Herman Bouma*#; James L. Fozard #. "Centre for Biomedical and Health care Technology, Eindhoven, #Institute for Gerontechnology, Eindhoven, National Institute on Aging, Baltimore. Phone #31-40-472008, Fax #31-40-443335, E-mail j.a.m.graafmans@bmgttue.nl Introduction Section 1: Achievements until now Section 2: Changes and challenges in Europe 2.1. Social protection capacity 2.2. Health, from patient to consumer 2.3. The role of community care 2.4. The threat of exclusion 2.5. From a patient to a consumer market Section 3: Future EU research in gerontechnology References INTRODUCTION The objective of this presentation is to start a discussion on the opportunity and directions for Research and Development (R&D) addressing the needs, demands and potential Of older people. The emphasis is put on the elderly people in their role of assertive consumer rather than passive patient in our society. An analysis will be given of the need for and content of research activities and options within the EU will be discussed. The interest for this discussion was made during the workshop on 'Elderly, Elderly Disabled and Technology' in Brussels (Ekberg, 1994). To date, consultations have been carried out with experts from the different fields that will be addressed in this presentation (medical, social, psychological, economic, technological, rehabilitation, transport, environment, social policy, ageing, etc.). Older people, their organizations and user groups have also been consulted. The presentation consists of three sections. Section 1 presents what has been achieved up to now in the EU. Section 2 provides an account of the major challenges facing the EU which are implicated in the quality of life of older people. The need for R&D, which can produce knowledge and experience which can assist society in meeting the challenges and opportunities, is highlighted. Section 3 outlines options for future research areas to be addressed at EU level with relevance to the quality of life of older people. Section 1: ACHIEVEMENTS UNTI L NOW In the European R&D field, the needs of elderly people have only received marginal attention divided over many programmes. The following current programmes more or less address the elderly as a target group: 1

Concerted actions: COST AS, COST 219, DAN Sectoral projects in: Telematics(AIM & DRIVE), Telecommunications applications (RACE), Information Technology (ESPRIT), BIOMED (aging and age-related diseases),!\lew materials and industrial processes (biomedical devices), Targeted socio-economic research (social exclusion). Specific initiatives: TIDE, a Technology Initiative for Disabled and Elderly people. Of all these activities only COST-AS (Ageing and Technology) and the DG V sponsored network DAN (Design for Aging Network) specifically address the elderly in our society as independent consumers rather than as patients. In ESPRIT (European Strategic Programme for R&D in Information Technologies), a few projects dealt with the needs of disabled and elderly people but only in relation to 'smart house technologies' and specific requirements or adaptations for these possible user groups. In RACE some analyses were made of the needs of older people and the disabled in relation to the design of broadband telecommunications networks of the future. Examples are: Market studies, videophony experiments, adaptability of telecommunications terminal architectures (I/O devices to meet the needs of different user groups). Telematics did not address the elderly a specific target group. Within AIM (Advanced Informatics in Medicine) three projects dealt with rehabilitation from a medical perspective and the possible role for telematic support. In DRIVE (Dedicated Road Infrastructure for Vehicle safety in Europe) two projects investigated the needs of older and disabled drivers. The Biomed programme was focused on biology and medicine and tried to coordinate national research through concerted actions. Research networks were built around areas concerned with aging research, age-related healtl1 problems and handicaps. The situation under the Fourth Framework Programme is slightly improved with regard to attention for the elderly. Within the Biomed II programme the research on ageing and handicaps as well as on age-related problems will continue (still in the form of concerted actions). Under the Telematics Applications Programme, TIDE will also continue, although out of phase with the other sectors in this progamme, the development and validation of systems and services allowing the integration of elderly people and people with disabilities in society. A small intermezzo on TIDE. In it's pilot phase (18 MECU, 1991,21 projects + HEART study) TI DE concentrated on assistive telematics technology to facilitate the socio-economic integration of disabled and elderly people. The bridge phase of TIDE (42 MECU, 1994, 55 projects in four action lines) is now active and will stretch out till 1997. The four action lines are: -access to communication and information technology and support for interpersonal communication -environmental and control technologies for daily living -restoration and enhancement of motor and cognitive functions -integrated system technologies The follow up of the bridge phase will be carried out inside the Telematics Applications Programme (65 MECU, deadline for proposals 15 March 1996, workpackage available). Within the social action programme of the European Commission a follow up programma is 2

being proposed under the title 'Community support for actions in favour of older people' (DG V). There is also a proposal for a community action programme on the accessibility of transport for people with reduced mobility (DG VII). Section 2: CHANGES AND CHALLENGES IN EUROPE 2.1. The social protection capacity After World War II there has been a trend across Europe towards the ageing of the population. By the year 2020 about 27% (= 100 million people) of the population of the EU will be over 60 years, almost 9% will be over 75 and 2.4% will be over 85 years old. Due to their higher life expectancy, females will outnumber males. It is expected that many of the years past 60 will be spent in fairly good health (Walker, 1993) and that with improving health care the number of healthy years will increase. Research into maintaining health and independence amongst the healthy elderly and quality of life issues for this group is marginal but it is receiving increasing support. A continuum of health or dependency can be hypothesized (Graafmans, 1989), along which any individual can be placed at any time in the course of life. The position of this person along this continuum can change due to physical status, socia-economic Circumstances, age related pathologies, etc. It is known that a lot of age-related physiological changes will eventually lead to loss or decrements in sensory, cognitive and motor functions. Over the age of 70 about one fourth to one third of the elderly experience health problems and need some assistance in carrying out activities of daily living. In the 80+ group it is estimated that some 30% is severely incapacitated. Of all age-related diseases the different forms of dementia most demand our attention. The prevalence for pre-senile and senile dementia of Alzheimer's type is estimated between 5 and 7 % for all elderly but increases to 20-35% at age 85 and over. About 75% of the elderly with moderate to severe disability live in the community and require some form of support. Within the OECD countries the health services consumption of the elderly relative to the rest of the population is about 1.7 to 5.5 times higher. Disability is strongly related with age. The number of disabled people in the EU is about 25 million(1995) and 60% of these are older than 65. On the other hand there are 35 million of healthy 65+ people in the EU! Noteworthy is the growth in numbers of people with learning disabilities reaching old age. The complexity of modern life and the increasing pace of change in itself might disable people with respect to full participation in society and this is not necessarily restricted to people with learning difficulties. The implications of all this is that the demand for social protection and social and health care services goes far beyond the capacity of society. In 1992 over 81 % of the social protection budget in the EU was spent on old age pensions/retirement schemes (44.6%) and their health care (33.6%). In comparison during that year only 7.2% was spent on unemployment and promotion of employment. 2.2. Attitudes towards health 3

Conceptions of health have changed from the view on health as the absence of disease to an approach of health as a resource. This broader conception of health acknowledges the important role of political, social, environmental and technological factors in maintaining, protecting and promoting health. Such a broad concept however, can not be addressed without intersectoral and interdisciplinary collaboration. More emphasis should be placed on prevention of illness and disability and on enhancement of remaining human capacities (Fozard et ai, 1994). Chronic conditions and degenerative diseases are major health threats, occur more frequently in later life and require more care than cure (Moran, 1990). This shift from cure to care and further to prevention and enhancement puts the responsibility for one's own health closer to the individual, who then has to be approached as a consumer rather than as a patient. The self management towards healthy ageing and social integration, which are both prerequisites for a high level of independence, demands involvement of many sectors: -supportive living arrangements, adaptable housing, environmental planning; -assistive technologies, products and services supporting independent functioning; -support from professional and informal caregivers (volunteers); -education, opportunities to maintain and enhance personal abilities and skills; -access to transport and information infrastructures. Although the views on health are changing, there is only marginal research activity into the causes and consequences of age-related processes and as a consequence of that little is known about measures that might prevent or alleviate their impact. In general it can be stated that the elderly are very heterogeneous as a consequence of the differences in their life histories. Not much is known about the influence of socio-economic, cultural, environmental and technological changes on the possible level of independent functioning in higher age. The mechanisms that support optimal functioning and SOCial integration are not well researched. Article 129 of the Treaty on the European Union formalised the competence of the Union in the domain of public health: 'Member States have agreed in principle on the framework to be used for future actions in public health, consistent with subsidiarity (Green Paper, p.66). An interdepartmental group on health has been set up by the Commission to ensure intersectoral tuning on activities with regard to health protection requirements (White Paper, p.53). 2.3. The role of community care Humanitarian and consumer principles require a shift towards the delivery of health and social services by means of community care. The desire of older people for autonomy, self care and self management and their wish to stay in their own homes as long as possible, with some assistance when necessary, is increasing. However, more insight is needed on how elderly themselves perceive their needs. The cultural change from a paternalistic, medical ethos in health care delivery towards prevention and consumer driven services is rather slow and needs to be accelerated not only because of the future unaffordability of care. Changing patterns of service provision demand for changing relationships between the individual, the state and the market. Equal access to a" services should be guaranteed especially for the elderly. Research needs to be done as to how 4

services and products can be delivered in a consumer oriented manner and how users should be involved. The caring capacity of society however is declining. The most important reason for this is the change in household composition (see Alber in Walker, 1993 for a debate on this). Another reason is the migration of people which causes a separation of care into remote emotional care (use of telecommunications technology) and physical care (assistance of mostly professionals and assistive products). Yet another problem is caused by the fact that it is mostly women of 45-69 who are the carers. In 1960 there were about 2.4 women in this age group per person in the age group of 69 and over but very soon this ratio will be 1: 1. We therefore need research into optimal models for care provision, the roles for professional and volunteer care and service providers, and how they best can be supported not in the least by technology. Technology can support social interaction and prevent social exclusion of older people. How this can be achieved best is a very delicate question that only can be addressed when engineers, designers and ergonomists on the one hand heavily interact and collaborate with sociologists and psychologists on the other hand. However, this collaboration will lack reality if older persons are not involved. 2.4. The threat of exclusion There are many reasons why elderly are prone to social exclusion. It might be caused by unemployment, insufficient education, low income, inappropriate housing, inaccessible environments, poor health, ageism, etc. Access to education is important for social and economic integration. (Note that after the amusement industry most new jobs in the past year in the USA were created in education). The role of technology in providing access to education for elderly people and its role in the delivery of education and training (home based) can extend educational opportunities. Access to the labour market can be inhibited by a range of factors such as social, economic and environmental. The number of older workers is continuously decreasing in the EU. In 1983 one in every eight persons over 60 was employed and 8 years later this was 1 in 10 (Eurostat, 1993). Research should reveal what the interplay is between older people and the labour market. In addition, greater research efforts need to be invested in the adaptation of workplaces to meet the needs of older workers. There are potential benefits of technology in the field of workplace design and adaptation. Apart from that, new opportunities for older people might be created through tele-working. The present trend of accelerated development and application of information and telecommunications technologies is creating a societal revolution. Technology will increasingly permeate all aspects of our lives (Carpentier, 1994) and therefore access to these technologies will be an important determinant of quality of life. Measures need to be taken to avoid a two tier society of information rich and information poor groups. The elderly will probably be overrepresented in the latter group. It is acknowledged that equal access to technologies has to be a fundamental objective and that this will require support if it is to be realised. There are many obstacles to equality of access: -lack of education (older women) and lack of training opportunities (older workers) 5

-stereotypes of older people like difficult to train or no pay back on training investments -inadequate home environments for the use of new technologies -computer illiteracy among elderly which makes even simple tasks (banking) difficult The suggestions made by Mathilde Riley in the Pepper lecture (xxxx) are of interest here. She proposed a way of life that is a continuous mix of education, work and leisure as opposed to the present situation where education is followed by a period of work and then obligatory retirement. Research is needed into the behaviour, characteristics, needs and preference of older people in relation to new information and communication technologies. Only with insights from that research will we be able to prevent exclusion, to enhance faculties and to compensate for lost functions in the elderly. This type of technology is often referred to as assistive technology but it would be better if it was universal consumer technology, because it still can be perceived as technology for a certain deprived class of people. Universal design or design for all should automatically include older people which will almost mean a guaranteed benefit for all. As stated before, users have to be involved in the technology shaping process. Technological developments should be based on user preference and not come from technology push (Bouma & Graafmans, 1992). The social shaping approach to technology is a valuable means of conceptualising the processes involved in technology development, market introduction and use. 2.5. From a patient to a consumer market The market for assistive technology is potentially very large but very fragmented. This leads to high cost, low availability and sometimes low quality of assistive technology. Large industries until now ignore this fragmented market because: -integrated solutions that can solve functional problems of daily living demand for the use of many different technologies. This is difficult to achieve. -the heterogeneity of the user groups of elderly does not yet compensate for their big number -the regulations for assistive technologies still vary by country -cultural differences demand for different and thus expensive marketing strategies But community legislation in the field of technical standards and regulations will reduce national barriers and thus create larger markets. It is also foreseen that large companies producing mass consumer goods will form strategic alliances with small companies that can adapt these mass products to the local and specific requirements of the older consumer. However, there are still big knowledge gaps with regard to: -a multifaceted and cross-cultural understanding of ageing -the mechanisms in society (policy, SOCial, educational, technological) that will best enhance the aspirations of the elderly. In all European countries groups of older people become increasingly organised and assertive. They demand equal access to societal resources such as, work, education, new technologies, health and social services, consumer goods and products and services. Models of charity get obsolete and are replaced by concepts of integration. Older people are demanding for conditions that enhance their potential and possible contribution to society in a meaningful way. The White 6

Paper on 'European Social Policy - A Way Forward for the Union' stresses the need for active participation and integration of older people in decision making. Much work however needs to be done to challenge and change the ingrained ageism and stereotyping as a consequence thereof. Interest groups of older people will create an enormous political force in the near future. Examples are already the political influence of the AARP (American Association of Retired Persons and the electoral success of the new 'Elderly Party' in the Netherlands which got 4% of the votes in the recent elections for the parliament. Through political force the fragmented groups of elderly 'patients' will become well organised demanding consumers who will not be unnoticed by industry. Section 3: FUTURE EU RESEARCH IN GERONTECHNOLOGY A comprehensive R&D programme to address the needs and preferences of older people must consider those of three separate categories of older individuals: -the healthy who might need some minor support in everyday life to remain independent (70%) -those that remain independent despite some disability through health services and/or products -the frail and dependent. These groups have many interests, needs and problems in common, but some are more specific for one group. Any distinction in chronological age categories must be considered too crude because it hides the heterogeneity among older people. However, the conceptualisation of old age as socially constructed could provide valuable insights. Research is needed to reduce the potential negative impacts of the human ageing processes on the quality of life, to create equality in living conditions and opportunities for older citizens and to enable them to contribute as active consumers to society. It should be noted that the 70% of healthy elderly mentioned above account for 10% of the total population of the EU and although they are heterogeneous they constitute a large group with a lot in common. Five areas of research are suggested: -fundamental research "epidemiological, demographic, etiological and biomedical research on ageing "functional, psychological and social aspects of ageing processes *macro socio-economic studies -gerontechnological assessment, restoration and enhancement of individual functions "methods and outcomes of interventions "maintaining and enhancing abilities and skills in older age "rehabilitation technologies for older people "ethical implications of interventions -assessment of external conditions "independent living models "family and community involvement service organisation and evaluation vocational training and continuous education "social and income protection 7

-accessibility "information and communication "built environment "education "transport "work "leisure *consumables and appliances -interactions and transfer "relationships between social systems and technology "transfer and diffusion of technology applications Two options for the Vth Framework Programme of the EU could be considered for addressing the challenges of a maturing Europe as described in this paper: -continuation of the existing programmes but improving coordination and opening new activities and possibly redistribute areas of research -creation of a new specific R&D programme on ageing which will address in a coherent way the challenges facing the EU. In each of the two options it will be necessary to coordinate the research of the EU and the Member States to ensure that the policies of all are consistent. A multidisciplinary approach is needed including human, social, behavioral, biomedical sciences and technology. A large number of open questions still remain to be answered but hopefully the future research to be carried out will provide the answers that are needed to improve and sustain the living conditions and quality of life of the elderly as active citizens and consumers. REFERENCES -Bouma, H., Graafmans, J.A.M. (Eds). 1992. Gerontechnology. Studies in Health Technology and Informatics, Vol. 3. los Press -Carpentier, M. 1994. Information highways and services -GEG DG V. 1993. Green Paper. European Social Policy. Options for the Union -GEG DG V. 1994. White Paper. European Social Policy, a way forward for the Union -Ekberg, J. (Ed). 1994. Elderly, elderly disabled and technology. ISBN 951 47 9055 3 -Fozard, J., et al. 1994. Aging, health and technology. In: Proceedings of the workshop on Elderly, Elderly disabled and Technology, J. Ekberg (ed) -Graafmans, J.A.M., Brouwers, A. 1989. Gerontechnology, the modelling of normal aging. In: Proceedings of the Human Factors Society 33rd Annual Meeting. -Moran, R, et al. 1990. Building for people in hospitals; workers and consumers -Riley, M. -Walker, A. (Ed). 1993. Older people in Europe: Social and economic policies Joensuu, July 1995. University of North-Karelia, Finland 8

GERONTEKNOLOGIA (=vanhuusteknologia): POTILAASTA KULUTTAJAKSI? Jan A.M. Graafmansi Herman Bouma; James L.Fozard Centre for Biomedical and Health Care Technology, Eindhoven (=Eindhovenin laboratorio- ja terveydenhuoltoteknologiakeskus) Institute for Gerontechnology, Eindhoven (=Eindhovenin vanhuusteknologian laitos) National Institute on Aging, Baltimore (=Valtion ikatutkimuslaitos, Baltimore) SISALTO Johdanto Osa 1: Tahanastisia saavutuksia Osa 2: Muutoksia ja haasteita Euroopassa 2.1. Sosiaaliturvakapasiteetti 2.1. Terveys, potilaasta kuluttajaksi 2.3. Avohuollon osuus 2.4. Vieraantumisen uhka 2.5. Potilasajattelusta kuluttaja-ajatteluun Osa 3: Tulevaisuuden geronteknologinen tutkimus Euroopassa Viitteet JOHDANTO Taman luennon tarkoitus on kaynnistaa keskustelua vanhusten tarpeisiin, vaatimuksiin ja mahdollisuuksiin kohdistuvan tutkimuksen ja kehittamisen otollisuudesta ja suuntauksista. Korostamme vanhusten roolia yhteiskunnassamme itsevarmoina kuluttajina, pikemminkin kuin passiivisina potilaina. Analysoimme tutkimuksen tarvetta ja sen suuntia, seka selvitamme niita mahdollisuuksia, joita EU tarjoaa talla alalia. Aloite esityksen pitamiseksi syntyi Brysselissa pidetyssa workshopissa teemasta IVanhukset, vanhusvammaiset ja teknologia'(ekberg, 1994). Olemme saaneet asiantuntijoiden neuvoja kaikilta niilta eri tahoilta joihin luennossa viitataan (laaketiede, sosiaaliala, talouselama, teknologia, kuntoutus, kuljetus, ymparisto, sosiaalipolitiikka, ikatutkimus jne.). Olemme myos keskustelleet vanhusten, seka heidan edunvalvontajarjestojensa ja kuluttajaryhmiensa kanssa. Luento jakautuu kolmeen osaan. Osassa 1. esitellaan EU:n tahanastisia saavutuksia. Osa 2. esittelee EU:n suurimmat tulevaisuuden haasteet vanhusten elaman laadun parantamisessa. Osassa korostetaan tutkimuksen ja kehittamisen kautta saatua tietoa ja kokemusta, joiden tukemana yhteiskunta pystyy vastaamaan sille asetettuihin haasteisiin ja hyodyntamaan sille avautuvia mahdollisuuksia. Osa 3. erittelee niita tutkimuksen alueita, joihin tulevaisuudessa pitaisi panostaa EU-tasolla vanhusten elaman laadun parantamiseksi. 1

Osa 1.: TAHANASTISIA SAAVUTUKSIA Vain murto-osa Eurooppalaisesta tutkimus- ja kehittamistyosta suuntautuu vanhusten tarpeiden sel vi ttamiseen, j a toiminta on hajautunut monien erillisten ohjelmien kesken. Tamanhetkisista ohjelmista vain seuraavat kasittelevat vanhuksia yhtenaisena kohderyhmana: Yhteistoimintaprojekteja: COST AS, COST 219, DAN Sektorikohtaisia projekteja: telematiikassa (AIM ja DRIVE), tietotekniikassa (ESPRIT), BIOMED (ikaantyminen ja ikasidonnaiset sairaudet, Uudet materiaalit ja tuotantoprosessit (laboratoriolaitteet), Kohdennettu sosioekonominen tutkimus (sosiaalinen poissulkeminen). Erityisia aloitteita: TIDE, Aloite vammaisille ja vanhuksille tarkoitetun teknologian tutkimuksesta. Kaikista naista vain COST AS (vanheneminen ja teknologia) seka DG V:n tukema verkosto DAN (Design for Aging Network) kasittelevat vanhuksia yhteiskunnassamme itsenaisena kuluttajaryhmana, eika potilasryhmana. Jotkut projektit ESPRIT-ohjelmassa (European Strategic Programme for R&D in Information Technologies) kasittelevat vanhusten ja vammaisten tarpeita, mutt a vain sen pohjalta mita apua ns. 'alyteknologiasta' ja rakenteellisista muunnoksista on naiden ryhmien pai vi ttaisten toimintoj en helpottamisessa. RACE-ohj elman puitteissa vanhusten ja vammaisten tarpeita on tutkittu suhteessa tulevaisuuden~laajakaistaisten tietoverkkojen tarjoamiinmahdollisuuksiin. Esimerkkeina mainittakoon: markkinatutkimukset, nakopuhelinkokeilut, telekommunikaatiolaitteiden kayttopaatteiden muunneltavuustutkimukset (eri kayttajaryhmien tarpeita palvelevat varusteet ja laitteet). Telematiikka ei ole tarkastellut vanhuksia itsenaisena kayttajaryhmana. AIM-ohjelman puitteissa (Advanced Informatics in Medicine) kolme projektia tutkii kuntoutusta ja sita mahdollisesti tukevaa telematiikkaa laaketieteellisesta nakokulmasta. DRIVEohjelman (Dedicated Road Infrastructure for Vehicle Safety in Europe) kaksi projektia keskittyy ikaantyneiden ja vammaisten autonajajien erityistarpeisiin. BIOMED-ohjelma keskittyy biologiaan ja laaketieteeseen pyrkien koordinoimaan eri maissa tehtyja tutkimuksia yhteisiksi projekteiksi. Tutkimusverkostoja on luotu esim. sellaisille tutkimuksen kohteille kuten ikatutkimus, ikasidonnaiset terveysongelmat ja haitat. Neljannen kehysohjelman puitteissa vanhusten asema on tassa suhteessa parantunut jonkin verran. BIOMED II-ohjelman puitteissa tutkimustyota jatketaan ja laajennetaan myos muihin ikasidonnaisiin ongelmiin, joskin edelleenkin yhteistoiminnan muodossa. Telemaattisten sovellutusten ohjelman puitteissa TIDE jatkaa edelleenkin vanhusten ja vammaisten sosiaalista integroitumista edistavien jarjestelmien ja palvelujen kehittamista ja laillistamista, vaikkakin epatahdissa ohjelman muiden osien kanssa. 2

Jonkin verran tietoa TIDE-projektista. Kokeiluvaiheessaan (18 milj. Eeua, 21 projektia + HEART-tutkimus) TIDE tutki paaasiallisesti vanhusten ja vammaisten sosioekonomista integroitumista tukevia telemaattisia teknologioita. TIDE-projektin sillanrakennusvaihe (42 milj. Eeua, 1994, 55 projektia neljalla rintamalla) on nyt aktivoitu ja jatkuu vuoteen 1997. Projektin nelja rintamaa ovat: -kommunikaatio- ja tietoteknologioiden saatavuuden takaaminen ja yksilojenvalisen kommunikaation tukeminen -paivittaisia toimintoja helpottavat ymparisto- ja saatoteknologiat -liikkumis- ja kognitiivisen kyvyn palauttaminen ja tehostaminen -monitoimijarjestelmateknologiat Euroopan komission sosiaaliohjelman puitteissa ehdotetaan seurantaohjelmaa nimelta 'vanhuksia puoltavien aloitteiden yhteiskunnallinen tuki'. Osa 2. MUUTOKSIA JA HAASTEITA EUROOPASSA 2.1. Sosiaaliturvakapasiteetti Euroopan vaesto on vanhentunut tasaista vauhtia toisen maailmansodan jalkeen. Vuoteen 2020 mennessa 27% (100 milj.) EU-maiden kansalaista on yli 60-vuotiaita, lahes 9% on yli 75-vuotiaita ja 2.4% yli 85-vuotiaita. Naisten laskettu elinika on pidempi, joten naisia on enemman kuin miehia. Todennakoista on, etta suhteellisen terveita vuosia riittaa pitkalti yli 60:n vuoden ian (Walker, 1993) I ja terveydenhuollon jatkuva edistys lisaa terveiden vuosien lukumaaraa edelleenkin. Vanhusten terveyden ja itsenaisen selviytymisen seka elaman laadun parantamisen suhteen on tehty toistaiseksi hyvin vahan tutkimustyota, mutta tilanne on nykyaan kehittymassa parempaan suuntaan. Terveyden tai riippuvuuden jatkumoa voidaan tutkia olettamuksin, (Graafmans, 1989), joihin perustuen yksilo voidaan asettaa mihin tahansa elaman vaiheeseen. Yksilon asemaan jatkumossa saattavat vaikuttaa fyysinen kunto, sosioekonominen asema, ikasidonnainen patologia jne. Ikasidonnaiset fysiologiset muutokset johtavat tunnetusti eittamatt a aisti-, kognitiivisen ja liikuntakyvyn menetykseen tai heikkenemiseen. 25-33% yli 70-vuotiaista vanhuksista karsii terveydellisista ongelmista ja tarvitsee apua jokapaivaisissa toiminnoissa. 30% yli 80-vuotiaista karsii vakavista toimintakyvyn hairioista. Kaikista ikasidonnaisista sairauksista dementian eri muodot vaativat eniten huomiota. Alzheimerin taudin tyyppisesta esivanhuusian tai vanhuusian dementiasta karsii 5-7% kaikista vanhuksista. Yli 80-vuotiailla prosenttimaara on jo 20-35%. 75% keskinkertaisesti tai vakavasti vammaisista vanhuksista asuu itsenaisesti yhteiskunnassamme ja tarvitsee eri asteista tukitoimintaa. OECD-maissa vanhukset kayttavat terveydenhuoltopalveluja 1.7-5.5 kertaa enemman kuin muut vaeston osat. 3

Vammaisuus liittyy vahvasti ihrnisen ikaan. EU-rnaissa on kaiken kaikkiaan n. 25 rnilj. vammaista (1995), joista 60% on yli 65- vuotiaita. On toki rnuistettava, etta EU-rnaissa on rny6s 35 rnilj. tervetta yli 65-vuotiasta! Vanhuusikaan elavien oppirnisvaikeuksista karsivien yksi16iden lukurnaara on kasvanut varsin huornattavasti. Aikamme elarnan rnonirnutkaisuus ja yha nopeutuvat rnuutokset saattavat sinansa vaikuttaa yksi16n kykyyn elaa taysipainoisena yhteiskunnan jasenena, eika syyna valttarnatta tarvitse olla rninkaanlaisten oppirnisongelrnien. Kaikki edellarnainitut tekijat aiheuttavat sen, etta sosiaali- ja terveydenhuoltopalvelujenkysynta ylittaa niiden yhteiskunnallisen tuotantokapasiteetin. V. 1992 yli 81% EU:n sosiaaliturvabudjetista kattoi vanhuuselakkeitajelakeohjelrnia (44.6%) ja terveydenhuoltopalveluja (33.6%). Vertauksen vuoksi vain 7.2% kattoi ty6tt6rnyytta ja ty6llistarnista. 2.2. Terveyteen asennoiturninen Yhteiskuntamme yrnrnartaa ja arvostaa poliittisten, sosiaalisten, yrnparist6llisten ja teknologisten tekij6iden vaikutuksen terveyden yllapidossa, turvaarnisessa ja edistarnisessa. Nain laajapohjaista ymmartarnista ei kuitenkaan voida luoda ilrnan tieteiden ja alojen valista yhteisty6ta. Huornion tulisi kohdistua yha enenevassa rnaarln sairauksien ja vammauturnisen ehkaisyyn seka toirnivien kykyjen tehostarniseen (Fozard, et al, 1994). Krooniset ja degeneroivat sairaudet ovat varteenotettava terveysriski, yleisernpia rny6hemmalla ialla, ja vaativat ennernrninkin hoitoa kuin parantarnista (Moran, 1990). Tallainen siirtyrninen parantarnisesta hoitarniseen ja edelleen sairasturnisen ehkaisyyn ja kykyjen tehostarniseen siirtaa vastuun terveydesta yksi166n itseensa, jota sitten on kohdeltava kuluttajana, eika potilaana. Pitkalle viedyn itsenaisen selviytyrnisen edellytyksena on ikaantyrnisen ja sosiaalisen integroiturnisen itsehuolto, johon tarvitaan useiden sektoreiden tehokasta panosta: -selviytyrnista tukevia asurnisolosuhteita, rnuunnoskelpoisia asuntoja, yrnparist6suunnittelua -itsenaista toirnintakykya tukevia teknologioita, tuotteita ja palveluja -arnrnatti- seka epavirallisen (vapaaehtoisty6) hoitohenki16st6n tukea -koulutusta, rnahdollisuutta yllapi taa j a kehi ttaa henki16kohtaisia kykyja ja taitoja -kuljetuspalvelujen ja tiedonsiirtoinfrastruktuurin kaytt6rnahdollisuutta vaikka terveyskasitykset rnuuttuvat, ikasidonnaisen kehityksen kulkua on tutkittu hyvin niukasti ja nain ollen on olernassa vain vahan tietoa siihen vaikuttavista tai sita lieventavista tekij6ista. Voidaan vain todeta yleisesti, etta hyvinkin erilaisten elarnankokernustensa johdosta vanhukset ovat aarirnrnaisen heterogeeninen kansan osa. Tiedarnrne hyvin vahan vanhuusian itsenaiseen selviytyrniseen vaikuttavista sosioekonornisista, kulttuurisidonnaisista, yrnparist6llisista ja teknologisista rnuutostekij6ista. Parasta rnahdollista toirnintakykya ja sosiaalista integroiturnista tukevia rnekanisrneja ei ole tutkittu tarpeeksi. 4

Euroopan Unionin perustamissopimuksen 129. artikla maarittelee unionin toimivallan kansanterveyden ja yhteiskunnallisen avohuollon aloilla: 'jasenvaltiot ovat sopineet periaatteessa niista. kehyksista joiden puitteissa julkisin varoin yllapidetty terveydenhuolto toimii'. Komissio on asettanut ministerioiden valisen tyoryhman valvomaan terveydenhuollon sektorien valista toimintaa. 2.3 Yhteiskunnallisen avohuollon osuus Humanitaarisen kulutusyhteiskunnan toimintaperiaatteet edellyttavat, etta yhteiskunnallisen avohuollon osuus terveys- ja sosiaalipalvelujen tuottamisessa lisaantyy. Vanhusten pyrkimys tarpeen mukaan tuettuun itsenaiseen elamaan, itsehuoltoon ja omatoimiseen selviytymiseen omassa kodissaan lisaantyy jatkuvasti. Tarvitsemme kuitenkin lisaa tietoa siita, kuinka vanhukset itse mielta.vat tarpeensa. Siirtyminen holhoavasta, laaketieteellisesti orientoituneesta terveydenhuollon mallista ennaltaehkaisevaan kuluttajakeskeiseen palveluun on tapahtunut toistaiseksi melko hitaasti. Taloudelliset tekijat eiva.t kuitenkaan ole ainoa syy siihen, miksi tata siirtymisprosessia pitaisi nopeuttaa. Muuttuvat palvelujen tuotannon mallit vaativat yksilojen, valtion ja markkinavoimien suhteiden muuttumista. Kaikkien palvelumuotojen tulisi olla tasapuolisesti kaikkien, ja varsinkin vanhusten, saatavilla. Tarvitaan lisaa tutkimusta siit:a, millainen tuotteiden ja palvelujen jakelu toimisi kuluttajakeskeisimmin, ja kuinka palvelujen kayttajat voisivat ottaa osaa tahan prosessiin. Yhteiskunnan hoitokapasiteetti heikkenee jatkuvasti. Suurin syy tahan on muuttunut kotitalouksien kokoonpano (kts. Walker, 1993). Toinen syy on vaeston muuttoliike, jonka seurauksena on syntynyt huollon jakautumista henkiseen etahoitoon (telekommunikaatioteknologian kaytto) ja fyysiseen lahihoitoon (ammattihenkilok~nta ja toimintoja avustavat tuotteet). Kolmantena syyna on se, etta hoitotyon tekijat ovat enimmakseen 45-69 ikaryhmaan kuuluvat naiset. V. 1960 taman ikaryhman naisia oli 2.4 kutakin yli 69-vuotiasta kohti, mutta hyvin pian tama suhde on 1: 1. Tutkimusta nain ollen tarvitaan selvittamaan parhaita tapoja tuottaa hoitotyota, ammatti- ja vapaaehtoistyovoiman osuutta hoitotyossa seka sita, kuinka naita toimintoja voitaisi tehokkaimmin tukea muun muassa teknologisin ratkaisuin. Teknologioita voidaan valjastaa tukemaan sosiaalista kanssakaymista ja estamaan vanhusten sosiaalista vieraantumista. Miten tama kipera kysymys sitten kaytannossa ratkaistaan, on toisaalta insinoorien, suunnittelijoiden ja ergonomien, ja toisaalta sosiologien ja psykologien kasissa, joiden kiinteata yhteistyota ratkaisun etsiminen ja loyta.minen vaatii. Yhteistyo, jossa vanhukset itse eivat ole mukana, ei kuitenkaan voi perustua realiteetteihin. 2.4. Vieraantumisen uhka Vanhukset saattavat vieraantua yhteiskunnasta monestakin syysta. Syyna voi esim. olla tyottomyys, alhainen koulutustaso, alhainen ansiotaso, sopimattomat asumisolosuhteet, vaikeakulkuinen ymparisto, heikko terveys, ikaan perustuva syrjinta, jne. 5

Koulutuksen saatavuus on tarkeaa sosiaalisen j a taloudellisen integroi tumisen kannal ta. (Maini ttakoon tassa yhteydessa, etta viime vuonna syntyi USA:ssa eniten uusia tyopaikkoja huviteollisuudessa, ja seuraavaksi eniten koulutusalalla.) Teknologia tarjoaa uusia mahdollisuuksia seka koulutuksen saatavuuden etta opetusmenetelmien (etaopiskelu) monipuolistamisen suhteen. Tyoelamaan paasya voivat rajoittaa useat sosiaaliset, taloudelliset ja ymparistolliset tekijat. EU-maiden tyovoima nuorenee jatkuvasti. V. 1983 joka kahdeksas tyontekija oli yli 60-vuotias, mutta kahdeksan vuotta myohemmin suhde oli jo muuttunut yhdeksi kymmenesta (Eurostat, 1993). Tutkimukset todistavat, etta kysymys on muutoksesta vanhemman vaeston osallistumisessa tyoelamaan. Enemman tutkimusta tarvitaan myos selvittamaan mahdollisuuksia muunnella ja luoda vanhuksille sopivia tyotiloja ja -olosuhteita. Teknologiaa voidaan hyodyntaa tyotilojen muuntamisessa ja suunnittelussa. Vanhuksille voidaan myos luoda tyotilaisuuksia etatyon kautta. Nykyinen tieto- ja telekommunikaatioteknologioiden kehittamisen ja soveltamisen vauhti on aikaansaamassa yhteiskunnallista vallankumousta. Teknologia tulee tunkeutumaan jokapaivaiseen elamaamme enenevassa maar in (Carpentier, 1994), ja sen vuoksi naiden teknologioiden saatavuus maaraa palj 01 ti elaman laadun. Tarvi taan toimenpiteita, joilla estetaan yhteiskunnan jakautuminen kahteen luokkaan: tietorikkaisiin ja tietokoyhiin. Jalkimmaisen luokan jasenista suurin osa olisi todennakoisesti vanhuksia. Teknologioiden tasavertainen saatavuus on tunnistettu peruspyrkimys, jonka toteuttamista on tuettava. Tasavertaista saatavuutta estavia tekijoita ovat mm.: -koulutuksen puute (vanhemmat naiset) ja uudelleenkoulutusmahdollisuuden puute (vanhemmat tyontekijat) -vanhuksista muodostuneet stereotypiakasitykset: mahdoton opettaa uusia taitoja, koulutuksen hinnalle ei saa vastinetta uusien teknologioiden kannalta varustuksiltaan riittamattomat asunnot -vanhusten ATK-lukutaidottomuus vaikeuttaa yksinkertaisimpiakin toimintoja (pankkiasioiminen) Mathilde Riley:n Pepper-luennossaan (xxxx) tekemat ehdotelmat ovat tassa suhteessa kiinnostavia. Han esittaa uudenlaista elamanmallia, jossa koulutus, tyo ja vapaa-aika muodostavat samanaikaisesti kehittyvan jatkumon, pain vastoin kuin vallitsevan kaavan mukainen elamantapa, jossa koulutus, tyo ja pakollinen elakeika ovat toisiaan seuraavia jaksoja. Tutkimuksen tulisi kohdistua vanhusten kayttaytymiseen, luonteenpiirteisiin, tarpeisiin ja mieltymyksiin suhteessa uusiin tieto- ja kommunikaatioteknologioihin. vain tallainen tutkimus antaisi tuloksia, joiden avulla voitaisiin estaa vanhusten vieraantumista seka parantaa toimivia ja korvata puuttuvia toimintoja. Naita teknologioita nimitetaan usein tukijaputeknologioiksi, vaikka yleinen kuluttajateknologia olisikin parempi nimi, silla se ei viittaa mihinkaan erityiseen huonommassa asemassa olevaan vaeston ryhmaan. Yleispatevan suunnittelun tai suunnittelun kaikille pitaisi automaattisesti ottaa huomioon vanhemmatkin yksilot ja nain siita olisi todella hyotya kaikille. 6

Kuten edella mainittiin l kayttajien on osallistuttava teknologian kayttoonoton suunnitteluprosessiin. Teknologisenkehityksen pitaisi perustua kayttajien mieltymiin eika teknologian pakottamiseen «Bouma & Graafmans l 1992). Teknologian lahestyminen sosiaalisen muotoutumisen kautta auttaa muodostamaan kasityksen niista prosesseista, joita teknologian kehittamisessa, kayttoonotossa ja hyodyntamisessa tapahtuu. 2.5. Potilasajattelusta kuluttaja-ajatteluun Apu/tukiteknologioille on olemassa potentiaalisesti hyvinkin suuret, joskin hajanaiset markkinat. Taman vuoksi tuotteet ovat kalliita, huonosti saatavissa ja joskus myos heikkolaatuisia. Suurteollisuus on perinteisesti jattanyt nama markkinat huomioimatta, koska: -paivittaisia toimintoja helpottaviin integroituihin ratkaisuihin tarvi taan yleensa useiden teknologioiden yhdistamista, j oka on vaikeasti toteutettavissa -vanhusten kayttajaryhman koko ei viela kompensoi ryhman heterogeenisyytta -teknologioiden kayttoa ja tuotteiden valmistusta saatelevat standard it vaihtelevat maasta toiseen -kulttuurierot vaativat erilaisia, ja nain ollen kalliita, markkinointistrategioita Euroopan yhteisen teknisia normeja ja saadoksia koskeva lainsaadanto on poistamassa kansallisia eroja ja auttaa laajentamaan markkina-aluetta. On myos nahtavissa sellaista kehitysta, jossa suuret yhtiot tekevat strategista yhteistyota sellaisten pienempien yhtioiden kanssa, jotka kykenevat kehittamaan massatuotetuista tuotteista vanhusten kayttoon soveltuvia muunnelmia paikallisten ja erityistarpeiden mukaan. Tietoa puuttuu kuitenkin edelleenkin varsinkin seuraavilta aloilta: -ikaantymisen monitahoinen ja ylikulttuurinen ymmartaminen -vanhusten pyrkimyksia parhaiten edistavat yhteiskunnalliset mekanismit (poliittiset, sosiaaliset, koulutus-, teknologiset) Vanhemmat ikaryhmat tulevat yha itsetietoisemmiksi kaikissa Euroopan maissa. Ne vaativat tasapuolisia oikeuksia sellaisiin yhteiskunnallisiin voimavaroihin kuten tyo, koulutus, uudet teknologiat, terveys- ja sosiaalipalvelut, kulutustavarat, tuotteet ja palvelut.hyvantekevaisyyden mallit vanhentuvat ja niiden tilalle muodostuu kasitys integroitumisesta. Vanhempi vaesto vaatii sellaisia elinolosuhteita, jotka edistavat heidan mahdollisuksiaan vaikuttaa yhteiskunnassa mielekkaalla tavalla. Raportissa 'European Social Policy - A Way Forward for the Union' painotetaan vanhemman vaeston aktiivisen osallistumisen ja integroimisen tarvetta paatostenteossa. Tyota on kui tenkin viela tehtava aika lailla pinttyneen ikaan perustuneen syrjinnan ja siita johtuvien stereotypioiden poistamiseksi. Vanhemman vaeston edunvalvontajarjestot muodostavat lahitulevaisuudessa varteenotettavan poliittisen"voiman. Tasta esimerkkina mainittakoon AARP:n (American Association of Retired Persons/Amerikan elakelaisyhdistys) poliittinen vaikutusvalta seka 'vanhusten puolueen l menestys Alankomaiden viimeisissa eduskuntavaaleissa, joissa puolue sai 4% kaikista aanista. Poliittisen 7

voiman kautta hajanaisista 'vanhuspotilasyhmista' kehittyy ]arjestaytynyt ja vaativa kuluttajaryhma, jonka tarpeet teollisuuden on pakko ottaa huomioon. Osa 3. TULEVAISUUDEN GERONTEKNOLOGINEN TUTKIMUS EUROOPASSA Vanhusten tarpeita ja mieltymyksia selvittavassa monipuolisessa tutkimus- ja kehitysohjelmassa on otettava huomioon kolmeen eri kategoriaan kuuluva vanhempi vaesto: -terveet yksilot, jotka tarvitsevat minimaalista tukea paivittaisissa toiminnoissaan (70%) -yksilot, jotka vammaisuudesta huolimatta pystyvat selviytymaan itsenaisesti terveydenhuoltopalvelujen tai -tuotteiden avulla -heikkokuntoiset ja toisista riippuvaiset yksilot Nailla ryhmilla on monia yhteisia intresseja, tarpeita ja ongelmia, joista jotkut painottuvat enemman tietyssa ryhmassa. Ian mukaan tehty luokittelu on liian ylimalkainen, koska se ei tuo esiin vanhemman vaeston keskinaista heterogeenisyytta. Vanhuuden mieltaminen sosiaalisesti rakentuneena ilmiona saattaa hyvinkin edistaa ymmartamistamme talla alalia. Tutkimusta tarvitaan vanhentumisesta johtuvien ja elaman laatuun negatiivisesti vaikuttavien tekijoiden eliminoimiseen. sita tarvi taan myos luotaessa vanhuksille sellaisia tasapuolisia elinolosuhteita ja toimintamahdollisuuksia, jotka mahdolllistavat vanhusten taysipainoisen osallistumisen kulutusyhteiskunnan toimintaan. Mainittakoon tassa yhteydessa, etta yllamainittu 70%:n terveiden yksiloiden ryhma muodostaa noin 10%: osan koko EU: n vaestosta ja on heterogeenisyydestaan huolimatta varteenotettavan kokoinen yhteisten intressien yhdistama vaestoryhma. Tutkimuksen tulisi kohdistua viiteen alueeseen: -perustutkimus *ikaantymisen epidemiologinen, demografinen, etiologi na ja laboratoriotutkimus. *ikaantymisprosessien vaikutus toimintakykyyn, psykologisiin ja sosiaalisiin nakokohtiin *makrososioekonominen tutkimus -geronteknologinen arviointi, yksilon toimintakykyjen palauttaminen ja tehostaminen *hoitotoimintojen metod it ja tulokset *taitojen ja kykyjen yllapito ja parantaminen vanhuusiassa *vanhemman vaeston kuntoutusteknologiat *hoitotoimintojen eettiset seuraukset -ulkoisten tekijoiden arviointi *itsenaisen selviytymisen mallit *perheen ja yhteiskunnan osallistuminen *palvelujarjestelmat ja niiden evaluaatio *ammatti- ja jatkokoulutus *sosiaali- ja toimeentuloturva -esteettomyys *vuorovaikutus ja siirto *sosiaalijarjestelman ja teknologian suhde *teknologisten sovellutusten siirto ja jakauma 8

EU:n 5:n kehysohjelman vaihtoehdot saattavat luoda mahdollisuudet vastata Euroopan vaeston vanhentumisen asettamiin haasteisiin,tavoin, joita tassa luennossa on esitetty: -jatkamalla tamanhetkisia ohjelmia mutta parantamalla koordinointia ja lisaamalla ja jaoittelemalla uudelleen tutkimusalueita -luomalla uusi ikaantymiseen kohdistuva tutkimus- ja kehittamisohjelma Kumpaa tahansa tutkimuslinjaa tulevaisuudessa noudatetaankin, EU:n ja yksittaisten jasenmaiden tutkimukset on koordinoitava, niin etta suuntausten yhdenmukaisuus sailytetaan. Tutkimuksen on oltava monitieteista kasittaen humanistisia, yhteiskunnallisia ja laboratoriotieteita seka teknologiaa. Avoimia kysymyksia on edelleenkin valtava maara, mutta tuleva tutkimus antaa toivon mukaan etsimamme vastaukset siihen, kuinka vanhusten elinolosuhteita ja elaman laatua voidaan yllapitaa ja parantaa ja siten suoda heille oikeutettu asema yhteiskuntamme tasavertaisina kuluttajina. VIITTEET - Bouma,H., Graafmans/J.A.M., (Eds). 1992. Gerontechnology. Studies in Health Technology and Informatics, Vol. 3 los Press -Carpentier,M., 1994. Information Highways and Service -CEC DG V. 1993. Green Paper. European Social Policy. Options for the Union -CEC DG v. 1994. White Paper. European Social Policy, a way forward for the Union. -Ekberg,J. (Ed). 1994 Elderly, Elderly Disabled and Technology. ISBN 951 47 9055 3 -Fozard,J., et ale 1994. Aging, Health and Technology: Proceedings of the Workshop on Elderly, Elderly Disabled and Technology, J.Ekberg (ed) -Graafmans,J.A.M., Brouwers,A. 1989. Gerontechnology, the Modelling of Normal Aging: Proceedings of the Human Factors Society 33rd Knnual Meeting. -Moran,R., et ale 1990. Building for People in Hospitals; Workers and Consumers -Riley,M. -Walker,A.(Ed). 1993. Older People in Europe: Social and Economic Policies NB 1 Esimerkkeja EUT:n (Eindhoven University of Technology) geronteknologisesta toiminnasta NB 2 Asiakaslahtoisen budjetin kokeilua Alankomaissa Joensuun yliopisto, heinakuu 1995 9