Muutos-hanke Kelan kuntoutuksen muutosten vaikutukset asiakkaan saamaan kuntoutuspalveluun Tutkimuskokonaisuuden hankesuunnitelma (päivitetty 1.5.2016) Riitta Seppänen-Järvelä, Kelan tutkimusryhmä 1
Sisällys 1. Tausta... 3 1.1 Muutoksia kuntoutuksen lainsäädännössä... 3 1.2 Kehittämistyön tuloksiin perustuvia muutoksia... 5 2. Tutkimustehtävä... 6 3. Tutkimuskokonaisuuden toteuttaminen... 7 3.1 Osatutkimusten suunnittelu ja hankinta... 7 3.2 Hankkeen organisoituminen: työjako, koordinointi ja yhteistyö... 9 3.3 Aikataulu... 10 3.4 Eettiset kysymykset... 10 3.6 Raportointi ja tiedon hyödyntäminen... 11 4 Lähteet... 11 Liite 1. Osatutkimuksen tutkimussuunnitelman työstämisprosessi... 13 2
1. Tausta Kelan järjestämä kuntoutus vastaa niin yksilöiden kuin yhteiskunnan tarpeisiin; kuntoutuksen avulla voidaan edistää väestön terveyttä ja työ- ja toimintakykyä sekä antaa ihmisille voimavaroja oman elämän hallintaan. Kelan kuntoutus on sosiaalinen investointi, joka tukee työelämään ja yhteiskuntaan osallistumista ja arjessa selviytymistä. (Kuntoutuksen kehittämisohjelma 2015.) Vuonna 2014 Kelan yksilökohtaiset kuntoutusmenot olivat 405 milj.. Kuntoutukseen kohdistettu rahamäärä supistuu vuodesta 2015 ja aiheuttaa muutoksia kuntoutuspalveluihin ja kuntoutujamääriin; hallitusohjelmaan 2015 kirjattu julkisen talouden sopeutusohjelma kaventaa merkittävästi erityisesti työikäisten varhaiskuntoutusta. Kuntoutukseen osallistuneiden henkilöiden määrä on kuitenkin kaiken aikaa kasvanut; vuonna 2014 siihen osallistui yli 100 000 ihmistä. Mielenterveyskuntoutujien määrä on melkein kaksinkertaistunut vuodesta 2006 vuoteen 2014; ongelmat mielenterveydessä olivatkin yleisin syy hakeutua Kelan kuntoutukseen. (Kelan kuntoutustilastot; Tilastokatsaus 16.3.2015.) Kelan haaste on järjestää sellaisia kuntoutuspalveluita, jotka vastaavat niin yksilöiden kuin yhteiskunnan muuttuviin tarpeisiin. Kehittämishankkeissa Kela kehittää kuntoutuspalveluita yhteistyössä alan toimijoiden kanssa ja palveluita ohjaavia standardeja 1 uudistetaan hankintasyklien mukaisesti. Kelan järjestämän kuntoutuksen muutostarpeet pohjautuvat alan tietämykseen, tutkimuksen ja kehittämistoiminnan tuloksiin sekä lainsäädännön muutoksiin mukaan lukien laajemmat poliittishallinnolliset linjaukset. Kelan järjestämän kuntoutuksen muutoksilla on vaikutuksia niin asiakkaille kuin yhteiskunnalle. Kuntoutuksen järjestäjänä Kelan on tärkeätä tietää, millaisia seuraamuksia muutoksilla on erityisesti asiakkaille ja millaisia vaikutusmekanismeja muutokset aiheuttavat heidän elämäänsä ja kuntoutumiseensa. Tässä paperissa esitetään suunnitelma tutkimuskokonaisuudesta, jossa keskitytään selvittämään tiettyjen Kelan kuntoutusta koskevien muutosten vaikutuksia. Muutos-hankkeen ohjausryhmä hyväksyi tämän hankesuunnitelman kokouksessaan 19.8.2015. Suunnitelmaa on päivitetty tämän jälkeen osatutkimusten toteuttamisen osalta ja Kelan organisaatiomuutoksen johdosta. Aluksi kuvataan lyhyesti tutkimustehtävän kannalta merkitykselliset lainsäädäntömuutokset ja tämän jälkeen esitetään vastaavat kehittämistoiminnan tuloksiin perustuvat kuntoutuspalveluita koskevat muutokset. Tämän jälkeen esitetään hankkeen tutkimustehtävä ja tutkimuksen toteuttaminen. 1.1 Muutoksia kuntoutuksen lainsäädännössä Kelan kuntoutustoiminta perustuu lakiin Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista (566/2005). Lain mukaan Kelan on järjestettävä vajaakuntoisten ammatillista ja 1 Kela valvoo kuntoutuksen laatua standardein, jotka koskevat ammatillista, lääkinnällistä ja harkinnanvaraista kuntoutusta. 3
vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta. Harkinnanvaraisena, määrärahasidonnaisena kuntoutuksena Kela voi järjestää myös muuta ammatillista ja lääkinnällistä kuntoutusta. Kuntoutusta koskevassa lainsäädännössä on tapahtunut muutoksia runsaasti viime vuosina: Laki kuntoutuspsykoterapiasta astui voimaan vuonna 2011. Kelan kuntoutuslakiin lisättiin kuntoutuspsykoterapiaa koskevat kohderyhmät, myöntämisedellytykset, kuntoutuksen tavoitteet, korvattavan terapian määrä ja korvattavat kustannukset. Kuntoutuspsykoterapiasta on tullut Kelan toiseksi yleisin kuntoutusmuoto. Aikuisten psykoterapia oli Kelan yleisin kuntoutustoimenpide, johon vuonna 2014 osallistui yli 17 000 henkilöä. Kuntoutuspsykoterapiaan käytettiin rahaa vuonna 2014 38 milj.. (Kelan tilastokatsaus 16.3.2015.) Toinen merkittävä muutos on ollut ammatillisen kuntoutuksen lakimuutos vuonna 2014, jolloin ammatillisen kuntoutukseen pääsyä helpotettiin niin, että nykyistä useampi työikäinen nuori pääsisi riittävän ajoissa ammatilliseen kuntoutukseen. Ammatilliseen kuntoutukseen pääsyn tiukat kriteerit aiheuttivat sen, että kuntoutujien määrä pieneni viidenneksen vuodesta 2005 vuoteen 2013 (Kelan tilastokatsaus 16.3.2015). Kuntoutusta myönnettäessä otetaan sairauden, vian tai vamman lisäksi aikaisempaa laajemmin huomioon myös ihmisen elämäntilanne kokonaisuudessaan. Kuntoutus voi olla esimerkiksi ammatillista koulutusta, kuntoutuskursseja ja/tai työhön valmentavaa kuntoutusta. Lakimuutoksen vuoksi ammatilliseen kuntoutukseen osallistuneiden henkilöiden määrä kasvoi 13, 4 % (Kelan tilastokatsaus 16.3.2015). Kolmas merkittävä lakimuutos koskee Kelan järjestämää vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta, joka muuttuu 1.1.2016 vaativaksi lääkinnälliseksi kuntoutukseksi. Tällöin kuntoutuksen sidonnaisuus vammaisetuuksiin poistuu. Kuntoutuksen myöntäminen tulee perustumaan sairauteen tai vammaan, niihin liittyviin rajoitteisiin ja huomattaviin vaikeuksiin arjessa suoriutumisessa sekä vähintään vuoden kestävään kuntoutustarpeeseen. Toimintakykyyn vaikuttavat tekijät otetaan huomioon kokonaisuutena kuntoutustarpeen arviossa. Tavoite on tukea kuntoutujan arjen toiminnoissa suoriutumista ja osallistumista esim. opiskeluun tavoite on, että kuntoutukseen pääsy aikaistuu. Kuntoutuksen tulee olla hyvän kuntoutuskäytännön mukaista (Paltamaa ym. 2011) ja sitä voidaan toteuttaa yksilö- tai ryhmäterapioina sekä moniammatillisena kuntoutuspalveluna kuntoutuksen palveluntuottajan tiloissa. On arvioitu, että lainmuutoksen seurauksena Kelan lääkinnällisen kuntoutuksen piiriin tulevan uusia kuntoutujia yhteensä n. 7000 henkeä. Eduskunta on myös hyväksynyt osakuntoutusrahaa koskevan lainmuutoksen, joka tulee voimaan 1.10.2015 alkaen. Kuntoutuja voi jatkossa saada osakuntoutusrahaa niiltä kuntoutuspäiviltä, joina hän työskentelee osapäiväisesti, enintään 60 % normaalista työajastaan kuntoutuksen ohessa. Osakuntoutusrahan määrä on puolet kokopäiväisen kuntoutusrahan määrästä. Tämä tarkoittaa myös mahdollisuutta osa-aikaiseen ja avomuotoiseen kuntoutukseen. Täysimääräisenä kuntoutusraha maksetaan kun kuntoutuspäivään kuluu vähintään 6 tuntia matkoineen. Kuntoutuja, työnantaja ja tarvittaessa työterveyshuolto arvioivat yhdessä, voiko kuntoutuksen ja työnteon yhdistää samana päivänä. 4
1.2 Kehittämistyön tuloksiin perustuvia muutoksia Kela on kehittänyt viime vuosina kuntoutuspalveluita lukuisilla kehittämishankkeilla. Kaikkiin hankkeisiin on kuulunut arviointitutkimus, joissa on selvitetty kehitettyjen kuntoutusmuotojen toimivuutta, tuloksia ja vaikutuksia. Tutkimustulosten ja hankkeissa kertyneiden kokemusten perusteella olemassa olevia kuntoutusmalleja uudistetaan ja kokonaan uusia malleja otetaan käyttöön standardilla ohjatussa yleisessä palvelutuotannossa. Kehittämistoiminnan viimeaikaisia painopisteitä on ollut vaikeavammaisten kuntoutus, työhönkuntoutus, mielenterveyskuntoutus, geriatrien kuntoutus, lasten ja nuorten psykiatrinen perhekuntoutus sekä maahanmuuttajien erityistarpeet kuntoutuksessa. Kela on kehittänyt työikäisten varhaiskuntoutusta vuosina 2007 2014 useissa eri hankkeissa. Työhönkuntoutuksen kehittämishankkeen (TK-hanke) ensimmäisessä vaiheessa arvioitiin viiden kuntoutuksen palvelutuottajan kehittämää työhön integroitunutta yksilöllisesti räätälöityä kuntoutusmallia. Ensimmäisen vaiheen tulosten pohjalta tuotettiin kehittämishankkeen toisessa vaiheessa (TK2-hanke) uudenlainen työhönkuntoutuksen malli, jota testattiin hankkeen aikana. Kuntoutusmalleihin kohdistuneiden tutkimusten (Seppänen-Järvelä 2014; Hinkka ym. 2015; Seppänen- Järvelä ym. 2015a ja b) tulokset oli tarkoitus ottaa käyttöön aikaisemmat ASLAK- ja TYK-kuntoutukset korvaavassa uudessa AURA-kuntoutuksessa vuonna 2016, mutta 2015 hallitusohjelmaan kirjattu julkisen talouden sopeutusohjelma estää uuden kuntoutusmuodon käynnistymisen. Laajassa VAKE-hankkeessa, joka sisälsi useita alaprojekteja, kehitettiin vaikeavammaisten kuntoutusta. Hankkeen tuloksena Kelan kuntoutuksessa laajasti on vahvistettu tavoitteellisuutta ja asiakasnäkökulmaa. Tuloksena syntyivät hyvät kuntoutuskäytännöt Kelan kuntoutukseen, jotka ovat hyödettävissä kaikissa kuntoutuspalveluissa. Niiden lähtökohta on asiakkaan elämäntilanne ICF-viitekehyksestä katsottuna ja kuntoutuksen tavoitteet (GAS-menetelmä) kuntoutusta ohjaamassa. (Järvikoski ym. 2009; Paltamaa ym. 2011.) Hankkeen tuloksena kuntoutuspalveluiden sisältöjä ja toimintatapoja on uudistettu ja aikaansaatu merkittäviä lakimuutoksia. Mielenterveyskuntoutuksen alueella kehitystyötä on tehty OPI-hankkeessa (2011 2013), jossa luotiin uusi kuntoutusmalli niille ammatillisia opintoja suorittaville opiskelijoille, joilla oli mielenterveysongelmia. Opetushallitus vastasi oppilaitosten kouluttamisesta ja on keskeinen kumppani palvelun järjestämisessä. (Miettinen 2014.) Palvelumalli arvioitiin (Appelqvist-Schmidlechner ym. 2015) ja tuloksia on hyödynnetty yhdessä opetushallituksen kanssa ja kehitetyn mallin mukainen uusi palvelu alkaa vuonna 2016. Aikuisten avomuotoisen mielenterveyskuntoutuksen kehittämishankkeen (AMI-hanke, 2010 2013) kohderyhmänä olivat työsuhteessa olevat henkilöt, joilla on masennuksen vuoksi vaikeuksia selviytyä työssä. Hankkeessa kehitetty malli arvioitiin (Tuulio-Henriksson ym. 2015) ja tulokset otetaan käyttöön aikuisten mielenterveyskursseihin vuodesta 2017 alkaen. 5
Geriatrista kuntoutusta kehitettiin useita projekteja sisältäneessä GERI-hankkeessa ja siihen liittyneessä IKKU-hankkeessa. Hankkeiden tuloksia, kuten verkostoyhteistyö ja parityöskentely, on otettu laajasti käyttöön uudistettaessa Kelan kuntoutuspalveluita. IKKU-hankkeessa keskityttiin erityisesti ikääntyneiden yhteistoiminnalliseen kuntoutukseen ja sen vaikuttavuuden selvittämiseen. (Pikkarainen ym. 2013.) Vuoden 2016 alusta lukien Ikääntyneiden monisairaiden kuntoutuskurssit alkavat IKKUkursseina. Omaishoitajat on heterogeeninen ryhmä, jolle Kela järjestää kuntoutuskursseja. Kursseille ohjautumista, niistä saatua hyötyä sekä kurssien kehittämistarpeita tutkittiin (Juntunen ja Salminen 2015). Tulosten pohjalta palveluiden standardeja uusitaan ja uudet kuntoutuskurssit alkavat 2017. Ammatillisen kuntoutuksen palvelut uudistuvat vuodesta 2015 alkaen uuden ammatillisen kuntoutusselvityksen astuttua voimaan. Palvelussa yhdistyivät kuntoutustutkimus ja kuntoutustarveselvitys. Toinen merkittävä uudistus koskee työhönvalmennusta (Härkäpää ym. 2013); työllistymistä edistävä ammatillinen kuntoutus käynnistyy vuonna 2017. Tällöin yhdistyvät nykyisen työkokeilun, työhönvalmennuksen ja mielenterveyskuntoutujien työhönvalmennuksen palvelulinjat. Uudessa palvelussa on asiakkaan tarpeen mukaan kaksi toteutusvaihtoehtoa, joko työkokeilu ja tai työhönvalmennus. Tules-kuntoutuksen standardin uudistamisen tueksi tehtiin tutkimus, joka nosti esille palvelujen kehittämisen kohteita (Salminen ym. 2014). Uuden standardin mukaiset palvelut alkavat vuonna 2016. Kuntoutusmallia uudistettiin siten, että perinteisen kuntoutuskurssin lisäksi tehtiin myös kevennetty kuntoutuskurssi, joka toteutetaan avopäivinä ja käyntikertoina. Tarkoituksena on, että työssäkäyvät voivat kuntoutuksen käyntikertapäivänä olla osan päivää töissä. Tules-avokuntoutuskursseissa osakuntoutusraha voidaan ottaa ensimmäisenä laajamittaisesti käyttöön. Aivoverenkiertöhäiriön (AVH) sairastaneille henkilöillä on usein omatoimisuutta ja arjessa selviytymistä haittaavia toimintakykyrajoitteita. Tavoite on ollut löytää tehokkaita keinoja aivoverenkiertohäiriöön sairastuneiden itsenäisen selviytymisen parantamiseksi. Näihin tarpeisiin Kelan kuntoutusryhmässä on kehitetty erilaisia kuntoutusmuotoja, kuten kommunikaatiokursseja, kevennetyn kävelyn ja tehostetun kädenkäytön kuntoutuskursseja. Kommunikaatiopainotteinen kuntoutus on tarkoitettu AVH:n sairastaneille henkilöille, joilla on afasia ja kommunikointi puhumalla on vaikeutunut. Kuntoutuksen tavoite on löytää sopivia kommunikaatiokeinoja ja tukea puheen tuottoa ja ymmärtämistä. Kurssin tavoite on tukea myös läheisen arjessa selviytymistä. Toisen sopimuskauden palvelut käynnistyvät vuonna 2016. Painokevennetyn kävelyn ja tehostetun kädenkäytön kuntoutuskurssit kehitettiin osana GERI-hanketta erityisesti ikääntyneille. Kuntoutusmallien arviointi osoitti ne tuloksellisiksi; kuntoutuksesta hyötyivät eniten ne, joiden toimintakyky oli alkutilanteessa heikko (Karttunen ym. 2014). Näitä kuntoutuksia ohjaava standardi astui voimaan 1.1.2013. 2. Tutkimustehtävä Hankkeen päätehtävä on tutkia, millaisia vaikutuksia Kelan kuntoutuspalveluiden muutoksilla on ollut kuntoutujan saamaan palveluun ja kuinka uusimuotoinen palvelu toimii. Tutkimuksessa ollaan erityisesti 6
kiinnostuneita Kelan kuntoutuksen asiakkaiden näkökulmasta; esimerkiksi onko kuntoutus oikea-aikaista ja tarkoituksenmukaista. Uusien kuntoutuspalveluiden osalta selvitetään, miten toimiva uusi kuntoutuspalvelu on, millaisia hyötyjä ja vaikutuksia sillä on sekä miten palvelua tulisi kehittää edelleen. Tutkimuksen tarkoitus on tuottaa soveltamiskelpoista tietoa Kelan kuntoutuksen kehittämis-, ohjaus- ja vaikuttamistyöhön. Muutos-hankkeen tutkimuskokonaisuuden tilaaja on Kelan työ- ja toimintakykyetuuksien osaamiskeskuksen kuntoutusryhmä (ent. terveysosaston kuntoutusryhmä). Muutos-hankkeen tutkimuskokonaisuus toteutetaan osatutkimuksina, jotka kohdistuvat erityyppisiin kuntoutusmuotoihin tai -etuuksiin sisältäen sekä järjestämisvastuunalaista että harkinnanvaraista kuntoutusta. Kunkin osatutkimuksen tutkimussuunnitelmassa määritellään ao. alueelle relevantti tutkimustehtävä tutkimuskysymyksineen ja metodisine valintoineen. Osatutkimukset sitoutuvat tässä hankesuunnitelmassa kuvattuihin tutkimuksen toimintatapoihin ja koko hankkeen tavoitteisiin. Muutoshankkeen tutkimuskokonaisuus lukeutuu implementaatiotutkimuksen piiriin. Implementaatiotutkimus laajasti ymmärrettynä kohdistuu intervention, joka voi olla esimerkiksi politiikkaohjelma, etuus, palvelu tai hoitokäytäntö, toimeenpanoon ja toteuttamiseen. Tutkimuksen intressinä on ymmärtää, miten ja miksi interventio kontekstissaan toimii ja testata keinoja sen kehittämiseksi. (Peters ym. 2013.) Tutkimus voi tuottaa tietoa itse toimeenpanoprosessista tai siitä, kuinka hyvin intervention toteutus vastaa mallia/normia (fidelity). Implementaatiotutkimuksen perusajatus kytkeytyy läheisesti tutkimustiedon hyödyntämiseen sekä näyttöön perustuvaan lähestymistapaan. (Borsika ym. 2008; Bhattacharyya ym. 2009). Tämä tutkimus kohdistuu kuntoutuspalvelun implementaatioon tilanteessa, jossa palvelun sisällöt, toimintatavat tai ehdot ovat muuttuneet tai on luotu kokonaan uusi palvelukonsepti kehittämishankeen tulosten perusteella. Tällöin olennaista on saada tietoa siitä, kuinka uusi palvelu toimii vakiintuneessa palveluntuotannossa, joka poikkeaa kehittämishankkeen ympäristöstä. 3. Tutkimuskokonaisuuden toteuttaminen 3.1 Osatutkimusten suunnittelu ja hankinta Muutos-hankkeen tutkimuskokonaisuuteen kuuluvilla osatutkimuksilla on kullakin erillinen tutkimussuunnitelma. Hanke toteutetaan, tutkimusten suunnitteluvaihe mukaan lukien, vuorovaikutteisella ja käyttäjälähtöisellä otteella (Patton 1997). Kun tutkimuksen tarkoitus on tuottaa tietoa niin kuntoutuspalvelumuotojen suunnittelijoille, kehittäjille, toteuttajille kuin päätöksentekoon, on olennaista, että tutkimustiedon käyttäjien näkemykset ja tarpeet huomioidaan tutkimusasetelman muotoilussa. Keskeistä tässä on tutkimuskysymysten määrittely tutkimuksen menetelmät ja aineostonhankintastrategia määrittyvät niiden mukaisesti. (ks. Peters ym. 2013.) Muutoshankkeeseen sisältyvät seuraavat osatutkimukset (eivät toteutusjärjestyksessä). 1. Ammatillisen kuntoutuksen lainmuutos ja ammatillinen kuntoutusselvitys 7
2. ASLAK-kuntoutuksen päättyminen ja KIILA-kuntoutuksen toteuttaminen 3. AVH-kuntoutus -Kommunikaatiopainotteinen kuntoutus -Tehostetun kädenkäytön kuntoutus -Painokevennetyn kävelyn kuntoutus 4. Vaativa lääkinnällinen kuntoutus lainmuutos 5. Hyvän kuntoutuskäytännön seuranta (GAS) 6. Ikääntyneiden monisairaiden kuntoutus (IKKU) 7. Omaishoitajien kuntoutuspalvelut 8. Osakuntoutusrahan vaikutukset 9. Tules-kuntoutus 10. Työllistymistä edistävä ammatillinen kuntoutus 11. Nuorten mielenterveyskuntoutus (OPI) Muutos-hankkeen osatutkimusten suunnittelu tapahtuu prosessina: ensimmäisessä vaiheessa hankepäällikkö käynnistää yhteistyössä Kelan etuusyksikön kanssa osatutkimusten suunnitteluprosessin, jossa selvitetään tutkimuksen kohde, tutkimuskysymykset sekä tutkimustyyppi. Ensimmäisen vaiheen (ks. liite 1) tuloksena syntyy alustava tutkimussuunnitelma, johon pyydetään kommentit Kelan tutkimusryhmästä. Kuvio 1. Tutkimusten hankintaprosessi Kunkin osaprojektin hankinnassa noudatetaan Kelan hankinnan hankintapäätöksen mukaan joko neuvottelumenettelyä tai avointa hakua (ks. kuvio 1). Neuvotteluprosessin mukaisessa hankinnassa asiantuntemuksensa perusteella valittu tutkijataho työstää alustavan tutkimussuunnitelman pohjalta lopullisen tutkimussuunnitelman (ks. liite1) kuvaten yksityiskohtaisesti tutkimuksen toteuttamisen ja resursseineen. Tutkijataho vastaa tutkimussuunnitelman työstämisestä ja valmisteluun kuuluvista menettelyistä, kuten eettisestä ennakkoarvioinnista ja muista tutkimuksen lupa-asioista ja varaa riittävästi aikaa ao. asioihin osana suunnitteluprosessia (ks luku 3.4). Tutkimussuunnitelman valmistuttua tehdään sopimus tutkijatahon ja Kelan välillä tutkimuksen toteuttamisesta. Kun tutkimusten hankinnassa sovelletaan avointa hakua, alustavaa tutkimussuunnitelmaa käytetään hakuilmoituksen laadinnan pohjana. Hakuilmoitus esitetään Kelan internetsivuilla. Hankepäällikkö vastaa hakuprosessin totuttamisesta yhdessä Kuntoutusryhmän pääsuunnittelijan kanssa ja ohjausryhmä valitsee tutkimuksen toteuttajan tilaajan tietotarpeen, suunnitelman laadun ja relevanssin näkökulmasta. Avoimessa haussa hakijat esittävät tutkimussuunnitelman resursseineen. Suunnitelmien arvioinnissa 8
sovelletaan Kelan KKRL-rahoitteisen tutkimushaussa käytettäviä kriteereitä. Valittu tutkijataho vastaa tutkimussuunnitelman valmisteluun kuuluvista menettelyistä, kuten eettisestä ennakkoarvioinnista ja muista tutkimuksen lupa-asioista ja varaa riittävästi aikaa ao. asioihin osana suunnitteluprosessia (ks luku 3.4). Hyväksytyn tutkimussuunnitelman jälkeen tutkimuksen toteuttamisesta laaditaan tutkijatahon ja Kelan välillä sopimus. Kun osatutkimuksen toteuttajana on Kelan tutkimusryhmä, sovelletaan Kelan sisäistä sopimusta tutkimuksen toteuttamisesta. Sopimusasioista vastaa Kelan työ- ja toimintakykyetuuksien osaamiskeskuksen kuntoutusryhmän pääsuunnittelija. Hankepäällikkö seuraa osatutkimuksen sopimusten noudattamista. 3.2 Hankkeen organisoituminen: työjako, koordinointi ja yhteistyö Tutkimuskokonaisuudesta vastaa hankepäällikkö, jolla on kokonaisvastuu hankkeen suunnittelusta, toimeenpanosta, tehtävien valvonnasta ja tavoitteiden saavuttamisesta. Hän koordinoi osatutkimusten suunnittelua ja hankkii tutkimukset. Hän kommunikoi hankkeen sidosryhmien kanssa ja vastaa neuvotteluista eri tutkimustahojen kanssa. Hankepäällikkö toimii tutkimusten tilaajan edustajana. Hankkeella on ohjausryhmä (ks. kuvio 2), jonka muodostavat Kelasta nimetyt asiantuntijat. Ohjausryhmällä on päätösvaltuudet hankkeen tavoitteiden, resurssien ja aikataulun suhteen. Hankepäällikkö raportoi tutkimuskokonaisuuden etenemisestä ja tilanteesta ohjausryhmälle sekä esittelee ohjausryhmän päätöstä vaativat asiat, kuten tutkimussuunnitelmat ja raportit. Hankepäällikkö tiedottaa ohjausryhmälle mahdollisista haasteista esim. aikataulun, resurssien yms. suhteen. Kuvio 2. Muutos-hankkeen organisaatio Hankkeen ohjausryhmä Hankepäällikkö Osatutkimus Projektiryhmä Osatutkimus Projektiryhmä Osatutkimus Projektiryhmä 9
Kukin osatutkimus organisoituu tutkimustehtävän edellyttämällä tavalla. Osatutkimuksille nimetään projektiryhmä, johon nimetään tutkimuksen toteuttamisen kannalta relevantit asiantuntijat sekä Kelasta että tutkijataholta. Hankepäällikkö on kunkin osatutkimuksen projektiryhmän puheenjohtaja. Kuntoutusryhmän pääsuunnittelija on projektiryhmissä asiantuntijajäsen, joka osallistuu kokouksiin tarvittaessa, erityisesti kun käsitellään hankehallintoon liittyviä kysymyksiä. Hankepäällikkö sopii osatutkimuksen käynnistyessä tutkimuksen toteuttamiseen liittyvät asiat, kuten noudatettavat pelisäännöt ja periaatteet. Osatutkimuksella on nimetty vastuuhenkilö. Yhteydenpito toteutetaan sähköpostitse ja puhelimitse sekä kokouksina ja videoneuvotteluina. Projektiryhmän kokousten frekvenssi vaihtelee osatutkimusten eri aikoina; tiiveintä yhteistyötä tarvitaan tutkimuksen käynnistys- ja raportointivaiheissa. Mikäli osatutkimusta toteuttaa usea tutkijataho, tavoitteena on tutkijoiden välinen yhteistyö, jolla pyritään esimerkiksi aineistojen keruun ja raportoinnin yhteensovittamiseen. Tavoitteena on muodostaa mahdollisimman hyvä kokonaiskuva tutkittavasta ilmiöstä. Tutkijatahot varautuvat yhteistyön aiheuttamiin matka- ym. kustannuksiin suunnitelmissaan. 3.3 Aikataulu Muutos-hanke toteutetaan ajalla 1.5.2015 31.12.2019. Tutkimuskokonaisuutta ohjaava hankesuunnitelma valmistuu 14.8.15, jonka jälkeen se käsitellään hankkeen ohjausryhmässä. Tämän jälkeen käynnistyy osatutkimusten suunnittelu- ja hankintaprosessi yhteistyössä tutkimuksen tilaajan kanssa. Hankkeen ohjausryhmä hyväksyy osatutkimusten suunnitelmat ja raportit. Osatutkimukset toteutetaan 1.1.2016 1.11.2019, jolloin tutkimukset on raportoitu ohjausryhmälle. 3.4 Eettiset kysymykset Muutos-hankkeessa noudatetaan hyvää tutkimustapaa, jonka noudattaminen merkitsee vastuullisuutta tutkimuseettisissä kysymyksissä. Eettiset seikat huomioidaan koko tutkimusprosessin ajan erityisesti aineistojen keruussa ja käytössä. Tutkimukseen osallistujilta pyydetään tietoinen suostumus, josta käy ilmi osallistumisen vapaaehtoisuus ja luottamuksellisuus. Tutkimusaineistoa käsitellään ja säilytetään voimassa olevan lainsäädännön puitteissa huomioiden henkilötietojen ja yksityisyyden suojasta annetut määräykset. Hankkeessa huolehditaan, että kaikki tutkijat tietävät asemansa, vastuunsa ja velvollisuutensa tutkimuksen toteuttamisessa. Tarvittaessa tutkijat allekirjoittavat salassapitosopimuksen. Hankkeen osatutkimusten suunnitelmissa käsitellään tutkimustehtävän toteuttamiseen liittyvät eettiset kysymykset: suunnitelmissa määritellään aineistot, niiden keruu, käyttötarkoitukset sekä käsittely ja säilytys. Kussakin osasuunnitelmassa esitetään tarvittavat tutkittavien (saatteet) tiedotteet ja suostumuslomakkeet. Osatutkimuksissa laaditaan tarvittaessa rekisteriseloste. Tietopyyntö Kelaan (ks. http://www.kela.fi/tutkimusta-tukemassa_tietopyynnot-tieteellisiin-tutkimuksiin) tehdään, jos 10
tutkimuksessa käytetään Kelan etuusasioiden käsittelyssä syntyneitä tietoja. Tällöin tutkittavien tulee tietää, mitä tietoja heistä kerätään ja mistä tietolähteistä. Hankkeeseen sisältyvistä osatutkimuksista pyydetään eettinen ennakkoarviointi Kelan tutkimuseettiseltä toimikunnalta (ks. http://www.kela.fi/tutkimusta-tukemassa_eettinen-toimikunta). Eettisessä ennakkoarvioinnissa kiinnitetään erityistä huomiota tutkimuksen kohteena oleville henkilöille mahdollisesti aiheutuviin haittoihin ja epämukavuuksiin, tutkittaville annettavan informaation riittävyyteen ja ymmärrettävyyteen sekä tietosuojakysymyksiin. 3.6 Raportointi ja tiedon hyödyntäminen Muutos-hankkeessa korostetaan tutkimuksen hyödynnettävyyttä sekä toimintatapana avoimuutta ja vuorovaikutuksellisuutta. Tämä tulee erityisesti esille tutkimustulosten raportoinnissa ja viestinnässä. Tutkimusten suunnitteluvaiheessa kiinnitetään erityisestä huomiota tilaajan tietotarpeiden määrittelyyn, joihin tutkimukset voivat tuottaa mahdollisimman täsmällistä tietoa. Tutkimusprosessin aikana tutkimuksen alustavia tuloksia raportoidaan hankkeen ohjausryhmälle. Osatutkimusten suunnitelmissa esitetään julkaisusuunnitelma. Osatutkimusten raportit julkaistaan Kelan julkaisusarjoissa huomioiden julkaisuyksikön määrittelemät toimintatavat (ks. http://www.kela.fi/julkaisut_julkaisemisen-yleissaannot). Sopimuksessa määriteltyjen tuotosten lisäksi tutkijat voivat julkaista aineiston perusteella tieteellisiä tai ammatillisia artikkeleita ja osallistua kuntoutusta koskevaan keskusteluun esim. luentojen tai sosiaalisen median kautta. Raporttien ohella tuloksista viestitään blogi-kirjoituksilla. 4 Lähteet Appelqvist-Schmidlechner K, Wessman J, Salmelainen U, Tuulio-Henriksson A, Sipilä N, Ahonen S, Luoma M-L. Nuorten avomuotoinen OPI-mielenterveyskuntoutus. Koettu hyöty ja vaikuttavuus sekä kuntoutusmallin soveltuvuus. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 92, 2015. Bhattacharyya O, Reeves S, Zwarenstein M. What is implementation research? Rationale, concepts and practices. Research on Social Work Practice, 19 (5), 491-502, 2009. Borsika A, Rabin R, Haire-Joshu D, Kreuter M, Weaver N. A glossary for dissemination and implementation research in health. Journal of Public Health Management, 14 (2), 117-123, 2008. Hinkka K, Aalto L Toikka T. Uudenlaiseen Kelan työhönkuntoutukseen? Viiden kuntoutusmallin arvioinnin tuloksia. Helsinki: Kelan, Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 134, 2015. Härkäpää K, Harkko J, Lehikoinen T. Työhönvalmennus ja sen kehittämistarpeet. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 128, 2013. 11
Juntunen K ja Salminen A-L. Kelan järjestämien omaishoitajien kuntoutuskurssien arviointitutkimus. Helsinki: Kela, Työpapereita 72, 2015. Järvikoski A, Hokkanen L Härkäpää K, toim. Asiakkaan äänellä. Odotuksia ja arvioita vaikeavammaisten lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Helsinki: Kuntoutussäätiö, Tutkimuksia 80, 2009. Karttunen A, Peurala S, Häkkinen A, Kautiainen H, Kantanen M, Heinonen M, Sihvonen S, Kallinen M. Elämänlaadun ja toimintakyvyn muutokset ikääntyneillä aivoverenkiertohäiriön sairastaneilla kävelyn ja käden tehostetun käytön kuntoutuksen aikana. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan selosteita, 87, 2014. Paltamaa J, Karhula M, Suomela-Markkanen T, Autti-Rämö I, toim. Hyvän kuntoutuskäytännön perusta. Käytännön ja tutkimustiedon analyysistä suosituksiin vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishankkeessa. Helsinki: Kela, 2011. Patton MQ. Utilization-focused evaluation. The new century text. Thousand Oaks: Sage Publications, 1997. Peters D, Adam T, Alonge O, Agyepong I. Research methods & reporting. Implementations research: what it is and how to do it. BJM, 2013. Pikkarainen A. Vaara M, Salmelainen U, toim. Gerontologisen kuntoutuksen toteutus, vaikuttavuus ja tiedon välittyminen. Ikääntyneiden kuntoutujien yhteistoiminnallisen kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämishankkeen loppuraportti. Helsinki: Kela, 2013. Miettinen K. Oppimisen yhteispeli -hankkeen arviointitutkimus. Helsinki: Opetushallitus, Raportit ja selvitykset, 15, 2014. Salminen A-L, Karhula M, Häkkinen A. Tules-kurssien standardien kehittäminen. Suositukset standardiin. Helsinki: Kela, Työpapereita 66, 2014. Seppänen-Järvelä R, toim. Kuntoutuksen yhteistoiminta osaksi työn arkea. Arviointitutkimus työhönkuntoutuksen kehittämishankkeen toisesta vaiheesta. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 82, 2014. Seppänen-Järvelä R, Aalto AM, Juvonen-Posti P, Laaksonen M, Tuusa M, toim. Yksilöllisesti räätälöity ja työhön kytketty tuki: Kelan työhönkuntoutuksen kehittämishankkeen (TK2) arviointitutkimus (tulossa), 2015. Seppänen-Järvelä R, Pesonen S, Juvonen-Posti P, Laaksonen M, Tuusa M, Syrjä V. Kuntoutumisen polku - yhteistoimintaa ja yksilöllisiä valintoja. Kelan työhönkuntoutuksen kehittämishankkeen (TK2) arviointitutkimus. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia (tulossa), 2015. Tuulio-Henriksson A, Appelqvist-Schmidlechner K, Salmelainen U. AMI-kuntoutus. Ryhmäpainotteinen kuntoutusmalli työelämässä oleville masennuskuntoutujille. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia (tulossa), 2015. 12
Liite 1. Osatutkimuksen tutkimussuunnitelman työstämisprosessi 13