2/2012 CP-LEHTI Tässä numerossa mm: Matematiikan oppimisesta
2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2012:2 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki - puh. 09-540 7540, fax 09-5407 5460 - keskus klo 9-16 - www.cp-liitto.fi, toimisto@cp-liitto.fi - etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p. 09-5407 5410, 040 701 4881 Järjestöpäällikkö Minna Teiska p. 09-5407 5413, 040 505 8329 Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p. 09-5407 5480, 040 757 8223 Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p.09-5407 5420, 044 059 2633 Jäsenasiat p. 09-5407 540, jasenasiat@cp-liitto.fi Aikuistoiminta Suunnittelija Ismo Kylmänen p. 09-5407 5444, 040 589 5893 Liikuntatoiminta Suunnittelija Tiia Kantanen p. 09-5407 5472, 044 353 3404 MMC HC- toiminta Suunnittelija Petra Peltonen p. 09-5407 5414, 040 754 0914 Sopeutumisvalmennus Kurssisihteeri Anne Heiskanen p. 09-5407 5488,044 059 2600 Sopeutumisvalmennuksen koordinaattori Juha Seppälä p. 09-5407 5430, 040 765 9497 Taloussihteeri Pirjo Sweins p. 09-5407 5417, 045 7732 4558 Tiedottaja Sini Pälikkö p. 09-5407 5412, 045 7732 4557 Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p.09-5407 5432, 045 7732 4561 Aluesihteerit Aira Eklöf p. 02-241 0170, 040 545 7144 Lemminkäisenkatu 14-18 A, 20520 Turku Jari Turku p. 03-261 6065, 0400 884 372 Pellervonkatu 9, huone 1014,33540 Tampere Merja Partanen p. 017-281 1516, 040 575 3022 Minna Canthinkatu 4 C, 70100 Kuopio Elina Seppänen p. 0400 921 574 Isokatu 47, 90100 Oulu Palveluasunnot Helsinki/Laajasalo Vastaava ohjaaja Jaakko Harju p. 09-692 4627, 044 059 2637 Muurahaisenpolku 6 B, 00840 Helsinki Turku/Halinen Vastaava ohjaaja Anne Holmberg p. 040 581 8898 Paavinkatu 14 D 15, 20540 Turku Päivätoiminta Vastaava ohjaaja Jaana Raitio p. 09-5407 5475, 044 090 0353 Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki Itsenäiseen elämään sopivin palveluin Koordinaattori Sari Laiho p. 045 7732 4759 Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki CP-LEHTI - CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti - 46. vuosikerta - Päätoimittaja Tomi Kaasinen - Toimittaja Sini Pälikkö - Viestintätoimikunta Paula Ahti, Jari Hautamäki, Vilja Pitkänen, Minna Teiska, Tomi Kaasinen, Sini Pälikkö - Kansi Markus Maury - Tilaukset, osoitteenmuutokset jäsenasiat@cp-liitto.fi, 09-540 7540 - Julkaisija Suomen CP-liitto ry - Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, 00701 Helsinki, p. 09-350 8740 - Ilmestyminen 6 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikaistilaus 35e, kestotilaus 30e, ISSN-L-0355-7545 - Painopaikka Forssa Print 2012 CP-lehden ilmestymisaikataulu 2012 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä 3 20.06.12 13.07.12 4 23.08.12 14.09.12 5 04.10.12 26.10.12 6 21.11.12 14.12.12 Tässä numerossa: 3 4 8 10 12 13 15 17 19 23 25 27 28 29 30 31 32 37 38 39 40 41 45 46 49 49 51 53 54 56 57 Pääkirjoitus Tomi Kaasinen LÄÄKETIEDE Mikä ihmeen refluksi? Helena Törölä TULKKAUSPALVELUT PERHE Vammaisten oikeuksien väsymätön puolustaja Pirjo Hernesniemi Marko Jääskeläinen PÅ SVENSKA Rehabiliteringshandledare för rörelsehindrade barn Annikki Fogström TOIMITUKSELTA Ihmiseltä ihmiselle Kurkistus onneen Sini Pälikkö KULTTUURIAREENA Naistenpäivänä Gloriassa Joni Tirkkonen TIETOKIRJALLISUUS Järjenjuoksuja ideasta kirjaksi Satu Järvinen OPPIMINEN Matematiikka on iloinen juttu! Eeva Malmström VÄITÖKSIÄ TUTKIMUSTIETOA Pro-gradulla ääntä vammaisille miehille Tommi Huhtaniemi SUOMEN CP-LIITON HANKKEET Itsenäiseen elämään sopivin palveluin Sari Laiho Mun Polulla Elina Raitio Suomen CP-liiton Mun Polku tukee nuoria vammaisia koulutuspolulle Sini Pälikkö KELAN HANKE Liikuntavammaisten nuorten elämäntilanne Helena Arvio TET-JAKSO TeTissä Kumppanuuskeskuksessa Katja Seppälä CP-YHDISTYKSET TOIMIVAT SUOMEN CP-LIITTO Kannanotto Lomittajatoiminta SOPEUTUMISVALMENNUS Juha Seppälä esittäytyy KOLUMNI Minna Canth ja kakkukahvit Sini Pälikkö MMC HC Elämän riemuja Anne-Marie Hannonen Klyvistä Pirjo Moilanen Me Hyvät ry Mikko Halme Petra ja Iida LIIKUNTA NUORISOTOIMINTA STIPENDIT 2012 SOSIAALINEN MEDIA Vertaistukea netissä Pia Jättömäki LUKIJALTA Minä ja vesi Miikka Koskivaara SYMPOSIUM
CP-LEHTI 2012:2 PÄÄKIRJOITUS 3 ORGANISAATIOT UUDISTUVAT Helsingin kaupunginvaltuusto on syksyllä päättänyt uudistaa sosiaali- ja terveystoimensa rakennetta. Uudistukseen liittyvien organisointimallien suunnittelemista varten on nimetty muutostiimi, joka on 20.3.2012 esittänyt ehdotuksensa uudeksi sosiaali- ja terveystoimen rakenteeksi. Uudistuksen päätavoitteena on rakentaa entistä toimivammat hoitoketjut käyttäjän näkökulmasta sekä parantaa palvelujen rakenteiden selkeyttä. Muutostiimin ehdotuksessa sosiaali- ja terveystoimen organisaatio rakentuu kolmen palvelualueen jaolle; perhe- ja sosiaalipalveluihin, terveys- ja päihdepalveluihin sekä sairaala-, kuntoutus ja hoivapalveluihin. Toiminta uuden organisaation mukaisesti on tarkoitus käynnistää vuoden 2013 alusta. Tuotteistuksella pyritään yleisesti ottaen saamaan palveluista samansisältöisiä paketteja ja toimintaketjuja. Oleellista on kuitenkin huomata, että äkkiä katsottuna samankaltaiselta näyttävät asiat tai toimenpiteet eivät aina olekaan samanlaisia tavoitteiltaan tai toivotulta lopputulokseltaan. Toimenpiteiden kohteilta voidaan odottaa tai vaatia eri asioita. Tästä löytyy näkökulma, jonka kanssa esimerkiksi Helsingin organisaatiouudistuksessa tulee olla tarkkana. Vammaispalvelulain mukaisten palveluiden sisäänrakennettuna tavoitteena on aktivoida ihmistä, hoivapalveluiden nimensä mukaisesti hoivata. Nyt vammaisten sosiaalipalvelut ollaan erottamassa Helsingin kaupungin uudessa organisaatiomallissa pois perhe- ja sosiaalipalveluista ja sijoittamassa ne sairaala-, kuntoutus ja hoivapalvelujen osastoon yhdessä vanhuspalvelujen kanssa. Vammaispalvelut mahdollistavat ihmiselle sen, että hän voi hoitaa henkilökohtaiset asiansa mieleisellään tavalla. Näin turvataan mahdollisimman laaja itsemääräämisoikeuden toteutuminen. Hoivaan ja hoitoon taas sisältyy ajatus vallan ja vastuun siirtämisestä palvelun toteuttajalle. Nyt suunnitellussa organisaatiomallissa vammaisten palvelutarve rinnastetaan vanhusten palveluihin, ja tältä osin ajattelussa on tietynlainen harha. Vaikka varsinaisen asiakas- ja potilastyön järjestäminen tapahtuu organisaatiomallien luomisen jälkeen, ohjaa muodostettava organisaatiorakenne siinä tapahtuvien asiakasprosessien luonnetta ja toimintatapoja. Muutostiimi on työssään kuullut erilaisia asiantuntijatahoja sekä sosiaali- ja terveystoimen työntekijöitään. Muutostiimin raportin pohjalta on vielä mahdollista käydä keskustelua ja antaa palautetta. Eräs tapa omien ajatusten esiintuomiseen ja palautteen antamiseen on lähettää sähköpostia osoitteeseen uudistus@hel.fihelsingin kaupungin kotisivuilta löytyy myös sosiaali- ja terveystoimi uudistuu osio, jossa on asiaan liittyvää tietoa ja materiaalia.uudistuksen valmisteluun on syytäkin panostaa, kyseessä on hyvin monen ihmisen elämään vaikuttavat asiat ja jo prosessina kyseessä on suurin Suomessa toteutettu kunnallinen organisaatiomuutos. On hyvä huomioida, että asia etenee hyvin nopeassa aikataulussa, tavoitteena on käsitellä uudistukseen liittyvät johtosäännöt kaupunginvaltuustossa ensi kesäkuussa. Eli vaikuttamisen ja palautteen antamisen paikka on nyt!
4 LÄÄKETIEDE CP-LEHTI 2012:2 Mikä ihmeen refluksi? Helena Törölä FM, puheterapeutti tutkija Oulun yliopistollinen sairaala Lasten ja nuorten klinikka NDT Bobath seniorikouluttaja Lapsilla voi ilmetä syömisen vaikeutta, jonka syytä ei aina heti saada selville. Toisinaan taas esimerkiksi oksentelu auttaa löytämään oikeille jäljille. Toisaalta pienten lasten pulauttelu on varsin yleistä, eikä se välttämättä kiinnitä suurempaa huomiota. Kyseessä voi kuitenkin olla ongelma, joka haittaa paitsi syömistä, vähitellen muutakin elämää, nimittäin refluksi. Refluksi tarkoittaa sitä, että mahan sisältöä nousee mahalaukusta takaisin ruokatorveen, suuhun tai jopa oksennuksena suusta ulos. Tämä johtuu siitä, ettei ruokatorven alaosan sulkija toimi oikein, vaan aukeaa väärään aikaan tai liian usein. Sulkija voi myös olla liian väljä. Refluksia voi ilmetä kaikenikäisillä ihmisillä ja aikuiset kuvaavat sitä mm.närästykseksi. Sen oireet ja vaikeusaste voivat kuitenkin vaihdella paljon. Puolella kahden kuukuden ikäisistä vauvoista esiintyy pulauttelua kahdesti päivässä ensimmäisen puolen vuoden aikana, mutta vain 1%:lla enää ensimmäisen ikävuoden loppupuolella. Kliinisesti merkittävää refluksia esiintyy noin yhdellä viidestäsadasta vauvasta. Esiintymisluvuissa on kuitenkin suuria eroja tutkimusten välillä. Pahimmillaan refluksivaivat ovat 4-6 kk:n iässä. Hankalasta pulauttelusta voi puhua silloin, kun lasta ei voi pitää vatsallaan tai edes makuuasennossa ilman että hän oksentaa. Pahimmassa tapauksessa lapsen motorinen kehitys viivästyy tämän vuoksi. 60-80 %:lla lapsista refluksivaiva vähenee, kun hän alkaa syödä kiinteitä ruokia ja oppii istumaan. Noin 30 %:lla refluksivaiva voi jatkua jopa 4-vuotiaaksi. Refluksia voi esiintyä kenellä tahansa, mutta sen on todettu tavallista useammin liittyvän erityisesti erilaisiin neurologisiin oireisiin ja vammoihin. CP-vammaisilla refluksin yleisyydeksi on ilmoitettu jopa 75 % lapsista (Rempel ym, 1988). Toisen tutkimuksen mukaan 10-15 % kehitysvammaisista lapsista oksentaa toistuvasti. Näistä 3 /4:llä syynä on refluksi. Monet asiat vaikuttavat refluksin kehittymiseen. Tärkein syy lienee keskushermostovaurio, joka voi vaikuttaa joko pelkästään ruuansulatuskanavan alkuosan tai koko ruuansulatuskanavan toimivuuteen, sen kykyyn kuljettaa ruokaa eteenpäin. Neuromuskulaarisen koordinaation puute haittaa ruokatorven alemman sulkijalihaksen ja ruuansulatuskanavan toimintaa. Mahalaukun tyhjeneminen voi olla hidastunutta. Nenä-mahaletku eli syöttökatetri tai gastrostooma (syöttöavanne vatsalla) voivat pahentaa refluksia. Selkein refluksista kertova oire on siis oksentaminen. Myös pulauttaminen ja imeminen sekä nieleskely vielä tuntikausia syömisen jälkeen on tavallista. Refluksista kärsivien lasten voi huomata nieleskelevän ja maiskuttavan jopa yöllä nukkuessaan ja nukkuminen voi olla katkonaista. Nielemiseen voi liittyä kipua ja esimerkiksi karkeisiin ruokiin siirtyminen voi viivästyä nielemisvaivan vuoksi kokkareiden tuntuessa arassa nielussa ja ruokatorvessa. Kun ruokaa toistuvasti nousee mahalaukusta ruokatorveen tuoden mukanaan voimakkaita mahahappoja, ruokatorven limakalvo voi ärtyä ja vahingoittua. Joskus oksennuksessa tai ulosteessa voi nähdä veriviiruja, kun ruokatorven limakalvolla on haavaumia, joista vuotaa verta. Tämä voi hankalissa tapauksissa johtaa anemiaan. Ruokatorven limakalvon ollessa pahasti ärtynyt ja vuotava lapsi voi oksentaa ruskeaa, kahvin väristä oksennusta. Lapsi saattaa olla tuskainen ja vetää itseään kaarelle taaksepäin ja kohtauksenomaisia oireita voi esiintyä.
CP-LEHTI 2012:2 LÄÄKETIEDE 5 Kun hapanta mahansisältöä jatkuvasti nousee ruokatorvea pitkin ylös, voi hengitystieoireita ilmetä hapon ärsyttäessä myös hengitysteitä. Se voi johtaa jatkuvaan yskään ja ylähengitystietulehduksiin, toistuviin keuhkoputkentulehduksiin, vinkuvaan hengitykseen, rohisevaan, limaiseen hengitykseen ja vaikeisiin astmaoireisiin sekä korvatulehduksiin. Jopa hengityskatkoksia (apnea) ilmenee. Nikottelua voi myös esiintyä tavallista useammin. Lapsen suuret syömiseen ja ravinnonsaantiin liittyvät vaikeudet eivät voi olla vaikuttamatta hänen käyttäytymiseensä. Vaikeasta refluksista kärsivät lapset ovat usein itkuisia ja kärsimättömiä kivun ja jatkuvan näläntunteen vuoksi. Syöminen saattaa olla katkonaista, kun ruokaa alkaa nousta takaisin ruokatorveen syömisen vielä ollessa kesken. Näin ateriamäärät jäävät helposti pieniksi ja ajan mittaan painon nousu voi hidastua. Pahimmassa tapauksessa lapsi voi kieltäytyä syömisestä kokonaan tietäessään mitä siitä seuraa. Istuminen saattaa olla hankalaa, jos lapsi kokee paineen tunnetta vatsassaan, mikä saattaa osaltaan pahentaa refluksia. Lapsi on syödessään itkuinen, eikä koe syömistä palkitsevana tai nautintona. Kliinisten oireiden lisäksi refluksi voidaan diagnosoida tutkimuksilla. Videofluroskopia on tutkimusmenetelmä, jossa lapsen ruuansulatuskanava voidaan läpivalaista ja seurata videokuvasta ruuan kulkua suusta mahalaukkuun. Tätä menetelmää käyttäen varmistuu arviolta puolet oireista kärsivien lasten refluksidiagnooseista. Ruuansulatuskanavan yläosan tähystys (endoskopia), ruuansulatuskanavan paineen mittaus (manometria), ultraäänitutkimus, ruokatorven ph-mittaus ja eräät keuhkofunktiotutkimukset voivat paljastaa refluksin. Refluksia hoidetaan lääkkeillä, joita on useammanlaisia. Osa suojaa ruokatorven limakalvoa ärtymiseltä voimakkaan mahahapon vaikutuksesta, osa tekee ruuan pinnalle kalvon, jottei se pääse nousemaan takaisin ruokatorveen, osa neutraloi mahahappoja, osa vähentää mahahappojen vapautumista. Myös mahalaukun tyhjentymistä nopeuttavaa lääkitystä voidaan antaa refluksioireeseen parantamaan ruuan liikkumista eteenpäin ruuansulatuskanavassa. Eräissä tapauksissa voidaan refluksia hoitaa myös kirurgisesti. Silloin tehdään ns. Nissenin fundoplikaatio, joka estää ruuan paluun ruokatorveen. Refluksin helpottamiseksi nesteitä voidaan sakeuttaa, jotteivät ne yhtä helposti kuin juokseva neste pääse nousemaan mahalaukusta takaisin ruokatorveen. Lapsen syöttäminen kohoasennossa voi auttaa ja sängyn pääpuolta kannattaa pitää vähän kohotettuna, jotta painovoima estäisi ruokaa nousemasta takaisin ylös. Lasta kannattaa syöttää vähän kerrallaan mutta usein ja röyhtäyttäminen on tärkeää. Soseiden varhaisesta aloittamisesta voi olla hyötyä. Joskus lapsi valikoi ruokiaan siinä määrin, että ne ovat jääneet yksipuolisiksi, eikä hän ole oppinut kaikkien koostumusten käsittelyä. Koska syöminen on sekä lapselle että syöttäjälle hyvin vaativaa, saatetaan puheterapeutin antamaa syömisterapiaa tarvita lääkityksen lisäksi. Sen tarkoitus on opettaa äitiä tulkitsemaan lapsensa reaktioita, tukea äitiä ja lasta sekä auttaa lasta syömistaitojen oppimisessa. Usein syömiseen liittyvistä hankaluuksista ja tunteista puhuminen auttaa äitiä suhteuttamaan asioita toisiinsa ja saamaan uusia näkökulmia jumittuneeseen tilanteeseen. Asian selventämiseksi esittelen seuraavaksi kaksi keskenään vähän erilaista esimerkkitapausta refluksista kärsineistä lapsista. Heidän nimensä ovat keksityt. Eero Eero oli viiden kuukauden ikäinen vauva vanhempien viedessä hänet ensimmäistä kertaa tutkimuksiin syömisvaikeuden takia. Tuossa vaiheessa äiti oli erittäin ahdistunut ja koki lapsen syöttämisen kovin vaikeana. Muistellessaan Eeron vastasyntyneisyyskautta hän kertoi ihmetelleensä sitä, ettei tämä koskaan vaatinut ruokaa. Vaikutti siltä, ettei hänellä koskaan ollut nälkä. Äiti oli aikeissa imettää lastaan, mutta siitä ei tullut mitään. Vauva ei innostunut rinnasta, ei hän tosin innostunut tuttipullostakaan, mutta joka tapauksessa imetys jäi kokonaan. Heti kun Eero oli syönyt, hän oksensi. Oksentamista ilmeni joka aterian jälkeen jopa siinä määrin, ettei häntä voinut laittaa pitkälleen syönnin jälkeen. Enimmäkseen hän oli kohoasennossa tyynyillä tuettuna joko vaunuissa, sohvalla tai lattialla tai sitten hän oli vanhempiensa sylissä.
6 LÄÄKETIEDE CP-LEHTI 2012:2 Tämä johti siihen, ettei Eero nukkunut kunnolla päiväsaikaan juuri koskaan ja yötkin olivat rikkonaisia. Hänen syömistaidoissaan ei ilmennyt mitään motorista ongelmaa. Hän osasi imeä hetken, mutta pudotti sitten tutin suustaan, eikä suostunut jatkamaan. Jos äiti laittoi tutin hänen suuhunsa, hän riuhtoi itsensä siitä irti ja alkoi itkeä. Taistelu oli jo johtanut siihen, että syömistilanteet olivat muuttuneet stressaaviksi sekä lapselle että äidille. Lapsi saattoi jopa nukahtaa syöttämisen alkaessa heräten täysin pirteänä heti, kun tuttipullo vietiin pois. Äiti kuvaili itsekin syömisvaikeuden aiheuttaneen vuorovaikutusongelman hänen ja lapsen välille ja oli siitä erittäin huolestunut ja ahdistunut. Koska vauva tuntui jo kammoavan tuttipulloa, päätettiin kokeilla miten hän pystyisi syömään sosetta. Vauva asetettiin sitteriin ja äiti tarjosi sosetta lusikalla. Eero ihastui soseen makuun ja maisteli sitä innokkaasti. Kuitenkin hän otti vain hyvin pienen määrän sosetta pystymättä jatkamaan syömistä. Vanhemmat veivät Eeron uudelleen lääkäriin, joka päätteli vaivan olevan refluksia ja määräsi ensin limakalvoa suojaavaa lääkitystä. Se ei vaikuttanut itse refluksiin, mutta suojasi ruokatorven herkkää limakalvoa ärtymästä jatkuvan oksentelun vuoksi. Lapselle tehtiin koko joukko erilaisia tutkimuksia sen selvittämiseksi, onko hänellä mahdollisesti jotain muutakin vaivaa tai oliko refluksi osa jotain suurempaa kokonaisuutta. Mitään muuta ei tullut esiin kuin hidas painon nousu. Pituutta karttui ja Eero olikin pitkä ja hoikka poika. Usein soseiden aloittaminen helpottaa oksentamista, sillä kiinteämpi ruoka ei nouse yhtä herkästi takaisin mahalaukusta kuin neste. Tässä tapauksessa niin ei kuitenkaan käynyt. Äidillä oli kova huoli lapsen kasvamisesta ja pelko hänen nälkiintymisestään. Niinpä hän näki kovasti vaivaa syöttääkseen lastaan, mikä stressasi sekä häntä itseään että lasta. Koska äiti tiesi lapsen kuitenkin ennen pitkää oksentavan, hän syötti lasta eräässä vaiheessa kylpyhuoneessa, jonka siivoaminen oksennuksesta oli helpompaa kuin keittiön. Itse hän oli pukeutunut kumikankaiseen esiliinaan. Talossa oli voimakas oksennuksen haju aina, kun oksentaminen oli jatkuvaa. Lapsi pelkäsi syömistä niin, että joutui lähes paniikkiin, kun hänet nostettiin syöttötuoliin. Näihin aikoihin kokeiltiin lääkettä, joka nopeutti mahalaukun tyhjentymistä ja auttoi kuljettamaan ruokaa paremmin eteenpäin. Syömiseen liittyvät ongelmat vaikuttivat lapsen käyttäytymiseen monella tavalla. Hän oppi esimerkiksi tahdonalaisesti oksentamaan. Jos jokin asia ei mennyt kuten hän halusi, hän oksensi tietoisesti. Lapsi yökkäili jonkin aikaa, jotta sai lopulta oksennuksen nousemaan. Tämän oksentamisen erotti äänestä siitä oksentamisesta, joka aiheutui syömisestä. Koska vanhemmilla oli kova tarve saada lapsen kasvaminen edistymään, he yrittivät kääntää lapsen huomion syömisestä muualle, jotta tämä huomaamattaan söisi. Se johti ennen pitkää varsin suuriin vaikeuksiin, sillä huvitusta, leikkiä ja tavaroita piti olla niin paljon ruokailutilanteessa, ettei mikään enää riittänyt. Tuossa vaiheessa vanhemmat tulivat siihen tulokseen, ettei sillä tiellä voinut jatkaa. Eeron liikunnan kehitys pääsi vähitellen käyntiin, kun hän pystyi alkaa olemaan lattialla ja kun hän oli noin puolitoistavuotias, hän lähti itsenäisesti kävelemään. Pystyasennon saavuttaminen vähensi oksentamista, samoin kiinteisiin ruokiin siirtyminen. Lapsi tarvitsi tukea syömisen opettelemisessa, koska syöminen oli ollut kovin traumaattista ihan vauvasta saakka. Hän alkoi vähitellen itse pistellä sormin ruokaa suuhunsa ja juoda kupista. Varsin varhaisessa vaiheessa hän oppi syömään itsenäisesti ja vanhemmat uskalsivat luottaa siihen, että hän syö niin paljon kuin on tarpeen. Painokin alkoi nousta vähän kerrassaan. Elna Elna oli pienen pienenä keskosena syntynyt kaksoslapsi, joka painoi syntyessän noin 500 grammaa. Hän tarvitsi luonnollisesti alkuvaiheessa paljon tehohoitoa, eikä selviytyminenkään ollut heti aivan varmaa. Hänelle kehittyi suolisto-ongelma, jonka vuoksi suolesta piti poistaa osa. Hän tarvitsi hengityskonehoitoa alussa ja vielä myöhemminkin tarvittiin happiviiksiä avustamaan hengitystä. Aivoverenvuodot oli havaittu
CP-LEHTI 2012:2 LÄÄKETIEDE 7 kummassakin aivopuoliskossa. Vähitellen Elna kuitenkin alkoi kasvaa ja kehittyä ja runsasta kuukautta ennen laskettua syntymäaikaa päästiin aloittamaan syömisharjoittelu. Pulauttelua esiintyi kuitenkin aterioiden jälkeen. Siinä vaiheessa kun laskettu syntymäaika alkoi lähestyä, Elna pääsi veljensä kanssa sairaalasta kotiin. Tuolloin hän söi jo kaikki ateriansa pullosta ilman syöttökatetria. Liikunnallista ongelmaa oli huomattu jo sairaalassa ja fysioterapia alkoi kotona säännöllisenä. Elnan lihasjänteys oli koholla, motorinen kehitys eteni hitaanlaisesti ja poikkeavia liikemalleja nähtiin. Kotona Elnalla alkoi ilmetä poissaolokohtauksia ja kouristuksia. Syöminen muuttui samaan aikaan huonommaksi. Elna oli tuolloin kahden kuukauden ikäinen lasketusta ajasta laskien. Hän joutui sairaalaan lastenneurologiselle osastolle lääkityksen aloittamista varten. Syöminen oli erittäin vaikeaa ja Elnalle oli uudelleen laitettava syöttökateri nenän kautta ravinnonsaannin turvaamiseksi. Koska tilanne jatkui erittäin hankalana, oli pakko alkaa suunnitella syöttökatetrin tilalle muuta, lasta vähemmän ärsyttävää syömisen apuvälinettä. Niinpä Elnalle tehtiin avanne vatsalle ja siihen asetettiin syöttöletku, jonka kautta ruoka johdettiin suoraan mahalaukkuun. Tätä nimitetään gastrostoomaksi. Elnaa helpotti kovasti se, että nenää, nielua kasvoja ärsyttävä syöttökatetri saatiin pois, eikä jatkuvia letkun poskeen teippaamisia enää tarvittu. Pulauttelut jatkuivat ja Elnalle määrättiin ruokatorven limakalvoa suojaavaa ja mahalukun tyhjentymistä kiihdyttävää lääkettä. Kotiin päästessään Elna oli jo sen ikäinen, että soseruokaa sai alkaa hänelle tarjota. Sen syöminen alkoikin onnistua hyvin, vaikkei hän maitoa osannutkaan enää imeä. Soseen määrän lisäännyttyä Elnan oksentelu väheni. Puolen vuoden iässä äiti alkoi tarjota Elnalle maitoa kupista. Se tahtoi edelleen herkästi nousta ylös, joten äiti alkoi sakeuttaa sitä sakeuttamisaineella. Tämä paksumpi maito pysyi paremmin sisällä. Nyt Elna alkoi osoittaa mielenkiintoa syömistä kohtaan. Heti kun hän oppi tarttumaan, äiti antoi hänelle pureskeltavaa käteen ja hän jyrsi esim. porkkanaa ja näkkileipää, vaikkei vielä saanutkaan niistä suuhunsa muuta kuin makua. Ajan mittaan hän oppi poimimaan pieniä leivän, kurkun, omenan, juuston ja keitettyjen vihannesten paloja suuhunsa. Lusikan käyttö ei onnistunut käsienkäytön vaikeuksien vuoksi, vaan vanhemmat syöttivät hänelle lusikkaruuan. Puolentoista vuoden iässä Elna söi jo kaiken ruuan suun kautta ja joi maidon kupista. Oksentelua eli refluksia oli huomattavasti entistä vähemmän. Tuolloin perheelle ehdotettiin, että gastrostoomasta luovuttaisiin. Vanhemmat eivät kuitenkaan uskaltaneet vielä luopua siitä siltä varalta, että jos Elna vaikka sairastuisi, eikä suostuisi juomaan riittävästi tai jos hän vaikka kesäkuumalla ei joisi tarpeeksi. Silloin voitaisiin nesteytyksestä huolehtia gastrostooman kautta. Saatuaan jonkin aikaa totutella ajatukseen, että Elna jo tulee toimeen oman syömisensä varassa, vanhemmat rohkaistuivat luopumaan gastrostoomasta. Se oli jännittävää, mutta mitään pelättyä taantumista Elnan syömis- ja juomistaidoissa ei tapahtunut. Gastrostoomasta luopumisen jälkeen refluksioireet loppuivat vähitellen kokonaan ja lääkitys voitiin lopettaa Elnan ollessa 2-vuotias ja ottaessa ensiaskeleensa. Kirjoita meille Juuri lukemasi FM Helena Törölän artikkeli on pyydetty lukijoiden kanssa käytyjen keskusteluiden ja sähköpostiviestien kannustamana. Pyydämmekin kirjoittamaan millaisia ajatuksia artikkeli herätti vammaisten lasten perheissä ja vastasiko kirjoitus arkeanne askarruttavaan kysymykseen refluksista. Odotamme kirjoituksianne osoitteessa sini.palikko@cp-liito.fi
8 TULKKAUSPALVELUT CP-LEHTI 2012:2 Ammattikorkeakoulujen yhteishaussa Diakin uudistunut tulkkikoulutus Kevään ammattikorkeakoulujen yhteishaussa on mukana Diakonia-ammattikorkeakoulun Turun toimipaikan viittomakielentulkin koulutusohjelma, joka on uudistunut merkittävästi. Viittomakielen tulkkien lisäksi oppilaitoksessa koulutetaan tulkkeja puhevammaisille sekä muille puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiä käyttäville. - Uudistus antaa hakijoille aivan uudet mahdollisuudet profiloitumiseen tulkkausalalla omien kiinnostuksen kohteidensa mukaan. Lisäksi opiskelijat pääsevät ihan etulinjassa opiskelemaan korkeakoulutasolla kielensisäistä tulkkausta suomenkielisten, mutta eri tavoin kommunikoivien asiakkaiden kanssa, tulkkilehtori Raija Roslöf sanoo. Tulkin työ kiinnostaa nuoria aiempien vuosien hakijalukujen perusteella paljon, ja tulkeilla on työelämässä suurta kysyntää. Koulutuksen uudistus parantaa tulkkien työllistymismahdollisuuksia entisestään, kun asiakasryhmä laajenee viittomakielisistä ja muista kuulovammaisista henkilöstä myös puhevammaisiin tulkinkäyttäjiin. Heidän käyttämiään kommunikaatiomenetelmiä ovat esimerkiksi puhetta tukevat tukiviittomat, piirtäminen, kuvat ja symbolit sekä kommunikoinnin tekniset apuvälineet. Opiskelija valitsee opintojen aikana, syventyykö hän viittomakielen tulkkaukseen vai kielensisäiseen tulkkaukseen. Diakin tulkkiopiskelijat opiskelevat uudistetun opetussuunnitelman mukaisesti nyt toista vuotta. Puhevammaisten tulkkeja valmistuu erikoisammattitutkinnolla monista eri oppilaitoksista, ja Diakin avaama korkeakoulutasoinen koulutus on luonteva väylä myös alan jatkokoulutukseen. www.turku.diak.fi Diakin ammatinvalintakone Facebookissa www.facebook.com/diakamk Oikaisu CP-lehdessä 2012-1 sivuilla 52-53 olleissa kuvissa oli erheellisesti kerrottu kuvaajaksi Päivi Honkonen Kehitysvammaliitiitosta. Pahoittelemme. Kuva: Pekka Elomaa Tulkin käyttö arkipäiväistyy Koulutuksen uudistuksen taustalla on tulkkien asiakasryhmien moninaistuminen ja tulkkauspalveluiden siirtyminen kunnilta valtiolle Kelan alaisuuteen. Myös puhevammaisilla henkilöillä on oikeus tulkin käyttöön. - Tulkin käyttö yleistyy ja arkipäiväistyy viittomakielen tulkkauksen lisäksi puhevammaistenkin keskuudessa. Pian ollaan tilanteessa, jossa kaikki tulkinkäyttäjäryhmät ovat samassa asemassa myös tulkin koulutustason suhteen, Raija Roslöf iloitsee. Kuva: Istockphoto
CP-LEHTI 2012:2 KUNTOUTUSKURSSI 9 h e a l t h
10 PERHE CP-LEHTI 2012:2 Mika ja Pirjo Hernesniemi Vammaisten oikeuksien väsymätön puolustaja tulee Oulusta Teksti ja kuva: Marko Jääskeläinen Oulussa asustaa eräs pariskunta, jonka lähes kaikki oululaiset tuntevat: Pirjo Hernesniemi ja hänen miehensä Mika ovat tuttu näky Oulun katukuvassa tai Citymarketissa ostoksia tekemässä. Pirjolla on neliraajahalvaus, Mika on vain lievästi liikuntavammainen. Pariskunnalla on jo pitkä yhteinen tie kuljettuna, sillä he menivät naimisiin vuonna 1989. Me olemme Mikan kanssa tunteneet jo siitä asti, kun kävimme molemmat peruskoulua Lohipadon erityiskoulussa täällä Oulussa. Tiemme erkanivat sen jälkeen joksikin aikaa, mutta päivänä, jona valmistuin merkonomiksi, Mika soitti ja kysyi, saisiko tulla kahville. Sille tielleen se sitten jäi, Pirjo Hernesniemi muistelee lämpöä äänessään. Kaksi yritystä pitää kiireisenä Hernesniemillä on kaksi yritystä. Niistä toinen valmistaa käsityö- ja lahjatavaroita, joita myydään nettikaupassa, ja toinen tarjoaa lainopillista neuvontaa ja konsultointia. Ensiksi mainittua hoitaa pääasiassa Mika ja jälkimmäistä Pirjo. Muutenkin pariskunnan työnjako on sellainen, että Mikalle kuuluvat kaikki fyysistä voimaa vaativat työt, kun taas Pirjon vastuulla on yritysten maksuliikenne ja kaikki mahdolliset kirjalliset työt. Hän kertoo, että niistä saatavilla tuloilla ja niiden päälle tulevilla avustuksilla perhe pääsee tilanteeseen, että toimeen tullaan jotenkuten. Ei meillä kassakaappia rahoille tarvita, mutta laskut saadaan maksettua ja perheelle ruokaa ja vaatteita, hän sanoo. Arjessa riittää vilskettä Hernesniemet tunnetaan eläinrakkaina ihmisinä, ja perheeseen kuuluu kahden lapsen Pia, 16 ja Marko, 11 lisäksi kolme koiraa, kuusi kissaa ja lukuisa joukko akvaariokaloja ja huonekasveja. Eipä ihme, että perheessä riittää vilskettä aivan tavallisena arkiaamunakin. - Avustaja tulee aamulla kello kahdeksan ja antaa minulle lääkkeet, pukee ja auttaa pyörätuoliin. Sen jälkeen olen kuin kuka tahansa äiti komentaen Markon aamupalalle, hampaiden pesulle ja sen jälkeen kouluun. Jos avustaja ei ole tullut, annan ohjeeni sängystä käsin ja Mika tarkistaa, että homma tapahtuu, Pirjo kertoo.
CP-LEHTI 2012:2 PERHE 11 Kun puhe kääntyy lapsiin ja perheeseen, Pirjon puheesta kuulee, että nyt päästiin hänen lempiaiheeseensa: pariskunnan kaksi lasta ovat selvästi hänelle erittäin rakkaita. Molemmat lapsemme harrastavat kilpahiihtoa, ja kotona on kaappi täynnä palkintoja. Pia käy Pihtiputaan lukion hiihtolinjaa ja vierailee kotona kahden viikon välein viikonloppuisin, hän kertoo ylpeyttä äänessään. Vaikuttaa siltä, että asiat ovat ihan mallillaan. Nyt ne ovatkin, mutta näin ei ole ollut aina, sillä syksyllä 2010 perhettä kohtasi tragedia, jossa oli kyse nimenomaan lapsista ja heidän asuinpaikastaan. Avustaja otti yhteyttä sosiaaliviranomaisiin Pirjon mukaan hän joutui pari vuotta sitten vaihtamaan nopealla aikataululla vakituista avustajaansa, koska tämän piti joksikin aikaa lopettaa työt henkilökohtaisista syistä. Hernesniemet eivät tulleet toimeen valitsemansa uuden avustajan kanssa, joka irtisanottiin tehtävistään. Pian sen jälkeen he saivat puhelinsoiton sosiaaliviranomaisilta, jotka tulivat puhelua seuraavana päivänä kotikäynnille heidän luokseen. Tämän jälkeen Pia ja Marko Hernesniemi sijoitettiin lastenkoti Onnelaan, koska viranomaisten mukaan vanhemmat eivät olleet kykeneviä huolehtimaan heistä. Monien vaiheiden jälkeen Pirjo Hernesniemi otti yhteyttä MTV3:een, joka teki tapauksesta jutun 45 minuuttia -ohjelmaan joulun alla 2010. Lapset palaavat kotiin Pirjon mukaan ohjelman jälkeen asiat saivat uuden suunnan, kun eräs sen katsoja hankki heille lastensuojelutapauksiin perehtyneen juristin. Helmikuussa 2011 avohuollon tukitoimena ollut sijoitus lastenkotiin kumottiin, ja maaliskuun 7. päivä 2011 hallinto-oikeus päätti, ettei pysyvää huostaanottoa panna täytäntöön, vaan lapset saavat jäädä vanhempiensa luo asumaan jatkossakin. Sähköpyörätuolilla Utsjoelta Helsinkiin Sen verran kokemukset lastensuojeluviranomaisten kanssa Pirjoa sisuunnuttivat, että hän aikoo kesällä 2012 toteuttaa hyväntekeväisyystempauksen tasa-arvoisen vanhemmuuden puolesta. Matkaan hän lähtee perheensä, kahden avustajan ja huoltoauton tukemana Utsjoelta 4.6. ja jos kaikki sujuu hyvin, on perillä Helsingissä 20.6. Perillä hän aikoo luovuttaa adressin tasa-arvoisen vanhemmuuden puolesta peruspalveluministeri Maria Guzenina-Richardsonille, jos tämä ehtii häntä tapaamaan. Tempaus on määrä rahoittaa siitä tehtävään esitevihkoseen sekä Pirjon sähköpyörätuoliin myytävillä mainoksilla. Lisäksi pyörätuolin maahantuoja sponsoroi toiset akut ja latauslaitteen. Kaikilla pitää olla oikeus vanhemmuuteen, jos lääketiede ei sitä estä ja jos ihminen ymmärtää vanhemmuuteen liittyvät vastuut ja kykenee ne vähintäänkin tuettuna kantamaan. Tämän viestin minä haluan tempauksellani välittää kaikkien tietoisuuteen, Pirjo napauttaa. Pirjo Hernesniemen adressi netissä: http:// www.adressit.com/oikeus_tasaarvoiseen_vanhemmuuteen KIRJOITA MEILLE Herättikö juuri lukemasi artikkeli ajatuksia, kirjoita ja kommentoi. Odotamme postia osoitteessa sini.palikko@cp-liitto.fi. Voit kirjoittaa halutessasi omalla nimellä tai nimimerkillä
12 PÅ SVENSKA CP-LEHTI 2012:2 Rehabiliteringshandledare för rörelsehindrare barn Jag har arbetat som rehabiliteringshandledare vid Vasa centralsjukhus i 17 år. Till grundutbildningen är jag sjukskötare och hälsovårdare. Barnneurologiska enheten såg behovet av en handledarbefattning för rörelsehindrare barn. Dåvarande överläkare på rehabiliteringsenheten grundare då tillfälligt en befattning. I detta nu är vi tre rehabiliteringshandledare för barn en på köptjänst deltid, samt sex rehabiliteringshandledare för vuxna en på köptjänst. Då jag blev erbjuden detta jobb, tänkte jag först att jag inte klarar av ett sådant arbete, men jag har ändå alltid tyckt om att sköta helheter och jag upplevde att det här arbetet kunde bli som en gåva från ovan till mig. Jag tog emot utmaningen! Det första året var tungt, för jag lärde mig ett nytt yrke vid sidan av arbetet, med nya lagar och paragrafer och ett nytt sätt att tänka ur rehabiliteringssynvinkel. Men jag har inte ångrat mig.mitt arbete är fortsättningsvis utmanande, intressant och alla familjer är olika och jag känner att jag är på rätt ställe. Familjerna styrs till mig via olika barnenheter eller via terapeuter. Vem som helst får kontakta mig, ingen remiss behövs. Rehabiliteringshandledning är kostnadsfri för klienterna. Den största diagnosgruppen jag handleder är barn med olika CP-skador. Andra diagnoser är t.ex. barnreuma, muskelsjukdomar, olika syndrom, olyckor hos barn, dysmeli, Erbs pares, kortväxta och andra olika handikapp som orsakar rörelsehinder. Jag träffat familjerna på sjukhus, hemma samt gör också daghems-och skolbesök. Under de första besöken berättar jag om tillvägagångssätten vid rehabilitering, socialbidrag, hjälper med ansökningar, berättar om handikapporganisationernas verksamhet, vi diskuterar kring barnets sjukdom eller handikapp och jag informerar om anpassningsträningskurser. Jag medverker i olika team, varifrån vi ordnar första informationskurser för reumabarns föräldrar och vid behov också för andra sjukdomsgrupper. Rehabiliteringshandledaren är ingen terapeut, men ibland träffar jag familjen några gånger efter varandra och sedan kan det vara en lång paus till nästa gång vi träffas. Ofta i livets brytningsskeden, i samband med att barnet börjar i daghem eller skolan, träffar vi varandra oftare. Ibland kan vi med familjerna ha djupgående rehabiliterande stöddiskussioner. Då barnen fyller 16 år överflyttas de till vuxensidan för vård och samtidigt byts också rehabiliteringshandledaren. Jag har varit så länge i det här arbetet, att jag redan har handlett klienterna i andra generation. Jag har haft förmånen att vandra bredvid längs rehabiliteringsstigen tillsammans med familjer och samarbetspartners och tackar för det. Annikki Fogström
CP-LEHTI 2012:2 TOIMITUKSELTA 13 Ihmiseltä ihmiselle Pietarsaaren seudulla on käynnistynyt kaksikielinen 10 perheen vertaistukiryhmä. Ensimmäiseen kokoontumiseen osallistui 6 perhettä. Ruotsinkieliseen vammaisten lapsiperheiden vertaistukeen on selvästi yhä suurempaa tarvetta. Vertaistuki perustuu omakohtaiseen kokemukseen. Kokemuksen jakaminen ja toisten henkilökohtaisten asioiden kuuleminen ja kuunteleminen on psyykkisesti rankkaa ja emotionaalisesti herkkää. Niinpä onkin erinomaista, että Kaakkois-Suomessa on käynnistymässä tämän kevään aikana työnohjausta vertaistukihenkilöinä toimiville. Kuva:Petra Peltonen Jokaisella on paikkansa yhteiskunnassamme. Heitä, jotka eivät omasta halustaan tai pyrkimyksestään huolimatta voi hakea omia oikeuksiaan, on tuettava niin hyvään elämään kuin mahdollista. Näiden kansalaisten oikeuksia valvoo erilaiset kansalais-, sosiaali-ja terveysjärjestöt sekä yhdistykset. Suomen CP-liitto ry ja sen 20 CP-yhdistystä antavat turvallisen viitekehityksen CP-, MMCja HC-vammaisten lasten perheille, nuorille ja aikuisille. CP-yhdistyksessä perheet voivat olla varmoja, että saavat tukea omaan arkeensa, sillä saman kokenut vanhempi ymmärtää mistä on kyse, kun lapsen sairaalakierre rasittaa, harmittaa tai väsyttää. Tai kunnallinen päivähoito oman lapsen kohdalla ei toteutunutkaan luvatulla tavalla. Nämä esimerkit ovat vain jäävuoren huippu asioista, joista Suomen CP-liiton ja CP-yhdistysten yhteistyönä järjestetyissä vertaistukitapaamisissa on puhuttu. Viime aikoina eri foorumeilla on keskusteluun noussut myös aikuisen vammaisen naisen oikeus äitiyteen. Yhteiskunnassamme vallitsee yhä kielteinen asenneilmasto vammaisen naisen raskauteen ja oikeuteen tulla äidiksi. Jokaisella yhteiskuntamme kansalaisella on jakamaton oikeus niihin arvoihin ja sellaiseen elämään, jonka katsoo juuri hänelle oikeaksi. Omaksi. CP-yhdistykset pyörittävät ansiokasta, paikallista ja alueellisesti vaikuttavaa toimintaa pääosin vapaaehtoisin voimin. Nämä toimijat jaksavat uutterasti vuodesta toiseen, mutta kaipaavat rinnalleen uusia vereksiä voimia, jotka vähitellen ottaisivat vetovastuun yhdistyksen kokonaisvaltaisesta toiminnasta. Perinteisestä yhdistystoiminnasta kiinnostuneita ihmisiä toivotaan mukaan. Tällaisia ajatuksia on ollut aistittavissa CP-yhdistyksissä, viestittävät kenttätyötä tekevät liiton toimihenkilöt. He esittävät, että CPyhdistykset voisivat tiivistää yhteistyötä esimerkiksi vammaisneuvostojen kanssa. Näin lisätään paikallista ja alueellista näkyvyyttä sekä vaikuttavuutta vammaispoliittisesti merkittävissä asioissa, joiden halutaan tavoittavan kuntapäättäjät ja valtakunnan politiikassa toimivat. Sini Pälikkö
14 TOIMITUKSELTA CP-LEHTI 2012:2 Kurkistus onneen Kuinka paljon faktaa on fiktiossa tai fiktiossa on faktaa. Sitä mietin lukiessani valtakunnallisen sanomalehden juttua Tampereen elokuvajuhlista. Juttu oli otsikoitu Hauskuutta haetaan kilpailuista. Suomalainen lyhytelokuva on usein niin synkkää, että kilpailulla piti etsiä hauskoja käsikirjoituksia. Juttu oli kuvitettu rähmällään olevalla naisella, jonka vieressä oli särkynyt ruukkukasvi ja takana Peppi-tyttö ja vähän repsahtanut aviomies. Viereiset kuvat kertoivat lentokoneen vessaan juuttuneesta miehestä ja syrjäytyneestä työkkärihakijasta. Mielestäni niin kuvat kuin tekstikään eivät olleet hauskoja, vaan iänikuista bulkkikamaa, josta hauskuus on kaukana. Puhumattakaan iloisuudesta. Samalla viikolla, kun Tampereen elokuvajuhlat näytti uusia lyhytelokuviaan, sai Helsingissä ensiiltansa 8.3. lyhytelokuva Onni on entisessä elokuvateatteri Gloriassa. Lyhäri kertoi Suomen CP-liiton Laajasalon Palveluasuntojen asukkaiden elämästä ja ajatuksista onnesta. Mieleeni jäivät erityisesti rannalla voimakkain siveltimin vedoin maalava Tiina Villa, joka kertoi tavastaan tehdä taidetta ja olla piittaamatta tuntemattomien sanoista tai katseista ja Jaana Mitikka, jonka intohimona oli ollut ratsastus. Lonkkakivun vuoksi Jaana ei voinut enää ratsastaa, mutta yhä edelleen Jaana käy talleilla nuuhkimassa tallin hajua ja taputtamassa hevosia. Elokuvassa esiintyvillä miehillä oli miehisemmät puheet onnesta ja harrastuksista: tulishow ja lottoaminen. Tulishow oli auttanut harrastajansa ystävän kuoleman yli, kun taas lottoharrastajan ajatukset liittyivät meidän kaikkien joskus lottoavien toiveisiin voittaa päävoitto. Kaunis kuvaus ja oivaltava leikkaus tukivat elokuvan kerrontaa kaikilta osin. Taiteen tekijä istumassa rannalla oli kuvattu huikaisevan kauniisti ylhäältä kalliolta, jolloin katsojalla välittyi meren suuruus ja rannan autius. Miesten kohtauksissa välittyi melkeinpä kaurismäkimäinen kerronta, sellainen mielikuva jäi, kun jälkeenpäin mietin mitä kertoisin lukijoille näiden kahden miehen kertomuksen fiiliksestä. Sanat ja kuvat muodostavat kokonaisuuden, jota ei voi selittää. Jokaisen on nähtävä mitä ONNI ON ja näin muodostettava oma kokemuksensa elokuvan välittämästä ajatuksesta onnesta. Toivoa sopii, että tämä Saara Marttisen ohjaama 1yhytelokuva Onni on löytää tiensä laajempaankin levitykseen vaikkapa Yleisradion kanavilla. Hieno elokuva ansaitsee suuremman katsojamäärän kuin Gloriassa olleet hieman yli 100 henkilöä. Onni On -lyhytelokuva on saanut tuotantotukea Suomen CP-liitolta. Sini Pälikkö Lyhytelokuva Onni On Kesto 14,40 min. Tuotantoyhtiö: Double back documents Oy Tuottaja, ohjaaja: Saara Marttinen Käsikirjoitus: Saara Marttinen, Pinja Mäki, Sebastian Bredenberg Kuvaus: Sebastian Bredenberg Äänitys ja äänisuunnittelu: Pinja Mäki/Pandasonics Sävellys Tommi Mäki/ Pandasonics Leikkaus: Niina Brandt/ Double back documents Oy Värimäärittely: Saara Marttinen ja Sebastian Bredenberg
CP-LEHTI 2012:2 KULTTUURIAREENA 15 tekijöitä Tekijätiimi Tekijöitä Naistenpäivänä Gloriassa Teksti ja kuvat: Joni Tirkkonen Suomen CP-liitto järjesti kevättapahtuman Kulttuuriareena Gloriassa 8.3.2012. Tapahtumassa näytettiin Onni on -lyhytdokumenttielokuva ensimmäistä kertaa suuremmalle yleisölle. Lisäksi kiitospuheita pitivät elokuvan tekijät sekä elokuvassa esiintyneet Laajasalon palveluasunnon asukkaat. Loppuilta panostettiin elävään musiikkiin ja yhdessäoloon. Tapahtumaan oli ilmainen sisäänpääsy, ja halutessaan ulkovaatteet sai jätettyä narikkaan 2 euron maksulla. Glorian ovet avautuivat klo 17.00 ja Pieni Roobertinkatu täyttyi tapahtumaan saapuneista vieraista. Itse tapahtuma alkoi kuudelta Anitta Malmbergin tervetuliaispuheella. Tämän jälkeen päästiin itse elokuvaan. Onni on elokuva dokumentoi neljän Laajasalossa asuvan CP-vammaisen aikuisen ihmisen toiveita ja niiden toteutumisia vuodelta 2011. Elokuvan jälkeen oli kiitospuheiden aika. Kiitoksia ja ruusuja saivat elokuvan tekijätiimi, joita Anita Malmberg haastatteli yleisön kuunnellessa kiinnostuneena elokuvan tekemisestä ja sen sisällöstä. CP-liiton palvelupäällikkö Ilona Toljamo lausui vielä kiitoksensa liiton puolesta. en kadu ketään niistä, joita syliini suljin heitä sentään rakastin itken kaikkia niitä joiden ohitse kuljin joita väistin ja pakenin -Timo Rautiainen (Lintu) Onni on elokuva on kestoltaan 14 minuutin kertomus Tiina Villan maalausharrastuksesta, Jaana Mitikan hevosten hoitamisesta, Tom Fogelbergin uimisesta ja tietysti lottoamisesta, sekä Timo Sahan tulishowsta. Lisäksi elokuvassa esiintyy Tero Nuotio. Näissä jokaisessa on runollinen tarina aikuisen haaveista ja unelmista. Elokuva osoittaa hienolla tavalla sen, että unelmiaan voi toteuttaa erilaisista arjen haasteista huolimatta. Osa elokuvaan osallistuneista kokivat elokuvanteon mielekkäänä ja tarpeellisena, ja osahan oli jo entuudestaan ollut mukana erillaisissa kuvausprojekteissa. Yksikään elokuvassa mukana olleista ei kokenut tekemistä raskaaksi, vaikka välillä puhuttiin vaikeistakin aiheista. Jaanan sanoin Voisi tehdä lisääkin jos olisi mahdollisuus. Elokuvan käsikirjoitus oli Saara Marttisen, Pinja Mäen sekä Sebastian Bredenbergin käsialaa. Saara myös ohjasi elokuvan, ja Sebastian vastasi kuvauksesta. Pinja loihti äänimaailman ja Tommi Mäki sävelsi tunnelmallisen musiikin. Leikkauspöydän äärellä työskenteli Niina Brandt. Kuvaukset alkoivat kesällä 2011, ja loppuivat saman vuoden syksyllä. Elokuvaa kuvattiin Laajasalossa asukkaiden koto- >>
16 KULTTUURIAREENA CP-LEHTI 2012:2 na, uimarannalla ja ala-asteen viereisellä urheilukentällä. Espoossa sijaitsevalla hevostallilla kuvattiin yksi ulkoilmakohtaus. Myös Vuosaaren uimahallissa vierailtiin. Elokuvan ja kiitosten jälkeen, hieman ennen kello yhdeksäätoista oli aika siirtyä illan seuraavaan vaiheeseen. Juontaja kertoi loppuillan musiikkiohjelmasta, kiitti omalta osaltaan illasta ja lausui katkelman Timo Rautiaisen kappaleesta Lintu. Heti tämän jälkeen aloitti illan ensimmäinen bändi. Woodoo Fish, Sari Laihon johtamana esitti cover-kappaleita niin suomalaisista hiteistä kuin myös ulkomaalaisista kappaleista. 45 minuutin settiin mahtui niin Apulannan Tonin kuin Neil Youngin tekemiä kappaleita. Viidentoista minuutin tauon jälkeen lavalle astui solisti Kirsi Kipe Ojanperällä vahvistettuna ensimmäistä keikkaansa vetävä Absin the Untamed, joka soitti englanniksi laulettua omaa tuotantoa. Timo Rautianen ja Jussi Lampi Illan viimeisenä lauteille astelivat Timo Rautiainen ja Jussi Lampi. He esittivät akustisesti useita tunnettuja biisejä, kuten Tapio Rautavaaran Johnny Cash coverin Kiven sisällä, sekä M. A. Nummisen Hymyile Miss Universum. Fredin tunnetuksi tekemä Roskisdyykkarin balladi kuultiin myös. Mahtava ilta tuli päätökseensä kymmenen maissa ja kaikille jäi illasta hyvä tunnelma. Toivottavasti tämäntapaisia tapahtumia nähdään jatkossakin. Absin the Untamed Woodoofish Ilona Toljamo
CP-LEHTI 2012:2 TIETOKIRJALLISUUS Järjenjuoksuja ideasta kirjaksi 17 Satu Järvinen Minäkö esikoistietokirjailija? Uusi titteli tuntuu samanaikaisesti sekä hienolta että hämmentävältä. On vielä vaikea uskoa, että pitkäaikainen unelmani omasta kirjasta on viimein totta. Esikoisensa löytäminen kirjaston hyllyltä tai verkkokirjakaupasta on outoa ja ihmeellistä. Olen aina ollut ahkera lukija ja asioiden ilmaiseminen kirjoittamalla on ollut minulle mieluisaa etenkin silloin, kun olen saanut keskittyä faktojen esittämiseen. Satuilu kun ei ole nimestäni huolimatta ollut koskaan vahvoja puoliani. Näin ollen asiapainotteinen tekstilaji oli luonnollinen valinta. Lisäksi kirjasta löytyy kuitenkin muutama kirjoittamani runokin. Tässä kirjoituksessa kerron, miten idea elämänkaarellisesta CP-vammaisuutta käsittelevästä tietokirjasta muovautui vähitellen valmiiksi teokseksi. Miksi? Satu Järvisen albumi Lähes 40-vuotiseen matkaani CP-vamman kanssa on mahtunut jos jonkinlaisia episodeja. Monet asiantuntijat eivät ole uskoneet kykyihini mikä pahinta, jopa järjenjuoksuani on kyseenalaistettu. Tiedän myös etten ole ainoa, jolle on käynyt niin.yliopistossa tuntiopettajana toimiessani minun ei ole uskottu voivan olla CP-vammainen, koska minulla ei ole pakkoliikkeitä ja puhunkin normaalisti. Olen joutunut kerta toisensa jälkeen selittämään, mistä tässä monimuotoisessa liikuntavammassa oikein on kysymys. Käsitys siitä, että CP-vamma on älyllinen kehitysvamma, on sekin edelleen valitettavasti varsin yleinen. Sanotaan, että tieto lisää tuskaa. Haluan kuitenkin uskoa siihen, että juuri tietoa lisäämällä voidaan kitkeä ennakkoluuloja. Näin sekä meidän CP-vammaisten että kanssakulkijoidemme elämä voisi sujua aiempaa mutkattomammin. Siksi tämä kirja oli ikään kuin pakko kirjoittaa. Kirjaidea kypsyi mielessäni monta vuotta ennen kuin ryhdyin varsinaiseen kirjoitustyöhön viitisen vuotta sitten. Edessä oli lukuisia haasteita eikä vaikeuksiltakaan vältytty. Muun muassa tuhoutunut kovalevy, toistuvasti tulehtunut jännetuppi ja tuoreet lakiuudistukset tekivät prosessista varsin haastavan ja mielenkiintoisen. Elämäntarinoiden kokoaminen oli sekin yllättävän hankalaa. Innostuneita elämästään kertojia löytyi kyllä suhteellisen helposti, mutta syystä tai toisesta moni heistä myös muutti mielensä kesken prosessin. Loppujen lopuksi olen todella tyytyväinen saamieni tarinoiden moni-ilmeisyyteen. Usko siihen, että kirja kannattaa kirjoittaa ei horjunut, mutta välillä teoksen valmistuminen tuntui kuitenkin varsin epätodennäköiseltä. Nyt kun valmis kirja on kädessäni, voin vain ihmetellä kuinka paljon käsikirjoitus muuttuikaan kirjahankkeen aikana. Yksi asia sentään säilyi samana alusta loppuun, nimittäin kirjan nimi, Järjenjuoksuja. Tällä haluan korostaa ennen kaikkea sitä, että järki kyllä juoksee, vaikka jalat eivät edes kävelisi. Kirjaa lukiessa jokainen voi sitten miettiä, kenellä järki on juossut ja kenellä ei. Mitä? Alustavasta ideasta alkaen oli selvää, että haluan kirjoittaa kirjan, jossa on sekä teoreettista että elämänmakuista tietoa. Koulutukseni vaikutti luonnollisesti teemojen valintaan. Painopiste on lapsuuteen ja nuoruuteen liittyvissä kysymyksissä. Kirjassa käsitellään muun muassa liikuntavammaisen lapsen matkaa päiväkodista kouluun, nuoren opintopolkua peruskoulusta toisen asteen koulutukseen. Huomiota kiinnitetään myös esteettömään korkeakoulutukseen ja työelämään. Lisäksi kirjassa tarkastellaan niin CP-vamman
18 TIETOKIRJALLISUUS CP-LEHTI 2012:2 muotoja, liitännäisvammoja kuin kuntoutustakin, mutta lääketieteellisten faktojen syvällinen käsittely on jätetty tietoisesti alan asiantuntijoille. Elämänmakuista tietoa edustavat puolestaan kuuden eri-ikäisen CP-vammaisen henkilön ja yhden vammaisten lasten vanhemman kertomukset omasta elämästään. Näiden tarinoiden tarkoituksena on osoittaa, että vaikeakaan vamma ei ole este hyvälle ja tavalliselle elämälle. Jokainen CP-vammainen ihminen on ainutkertainen yksilö omine vajavuuksineen ja vahvuuksineen. Vamma on osa elämää, muttei koko elämä. Kirjaan on kerätty myös esimerkkejä kohtaamattomuuksista, eli sellaisista tilanteista, joissa liikuntavamma on aiheuttanut ongelmia arkisissa kohtaamistilanteissa. Katso, älä tuijota. Kysy, älä oleta. Kohtaa, älä ohita sopii mielestäni ohjeeksi arvostavan kohtaamisen tiellä. Vaikka opuksessa keskitytään CP-vammaan liittyviin kysymyksiin, antaa se eväitä erilaisuuden ymmärtämiselle yleisemminkin. Kenelle? Kun kerroin muutamille suurille kustantamoille kirjaideastani, sain pääosin myönteistä palautetta. Minun kyllä uskottiin pystyvän kirjoittamaan kyseisen teoksen. Kutsuipa joku minua kaksinkertaiseksi asiantuntijaksikin. Teoksella ei kuitenkaan nähty olevan potentiaalia markkinoilla. Tällaista kirjaa kun luonnehdittiin pienen piirin jutuksi, joka ei suurta yleisöä kiinnostaisi. Onneksi Suomen tietokirjailijat ry koki tällaiselle kirjalle olevan tarvetta. Heiltä saamani apurahan turvin tuotokseni päätyi ihmisten luettavaksi eikä jäänyt pölyttymään pöytälaatikkoon. Itse olen vahvasti sitä mieltä, että kirjalla on annettavaa monenlaisille lukijoille. Kohderyhmänä ovat paitsi kasvatus-, sosiaali- ja terveydenhuoltoalan ammattilaiset niin myös eri alojen opiskelijat. Opiskelijoille kirja toimii käsikirjamaisena teoksena vaikkapa opinnäytetöitä tehdessä. Vaikka teos ei tarjoakaan tyhjentävää totuutta asioista, laajan lähdeluettelonsa avulla se auttaa löytämään lisää tietoa monista teemoista. Omaa paikkaansa etsiville CP-vammaisille nuorille toisten saman vamman kanssa elävien ihmisten kertomukset elävästä elämästä antavat vertaistukea ja toivottavasti myös luottamusta valoisaan tulevaisuuteen. Sitä toivon sen antavan myös vammaisten lasten vanhemmille. Jokainen vammainen lapsi kun tulee nähdä ennen kaikkea lapsena. Mitä paremmin vanhemmat hyväksyvät lapsensa juuri sellaisena kuin hän on, sitä paremmat eväät lapsi saa itsetuntonsa rakentamiseen. Niin sanottujen asiantuntijoiden ennustuksiin ei pidä noin vain alistua, vaan tärkeää on avoimin mielin suhtautua siihen, mitä elämä tuo tullessaan. Mitä seuraavaksi? Nyt kun monivuotinen kirjaprojekti on päättynyt, ja yksi unelma on toteutunut, uusia ideoita on jo syntynyt. Aion jatkossakin elää tiukasti kiinni juuri tässä hetkessä, mutta samalla kuitenkin aina jalat tukevasti irti maasta. Aina on tilaa vielä yhdelle unelmalle. Itselleni ne liittyvät tavalla tai toisella juuri kirjoittamiseen.nähtäväksi jää, mikä on seuraava luovan kirjoitustyön tulos. Väitöskirja, runokokoelma vai jotain muuta? Varmaa on vain se, että vammaisuudesta kirjoittaminen jatkuu Satu Järvinen KM, sosiaalityöntekijä Turku VUODEN 2012 STIPENDIT Suomen CP-liitto ry:n hallitus päätti kokouksessaan 2.3.2012 julistaa haettavaksi Suomen CP-liiton stipendirahastosta stipendejä yhteensä 3000 stipendirahaston sääntöjen mukaiseen toimintaan. Rahaston tarkoituksena on apurahoja myöntämällä tukea CP-vammaisten ja muiden vammaisten henkilöiden opintoja ja opintomatkoja sekä muuta vastaavaa toimintaa. Rahastosta on myös mahdollista tukea sellaista tutkimustyötä, joka on liiton tarkoituksen ja toiminnan mukaista. Stipendien hakuaika päättyy 6.5.2012. Vapaamuotoiset hakemukset tulee toimittaa osoitteeseen: Suomen CP-liitto ry Tomi Kaasinen Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki tai tomi.kaasinen@cp-liitto.fi Hakemuksessa on hyvä mainita ainakin stipendin käyttötarkoitus, haettava määrä, taloudelliset ja muut perusteet, mahdollinen jäsenyys CP-yhdistyksessä, kuvaus mahdollisesta omasta vammasta sekä tilinumero stipendin maksatusta varten. Hakemukset käsitellään ja myönnettävät stipendit päätetään Suomen CP-liitto ry:n hallituksen kokouksessa 26.5.2012.
CP-LEHTI 2012:2 OPPIMINEN 19 Kauppaleikki on hauskaa ja monipuolista harjoittelua. Kuvassa Essi-Maria ja Jere. Teksti: Eeva Malmström, matematiikan erityisopettaja Ruskeasuon koulu Kuvat: Eeva Malmström & Gergely Deák Matematiikasta iloinen juttu! Matematiikan oppimisvaikeustutkimusta on tällä vuosituhannella lisätty vauhdilla. Hyvä niin. Lukuja kirjoitustaidon oppimisprosesseja on tutkittu jo pitkään. Sen seuraukset näkyvät tänä päivänä yleisesti käytössä olevissa, tieteellisesti perustelluissa opetusmenetelmissä ja hyvissä oppimistuloksissa. Jonkun arvion mukaan matematiikka laahaa pari vuosikymmentä luki-tietämystä jäljessä. Suomessa tehdään kiinnostavaa matikkatutkimusta mm. Turun yliopiston Oppimistutkimuskeskuksessa (OTUK), Jyväskylän Niilo Mäki Instituutissa (NMI) sekä Helsingin yliopiston opettajankoulutuslaitoksella. Pedagogista kehittämistä uuden tiedon pohjalta tapahtuu myös asiasta innostuneiden opettajien toimesta mm. maanlaajuisessa Matikkamaa-verkostossa. Vireä Varga-Neményi yhdistys taas pohtii uusia pedagogisia keinoja suomalaiseen matematiikanopetukseen ottaen mallia unkarilaisesta kymmenien vuosien aikana kehitetystä menetelmästä. - Työpaikkani Ruskeasuon koulu on verkostoissa mukana. Kuulolla ollaan! Olen viihtynyt Ruskiksella luokanopettajana vuodesta 1978. Noin kolmenkymmenen vuoden aikana on kertynyt aika paljon hiljaista tietoa, jota nykyisessä tehtävässäni matematiikan erityisopettajana saan tuoreista näkökulmista arvioiden tarkastella. Matematiikan opiskelu on monille oppilaillemme kinkkinen juttu. Pikkukoululaisten alkuinnostuksen ja suurten odotusten jälkeen matikkapolku alkaa kovin usein hiljalleen hankaloitua.vaikka laskujen parissa ahkeroitaisiin kuinka paljon, viimeistään kymppiin tultaessa ja sitä ylitettäessä reppu alkaa painaa.runsaankaan harjoittelun avulla (ehkä ulkoa) omaksuttu tieto ei avaudu, eikä sen soveltaminen ole helppoa. Turhaudutaan, motivaatio laskee ja usko omaan oppimiseen hiipuu. Ennen vanhaan olisi todettu: ei ole lapsella matikkapäätä, kehen lie tullut? Tänä päivänä tuo kuittaus ei enää toimi. Matemaattinen tietorakennelma luodaan pikkuhiljaa. Uusi aines liitetään aina aiemmin opittuun. Mikäli jokin kerros jää hataraksi, luomus alkaa horjua. Toisin kun enempiä miettimättä luullaan, matematiikan opiskelu ei ala vasta kouluiässä. Ennen matematiikan symbolikielen opiskelua tarvitaan vahvoista valmiuksista luotu perustus: valtavasti omaehtoista >>
20 OPPIMINEN CP-LEHTI 2012:2 Väsisauvat havainnollistavat lukujen väilisiä suhteita. Frida ahertamassa. Frida ja Annika tarkkoina. (tai ohjattua) havainnointia, peleissä, leikeissä, arkisissa toimissa. Vajaa vuosikymmen sitten Minna M. Hannula (OTUK) toi väitöskirjassaan esiin uuden käsitteen lasten varhaiseen matemaattiseen kehitykseen: spontaani huomion kiinnittäminen lukumääriin (Spontaneous FOcusing on Numerosity eli SFON). Tutkimusryhmineen hän havaitsi, että alle kouluikäisten lasten taipumuksissa hahmottaa maailmaa lukumäärien avulla on suuria eroja. Ne lapset, jotka tarkastelevat luontaisesti ympäristöään kuinka monta jotakin silmälasien lävitse, tulevat hankkineeksi itselleen suunnattoman määrän merkityksellistä, kokemusperäistä tietoa matematiikan ymmärtämisen pohjaksi. Vastaavasti lapsi, joka ei kiinnitä huomiota lukumääriin, jää ilman tätä harjoitusta. Koulun alkaessa erot lasten valmiuksissa ovat jo päässeet kasvamaan suuriksi. Jatkotutkimus osoittaa, että varhain syntyneet erot näkyvät vielä monen kouluvuoden kuluttua matematiikan osaamisessa. Mitä tämä tarkoittaakaan meidän pientemme kohdalla? Kuinka monelle pikkulapselle, jolla on CP-oireisto, on luontaista alkaa laskien tutustua uusiin asioihin tai paikkoihin? Mitä tarkkojen lukumäärien selville saaminen ylipäätään edellyttää: asennon vakautta, silmien hallittua liikettä, tarkkarytmisyyttä katseen, mahdollisen kädellä osoittamisen ja oikeassa järjestyksessä etenevien lukusanojen kesken. Entä näköaistimus sinänsä ja/tai näkötiedon tulkinta aivotasolla, saako lapsi katselemalla luotettavaa tietoa? Miten muut aistihavainnot ja motoriset kokemukset tukevat tiedon saantia ja ymmärrystä? Mihin vaiheeseen matematiikan oppimisvalmiuksien on ollut mahdollista kehittyä ennen kouluikää? Jokaisen, joka on kiinnostunut CP-vamman vaikutuksesta oppimiseen, olisi hyvä tutustua kirjaan Näkökulmia näköpulmiin (www.valteri.fi / Valteri-Puoti: julkaisu 2/2008). Kirja raportoi valtakunnallisesta liikuntavammaisten koululaisten toiminnallisen näönkäytön tutkimushankkeesta, joka toteutettiin valtion erityiskouluissa Oulussa, Kuopiossa ja Helsingissä. Tutkimukseen osallistui 53 lasta ja nuorta, joista 87 %:lla oli CP-vamma. Hankkeen ytimessä toimi silmälääkäri, dosentti Lea Hyvärinen. Hanke osoitti, että keskushermostoperäiseen liikuntavammaan voi liittyä paljon useammin näkemiseen ja toiminnalliseen näönkäyttöön liittyviä pulmia kuin kliinisissä tutkimuksissa oli aiemmin tullut esiin. Visuaaliset ja visuospatiaaliset taidot ovat matemaattisten taitojen kehittymisen tärkeä osa, kirjoittaa neuropsykologi.. Aulikki Tervo Toinen sitaatti: Matematiikan taitojen kehittyminen edellyttää sijaintien ja suuntien hahmotuksen rakentumista automaattiseksi. Tällöin voi mielessään järjestellä asioita paikoilleen. Lukujonotaidot, lukujonon järjestäytyminen ja siinä eteenja taaksepäin liikkuminen edellyttävät näitä taitoja. Ympäristöön tutustumisen ja oppimisen kannalta merkittävä, hankkeen esille tuoma seikka on ns. ruuhka- eli crowding-ilmiö. Sitä esiintyi huomattavalla osal-