Vuosikertomus 2011 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011 www.musili.fi
Yllä: Syystrysköissä oli ohjelmaa moneen makuun. Alla: KYLLÄ elinluovutukselle -kortteja jaettiin KalPan-jääkiekko-ottelussa Kuopiossa. 2 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011
Puheenjohtajan katsaus Kiitokset yhteisestä tekemisestä Vuoden 2011 aikana tehty työ ja sen aikaansaannokset niin toiminnan kuin taloudenkin osalta on koottu tähän vuosikertomukseen, josta saa kokonaisvaltaisen kuvan liittomme elintärkeästä työstä. Työ liitossa oli tavoitteellista strategiamme mukaisesti. Eri ammattilaisten ja verkostojen kanssa tehty yhteistyö hyvän hoidon puolesta ja sosiaalietuuksien ajamisessa tiivistyi. Uuden kudoslain voimaantulosta huolimatta elinsiirrot eivät ole lisääntyneet, ja asian eteen tehtiin voimakkaasti työtä, joka tulee jatkumaan. Eläviltä luovuttajilta tehtyjen siirtojen lisääminen on saanut vahvoja puolestapuhujia. Vuoden 2011 Eduskuntavaalien jälkeen saatiin kevään vaikeiden hallitusneuvottelujen jälkeen vihdoin koottua uusi Eduskunnan tukityhmä jatkamaan edellisten tekemää hyvää työtä puheenjohtajanaan Hanna Tainio. Liittomme vuoden teema Pitkäaikaissairaus ja henkinen hyvinvointi, sekä EU:n vapaaehtoistoiminnan teema kulkivat punaisena lankana kaikissa kohtaamisissa, työryhmissä, vertaistuessa, seminaareissa, kuntoutuksessa, edunvalvonnassa ja tiedotuksessa toimintasuunnitelman mukaisesti ja ylittäen odotukset. Vuoden tapahtumat madalsivat kynnystä tulla mukaan yhteiseen mukavaan toimintaan voimaantumaan, virkistymään, keskustelemaan ja hakemaan tietoa ja yhteisyyttä. Näistä esimerkkejä ovat liiton onnistuneet Härmän Syystryskööt ja yhteistyökumppani Likkojen lenkin tapahtumat kolmella paikkakunnalla. Myös kokouksissa ja seminaareissa haettiin vastauksia vaikeisiin kysymyksiin yhä enemmän keskustelujen ja vuorovaikutuksen kautta. Maamme on pinta-alaltaan suuri ja siksi aluetoimintaa kehitettiin edelleen itseohjautuvan tiimityön perusteella parityöskentelynä, sekä alueellista työtä vahvistaen käyttäen siihen liiton moniammatillista osaamista ja omaa jäsenistöä. Liiton talous on hyvin hoidettu, siinä selkärankana on ollut RAYn tuki. Tradeka-yhtymältä Kyllä elinluovutukselle -kampanjaan saatu yrityslahjoitus oli edellisen vuoden tapaan merkittävä ja näkyvä. Tukea on saatu edelleen eri yhteistyökumppaneilta, lääketeollisuudelta ja laiteyrityksiltä. Näkyvyyttä ovat tuoneet eri taiteilijat ja muun muassa jääkiekkoseura KalPa. Kaikki tämä on vaatinut hyviä yhteiskuntasuhteita ja neuvotteluja. Niin kuin elämänmenoon kaikessa kuuluu ovat myös liitossamme muutosten tuulet puhaltaneet. Alkuvuodesta jäi eläkkeelle viestintäpäällikkö Sisko Sarnesto ja hänen työtään jatkamaan palkattiin Petri Inomaa. Merkittävä muutos oli loppuvuodesta, kun pitkäaikainen arvostettu toiminnanjohtajamme Sirpa Aalto jäi lomalle ja siitä edelleen eläkkeelle 21.12.2011. Sirpa Aalto oli työhönsä sitoutunut johtaja, joka hallituksen linjausten mukaisesti rakensi liitostamme vahvaa edunvalvontajärjestöä. Hän jatkaa Munuaissäätiön sivutoimisena asiamiehenä toistaiseksi. Sirpan työn jatkajaksi hallitus valitsi terveystieteiden maisteri Sari Högströmin, jonka työsuhde ja perehdytys työhön alkoi 30.11. Pieni liittomme on hoitanut tehtäviään mallikkaasti ja tästä on hyvä jatkaa. Kaikki tämä on hyvän yhteistyön tulosta. Siitä puheenjohtajana ja myös hallituksen puolesta lausun kiitoksen jäsenistölle, jäsenyhdistyksille, luottamuspäättäjille, vapaaehtoistoimijoille, yhteistyökumppaneille, sekä työntekijätiimille. Aika asettaa kovia uusia haasteita, joten työ asetettujen tavoitteiden puolesta jatkuu ja kutsun siihen teitä jokaista. Maija Piitulainen puheenjohtaja Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011 3
Sisältö Puheenjohtajan katsaus 3 41. toimintavuosi lyhyesti 5 Yhteiskunnallinen vaikuttamistyö Perusjärjestötyö Edunvalvonta 6 Yhteistyö ja verkostot 8 Aluetyö 9 Hallinto Päätöksenteko Työryhmät ja toimintaryhmät 10 Henkilöstö 11 Koulutus Järjestökoulutus 12 Muu koulutus 13 Tiedotus ja viestintä 14 Vapaaehtoistoiminta Vapaaehtois- ja vertaistoiminta 16 Kokemuskoulutus 16 Lapsipotilaiden vanhempien toiminta 17 Nuorten aikuisten toiminta 17 Muut toiminnot Jäsenyhdistykset 18 Lahja elämälle 19 Kuntoutumisen tukeminen Kuntoutumisen tukeminen 20 Sosiaalinen lomatoiminta 22 Lapsiperheiden tuki 22 Suomen munuaistautirekisteri 23 Talous Varainhankinta 24 Sijoitukset 24 Liitteet Jäsenyhdistykset 26 Puheenjohtajat, hallitus, työvaliokunta, jaostot, työryhmät 27 Liiton henkilökunta 30 Lehdistötiedotteet 30 Liiton huomionosoitukset 31 Munuaissäätiön apurahat 32 Syystrysköissä yhdistykset viihtyivät yhdessä. 4 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011
Lyhyesti 41. toimintavuosi Pitkäaikaissairaus ja henkinen hyvinvointi Vuosi 2011 oli liiton 41. toimintavuosi. Vuoden teema oli pitkäaikaissairaus ja henkinen hyvinvointi. Liiton tapahtumissa ja tiedotuksessa tuotiin esille henkisen hyvinvoinnin ja jaksamisen merkitystä. Eduskunnan Pikkuparlamentissa järjestettiin marraskuussa kutsuseminaari Sairaan hyvä hoito unohtuuko ihminen. Lisäksi liitto osallistui Euroopan vapaaehtoistoiminnan vuoden viettoon tavoitteenaan vapaaehtoistoiminnan laajentaminen. Vaikuttamistyön painopisteitä olivat elinluovutusten ja elinsiirtojen edellytyksiin vaikuttaminen, erikoissairaanhoidon resurssien seuranta sekä sairauksien ehkäisyn korostaminen. Kelan korvaamien taksimatkojen suorakorvaukseen ja keskitettyyn tilaukseen liittyvän uudistuksen edetessä liitto keräsi hemodialyysissä käyviltä käyttökokemuksia, neuvotteli uudistuksesta Kelan kanssa ja jätti vetoomuksen toimintamallin kehittämisestä sekä dialyysissä käyvien oikeudesta vakiotaksiin. Edunvalvontatyötä tehtiin hoitorengaspalvelujen RAY-rahoituksen turvaamiseksi. Sosiaali- ja terveysministeriön sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen edustajien kanssa keskusteltiin vuoden aikana Munuaistautirekisterin saamiseksi lakisääteiseksi rekisteriksi. Elinluovutukset ja elinsiirtotoiminta saivat runsaasti julkisuutta ja kansalaiskeskustelu oli vilkasta. Elinsiirtojen edistämiseen saatiin jo toista kertaa merkittävä rahoitus Tradeka-yhtymältä. Euroopan elinsiirtopäivänä liitto järjesti päätapahtuman Kuopiossa ja interaktiivisen Näytä KYLLÄ elinluovutukselle -kampanjan netissä. Teetetyn gallup-kyselyn tulos oli yllättävä: nuorten, 15 25-vuotiaiden tietoisuus elinluovutuskortista ja kortin allekirjoittaminen oli aikaisempaa tutkimusta selvästi alhaisempaa. Jäsenyhdistysten järjestämät elinluovutusten edistämistilaisuudet saivat merkittävää alueellista näkyvyyttä. Vuosikokouksessa 7.5. liiton puheenjohtajaksi valittiin Maija Piitulainen, ensimmäiseksi varapuheenjohtajaksi Asko Räsänen ja toiseksi varapuheenjohtajaksi Yrjö Viitikko. Vuosikokouksen jälkeen hallitus päätti tehostaa työryhmien toimintaa sekä tarkentaa niiden tavoitteita ja tehtäviä. Ryhmät jaettiin hallituksen päätöksentekoa tukeviin työryhmiin, osallisuutta ja vapaaehtoistoimintaa edistäviin toimintaryhmiin sekä toistaiseksi toimiviin yhteistyöryhmiin. Lounais- ja Länsi-Suomen alueet yhdistettiin Länsi- Suomen alueeksi, mutta henkilöresurssit aluetyössä säilyivät ennallaan. Yhdistysten välinen yhteistyö alueella lähti hyvin käyntiin. Jäsenyhdistysten kuntokartoituksen yhteydessä puolet yhdistyksistä arvioi aluetyön onnistuneen kokonaisuutena hyvin, neljäsosa erittäin hyvin. Aluetyö nousi jäsenyhdistysten arvioissa keskusjärjestön toiseksi tärkeimmäksi palveluksi heti keskitetyn jäsenrekisterin jälkeen. Tärkeimpänä vahvuutenaan yhdistykset kokivat hyvän yhteishengen. Toisaalta aktiivitoimijoiden vähäisyys ja väsyminen sekä jäsenten tavoittaminen olivat edelleen haasteita. Huoli rahoituksen jatkumisesta ja riittävyydestä oli suurimpia ulkoisia uhkia. Liiton järjestämä hyvinvointipäivä Syystryskööt Härmässä keräsi 16 yhdistyksestä yhteensä 240 osallistujaa eri puolilta Suomea. Liitto aloitti yhteistyön Likkojen Lenkki -organisaation kanssa. Tampereella, Jyväskylässä ja Oulussa järjestetyn lenkin tavarasäilytyksen tuotto ohjattiin liiton perhetoiminnan hyväksi. Liiton perhe antoi kasvot elinsiirroille Lenkkilehdessä. Liitto tuotti sekä Kelan että Ray:n rahoituksella kuntoutumis- sekä virkistys- ja vertaispalveluja munuaisja maksapotilaille sekä heidän läheisilleen. Kelan rahoittamia kursseja järjestettiin 7, joista osa vajaina. Ray:n rahoituksella toteutettiin 11 kurssia. Liiton pitkäaikainen toiminnanjohtaja jäi lomalle joulukuun lopulla jäädäkseen eläkkeelle maaliskuun lopussa 2012. Uusi toiminnanjohtaja aloitti perehtymisen työhön marraskuun lopussa ja vastuu hänelle siirtyi 21.12.2011. Toiminnan merkittävin ja tärkein rahoittaja oli Raha-automaattiyhdistys, jonka avulla voitiin ylläpitää varsinaista toimintaa. Omarahoitusosuus oli noin viidenneksen liiton toiminnan rahoituksesta. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011 5
Perusjärjestötyö Edunvalvonta Liiton toiminnan yhdeksi painopisteeksi on strategiassa määritelty vaikuttava edunvalvonta. Sitä toteutetaan päätöksenteon kaikilla tasoilla tavoitteena munuais- ja maksasairauksien ja niistä johtuvien haittojen ennaltaehkäisy ja varhainen toteaminen sekä hyvä hoito. Elinluovutus- ja elinsiirtotoimintaa edistetään yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa. Sosiaalista hyvinvointia edistetään sekä vaikutetaan sosiaalisten oikeuksien toteamiseen. Vuonna 2011 vaikuttamistyön erityistavoitteena oli saada päättäjien tietoon munuais- ja maksasairaiden tarpeet sosiaali- ja terveysturvan tason säilyttämisestä ennallaan. Liiton vuoden teema oli Pitkäaikaissairaus ja henkinen hyvinvointi. Eduskunnan Pikkuparlamentissa liiton Eduskunnan tukiryhmä järjesti päättäjille marraskuussa Sairaan hyvä hoito unohtuuko ihminen -kutsuseminaarin, johon osallistui 104 henkilöä. Tilaisuuden järjestelyjä tuki Abbott Oy. Henkisen hyvinvoinnin ja jaksamisen merkitystä tuotiin esille tapahtumissa ja liiton tiedotuksessa. Vuonna 2010 voimaan tulleen kudoslain vaikutuksia seuraamista jatkettiin sekä elinluovutusten ja elinsiirtojen edellytyksiin vaikutettiin aktiivisella tiedottamisella. Elinsiirtopotilasjärjestöjen vaatimus sosiaali- ja terveysministeriölle kansallisen elinluovutusohjelman käynnistämisestä osana EU-direktiivin implementointia toistettiin. Euroopan elinsiirtopäivän kampanja ja päätapahtuma Kuopiossa toteutettiin Tradeka-yhtymän merkittävän yhteiskunnallisen lahjoituksen ansiosta. Jäsenyhdistysten järjestämät, elinluovutusten edistämistilaisuudet saivat vuoden aikana huomattavaa alueellista näkyvyyttä. Kelan korvaamien taksimatkojen suorakorvaukseen ja keskitettyyn tilaukseen liittyvän uudistuksen edetessä liitto keräsi hemodialyysissä käyviltä käyttökokemuksia. Liitto neuvotteli uudistuksesta Kelan kanssa ja jätti vetoomuksen toimintamallin kehittämisestä sekä dialyysissä käyvien oikeudesta vakiotaksiin. Aihetta käsiteltiin liiton hallituksessa ja Eduskunnan tukiryhmässä. Munuaistyöryhmä antoi hemodialyysiyksiköille suosituksen potilaille tarjottavasta runsaasti proteiinia sisältävästä välipalasta. Elintarviketeollisuudelle tehtiin ehdotus pakkausmerkintöjen selkeyttämisestä lisäainefosforin osalta. Munuaispotilaan hyvän KYLLÄ elinluovutukselle -päätapahtuma pidettiin Kuopion torilla lokakuussa. 6 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011
Perusjärjestötyö hoidon kriteerit päivitettiin yhteistyössä Suomen nefrologiyhdistyksen ja Munuaistautialan sairaanhoitohenkilöstö Musa ry:n kanssa. Päivitystä varten tehtiin valtakunnallinen asiakastyytyväisyyskysely sairaalahemodialyysissä käyville, jonka mukaan hoitoon oltiin melko tyytyväisiä koko valtakunnassa. Valtakunnallisella tasolla nefrologien riittävyydestä oltiin huolissaan ja Munuaistyöryhmä esitti aiheesta huolenilmaisun nefrologiyhdistykselle ja toivoi lisää nefrologian erikoistumiskoulutusta. Hemodialyysin aloituksessa käytettävien pintapuudutteiden käyttöön Munuaistyöryhmä toivoi yhtenäistä käytäntöä ja suositteli puudutteiden antamista sairaalasta. Maksatyöryhmä käsitteli maksasairaiden ensitiedon saantia, jäsenyhdistysten maksavastaavien tukemista sekä maksasairaiden vertaistukimahdollisuuksien parantamista. Hoitoyksiköiden maksasairaille suunnatut ensitietopäivät eivät tavoitteista huolimatta lisääntyneet ja vakiintuneet osaksi potilaiden hoitoa muutamista hyvistä kokemuksista huolimatta. Jäsenyhdistysten maksavastaavien toiminnan tukemiseksi työstettiin ohjausmateriaalia. Työryhmän jäsenet toimivat asiantuntijoina eri tapahtumissa, vertaistapaamisissa ja luennoilla. Maksapotilaiden hoidon saatavuutta seurattiin ja oltiin huolissaan gastroenterologien riittävyydestä maakunnissa. Lääkärityöryhmä seurasi kudoslain muutoksen vaikutuksia ja käsitteli elinluovutusten ja erityisesti elävien luovuttajien määrän lisäämismahdollisuuksia. Sosiaali- ja terveysministeriön sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen edustajien kanssa keskusteltiin vuoden aikana Munuaistautirekisterin saamiseksi lakisääteiseksi rekisteriksi. Toiminnan rahoitti ensimmäistä kertaa THL, kun aikaisempina vuosina raportti on tehty RAY:n kohdennetulla avustuksella. Eduskunnan tukiryhmä vaihtui uuden eduskuntakauden johdosta keväällä. Hallitusohjelmaan vaikutettiin kakkien puolueiden kautta. Eduskunnan tukiryhmässä käsiteltiin elinluovutusten edistämismahdollisuuksia, EU-direktiivin implementointia, hallitusohjelmaan sisältyvää lääkekorvausjärjestelmän muutosta sekä kelan taksimatkakäytännön muutoksia ja hoitorengaspalvelujen RAY-rahoituksen turvaamista. Liiton nimeämät sosiaaliturvan asiantuntijat seurasivat sosiaaliturvan muutoksia, osallistuivat liiton sosiaaliturvaoppaan päivittämiseen ja antoivat lausuntoja Jouko Lipposen tukirahoista päättämiseen. Kuntoutumispäällikkö osallistui järjestöjen yhteisen sosiaaliturvaoppaan laatimiseen. Vuoden lopulla myönnettiin 20 opiskelijalle Mauri Kallion apuraha. Sairaan hyvä hoito unohtuuko ihminen -kutsuseminaari järjestettiin marraskuussa. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011 7
Yhteistyö ja verkostot Perusjärjestötyö Yhteistyö viranomaisten ja muiden yhteisöjen kanssa. Liitto kuului jäsenenä seuraaviin yhteisöihin: Rahaautomaattiyhdistys RAY, Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY, Terveyden edistämisen keskus (Tekry), Sosiaali- ja terveysturvan Keskusliitto (STKL), Opintotoiminnan Keskusliitto (OK), Suomen köyhyyden ja syrjäytymisen vastainen verkosto EAPN-Fin, SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry, Suomen omaishoidon verkosto ja Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry. Kansanterveys- ja potilasjärjestöjen yhteistyönä vaikutettiin erityisesti yhteisen sosiaaliturvaoppaan päivitykseen. Kuntoutumispäällikkö oli työryhmän jäsen. Elinsiirtotoiminnan edistämiseksi jatkettiin yhteistyötä elinsiirtotoiminnasta vastaavien sairaaloiden sekä viranomaisten ja potilasjärjestöjen kanssa. Elinluovuttajapulaan vaikutettiin yhteistyössä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n kanssa. Kuntoutumispäällikkö oli EAPN-Finin terveys ja köyhyys -työryhmän jäsen. Opintotoiminnan keskusliiton yhdyshenkilönä oli kehittämispäällikkö. YTRY:n yhteistyöhön osallistui Etelä-Suomen järjestösuunnittelija. Kuntoutumispäällikkö osallistui järjestöjen sopeutumisvalmennusyhteistyöhön. Kehittämispäällikkö ja Etelä-Suomen järjestösuunnittelija olivat mukana Harvinaiset-verkostossa. Liitto oli mukana 16 muun vammais- ja kansanterveysjärjestön kanssa yhteydessä järjestettävän Pieni ele- keräyksen valmistelussa. Talouspäällikkö oli keräystoimikunnan ja sen työvaliokunnan jäsen. Kansainvälinen yhteistyö Eurooppalaisen munuaispotilasjärjestöjen yhteistyöyhteisön CEAPIRin (European Kidney Patients Federation) yleiskokous pidettiin 13.5. 15.5. Oslossa. Virallisina edustajina kokoukseen osallistuivat Maija Piitulainen ja nuorten ohjelmaan Antti Pollari. NNS kokousta ei järjestetty. Maija Piitulainen ja Antti Pollari osallistuivat CEAPIRin yleiskokoukseen Oslossa. 8 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011
Aluetyö Aluetoiminta Aluetoiminnalla tuetaan jäsenyhdistysten toimintaa sekä alueiden yhdistysten ja alueiden välistä yhteistyötä sekä edistetään munuais- ja maksasairaiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia ja osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Tärkeä osa aluetyötä on aktiivinen toiminta ja vaikuttaminen alueellisissa verkostoissa sekä Munuais- ja maksaliiton alueellisen näkyvyyden vahvistaminen. Aluetyössä toteutettiin vuoden 2011 aikana muutoksia niin aluejaossa kuin työn organisoinnissa. Liitossa jo pitkään käyty keskustelu aluetyön tulevaisuudesta ja aluejaon uudistamisesta johti siihen, että hallituksen päätöksellä Lounais-Suomen ja Länsi-Suomen alue yhdistettiin yhdeksi Länsi-Suomen alueeksi. Etelä-Suomen, Pohjois-Suomen ja Itä-Suomen alueet säilyivät ennallaan. Ensi kokemusten perusteella kahden alueen yhdistyminen on sujunut hyvin ja yhdistysten välinen yhteistyö alueella on lähtenyt hyvin käyntiin. Aluevastaavien nimike muutettiin järjestösuunnittelijoiksi. Uusi nimike vastaa paremmin monipuolista työnkuvaa. Järjestösuunnittelijoiden työ sisältää yhdistystoiminnan tukemisen ja monipuolisen aluetyön ohella myös liiton kuntoutustoiminnan suunnittelua ja toteuttamisesta. Jokaisella järjestösuunnittelijalla on myös omaan osaamiseen liittyviä valtakunnallisia vastuualueita. Henkilöresurssit aluetyössä säilyivät ennallaan. Neljän alueellisen järjestösuunnittelijan lisäksi nimettiin valtakunnallinen järjestösuunnittelija. Aluetyötä toteutettiin tiimityönä työparityöskentelyä hyödyntäen sekä tiiviissä yhteistyössä liiton muun henkilökunnan sekä jäsenyhdistysten kanssa. Lokakuun alusta aluetyön esimiehenä on toiminut kehittämispäällikkö. Liiton aluetoimistot sijaitsevat Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Etelä-Suomen järjestösuunnittelija työskenteli liiton keskustoimistossa. Vuonna 2011 tuli kuluneeksi 20 vuotta aluetyön alkamisesta Munuais- ja maksaliitossa. Aluetyötä arvioitiin jäsenyhdistysten kuntokartoituksen yhteydessä. Puolet yhdistyksistä arvioi aluetyön onnistuneen kokonaisuutena hyvin, neljäsosa erittäin hyvin. Aluevastaavan (nykyisin järjestösuunnittelija) koettiin olevan ennen kaikkea yhdistystä lähellä oleva tuki ja neuvonantaja ja aluetyö nähtiin tärkeänä yhteistyön mahdollistajana. Aluetyö nousi jäsenyhdistysten arvioissa keskusjärjestön toiseksi tärkeimmäksi palveluksi heti keskitetyn jäsenrekisterin jälkeen. Henkisen hyvinvoinnin teemavuosi sekä Euroopan Vapaaehtoistoiminnan vuosi näkyivät alueilla esimerkiksi alueellisissa hyvinvointipäivissä sekä vertaistapaamisissa. Yhdistysten vapaaehtois- ja vertaistoimintaa tuettiin muun muassa järjestämällä teemavuoden hengessä Syty vapaaehtoistoimintaan -tapahtumia Itä-Suomessa. Pohjois-Suomen alueella etsittiin uusia toimijoita mukaan Yhteisöllisyyttä ja iloa vapaaehtoisuudesta -tapaamisissa jalkautumalla useille pienille paikkakunnille laajalla toiminta-alueella. Vaikka osallistujamäärä ei yksittäisissä tapahtumissa noussut korkeaksi, tavoitettiin tapaamisissa uusia ihmisiä ja löydettiin myös uusia vapaaehtoistoimijoita. Järjestösuunnittelijat kehittivät neuvonnalla ja ohjauksella jäsenyhdistysten toimintaa, osallistuivat erilaisiin yhdistysten tapahtumiin sekä pitivät alustuksia ajankohtaisista aiheista. Alueiden välistä yhteistyötä tiivistettiin entisestään yhteisillä tapahtumilla kuten kolmen alueen yhdistysten yhteisellä koulutuspäivällä. Yhdistystoimijoita ohjattiin verkko-oppimisympäristön käyttöön ja hyödyntämään sähköisiä menetelmiä myös laajemmin. Ensimmäinen alueiden välinen videoneuvottelu oli onnistunut kokeilu. Yhteistyö sidosryhmien kanssa oli edelleen keskeinen osa aluetyötä. Hoitoyksiköissä käydessään järjestösuunnittelijat tekivät tunnetuksi liiton ja yhdistysten toimintaa ja markkinoivat muun muassa vertaistuen mahdollisuutta ja kuntoutuskursseja. Yhdessä hoitoyksiköiden kanssa kehitettiin myös ensitietokäytäntöjä ja järjestösuunnittelijat osallistuivat aktiivisesti hoitoyksiköiden järjestämiin ensitietotapahtumiin. Liittoa ja sen toimintaa tehtiin tunnetuksi myös alueellisissa verkostoissa, järjestöjen yhteistapahtumissa, sekä eri sidosryhmien järjestämissä koulutustilaisuuksissa. Yhdistyksiä tuettiin paikallisessa edunvalvonnassa ja vaikuttamistyötä tehtiin alueen maksa- ja munuaissairaiden hyväksi yhteisten kannanottojen muodossa. Järjestösuunnittelijat toimivat oman vastuualueensa mukaan myös monissa valtakunnallisissa verkostoissa järjestäen yhteistapahtumia ja tehden vaikuttamistyötä. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011 9
Hallinto Päätöksenteko Ylintä päätäntävaltaa käyttää vuosikokous ja strategisella tasolla sen valitsema hallitus. Vuosikokous valitsee hallitukseen osaavia, sitoutuneita ja riippumattomia henkilöitä. Työvaliokunta ja muut työryhmät tai nimetyt asiantuntijat osallistuvat päätöksenteon valmisteluun. Jäsenistö Liiton jäsenenä oli 20 jäsenyhdistystä. Jäsenmaksunsa suorittaneita henkilöjäseniä yhdistyksissä oli kertomusvuoden lopussa 5878 (5778). Liitolla oli vuoden lopussa 12 (12) yrityskannattajajäsentä. Vuosikokous Vuosikokous pidettiin 7.5. Sokos Hotel Pasilassa, Helsingissä. Ennen virallista vuosikokousta kuultiin psykologi Pirkko Lahden luento pitkäaikaissairauteen liittyvistä henkisistä kuormitustekijöistä. Varsinaiseen vuosikokoukseen osallistui 32 äänivaltaista edustajaa 18 jäsenyhdistyksestä. Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräisten asioiden lisäksi toiminnan tavoitteet ja painopisteet vuosille 2012 2015 ja annettiin tiedoksi vuosikertomus vuodelta 2010 sekä päätettiin Munuaissäätiön hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle ja vahvistettiin Elinsiirtoväen Liikuntaliitto ELLI ry:n lopputilitys ja tilintarkastuskertomus. Kokouksessa keskusteltiin liiton kuntoutuspalveluista ja Pohjois-Suomen aluetoimiston tulevaisuudesta. Vuosikokous velvoitti hallituksen tekemään selvitys vuosikokouksen äänestysmenettelystä ja tiedottamaan etukäteen jäsenyhdistyksille äänestystavasta. Hallitus ja työvaliokunta Liiton toiminnasta vastasi hallitus, johon kuuluivat puheenjohtaja Maija Piitulainen, ensimmäinen varapuheenjohtaja Pertti Helminen ja toinen varapuheenjohtaja Asko Räsänen 7.5. saakka ja sen jälkeen puheenjohtaja Maija Piitulainen, ensimmäinen varapuheenjohtaja Asko Räsänen ja toinen varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko sekä 10 varsinaista jäsentä ja heidän henkilökohtaiset varajäsenensä. Hallitus kokoontui vuoden aikana viisi kertaa. Hallituksen asettamaan työvaliokuntaan kuuluivat puheenjohtajiston lisäksi muina jäseninä Hannu Ouvinen sekä Asko Hynynen 7.5. saakka ja sen jälkeen Seija Rajala. Työvaliokunta valmisteli kaikki hallituksessa käsiteltävät asiat ja se kokoontui neljä kertaa. Hallituksen ja työvaliokunnan kokouksissa oli esittelijänä toiminnanjohtaja ja sihteerinä hallintosihteeri. Tilintarkastajat Tilintarkastajina toimivat KHT Johanna Winqvist-Ilkka sekä KHT Tuija Korpelainen Ernst & Young Oy:stä sekä varalla tilintarkastusyhteisö Ernst & Young. 10 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011 Liiton 1. varapuheenjohtaja Asko Räsänen, puheenjohtaja Maija Piitulainen ja 2. varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko.
Hallinto Työryhmät ja toimintaryhmät Hallituksen apuna toimivat seuraavat jaostot ja työryhmät vuosikokoukseen 7.5. saakka: Hoitorengaspalvelun johtoryhmä, Lääkärityöryhmä, Munuaistyöryhmä, Maksatyöryhmä, Perhe- ja nuorisojaosto, Suomen munuaistautirekisterin johtoryhmä, Järjestöjaosto ja Vertaistukityöryhmä. Yhteistyöryhminä toimivat Lahja elämälle -johtoryhmä ja Eduskunnan tukiryhmä. Hallitus nimesi lisäksi sosiaaliturvan, kuntoutuksen ja Elinehto-lehden asiantuntijoita. Vuosikokouksen jälkeen hallitus päätti tehostaa työryhmien toimintaa sekä tarkentaa niiden tavoitteita ja tehtäviä. Ryhmät jaettiin hallituksen päätöksentekoa tukeviin työryhmiin, osallisuutta ja vapaaehtoistoimintaa edistäviin toimintaryhmiin sekä toistaiseksi toimiviin yhteistyöryhmiin. Hallitus asetti vuosille 2011 2013 työryhmiksi Munuaistyöryhmän, Maksatyöryhmän ja Järjestötyöryhmän sekä toimintaryhmiksi Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan ryhmän, Perhe- ja nuorisotoiminnan ryhmän ja edellisen yhteydessä toimivan Nuorten aikuisten ryhmän. Yhteistyöryhmiksi, joihin yhteistyötahot nimeävät edustajansa Hallitus asetti vuosille 2011 2013 Suomen Munuaistautirekisterin johtoryhmän, Lääkärityöryhmän, Lahja elämälle -johtoryhmän ja Eduskunnan tukiryhmän. Lisäksi hallitus nimesi sosiaaliturvan, kuntoutumisen tukemisen, Elinehto-lehden, lakiasioiden ja elinsiirtoa odottavien lapsiperheiden tukemisen nimetyt asiantuntijat. Henkilöstö Henkilöstöjohtamisen tavoitteena oli yhteistyökykyinen, työhönsä sitoutunut, asiantunteva, motivoitunut ja tyytyväinen henkilöstö. Henkilöstöstrategian toimeenpano-ohjelma päivitettiin. Henkilöstön voimavaroihin vaikutettiin muun muassa uuden kannustusvapaajärjestelmän avulla. Jaksamista tuettiin edelleen esimerkiksi osa-aikatyön tai satunnaisen etätyön mahdollistamisella. Työsuhde-etuna olivat lakisääteistä laajemmat työterveyspalvelut. Myös työnohjauksen mahdollisuutta käytettiin. Henkilöstön palkitsemiskäytäntöä jatkettiin hallituksen hyväksymässä muodossa. Kaikilla oli mahdollisuus ammatilliseen täydennyskoulutukseen. Kehityskeskustelut käytiin syksyllä koko henkilökunnalle. Toiminnanjohtajan vaihtuminen eläkkeelle siirtymisen johdosta ja uuden toiminnanjohtajan rekrytointi olivat merkittäviä hallituksen henkilöstöpäätöksiä. Liiton henkilöstön laskennallinen määrä oli 31.12.2011 16 henkilöä. Kokoaikaisessa työsuhteessa vuonna 2011 oli 12 vakituista työntekijää ja osa-aikaisessa työsuhteessa kaksi vakituista työntekijää. Työntekijöistä 14 työskenteli vakituisessa ja kaksi määräaikaisessa työsuhteessa. Miehiä oli kolme. Vuoden lopussa keskustoimistossa työskenteli 9 työntekijää ja etätoimistoissa 5 työntekijää. Yksi vakituinen työntekijä jäi eläkkeelle huhtikuun alussa ja yksi työntekijä oli hoitovapaalla viisi kuukautta. Keskimäärin kaksi hoitorengashoitajaa tai tilapäistä kuntoutustyöntekijää työskenteli eri puolilla Suomea. Toimitilat Liiton keskustoimisto sijaitsi Helsingin Vallilassa. Liiton aluetoimistot sijaitsivat vuokratiloissa Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Liiton pitkäaikaisen toiminnanjohtajan Sirpa Aallon läksiäisiä vietettiin joulukuussa. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011 11
Koulutus Järjestökoulutus Valtakunnallisen järjestökoulutuksen tavoitteena on kehittää jäsenyhdistyksien perusjärjestötyötä ja hallintoa sekä vahvistaa järjestön yhtenäisyyttä. Alueellista koulutusta toteutetaan yhden tai useamman alueen yhdistysten yhteistyönä. Ammatillista lisäkoulutusta järjestetään yhteistyössä sidosryhmien kanssa useille munuais- ja maksasairaiden hoitoon ja kuntoutukseen osallistuville terveydenhuollon ammattiryhmille. Puheenjohtaja- ja hallituspäivät pidettiin 25. 26.3 Helsingissä. Päivien tavoitteena oli vahvistaa järjestön yhtenäisyyttä valmistautumalla yhdessä Henkisen hyvinvoinnin teemavuoteen sekä Euroopan Vapaaehtoistoiminnan vuoteen. Päivillä saatiin myös ajankohtaista tietoa yhdistyksen taloudenhoidosta sekä uusista sähköisistä osallistumismahdollisuuksista. Osallistujia päivillä oli 46 ja yhdistyksiä oli mukana 18. Järjestöpäivät pidettiin 28. 29.10 Hämeenlinnassa Aulangolla. Päivien tavoitteena oli kehittää yhdessä toimintaa jäsenyhdistysten Kuntokartoituksen tulosten pohjalta. Ryhmissä tehtiin konkreettisia suunnitelmia ja saatiin eväitä omaan yhdistykseen vietäväksi. Toisena pääaiheena oli Munuais- ja maksaliiton työryhmiin tutustuminen. Tulevan vuoden teemaan valmistauduttiin kuulemalla koostetta nuorten ajatuksista ja toiveista. Osallistujia päivillä oli 49 ja yhdistyksiä oli mukana 19. Järjestökoulutusta toteutettiin myös alueiden välisenä yhteistyönä. Itä- ja Pohjois-Suomen alueiden (IPOT) yhdistystoiminnan kehittämispäivillä 20. 21.8. jatkettiin alueiden yhteistä suunnitelmallista kehittämistyötä aiheena mm. houkutteleva yhdistys ja uuden jäsenen vastaanottaminen. Mukana oli 17 osallistujaa. Lahdessa järjestettiin vuoden aikana yhdistyneiden Lounais- ja Länsi-Suomen sekä Etelä- Suomen alueiden hallitusten yhteinen koulutuspäivä aiheena hallitustoiminnan vastuu, ilot ja murheet. Osallistujia oli kymmenestä yhdistyksestä yhteensä 34. Puheenjohtaja- ja hallituspäivät olivat Helsingissä maaliskuussa. 12 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011
Koulutus Valtakunnallista koulutusta järjestettiin myös yhdistysten jäsenrekisterin käyttäjille sekä yhdistysten vapaaehtoistoimijoille. Alueellista vertaistukikoulutusta järjestettiin Vaasassa (ruotsinkielisille) sekä Tampereella. OK-opintokeskuksen kanssa. Kurssin yleistä yhdistystoimintaa koskevaa sisältöä oli täydennetty järjestökohtaisella tiedolla. Kurssille osallistui 13 yhdistystoimijaa. Liiton toinen yhdistystoiminnan verkkokurssi Ymmärrä yhdistystä toteutettiin keväällä yhteistyössä Muu koulutus Yhteistyössä Helsingin kaupungin ennaltaehkäisevän päihdetyön yksikön kanssa järjestettiin maksapäivänä terveysasemien, A-klinikoiden ja kuntoutusyksikköjen henkilökunnalle koulutustilaisuus päihteidenkäyttöön liittyvistä maksasairauksista. Kouluttajina toimivat Munuais- ja maksaliiton nimeämä maksa-asiantuntijalääkäri, hepatiittihoitaja sekä kokemusasiantuntija. Pidä huolta maksasta -seminaariin osallistui lähes 60 työssään päihteidenkäyttäjiä kohtaavaa kaupungin työntekijää. OK-opintokeskukselta saatiin avustusta kuuteen koulutustilaisuuteen yhteensä 1680 euroa. OK-opintokeskuksen tukemissa koulutuksissa oli yhteensä 166 osallistujaa, joista miehiä 51 ja naisia 115. Tuettuja opetustunteja oli 126. Yhteistyössä Tampereen Yliopistollisen sairaalan munuais- ja maksayksikköjen kanssa järjestettiin ensitietokäytäntöjen kehittämispäivä Tampereella. Mukana päivässä oli 50 munuais- ja maksahoitajaa vaihtamassa kokemuksia ja luomassa yhdessä hyviä käytäntöjä potilasohjaukseen. Liiton henkisen hyvinvoinnin teemavuoden päätapahtumana järjestettiin eduskunnassa seminaari Sairaan hyvä hoito unohtuuko ihminen?. Seminaarin tavoitteena oli lisätä tietoa pitkäaikaissairauksien ehkäisyyn ja hoitoon liittyvistä taloustieteellisistä näkökulmista sekä auttaa ymmärtämään sairauden vaikutukset elämäntilanteeseen kokonaisvaltaisesti ja oivaltamaan henkisen hyvinvoinnin ja toivon tukemisen tärkeys. Kutsuseminaariin osallistui 104 terveydenhuollon päättäjää, virkamiestä ja muuta ammattilaista sekä terveys- ja sosiaalijärjestöjen edustajia. Yleisöluentoja munuais- ja maksasairauksista järjestettiin Kajaanissa ja Turussa. Jäsenyhdistykset järjestivät myös tahoillaan yleisöluentoja pitkäaikaissairaita koskettavista aiheista. Kokemusasiantuntijat ja Liiton työntekijät pitivät puheenvuoroja munuaisja maksasairauksista, elinsiirroista, liiton toiminnasta sekä sairastuneiden ja heidän läheistensä arjesta myös muiden tahojen järjestämissä tapahtumissa. Malla Auvinen-Tootsi oli eduskunnan seminaarissa kokemusasiantuntijana. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011 13
Tiedotus ja viestintä Tiedotus ja viestintä Viestintä tukee kaikkia liiton toimintoja ja lisää myönteistä julkisuuskuvaa ja tunnettavuutta sekä kansalaisten myönteistä suhtautumista elinluovutukseen. Tiedotuksen painopisteenä on välittää ajankohtaista ja asiallista tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä elinluovutuksista ja -siirroista sairastuneille sekä heidän omaisilleen, sidosryhmille ja suurelle yleisölle. Liiton teemavuosi Pitkäaikaissairaus ja henkinen hyvinvointi näkyi liiton tiedotuksessa. Elinehto-lehdessä julkaistiin useita asiantuntija- ja kokemusartikkeleita sekä rohkaistiin puhumaan aiheesta ja mahdollisesta tuen tarpeesta avoimesti. Euroopan vapaaehtoistoiminnan vuotta pidettiin esillä muun muassa kertomalla liiton vapaaehtoistyön mahdollisuuksista ja sen uusista muodoista. Elinluovutuksen tunnettavuutta lisättiin ja elinluovutuskorttien saatavuutta parannettiin viestinnän ja markkinoinnin keinoin. Tiedotusvälineille välitettiin haastateltavaksi kokemusasiantuntijoita, jotka antoivat elinsiirroille kasvot. Tiedottamista eläviltä luovuttajilta tehdyistä munuaisensiirroista jatkettiin vallitsevan elinpulan vuoksi. Hoitorengaspalvelun tulevaisuus oli uhattuna, koska RAY:n avustussuunnitelman mukaan rahoitus oli päättymässä. Palvelun jatkuvuutta pyrittiin turvaamaan pitämällä se esillä liiton viestinnässä. Tiedotuskanavat Tiedotusvälineille julkaistiin lehdistötiedotteita, taustatietoja, julkilausumia, kannanottoja ja haastatteluja sekä välitettiin sisältö- ja kokemusasiantuntijoita haastateltaviksi. Jäsenyhdistyksille lähetettiin tiedotepohjat tukiaineistoksi ja käytettäväksi paikallisessa tiedotuksessa. Vuoden aikana tiedotusvälineille annettiin yhteensä 18 lehdistötiedotetta. Eri lehtiin toimitettiin valmiita artikkeleita. Liiton verkkosivut www.musili.fi oli yksi liiton tärkeimmistä tiedonvälityskanavista sekä sisäisessä että ulkoisessa tiedottamisessa. Vuoden aikana sivuilla oli käyntejä noin 100 000. Keskustelufoorumi on omaksuttu tiedon-, ajatusten- ja kokemustenvaihtokanavaksi. Kävijöitä foorumissa oli vuoden aikana yli 20 000. Kotisivujen uudistusprojekti aloitettiin ja sivut valmistuvat kesällä 2012. Liitto alkoi käyttää sosiaalista mediaa viestintäkanavanaan keväällä. Vuorovaikutuksellisen Facebooksivun kautta on pystytty tavoittamaan kohderyhmä nopeasti, ja saatu sitä levittämään liiton viestiä eteenpäin. Tiedottaja seurasi ja arvioi tiedotusvälineiden uutisointia muun muassa sähköisen MeltwaterNews -leikepalvelun välityksellä ja yhdistysten antamien raporttien avulla. Verkkosivujen kävijämääriä ja tiedonhakukohteita seurattiin säännöllisesti. Maailman munuaispäivää vietettiin 10.3. teemalla Suojaa munuaisiasi säästä sydäntäsi. Aiheesta painatettiin juliste ja julkaistiin tiedote yhteistyössä Sydänliiton kanssa. Huomio kiinnitettiin munuaissairauksien ennaltaehkäisyyn. Liiton kotisivulla julkaistiin Onko munuaisesi OK? -riskitesti. Maksapäivää vietettiin 19.5. julkaisemalla Alkoholimaksasairauksia kannattaa hoitaa -tiedote, joka levisi valtakunnallisesti STT:n kautta. Lisäksi painatettiin maksasairauksien ennaltaehkäisyyn herätteleviä kysymyksiä sisältävä Jaksaako maksa? -flyer. Maksapäivänä pidettyyn Pidä huolta maksasta -seminaariin osallistui lähes 60 työssään päihteidenkäyttäjiä kohtaavaa kaupungin työntekijää. Maailman hepatiittipäivä huomioitiin 28.7. Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin 22.10. Liitto järjesti päätapahtuman Kuopiossa ja interaktiivisen Näytä KYLLÄ elinluovutukselle -kampanjan, teetätti gallup-kyselyn sekä tiedotti aiheesta aktiivisesti. 14 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011
Tiedotus ja viestintä Esitteet ja oppaat Liiton perheiden, lasten ja nuorten toiminnasta painatettiin 8-sivuinen esite, jossa kerrottiin lasten munuais- ja maksasairauksista sekä elinsiirroista, perheen selviytymisestä lapsen sairauden kanssa ja liiton tarjoamista palveluista. Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan liikuntaopas julkaistiin tulostettavassa muodossa liiton kotisivuilla. Se sisälsi tietoa liikunnasta ja ohjeistusta dialyysissä oleville ja munuaisensiirron saaneille. Vertaistukijan opas päivitettiin ja käännätettiin ruotsiksi. Molemmat julkaistiin liiton kotisivulla. Kurssit 2012 -esite julkaistiin Elinehto-lehden välissä numerossa 4/2011. Se sisälsi tiedot liiton kuntoutuskursseista ja virkistystapahtumista sekä tuetuista lomista. Elinehto-Livsvillkor-lehti Elinehto-lehti välitti sairastuneiden tuntemuksia ja kokemuksia, toimii vertaistukena sekä jakoi tietoa sairastuneille sekä heidän läheisilleen. Lehti toimi liiton äänitorvena ja yhtenä edunvalvonnan ja vaikuttamisen kanavista. Elinehto-lehti jaettiin jäsenistölle, terveydenhuollon yksiköille ja muille sidosryhmille sekä tilaajille. Levikki oli keskimäärin 6900, paitsi numeron 2/2011, jossa julkaistiin 8-sivuinen lääkäriliite, 11 000. Lehti julkaistiin myös liiton verkkosivuilla. Elinehto-lehden ulkoasu uudistui lukijaystävällisemmäksi vuoden alussa. Lehti ilmestyi 32-sivuisena neljä kertaa. Lehden artikkeleissa käsiteltiin laajasti ja monipuolisesti vuoden teemoja henkistä hyvinvointia ja vapaaehtoistoimintaa. Lisäksi lehden sivuilla kirjoitettiin teemapäivien aiheista, munuais- ja maksasairauksista ja niitä sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten elämästä ja heidän perheistään, elinluovutuksesta ja -siirroista, ravitsemuksesta ja kuntoutuksesta. Lehdellä oli kolme nimettyä asiantuntijaa. KYLLÄ elinluovutukselle -kampanja Osuuskunta Tradeka-yhtymä on tukenut liiton elinluovutuksia edistävää toimintaa vuodesta 2010 huomattavalla 30 000 euron lahjoituksella vuosittain. KYLLÄ elinluovutukselle -kampanjalla on levitetty tietoa uusille kohderyhmille muun muassa osallistumalla Likkojen lenkki -liikuntatapahtumaan sekä tuottamalla markkinointimateriaalia. Euroopan elinsiirtopäivänä järjestettiin suurtapahtuma Kuopiossa. Elinluovutuskortteja jaettiin KalPajääkiekkojoukkueen kotiottelussa. Päätapahtumassa Kuopion torilla esiintyivät Idols-ohjelmasta tunnetuksi tulleet laulajat. Interaktiivisessa Näytä KYLLÄ elinluovutukselle -kampanjassa asiaa kannattavat latasivat kuvansa varta vasten suunnitellulle internetsivulle. Kampanjan keulakuvina toimivat myös KalPan jääkiekkojoukkueen pelaajia. Jääkiekkojoukkue KalPan pelaajat sanoivat KYLLÄ elinluovutukselle. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011 15
Vapaaehtoistoiminta Vapaaehtois- ja vertaistoiminta Liiton vapaaehtois- ja vertaistoiminta on monipuolista ja osallisuutta tukevaa. Munuais- ja maksasairaille, elinsiirron saaneille, heidän läheisilleen ja perheilleen tarjotaan yksilö- ja ryhmämuotoista tukea ja palveluja. Liitto on mukana vapaaehtoistoiminnan verkostoissa ja tukemassa vapaaehtoistyön arvon ja merkityksen tunnetuksi tekemistä. Koko EU:n alueella vietettiin Euroopan vapaaehtoistoiminnan vuotta. Suomessa toimintaa koordinoi Suomen Nuorisoyhteistyö - Allianssi ry. Vuoden suojelijana toimi Tasavallan presidentti Tarja Halonen. Vapaaehtoistoiminta sai hyvin näkyvyyttä. Järjestösuunnittelijat välittivät tietoa alueen yhdistyksille ja aiheesta oli artikkeleita Elinehto-lehdessä. Vertaistuella autetaan munuais- ja maksasairaita, elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Tuella täydennetään läheisten, ystävien ja ammattihenkilöstön antamaa tukea. Liiton vertaistukijaverkosto kattaa koko maan. Järjestösuunnittelijat toimivat vertaistukisuhteiden välittäjinä yhteistyössä terveydenhuollossa toimivien yhdyshenkilöiden kanssa. Vuonna 2011 koulutettuja vertaistukijoita oli rekisterissä yhteensä 129. Heistä 79 oli munuaissairaille ja 33 maksasairaille. Munuaissairaan läheiselle löytyi rekisteristä 54 vertaistukijaa ja maksasairaan läheisille 25 tukijaa. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan työryhmä aloitti toimintansa syksyllä. Siihen kuului 5 jäsentä ja kaksi nimettyä asiantuntijaa. Se kokoontui vuoden aikana kerran ja seurasi vertaistoiminnan toimintasuunnitelmien edistymistä ja aloitti vapaaehtoistoiminnan suunnitelman jalkauttamisen yhdistyksiin. Työryhmä pohti keinoja vapaaehtoistoimijoiden palkitsemiseen ja kannustamiseen. Vapaaehtoistoimijoiden valtakunnalliseen koulutuspäivään Kaisankodissa Espoossa osallistui helmikuussa 36 vapaaehtoistoimijaa eri yhdistyksistä. Länsi-Suomen alueen yhdistysten vertaistukijakoulutukseen joulukuussa osallistui 14 henkilöä. Itä- ja Pohjois-Suomen alueella järjestettiin 13 tilaisuutta aiheella Syty vapaaehtoistoimintaan ja Yhteisöllisyyttä ja iloa elämään vapaaehtoistyö. Tilaisuuksien tavoite oli aktivoida jäseniä vapaaehtoistoimintaan. Osallistujia oli 117 henkilöä. Etelä-Suomessa koulutettiin uusia vapaaehtoistoimijoita ja vertaistukijoita sekä suunniteltiin nuorten vertaiskerhoa. Lastenklinikalla järjestettiin vuoden aikana kolme perheiden vertaistuki-iltaa yhteistyössä Leijonaemojen kanssa. Osallistujia oli 50 henkilöä. Vertaisvanhemmille järjestettiin myös koulutusta, osallistujia oli 13 ja seitsemälle perheelle välitettiin tukea vuoden aikana Vapaaehtoistoimijoiden koulutuspäivä järjestettiin helmikuussa. Kokemuskoulutus Sosiaali- ja terveysjärjestöjen koulutetut kokemuskouluttajat kertovat omaa elämäntarinaa ammattilaiseksi opiskeleville lähinnä sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa ja yliopistoissa. He luennoivat, ovat mukana teemapäivissä sekä osallistuvat opinnäyte-, ryhmä- ja projektitöihin. Liitto on ollut 1990-luvulta asti mukana järjestöjen yhteisissä RAY-rahoitteisissa POLKU- ja Kokemuskoulutuksesta Pätevää / Pysyvää eli KOKO-hankkeissa. Vuoden lopussa tuli RAY rahoituspäätös Järjestöjen yhteiseen kokemuskouluttajatoimintaan 2014 saakka. Liitolla oli yhteensä 24 kokemuskouluttajaa, jotka ovat munuais- tai maksasairaita, läheisiä ja vanhempia. Heistä 23 oli toiminnassa mukana ja yksi oli tauolla kokemuskouluttajan tehtävistä. Vuoden aikana kokemuskouluttajatehtäviä oli yhdellätoista kokemuskouluttajalla, yhteensä 41 tilaisuutta. 16 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011
Vapaaehtoistoiminta Perhe- ja nuorisotoiminta Vuosi oli aktiivinen liiton perhetoiminnan osalta. Liiton perhetyöntekijä vieraili yhdeksän kertaa sairaalassa tapaamassa perheitä kertomassa yhdistyksien toiminnasta, liiton kuntoutusmahdollisuuksista, hoitorengaspalvelusta sekä edunvalvonnasta. Vuoden aikana tehtiin aktiivisesti yhteistyötä erityisesti Helsingin Lastenklinikan henkilökunnan kanssa. Vuoden 2012 Lapset, nuoret ja perheet -teemavuotta suunniteltiin aktiivisesti ja selvitettiin sponsoriyhteistyön mahdollisuuksia. Liitto aloitti yhteistyön Likkojen Lenkki -organisaation kanssa. Likkojen lenkin tavarasäilytyksen tuotto ohjattiin liiton perhetoiminnan hyväksi. Liiton perhe antoi kasvot elinsiirroille Lenkkilehdessä ja tapahtumissa. Liiton perhetoiminta ja elinluovutusten edistäminen olivat esillä lenkkitapahtumissa Tampereella, Jyväskylässä ja Oulussa. Perheille ja sairaaloiden yhdyshenkilöille lähetettiin kaksi kertaa Perheposti-tiedote. Perhe- ja nuorisotyöryhmä kokoontui vuoden aikana kahdesti ja järjesti muutaman puhelinneuvottelun. Työryhmä antoi panoksensa uutta lastensairaalaa Helsinkiin ajavaan Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön adressiin, joka luovutettiin peruspalveluministeri Maria Guzenina-Richardsonille 7.12.2011. Työryhmä toteutti ja myi varainhankintakalenterin. Omaa varainhankintaa käytettiin Helsingin Lastenklinikan K3-elinsiirto-osaston vanhempien hyväksi hankkimalla hierontapalveluita, sanomalehtiä, parkkikortteja, välipaloja sekä joululahjoja lapsipotilaille. Liitossa toimii aktiivisesti 13 vertaisvanhempaa. Liiton yhteisiin vapaaehtoisten koulutuspäiviin osallistui muutama vertaisvanhempi. Syksyllä järjestettiin uusien vertaisvanhempien rekrytointi ja toiminnassa mukana olevien vapaaehtoisten ohjausviikonloppu. Vertaisvanhemmille on välitetty useita vertaistukipyyntöjä vuoden aikana. Vanhemmat toimivat aktiivisesti omassa Facebook-ryhmässä. Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n kanssa tehtiin yhteistyötä kurssitoiminnassa. Leijonaemot ry:n kanssa järjestettiin Lastenklinikalla syksyllä kolmet vertaistuki-iltamat, joihin osallistui 50 henkilöä. Ytryn toiminnassa oltiin mukana. Liitto osallistui Tatu ry:n ylläpitämään perheiden tietopolkuyhteistyöhön. Vammaisurheilu VAU:n kanssa suunniteltiin ja markkinoitiin yhteisiä liikuntatapahtumia. Sarakedon perhe antoi kasvot lasten elinsiirroille Likkojen lenkillä. Nuorten aikuisten toiminta Nuorten aikuisten työryhmä kokoontui vuoden aikana kahdesti kasvokkain ja kahdesti puhelimitse. Työryhmä kommentoi yhteistä edunvalvontaa, kannusti nuoria vaikuttamaan omiin yhdistyksiinsä ja suunnitteli nuorten aikuisten vertaisviikonloppua. Nuoret aikuiset toimivat aktiivisesti omassa Facebook-ryhmässään. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011 17
Jäsenyhdistykset Jäsenyhdistysten toiminta Liiton 20 jäsenyhdistystä edistävät omalla alueellaan munuais- ja maksasairauksien ehkäisyä sekä tukevat sairastuneiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia hyvään elämään. Yhdistykset saivat toimintaansa RAY-avustusta, jonka avulla yhdistykset järjestivät virkistävää ja osallisuutta tukevaa vertaistoimintaa sekä tarjosivat tietoa ja tukea sairastuneille ja heidän läheisilleen. Ray-avustuksella tuettiin myös yhdistysaktiivien osallistumista koulutuksiin. Osa jäsenyhdistysten RAY-avustuksesta varattiin kannustusrahaksi, jolla palkittiin yhdistyksiä aktiivisuudesta ja kannustettiin uudenlaisen toimintamallien kehittämiseen ja kokeiluun. Kannustusrahalla tuettiin esimerkiksi hyvän elämän jatkumisen, ennaltaehkäisyn ja terveyden edistämisen teemoihin liittyviä yleisöluentoja Pirkanmaalla. Kannustusrahan avulla yhdistykset järjestivät myös vertaistukea tarjoavia kahvilatapaamisia uusilla paikkakunnilla Pohjois-Suomessa, kiitosjuhlan yhdistyksen vapaaehtoistoimijoille Kuopiossa sekä kaksikielisen vertaistukitapaamisen Vaasan seudulla. Yhteistyössä oppilaitoksen kanssa toteutettiin Salossa dialyysipotilaiden ruokailu, jolloin opiskelijat saivat harjoitusta erikoisruokavalion koostamisesta ja ruokailijat kokemuksen oikein koostetusta ja maistuvasta dieettiruoasta. Kannustusrahaa haki ja sitä myönnettiin 14 yhdistykselle yhteensä 5000 euroa. Kaikki yhdistykset osallistuivat aktiivisesti neljän vuoden välein toteutettavaan jäsenyhdistysten kuntokartoitukseen. Tärkeimpänä vahvuutenaan yhdistykset kokivat hyvän yhteishengen. Toisaalta aktiivitoimijoiden vähäisyys ja väsyminen sekä jäsenten tavoittaminen olivat edelleen haasteita. Huoli rahoituksen jatkumisesta ja riittävyydestä oli suurimpia ulkoisia uhkia. Edellisiin kartoituksiin verrattuna jäsenmäärän ja aktiivitoimijoiden määrän lasku oli kuitenkin saatu taittumaan ja molemmissa määrissä oli hienoista nousua. Yhteistyön ja yhteistyötahojen lisääntyminen näkyi selkeästi. Liiton järjestämään hyvinvointipäivään Syystrysköisiin Härmässä osallistui 16 yhdistystä. Yhteensä tapahtumassa oli lähes 240 osallistujaa eri puolilta Suomea. Yhdistykset ovat olleet aktiivisia vaikuttamistyön ja edunvalvonnan saralla. Yhdistykset seurasivat munuais- ja maksasairaiden hyvän hoidon ja palvelujen saatavuutta ja tekivät aloitteita sairaanhoitopiireille. Kanta-Hämeessä tehtiin aloite nefrologin palveluiden turvaamiseksi. Pääkaupunkiseudulla seurattiin erityisesti kolmiosairaalan muutoksia sekä yksityisen dialyysiyksikön käynnistämistä. Monessa jäsenyhdistyksessä on ollut sääntömuutos vireillä ja osa yhdistyksistä on jo muuttanut sääntönsä liiton mallisääntöjen mukaisesti. Yhteen vuosikokoukseen siirtymällä on pyritty keventämään hallintoa ja vapauttamaan voimavaroja muuhun toimintaan. Uudet säännöt mahdollistavat myös etäosallistumisen. Jäsenyhdistykset osallistuivat syyskuussa liiton järjestämiin Syystrysköisiin Härmässä. 18 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011
Lahja elämälle Lahja elämälle Lahja elämälle -toiminta jakaa asiallista tietoa elinsiirroista ja -luovutuksesta sekä tekee tunnetuksi elinluovutuskorttia tavoitteena parempi siirtoelimien saatavuus. Liitto hallinnoi Lahja elämälle -toimintaa ja sen rahoittaa RAY. Tiedotusta vuonna 2010 voimaan tulleesta kudoslaista jatkettiin, jotta tietoa lain sisällöstä ja sen vaikutuksista saavuttaisi kaikki kansalaiset. Tiedotuksella pyrittiin aktivoimaan kansalaiskeskustelua niin, että jokainen muodostaisi elinluovutustahtonsa ja kertoisi sen läheisilleen. Tiedottamisen ja markkinoinnin keinoin pyrittiin lisäämään myönteistä suhtautuminen elinluovutukseen ja siten elinluovutuskorttien allekirjoittaneiden, elinluovutusten ja elinsiirtojen määrää. Elinluovutuskortteja painettiin suomeksi ja ruotsiksi. Markkinointikortin ulkoasuksi vakiintui keltainen KYLLÄ elinluovutukselle -ilme. Markkinoinnin tehostamiseksi valmistettiin myös muuta materiaalia. Elinluovutuskorttien markkinointikampanja toteutettiin kesäkuussa Minimoi Oy:n kanssa kahviloissa ja ostoskeskuksissa. Tietoa elinsiirroista jaetaan www.lahjaelamalle.fi -internetsivulla, lehdistötiedotteilla ja oppilaitosmateriaalilla sekä välittämällä haastateltavia ja taustatietoja toimittajille. Toimintaa esiteltiin ja elinluovutuksista tiedotettiin koulutuksissa, seminaareissa, näyttelyissä ja messuilla. Paikalliset yhdistykset jakoivat elinluovutuskortteja itse järjestämissään tapahtumissa muun muassa keväällä Maailman munuaispäivänä ja syksyllä Euroopan elinsiirtopäivänä. Euroopan elinsiirtopäivän päätapahtumaa vietettiin 22.10. Kuopiossa. Lokakuussa Suomen Gallupilla teetettiin kyselytutkimus, jossa selvitettiin suomalaisten tietoisuutta elinluovutuskortista, omaa elinluovutustahtoa, omaisten tietoisuutta omasta elinluovutustahdosta ja halukkuudesta ottaa vastaan siirtoelin oman sairauden hoitoon. Yllättävää oli, että nuorten, 15 25-vuotiaiden tietoisuus elinluovutuskortista ja kortin allekirjoittaminen oli aikaisempaa tutkimusta selvästi alhaisempaa. Elinluovutuskorttien menekkiä seurattiin varastokirjanpidolla, kansalaisten kysymykset ja palautteet lasketaan vuositasolla, kansalaiskeskustelua ja mediajulkisuutta seurataan päivittäin. Lahja elämälle -toimintaa linjasi kerran vuoden aikana kokoontunut johtoryhmä, johon kuuluivat Lahja elämälle -järjestöjen edustajien ja elinsiirtokirurgien lisäksi kahden lääkeyrityksen edustajat. Lahja elämälle -toimintaa koordinoi ja siitä vastaa Munuais- ja maksaliitto ry. Muut Lahja elämälle -järjestöt ovat Hengitysliitto Heli ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Suomen Diabetesliitto ry, Suomen Sydänliitto ry, Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry ja Solu- ja kudosteknologiakeskus Regea. Televisiosta tutut laulajat sanoivat KYLLÄ Euroopan elinsiirtopäivänä Kuopiossa. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011 19
Kuntoutumisen tukeminen Kuntoutumisen tukeminen Liiton kuntoutumista tukevia palveluja ovat sopeutumisvalmennus ja virkistystoiminta sekä näihin liittyvä neuvonta ja ohjaus. Palveluilla edistetään munuaisja maksasairauksien ennaltaehkäisyä sekä tuetaan sairastuneiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia hyvään elämään ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Kuntoutustoiminnasta vastaa kuntoutumispäällikkö yhdessä kuntoutustiimin kanssa. Kuntoutustiimiin kuuluvat kuntoutumispäälikkö, järjestösuunnittelijat sekä toimistosihteeri. Palvelut tuotetaan sekä omana toimintana että yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa. Sopeutumisvalmennus Sopeutumisvalmennus kuuluu hyvään munuais- ja maksasairauksien hoitoon. Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on auttaa kuntoutujaa elämään mahdollisimman täysipainoisesti, tukea toimintakykyä, auttaa hoitotasapainon löytymisessä sekä motivoida kuntoutujaa löytämään omat voimavarat ja kyvyt arkipäivän tilanteista selviytymiseen sairastumisen jälkeisessä elämäntilanteessa. Siirron saaneille ja läheisille järjestettiin 2 kurssia Siuntion hyvinvointikeskuksessa. Elinsiirto- ja dialyysilasten perhekurssi järjestettiin Imatran liikuntaja kuntoutumiskeskuksessa yhteistyössä Lasten ja nuorten sairaalan ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat ry:n kanssa. Kurssit saivat hyvää palautetta sekä osallistujilta että rahoittajalta. Kelan rahoittaman sopeutumisvalmennuksen kehittämiskohteena oli kurssien sisällön, tavoitteiden ja henkilöstöresursoinnin kehittäminen, jotta pystyttiin vastaamaan rahoittajalta ja kuntoutujilta saatuun palautteeseen. RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennus Järjestölähtöistä sopeutumisvalmennusta toteutettiin RAY:n rahoituksella. Kurssit kohdennettiin erityisesti niille ryhmille, jotka eivät kuuluneet Kelan kuntoutuksen piiriin eikä Kelan rahoittamassa kuntoutuksessa ollut heille soveltuvia kursseja. Järjestölähtöinen sopeutumisvalmennus mahdollisti uuden toimintamallien soveltamisen osaksi kuntoutustoimintaa. Toimintavuodelle suunniteltiin yhteensä 14 RAY:n rahoittamaa kurssia, joista 3 jouduttiin peruuttamaan vähäisen hakijamäärän takia. Suurin osa pe- Toimintavuodelle suunniteltiin toteutettavaksi yhteensä 23 sopeutumisvalmennuskurssia. 5 kurssia jouduttiin peruuttamaan, koska kursseille ei tullut riittävästi hakijoita. Kursseilla oli yhteensä 151 kuntoutujaa ja 154 läheistä. Kuntoutujien ja läheisten kuntoutusvuorokausia oli yhteensä 1302. Kuntoutusta järjestettiin Kelan ja RAY:n rahoituksella. Kelan rahoittama sopeutumisvalmennus Kelan rahoittamat kurssit toteutettiin Kelan kanssa tehdyn suorahankintasopimuksen mukaisesti. Ne perustuivat Kelan kuntoutuksen standardiin nro 15. Toimintavuodelle suunniteltiin toteutettavaksi 9 kurssia, joista 2 jouduttiin perumaan vähäisen hakijamäärän takia. Kurssien järjestäminen oli taloudellisesti haastavaa, koska osa kursseista toteutettiin suunniteltua pienemmällä kuntoutujamäärällä. Vuoden aikana Kelan rahoittamilla kursseilla oli 50 kuntoutujaa ja 47 läheistä. Kuntoutusvuorokausia kertyi 535. Dialyysihoidossa oleville ja läheisille järjestettiin 3 kurssia Siuntion hyvinvointikeskuksessa ja Kunnonpaikassa Siilinjärvellä. Dialyysihoidossa oleville diabetesta sairastaville järjestettiin kurssi Diabeteskeskuksessa yhteistyössä Diabetesliiton kanssa. Sopeutumisvalmennuskurssilla etsitään jokaiselle sopivaa liikuntamuotoa. 20 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2011