Puijon Diabetesyhdistys ry JÄSEN- TIEDOTE 2/2016
Tulevia tapahtumia Diabeteslasten isovanhemmat ja muut läheiset Yhdistys järjestää ke 26.10. klo 12.00 kävelyretken Valkeisenlammen ympäri ja sen jälkeen kahvit + suolapalaa Versolla. Kävelymatka on noin 3 km. Sään mukainen varustus. Tapahtuma on maksuton. Ilmoittautumiset ja yhteystiedot Versolle 24.10. mennessä. Retki toteutuu, kun on vähintään 5 henkilöä mukana. Avoimet ovet Puijon Diabetesyhdistys viettää avoimien ovien päivää D-piste Versossa, Kirkkokatu 48, Maailman diabetespäivänä maanantaina 14.11. 2016 klo 10 13. Päivän aikana on mahdollisuus saada tietoa diabeteksesta sekä ilmainen verensokerin mittaus. Kahvitarjoilu. Tervetuloa tutustumaan uusittuun Versoon! Syyskokouskutsu Puijon Diabetesyhdistys ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään keskiviikkona 23.11.2016 klo 17.00 D-piste Versolla, Kirkkokatu 48, Kuopio. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat. Kahvitarjoilu! Tervetuloa! Yhdistyksen pikkujoulu Yhdistyksen pikkujoulua vietetään keskiviikkona 7.12.2016 klo 18.00 Kallavesj ravintolassa, Käsityökatu 19, 2. krs. Pikkujouluissa esiintyy trubaduuri ja lauluntekijä Juuso Happonen. Ilmoittautumiset tilaisuuteen D-Piste Versoon 23.11.2016 mennessä. Mukaan mahtuu 60 ensiksi ilmoittautunutta. Illalliskortin hinta on jäsenille 15 /hlö ja ei-jäsenille 28 /hlö, joka maksetaan etukäteen D-piste Versoon tai yhdistyksen tilille FI76 4600 2120 0102 04. Kinkkuarvonta! TERVETULOA! Lämmintä ja aurinkoista syksyn odotusta Johanna Nuutinen puheenjohtaja Kesä alkaa olla pian taas takanapäin. Meillä perheen kesään kuului taas muun muassa sisäremonttia ja ulkomaalausta, kesämökillä touhuilua, uimista sekä herkkujen grillaamista yhdessä ystävien kanssa. Yhdistyksen puitteissa suunniteltiin ja järjestettiin elokuussa lavatanssit ja rantakalat, yhdessä toiminnastaan palkittujen Siilinjärven ja Pielaveden osastojen kanssa. Heidi Pakarinen keräsi Ilveskasinolle yli 200 tanssijaa ja rantakalaa herkutteli 45 jäsentä Hietarannassa. Jumpat jatkuvat entisellään ja näillä näkymin nuorten kerhoakin jatketaan, mikäli kiinnostuneita nuoria riittää. Myös isovanhemmille on suunnitteilla pienimuotoinen tapahtuma talven tullen. Pikkujoulua vietetään joulun alla. Päivitämme kotisivuja ahkerasti joten kaikki tapahtumat ja aikataulut löytyvät sieltä. Tekemistä siis riittää ja apukäsiä tarvitaan edelleen. Ilmoittautukaa Versolle jos haluatte olla mukana jossain tapahtumajärjestelyissä tai suunnitella jotain ihan uutta tekemistä. Hallitukseenkin mahtuu vapaaehtoisia! Verson toimisto palaa omiin remontoituihin tiloihin Kirkkokadulle lokakuun aikana, joten löydätte meidät sieltä taas tutuissa tiloissa kolmena päivänä viikossa. Tämä on viimeinen tervehdykseni puheenjohtajana. Neljän vuoden jälkeen haluan antaa tilaa uusille ideoille ja yhdistyksen vetovastuun uudelle vetäjälle. Kuntoutumiseni on edennyt siinä määrin, että palaan toivottavasti loppuvuodesta töihin, mutta jatkan yhdistyksessä kuitenkin taka-alalla ja olen mukana tapahtumien järjestelyissä voimieni mukaan. Käykää sieni- ja marjametsässä, siellä stressi häviää ja huvi ja hyöty yhdistyvät. Kiitos näistä vuosista. Johanna 3
Vertaisuus ja vertaistuki auttavat eteenpäin Diabetekseen sairastuminen aiheuttaa enemmän kysymyksiä, kuin on vastauksia. Se asettaa haasteita tulevaisuudelle. Usein sairaus jatkossa määrittää elämää omasta mielestä liikaakin. Sairastumisen kokeminen on luonnollisesti yksilöllistä, ja riippuu sen äkillisyydestä, taudin tyypistä ja vaikeusasteesta sekä elämäntilanteesta. Myös sairastuneen läheiset joutuvat kohtaamaan muutostilanteen, jokainen omalla tavallaan. Tarvitaan tietoa ja tukea Ihmiset ovat yksilöllisiä. Kukin sairastunut ja läheinen vaatii tietoa ja tukea eri tavalla, mutta jokainen niitä jollakin tasolla tarvitsee. Sairauteen ja hoitoihin liittyvää tietoa saa hoitavalta lääkäriltä, diabeteshoitajalta ja muilta ammattilaisilta. Lisää tietoa etsitään usein Googlesta ja muualta Internetistä sekä painetuista oppaista tai kirjoista. Diabetesliiton sivuilla on vastauksia moniin potilaan ja läheisten kysymyksiin. Alueelliset diabetesyhdistykset ovat oivia tiedon lähteitä. Tukena toimivat yleensä läheiset ja ystävät, vaikka sitä tukea ei kaikilla olekaan. Tukijoina toimivat myös hoitoon osallistuvat ammattilaiset. Lisäksi ihmisillä on erilaisia yksilöllisiä tukikontakteja. Potilaiden ja omaisten tukeminen on myös diabetesjärjestöjen tärkeä tehtäväkenttä. Vertaisuus ja vertaistuki Vertaisuus ja vertaistuki perustuvat saman sairauden tai elämäntilanteen yhdistävään voimaan; puhutaan ikään kuin samaa kieltä. Sairaus on aiheuttanut elämään samanlaisia muutoksia ja uhkia. Kokemukset ilot, surut, pettymykset, haasteet, onnistumiset ja epäonnistumiset ovat saman tyyppisiä. Jakamalla kokemuksia ja haasteista selviytymisen malleja päästään eteenpäin. Toisen jo ratkaisema ongelma voi auttaa pääsemään yli jostain omaa mieltään vaivaavasta asiasta tai kysymyksestä. Sairauden kanssa arjessa selviytyminen vaatii paljon, ja silloin jaetut selviytymiskeinot ovat kultaakin kalliimpia. Myös läheiset voivat saada vastaavasti tukea toisilta läheisiltä. Kun puhutaan vertaisuudesta, tarkoitetaan luontevasti syntynyttä kontaktia toisen diabeetikon kanssa. Sellaisia tilanteita voivat olla esimerkiksi keskustelu sairaalan odotushuoneessa tai ystävä- ja tuttavapiirissä olevat diabeetikot. Samalla tavoin kohtaa diabeetikoita työelämässä, koulussa, opiskeluissa ja harrastuksissa. Vertaisuus toteutuu erittäin hyvin kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseilla ja muissa Diabetesliiton toiminnoissa. Vertaisuutta parhaimmillaan on tietysti alueellisen diabetesyhdistyksen toimintaan osallistuminen. Vertaistukitoiminta on Diabetesliiton ja diabetesyhdistysten toteuttamaa ja koordinoimaa virallista vapaaehtoistoimintaa. Vertaistukihenkilö on itse diabeetikko tai diabeetikon läheinen, joka haluaa toimintaan koulutettuna vapaaehtoisena toimia toisen potilaan tai läheisen tukena. Vertaistukihenkilötoiminta kohdistuu yleensä uusiin potilaisiin ja heidän läheisiinsä, joille asiat ovat vielä outoja, jopa pelottavia. Silloin pitempään sairastanut voi oman kokemuksensa ja arjen ratkaisujen sekä sairauspolkunsa perusteella toimia tukijana ja kuulijana. Vertaistukihenkilön tulee olla henkisesti tasapainossa oman sairautensa kanssa, ja henkilökohtaisen kriisin tulee olla käsitelty. Vertaisuuden ja vertaistukitoiminnan ero on se, että vertaistukitoiminnan pääperiaate on tuettavan tarpeista lähteminen ja hänen ehdoillaan eteneminen. Vertaistukija ei voi käyttää vertaistukisuhdetta omien ongelmiensa hoitoon tai kysymysten ratkaisuun. Jos siihen on tarvetta, vertaistukisuhde muuttuu vertaisuudeksi. Vertaistukitoiminta alueellisessa diabetesyhdistyksessä Vertaistukitoiminnan käynnistäminen alueellisessa diabetesyhdistyksessä edellyttää hyvää suunnittelua. Suunnitelman tulee sisältää tukihenkilöiden koulutus, toiminnasta tiedottaminen, tukihenkilöiden toiminnanohjaus ja tukihenkilöiden välittäminen eli toiminnan koordinointi. Vaikka kysymyksessä on vapaaehtoistyö, pitää varata rahaa mm. tiedotukseen. Lisäksi pitää nimetä toimintaa pyörittävät henkilöt tai henkilö. On tärkeää, että tiedotusrinkiin saadaan myös diabetespotilaita hoitavat yksiköt. Yhteistyö on siis tärkeää. Tukihenkilötoiminnasta kiinnostuneet diabeetikot ja läheiset täytyy myös löytää. Heitä voi etsiä oman toiminnan piiristä tai vaikkapa lehti-ilmoituksella. Ennen koulutukseen kutsumista, kiinnostuneet henkilöt tulee haastatella ja varmistaa, että oma kriisi on takana. Tavoitteena tukihenkilönä toimimiseen ei saa olla jokin uskonnollisen sanoman levittäminen, uskomuslääketiede tai muu vastaava. Silloin henkilö ei ole soveltuva tukihenkilöksi. Tukihenkilötoiminta tulee toteuttaa siten, että tukihenkilön elämäntilanne vastaa mahdollisimman paljon tuettavan elämäntilannetta. Tavoitteena on, että 4 5
tukihenkilö on samaa ikäluokkaa kun tuettava. On eduksi, jos myös sukupuoli on sama. Diabetestyypin tulee luonnollisesti olla sama. Tukihenkilönä voi myös toimia potilaan läheinen toisen potilaan läheiselle tai esimerkiksi perhe, jossa on diabeteslapsi toiselle vastaavalle perheelle. Kun löytyy riittävästi halukkaita henkilöitä, yhdistys järjestää koulutuksen, joko omana toimintanaan tai yhteistyössä jonkun muun tahon kanssa. Koulutukseen tulee sisältyä ainakin tukihenkilötoiminnan periaatteet ja käytännöt, kriisissä olevan ihmisen kohtaaminen, ja ihmisten kohtaaminen yleensä, luottamuksen merkitys, tuettavakohtainen näkökulma tukihenkilötyössä sekä tukihenkilön oma jaksaminen. Kun koulutettuna ja käytettävissä on riittävän monta vertaistukihenkilöä, tiedotuskanavat ovat kunnossa ja yhteistyö terveydenhuollon yksiköiden kanssa sovittu, yhdistys voi aloittaa toiminnan. Tukihenkilönä toimiminen on antoisaa toimintaa, jossa antaessaan aikaansa toiselle, saa hyvän mielen ja kokemuksen tarpeellisuudesta. Uusi potilas taas saa vastauksia moniin kysymyksiinsä. Hän voi luottavaisin mielin keskustella tunteistaan, sillä ne ovat tuttuja myös tukihenkilölle. Tukihenkilö voi auttaa myös sairauden arkeen tuomissa kysymyksissä, sillä ne itse kokeneena, hänellä voi olla paljonkin ratkaisuja ja neuvoja annettavanaan uudelle potilaalle. Näin hän voi säästää tuettavaansa ja tukea selviytymistä sairauden kanssa. Puijon Diabetesyhdistyksen hallitus pohtii vertaistukitoiminnan käynnistämistä omalla toimialueellaan. Hanke on vasta suunnitteluasteella, mutta se kypsyy syyskauden aikana tehtävän vuoden 2017 toimintasuunnitelman myötä. Mikäli olet kiinnostunut kouluttautumaan ja tulemaan mukaan vertaistukihenkilötoimintaan, ilmoita jo nyt kiinnostuksesi yhdistyksen toimistoon tai allekirjoittaneelle numeroon 040 773 7906 tai leenarory@gmail.com. Leena Rosenberg varapuheenjohtaja KLIININEN LÄÄKETUTKIMUS TYYPIN 2 DIABEETIKOILLE, JOILLA ON VALKUAISTA VIRTSASSA Etsimme vapaaehtoisia tutkimushenkilöitä kansainväliseen lääketutkimukseen, jossa tutkimuslääkkeenä on suun kautta otettava uusi valmiste tai lumelääke. Tutkimuksen tarkoituksena on arvioida tavanomaisen hoidon lisäksi annettavan tutkimuslääkkeen tehoa ja turvallisuutta potilailla, joilla on kakkostyypin diabetes ja valkuaisvirtsaisuutta. Tutkimus kestää noin kolme-neljä vuotta ja siihen kuuluu keskimäärin 13 tutkimuskäyntiä. Tutkimuskäynnit ja tutkimuslääkitys ovat tutkittaville maksuttomia. Tutkimuskäynneistä johtuvat kohtuulliset matkakulut korvataan. Saatatte soveltua tutkittavaksi, mikäli: Olette täysi-ikäinen Teillä on tyypin 2 diabetes sekä siihen liittyvä munuaissairaus (valkuaista virtsassa) Teillä on verenpainelääkitys kohonneen verenpaineen hoitoon Suomessa tutkimuksesta vastaavana henkilönä toimii ylilääkäri Jorma Strand (Terveystalo Oulu, Diapolis). Jos olette kiinnostunut tutkimuksesta, pyydämme ottamaan yhteyttä tutkimuskeskukseen. Tutkimushenkilökunta kertoo teille lisätietoja ja arvioi oletteko soveltuva tutkimukseen. Tutkijalääkäri Sakari Nieminen, sakari.nieminen@itelasaretti.fi Tutkimushoitaja Jaana Liesivuori, jaana.liesivuori@itelasaretti.fi, puh. 040 774 1104 Tutkimuskeskus: Lääkärikeskus ITE Lasaretti, Koljonniemenkatu 2, 70100 Kuopio 6 7
Liikuntavuorot, syksy 2016 Vesivoimistelu Maanantaisin ajalla 12.9. 19.12.2016 (ei viikolla 42) Alavan palvelutalo, Siikaniemenkatu 4 eläkeläiset klo 16.30 työikäiset klo 17.30 Osallistumismaksu 30 / kausi Kuntosali Torstaisin ajalla 8.9.2016 6.4. 2017 Leväsen palvelukeskus, Leväsentie 27 klo 13.00 15.00 Ohjaajat ovat paikalla neuvomassa. Sali on jäsenille ilmainen. Alaosastojen syksyn toimintaa Siilinjärven ja Pielaveden alaosastojen syksyn toiminta on käynnistynyt. Siilinjärvellä on ohjelmassa torstaisin klo 15.00 sali- ja allasjumppaa. Sauvakävelyä on perjantaisin klo 12.00, kokoontuminen seurakunnan parkkipaikalla. Kerhokokoontuminen on kuukauden viimeisenä tiistaina klo 12.00. Pielavedellä kerho kokoontuu 1.11. klo 18.00 Ikälässä. Kuntosalivuoro on torstaisin klo 11.00. Keilausta on ohjelmassa 25.10., 8.11. ja 22.11. Muusta ohjelmasta osastot ilmoittavat jäsenilleen myöhemmin. D-piste Verson uutisia D-piste Verso on palannut remontin valmistuttua takaisin kotiin Kirkkokadulle. Meidät löytää jälleen siis osoitteesta Kirkkokatu 48. Terveysmittaukset Terveysmittauksia tehdään D-piste Versossa joka toinen keskiviikko parillisilla viikoilla. Mittausaika on klo 9 12. Syys-joulukuun ajat ovat seuraavat: 5.10., 19.10., 2.11., 16.11. ja 30.11. ja 14.12. Tehtävät terveysmittaukset ovat verensokeri (5 ), verenpaine (4 ), hemoglobiini (8 ), kolesteroli (10 ) ja kehonkoostumus (7 ). Lisäksi on ns. mittauspaketti (22 ), johon kuuluu verensokeri, verenpaine, hemoglobiini ja kolesteroli. Mittauspaketin hinta on 5 euroa edullisempi, kuin jos ottaisi kaikki erikseen. Verson aukioloajat D-Piste Verso on avoinna ti klo 9 13, ke klo 9 13 ja to klo 13 18. Lisätietoa Lisätietoa tapahtumista on saatavilla Savon Sanomien muistio-palstalta, Pui jon Diabetesyhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www.puijondiabetes.kotisivukone.com, facebookista osoitteesta https://www.facebook.com/puijon-diabetesyhdistys-ry-1037377283050663/ sekä D-piste Versosta aukioloaikoina puhelinnumerosta 017 262 7676. Puijon Diabetesyhdistyksen toimihenkilöt 2016 Puheenjohtaja Johanna Nuutinen Varapuheenjohtaja Leena Rosenberg leenarory@gmail.com Rahastonhoitaja, kotisivut Tuula Laitinen tulaitin@dnainternet.net Hallituksen jäsen Aili Mensio Hallituksen jäsen Petri Nuutinen petri.nuutinen@sakky.fi Hallituksen jäsen Seppo Räsänen sepevira@luukku.com Sihteeri, D-piste Verso puijondiabetes@dnainternet.net 8 9
100 euron lahjakortin arvonta! Puijon Diabetesyhdistys kehittää tiedotustaan joustavammaksi ja nopeammaksi. Pyrimme siirtymään mahdollisimman paljon sähköpostin käyttöön. Mitä useamman jäsenen sähköpostiosoite on tiedossamme, sen paremmin ja ajankohtaisemmin tieto kulkee. Paperiset tiedotteet tai kirjeet lähetetään edelleen niille, joilla ei ole sähköpostia, tai yhdistyksen tiedossa ei ole heidän sähköpostiosoitettaan. Se ei kuitenkaan toimi, jos tieto koskee jotain ajankohtaista tapahtumaa tai uutista. Silloin tieto löytyy kuitenkin yhdistyksen kotisivuilta, Facebook-sivulta ja Savon Sanomien muistiopalstalta. Ilmoita sähköpostiosoitteesi osallistut 100 euron lahjakortin arvontaan S-ryhmän liikkeisiin! Samalla takaat itsellesi paremmat ja nopeammat tiedot yhdistyksen toiminnasta. Sähköpostiosoitteita ei luovuteta millekään toiselle taholle. Arvontaan osallistuvat myös vuonna 2016 yhdistykseen liittyneet uudet jäsenet! Lähde mukaan toimimaan ja vaikuttamaan vertaisjoukossamme! Jäsenmaksu on 20 euroa vuodessa. Uudet jäsenet saavat Diabeteslehden maksutta liittymävuoden loppuun asti. Loka-joulukuussa liittyneet saavat Diabetes-lehden maksutta liittymisajankohdasta alkaen seuraavan kalenterivuoden ajan. Sähköpostiosoitteensa voi ilmoittaa ja jäseneksi voi liittyä puhelimitse yhdistyksen toimistoon (Verso) 017 262 7676 sähköpostilla osoitteeseen puijondiabetes@dnainternet.net Internetissä www.puijondiabetes.kotisivukone.com kautta Internetissä www.diabetes.fi (Diabetesliitto - jäseneksi liittyminen) hakemalla jäseneksi liittymislomakkeen yhdistyksen toimistolta Huomio lapsiperheet! Perhekerho käynnistyy tammikuussa Versossa 18.1.2017 klo 18.00 käynnistyy Puijon Diabetesyhdistyksen perhekerho. Kerhon toiminnan tavoitteena on mahdollistaa diabeteslapsen vanhemmille vertaisuus; mahdollisuus tavata muita vanhempia ja jakaa kokemuksia, iloja ja suruja, arjen selviytymiskeinoja ja tietoa. Vertaisuus ja muiden lapsidiabeetikoiden tapaaminen on tärkeää myös lapsille, jotka kerhossa voivat jakaa vertaisuutta leikkien ja jutellen. Tavoitteena on toteuttaa kerhotapaamisten lisäksi myös asiantuntijateemailtoja vanhemmille. Kerhon vetäjinä toimivat vertaistukihenkilökoulutuksen saaneet diabeteslasten äidit. Seuraa ilmoittelua yhdistyksen kotisivulla www.puijondiabetes.kotisivukone.com ja liity mukaan myös yhdistyksen Facebook-sivuille Puijon Diabetesyhdistys ry. Tervetuloa mukaan! Puijon Diabetesyhdistys ry Kirkkokatu 48, 70100 Kuopio p. 017 262 7676, 0440 325 485, 044 712 4257 Yhdistyksen toimisto: D-piste Verso avoinna puijondiabetes@dnainternet.net www.puijondiabetes.kotisivukone.com ti ke to 9.00 13.00 13.00 18.00 www.facebook.com/puijon-diabetesyhdistys-ry-1037377283050663/ 10 11
Palautusosoite: Puijon Diabetesyhdistys ry Kirkkokatu 48 70100 Kuopio PIONEER 5 NN9924-4234, Advertisement, version 1.0, 23-May-2016 FI / MNUN, PKNG, PMIO KLIININEN LÄÄKETUTKIMUS TYYPIN 2 DIABEETIKOILLE Etsimme tyypin 2 diabetesta sairastavia tutkittavia kansainväliseen kliiniseen lääketutkimukseen, jossa arvioidaan päivittäin suun kautta otettavan lääkkeen tehoa ja turvallisuutta verrattuna lumelääkehoitoon. Tutkimuksen aikana tutkittaville tehdään säännöllisiä terveystarkastuksia sekä muita lääketieteellisiä tutkimuksia. Tutkimukseen liittyvät lääkärikäynnit, tutkimuslääkehoito ja verensokerimittari tarvikkeineen ovat maksuttomia. Tutkimuskäynneistä aiheutuvat kohtuulliset matkakulut korvataan. Saatatte soveltua tutkimukseen, mikäli Teillä on tyypin 2 diabetes ja olette täysiikäinen Diabeteshoitonne on pysynyt muuttumattomana 3 kk ennen tutkimuksen alkua Teillä on keskivaikea munuaisten vajaatoiminta (egfr 30 59 ml/min/1,73 m2) Diabeteslääkkeenänne on ainoastaan: pelkkä metformiini (esim. Metforem, Diformin Retard, Glucophage, Oramet ) pelkkä perusinsuliini (esim. Levemir, Lantus, Tresiba, Protaphane ) pelkkä sulfonyyliurea (esim. Euglamin, Euglucon, Origlucon, Amaryl ) perusinsuliini yhdistettynä metformiiniihoitoon TAI sulfonyyliurea yhdistettynä metformiinihoitoon Pitkäaikaisverensokerinne (HbA1c) on 7,0 9,5 % (53 80 mmol/mol) Pystytte käymään 7 kk aikana noin 8 kertaa tutkimuskeskuksessa ja vastaamaan 1-6 puhelinkontaktiin Tämä tutkimus tehdään kansainvälisen lääkeyrityksen toimeksiannosta. Tutkimuksesta vastaavana henkilönä Suomessa toimii sisätautien ja yleislääketieteen erikoislääkäri, ylilääkäri Jorma Strand, Suomen Terveystalo, Oulu. Tutkimus on saanut puoltavan lausunnon eettiseltä toimikunnalta ja siitä on ilmoitettu lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimealle. Jos olette kiinnostunut tutkimukseen osallistumisesta, ottakaa yhteyttä: Lääkärikeskus ITE Lasaretti, Kuopio Tutkijalääkäri Sakari Nieminen tai tutkimushoitaja Jaana Liesivuori Yhteydenotot puhelimitse 040 162 3234 tai sähköpostilla tutkimukset@satucon.fi