Aivoliiton Yksi elämä -uutiskirje 4/2014 Ville Niemi projektisuunnittelijaksi Yksi elämä -hankkeissa tapahtuu taas paljon. Olemme saaneet uudet viestinnän yhteistyökumppanit ja uusi verkkopalvelumme on avattu. Ville Niemi aloitti Aivoliiton Yksi elämä -tiimissä Helsingin aluetoimistolla kesäkuun alussa. Hän työskentelee käynnistymässä olevan Korvaamaton kovalevy -hankkeen suunnitteluun, koordinointiin ja toteutukseen liittyvissä tehtävissä. Keväällä Jyväskylän yliopistosta terveystieteiden maisteriksi valmistunut 26-vuotias Ville on aiemmin työskennellyt muun muassa ennakointitutkimuksen parissa pohtien, miten väestön terveyttä ja hyvinvointia voitaisiin tukea nykyistä paremmin. Ville onkin innostunut uudesta tehtävästään Yksi elämä -tiimissä. Hän uskoo, että pystymme löytämään uusia, rohkeita ja innostavia tapoja väestön terveyden edistämiseen sekä yksilön omien voimavarojen löytämiseen. Vapaa-ajalla Villen voi nähdä hyppimässä Hietsun rantalentiskentillä ja Kallion katukorisympyröissä. Urheiluharrastusten lisäksi Ville käy vapaaajallaan mielellään pitkiä keskusteluja hyvässä seurassa ja lukee proosakirjallisuutta. Yksi elämä valitsi viestinnän yhteistyökumppanit Yksi elämä -hankekokonaisuuteen on kilpailutuksen jälkeen valittu uudet viestinnän ja markkinoinnin yhteistyökumppanit. Hanke kiinnosti kovasti ja kisa oli todella korkeatasoinen. Edukseen erottuivat lopulta markkinointikumppaniksi TBWA/Helsinki ja viestintäkumppaniksi Ellun kanat. Arjen sankarit lasten silmin Valtakunnallisen 112-päivän päätapahtuman yhteydessä viime helmikuussa keräsimme lapsilta kuvia ja kertomuksia arjen sankareista. Kokosimme osan niistä Yksi elämä -kirjaseksi. Kirjasta voi tilata ja selata pdf-muodossa Aivoliiton verkkokaupassa www.aivoliitto.fi/verkkokauppa.
Aivoliiton Yksi elämä Aivoliiton -uutiskirje 4/2014 Yksi elämä -uutiskirje 3/2014 Avaa yksielama.fi Yksi elämä -verkkopalvelu on avattu. Se on portti Aivoliiton, Diabetesliiton ja Sydänliiton materiaaleihin verkossa. Tarjolla on monipuolista tietoa valtimoterveydestä eri kohderyhmille, kuten terveysalan ammattilaisille, lapsiperheille ja ikäihmisille. Tietoa on sekä terveyden edistämisestä että valtimosairauksien hoidosta ja kuntoutuksesta. Sivusto on rakennettu niin, että käyttäjä löytää tarvitsemansa tiedon mahdollisimman helposti. Testaa sivustoa osoitteessa www.yksielama.fi ja kerro meille kokemuksesi! Uusien sisältöjen tuominen sivustolle ja sivuston helppokäyttöisyyden parantaminen jatkuvat, joten palautteesi on meille tärkeää. Linkki palautelomakkeeseen löytyy verkkosivustolla sivujen alapalkista. Vinkkejä pieniin hyviin päätöksiin Pieni Päätös Päivässä -verkkopalvelu tarjoaa myös ajatuksia ja kokemuksia hyvästä arjesta. Palvelu jakautuu kolmeen osaan. Faktat-osiosta löydät tiiviisti tietoa terveydestä ja hyvinvoinnista. Blogissa voit selata jatkuvasti päivittyviä artikkeleja. Kirjoittajat eivät ole yli-inhimillisiä terveysguruja, vaan itsekin pienten päätöstensä kanssa painiskelevia tavallisia tyyppejä. Oma Päätös -pelissä voit luoda ja toteuttaa itsellesi sopivia tavoitteita, tsempata muita käyttäjiä tai tehdä heidän päätöksistään omiasi. Omat päätöksesi ja onnistumisesi tallentuvat palveluun ja voit seurata edistymistäsi. Lisäpontta antavat muiden käyttäjien kannustavat tarinat. Tule mukaan verkkosivustolla: www.pienipaatospaivassa.fi
Aivoliiton Yksi elämä -uutiskirje Aivoliiton 3/2014 Yksi elämä -uutiskirje 4/2014 SuomiMies seikkailee vielä ehtii mukaan! SuomiMies seikkailee -rekkakiertue starttasi jälleen elokuussa Pietarsaaresta ja sen viimeinen etappi on Turussa 10.10. Yksi elämä on kiertueella mukana kuntopyörähaasteella ja päätöstapahtumassa Turussa on lisäksi Aivoliiton esittelypiste. Kiertuerekka tarjoaa miehille maksutta helposti ja hikoilematta tehtävät kuntotestit. Lisätietoja kiertueesta löytyy verkkosivulta: www.suomimies.fi. Yhdistykset voivat edelleen tulla mukaan kiertueen jäljellä oleville etapeille: Keski-Suomi, viikko 39 Satakunta, viikko 40 Varsinais-Suomi, viikko 41 Ma 22.9. Jämsä Ma 29.9. Kankaanpää Ma 6.10. Laitila Ti 23.9. Keuruu Ti 30.9. Pori Ti 7.10. Loimaa Ke 24.9. Laukaa Ke 1.10. Rauma Ke 8.10. Salo To 25.9. Äänekoski To 2.10. Harjavalta To 9.10. Kemiönsaari Pe 26.9. Pihtipudas Pe 3.10. Huittinen Pe 10.10. Turku Tapahtumiin osallistumisen ja järjestelyiden osalta olkaa yhteydessä oman alueenne järjestösuunnittelijaan tai muihin Yksi elämä -järjestöjen paikallisyhdistyksiin ja ehdottakaa yhteistyötä. Materiaaleja voi tilata Pia Puustellilta, pia.puustelli@aivoliitto.fi, p. 050 568 8149. Likkojen Lenkillä Oulussa Yksi elämä -tiimin Likkojen Lenkki -kiertue huipentui elokuussa Ouluun. Mukana lenkillä oli myös Pohjois-Pohjanmaan aivoyhdistyksen jäseniä. Ja Yksi elämä -väreissä tietenkin! Anne Vehkaperä osallistui Likkojen Lenkille nojapyörällään. Liisa Koivula
Aivoliiton Yksi elämä -uutiskirje 4/2014 Tietoa kuntapäättäjille Helsingissä Miika Rautiainen Kuntamarkkinat kokosi jälleen kuntien vaikuttajia ja päättäjiä Helsinkiin syyskuussa. Yksi elämä -osastollamme kerroimme heille muun muassa Sydänmerkkiaterioista, jotka tarjoavat terveellisen vaihtoehdon ruokailuihin esimerkiksi kouluissa, päiväkodeissa ja työpaikoilla. Lisäksi kerroimme uudesta Yksi elämä -verkkopalvelusta. Vinkkejä lapsiperheille Turussa Aivoliitto ja Sydänliiton Neuvokas perhe -hanke olivat yhdessä mukana Turun Babyboom & Kids -messuilla. Toiminnallisella osastolla lapset saivat piirtää oman kuvansa taulupohjaan, jossa luki Minä olen hyvä juuri tällaisena kuin olen! Hanne Itärinne Lisäksi osastolla sai kokeilla puhelaitetta ja harjoitella tukiviittomia. Tarjolla oli myös esitteitä perheiden hyvinvoinnin ja lasten kielenkehityksen tueksi. Sydänliiton Anne Kuusisto juttelee lasten kanssa siitä, miten jokainen on hyvä juuri omanlaisenaan. Kiinnostaako tämä uutiskirje? Anna palautetta uutiskirjeestä verkkosivuillamme: www.aivoliitto.fi/uutiskirjekysely. Lisätietoja Yksi elämä -hankekokonaisuudesta: Projektipäällikkö Marika Railila, p. 040 543 7287, marika.railila@aivoliitto.fi Yksi elämä -viestintäpäällikkö Eija Seppänen, p. 040 508 3645, eija.seppanen@sydanliitto.fi Lisätietoja Yksi elämä -verkkopalvelusta ja SuomiMies Seikkailee -rekkakiertueesta Viestintäsuunnittelija Pia Puustelli, p. 050 568 8149, pia.puustelli@aivoliitto.fi Lisätietoja Pieni Päätös Päivässä -palvelusta Digitaalisen viestinnän tuottaja Markku Liukkonen p. 050 345 6486, markku.liukkonen@aivoliitto.fi
Keksi Kommunikaatiokeskukselle uusi nimi voita kirjalahjakortti! Hei, sinä niminikkari tai sananvääntäjä! Kommunikaatiokeskus tarvitsee uuden, ytimekkään nimen. Nimen pitää olla suomenkielinen tai ainakin selkeä ja helposti lausuttava. Sen tulisi kuvata palveluitamme tai liittyä niihin jollain tavalla. Nimi ei saisi viitata tiettyyn paikkaan, koska palvelu on valtakunnallista ja tapahtuu paljolti verkon kautta. Siksi nimessä ei saisi olla esimerkiksi päätettä -keskus tai -talo. Voit lähettää yhden tai useamman ehdotuksen. Liitä ehdotuksen mukaan myös nimesi ja yhteystietosi. Palkitsemme parhaan ehdotuksen 100 euron lahjakortilla kirjakauppaan. Voittajaan ollaan yhteydessä henkilökohtaisesti marraskuun aikana. Parhaan ehdotuksen valitsevat Kommunikaatiokeskuksen ohjausryhmä ja työntekijät yhdessä Aivoliiton viestinnän asiantuntijoiden kanssa. Uutta nimeä ideoidaan tänä syksynä useilla eri tahoilla. Palkitsemme lahjakortilla parhaan tähän nimikilpailuun lähetetyn ehdotuksen, vaikka sitä ei otettaisi käyttöön, vaan nimi löytyisi muuta kautta. Kommunikaatiokeskuksen uusi nimi on tarkoitus julkistaa ensi vuoden aikana. Lähetä nimiehdotuksesi 31.10.2014 mennessä suunnittelija Hanne Itärinteelle, hanne.itarinne@aivoliitto.fi tai Aivoliitto, Hanne Itärinne, Suvilinnantie 2, 20900 Turku. Kommunikaatiokeskus www.aivoliitto.fi/kommunikaatiokeskus Facebook: Kommunikaatiokeskus Suvilinnantie 2, 20900 Turku p. 02 2138 274 info@aivoliitto.fi Kommunikaatiokeskus neuvoo ja ohjaa henkilöitä, joilla on afasia tai kielellinen erityisvaikeus, sekä heidän läheisiään. Palveluita voivat käyttää myös opiskelijat ja ammattilaiset, jotka kohtaavat työssään näitä henkilöitä. Verkkosivuiltamme löytyy paljon tietoa ja vinkkejä. Voit myös kysyä meiltä luottamuksellisesti afasiaan ja kielelliseen erityisvaikeuteen liittyvistä asioista osoitteessa www.aivoliitto.fi/kysy. Kommunikaatiokeskus julkaisee myös esitteitä ja videoita afasiasta ja kielellisestä erityisvaikeudesta. Lisäksi puheterapeuttimme järjestävät yhdessä Aivoliiton jäsenyhdistysten kanssa luentoja ja työpajoja. Kommunikaatiokeskuksen toimintaa rahoittaa Raha-automaattiyhdistys. Palvelut ovat käyttäjille maksuttomia.
1/2 HAASTATTELUPYYNTÖ Hei! Onko Sinulla haasteita esimerkiksi kartan lukemisessa, tilan hahmottamisessa tai liikkeen, etäisyyksien ja nopeuden arvioimisessa? Tai onko Sinulla vaikeuksia matematiikassa, rahan tai ajan hahmottamisessa, erilaisten lomakkeiden täytössä tai käytännön arkisissa toiminnoissa, joissa tarvitaan hyvää havainnointikykyä? Teemme Niilo Mäki Instituutissa tutkimusta oppimisvaikeuksiin liittyvistä hahmottamisen vaikeuksista ja niiden vaikutuksesta yksilön arkeen ja elämänlaatuun. Etsimme haastateltavaksi henkilöitä, joilla on epäilty tai todettu hahmottamisen vaikeuksia tai jotka ovat itse huomanneet haasteita asioiden hahmottamisessa. Teemme syksyn 2014 aikana haastatteluja, joissa olemme kiinnostuneet kuulemaan hahmottamisen vaikeuksiin liittyvistä kokemuksistasi. Haastattelut toteutetaan mahdollisimman lähellä asuinpaikkaasi ryhmähaastatteluina (mukana 2-4 henkilöä) Sinulle sopivana ajankohtana. Haastattelu voidaan toteuttaa myös yksilöhaastatteluna. Haastattelu etenee teemoittain. Keskustelemme ryhmässä muun muassa seuraavista asioista: Millä tavoin hahmottamisen vaikeudet ovat vaikuttaneet arkeesi, toimintakykyysi ja elämänlaatuusi? Millä tavoin ympäristö (perhe/lähipiiri tai vieraat ihmiset) ovat suhtautuneet hahmottamisen vaikeuksista johtuviin haasteisiin? Millaista tukea olet saanut? Millaista tukea tarvitsisit? Mitä vaikutusta saadulla tuella on ollut? Jos haluaisit osallistua haastatteluun, otathan yhteyttä tutkija Suvi Ylöseen joko puhelimitse 050 446 0069 tai sähköpostitse suvi.ylonen@nmi.fi Jos Sinulla on mitä tahansa tutkimukseen liittyvää kysyttävää, ota rohkeasti yhteyttä allekirjoittaneeseen! Lisätietoja saat myös osoitteesta http://hahku.fi/tutkimus/tutkimustiedot Ystävällisin terveisin, Suvi Ylönen Projektitutkija, Hahmotuksen kuntoutus -hanke Niilo Mäki Instituutti PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto 050-446 0069 suvi.ylonen@nmi.fi http://hahku.fi Hahmottamisen kuntoutus -hanke
2/2 TUTKIMUKSEN TAUSTATIEDOT Tutkimuksen taustatiedot Hahmottamisen kuntoutus -hanke eli Hahku on Niilo Mäki Instituutissa toteutettava RAY:n rahoittama nelivuotinen hanke (2014 2017), jossa tuotetaan tietopalvelu visuo-spatiaalista hahmotushäiriöstä kärsiville lapsille, heidän läheisilleen ja ammattilaisille sekä kehitetään tietokoneella tehtäviä harjoitteita hahmotushäiriöiden kuntoutukseen. Aivoliitto on mukana Hahkussa yhdessä ADHD-liiton, CP-liiton, Erilaisten oppijoiden liiton, Jyväskylän Normaalikoulun ja Oppimis- ja ohjauskeskus Onervan kanssa. Hahkun yhtenä tehtävänä on kerätä tietoa hahmotushäiriöistä kokemusasiantuntijuustiedon näkökulmasta. Tätä varten kerätään suomalainen haastatteluaineisto, jossa haastatellaan näönvaraisen ja tilallisen hahmottamisen vaikeuksista kärsiviä nuoria ja aikuisia. Myöhemmissä vaiheissa haastatellaan myös hahmottamisen vaikeuksista kärsiviä lapsia, heidän vanhempiaan ja eri yhteyksissä lapsen ja perheen kanssa työskenteleviä asiantuntijatahoja. Näin pyritään luomaan käsitys hahmotushäiriöistä ja niiden vaikutuksesta yksilön elämään, arjen toimintakykyyn, koulunkäyntiin sekä erilaisiin koettuihin haasteisiin ja saadun tuen vaikutukseen. Tutkimuksen vapaaehtoisuus Osallistuminen tutkimukseen on täysin vapaaehtoista. Tutkittavilla on tutkimuksen aikana oikeus kieltäytyä tai keskeyttää haastattelu ilman, että siitä aiheutuu mitään seuraamuksia. Tutkimuksen järjestelyt ja tulosten raportointi ovat luottamuksellisia. Tutkimuksesta saatavat tiedot tulevat ainoastaan tutkittavan ja tutkijaryhmän käyttöön ja tulokset julkaistaan tutkimusraporteissa siten, ettei yksittäistä tutkittavaa voi tunnistaa. Tutkittavilla on oikeus saada lisätietoa tutkimuksesta tutkijaryhmän jäseniltä missä vaiheessa tahansa. Hahkun tietopalvelussa ja tutkimuksen raportoinnissa voidaan käyttää haastatteluista suoria lainauksia. Aineisto kuitenkin muokataan analysointia ja raportointia varten siten, että kirjoittajien henkilöllisyys pysyy salassa. Haastatteluja käsitellään ja säilytetään luottamuksellisesti ja ne hävitetään tutkimuksen valmistumisen jälkeen. Aineistoa tullaan käyttämään vain kyseessä olevaan tutkimukseen sekä siihen liittyviin tieteellisiin teksteihin. Tutkimus noudattaa hyvää tieteellistä käytäntöä ja tietosuojalakia. Lisätietoja osoitteesta hahku.fi/tutkimus/tutkimustiedot sekä alla olevilta henkilöiltä. Tutkijoiden yhteystiedot Pekka Räsänen, PsL Suvi Ylönen, KM, YTM Varatoiminnanjohtaja Projektitutkija Niilo Mäki Instituutti Niilo Mäki Instituutti PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto 050-4343 495 050-446 0069 pekka.rasanen@nmi.fi suvi.ylonen@nmi.fi http://hahku.fi Hahmottamisen kuntoutus -hanke