TOIMINTAKERTOMUS

1 TOIMINTAKERTOMUS 1.1. 31.12.2015 KÄPY Lapsikuolemaperheet ry Pyhäjärvenkatu 5 B 33200 Tampere toimisto(a)kapy.fi 045-6524395 www.kapy.fi

2 SISÄLTÖ YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA... 3 KEHITTYVÄ YHDISTYS... 3 JÄSENMÄÄRÄ... 4 YLEISET KOKOUKSET... 6 HALLITUS, VAPAAEHTOISET JA TYÖNTEKIJÄT... 6 TUKITOIMINTA... 7 Tukitoiminnan kehittäminen... 8 Tukipuhelin ja tukisähköposti... 8 Kirjallinen materiaali... 9 Tukihenkilötoiminta... 9 Vertaistukiryhmät... 10 Perheviikonloput... 11 Vapaaehtoisten työnohjaus... 12 Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutukset... 13 Kohdennetut vertaistapaamiset... 13 Isovanhempien vertaistuki... 14 Keskustelupalstat... 14 Lasten vertaistukiryhmät... 14 Tuetut lomat... 15 TIEDOTUS... 15 KokemuskouluttaJAt-hanke... 18 TUTKIMUS... 21 TALOUS... 24 YHTEISTYÖ... 25 EDUNVALVONTA JA VAIKUTTAMISTYÖ... 26 TYÖHYVINVOINTI... 27 Tapahtumakalenteri... 28

3 KÄPY RY: N VISIO STRATEGIASSA 2015-2019: Yhdistys ajaa rohkeasti lapsikuolemien esiin nostamista ja kuolleen lapsen arvostusta yhteiskunnassa. Koulutetut vapaaehtoiset mahdollistavat laadukkaan ja perheiden tarpeiden mukaisen vertaistuen tarjoamisen valtakunnallisesti. Kokemusasiantuntijuuttaan ja strategista osaamistaan vahvistamalla yhdistys pystyy lisäämään tunnettuuttaan alan ammattilaisten keskuudessa ja kehittämään varainhankintaansa. YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA KÄPY - Lapsikuolemaperheet ry (myöhemmin KÄPY ry) on valtakunnallinen vertaistukiyhdistys, jonka tarkoituksena on tukea kuoleman kautta lapsensa menettäneitä perheitä, lapsen kuolintavasta ja iästä riippumatta. Lapsi on olemassa, kun raskaus on alkanut, eikä lapsi-vanhempisuhde pääty täysi-ikäisyyteenkään. Aina kun lapsi on kuollut ennen vanhempaa, on kyse lapsen kuolemasta. Yhdistys tarjoaa tukea lapsensa menettäneille perheille mm. tukipuhelimen, tukihenkilöiden sekä eri puolilla Suomea kokoontuvien vertaistukiryhmien avulla. KÄPY ry on aatteellisesti sitoutumaton ja voittoa tavoittelematon yhdistys, jonka jäsenet ovat lapsen kuoleman kokeneita vanhempia, sisaruksia, isovanhempia ja perheen ystäviä sekä työssään lapsikuolemia kohtaavia. Tässä toimintakertomuksessa kerromme tavoitteista jotka toiminnalle asetettiin syyskokouksessa 2014, sekä tavoitteiden toteutumisesta. Tavoite 1: Toimistolle palkataan osa-aikainen sihteeri. Tarvittaessa selvitetään työllistämistukivaihtoehtoja. Toteutuminen: Yhdistys ei saanut Raylta avustuksen korotusta sihteerin palkkaamiseksi. Yhteistyötä asian tiimoilta käynnisteltiin MLL Hämeen piirin kanssa, ja yhteinen työllistämistuettu sihteeriresurssi tulevaisuudessa on mahdollinen. KEHITTYVÄ YHDISTYS Yhdistyksessä on tehty jo muutaman vuoden ajan useita sisäisiä kehittämistoimenpiteitä, joiden avulla työntekijöiden työaikaa on voitu suunnata paremmin yhdistyksen ydintoimintoihin. Kehittämistoimenpiteiden ansiosta muun muassa vapaaehtoisten tukemiseen ja palautteen keräämiseen ja sen avulla toiminnan kehittämiseen on pystytty suuntaamaan aiempaa paremmin resursseja. Vuonna 2014 kerätyn jäsenpalautteen mukaan jäsenet ovat hyvin tyytyväisiä yhdistyksen toimintaan. Kehittämisehdotuksissa mainittiin muun muassa yhdistyksen näkyvyyden parantaminen ja ammattilaisille tiedottamisen lisääminen. Tähän tarpeeseen yhdistys pystyy vastaamaan saman tien uuden hankkeen avulla:

Suurin kehitysaskel yhdistyksen toiminnassa vuonna 2015 oli KÄPY ry:n historian ensimmäisen hankkeen käynnistyminen, johon yhdistys sai rahoituksen Raha-automaattiyhdistykseltä vuosiksi 2015-2017. Hankkeeseen palkattiin kaksi työntekijää; kokoaikainen projektipäällikkö ja osa-aikainen projektisuunnittelija. Hankkeen tarkoituksena on lisätä ammattilaisten tietoa lapsikuolemaperheiden tukemisesta ja vertaistuen pariin ohjaamisesta. Hankkeessa koulutetaan vapaaehtoisia kokemuskouluttajia, jotka voivat jatkaa tiedon levittämistä myös hankkeen jälkeen. Hankkeen aikana yhdistyksen keväällä 2015 uudistetuille kotisivuille luodaan ammattilaisten materiaalipankki lapsikuolemaperheiden tukemisesta. 4 Keväällä 2015 julkaistiin yhdistyksen uusi strategia vuosille 2015 2019 (liite). Strategian luomiseen osallistui hallituksen ulkopuolelta kaksi jäsentä, yhdistyksen työntekijät sekä hallitus. Strategian luomisessa hyödynnettiin jäsenistöltä saatua palautetta sekä toimintaympäristöstä ja nykyisestä toiminnasta tehtyjä analyysejä. Strategian avulla toimintaa voidaan suunnitella ja kehittää pitkäjänteisesti. JÄSENMÄÄRÄ Yhteydenottojen määrä KÄPY ry:n toimistolle on kasvanut vuosien aikana jatkuvasti. Vuoden 2015 aikana vastaanotettiin 83 jäsenhakemusta, näistä 56 oli maksanut jäsenmaksun vuoden loppuun mennessä. Eri jäsenyyksien määrä on lueteltuna kuviossa 2. Monet rahoittajat kysyvät jäsenmääriä henkilömäärinä, joten vuodesta 2014 lähtien jäsenmäärä ilmoitetaan henkilömääränä (perhejäsenyys = 2 henkilöä, eli perheen lapsia ei lasketa jäseniksi). Tämän vuoksi jäsenmäärässä on suuri ero verrattuna vuoden 2013 ilmoitettuun jäsenmäärään. Jäsenmäärä on kasvanut tasaisesti ja vuodesta 2014 lisäys oli 56 jäsentä. Yhteyttä ottaneiden listalla oli vuoden 2015 lopussa yhteensä 43 henkilöä. Nämä ovat henkilöitä, jotka ovat olleet yhteydessä muun muassa tukipuhelimen kautta ja haluavat saada jatkossakin tietoa toiminnasta. Yhteyttä ottaneille lähetetään viesti noin puolen vuoden kuluttua yhteydenotosta, ja heiltä kysytään halukkuutta liittyä KÄPY ry:n jäseneksi. Mikäli he eivät liity jäseneksi, poistuu heidän nimensä tiedotuslistalta. Loppuvuodesta listalla ovat vuoden jälkipuoliskolla yhteyttä ottaneet.

5 Kuvio 1 Tilasto KÄPY ry:n jäsenmääristä 1500 1300 KÄPY ry:n jäsenmäärä 2004-2015 1245 1301 1100 900 871 897 876 700 500 487 530 537 575 603 639 696 300 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Kuvio 2 KÄPY ry:n jäsenmäärä jäsentyyppien mukaan 2004-2015 Vuosi henkilöjäseniä perhejäsenet ainaisjäsenet yhteisö ystävät yhteensä eronneet 2004 234 191 34 5 23 487? 2005 260 209 35 4 22 530? 2006 285 190 37 3 22 537? 2007 300 209 40 5 21 575 20 2008 301 239 44 5 14 603 62 2009 315 260 47 5 12 639 37 2010 349 280 49 5 13 696 37 2011 442 348 58 3 20 871 15 2012 453 358 61 3 22 897 10 2013 450 339 62 3 22 876 19 2014 443 718 62 4 18 1245 25 2015 445 770 66 1 20 1301 32

6 KÄPY ry:n haasteena on saada lisää yhteisöjäseniä mukaan tukemaan yhdistyksen toimintaa, mutta yhteisöjäsenten hankkimiseen ei ole ollut aikaa. Yrityksille suunnatussa lahjoituskirjeessä tätä tarjotaan yhtenä vaihtoehtona tukea yhdistyksen toimintaa. Myös ystäväjäsenten rekrytointia tulisi jatkaa aktiivisesti, mutta yhdistyksessä jää liian vähän aikaa jäsenrekrytointiin henkilöstöresurssien vähyyden vuoksi. Uusien jäsenten rekrytointi mahdollistuisi paremmin, mikäli yhdistyksessä työskentelisi myös sihteeri. YLEISET KOKOUKSET Yhdistyksen vuosikokous pidettiin Helsingissä hotelli Arthurissa sunnuntaina 25.4.2015. Kokoukseen osallistui kahdeksan yhdistyksen jäsentä. Sääntömuutoksen johdosta ensimmäistä kertaa järjestettiin vain yksi vuosikokous kevät- ja syyskokousten sijasta. HALLITUS, VAPAAEHTOISET JA TYÖNTEKIJÄT Yhdistyksen hallitukseen kuului toimikaudella 2014-2015 puheenjohtaja sekä kuusi jäsentä. Vuosi 2015 oli ensimmäinen kokonainen vuosi, jolloin hallituksessa ei enää ollut erillisiä toimikuntia. Anita Karttunen, Helsinki (puheenjohtaja) Juha Itkonen, Orivesi (varapuheenjohtaja) Sari Lindberg, Kirkkonummi Erja Mesikämmen, Turku Johanna Kivimäki, Seinäjoki Anna Liisa Aho, Ylöjärvi Leena Vilkka, Hyvinkää Hallitus kokoontui vuoden 2015 aikana yhteensä 9 kertaa. Aktiivisia vapaaehtoisia oli mukana yhdistyksen toiminnassa noin 110. Vapaaehtoiset toimivat lukuisissa eri rooleissa, mm. tukihenkilöinä, ryhmänohjaajina, lehden toimituskunnassa sekä kokemuspuheenvuoron pitäjinä. Yhdistyksessä työskenteli kaksi vakituista palkattua henkilöä kevään 2015 aikana: toiminnanjohtaja ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattori. Heidän lisäkseen yhdistyksen uudessa Kokemuskouluttajat-hankkeessa aloitti projektipäällikkö toukokuussa ja osa-aikainen projektisuunnittelija elokuussa 2015.

7 TUKITOIMINTA Tavoite 2: Uusia tukihenkilöitä ja ryhmänohjaajia pyritään kouluttamaan tuen tarvetta vastaava määrä. Käytetään kohdennettuja viestejä vapaaehtoisten rekrytoinnissa, niin että toiminta tulee lähelle. Toteutuminen: Tukihenkilökoulutukseen haettiin tulijoita kohdennetuilla viesteillä. Tällä tavalla saatiin uusia tukihenkilöitä mm isomman lapsen menettäneille. Edelleen tukihenkilökoulutuksiin tarvitaan enemmän osallistujia. Myönteistä on se, että kaikki vuoden aikana koulutuksen käyneet pystyivät sitoutumaan tukihenkilötoimintaan. Tavoite 3: Vapaaehtoisten työnohjausta lisätään ja kehitetään tarpeen mukaan. Toteutuminen: Työnohjausta tarjottiin usealla eri tavalla, mutta vapaaehtoiset eivät osallistuneet kaikkiin tarjottuihin ohjauksiin, esimerkiksi puhelintyönohjaus mahdollisuutta ei käyttänyt kukaan. Akkulataamo ja Helsingin ryhmätyönohjaus saivat erittäin hyvää palautetta. Tavoite 4: Luodaan tukitoimintojen arviointijärjestelmä, jonka perusteella toimintaa voidaan jatkuvasti ja ajantasaisesti arvioida ja kehittää. Toteutuminen: Tukisuhteiden seuranta on nyt osa vakiintunutta tukitoimintaa, ja vapaaehtoiset ovat kokeneet hyvänä käytäntönä saada palautetta tukisuhteistaan. Seurannan avulla myös tuettaville tarjoutuu mahdollisuus suoran palautteen antamiseen. Tavoite 5: Vapaaehtoisia osallistetaan toiminnan suunnitteluun ja arviointiin. Toteutuminen: Perheviikonlopuissa vapaaehtoiset voivat toteuttaa ryhmiä luovasti ja monet ovat osallistuneet vertaistapaamisten suunnitteluun ja toteutukseen. Palautetta kerättiin ryhmänohjaajilta toteutuneesta tuesta ja toiminnoista vuositilastoinnin yhteydessä vuoden lopussa. Tavoite 6: Sisarusten ja isovanhempien tuki pyritään mahdollistamaan erillisrahoituksella. Toteutuminen: Lasten vertaistukiryhmiin emme saaneet erillisrahoitusta. Isovanhempien viikonloppu toteutui Jämin joulukyläyhdistyksen antamalla tuella. Tavoite 7: Kartoitetaan mahdollisuuksia saada rahoitusta ns. erillisryhmille eli ryhmille, joita järjestetään kulloinkin nousevasta tarpeesta (mm. tietty kuolinsyy, parisuhderyhmä jne.). Toteutuminen: Tiina ja Antti Herlinin säätiön myöntämällä avustuksella pystyttiin järjestämään vuonna 2015 viisi vertaistapaamista kohdennetuille ryhmille. Tukitoiminta jatkui vilkkaana edelleen vuonna 2015. Tukitoiminta sisälsi vuonna 2015 päivystävän tukipuhelimen, kirjallisen tukimateriaalin, tukihenkilöt ja heidän koulutuksensa, perheviikonloput, alueelliset avoimet vertaistukiryhmät ja niiden ohjaajien koulutuksen, aikuisten ja nuorten keskusteluryhmän ylläpidon Facebook:ssa sekä isovanhempien että kohdennettujen vertaistapaamisten koordinoinnin. Tukitoiminnasta vastasivat vapaaehtoistoiminnan koordinaattori, vapaaehtoiset tukihenkilöt ja ryhmänohjaajat sekä Facebook - ryhmien moderaattorit. Yhdistyksen tukitoiminta on ollut monien lapsensa menettäneiden perheiden joko pääasiallinen tai muuta tukea avustava tukimuoto. Tukitoiminta ennaltaehkäisee mielenterveys- ja sosiaalisia ongelmia sekä vähentää julkisen sektorin tarjoaman tuen tarvetta.

8 TUKITOIMINNAN KEHITTÄMINEN ARTSI-arviointihankkeen myötä tukitoimintojen arviointi ja säännöllinen palautteen keruu on vahvistunut. Palautetta hyödynnetään entistä vahvemmin toimintojen suunnittelussa ja toteutuksessa. Tukitoimintaa on kehitetty luomalla säännöllinen seurantajärjestelmä alkaville tukisuhteille. Yhteydenottoja sekä tuettaviin että tukihenkilöihin on säännöllisesti tukisuhteen aikana. Tällä tavalla saatiin tietoa tukisuhteiden kulusta, kestosta ja saatiin arvokasta palautetta vertaistuen kokemuksista suoraan tuettavilta. Koulutuksia varten luotiin yhtenäiset tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutusten sisällöt. Tukihenkilön käsikirjan saavat kaikki koulutuksen käyneet, ja siinä esitetään tiivistetysti tukihenkilötoiminnan käytänteet ja vapaaehtoisen rooli, vastuut ja oikeudet tukihenkilötoiminnassa. Yhtenäisten sisältöjen luomisella varmistetaan koulutusten laatu ja KÄPY ry:n käytänteiden esilletulo. TUKIPUHELIN JA TUKISÄHKÖPOSTI Tukipuhelin päivysti vuonna 2015 kaksi kertaa viikossa, maanantaisin ja torstaisin klo 8.30-11.30. Yhteydenottoja tuli myös päivystysajan ulkopuolella, myös muihin puhelimiin ja sähköpostitse. Toimiston työntekijät pyrkivät vastaamaan puhelimeen aina kun mahdollista. Vastaajaan voi jättää myös viestin ja soittajiin otetaan silloin yhteyttä toimistolta päin. Tukipuheluja oli vuoden 2015 aikana yhteensä 81 kappaletta. Tukipuhelujen kesto oli yhteensä 18 tuntia. Yhdistys ei edelleenkään pysty pitämään aktiivisesti esillä mahdollisuutta saada tukihenkilö, sillä tukisuhteisiin vapaana olevien vapaaehtoisten määrä ei vastaa tulevien pyyntöjen määrää. Edelleen tarve on saada vähintään 20 uutta aktiivista tukihenkilöä vuosittain mukaan toimintaan. Kuitenkin kuluneena vuotena saatiin järjestettyä henkilökohtainen tukihenkilö melkein jokaiselle tukihenkilötoiveen esittäneelle. Kaikkiaan 14 uutta tukihenkilöä aloitti toiminnassa kuluneen vuoden aikana. Osa tukipyynnöistä tuli perheiltä sähköpostitse. Vuoden aikana vastattiin 22 tukisähköpostiin. Myös jäsenhakemusten yhteydessä olleisiin pyyntöihin kirjoittaa tukisähköposti vastattiin. Yhteyttä ottaneiden henkilöiden lapsen kuolemasta on kulunut eripituinen aika. Kuolemakokemukset vaihtelevat suuresti. Varsinkin nuoren aikuisen menettäneiden perheiden yhteydenotot ovat toimintavuoden aikana lisääntyneet entisestään. Puhelimeen soittavat myös perheiden läheiset ja perheitä kohtaavat ammattilaiset. Ammattilaisille tarjottavan tiedon tarpeeseen Kokemuskouluttajat-hanke on jo ensimmäisenä toimintavuotenaan pystynyt tarjoamaan merkittävän lisän. Yleisimmin ammattilaiset kysyvät tietoa perheen tukemisesta sekä tarjolla olevista tukimuodoista. Nämä kyselyt voivat tulla jo siinä vaiheessa, kun lapsi on vielä elossa, mutta hänen tiedetään kuolevan.

9 KIRJALLINEN MATERIAALI Anna Liisa Aho, Maarit Kivikko, Erja Mesikämmen ja Susanna Uittomäki (toim). Lapsen kuolema. Tietoa ja tukea lapsen kuoleman kohdanneille. 2014. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Anna Liisa Aho, Maarit Kivikko, Erja Mesikämmen ja Susanna Uittomäki (toim.). När ett barn dör. Information och stöd till barnets närstående. 2014. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Uittomäki Susanna, Mynttinen Sirpa & Laimio Anne. Miten tukea lasta, kun läheinen on kuollut? Opas läheisille sekä lasten ja nuorten parissa työskenteleville. 2011. KÄPY Lapsikuolemaperheet ry. Vuoden 2015 alusta uutta tukikirjasta on lähetetty suoraan perheille 190 kappaletta. Lapsen menettäneillä perheillä oli mahdollisuus tilata tukikirjanen maksutta sähköisen tilauslomakkeen kautta. Kokemuskouluttajat hanke tilastoi ammattilaisille lähetettyjen tukikirjasten ja esitteiden määrää. Ammattikäyttöön tilatuista tukikirjasista perittiin viiden euron ja lapsioppaista kolmen euron kappalehinta. Tilausten perusteella tukikirjasta ( Lapsen kuolema, När ett barn dör ) on lähetetty sairaaloille ja muille lapsikuolemaperheitä kohtaaville ammattitahoille yhteensä 258 kpl. Lapsiopasta ( Miten tukea lasta, kun läheinen on kuollut ) on lähetetty ammattilaisille yhteensä 371 kpl ja esitteitä yhteensä 553 kpl. Erilaisissa tapahtumissa, koulutuksissa, messuilla ja sähköpostitse jaettiin tietoa mahdollisuudesta tilata tukikirjallisuutta. TUKIHENKILÖTOIMINTA Toimistolle tulevan yhteydenoton jälkeen vapaaehtoistoiminnan koordinaattori etsii tukihenkilön sitä haluavalle perheelle. Pääsääntöisesti tarjottu tuki on puhelintukea kerran viikossa tai harvemmin perheen sopiessa asiasta yhdessä tukihenkilön kanssa. Enenevässä määrin toivotaan myös sähköpostitse tapahtuvaa tukea. Perheet etsivät aktiivisesti vertaisiaan myös sosiaalisen median kautta. Tukihenkilönä toimiminen vaatii sitoutumista, ja tukihenkilö on velvoitettu osallistumaan KÄPY ry:n järjestämään tukihenkilökoulutukseen. Työskenteleminen perheen kanssa, jonka lapsi on kuollut, on henkisesti raskasta ja siinä voi tulla eteen erittäin vaikeita kysymyksiä. Tämän vuoksi tukihenkilöiden jaksamisesta huolehditaan koulutuksen ja työnohjauksen avulla. Työnohjausta kehitetään jatkuvasti ja vapaaehtoiset ovat voineet olla yhteydessä koordinaattoriin tarvittaessa. Vakiintuneeksi toiminnaksi on muodostunut, että koordinaattori on yhteydessä tuettavaan ja tukijaan noin kolme kuukautta tukisuhteen alkamisesta, ja kartoittaa tukisuhteen tilannetta ja tuen tarvetta. Samalla kerätään palautetta tuettavilta heidän tukihenkilöilleen. Seurantaa jatketaan kunnes tukihenkilö ilmoittaa tukisuhteen päättämisestä.

10 Vuoden 2015 aikana tukihenkilölistalla oli yhteensä 119 tukihenkilöä. Toimikauden aikana aloitettiin 33 uutta pitempiaikaista tukisuhdetta. Osa tukihenkilöpyynnöistä saatiin sähköpostitse. Osa tukihenkilöistä oli ilmoittanut, että eivät tämän toimikauden aikana voi ottaa tuettavaa tai jäävät määrittämättömäksi ajaksi tauolle toiminnasta. Kaksi tukihenkilökoulutusta vuodessa on perusteltua toiminnan jatkumiseksi hyvällä tasolla. Tukihenkilötoiminta on yksi yhdistyksen tärkeimmistä tukimuodoista lapsensa menettäneille perheille. Tutkimustulokset ovat osoittaneet että vanhempien kokemukset yksilövertaistuesta ovat positiivisia ja vertaistuen saaminen on auttanut heitä selviytymisessä (Parviainen ym. 2012, Aho ym. 2011, Rautio ym. 2011). VERTAISTUKIRYHMÄT Avoimia vertaistukiryhmiä oli vuoden 2015 aikana yhteensä 17. Hollolassa, Imatralla, Helsingin Ruoholahdessa ja Puistolassa, Joensuussa, Jyväskylässä, Kouvolassa, Kuopiossa, Lappeenrannassa, Lempäälässä, Nurmijärvellä, Oulussa, Rovaniemellä, Savonlinnassa, Seinäjoella, Tampereella sekä Turussa. Ryhmissä oli jonkun verran ohjaajavaihdoksia. Haasteena ryhmissä on pitkäaikaisten ryhmänohjaajien poisjääminen ja heidän tilalleen uusien ohjaajien löytyminen. Periaatteena on, että jokaisessa ryhmässä olisi kaksi ohjaajaa. Ryhmänohjaajia oli vuoden 2015 aikana yhteensä 36. Suurin osa vuoden alussa ryhmänohjaajakoulutuksen käyneistä toimi ohjaajana joko ryhmissä tai perheleireillä kuluneen vuoden aikana. Ryhmänohjaajat vastaavat ryhmän toiminnasta ja sitoutuvat siihen yhdeksi toimikaudeksi kerrallaan. Ryhmän ohjaaminen vaatii ryhmän toimintaperiaatteiden tuntemusta. Haasteena on se, että ryhmään voi tulla uusia osallistujia joka kerta, sillä ryhmä ei ole suljettu. Suuri osallistujakunta aiheuttaa kuormitusta, varsinkin jos ryhmään osallistuu samanaikaisesti monia vanhempia, jonka lapsen kuolemasta on kulunut vasta vähän aikaa. Ryhmänohjaajat ovat voineet ilmoittaa teemoitetuista ryhmäkerroista kotisivuilla. Pienemmillä paikkakunnilla on käytössä ennakkoilmoittautuminen ohjaajalle, tällöin ohjaajat tietävät toteutuuko sen kerran ryhmä vai ei. Niillä paikkakunnilla, joissa toimintaan ei ole tullut uusia jäseniä, on ryhmä laitettu tauolle, mm Kotkassa, Kauhavalla ja Hämeenlinnassa. Ryhmien kävijämääristä pidetään tilastoa. Vuoden 2015 aikana ryhmissä kävi 270 eri henkilöä. Kävijöissä on sekä miehiä että naisia. Jotkut käyvät ryhmässä muutaman kerran, toiset jatkavat pidempään. Tuen tarve on hyvin yksilöllistä. Ryhmänohjaajilta vaaditaan joustavuutta ja taitoa ottaa huomioon uudet ryhmäläiset, sillä uusia ryhmäläisiä saattaa tulla mukaan joka ryhmäkerralla. Vuoden aikana muutamassa ryhmässä on ollut vain yksi tai ei ollenkaan kävijöitä. Tulevina vuosina ryhmien paikalliseen tiedottamiseen tulisi panostaa enemmän, jotta perheet löytävät helpommin tuen pariin. Tähän auttaa osaltaan uusi hanke, jonka avulla ammattilaiset saavat tietoa perheiden tuen pariin ohjaamisesta.

11 PERHEVIIKONLOPUT Kevään perheviikonloppu vietettiin Virroilla, Nuorisokeskus Marttisessa 22.-24.5.2015. Perheviikonloppuun osallistui 47 aikuista ja 28 lasta. Viikonlopussa työskenteli seitsemän vapaaehtoista yhdistyksen jäsentä, viisi lastenhoitajaa, sekä kaksi lasten vertaistukiryhmän ohjaajaa. Yhdessä lasten vertaisryhmistä toimi myös apuohjaaja. Perjantai-iltana osallistujat tutustuivat paikkaan ja illan yhteisessä tutustumishetkessä olivat kaikki osallistujat paikalla. Lauantaina ja sunnuntaina ohjelmassa oli keskusteluja sekä kuolin tavan mukaan jaetuissa että teemoitetuissa pienryhmissä. Aiheina olivat: isän suru, äidin suru, pienen lapsen kuolema sekä uusi raskaus ja sen tuomat pelot. Tämän rinnalla ohjelmassa oli vertaistukiryhmät kouluikäisille. Näiden ryhmien ohjauksesta huolehtivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten hoidosta huolehtivat lastenhoitajat. Iltaohjelmassa oli muun muassa perheiden yhteinen muistohetki, saunomista ja yhdessäoloa. Palautteiden perusteella perheet olivat todella tyytyväisiä leirin sisältöön, toiminnallisuutta kaivataan lisää pienryhmiin. Oulun seudun perheviikonloppu pidettiin lomakeskus Onnelassa Haukiputaalla 28. - 30.8.2015. Yhteensä perheviikonloppuun osallistui 10 aikuista ja 7 lasta. Haukiputaan leirille pystyttiin ottamaan kaikki halukkaat. Haukiputaalla ryhmiä ohjasi kolme vapaaehtoista ja koululaisten määrän vähäisyyden vuoksi ei vertaisryhmää tänä vuonna toteutettu. Alle kouluikäisten lastenhoidosta vastasi kaksi lastenhoitajaa. Syksyn toinen perheviikonloppu järjestettiin 25. 27.9.2015 Porin Silokalliossa. Leirille osallistui yhteensä 43 aikuisia, joista 9 toimi vapaaehtoisena ryhmänohjaajana. Lapsia osallistui 24. Perjantaina oli mahdollisuus tutustua paikkaan ja toisiin osallistujiin vapaamuotoisesti iltapalan merkeissä, saada lisätietoa yhdistyksestä eri materiaalien avulla, keskustella sekä koristella nimikylttejä. Lauantain ja sunnuntain ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että teemoitetuissa ryhmissä vanhemmille. Ohjelma sisälsi myös kevyempää toimintaa yhteisten kisailujen merkeissä. Lasten vertaistukiryhmä koostui 6-9 vuotiaista lapsista, ja nuorten ryhmässä oli viisi 12-19-vuotiasta nuorta. Vertaisryhmien ohjaajia oli kaksi ohjaajaa ja koululaisten ryhmässä toimi lisäksi apuohjaaja. Alle kouluikäisten lastenhoidosta vastasi kolme lastenhoitajaa. Viikonloput mahdollistavat kohtalotovereiden tapaamisen, yhdessä suremisen ja avun löytämisen. Perheviikonlopuissa on koettu tärkeäksi se, että osalla osallistuvista perheistä on omasta kokemuksestaan kulunut jo jonkin aikaa, jolloin he omalla läsnäolollaan viestittävät, että lapsen kuolemasta johtuvan surun kanssa voi oppia elämään. Perheiden nuoria on saatu mukaan viikonloppuihin järjestämällä heille omaa, erillistä ohjelmaa. Koska osallistujakuntaan kuuluu nykyään myös nuoren aikuisen kuoleman kokeneita perheitä, olisi tarvetta uudelle tukiryhmälle, joka koostuu aikuisista sisaruksista. Ainoana heille tarjottavana tukimuotona on pystytty kertomaan Facebook-ryhmästä sisaruksensa menettäneille. Yhdistyksessä kehitetään toimintaa perheviikonlopuista saadun palautteen sekä tutkimustulosten perusteella. Toiveena on ollut oman perheviikonlopun järjestäminen aikuisen lapsen kuoleman kokeneille. Tähän toiveeseen vastattiin järjestämällä kahden vapaaehtoisen voimin isomman lapsen menettäneiden päivä tammikuussa ja syyskuussa 2015. Suunniteltua asiantuntijan luentoa perheviikonlopuissa ei voitu toteuttaa, koska emme saaneet siihen rahoitusta. Erityisesti perheet kaipaavat tietoa ja ymmärrystä lapsen kuoleman vaikutuksesta parisuhteeseen sekä välineitä parisuhteen hoitamiseen surun keskellä.

12 Tutkimustulokset osoittavat, että vanhemmat kokevat perheviikonlopun tärkeänä ja kokemukset ovat pääosin myönteisiä. Tutkimustulosten mukaan perheviikonloppu mahdollisti pysähtymisen menetyksen äärelle, antoi mahdollisuuden suremiseen ja muisteluun, sekä menetyksen käsittelyyn. Vanhemmat kokivat voimakasta yhteenkuuluvuutta ja saivat ymmärrystä toisilta vanhemmilta. Ilmapiiri koettiin hyväksyväksi. Vuorovaikutus oli tasavertaista ja aitoa keskustelua ja yhdessä jakamista. Perheviikonloppu edisti vanhempien selviytymistä ja sopeutumista sekä mielen ja kehon prosessien muutoksia, kuten eteenpäin elämässä pääsemistä ja perheen selviytymisen edistymistä. Mielen ja kehon prosessien muutokset sisälsivät itsetutkiskelun lisääntymistä sekä pelon, ahdistuksen ja fyysisten oireiden lisääntymistä. Tulosten mukaan ryhmävertaistuki auttaa vanhempia ja koko perhettä surussa lapsen kuoleman jälkeen. Avoin kommunikaatio perheenjäsenten välillä lisääntyi ja myös lapset ja nuoret saivat tukea suruunsa. (Botha, Kaunonen & Aho 2014.) VAPAAEHTOISTEN TYÖNOHJAUS Vuoden 2015 alusta tarjottiin mahdollisuutta puhelintyönohjaukseen kaikille aktiivisille ryhmänohjaajille ja tukihenkilöille. Työnohjaajaksi valmistuva yhdistyksen jäsen tarjosi tämän mahdollisuuden ja vapaaehtoisille oli mahdollista sopia yhdessä työnohjaajan kanssa kolmen yhteydenottokerran ohjauksesta. Kukaan vapaaehtoisista ei käyttänyt tätä mahdollisuutta hyväkseen. Helsingin kaupungilta saadulla avustuksella järjestettiin ryhmätyönohjaus pääkaupunkiseudun ryhmänohjaajille ja tukihenkilöille. Ryhmätyönohjaukseen osallistui viisi vapaaehtoista. Kokoontumisia oli syksyn aikana viisi. Työnohjaajana toimi psykoterapeutti ja työnohjaaja Juha Savolainen. Palaute työnohjauksesta oli erittäin positiivista. Työnohjaukseen osallistuneet olivat sitoutuneita, kokivat hyödyllisenä vaikeiden tilanteiden purkamisen ja arvostivat mahdollisuutta saada tukea vapaaehtoistyölleen. Palautteessa toivottiin jatkoa ryhmätyönohjaukselle. Ryhmänohjaajien ja tukihenkilöiden yhteinen työnohjauksellinen viikonloppu Akkulataamo pidettiin 14.- 15.11.2015 Hauholla Lautsian lomakeskuksessa. Tapahtumassa asiantuntijakouluttajana oli Nenne Amnell. Akkulataamoon osallistui 12 vapaaehtoista. Viikonlopun aikana esiteltiin myös Kokemuskouluttajat-hanketta ja mahdollisuutta osallistua kokemuskouluttajien koulutukseen. Viikonlopun tapaaminen koettiin antoisana, koska se mahdollisti asioiden jakamisen ryhmissä ja osallistujat saivat tuoda omat haasteelliset tilanteet käsiteltäviksi. Vapaaehtoisilla oli lisäksi mahdollisuus osallistua työnohjaukselliseen päivään Hollolassa 12.9.2015. Päivään ei kuitenkaan saatu tarpeeksi osallistujia ja ohjaajaksi lupautunut työnohjaaja Marjo Kortelainen lupasi olla käytettävissä myöhemmin. Vapaaehtoisten työnohjausta halutaan kehittää ja sille pyritään saamaan enemmän resursseja tulevaisuudessa. Koordinaattori vieraili kuluneen vuoden aikana Tampereen, Ruoholahden, Turun ja Savonlinnan ryhmissä ja oli yhteydessä kaikkiin ryhmänohjaajiin vuoden aikana. Tampereen Työväen Teatteri lahjoitti lippuja Tampereen alueen vapaaehtoisille, yhteensä 12 vapaaehtoista pääsi osallistumaan 5.2.2015 Kainon laulu -nimiseen näytökseen. Lappeenrannan kaupunginteatterin talousjohtaja lahjoitti 13 kpl ystävälippuja vapaaehtoisten käyttöön. Vapaaehtoiset pääsivät edullisella 8 e:n omavastuulla valitsemaansa kevään näytökseen. Kuusi kyseisen alueen vapaaehtoista sai lippuja. Oulun Superpark perheliikuntakeskus lahjoitti 10 lippua vapaaehtoisillemme Oulun alueella.

13 TUKIHENKILÖ- JA RYHMÄNOHJAAJAKOULUTUKSET KÄPY ry järjesti vuoden 2015 aikana kaikille surujärjestöille avoimen tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutuksen Sääksmäen Pappilanniemessä. Tukikoulutukseen osallistui viisi KÄPY ry:n jäsentä. Ryhmänohjaajakoulutukseen osallistui 14 KÄPY ry:n jäsentä ja 1 Suomen nuoret lesket ry:n jäsen. Tukihenkilöiden koulutuksesta vastasi vapaaehtoistoiminnan koordinaattori (TtM) Sanna Rantanen ja Ryhmänohjaajia koulutti KM; työyhteisövalmentaja, työnohjaaja Nenne Amnell. Syksyllä 16.10. 18.10.2015 järjestettiin tukihenkilökoulutus Kuopion Poukaman leirikeskuksessa. Koulutuksesta vastasi vapaaehtoistoiminnan koordinaattori. Koulutus oli avoin myös muille surujärjestöille, mutta osallistujat olivat kaikki KÄPY ry:n jäsenistöstä. Osallistujia oli Kuopiossa yhdeksän. KOHDENNETUT VERTAISTAPAAMISET Tiina ja Antti Herlinin säätiön avustuksella toteutetut vertaistapaamiset: Tampereella järjestettiin vapaaehtoisten voimin isomman lapsen menettäneiden vertaistukipäivä 31.1.2015. Päivään osallistui yhteensä 20 vanhempaa ja kaksi vapaaehtoista vastasi päivän ohjelman sisällöstä. Päivästä saatiin erittäin hyvää palautetta ja jatkoa vastaaville tapaamisille toivottiin. Parisuhdepäivä 13.6.2015 Tampereen Varalan Urheiluopistolla oli kohdennettu lapsensa sairauteen menettäneille vanhemmille. Päivään osallistui viisi pariskuntaa, ja kouluttajana toimi perhepsykoterapeutti Marja Sieranoja. Palaute osittain toiminnallisesta päivästä oli erittäin positiivinen, pariskunnat kokivat pienen ryhmän mahdollistavan syväluotaavaa jakamista. Lapsensa tapaturmaisesti tai onnettomuuden kautta menettäneille pidettiin vertaistapaaminen Lempäälässä 22.8.2015. Päivään osallistui viisi henkilöä ja se ohjattiin kahden vertaisohjaajan toimesta. Päivän palaute oli rohkaisevaa, osallistujat olivat ensi kertaa mukana tämän tyyppisessä vertaistapaamisessa, ja kokivat, että on tärkeää kohdistaa tapahtumat näin kuolinsyyn tai tavan mukaan, tällöin syntyy vahva vertaisuuden tunne, josta saa voimaa jatkaa eteenpäin. 19.9.2015 Helsingin Norio -keskuksella tapasi 18 isomman lapsensa menettänyttä vanhempaa toisensa. Isomman lapsen menettäneet kokevat nämä kohdennetut tapaamiset todella tärkeinä, koska monissa avoimissa vertaistukiryhmissä he eivät ole päässeet tapaamaan vertaisiaan. Palautteiden perusteella tapaamisesta toivotaan vuorokauden mittaista. 1.12.2015 Järjestettiin englanninkielinen vertaistapaaminen Helsingin Ruoholahdessa. Ryhmän ohjaajina toimivat kaksi vapaaehtoista. Ryhmä syntyi erityistoiveesta, jonka Ensitukiryhmäistuntojen vetäjät olivat havainneet, että ulkomaalaistaustaisille lapsensa menettäneille ei löydy vielä vertaistukea. Iltaan osallistui 7 henkilöä. Ryhmäläiset toivoivat ryhmätapaamisille jatkoa.

14 ISOVANHEMPIEN VERTAISTUKI Isovanhemmille järjestettiin toimikauden aikana viikonlopun mittainen vertaistukitapaaminen 5. - 6.9.2015 Jämillä yhteistyössä Jämin Joulukyläyhdistyksen kanssa. Joulukyläyhdistys tarjosi tilat ja täysihoidon, ja KÄPY ry vastasi käytännön järjestelyistä. Tapaamiseen osallistui 15 isovanhempaa. Viikonlopun ohjaajana toimi Päivi Soikkeli, vapaaehtoinen isovanhempi KÄPY ry:stä ja Jämin Joulukylä yhdistyksen Tellervo Lähteenmäki ja Sirpa Kortteus. Lauantaina toiminnallisessa osiossa työnohjaaja Päivi Soikkeli opasti muistolyhtyjen tekoa ja osallistujat viettivät yhteisen iltajuhlan. KESKUSTELUPALSTAT Nuorille tarkoitettu internetin keskusteluryhmä Sisaruksensa menettäneet nuoret jatkoi toimintaansa Facebookissa. Ryhmää moderoi sisaruksensa menettänyt nuori aikuinen ja ryhmän ikäraja on 13-18 vuotta. Vuoden 2015 aikana ryhmään liittyi vain yksi uusi nuori. Keskusteluryhmään on kirjautuneena yhteensä 46 sisaruksensa menettänyttä nuorta. Nuorten keskusteluryhmää on syytä pitää esillä enemmän ja tarjota mahdollisuutena vertaistuelliseen keskusteluun yhdessä toisten nuorten kanssa. Keskusteluryhmän nuoret ovat jo pidemmän aikaa toivoneet omaa tapaamista. Facebookissa oleva KÄPY ry:n suljettu keskusteluryhmä lapsensa menettäneille vanhemmille jatkoi myös toimintaansa. Ryhmä on aktiivinen ja siinä on jo yli 1000 jäsentä. Ryhmää moderoivat yhdistyksen vapaaehtoiset, ja he myös tiedottavat yhdistyksen toiminnasta aktiivisesti. LASTEN VERTAISTUKIRYHMÄT Virtojen perheviikonlopussa järjestettiin kaksi lasten vertaisryhmää, joissa oli yhteensä 13 lasta. Porissa lasten ja nuorten vertaisryhmissä osallistujia oli myös yhteensä 13, ja näiden ryhmien kulut katettiin Rahaautomaattiyhdistykseltä saadulla yleisavustuksella. Kuluneen vuoden aikana emme saaneet erillisrahoitusta lasten vertaistukiryhmiä varten. Lasten ja nuorten sururyhmän ohjaajakoulutus koordinoitiin yhteistyössä Tampereen hiippakunnan kanssa ja se pidettiin 11.-12.3.2015. Osallistujia oli hiippakunnan alueen seurakunnista ja lisäksi KÄPY ry:n kaksi vapaaehtoista osallistui koulutukseen. Tavoitteena oli saada lisää innostuneita ohjaajia sururyhmien vetämiseen ja osa oli kiinnostunut myös KÄPY ry:n viikonloppuryhmien ohjaamisesta. Koulutukseen osallistui yhteensä 17 henkilöä.

15 TUETUT LOMAT Vuoden 2015 aikana KÄPY ry sai kaksi tuettua lomaa Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kautta ja yhden Hyvinvointilomat ry:n kautta. Hyvinvointilomat ry:n lomajakso Huhmarissa peruuntui vähäisen hakijamäärän vuoksi. Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) ja Hyvinvointilomat ry ovat Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) tuella toimivia järjestöjä, jotka järjestävät ja kehittävät tuettuja lomia sekä tarjoavat mahdollisuuden toimia vapaaehtoistyössä. Haku tuetuille lomille tapahtui lomajärjestöjen kautta. Heinäkuussa 12-17.7.2015 Iisalmen Runnin kylpylässä mukana oli kymmenen perhettä, yhteensä 18 aikuista ja 18 lasta. Hyvinvointilomien lomajaksolla 18.-23.10.2015 Kuortaneen urheiluopistolla oli mukana myös kymmenen perhettä, 24 aikuista ja 22 lasta. Ohjaajina lomilla toimivat ryhmänohjaajakoulutuksen käyneet KÄPY ry:n vapaaehtoiset. Kunkin lomaviikon aikana vapaaehtoinen ohjasi osallistujille kolme vertaistukiryhmää ja lomapaikka järjesti virkistävää ohjelmaa perheille. Tuettujen lomien hakeminen lomajärjestöiltä KÄPY ry:n perheille on perusteltua myös jatkossa, niiden avulla pystytään täydentämään vertaistukea eri puolilla Suomea. TIEDOTUS Tavoite 8: Perheiden ja perheitä kohtaavien ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta lisätään (hanke). Toteutuminen: Hanke käynnistyi toukokuussa 2015. Kts. Kokemuskouluttajat-hankkeen osio toimintakertomuksessa. kokemuskouluttajat hankkeen osio toimintakertomuksessa. Tavoite 9: Yhdistyksen kotisivut päivitetään vastaamaan perheiden ja ammattilaisten tarvetta (hanke). Toteutuminen: Yhdistyksen kotisivut uudistettiin yhteistyössä markkinointiviestintäyritys D3:n kanssa. He loivat kotisivuille uuden pohjan ja ilmeen pro bono työnä, ja sivuille päivitettiin ajantasaiset tiedot lapsikuolemaperheiden tueksi. Uudet kotisivut julkistettiin keväällä 2015. Yhdistyksen Kokemuskouluttajat- hanke luo jatkossa uusille kotisivuille ammattilaisten materiaalipankin. Tavoite 10: Sosiaalista mediaa tiedotuksessa ja ihmisten tavoittamisessa hyödynnetään. Toteutuminen: Yhdistys avasi tiedotusprofiilin Facebookissa ja tiedotti siitä mm. jäsenkirjeiden kautta. Tiedotusprofiilin kautta tiedotettiin ajankohtaisista asioista viikoittain. Tavoite 11: Lehden päätoimittajan vastuut siirretään toimistolla työskentelevälle sihteerille. Toteutuminen: Koska sihteerin palkkaamiseen ei ollut resursseja, lehden päätoimittajan vastuut siirretään toimistolle asteittain alkaen vuodesta 2016. Tärkein tiedotuskanava jäsenistölle on yhdistyksen internetsivut www.kapy.fi, joita päivitetään toimistolta käsin viikoittain. Sivuilla kerrottiin sekä KÄPY ry:n omasta toiminnasta sekä yhteistyökumppaneiden järjestämästä toiminnasta. Muun muassa erilaisten sururyhmien mainostaminen oli aktiivista. Yhdistyksen kotisivuilla oli yhteensä 31 900 käyntiä toimintavuoden aikana. 75,5 % heistä oli uusia kävijöitä.

Toinen tärkeä tiedotusväline ovat yhdistyksen jäsenkirjeet. Jäsenkirjeitä lähetettiin yhteensä viisi. Niissä tiedotetaan yhdistyksen tulevista tapahtumista, ohjeistetaan ilmoittautumiskäytännöissä jne. Tiedottamista tehtiin myös yhdistyksen suljetun Facebook ryhmän sekä Facebookissa olevan tiedotusprofiilin kautta. 16 KÄPY -lehti ilmestyi kaksi kertaa vuoden aikana. Kevään lehden teemana oli Pähkinälapset (eli kuolleen lapsen jälkeen syntyneet sisarukset) ja syksyn lehden teemana oli Vaietut tunteet. Lehden päätoimittajana toimi eräs hallituksen jäsenistä. Toimituskuntaan kuuluivat toimikauden aikana päätoimittajan lisäksi toiminnanjohtaja sekä kolme vapaaehtoista. Tiedotusta tehtiin aktiivisesti myös mm. ammattilaisille suunnatuilla messuilla. Messuille osallistuttiin Kaikkien perheiden Suomi hankkeen kautta. Tällä tavalla säästettiin tiedotukseen liittyvissä kustannuksissa, kun hanke maksoi esittelypöydän vuokran tai jakoi KÄPY ry:n materiaalia myös messuilla, joihin yhdistys ei itse osallistunut. KPS -hankkeella on oma esite, jossa myös KÄPY ry on mainittuna. Lisäksi KPS -hanke tiedottaa KÄPY ry:stä hankkeen kotisivuilla sekä erilaisten ammattilaisille suunnattujen sähköisten kanavien kautta sekä hankkeen omien yhteistyöverkostojen kautta. Yhdistyksen kotisivuilla on ammattilaisille tukikirjallisuuden tilauslomake. Samalla lomakkeella voi tilata myös yhdistyksen esitettä maksutta, ja tällä tavalla on saatu tietoa hyvin leviämään. Yhdistyksen muutettua Mannerheimin Lastensuojeluliiton Hämeen piirin tiloihin kesällä 2014, toiminnasta tiedottamista on pystytty tekemään myös heidän kanssaan yhteistyössä. MLL:llä on aktiivista oppilaitosyhteistyötä, ja KÄPY ry:stä voidaan kertoa mm. lähihoitajaopiskelijoille jotka käyvät tutustumassa MLL:n toimintaan. LUENNOT JA KOKEMUSPUHEENVUOROT 2015 9.1. Hyvinkää, HYRIA lähihoitajaopiskelijat KÄPY-vanhempi 14.1. Oulun ammattikorkeakoulu, kätilökoulutus KÄPY-vanhempi 7.4. TAMK, sairaanhoitajakoulutus KÄPY -vanhempi 3.6. Kaarinan kaupunki Erja Mesikämmen 4.9. Savonlinna, avoterveydenhuollon henkilökunta koordinaattori, projektipäällikkö ja KÄPY-vanhempi 9.10. Varhaiskasvatusmessut Susanna Uittomäki Myös Kaikkien perheiden Suomi hankkeen työntekijät luennoivat toimintavuoden aikana monille ammattilaisille ja opiskelijoille, ja kertoivat luentojensa aikana aina myös KÄPY ry:n toiminnasta ja surevan perheen kohtaamisesta.

17 LEHTIARTIKKELIT 2015 1/2015 Eeva Hilkka Olkinuora 18.2.2015 Savon Sanomat KÄPY/koordinaattori 8.3/2015 Savon Sanomat Sanna Pirinen 24.3.2015 Nurmijärven seurakuntaviesti Marjo Venna 2/2015 Tiimalasi Susanna Uittomäki/surukonferenssi 3/2015 Jyty-lehti Nenne Amnell/surukonferenssi 6/2015 Kauneus ja terveys KÄPY ry mainitaan jutussa 12/2015 Tehy Hanna Niemipelto 5/2015 Tunne ja Mieli KÄPY ry mainitaan jutussa 13/2015 Tehy Anna-Liisa Aho 18.10.2015 Aamulehti Maininta KÄPY ry:n Lapin kansa toiminnasta/tj Uittomäki Kaleva Hämeen sanomat Pohjolan sanomat Turun sanomat Kainuun Sanomat 20.10.2015 Ilkka Maininta KÄPY ry:n toiminnasta/tj Uittomäki 15.11.2015 Rauhan tervehdys KÄPY/vs toiminnanjohtaja Televisio 7.4. Aamusydämellä Minna Löytty-Rissanen, Christine Stukaloff 24.4. Muotokuvassa Hilkka Olkinuora 12.11.2015 Yle Puoli seitsemän Juha Itkonen

18 KIRKOLLISET TAPAHTUMAT YHTEISTYÖSSÄ SEURAKUNTIEN KANSSA 2015 5.5. Tyhjän sylin messu, Tampere, Viinikan kko KÄPY-vanhempi 24.10. Tyhjän sylin messu, Mikaelin kirkko, Helsinki KÄPY-vanhempi 30.10. Tyhjän sylin messu, Mukkulan kirkko, Lahti KÄPY-vanhempi 7.11. Tyhjän sylin messu, Meilahden kirkko, Helsinki KÄPY-vanhempi MUUT TAPAHTUMAT 2015 4.6. Ilta lapsensa menettäneille, Turku KÄPY-vanhempi 17.11.2015 Kuka auttaa surevaa, iltapäivä seminaari, Turku KÄPY ry:n toiminnan esittely 3.12. Ilta lapsen menettäneille, Turku KÄPY-vanhempi KONFERENSSIT 2015 16.-17.4. VII Surukonferenssi Tampere KOKEMUSKOULUTTAJAT-HANKE Kokemuskouluttajat-hankkeella on Raha-automaattiyhdistyksen rahoitus vuosille 2015 2017. Hanke käynnistyi toukokuussa 2015 kokoaikaisen projektipäällikön aloittaessa työnsä. Osa-aikainen projektisuunnittelija aloitti työnsä elokuussa 2015 (työaika 50 %). Hankkeen ensimmäisen toimintavuoden painopisteitä olivat erityisesti hankkeen toiminnan suunnittelu ja yhteistyökumppanuuksien käynnistäminen uusien työntekijöiden perehtyessä yhdistykseen sekä hankkeeseen. Hankkeen varsinainen toiminta, kuten kokemuskouluttajien kouluttaminen ja ammattilaisten tapaaminen, käynnistyy keväällä 2016. Hankkeen tavoitteena on lisätä ammattilaisten tietoa lapsikuolemaperheiden kohtaamisesta, tukemisesta ja vertaistuen pariin ohjaamisesta valtakunnallisesti. Hankkeen viralliseksi nimeksi valittiin Kokemuskouluttajathanke, sillä nimi korostaa hankkeen ydintä, eli lapsensa menettäneiden ihmisten kokemusten välittämistä ammattilaisille. Hankkeen toiminta voidaan jakaa kuuteen osa-alueeseen: 1) yleiset tapahtumat ja viestintä, 2) kokemuskouluttajat, 3) tilaisuudet ammattilaisille ja opiskelijoille, 4) materiaalipankki, 5) käytäntöjen kehittäminen organisaatioissa ja 6) ensitukiryhmäistuntojen vertaistukihenkilöt. Hanke jakaa tietoa erityisesti mm. sairaaloissa, neuvoloissa, seurakunnissa sekä poliisi- ja pelastuslaitoksilla työskenteleville ammattilaisille ja näiden alojen opiskelijoille. Lisäksi pyritään huomioimaan muutkin tärkeät ammattilaistahot, kuten esim. koulut, päiväkodit, kriisipalvelut, terveyskeskukset, työterveydet ja

hautaustoimistot. Hankkeen jakamassa tiedossa käsitellään esim. eri kuolinsyihin liittyviä erityispiirteitä sekä eri perheenjäsenten tukemista. Tieto pohjautuu monipuolisesti kokemuspuheenvuoroihin, tutkimustietoon sekä hyviin käytäntöihin ja tiedon kokoamisessa tehdään yhteistyötä esim. muiden surujärjestöjen kanssa. Yleiset tapahtumat ja viestintä Hanke jakaa tietoa ammattilaisille yleisten tapahtumien ja viestintäkanavien kautta, esimerkkeinä messut, KÄPY ry:n kotisivut, Facebook, hankkeen sähköinen tiedotuslista ja eri mediat kuten lehdet ja verkkosivustot. Lokakuussa 2015 Kokemuskouluttajat-hanke oli kertomassa KÄPY ry:n toiminnasta Kaikkien perheiden Suomi - hankkeen esittelypöydässä Valtakunnallisilla Neuvolapäivillä Helsingissä. Marraskuussa tuli valmiiksi hankkeen oma logo ja ammattilaisille suunnattu esite, jossa kerrotaan lyhyesti Kokemuskouluttajat-hankkeesta. KPShanke osallistui marraskuussa Tehyn terveydenhoitajien opintopäiville Lahdessa jakaen myös Kokemuskouluttajat-hankkeen esitettä. Yhteensä messujen kautta tavoitettiin noin 500 ammattilaista. Kuten koko yhdistykselle, myös Kokemuskouluttajat-hankkeelle yhdistyksen kotisivut ovat tärkeä viestinnän kanava. Markkinointiviestintäyritys D3 uudisti kotisivut pro bono -työnä, mutta kotisivujen kehittämistä jatketaan koko Kokemuskouluttajat-hankkeen ajan. Syksyllä 2015 jatkettiin kotisivujen sisäisen navigaation kehittämistä, jotta sekä perheet että ammattilaiset löytäisivät entistä paremmin kotisivuilla paikasta toiseen. Facebookissa Kokemuskouluttajat-hanke tiedotti yhdistyksen tiedostusprofiilin kautta. Vuoden 2015 lopussa tiedotusprofiililla oli noin 300 tykkääjää. Hanke perusti sähköisen tiedotuslistan, ja vuoden 2015 lopussa tiedotuslistalla oli noin 120 ammattilaista. Hanke lähetti listan kautta viisi sähköistä tiedotetta, jotka sisälsivät ajankohtaista ja hyödyllistä tietoa lapsikuolemaperheitä kohtaaville ammattilaisille. Hanke teki myös suoria yhteydenottoja ja esitelähetyksiä esim. joihinkin sairaaloihin tukitoiminnassa kuultujen tarpeiden mukaan pyrkien näin mahdollisimman nopeasti lisäämään kyseisten tahojen tietoa KÄPY ry:stä. 19 Kokemuskouluttajat Hanke kouluttaa vapaaehtoisia kokemuskouluttajia lapsen kuoleman kokeneista henkilöistä. Kokemuskouluttajat kertovat ammattilaisille sekä omista kokemuksistaan että lapsikuolemaperheiden tukemisesta yleisellä tasolla. Kokemuskouluttajien koulutukset sisältävät myös vinkkejä siihen, miten voi tehdä vaikuttamistyötä omalla paikkakunnalla tiedon levittämiseksi. Vuonna 2015 suunniteltiin ensimmäistä kokemuskouluttajien koulutusta, joka järjestetään maaliskuussa 2016. Koulutuksesta tiedottaminen KÄPY ry:n vapaaehtoisille aloitettiin marraskuussa 2015. Yhteensä kokemuskouluttajia tullaan kouluttamaan hankkeen aikana vähintään 25 eri puolille Suomea. Kokemuskouluttajat jatkavat toimintaansa myös hankkeen jälkeen. Tilaisuudet ammattilaisille ja opiskelijoille Hanke järjestää luentoja ja tapaamisia ammattilaisille ja opiskelijoille yhdessä kokemuskouluttajien kanssa. Luento- ja koulutusmateriaalista tehdään helposti päivitettävää ja käytettävää, jotta siitä on hyötyä myös hankkeen jälkeen. Luentoja ja tapaamisia suunniteltiin ja valmisteltiin vuonna 2015 ja ne käynnistyvät varsinaisesti keväällä 2016. Lokakuussa 2015 hanke toteutti kaksi luentoa tulleiden pyyntöjen perusteella saaden arvokasta kokemusta ammattilaisten ja opiskelijoiden tapaamisesta, luentojen sisällön suunnittelusta ja kokemuspuheenvuorojen organisoinnista. Lisäksi hanke oli mukana, kun koordinaattori piti luennon Savonlinnan avoterveydenhuollon henkilökunnalle syyskuussa 2015. Yhteensä kolmelle luennolle osallistui noin 90 ammattilaista tai opiskelijaa. Kaikista tilaisuuksista palautelomakkeiden (n=73) avulla saatu palaute oli todella hyvää. Luennot koettiin kiinnostaviksi ja hyödyllisiksi ja erityisesti kokemusten kuulemista arvostettiin. Päiväkotityöntekijöiden luento toteutettiin yhteistyössä Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksen kanssa.

20 6.10. Helsingin Diakoniaopiston lähihoitajaopiskelijat projektipäällikkö ja projektisuunnittelija 23.10. Helsingin monivammaisten lasten päiväkotiryhmien projektipäällikkö, KÄPY-vanhempi ja henkilöstö Norio-keskuksen työntekijä Materiaalipankki Hanke perustaa sähköisen materiaalipankin ammattilaisille KÄPY ry:n kotisivuille. Materiaalipankkiin tuotetaan tietoa pohjautuen kokemuspuheenvuoroihin, tutkimustietoon ja hyviin käytäntöihin. Syksyllä 2015 suunniteltiin materiaalipankin runkoa ja sisältöä sekä käynnistettiin ensimmäisten materiaalien työstäminen yhteistyössä esim. Turun Kriisikeskuksen Feeniks-työn kanssa. Materiaalipankissa ja ylipäätään hankkeessa jaettavan tiedon suunnittelun tueksi toteutettiin sähköinen kysely KÄPY ry:n jäsenille marras-joulukuussa 2015. Samalla tarjottiin kaikille yhdistyksen jäsenille mahdollisuus vaikuttaa ammattilaisille vietävään tietoon. Jäseniltä kysyttiin, millaisia kohtaamisia heillä on ollut ammattilaisten kanssa ja millaista tietoa heidän mielestään ammattilaisten pitäisi saada lapsikuolemaperheiden kohtaamisesta. Käytäntöjen kehittäminen organisaatioissa Hanke rohkaisee ja ohjeistaa ammattilaisia kehittämään käytäntöjä omissa organisaatioissaan lapsikuolemaperheiden tukemiseksi. Tietoa levitetään esim. sairaanhoitopiireille HUSin ensitukiryhmäistunnoista ja muista samankaltaisista malleista, joissa ammattilaiset tarjoavat tukea lapsikuolemaperheille yhteistyössä vertaistukihenkilöiden kanssa. Tiedon levittäminen ensitukiryhmäistunnoista käynnistyy varsinaisesti keväällä 2016. Hanke on mukana HUSin ammattilaisten kehittämistyössä liittyen ensitukiryhmäistuntoihin. Tällä hetkellä istuntoja järjestetään kolmessa sairaalassa: HYKS Naistenklinikka, Kätilöopiston sairaala ja Jorvin sairaala. Istuntoja järjestetään lapsikuolemaperheille ja perheille, joihin syntyy vammainen lapsi. Yhteistyössä on mukana Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry. HUSin ETRI-työryhmä kokoontui vuonna 2015 yhteensä viisi kertaa. Ennen hankkeen käynnistymistä kokouksiin osallistui toiminnanjohtaja. Lokakuussa 2015 työryhmä järjesti ensitukiryhmäistunnoissa toimiville HUSin hoitajille kehittämispäivän, jossa myös hanke kertoi KÄPY ry:n toiminnasta ja lapsikuolemaperheiden vertaistuen pariin ohjaamisesta noin 30 ammattilaiselle. Lisäksi työryhmä järjesti vuoden mittaan hoitajille ja vertaistukihenkilöille työnohjauksellisia tapaamisia, joista kahteen myös hanke osallistui. Ensitukiryhmäistuntojen vertaistukihenkilöt Hanke kouluttaa KÄPY ry:n toiminnassa mukana olevia vapaaehtoisia vertaistukihenkilöiksi sairaaloiden ensitukiryhmäistuntoihin. Yhteensä vertaistukihenkilöitä tullaan kouluttamaan hankkeen aikana vähintään 10 eri puolille Suomea. Marraskuussa 2015 hanke koulutti kaksi uutta vertaistukihenkilöä HUSin istuntoihin KÄPY ry:n vapaaehtoisista. Ennen tätä vertaistukihenkilöitä oli kaksi. Hankkeen ohjausryhmä Kokemuskouluttajat-hankkeen ohjausryhmän tehtävänä on seurata hankkeen etenemistä. Ohjausryhmä kokoontui vuonna 2015 kolme kertaa keskustellen erityisesti esim. hankkeen kokemuskouluttajatoiminnasta ja

materiaalipankista. Ohjausryhmä koostuu kolmesta työntekijästä, kahdesta hallituksen jäsenestä ja yhdestä vapaaehtoisesta KÄPY-vanhemmasta, joka on myös entinen yhdistyksen toiminnanjohtaja. 21 Taru Oulasvirta, projektipäällikkö Sanna Knaapi, projektisuunnittelija Susanna Uittomäki (toiminnanjohtaja) / Sanna Rantanen (vs. toiminnanjohtaja) Anita Karttunen, Helsinki (hallituksen puheenjohtaja) Leena Vilkka, Hyvinkää (hallituksen jäsen) Maarit Kivikko, Tampere (KÄPY-vanhempi, vapaaehtoinen) TUTKIMUS Tavoite 11: Kehitetään tutkimustoiminnalle kestävät rakenteet ja suunnitelma, jonka avulla tutkimustoimintaa voidaan jatkaa, vaikka hallituksen jäsenet vaihtuvat. Toteutuminen: Yhdistyksessä pohdittiin erilaisia vaihtoehtoja toteuttaa tutkimustoimintaa myös muuten kuin oman hallituksen jäsenten kautta. Kts. seuraava kohta. Tavoite 12: Haetaan tutkimusapurahaa ajankohtaisiin tutkimuksiin. Toteutuminen: Surujärjestöjen (Suomen nuoret lesket ry, Surunauha ry ja Huoma ry) sekä Kuntoutussäätiön kanssa aloitettiin tutkimuksellinen yhteistyö. Kuntoutussäätiö hakee Ray-avustusta vuodelle 2016 selvittääkseen kansainvälisiä käytäntöjä joita läheisen kuolemaan ja työhön paluuseen liittyy. Selvityksen avulla voitaisiin saada tärkeää tietoa surujärjestöjen edunvalvontatyöhön. Lisäksi yhdistyksen hallituksen tutkijajäsenet kirjoittivat tutkimussuunnitelmaa, jonka avulla tulevaisuudessa voitaisiin hakea tutkimusapurahoja yhdistykselle. Kuitenkin, KÄPY ry:n oman Kokemuskouluttajat hankkeen vasta käynnistyttyä, todettiin että muiden tutkimusten käynnistämiseen ei ole vuonna 2015 ajallisia resursseja. KÄPY ry:n ja Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikön välinen tutkimusyhteistyö jatkui aktiivisena vuonna 2015. Tutkimusyhteistyöhankkeissa on kuvattu vanhempien parisuhdetta ja perheen toimintaa sekä niihin yhteydessä olevia tekijöitä lapsen kuoleman jälkeen, vanhempien kokemuksia parisuhteeseen ja perheen toimintaan saadusta ja tarvitusta tuesta. Tutkimuksissa on kuvattu myös surevien kokemia yliluonnollisia ilmiöitä ja niiden seurauksia sekä isovanhempien surua ja selviytymistä. Tutkimuksien aineistokeruussa on käytetty yhdistyksen jäsenrekisteriä ja verkkosivuja sekä internetin suljettuja keskustelupalstoja. Keskeisistä tutkimustuloksista on raportoitu Surukonferenssissa, kansallisissa ja kansainvälisissä konferensseissa, tieteellisissä lehdissä ja KÄPY -lehdessä. Tutkimustuloksista on annettu myös asiantuntijahaastatteluita sekä niiden pohjalta on koulutettu eri ammattiryhmiä ja vertaistukijärjestöjä. Yhdistyksen tutkimustoiminta on tehnyt aktiivisesti yhteistyötä myös lukuisten oppilaitosten kanssa opinnäytetöiden tiimoilta toimien opinnäytetöissä työelämäohjaajan roolissa. Tämä sisältää tutkimussuunnitelman hyväksymisen, tutkittavien rekrytoinnin ja loppuraportin hyväksymisen.

22 Tutkimustoiminta on tehnyt yhdistyksen tutkimussuunnitelmaa, jossa painottuvat erityisesti yhdistyksen toiminnan ja sen vaikuttavuuden tutkiminen. Aineistonkeruu on meneillään ja osa-aineistosta tehdään parhaillaan analyyseja. Tutkimustuloksia julkaistaan ja niiden pohjalta yhdistyksen toimintaa edelleen kehitetään jäsenistön ja lapsen kuoleman kokeneiden perheiden tarpeita vastaavaksi. Tieteelliset artikkelit Botha E, Kaunonen M, Aho A L. (2014). Ryhmävertaistuki ja sen seuraukset - vanhempien kokemukset lapsen kuoleman jälkeen. Psykologia 49 (4), 283-298. Heino J, Kaunonen M & Aho A L. Yliluonnolliset ilmiöt sisaruksen kuoleman jälkeen. Prosessissa. Inki M, Kaunonen M & Aho A L. Isovanhempien suru lapsenlapsen kuoleman jälkeen. Prosessissa. Inki M, Kaunonen M & Aho A L. Isovanhempien selviytymistä edistävät ja estävät tekijät lapsenlapsen kuoleman jälkeen. Prosessissa. Joronen K, Kaunonen M & Aho A L. 2015. Relationship satisfaction of the parents after the death of the child, Journal of Caring Science 2015. Online. Joronen K, Rantanen A, Risunen T & Aho A L. Perheen toiminta ja siihen yhteydessä olevat tekijät lapsen kuoleman jälkeen. Prosessissa Kekäläinen P, Kaunonen M & Aho A L. Parisuhteeseen saatu tuki lapsen kuoleman jälkeen. Prosessissa. Manninen S, Kaunonen M & Aho A L. Parisuhteeseen toivottu ja saatu tuki lapsen kuoleman jälkeen. Prosessissa. Salakari A, Kaunonen M & Aho A L. 2015. Negative changes in a couple`s relationship after a child s death. An International Journal on Personal Relationships 8 (2), 193-209. Sjöblom S, Kaunonen M & Aho A L. 2015. Myönteiset muutokset parisuhteessa lapsen kuoleman jälkeen. Hoitotiede 27 (2), 117-131. Rautio K, Kaunonen M & Aho A L. 2015. Evaluating a bereavement follow-up intervention for grieving mothers. Scandinavian Journal of Caring Science, 29, 510-520. Muut artikkelit Aho A L. 2015. Jos enkelivauvaa ei olisi menetetty, ei pähkinääkään olisi. KÄPY-lehti (1), 17-19.