Sopeutumisvalmennuskurssit ja tuetut lomat 2017 munuais- ja maksasairautta sairastaville, elinsiirron saaneille ja läheisille Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. www.musili.fi www.munuainen.fi www.maksa.fi
Kurssilla et ole yksin Sopeutumisvalmennus on suomalaisen kuntoutuksen oivallus, sinua varten! Kurssilla et ole yksin kysymystesi kanssa. Tässä muutamia kokemuksia Munuais- ja maksaliiton kursseilta vuodelta 2016. Löysin ihmisiä, jotka olivat käyneet täsmälleen saman tilanteen läpi ja opin, että valoa on vaikka tunneli voi olla pitkä. Sain tietoa miten saan konkreettisesti hoidettua käytännön asioita sairauden kanssa. Tutustuimme kaikkiin kurssilla olleisiin perheisiin. Saimme vaihtaa avoimesti kokemuksia, huolia ja pelkoja sekä ilon hetkiä. Kokemus oli huikea; yhteys toisiin perheisiin oli ainutkertainen kokemus. Viihdyimme hyvin yhdessä ja pystyimme nauramaan ja laskemaan leikkiä myös vaikeista asioista. Itsensä hyväksyminen ja ikääntymiseen vaikuttavien seikkojen ymmärtäminen lisääntyi ja huolestuminen vähentyi. Positiivinen ajattelutapa lisääntyi. Elämänmyönteisyys ja -halu lisääntyivät. Lapsi sai kovasti itseluottamusta, kiinnostui sairautensa hoidosta, sai kavereita, joihin olla yhteydessä, ja tunsi, että häntä ymmärrettiin. Aikuiset saivat varmuutta tulevasta ja tukea saman kokeneista vanhemmista sekä uusia ystäviä. Me Munuais- ja maksaliitossa olemme sinua varten. Ota yhteyttä. Mikäli et löydä sopivaa kurssia tästä esitteestä, etsimme yhdessä sinulle sopivia vaihtoehtoja. Yhteystietomme löydät takakannesta. Liiton kuntoutustiimi Kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki Kuntoutuspäällikkö Pekka Kankaanpää Järjestösuunnittelija Marjukka Miettinen HAKUOHJEET JA LISÄTIEDOT Hakulomakkeet ja tarvittavat liitteet riippuvat kurssin rahoittajasta. Kurssihakemukset toimitetaan Munuais- ja maksaliittoon ja lomahakemukset Solaris-lomien toimistoon. Kelan kurssit 1. Kelan Lomake Ku132 (kohdat 1. 7., 10. ja 12.) 2. Liitteeksi lääkärin B-lausunto sopeutumisvalmennusta varten tai kuntoutussuunnitelma 3. Palautus osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto Kumpulantie 1 A, 6. krs. 00520 Helsinki 4. Lisätiedot: Munuais- ja maksaliitto, kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, 050 3019368, iiris.ahlgren@musili.fi -rahoitteiset kurssit 1. Munuais- ja maksaliiton hakulomake 2. Liitteeksi terveystiedot (B-lausunto ei ole välttämätön). Matkakorvauksien ja mahdollisen kuntoutusrahan hakemista varten tarvitaan lääkärin suositus. 3. Palautus osoitteeseen: Munuais- ja maksaliitto Kumpulantie 1 A, 6. krs. 00520 Helsinki 4. Lisätiedot: Munuais- ja maksaliitto, kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, 050 3019368, iiris. ahlgren@musili.fi Tuetut lomat 1. Solaris-lomien lomatukihakemus 2. Hakemuksen voi täyttää joko sähköisenä tai palauttaa tulostettavan lomakkeen osoitteeseen: Solaris-lomat ry Kauppakaarre 1 00700 HELSINKI 3. Lisätiedot: Solaris-lomat ry, puh. 0600 418 200 (klo 9.00 12.00) www.solaris-lomat.fi, solaris@solaris-lomat.fi Kaikkia hakulomakkeita voi tulostaa netistä www.muma. fi/hakulomake Lomakkeita saa myös Munuais- ja maksaliitosta ja Kelan lomakkeita Kelan toimistosta. Kustannukset ja majoitus Kelan kurssit ja -rahoitteiset kurssit Kurssit ovat osallistujille ja läheisille maksuttomia. Matkakustannuksiin ja mahdolliseen ansionmenetykseen voi jälkikäteen hakea korvausta Kelasta, jos kurssin kohdalla ei mainita muuta. Kursseilla on majoitus kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Majoituksen saa yhden hengen huoneeseen terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, voi yhden hengen huoneessa majoittua myös maksamalla itse erotuksen. Tuetut Lomat Omavastuu on 120 euroa henkilöltä. Hintaan kuuluu täysihoito ja lomapaikan järjestämä lomaohjelma. Majoitus on kahden hengen huoneissa ja lapsiperheillä kahden hengen huoneissa lisävuoteilla, perhehuoneissa tai soveltuvissa loma-asunnoissa. Alle 16-vuotiaat lomailevat ilmaiseksi vanhempien kanssa. Matkat maksetaan itse. 2
KURSSITARJONTA Tukea perheille Lapsiperhekursseja on elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneille lapsille ja oma kurssinsa vakavaa munuais- tai maksasairautta, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta sairastaville lapsille perheineen. Tänä vuonna on oma kurssi myös nefroottista syndroomaa sairastaville. 4 5 Muita nuoria tapaamaan 12 17-vuotiaat nuoret voivat osallistua nuorten kurssille, johon vanhempia ei huolita enää mukaan. Dialyysihoidossa olevien kurssi ja elinsiirron saaneiden kurssi on tarkoitettu 16 25-vuotiaille. Läheinen voi olla mukana osan aikaa. 6 Joustavat avokurssit Avokurssilla kurssipaikalla ei yövytä, eivätkä kurssipäivät ole välttämättä peräkkäisinä päivinä. Avokursseja eri teemoilla järjestetään mm. HUS:n alueella, Rovaniemellä ja Kotkassa. Tammisaaressa järjestetään ruotsinkielinen avokurssi. 10 Kuntoutusta verkossa Verkkokurssit järjestetään dialyysihoidossa oleville aikuisille sekä maksasairautta sairastaville. Osassa kursseja on lähijakso, osa toteutetaan pelkästään verkossa. Verkossa kurssille osallistutaan ryhmävideopuheluiden, verkkokeskustelujen ja -tehtävien avulla. 9 Keho ja mieli Keho ja mieli -kursseilla vahvistetaan kehon ja mielen voimavaroja ja tavoitellaan hyvää elämää sairaudesta huolimatta. Kursseilla haetaan voimaa luonnosta ja taiteesta. Kursseja on myös pitkään dialyysihoidossa oleville ja ikääntyneille dialyysihoidossa oleville. Osa kursseista on avokursseja. 11 12 Sairaus osana elämää Kursseilla saa tietoa ja vertaistukea, jotka auttavat jäsentämään elämäntilannetta,löytämään selviytymiskeinoja ja pitämään huolta omasta hyvinvoinnista. Kursseja on sekä dialyysihoidossa oleville että elinsiirron saaneille. Maksasairautta sairastaville on kolme kurssia, joista yksi on suunnattu ikääntyville. 13 Lapsiperheille... 4 Elinsiirtoa odottavien ja siirron saaneiden lasten kurssit.. 4 Lapsiperhekurssi... 5 Nefroottista syndroomaa sairastavien lasten perhekurssi... 5 Lapsiperheloma... 5 Nuorille... 6 12 17-vuotiaiden nuorten kurssi... 6 Dialyysihoidossa olevien 16 25-vuotiaiden nuorten kurssit... 6 Elinsiirron saaneiden 16 25-vuotiaiden nuorten kurssit.. 7 Aikuisille... 8 Dialyysihoidossa olevien aikuisten kurssit... 8 Dialyysihoidossa olevien aikuisten verkkokurssit... 9 Diabetes ja nefropatia -avokurssi... 10 Reilusti ravitsemuksesta -avokurssit... 10 Keho ja mieli... 11 Kurs för kropp och själ... 11 Keho ja mieli... 12 Diabetes ja dialyysi... 12 Maksasairaus osana elämää... 13 Maksasairaus ja ikääntyminen... 13 Maksasairaus osana elämää... 13 Elinsiirron saaneet aikuiset... 14 Elinsiirrosta yli 5 vuotta... 14 Elinsiirto ja ikääntyminen... 14 Voimaa luonnosta... 15 Voimaa taiteesta... 15 Aikuisten hyvinvointilomat... 15 Lisätietoja ja lomakkeita... 16 Munuais- ja maksaliiton kurssipaikat... 16 3
LAPSIPERHEILLE Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden lasten kurssit 5. 9.6.2017 5.4.2017 Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kela 61542 16. 20.10.2017 16.8.2017 Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kela 61543 kun tarvitset tukea vanhemmuuteen ja lapsen kehityksen tukemiseen lapsi tarvitsee tukea sairauden tai lääkityksen hyväksymiseen, vähittäiseen vastuun ottamiseen omahoidosta tai ryhmässä toimimiseen koko perhe kaipaa vertaistukea ja uusia verkostoja kun lapsi on uudessa kehitysvaiheessa (esim. päiväkodin tai koulun aloitus, esimurrosikä) tai hoidossa on tapahtunut merkittäviä muutoksia, jotka aiheuttavat lisätiedon ja -tuen tarvetta. Kurssin päiväohjelmaan kuuluu asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja perheiden yhteistä ohjelmaa. Kurssilla voi jakaa kokemuksia perheille yhteisistä aiheista. Kurssin ennakkokyselyssä voi esittää toiveita käsiteltävistä aiheista. Kurssin asiantuntijoita ovat mm. erikoislääkäri, ravitsemusterapeutti ja psykologi. Lasten elinsiirtoihin perehtynyt sairaanhoitaja ohjaa kurssia. Lapsille ja sisaruksille on omaa ohjelmaa, jota ohjaavat ammattitaitoiset varhaiskasvatuksen työntekijät. Kurssi on perheille, joissa on alle kouluikäinen tai alakoulua käyvä lapsi, joka on saanut munuaisen-, maksan-, sydämen-, keuhkon- tai suolensiirron tai odottaa siirtoa. Kurssille aikaisemmin osallistuneet voivat hakea uudelleen, kun lapsi on uudessa kehitysvaiheessa kuten koulun aloitus tai esimurrosikä tai hoidossa on tapahtunut merkittäviä muutoksia, jotka aiheuttavat lisätiedon ja -tuen tarvetta. Mikäli sisaruksia on enemmän kuin kolme, täytyy Kelaa varten erikseen perustella, miksi heidän osallistumisensa kurssille on tärkeää. Kurssille voi osallistua, jos lapsi on PD-hoidossa. Hemodialyysivaihe ei ole paras ajankohta kurssille. PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle avustetaan. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos lapsella ei ole valmista kuntoutussuunnitelmaa, pyydä lääkäriltäsi B-lausunto sopeutumisvalmennuskurssia varten. 4
LAPSIPERHEILLE Lapsiperhekurssi 29.6. 2.7.2017 19.5.2017 Validia Kuntoutus Lahti Nefroottista syndroomaa sairastavien lasten perhekurssi 16. 19.11.2017 6.10.2017 Karjalohjan Päiväkumpu Missä tilanteessa lapsiperhekursseille kannattaa hakea? kun haluat jakaa kokemuksia pitkäaikaissairaan lapsen vanhemmuudesta haluat jakaa kokemuksia lapsiperheen arjesta lapsi tarvitsee myönteisiä kokemuksia osallistumisesta ryhmään perhe tarvitsee yhteisiä, vahvistavia kokemuksia koko perhe kaipaa vertaistukea ja uusia verkostoja Mitä kursseilla tehdään? Kurssien päiväohjelmaan kuuluu asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja, perheiden yhteistä ohjelmaa ja kokemusten vaihtoa. Kurssin ennakkokyselyssä voi kertoa toiveita kurssilla käsiteltävistä aiheista. Lapsille on omaa ohjelmaa. le lapsille perheineen. Myös elinsiirron saaneet tai siirtoa odottavat lapset voivat hakea kurssille, jos kriteerit Kelan kurssille eivät täyty. Toinen kurssi on nefroottista syndroomaa sairastaville lapsille perheineen. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. Ensimmäinen kurssi on vakavaa munuais- tai maksasairautta, rakkoekstrofiaa tai vaativaasuolistosairautta sairastavil- Lapsiperheloma 9. 14.7.2017 15.3.2017 Rauhalahti, Kuopio Solaris-Lomat Oy Missä tilanteessa lomalle kannattaa hakea? kun haluat kerätä voimia arkeen ja mukavaa tekemistä yhdessä koko perheelle et kaipaa ohjattua vertaistukea, vaan mahdollisuus tutustua oma-aloitteisesti muihin perheisiin riittää Loma on lapsiperheille, joissa lapsi tai aikuinen sairastaan munuais- tai maksasairautta tai on saanut elinsiirron. Osallistujat huolehtivat itse PD-nestejärjestelyt ja loman aikaiset hemodialyysihoidot lähisairaalaan. Solaris-lomat ry järjestää loman ja valitsee lomalaiset. Katso hakuohjeet ja lisätietoja sivulta 2. 5
NUORILLE 12 17-vuotiaiden nuorten kurssi 21. 23.4.2017 10.3.2017 Validia Kuntoutus Lahti Miksi kurssille kannattaa lähteä? Kurssilla voi tutustua uusiin kavereihin Kurssilla saa olla ilman vanhempia Kurssilla harjoitellaan yhdessä vastuun ottamista Kurssilla tehdään yhdessä kaikkea kivaa Kurssilla on iloa ja huumoria Kurssiohjelma on suunniteltu yhdessä nuorten kanssa. Kurssilla herkutellaan, nautitaan viikonlopusta ja tutustutaan toisiimme. Kurssilla on paljon kivaa yhteistä tekemistä, esimerkiksi voidaan mennä uimaan tai keilaamaan. Kurssilla nukutaan kahden hengen huoneissa joko oman kaverin tai jonkun toisen kurssilaisen kanssa. Kurssi on munuais- tai maksasairautta sairastaville tai elinsiirron saaneille, dialyysihoidossa oleville, dialyysihoitoa aloittaville tai nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta sairastaville 12 17-vuotiaille nuorille. Kaverin voi halutessaan ottaa mukaan. Kurssilla on majoitus kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Majoituksen saa yhden hengen huoneeseen terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, voi yhden hengen huoneessa majoittua myös maksamalla itse erotuksen. Kurssi on osallistujille maksuton. Dialyysihoidossa olevien 16 25-vuotiaiden nuorten kurssit 30.7. 4.8.2017 30.5.2017 Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kela 61856 15. 20.10.2017 15.8.2017 Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kela 61857 Missä tilanteessa kurssille kannattaa lähteä? kun haluat vaikuttaa omaan vointiisi haluat parantaa elämäntilanteesi hallintaa haluat saada lisää tietoa sairaudesta, ravitsemuksesta ja painonhallinnasta koulunkäynti, opiskelu tai työ mietityttää ja haluat löytää keinoja opiskella tai käydä töissä dialyysihoidon aikana Kurssin päiväohjelmaan kuuluu asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja muita aktiviteetteja. Toiveita käsiteltävistä aiheista voi esittää kurssin ennakkokyselyssä. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia ja etsiä yhdessä keinoja omien ta- voitteiden saavuttamiseksi. Kurssia ohjaa dialyysihoitoon perehtynyt sairaanhoitaja. Muita asiantuntijoita ovat mm. erikoislääkäri, sosionomi, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti, psykologi ja kokemusasiantuntija, joka on itse ollut samassa tilanteessa. Munuais- ja maksaliitto hoitaa dialyysijärjestelyt ja avustaa PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle. Hemodialyysit järjestetään KYS:n dialyysiosastolla. Kurssit on tarkoitettu 16 25-vuotiaille nuorille, jotka ovat peritoneaali- tai hemodialyysissa tai aloittamassa hoitoa. Läheinen voi osallistu kurssille 2 viimeistä päivää. Kurssilla on majoitus kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Majoituksen saa yhden hengen huoneeseen terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, voi yhden hengen huoneessa majoittua myös maksamalla itse erotuksen. Kurssi on osallistujilla maksuton. Jos sinulla ei ole valmista kuntoutussuunnitelmaa, pyydä lääkäriltäsi B-lausunto sopeutumisvalmennuskurssia varten. Hakuohjeet ja lisätietoja s. 2. 6
NUORILLE Elinsiirron saaneiden 16 25- vuotiaiden nuorten kurssit 5. 9.6.2017 ja 20. 24.11.2017 5.4.2017 Kela 61540 Päiväkumpu, Karjalohja 16. 20.10.2017 ja 12. 16.3.2018 16.8.2017 Kela 61541 Päiväkumpu, Karjalohja haluat kohottaa kuntoasi oma jaksaminen ja mieliala mietityttävät haluat pysyä terveenä ja pitää itsestäsi mahdollisimman hyvää huolta elinikäinen lääkitys ja elämä siirrännäisen varassa mietityttävät haluat tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin ja löytää tukiverkostoja Kurssin päiväohjelmaan kuuluu eri asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja muita aktiviteetteja. Omia toiveita käsiteltävistä aiheista voi esittää etukäteen. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia ja etsiä yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssia vetää elinsiirtoihin perehtynyt sairaanhoitaja. Muita asiantuntijoita ovat mm. erikoislääkäri, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti, psykologi ja kokemusasiantuntija, joka on itse ollut samassa tilanteessa. Kurssi on kaksiosainen. Kurssi on munuaisen-, maksan-, sydämen-, keuhkon- tai suolensiirron saaneille 16 25-vuotiaille nuorille. Molemmille jaksoille voi tulla läheinen, esimerkiksi vanhempi tai avo- tai aviopuoliso, osaksi aikaa mukaan. Kurssilla on majoitus kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Majoituksen saa yhden hengen huoneeseen terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, voi yhden hengen huoneessa majoittua myös maksamalla itse erotuksen. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla ei ole valmista kuntoutussuunnitelmaa, pyydä lääkäriltäsi B-lausunto sopeutumisvalmennuskurssia varten. Hakuohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. 7
AIKUISILLE Dialyysihoidossa olevien aikuisten kurssit Kaikille aikuisille, ei yläikärajaa 2. 7.4.2017 2.2.2017 Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kela 61853 11. 16.6.2017 11.4.2017 Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kela 61854 12. 17.11.2017 12.9.2017 Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kela 61855 kun haluat vaikuttaa omaan vointiisi haluat parantaa elämäntilanteesi hallintaa haluat saada lisää tietoa sairaudesta, ravitsemuksesta ja painonhallinnasta haluat löytää keinoja jatkaa työssäkäyntiä dialyysihoidon aikana Kurssin päiväohjelma sisältää eri asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja yhteistä liikuntaa. Toiveita käsiteltävistä aiheista voi esittää kurssin ennakkokyselyssä. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia ja etsiä yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssia ohjaa dialyysihoitoon perehtynyt sairaanhoitaja. Muita asiantuntijoita ovat mm. erikoislääkäri, sosionomi, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti, psykologi ja kokemusasiantuntija, joka on itse ollut samassa tilanteessa. Munuais- ja maksaliitto hoitaa dialyysijärjestelyt ja avustaa PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle. Hemodialyysit järjestetään KYS:n dialyysiosastolla. Kurssi on hemo- tai peritoneaalidialyysihoidossa oleville tai dialyysihoitoa aloittamassa oleville aikuisille. Voit hakea kurs- sille joko yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Läheisten ohjelmaa on kahtena kurssipäivänä kurssin lopussa. Läheinen voi tulla koko kurssin ajaksi kurssipaikalle maksamalla itse täysihoidon sunnuntaista torstaiaamuun. Kurssilla ei ole yläikärajaa, vaan valinnassa arvioidaan, voidaanko kuntoutuksella turvata tai parantaa työ- ja toimintakykyäsi. Jos sinulla ei ole kuntoutussuunnitelmaa, pyydä omalta lääkäriltäsi B-lausunto sopeutumisvalmennusta varten. Alle 26-vuotiaat voivat hakea myös nuorten kursseille. Kurssilla on majoitus kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Majoituksen saa yhden hengen huoneeseen terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, voi yhden hengen huoneessa majoittua myös maksamalla itse erotuksen. Kela maksaa kurssiohjelman ja täysihoidon ja ne ovat osallistujille maksuttomia. Hakuohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. 8
AIKUISILLE Dialyysihoidossa olevien aikuisten verkkokurssit Kaikille aikuisille, ei yläikärajaa Kursseja on kolme, ja kaikki ovat hiukan erilaisia tapaamisten suhteen. 11.3. 13.5.2017, lähijaksot 11. 12.3.2017 ja 13.5.2017 2 kk ennen kurssin alkua pääkaupunkiseutu, tarkentuu myöhemmin Kela 12.8. 13.10.2017, lähijakso 12. 13.8.2017 2 kk ennen kurssin alkua Lounais-Suomi, tarkentuu myöhemmin Kela 9.10. 15.12.2017 2 kk ennen kurssin alkua kurssi on kokonaan verkossa Kela Verkkokurssit ovat osa Kelan hanketta, jossa kehitetään etäkuntoutusta. Kursseista tehdään arviointitutkimus, jossa arvioidaan mm. etämuotoisten kurssien sisältöjä ja vaikuttavuutta. Jokaiselle kurssilaiselle kerrotaan tarkemmin tutkimuksesta ja kysytään erikseen lupa tutkimukseen osallistumiseen. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista ja osallistumisen voi keskeyttää milloin haluaa. Tutkimuksessa käytettävät tiedot käsitellään nimettöminä ja luottamuksellisesti. Tutkimuksessa huomioidaan, ettei se aiheuta siihen osallistuville haittaa. haluat osallistua kurssille joko kokonaan tai osittain kotoa käsin haluat vaikuttaa omaan vointiisi haluat parantaa elämäntilanteesi hallintaa haluat saada lisää tietoa sairaudesta, ravitsemuksesta ja painonhallinnasta haluat löytää keinoja jatkaa työssäkäyntiä dialyysihoidon aikana Kahdella ensimmäisellä kurssilla tutustutaan ryhmään kasvotusten kaksipäiväisellä aloitusjaksolla, minkä jälkeen kurssille osallistutaan verkossa. Ensimmäisellä kurssilla on myös päätösjakso kasvotusten. Kolmas kurssi on kokonaan verkossa. Verkossa kurssille osallistutaan ryhmävideopuheluiden, verkkokeskustelujen ja -tehtävien avulla. Kurssilla on tavoitteena luottamuksellinen ja avoin ilmapiiri, jossa voidaan jakaa kokemuksia ja etsiä yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssia ohjaa dialyysihoitoon perehtynyt sairaanhoitaja. Muita asiantuntijoita ovat sosionomi AMK, erikoislääkäri, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti, psykologi ja kokemusasiantuntija, joka on itse ollut samassa tilanteessa. Voit esittää ennakkoon toiveita kurssilla käsiteltävistä aiheista. Kurssi on hemo- tai peritoneaalidialyysihoidossa oleville tai dialyysihoitoa aloittamassa oleville aikuisille. Kurssilla ei ole yläikärajaa. Kurssille voi hakea yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Tietokoneen puute ei ole este. Jos sinulla ei ole omaa tietokonetta, Munuais- ja maksaliitosta saa laitteen lainaksi kurssin ajaksi. Kurssi edellyttää säännöllistä osallistumista verkossa, jotta kaikki ryhmäläiset saavat parhaan mahdollisen tuen. Kurssille osallistumiseen kannattaa varautua käyttämään aikaa vähintään 2 3 tuntia viikossa kurssin keston ajan. Osa keskusteluista tapahtuu sovittuina aikoina, osaan voi osallistua silloin kun itselle parhaiten sopii. Keskusteluajankohdat sovitaan yhdessä. Lähijaksoilla on majoitus kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Majoituksen saa yhden hengen huoneeseen terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, voi yhden hengen huoneessa majoittua myös maksamalla itse erotuksen. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Hakuohjeet ja lisätiedot katso. s. 2. Lisätiedot hanketyöntekijä Marjukka Miettinen 040 5240 674, marjukka.miettinen@muma.fi 9
AIKUISILLE Diabetes ja nefropatia -avokurssi Alle 40-vuotialle aikuisille avoin, ilmoitetaan Elinehto-lehdessä ja www.muma.fi ja www.diabetes.fi 6 viikkoa ennen kurssia Rovaniemi kun diabetes on aiheuttanut munuaismuutoksia haluat vaikuttaa munuaistaudin etenemiseen oma jaksaminen mietityttää haluat löytää omia vahvuuksiasi, joiden avulla pystyt vaikuttamaan omaan tilanteeseesi haluat tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin ja löytää tukiverkostoja Kurssille osallistutaan ohjelman mukaisesti kurssipäivinä. Kurssiohjelmaan kuuluu eri asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja aktiviteetteja. Omia toiveita ja ideoita voi esittää Mikä avokurssi? Avokurssilla ei yövytä kurssipaikalla eivätkä kurssipäivät välttämättä ole peräkkäisinä päivinä. Avokurssille on helpointa osallistua, jos asuu suhteellisen lähellä kurssipaikkaa. etukäteen. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia niistä asioista, jotka mietityttävät ja löytää yhdessä keinot omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Jokaiseen kurssipäivään on tärkeää osallistua, että ryhmä pysyy koossa ja jokainen saa parhaan mahdollisen tuen. Kuka voi hakea kurssille? Kurssi on alle 40-vuotiaille aikuisille, joilla on diabeteksen aiheuttamia munuaismuutoksia. Kurssille voi tulla yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssille on helpointa osallistua, jos asuu Lapin keskussairaalan toiminta-alueella. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. Reilusti ravitsemuksesta -avokurssit Pre-dialyysivaiheessa oleville aikuisille, ei yläikärajaa avoin, ilmoitetaan Elinehto-lehdessä ja liiton nettisivuilla www.muma.fi 6 viikkoa ennen kurssin alkua HUS-alue avoin, ilmoitetaan Elinehto-lehdessä ja liiton nettisivuilla www.muma.fi 6 viikkoa ennen kurssin alkua avoin, mahdollisesti Pori kun haluat vaikuttaa omaan vointiisi ja munuaistaudin etenemiseen kaipaat käytännön harjoittelua ruokavalion toteuttamisesta omassa arjessa haluat tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin ja saada vertaistukea Kurssille osallistutaan ohjelman mukaisesti kurssipäivinä. Kurssilla käydään yhdessä kaupassa ja laitetaan ruokaa opetuskeittiössä. Omia toiveita ja ideoita voi esittää etukäteen. Kurssilla jaetaan myös kokemuksia ja etsitään yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Jokaiseen kurssipäivään on tärkeää osallistua, että ryhmä pysyy koossa ja jokainen saa parhaan mahdollisen tuen. Kurssit ovat pre-dialyysivaiheessa oleville aikuisille. Kurssille voi tulla yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. 10
AIKUISILLE Keho ja mieli -avokurssi Ikääntyville kotidialyysia tekeville avoin, ilmoitetaan Elinehto-lehdessä ja liiton nettisivuilla www.muma.fi 6 viikkoa ennen kurssin alkua Kotka jaksaminen dialyysihoidossa mietityttää haluaisit keskittyä enemmän elämään kuin sairauteen haluat vahvistaa terveyttäsi ja hyvinvointiasi haluat löytää iloa elämään haluat tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin ja löytää tukiverkostoja Kurssilla osallistutaan eri asiantuntijoiden vetämiin keskusteluryhmiin, yhteiseen toimintaan ja liikuntaan. Toiveita käsiteltävistä aiheista voi esittää kurssin ennakkokyselyssä. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia ja etsiä yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssi on dialyysihoidossa oleville eläkeikäisille. Myös puoliso tai muu aikuinen läheinen voi tulla mukaan. Kurssille on helpointa osallistua, jos asuu Kotkan lähellä, koska kurssi on avomuotoinen. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. Kurs för kropp och själ Öppen kurs för svenskspråkiga vuxna som i hemdialys. Ingen övre åldersgräns Kurstidpunkt öppen, meddelas i vår tidskrift Livsvillkor och på förbundets webbplats www.muma.fi Ansökningstiden utgår 6 månader innan kursstarten Kursplats Ekenäs Finansiering I vilka situationer lönar det sig att ansöka till kursen? om du grubblar över hur du ska orka med dialysbehandling om du vill fokusera mer på livet än på sjukdomen om du vill stärka din hälsa och ditt välbefinnande om du vill finna glädjen i livet om du vill bekanta dig med andra som lever i samma situation och hitta stödnätverk Vad händer det under kursen? Kursens dagsprogram omfattar diskussionsgrupper med expertdragare, gemensam verksamhet och motion. Dina önskemål om vilka ämnen du vill att behandlas kan du meddela på förväg i vår förhandsenkät för kursen. Kursen ger deltagarna tillfälle att dela med sig av sina erfarenheter och att tillsammans hitta metoder för att nå de egna målsättningarna. Vem kan delta? Kursen är avsedd för vuxna i dialysvård. Även maka/ make eller någon annan närstående person kan delta. Eftersom kursen är av öppen typ är det enklast att delta för personer som bor i närheten av Ekenäs. Kursen är kostnadsfri för deltagare. Om du fått läkarrekommendation att delta kan du anhålla om ersättning för dina resekostnader från FPA. Instruktioner för ansökning och tilläggsinformation, se sida 2. Öppen kurs, va då? Under en öppen kurs övernattar man inte på kursplatsen, och kursen arrangeras inte nödvändigtvis på dagar i följd. Lättast är det att delta i öppna kurser om man bor förhållandevis nära kursplatsen. 11
AIKUISILLE Keho ja mieli Dialyysihoidossa oleville aikuisille, ei yläikärajaa 7. 12.5.2017 24.3.2017 Taukokangas, Oulainen jaksaminen dialyysihoidossa mietityttää haluaisit keskittyä enemmän elämään kuin sairauteen haluat vahvistaa terveyttäsi ja hyvinvointiasi haluat löytää iloa elämään haluat tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin ja löytää tukiverkostoja Kurssin päiväohjelmaan kuuluu eri asiantuntijoiden vetämiä keskusteluryhmiä ja yhteistä toimintaa. Kurssilla etsitään iloa arkeen, kuten ruokailuihin. Omia toiveita voi esittää kurssin ennakkokyselyssä. Kurssille osallistuu yhtenä päivänä myös dialyysihoitajia. Dialyysit järjestetään lähisairaalassa. PD-nesteiden toimittamisessa kurssipaikalle avustetaan tarvittaessa. Kurssi on dialyysihoidossa oleville aikuisille. Myös puoliso tai muu aikuinen läheinen voi tulla mukaan. Kurssi on myös dialyysihoitajille, ja kurssille voi osallistua koulutuspäivän luonteisesti yhtenä päivänä. Päivän ohjelma suunnitellaan yhdessä dialyysihoitajien ja dialyysihoidossa käyvien kanssa. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. Diabetes ja dialyysi Kaikille aikuisille, ei yläikärajaa 8. 13.10.2017 25.8.2017 Diabeteskeskus, Tampere haluat vaikuttaa omaan vointiisi haluat oppia yhdistämään diabeteksen ja munuaissairauden omahoidon oma jaksaminen mietityttää haluat löytää omia vahvuuksiasi, joiden avulla pystyt vaikuttamaan tilanteeseesi haluat tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin ja löytää tukiverkostoja Kurssin päiväohjelma sisältää eri asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja ja yhteistä liikuntaa. Toiveita käsiteltävistä ai- heista voi esittää kurssin ennakkokyselyssä. Kurssilla jaetaan kokemuksia ja etsitään yhdessä keinoja terveyden ja hyvän elämän Munuais- ja maksaliitto hoitaa dialyysijärjestelyt ja avustaa PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle. Hemodialyysit järjestetään TAYS:n dialyysiosastolla. Kurssi on diabetesta sairastaville, jotka ovat dialyysihoidossa. Kurssille voi hakea yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. 12
AIKUISILLE Maksasairaus osana elämää Työikäisille PBC:tä, PSC:tä, autoimmuunihepatiittia ja muita harvinaisia maksasairauksia sairastaville 13. 16.9.2017 4.8.2017 Kruunupuisto, Punkaharju Maksasairaus ja ikääntyminen Kaikille eläkeikäisille maksasairautta sairastaville 13. 16.9.2017 4.8.2017 Kruunupuisto, Punkaharju Missä tilanteessa kursseille kannattaa hakea? haluat saada lisää tietoa sairaudesta ja jäsentää elämäntilannettasi haluat löytää voimavaroja ja tukea tilanteeseesi haluat löytää luottamusta tulevaisuuteen haluat tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin ja löytää tukiverkostoja Mitä kursseilla tehdään? Kursseilla osallistutaan päiväohjelman mukaan eri asiantuntijoiden vetämiin keskusteluihin ja yhteiseen liikuntaan. Voit esittää ennakkoon toiveita aiheista, joita kurssin ryhmäkeskusteluissa käsitellään. Kursseilla jaetaan kokemuksia ja etsitään yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Ensimmäinen kurssi on PBC:tä, PSC:tä, autoimmuunimaksasairautta ja muita harvinaisia perinnöllisiä tai autoimmuunimaksasairauksia sairastaville työikäisille. Toinen kurssi on kaikille eläkeikäisille maksasairautta sairastaville. Kursseille voi hakea yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. Maksasairaus osana elämää Työikäisille rasvamaksaa tai maksakirroosia sairastaville 30.9. 1.10.2017 ja 25. 26.11.2017 (lähijaksot), välillä verkkotyöskentelyä 18.8.2017 Päiväkumpu, Karjalohja haluat saada lisää tietoa sairaudesta ja jäsentää elämäntilannettasi haluat löytää voimavaroja ja tukea tilanteeseesi haluat löytää luottamusta tulevaisuuteen haluat tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin ja löytää tukiverkostoja Kurssilla on kaksipäiväinen aloitustapaaminen, jossa tutustutaan ryhmään. Sen jälkeen aiheiden käsittelyä jatketaan yhdessä verkossa. Voit esittää toiveita käsiteltävistä aiheista ennakkokyselyssä. Lopussa on kaksipäiväinen tapaaminen. Kurssi on rasvamaksaa (ASH tai NASH) tai siihen liittyvää maksakirroosia sairastaville työikäisille. Kurssille voi hakea yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Verkkotyöskentelyä varten tarvitset tietokoneen tai tabletin. Verkkotyöskentelyyn kannattaa varata aikaa vähintään 2 3 tuntia viikossa kurssin keston ajan. Kurssi edellyttää säännöllistä osallistumista verkossa, jotta jokainen saa ryhmästä parhaan mahdollisen tuen. Päiväkummun kurssi on osa hanketta, jossa eri järjestöt kehittävät yhdessä etäkuntoutusta. Hankkeelle on haettu rahoitusta vuoden 2017 alusta alkaen. Jokaiselle kurssilaiselle kerrotaan tarkemmin hankkeesta ja siihen liittyvästä tutkimuksesta. 13
AIKUISILLE Elinsiirron saaneet aikuiset Alle 5 vuotta sitten elinsiirron saaneille aikuisille, ei yläikärajaa 27.2. 3.3.2017 ja 21. 25.8.2017 2.1.2017 Kela 61538 Päiväkumpu, Karjalohja 6. 10.11.2017 ja 16. 20.4.2018 6.9.2017 Päiväkumpu, Karjalohja Kela 61539 haluat pysyä terveenä ja pitää itsestäsi mahdollisimman hyvää huolta haluat kohottaa fyysistä kuntoasi haluat pitää yllä tai parantaa työkykyäsi jaksaminen ja mieliala mietityttävät elinikäinen lääkitys ja elämä siirrännäisen varassa mietityttävät haluat tutustua muihin elinsiirron saaneisiin ja löytää tukiverkostoja Kurssin päiväohjelma sisältää eri asiantuntijoiden vetämiä keskusteluja sekä eri liikuntamuotojen kokeilemista yhdessä. Omia toiveita käsiteltävistä aiheista voi esittää etukäteen. Kurssin aloitusjaksolla tehdään kuntotestit, jotka uusitaan päätösjaksolla. Kurssia ohjaa elinsiirtoihin perehtynyt sairaanhoitaja. Muita asiantuntijoita ovat mm. erikoislääkäri, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti ja psykologi. Kurssit ovat kaksiosaisia. Kurssit ovat munuaisen-, maksan-, sydämen-, keuhkon- tai suolensiirron alle viisi vuotta sitten saaneille aikuisille. Voit hakea kurssille joko yksin tai puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kursseilla ei ole yläikärajaa, vaan valinnassa arvioidaan, voidaanko kuntoutuksella turvata tai parantaa työ- ja toimintakykyäsi. Jos sinulla ei ole kuntoutussuunnitelmaa, pyydä omalta lääkäriltäsi B-lausunto sopeutumisvalmennusta varten. Jos olet alle 26-vuotias, voit hakea myös Kelan nuorten kursseille. Kela maksaa kurssiohjelman ja täysihoidon ja ne ovat osallistujille maksuttomia. Hakuohjeet ja lisätiedot katso s. 2. Elinsiirrosta yli 5 vuotta Työikäisille 22. 26.5.2017 13.4.2017 Kruunupuisto, Punkaharju Elinsiirto ja ikääntyminen Yli 5 vuotta sitten elinsiirron saaneille eläkeikäisille 22. 26.5.2017 13.4.2017 Kruunupuisto, Punkaharju Missä tilanteessa kursseille kannattaa hakea? elämä siirrännäisen kanssa on tuonut uusia kysymyksiä, jotka mietityttävät haluat pitää itsestäsi ja terveydestäsi mahdollisimman hyvää huolta haluat löytää luottamusta tulevaisuuteen haluat tutustua muihin elinsiirron saaneisiin ja löytää tukiverkostoja Mitä kursseilla tehdään? Kursseilla osallistutaan päiväohjelman mukaan eri asiantuntijoiden vetämiin keskusteluryhmiin ja yhteiseen liikuntaan. Toiveita käsiteltävistä aiheista voi esittää kurssin ennakkokyselyssä. Kurssilla voidaan jakaa kokemuksia ja etsiä yhdessä keinoja omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssit ovat munuaisen- tai maksansiirron yli viisi vuotta sitten saaneille. Toinen kurssi on työikäisille ja toinen eläkeikäisille. Kurssille voi hakea joko yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. 14
AIKUISILLE Voimaa luonnosta Kaikille aikuisille, ei yläikärajaa 16. 19.8.2017 23.6.2017 Kartanokylpylä Kaisankoti, Espoo Voimaa taiteesta Kaikille aikuisille, ei yläikärajaa 19. 21.5.2017 ja 25. 27.8.2017 13.4.2017 Päiväkumpu, Karjalohja Missä tilanteessa kursseille kannattaa hakea? luonto tai taide on sinulle voimavara, jota haluat vahvistaa yhdessä vertaisten kanssa haluaisit kokeilla, miten luonto tai taide voi auttaa rauhoittumaan hetkeen ja miten yhdessä tekeminen, vertaistuki ja arvostava kohtaaminen voimaannuttavat Mitä kursseilla tehdään? Voimaa luonnosta -kurssilla retkeillään ja vaelletaan luonnossa. Kurssilla voi jakaa kokemuksia luottamuksellisessa ilmapiirissä ja etsiä yhdessä keinoja hyvän elämän ja arjen saavuttamiseksi. Voimaa taiteesta -kurssilla tehdään yhdessä taidetta perustuen Kohtaamistaide-työskentelymuotoon. Pääpaino on kuvallisessa ilmaisussa, mutta työskentelyssä hyödynnetään myös muita taidemuotoja ja moniaistisuutta. Sinulla ei tarvitse olla kokemusta tai koulutusta, vaan riittää, että olet kiinnostunut kokeilemaan taiteen tekemistä. Suurin osa töistä tehdään ryhmässä yhteisten ohjeiden mukaan, mut- ta itsenäisesti. Työskentelyä suunnitellaan ryhmän tarpeiden ja toiveiden mukaan. Kurssit ovat kaikille munuais- tai maksasairautta sairastaville tai elinsiirron saaneille aikuisille. Kursseille voi hakea joko yksin tai yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia, samoin kurssimateriaalit. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. Mitä on kohtaamistaide? Kohtaamistaiteessa on tavoitteena haastaa itseään sopivasti, nauttia tekemisestä ja nostaa ryhmän avulla esiin niitä vahvuuksia jotka vievät eteenpäin. Se ei ole taideterapiaa, eikä siinä ole tavoitteena tarkastella mielen sisäisiä prosesseja. Kurssin ohjaajilta saa tarvittaessa tukea sen miettimiseen, miten asioita voi kurssin jälkeen käsitellä ja mitä tukimahdollisuuksia on olemassa. Aikuisten hyvinvointilomat 21. 26.5.2017 3 kk ennen loman alkua Päiväkumpu, Karjalohja 5. 10.11.2017 3 kk ennen loman alkua Rauhalahti, Kuopio Missä tilanteessa lomalle kannattaa hakea? kun haluat kerätä voimia arkeen ja mukavaa tekemistä loman ajaksi et kaipaa ohjattua vertaistukea, vaan mahdollisuus tutustua oma-aloitteisesti muihin sairastuneisiin riittää Lomat ovat kaikille munuais- tai maksasairautta sairastaville / elinsiirron saaneille ja heidän aikuisille läheisilleen. Solaris-lomat ry valitsee lomalaiset. Katso hakuohjeet ja lisätietoja sivulta 2. 15
LISÄTIETOJA JA LOMAKKEITA Munuais- ja maksaliitto Kumpulantie 1 A, 6 krs, 00520 Helsinki www.muma.fi Kuntoutuspäällikkö Pekka Kankaanpää 040 5240 673 pekka.kankaanpaa@muma.fi Kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren 050 3019 368 iiris.ahlgren@muma.fi Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki 050 3626 470 maarit.heinimaki@muma.fi Järjestösuunnittelija Marjukka Miettinen 040 5240 674 marjukka.miettinen@muma.fi Järjestösuunnittelija Niina Myyrä 050 3255 920 niina.myyra@muma.fi Järjestösuunnittelija Helena Rokkonen 040 5240 683 helena.rokkonen@muma.fi Järjestösuunnittelija Anne Viitala 040 512 9295 anne.viitala@muma.fi Suunnittelija Anniina Pylsy 040 8363 375 anniina.pylsy@muma.fi Tiedottaja Hilkka Lahti 040 5240 682 hilkka.lahti@muma.fi Solaris-lomat ry Kauppakaarre 1, 00700 HELSINKI 0600 418 200 klo 9.00 12.00 (0,07 /min + paikallispuheluverkon maksu) www.solaris-lomat.fi solaris@solaris-lomat.fi Kela Kuntoutuspalvelut ja -kurssit 020 692 205 www.kela.fi MUNUAIS- JA MAKSALIITON KURSSIPAIKAT LAITOSMUOTOISET KURSSIT 1 2 3 4 5 6 7 Taukokangas, Oulainen Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kruunupuisto, Punkaharju Diabeteskeskus, Tampere Validia kuntoutus, Lahti Kaisankoti, Espoo Päiväkumpu, Karjalohja AVO- JA ETÄMUOTOISET KURSSIT 1 Lounais- Suomi Satakunta Pääkaupunkiseutu (Hus-alue) Rovaniemi TUETUT LOMAT 8 Peurunka, Laukaa 9 Ikaalisten kylpylä, Ikaalinen 9 7 4 6 5 2 8 3 16