Huumori on paras lääke Antin elämää lihassairauden kanssa Invalidiliitto ry
JOHDANTO Lihassairaus ei estä elämistä, se on vain hidaste. Olen oppinut elämään lihassairauden kanssa ja koen, että huumori on ollut tärkein lääke. Ensisijaisesti haluan tehdä tämän kirjan toisille sairastuneille. Jos joku toinen saa tämän sairauden -onnenpotkun tai loppuelämän tuomion -niin tästä kirjasta saa vertaistukea. Toivon, että mahdollinen kohtalotoveri saisi tästä kirjasta tukea omille ajatuksilleen ja apua elämiseen yleensäkin. Haluan antaa lukijalle elämäniloa ja kaikkea sitä, mitä minä olen oppinut kantapään kautta. Toivon, että lukija oppii tavan arvostaa itseään sairaudesta huolimatta ja oppii myönteisellä tavalla nauramaan itselleen. Erityisesti toivon lukijan oppivan nauttimaan elämästä sairaudesta huolimatta. Kaikille muille lukijoille kirja voi toimia ajatuksia herättelevänä ja lisätä ymmärrystä sairauden kanssa elämisestä.
MINUN TARINANI Lapsuudesta muistan hetkiä, jolloin mietin, että jotain saattaa olla vialla. Kaksi vuotta nuorempi pikkusisko oppi ajamaan polkupyörällä ennen minua ja uimataitokin jäi heikoksi, vaikka kävin uimakoulun kahteen kertaan. Lisäksi pikkuserkut sanoivat minua joskus kierosilmäksi. Koulua olen aina tykännyt käydä ja sainkin jo ekaluokalla hymypatsaan. Alaasteen kävin Hollolassa Paimelan koulussa. Jo ala-asteen alkuvuosina minulla todettiin lukihäiriö. Lukeminen oli hidasta ja siitä syystä vanhemmat ostivat meille tietokoneen, joka siihen aikaan maksoi 16 000 markkaa. Koulussa harjoittelimme tietokoneen käyttöä. Siihen aikaan elimme 1990-lukua eikä tietokonetta ollut vielä mahdollista saada apuvälineeksi. Käsiala huononi merkittävästi kolmannelle luokalle mentäessä, koska käsi väsyi kirjottamiseen. Yläasteen kävin Lahdessa Kivimaan koulussa ja ne vuodet olivat kovin ristiriitaisia tuntemuksia täynnä. Liikuntatunnit olivat erityisen haastavia, vaikka niistä toisaalta pidinkin. Kielten opiskelua mukautettiin, mutta muuten taistelin peruskoulun läpi normaalin opetussuunnitelman mukaisesti. Rippikoulu oli minulle mieluisa ja ikimuistoinen kokemus alkujännityksen helpotuttua. Isoskoulutuksesta olin kiinnostunut, mutta voimavarat eivät siihen riittäneet. Yläasteikäisenä fyysisiä voimia kuitenkin oli tähän päivään nähden selvästi enemmän. Tein kotona maataloustöitä voimien mukaan, esimerkiksi traktoritöitä ja kevyempiä karjataloustöitä. Useana kesänä kävin miesten kanssa Lapissa kalassa ja vaeltamassa. Silloin jaksoin kävellä suoraa kävelyä keskikokoinen rinkka selässä jopa 10 15km. Yläasteen jälkeen opiskelin vuoden Lahden Kansanopistossa peruskoululinjalla korottaen numeroita. Sainkin arvosanoja hyvin korotettua ja koen, että tämä vuosi oli siihen mennessä elämäni parasta aikaa. Viihdyin Kansanopistossa erittäin hyvin ja koin ilmapiirin kannustavaksi. Sain myös uusia ystäviä. Kansanopistossa vietetyn vuoden jälkeen opiskelin Koulutuskeskus Salpauksessa (Lahden Ammatti-instituutti) LVI-asentajaksi ja erikoistuin ilmastointiasentajaksi. Jaksoin taistella koulun läpi, vaikka olin saatanan väsynyt. Koulupäivien jälkeen olin usein tosi sippi ja nukuin päiväunia. Ajokortin sain 20-vuotiaana. Lukihäriöstä johtuen sisko luki kirjallisen kokeen kysymykset. Autokoulun opettaja kehui minua ja sanoi, että harvoin olen nähnyt näin
hyvää vaihteiden käyttäjää. Ajokokemusta oli tullut jo useiden vuosien ajan traktorihommista ja toki välillä saimme siskon kanssa henkilöautollakin harjoitella ajamista peltoteillä. Ajokortti minulla on vieläkin voimassa, vaikka vuosiin en ole autoa enää ajanutkaan. Sairauden suhteen henkisesti vaikeinta aikaa oli täysi-ikäisyyden kynnyksellä. Raskainta oli pitkään kestävä epätietoisuus sairaudesta: Miksi olen erilainen kuin muut? Miksi olen hidas? Mistään ei tuntunut myöskään löytyvän tietoa, Valittaminen ei kuulu minun tapoihini. diagnoosia tai apua. Lisäksi sairauden takia tuli useita suuria pettymyksiä. Varusmiespalvelus oli ollut suuri haaveeni, mutta silloisten lääkärinlausuntojen pohjalta sain suoraan vapautuksen. Pian ajokortin hankkimisen jälkeen huomasin, ettei ajaminen ja auton hallinta enää ollut fyysisesti mahdollista. Myös kirjoituskyvystä luopuminen oli raskasta ja tarvitsen edelleen apua esimerkiksi erilaisten lomakkeiden täytössä. Ammattikoulun loppuvaiheessa mielen valtasi epätietoisuus: Enkö koskaan voi tehdä normaalia työpäivää? Ammattikoulusta valmistuttuani 2003 olin voimien ja sairauden suhteen tyhjän päällä. Sairaus eteni vauhdilla. Sille ei edelleenkään ollut selvää diagnoosia, mutta en myöskään kyennyt tekemään töitä. Työvoimatoimistossa annettiin ymmärtää, että olen laiska. Se oli nöyryyttävä kokemus. En myöskään ollut oikeutettu tiettyihin rahallisiin tukiin, koska en ollut valmistumisen jälkeen ollut lainkaan työelämässä. Kiipulan ammattiopistosta olisin ollut kovin kiinnostunut ja kävin siellä tutustumassakin. Kela ei kuitenkaan korvannut opiskelua, koska olin juuri saanut diagnoosin määrittämättömästä etenevästä lihassairaudesta. Asuin koko ajan lapsuudenkodissani vanhempien kanssa siskon muutettua opiskelemaan Tampereelle. Tämä aika ja seuraavat vuodet olivat kaikenkaikkiaan erittäin rankkoja välillä oli parempia ja välillä huonompia päiviä. Tämä ajanjakso saavutti pohjanoteerauksensa kevättalvella 2010. Olin Maskussa
kuntoutuksessa, josta tultuani jouduin lähes välittömästi Päijät-Hämeen keskussairaalaan teho-osastolle. Lääkärit eivät voineet aluksi uskoa, kuinka heikot happiarvot minulla oli. Arvojen puolesta minun ei olisi pitänyt enää olla edes tajuissani. Minulle annettiin kaksi eri hoitovaihtoehtoa: kuolema todennäköisesti lähipäivien sisällä tai hengityskoneeseen siirtyminen loppuelämän ajaksi. Valitsin ehdottomasti hengityskoneen ja jo seuraavana päivänä harjoittelin teho-osastolla hengityskoneen kanssa elämistä. Tästä seurasi noin 4 kuukauden sairaalajakso, jolloin päivärytmiksi vakiintui yöaikainen hengityskoneen käyttö. Sairaalajaksoa leimasi alusta alkaen elämänmyönteisyyden palautuminen ja henkisten voimavarojen lisääntyminen ja sama kehitys jatkui kotiuduttuanikin. Voi melkein sanoa, että aloitin hengityskoneen myötä uuden elämän. Pääni pysyy paremmin pystyssä enkä tarvitse niskatukea. Muistini kohentui ja jaksan keskittyä paremmin. Päivisin ei enää väsytä, kun taas ennen hengityskonehoitoa nukuin päivät ja yöt. Nykyisin neste poistuu kehosta melko normaalisti. Voin käyttää farkkuja, vaikka ennen mahtui vain verkkarit jalkaan. Lihassärkyni poistui lähes kokonaan.
Tällä hetkellä olen onnellinen ja tyytyväinen elämääni. Sairauden ja etenkin hengityskonehoidon myötä olen saanut uusia ihmisiä ja ystäviä elämääni. Olen saanut tehdä asioita, joista en aiemmin voinut edes haaveilla. Kävin jopa viikon matkalla Turkissa yöhoitajan avustuksella. DIAGNOOSIN LÖYTÄMINEN Ensimmäisiä tutkimuksia minulle on tehty noin 6-vuotiaana motorisen kömpelyyden takia Päijät-Hämeen keskussairaalassa. Vanhempien huolestuneisuuden jatkuessa he veivät minut myös yksityisesti lasten reumalääkärille, joka ensimmäisenä totesi oireiden mahdollisesti viittaavan jonkinlaiseen lihassairauteen. Silloin kuitenkin päädyttiin siihen, että annetaan ajan kulua eikä piirretä liian aikaisin mustia pilviä taivaalle. kuntoutuskeskuksessa Helsingissä ammattikoulun jälkeen 2003. Siellä otettiin muiden näytteiden ohella paljon lihaskudosnäytteitä. Epäily jonkinlaisesta lihassairaudesta vahvistui, mutta varmuutta ei tullut. Säännölliset tutkimukset jatkuivat Päijät- Hämeen keskussairaalassa. Jossain vaiheessa diagnoosina pidettiin Kennedyn syndroomaa, mutta se sittemmin kumottiin. Pitkin peruskouluaikaa kävin vuosittain niin keskussairaalassa kuin yksityisilläkin lääkäreillä tutkimuksissa. Kävin myös liikuntaan erikoistuneen lääkärin vastaanotolla. Erilaiset diagnoosit lähinnä vain karsiutuivat tutkimusten myötä pois eikä oireilleni löytynyt selvittävää tekijää. Ensimmäinen intensiivinen tutkimus- ja kuntoutusjakso oli Malminkartanon
Tällä hetkellä diagnoosinani on tarkemmin määrittelemätön neurogeeninen lihassairaus. Sairaus vaikuttaa hermojen lihaksen puoleiseen kiinnikkeeseen ja aiheuttaa käskytysviivettä. Sairaus vaikuttaa kauttaaltaan koko kehoon. Lihakset väsyvät nopeasti. Diagnoosi: 612.2 tarkemmin määrittelemätön neurogeeninen lihassairaus Tällä hetkellä käyn vuosittain kontrollijaksolla Päijät-Hämeen keskussairaalassa neurologisella osastolla. Tapaan neurologin lisäksi fysioterapeutin ja toimintaterapeutin ja jaksolla tehdään tarvittavat mittaukset kuntoni arvioimiseksi. KUNTOUTUS JA APUVÄLINEET Malminkartanon tutkimus- ja kuntoutusjakson jälkeen olen ollut noin neljä kertaa Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa kuntoutusjaksoilla. Viimeisin kerta oli vuonna 2010 juuri ennen hengityskonehoitoon siirtymistä. Sen jälkeen siirryin kuntoutukseen Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskukseen yksilölliselle jaksolle. Invalidiliiton kuntoutuksessa olen käynyt joka toinen vuosi. Yksilöfysioterapiaa minulla on ollut kouluajoilta lähtien. Yksilöllistä toimintaterapiaa olen saanut viime vuosien ajan. Puheterapeuttia ja psykologia olen tavannut useilla kuntoutusjaksoilla, mutta varsinaista hoitosuhdetta ei ole koskaan ollut. Vertaistukea saan Harnes-kerhossa (Harvinaiset neurologiset lihassairaudet), joka kokoontuu kerran kuukaudessa. Siellä käy noin 30 henkeä, joista osalla on avustajat mukana. Tapaamisissa näen ystäviä ja saamme vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia. Koen vertaistuen tärkeänä kanavana saada ymmärrystä sairaudelle. Harnes-kerhossa olen käynyt 6 vuotta. Jo perinteeksi meille on muodostunut kesäiset lettukestit minun kotona. Apuvälineitä olen saanut pikkuhiljaa tarpeen mukaan. Nyt minulla on käytössä nilkkatuet, mutta polvitukien hankinta on parhaillaan menossa. Sisätiloissa kävelen ilman rollaattoria, mutta ulkona haluan käyttää sitä tasapainon lisäämiseksi. Lisäksi minulla on pyörätuoli pidemmille matkoille. Minulla on ollut Motomed-laite välillä lainassa. Kotiini tehtyjä muutostöitä on ulkorapulle asennettu pyörätuoliluiska sekä ulkoterassin lattian korotus samaan tasoon sisätilojen kanssa. Sisällä wc-kylpyhuoneen ovea laajennettiin, sinne asennettiin invatukikaiteita ja suihkutilaan hankittiin suihkutuoli. Sisätiloista poistettiin
kynnykset ja omakustanteisesti hankin kunnollisen moottorisängyn. Olen nykyisin melkein hengityshalvauspotilas. Minua ei kuitenkaan vielä luokitella hengityshalvauspotilaaksi, koska käytän ainoastaan nukkuessani eli alle 16 tuntia vuorokaudessa hengityskonetta. Siksi perusterveydenhuolto vastaa yöhoidostani. Jos 16 tunnin raja ylittyisi, kaikki hoito siirtyisi keskussairaalan alaiseksi. Yöhoitajien työpanos ja kotona käytettävät hoitotarvikkeet tulevat perusterveydenhuollon eri tahojen kautta. Yöhoitoringissä on tällä hetkellä 3 hoitajaa. Minulla on myös 30 tuntia kuukaudessa henkilökohtaisen avustajan tukea. Avustajalla on merkittävä rooli viikko-ohjelmassani. Käyn hänen kanssaan elokuvissa, museoissa, taidenäyttelyissä, konserteissa ja vietän muutenkin aikaa. Avustajan tuntimäärään toivoisin jatkossa lisäystä.
Äitini toimii omaishoitajanani ja jompikumpi vanhemmistani on aina seuranani. Mikäli vanhemmillani on menoa, vietän sen ajan henkilökohtaisen avustajan kanssa. Keskussairaalan kautta minulla on tällä hetkellä vain hengityskone kaikkine huoltoineen. Imulaite on perusterveydenhuollon kautta. ASUMNEN Olen asunut koko ikäni lapsuudenkodissani Hollolan Paimelassa. Muutin omaan siipeen asumaan noin viitisen vuotta sitten. Se osa taloa rakennettiin aikoinaan isovanhemmilleni, jotka asuivat siinä vanhuusajan. Asun siis vanhempien kanssa paritalossa, josta toinen puoli on minun käytössä. Omalla puolella nukun ja katselen televisiota ja vanhempien puolella käyn syömässä ja seurustelemassa. Omalla puolella on myös keittiö, mutta voimattomuus ja väsyminen estävät ruuanvalmistamisen omatoimisesti. Minulle on tärkeää oma kotini, koska siellä voin olla omassa rauhassa ja keskittyä seuraavaan päivään. Kotona on turvallista, koska vanhempani asuvat vieressä. En ole ajatellut muuttaa pois kotoa, koska olen tyytyväinen tähän asumisjärjestelyyn. PÄIVÄRYTMI Päivärytmi on melko samanlainen päivästä toiseen. Yöhoitaja herättää minut ennen työvuoronsa päättymistä eli noin kello 6.30. Heräämisen jälkeen tehdään aamutoimet: tarkistetaan saturaatio, tehdään hengitysharjoituksia ja puhdistetaan trakeostomia ja vaihdetaan trakariin päiväkanyyli. Yöhoitaja auttaa minua myös vaatteiden valinnassa sekä nilkkatukien ja kenkien laittamisessa paikalleen. Muuten saan puettua vaatteet omatoimisesti ja huolehdittua hygieniasta, mutta parranajossa kaipaan välillä apua. Aamutoimien jälkeen siirryn vanhempieni puolelle äidin huolehtimalle aamupalalle. Aamupäivällä katselen edellisillan nauhoituksia ja uutisia tv:stä ja netistä. Äidin tekemä päiväruoka on noin klo 11 12. Iltapäivällä on usein avokuntoutuksia tai pieniä reissuja vanhempien tai henkilökohtaisen avustajan kanssa. Osallistun esimerkiksi kauppareissuihin ja käymme usein ystäväperheitä tervehtimässä. Kirjastoauto tulee pihaan joka toinen keskiviikko ja sen palveluja käytän säännöllisesti. Päiväunia en mielellään ota, koska en saa sitten yöllä unta.
Iltaruoka on klo 17 20 välillä. Muuten vietän illan vanhempien ja kissan kanssa. Tykkään katsoa paljon muun muassa elokuvia. Yöhoitaja aloittaa työvuoronsa klo 21.15. Iltasuihkussa käyn joko äidin tai yöhoitajan avustuksella. Yöhoitajan kanssa käydään läpi aamurutiineja vastaavat iltatoimet ja käyn nukkumaan noin klo 21.30. Yöllä nukun hyvin hengityskoneesta huolimatta eikä kone rajoita nukkumisasentoa. Yöhoitaja valvoo nukkumistani läpi yön. Päivärytmiini vaikuttaa myös vuodenaikojen vaihtelu. Talvella liukkaat kelit rajoittavat ulkona liikkumista, mutta kesäisin tulee oltua ulkona enemmän. Mielestäni keinussakin on kiva vain istua ja katsella luontoa. Lempivuodenaikani on kevät, kun luonto puhkeaa kukkaan. Henkilökohtaisesti vuoden tärkein juhla on juhannus: silloin laitetaan perinteiden mukaisesti koivut talon eteen koristeeksi. TULEVAISUUS Nykyisin tulevaisuus ei pelota. Ennen trakaria elämä tuntui masentavalta. Olin silloin tosi väsynyt ja turvonnut. Nyt tunnen itseni voittajaksi, koska hengityskoneen ansiosta elämänlaatuni parantui oleellisesti ja jaksan paremmin. Jatkossa tulen ehkä käyttämään liikkumiseen enemmän pyörätuolia, sillä niin säästän lonkkia ja vältyn
kiputiloilta. Lisäksi pyörätuolin käyttäminen on turvallisempaa, koska ei tule niin herkästi kaatumisia eikä luita mene poikki. Jos jalat joudutaan kipsaamaan, se voi viedä loputkin lihasvoimat ja kävelemisen uudelleen oppiminen voi olla erittäin vaikeaa. Tulevaisuus näyttää nyt paljon valoisammalta. Olen saanut uusia ystäviä lihassairaudesta huolimatta ja haaveenani on saada vielä lisääkin ystäviä. Mietin jopa lavatansseihin lähtöä. En ajattele tulevaisuutta kovin pitkälle, vaan muutamia vuosia eteenpäin. Tulevaisuutta ajatellen minulla on oikeastaan vain muutama haave. Toivon, että voisin auttaa muita samassa tilanteessa olevia lihassairautta sairastavia. Lisäksi toivon, että oma vointini säilyisi mahdollisimman vakaana ja virkeänä jatkossakin. Liikoja suunnitelmia en halua tehdä, koska se vain lisäisi paineita. En elä menneisyydessä enkä tulevaisuudessa, vaan tässä hetkessä. ILON AIHEITA Iloitsen keväästä. Kun avaan ikkunan, ulkoa kuuluu mahdoton lintujen laulu. Kurjet, joutsenet ja pikkulinnut lähes huutavat kilpaa. Iloitsen, kun luonto puhkeaa kukkaan ja kaikki lähtee kasvamaan. Istun usein terassilla ulkona ihastelemassa luontoa. Kesäisin iloitsen kesäteatterista. Kierränkin mielelläni kaikki lähiseudun kesäteatteripaikat. Iloitsen kummilapsistani. Ensimmäinen kummilapsi on jo ala-asteella ja toinen kummilapsi on alle 1-vuotias. Iloitsen muutenkin ystävien ja tuttujen tapaamisesta. Tykkään tekniikasta, esimerkiksi uusista kännyköistä. Haluan oppia uusia tekniikoita ja iloitsen siitä, kun opin käyttämään niitä. Tykkään myös historiaan liittyvistä asioista. Käyn mielelläni henkilökohtaisen avustajani kanssa erilaisissa museoissa. Iloitsen ihmisten ystävällisyydestä. Liikkumisen apuvälineitä käyttäessäni olen huomannut, että ihmiset auttavat mielellään eikä tarvitse pelätä kodin ulkopuolelle lähtemistä.
ANTIN AJATUKSIA Vaikka välillä tulee lunta tupaan, huomenna asiat ovat paremmin. Toivo on oltava. Jos en olisi näin sitkeä, en olisi jaksanut. Pääkoppani haluaa tehdä aina 110 prosenttisesti kultaista keskitietä ei ole. Jos löytäisin mukavan tyttöystävän, hän voisi pistää jäitä hattuun eli rauhoittaa minua. Vaarana on, että teen liikaa ja väsähdän. Aina pitää mennä, ei saa jäädä tuleen makaamaan. Jos jonkun homman ottaa, se pitää tehdä loppuun saakka. Elämä on monisyinen asia kaikista asioista löytyy aina valoisiakin puolia. Mielestäni ihmiset valittaa liikaa. Esimerkiksi lehtien yleisönosastoilla on lähestulkoon vain valituksia. Valittaminen ei kuulu minun tapoihini. Minulla on korkea kipukynnys. Minua huolestuttaa, miten nykyaikana ihmiset vetävät itsensä töissä piippuun. Koko ajan on kauhea kiire ja tulee paljon burnouteja. Ihmisten tulisi ottaa rennommin. Itse olen tätä taitoa opetellut ja oppinut koko ajan paremmin kuuntelemaan itseäni. Elän vointini mukaan. Joskus ajattelen, että lihassairaus pelasti minut tältä hullulta kellon perässä juoksemiselta. Ihmisten kanssa juttelemisesta saa voimaa. Kaikki ihmiset ovat samanarvoisia. Elämä ei ole liian vakavaa eikä sitä liian vakavaksi saa tehdäkään. Huumori on tärkeää.
Invalidiliitto ry Mannerheimintie 107 00280 Helsinki