Sivu 1/10 Syyskokous hyväksynyt 11.10.2014 Päivitetty RAY:n päätösten mukaisesti hallituksen kokouksessa 18.1.12015 Toimintasuunnitelma 2015 1. Yleistä Suomessa on noin 40 000 IBD (tulehduksellinen suolistosairaus) diagnoosin saanutta henkilöä. Tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja colitis ulcerosa. Vuosittain IBD diagnoosin saa noin 2000 suomalaista. IBD:hen sairastutaan useimmiten nuoruusiässä tai nuorena aikuisena (15 35 -vuotiaana) sekä yli 60-vuotiaana. IBD on krooninen pitkäaikaissairaus, johon ei ole tiedossa parantavaa hoitoa. Crohn ja Colitis ry on 1984 perustettu, valtakunnallinen tulehduksellista suolistosairautta sairastavien tuki- ja edunvalvontajärjestö. Jäseniä yhdistyksellä on lähes 7000. Yhdistyksen keskeisiä tehtäviä ovat edunvalvonta, tiedottaminen, sekä vertaistukitoiminnan ja sopeutumisvalmennuksen järjestäminen IBD:tä sairastaville ja heidän läheisilleen. Toiminnan painopistealueita vuonna 2015 ovat: Sähköisten palveluiden kehittäminen ja hyödyntäminen Monipuolisen vertaistukitoiminnan tuottaminen eri jäsenryhmille IBD:n hyvä hoito ja terveystalous Sähköiset palvelut pitävät sisällään yhdistyksen kotisivujen ja jäsenrekisterin uusimisen sekä jäsenille tarkoitetun suljetun sivuston käyttöön oton. Sähköisten palveluiden uudistaminen tukee vertaistukitoimintojen saavutettavuuden paranemista ja tiedon välittämistä IBD:tä sairastaville sekä muille kohderyhmille. Järjestelmien uudistaminen lähti käyntiin vuonna 2014 ja tämän vuoden painopisteenä on järjestelmien täysipainoiseen hyödyntämiseen keskittyminen sekä järjestelmien jatkokehitys. Vertais- ja vapaaehtoistoimintaa kehitetään RAY:n rahoittamassa HyVa - Hyvinvointia vapaaehtoistoimijoille projektissa. Projektissa luodaan hyvinvointiryhmiä ja verkkopohjaisia vertaistoimintamalleja, joiden avulla lisätään vertaistuen saavutettavuutta ja monipuolistetaan sen sisältöä. Yhdistyksen edunvalvonnassa ja viestinnässä tuodaan eri kanavien kautta esille IBD:n hyvän hoidon merkitys terveystalouden näkökulmasta.
Sivu 2/10 2. Vertaistuki Vertaistukitoiminnan tavoitteena on tukea jäsenten hyvinvointia, luoda yhteenkuuluvaisuuden tunnetta, estää syrjäytymistä sekä lisätä tietoa IBD:stä ja sen hoidosta. Yhdistyksen keskeisiä vertaistoimintamuotoja ovat aluetapaamiset, valtakunnalliset tapahtumat eri kohderyhmille, tukihenkilötoiminta, sopeutumisvalmennus ja www-sivujen yhteydessä toimivat jäsensivut ja keskustelupalsta. Verkkopohjaisessa vertaistoiminnassa hyödynnetään erityisesti sosiaalisen median eri vaihtoehtoja. Vertaistukitoiminnan kehittämisen ja lisäämisen kannalta keskeisiä tavoitteita ovat vertaistuen saavutettavuuden parantaminen, alueellisten ja valtakunnallisten vertaistapaamisten järjestäminen eri kohderyhmille, Internet-pohjaisten ja sosiaalista mediaa hyödyntävien vertaistukiverkostojen luominen sekä vapaaehtoistoimijoiden jaksamisen ja hyvinvoinnin tukeminen. Vertaistukitoimintoja koordinoidaan yhdistyksen toimistolta käsin, mutta käytännön toteuttamisesta vastaavat vapaaehtoiset aluevastaavat ja hyvinvointi- sekä verkkovertaisryhmien ohjaajat. Alueellinen ja valtakunnallinen vertaistoiminta Yhdistys pyrkii vertaistoiminnan avulla luomaan sosiaalisia kontakteja IBD:tä sairastavien välille. Aluetapaamiset voivat olla asiantuntijaluentoja, vertaiskeskusteluiltoja, liikunnallisia tapaamisia, yhteisiä retkiä, kulttuuria tai muuta mukavaa yhdessä tekemistä. Aluetoiminnas-sa pyritään hyödyntämään oppilaitosyhteistyötä uusien toimintamuotojen aikaansaamiseksi. Alueellisia ja valtakunnallisia vertaistapaamisia sekä -tapahtumia järjestetään eri-ikäisille, ja eri elämäntilanteessa oleville IBD:tä sairastaville ja heidän läheisilleen. HyVa-projektin puitteissa käynnistetään alueellisia hyvinvointiryhmiä ja verkossa toimivia vertaisryhmiä eri kohderyhmille. Aluetoimintaa oli vuonna 2014 17 paikkakunnalla ja tavoitteena on, että jokaisella alueella järjestetään myös vuonna 2015 ainakin yksi tapahtuma tai asiantuntijaluento. Vuonna 2015 olisi tarkoituksena saada aluetoiminta pysymään ainakin vuoden 2014 tasolla, tai isompana, jolloin aluevastaavia pitäisi saada lisää. Aluetoiminta tavoittaa vuosittain noin 2000 henkilöä. Alueellisia ja valtakunnallisia vertaistapaamisista markkinoidaan yhdistyksen Internet-sivuilla, keskustelu-palstalla, jäsenlehdessä, henkilökohtaisin sähköpostein ja sosiaalisessa mediassa sekä terveydenhuollon toimipisteisiin postitettavilla ilmoituksilla. Perhetoiminta
Sivu 3/10 Perhetoimintaa järjestetään perheille, joissa lapsi tai vanhempi sairastaa IBD:tä. Toiminnan tarkoituksena on mahdollistaa perheiden tapaaminen, ja antaa näin kaikille perheenjäsenille mahdollisuus vertaistuen saamiseen. Perheille järjestetään vuoden aikana tuettu loma ja ainakin yksi päivän mittainen hyvinvointiin liittyvä perhetapahtuma. Kainuun, Turun, Helsingin ja Oulun alueella järjestetään alueellisia perhetapaamisia. CroCo- toiminta Nuorten aikuisten eli CroCojen (18 n.30-vuotiaat) alueellista toimintaa järjestetään pää-kaupunkiseudulla, Keski-Suomessa, Varsinais-Suomessa, Satakunnassa, Päijät-Hämeessä, Pohjois-Pohjanmaalla ja Pirkanmaalla. Nuorille aikuisille järjestetään valtakunnallinen viikonlopputapaaminen, ja yhdistyksen kesäpäivien yhteydessä järjestetään heille omaa toimintaa. Vuonna 2015 järjestetään myös muutama päivän mittainen tapahtuma eri teemojen ympärille. Nuorten aikuisten tapahtumissa painottuvat vertaistuki, tiedon saaminen ja mukava yhdessäolo. Toiminta antaa nuorille mahdollisuuden rohkaista toisiaan uskomaan tulevaisuuteen sairaudesta huolimatta. Tukihenkilötoiminta Tukihenkilötoiminta on vapaaehtoista lähimmäisen auttamista. Tavoitteena on auttaa IBD:tä sairastavia ja heidän läheisiään sairauden eri vaiheissa. Yhdistyksellä on vapaaehtoisia, koulutettuja vertaistukihenkilöä eri puolilla Suomea. Tukihenkilöt ovat tavoitettavissa puhelimitse ja sähköpostin kautta, tarvittaessa tukihenkilön kanssa voi sopia myös henkilökohtaisesta tapaamisesta. Tukihenkilöiden yhteystiedot löytyvät jäsenlehdestä. Tukipuhelin päivystää keskiviikkoiltaisin klo 18 21, siihen vastaa parittomilla viikoilla Crohnin tautia sairastava tukihenkilö ja parillisilla viikoilla colitis ulcerosaa sairastava tukihenkilö. Nuorten tukisähköpostia nuortentuki@crohnjacolitis.fi pidetään yllä ja sähköposteihin vastaavat yhdistyksen nuoret tukihenkilöt. Tukihenkilötoiminnasta tiedottamista terveydenhuollon toimipisteisiin lisätään, että tieto yhdistyksen kouluttamista tukihenkilöistä saavuttaisi mahdollisimman monia IBD:tä sairastavia ja heidän läheisiään. Vapaaehtoistoimijoiden koulutus Aluevastaaville ja tukihenkilöille järjestetään ainakin yksi koulutusviikonloppu, jonka tavoitteena on antaa heille tietoa vapaaehtoistyöstä ja yhdistyksen toiminnasta, sekä tukea ja motivoida vapaaehtoisia jaksamaan omassa tehtävässään. Uusille vapaaehtoisille järjestetään infopäivä ja HyVa-projektin kautta järjestetään koulutusta vapaaehtoisille hyvinvointiin ja verkkovertaistukeen liittyen
Sivu 4/10 Kokemuskouluttajatoiminta Kokemuskouluttajaverkostossa osallistutaan koulutuksien järjestämiseen eri puolilla Suomea. Kokemuskouluttajia pyritään saamaan eri alueille, jotta heidän asiantuntemustaan voitaisiin hyödyntää oppilaitoksissa ja muissa tarvittavissa tilanteissa mahdollisimman kattavasti. Projektivastaava toimii verkoston yhteyshenkilönä yhdistyksen osalta. Lomatoiminta Yhdistys järjestää keväällä jäsenmatkan Tukholmaan tai Gdanskiin. Matkalla on mukana yhdistyksen puolesta ryhmänjohtaja. Tuettuja lomajaksoja järjestetään yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon, Solarislomien ja Hyvinvointilomien kanssa. Tuetuilla lomilla on mukana yhdistyksen oma ryhmänohjaaja ja mahdollisuuksien mukaan lomilla käy myös yhdistyksen työntekijä. Sopeutumisvalmennuskurssit Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennuskursseja RAY:n avustuksella. Kursseilla painotetaan vertaistukea. Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on auttaa kuntoutujaa hyväksymään sairauden aiheuttamat muutokset jokapäiväisessä elämässä ja oppia hoitamaan itseään, sekä elämään mahdollisimman normaalia elämää, mikä ehkäisee syrjäytymistä. Sopeutumisvalmennuskurssit tarjoavat mahdollisuuden vertaistukeen, tiedonsaantiin, omasta hyvinvoinnista huolehtimiseen ja verkostoitumiseen. Perhe- ja parisuhdekurssien tavoitteena on tukea IBD:tä sairastavia ja heidän läheisiään elämään täyttä ja osallistuvaa elämää pitkäaikaissairaudesta huolimatta. Vuoden 2015 aikana toteutetaan seuraavat sopeutumisvalmennuskurssit: Perhekurssi, Rantasipi Siuntion kylpylä, Siuntio Parisuhdekurssi, Ikaalisten Kylpylä, Ikaalinen Peruskurssi, Pappilannimen kurssikeskus, Sääksmäki IBD ja läheinen, Lomakeskus Revontuli, Hankasalmi Kurssipaikat on kilpailutettu vuonna 2014 RAYn edellyttämällä tavalla hankintalain mukaisesti. Kurssit toteutetaan viikonloppupainotteisina, koska palautteiden mukaan työpaikoilta on vaikeaa saada arkipäiviä vapaaksi kurssia varten. Kursseille osallistuu vuoden aikana noin 80 henkilöä. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia, jotta kaikilla olisi mahdollisuus osallistua kursseille. Kurssille hakeminen ei edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Yhdistyksen lisäksi sopeutumisvalmennuskursseja järjestään Kela:n rahoituksella. Kela:n rahoittamia kursseja markkinoidaan yhdistyksen tiedotuskanavien kautta ja yhdistyksen edustaja vierailee kursseilla kertomassa yhdistyksen toiminnoista.
Sivu 5/10 3. Edunvalvonta ja vaikuttaminen Edunvalvontaa toteutetaan yhteistyössä muiden järjestöjen, sidosryhmien ja viranomaisten kanssa. Tavoitteena on vaikuttamisen kautta huolehtia hoidon korkeasta laadusta ja saatavuudesta kohtuullisilla kustannuksilla, sekä potilaiden taloudellisesta toimeentulosta. Edunvalvonta toimii aktiivisesti yhdessä yhdistyksen viestinnän kanssa ja tuo eri kanavien kautta esille terveystalouden näkökulman ja hyvän hoidon merkityksen yhteiskunnan ja yksilön talouden kannalta. Vuonna 2014 tehdyn IBD2020 kyselyn tulokset kertoivat, että IBD:n hoito on Suomessa hyvällä tasolla ja edunvalvonnassa tulee seurata ja ottaa kantaa aktiivisesti Sote-uudistukseen, että hoidon taso pysyisi hyvänä myös tulevaisuudessa. Kyselyyn vastasi 1265 henkilöä. Kyselyn pohjalta nousi myös esille, että lähes 12 % kyselyyn vastanneista käyttää masennuslääkkeitä. Edunvalvonnan yhtenä keskeisenä tehtävänä on myös nostaa esille IBD:n kokonaisvaltaisen hoidon merkitystä, koska vakava masennus voi johtaa syrjäytymiseen ja vaikeuttaa sairastuneen mahdollisuutta palata opiskelu- ja työelämään. Sidosryhmä yhteistyö Yhdistys on jäsenenä SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:ssä. SOSTE toimii alueellisella, valtakunnallisella ja kansainvälisellä tasolla sosiaali- ja terveyspoliittisena vaikuttajana ja asiantuntijana. SOSTE laatii kannanottoja, järjestää koulutuksia sekä keskustelu- ja vaikuttamistilaisuuksia, joissa yhdistys on mukana. Yhdistys tekee vaikuttamistyötä yhdessä myös muiden potilasjärjestöjen kanssa laatimalla kannanottoja eri aiheista ja tuomalla julkiseen keskusteluun terveydenhuoltoon ja sosiaaliturvaan liittyviä epäkohtia. Yhteistä vaikuttamistyötä voidaan tehdä esim. lääkkeiden Kelakorvauksiin, biologisten lääkkeiden korvattavuuteen, erikoislupavalmisteisten lääkkeiden saatavuuteen, kivunlievitykseen, potilaan oikeuksiin ja Sote-uudistukseen liittyvissä asioissa. Yhdistys tekee yhteistyötä gastroenterologian alan hoitohenkilöstön ja muiden terveysalan järjestöjen sekä oppilaitosten kanssa. Yhdistys tarjoutuu esittelemään toimintaansa ja keskustelemaan IBD:n hoitoon liittyvistä asioista hoitohenkilökunnan ja oppilaitosten tapahtumissa. Yhdistys on esillä terveydenhuollon toimipisteiden järjestämissä tapahtumissa, kuten ensitietopäivillä ja henkilöstön koulutuspäivissä. Yhteistyötä tehdään myös hoitokäytäntöjen kehittämiseen liittyen. Tutkimusyhteistyö
Sivu 6/10 Yhdistys on mukana opiskelijoiden IBD:hen tai yhdistystoimintaan liittyvissä opinnäytetöissä ja tutkimuksissa sekä tarjoaa omat kanavansa tutkimusaineistojen keräämiseen. Opinnäyteja tutkimustöitä hyödynnetään yhdistyksen tiedottamisessa ja toimintojen kehittämisessä. HUS:in ja Kaisankodin kanssa tehdään tutkimusyhteistyötä sopeutumisvalmennuksen vaikutuksesta elämänlaatuun. Kansainvälinen toiminta Yhdistys osallistuu EFCCA:n, eurooppalaisten Crohn ja Colitis -yhdistysten liiton kokouksiin ja toimintaan sen jäsenjärjestönä. EFCCA tekee vaikuttamis- ja edunvalvontatyötä EU:n alueella. EFCCA:n vuosikokous pidetään Brysselissä, Belgiassa ja siihen osallistuu kaksi yhdistyksen edustajaa. EFCCA vastaa osallistujien matkakuluista. Eurooppalaisten nuorten (alle 30 vuotiaat) tapaaminen European Youth Meeting (EYM) järjestetään Suomessa, mikäli tapahtumalle saadaan rahoitus järjestymään yhteistyöfirmojen tuella. Tapaamiseen osallistuu yleensä noin 40 nuorta. Yhdistys on mukana pohjoismaisessa yhteistyössä ja lähettää edustajan pohjoismaiseen kokoukseen, joka järjestetään EFCCA:n vuosikokouksen yhteydessä. Pohjoismaisen kokouksen järjestämisvastuu on vuonna 2015 Islannilla. 4. Viestintä Viestinnän tavoitteena on lisätä Crohn ja Colitis ry:n tunnettuutta IBD-potilaiden ja suuren yleisön keskuudessa sekä vahvistaa kaikkea yhdistyksen toimintaa ja jäsenhankintaa. Viestinnällä pyritään lisäämään IBD-sairauksien sekä yhdistyksen näkyvyyttä erityisesti mediassa ja sairaaloissa. Pyrkimyksenä on myös tavoittaa uusia sairastuneita sekä yhdistykseen kuulumattomia potilaita. Viestintä tuottaa tiedotusmateriaalia ja tarjoaa uusinta ja oikeaa tietoa IBD-sairauksista ja niiden hoidosta, sekä kertoo yhdistyksen mahdollisuuksista antaa vertaistukea ja helpotusta IBD:tä sairastavien sekä heidän läheistensä elämään. Vuoden 2015 pääteemana viestinnässä on terveystaloudellinen: Mitä IBD maksaa? Viestinnän kautta tuodaan esille sitä, että IBD:n hyvä hoito maksaa itsensä moninkertaisesti takaisin pitämällä IBD:tä sairastavat työkykyisinä veronmaksajina. Teema näkyy tapahtumissa sekä jäsenlehdessä. Sähköisten palveluiden uusiminen Vuonna 2014 alkanut uudistusprojekti jatkuu ja suunnitellut muutostyöt saadaan valmiiksi. Käyttäjiltä kerätään palautetta uudistuneista palveluista jatkokehityksen pohjaksi. Jäsenlehti
Sivu 7/10 IBD-jäsenlehti sisältyy jäsenmaksuun. Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa ja on 40 44-sivuinen 4-värijulkaisu. Lehdestä otetaan 8 000 kpl:n painos. IBD-lehden sisällön tuottamisessa pyritään ottamaan huomioon jäsenistön koko kirjo periaatteella jokaiselle jotakin. Tavoitteena on antaa uusinta tietoa IBD-sairauksista ja kaikesta mitä IBD-sairauksien ympärillä tapahtuu. Jokaiseen numeroon pyritään saamaan mm. yksi asiantuntija-artikkeli, joka julkaistaan myös ruotsikielisenä, sekä yksi potilashaastattelu. Jokaiseen numeroon tulee teema, josta kirjoitetaan 3 4 artikkelia. Muut sisällöt valikoidaan ajankohtaisuuden perusteella. Vuoden 2015 teemoja ovat Mielenterveys & hyvinvointi, Mitä IBD maksaa, Kivunhoito IBD:ssä sekä Lasten ja nuorten IBD. Sähköinen viestintä Jäsenille lähetetään sähköisiä jäsentiedotteita ajankohtaisista asioista. Niitä lähetetään yleisesti koko jäsenistölle tai kohdennetusti alueen, ikäryhmän tai jonkin muun kriteerin perusteella. Sähköisten palvelujen uusimisen yhteydessä otetaan käyttöön myös uusia sähköisen viestinnän kanavia, mm. yhdistyksen näkyvyyttä sosiaalisessa mediassa lisätään edelleen. Yhdistyksen käyttöön on rekisteröity osoite www.vessapassi.fi, jota käytetään vessapassin markkinointikanavana. Esim. opiskelijatyönä voidaan teettää sivustolle myös karttasovellus tai muuta vastaavaa sisältöä vessapassi sivustolle. Ulkoinen tiedotus / yhdistyksen tunnettuuden lisääminen Neljä kertaa vuodessa sairaaloiden gastroenterologian ja sisätautien poliklinikoille ja osastoille lähetetään A4 kokoiset tiedotteet lähitulevaisuuden aluetoiminnasta ja -tapaamisista. Yhdistyksen tunnettuutta lisätään levittämällä yhdistykseen informaatiomateriaalia mahdollisimman laajasti. Medianäkyvyyttä pyritään lisäämään. Vessapassin tunnettuuden lisääminen jatkuu koko vuoden. Erityishuomiota kiinnitetään näkyvyyden lisäämiseen internetissä ja sosiaalisessa mediassa. IBD-päivä 19.5. IBD-päivänä nostetaan esille teema Mitä IBD maksaa? Järjestetään lehdistötilaisuus ja yleisöluento IBD:n vaikutuksista niin yksittäisen potilaan kuin yhteiskunnankin talouteen.
Sivu 8/10 Keveämpänä näkökulmana alkuvuodesta julistetaan Suomen kaunein vessa -kilpailu, jonka voittaja julkistetaan IBD-päivänä. Tässä yhteydessä nostetaan esille myös Vessapassia sekä laajempaa näkemystä siitä, mitä esteettömyys erilaisille sairausryhmille voi tarkoittaa. Messutapahtumat Yhdistys osallistuu näytteilleasettajana Gastropäiville, Sairaanhoitajapäiville sekä Avannehoitajapäiville. Yhdistyksen teemana Gastropäivillä ja Sairaanhoitajapäivillä on Mitä IBD maksaa? 5. Projektit HyVa - Hyvinvointia vapaaehtoistoimijoille projekti 2013 2016 Raha-automaattiyhdistyksen tuella toteutetaan Hyvinvointia Vapaaehtoistoimijoille, HyVaprojekti vuosina 2013 2016. Projektissa luodaan hyvinvointiryhmiä ja verkkopohjaisia vertaistoimintamalleja, joiden avulla lisätään vertaistuen saavutettavuutta ja monipuolistetaan sen sisältöä. Projektissa puitteissa järjestetään hyvinvointi - ja verkkovertaisohjaajan koulutuksia, joihin pyritään saamaan mukaan nykyisiä ja uusia vapaaehtoisia. Koulutuksissa myös yhdistyksen jäsenet voivat toimia kouluttajina ulkopuolisten kouluttajien rinnalla. Yhdistyksen omien toimijoiden aktivointi kouluttajiksi voi voimaannuttaa ja motivoida uusia toimijoita projektiin mukaan toimimaan koko jäsenistön hyväksi. Koulutuksia järjestetään sekä päivänmittaisina että viikonloppukoulutuksina eri puolilla Suomea. Koulutuksen käyneet vertaisohjaajat järjestävät paikkakunnillaan Hyvä olo ryhmiä tai perustavat verkossa toimivia vertaisryhmiä eri kohderyhmille. Tavoitteena on myös saada lisättyä perheille suunnattua toimintaa sekä aloittaa teini-ikäisten vertaistoiminta. Uusien toimintojen avulla lisätään vertaistuen saavutettavuutta ja monipuolistetaan sen sisältöä. Projektissa työskentelee projektivastaava, joka vastaa projektin toteutuksesta. Projektivastaavan työpariksi palkataan projektityöntekijä. Projektityöntekijän vastuualuetta tulee olemaan erityisesti nuorten- ja perhetoiminta sekä verkkovertaistoiminta. 6. Hallinto
Sivu 9/10 Yhdistyksen hallitus koostuu vapaaehtoisista, IBD:tä sairastavista henkilöistä tai heidän läheisistään. Hallitukseen kuuluvat puheenjohtaja, kuusi varsinaista jäsentä ja neljä varajäsentä. Hallitus kokoontuu vuoden aikana 6 8 kertaa. Yhdistyksen hallitus valitaan sääntömääräisessä syyskokouksessa. Hallituksen toiminta jaetaan toimintalohkoihin, joita ovat sopeutumisvalmennus, vertaistuki, edunvalvonta, viestintä ja hallinto. Hallintotyöryhmään kuuluvat yhdistyksen nimenkirjoitusoikeuden omaavat henkilöt. Kevät- ja syyskokous Yhdistyksen kevätkokous 2015 pidetään toukokuussa Kotkassa ja syyskokous 2015 lokakuussa Jyväskylässä. Kokousten yhteydessä järjestetään kesäpäivät ja syyspäivät, jotka on profiloitu erilaisiksi tapahtumiksi. Kesäpäivillä painotetaan vertaistukea ja syyspäivillä tiedonsaantia. Henkilöstö Yhdistyksen henkilöstöön kuuluvat toiminnanjohtaja, tiedottaja, järjestösihteeri, projektivastaava ja projektityöntekijä. Järjestösihteerin työajasta 80 % on yhdistyksen toimistotöitä ja 20 % on sopeutumisvalmennuskursseihin liittyviä työtehtäviä. Henkilöstölle järjestetään mahdollisuus osallistua työtehtäviä tukeviin koulutuksiin ja kaikkien kanssa käydään kehityskeskustelut vuosittain. Henkilökunnalle järjestetään vuosittain virkistyspäivä. Varainhankinta Yhdistyksen toimintaa rahoitetaan jäsenmaksutuotoilla 160 000 sekä Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) myöntämillä avustuksilla (yhteensä 256 000 ), joita ovat yleisavustus 130 000, sopeutumisvalmennustoiminnan kohdennettu toiminta-avustus 52 000 ja HyVa projektiavustus 74 000. Vuoden 2015 jäsenmaksut ovat: perusjäsenmaksu 25, perhejäsenmaksu 15 ja kannatusjäsenmaksu vähintään 300. Yhdistykselle on myönnetty rahankeräyslupa ajanjaksolle 1.9.2013 31.8.2015. Luvassa on määritelty kerättyjen varojen käyttötarkoitukseksi IBD:tä sairastavien ja heidän läheistensä vertaistukitoiminta, IBD-sairauksista viestittäminen ja yhdistyksen juhlavuoden tapahtumat. Yhdistys tekee yhteistyötä monien yritysten kanssa. Yritysten tuella järjestetään erilaisia vertaistukitapahtumia ja tiedotuskampanjoita. Yritysten kanssa laaditaan yhteistyöstä kirjallinen,
Sivu 10/10 yleiseurooppalaista EFPIA - koodia noudattava sopimus. Näin varmistetaan yhteistyön avoimuus ja läpinäkyvyys. Alueellisen vertaistoiminnan toteuttamiseen haetaan yhdistyksille tarkoitettuja kaupunkien toiminta-avustuksia.