SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET JÄSENLEHTI 1 / 2011 KURSSIEN JA LEIRIEN ESITTELYT SEKÄ HAKUOHJEET Monipuolinen kurssikesä 2011 houkuttelee hakemaan!

JÄSENLEHTI 1 / 2011 KURSSIEN JA LEIRIEN ESITTELYT SEKÄ HAKUOHJEET lehden sisältö 1 / 2011 Pääkirjoitus, Tietoa ja tukea synnynnäisesti sydänvikaisille 3 Monipuolinen kurssikesä 2011 houkuttelee hakemaan! 4 Hakuohjeet kesän 2011 kursseille ja leireille taulukossa 6 Kurssiesittelyt 9 Etsimme kurssityöntekijöitä 13 SOVA-viikonloppu Yyterissä 17 19.6.2011 14 Haavoittuneet enkelit ammattivalokuvausta hyväntekeväisyytenä 17 Etelänmatkalla on vielä tilaa 18 Kela haastaa suomalaiset tilaamaan eurooppalaisen sairaanhoitokortin 20 Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2011 21 Lasten maailma, Susanna Rauten pakina 22 Yhdistyksen yhteystiedot 23 Tapahtumakalenteri 24 Jäsenmaksut vuonna 2011 25 Alueet tiedottavat 26 Hallitus ja toimisto tiedottavat 27 Glamouria ja Säihkettä Sydämiin -gaalassa juhlittiin 35-vuotiasta Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä 28 Synja tiedottaa 29 Kokouskutsu 32 Lastensivu 33 Yhdistyksen tilaustuotteet 34 14 4 28 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET Monipuolinen kurssikesä 2011 houkuttelee hakemaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin (09)752 752 75 Telefax (09)752 752 76 toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANNESSA Veera Prinkkilä KUVAAJA Tarja Prinkkilä PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Laine toimitussihteeri Katariina Pärssinen lääkäriasiantuntija Eric Ivar Wallgren apulaisosastonhoitaja Ulla Pääkkönen, HUS Synjan edustaja Filiz Bedretdin TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd, Kuopio PAINOSMÄÄRÄ 5 000 ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN 1456-8683 AINEISTON SÄHKÖPOSTIOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi TOIMISTON SÄHKÖPOSTIOSOITTEET toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi katariina.parssinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2011 NRO AINEISTON ILMESTYY TOIMITUS 2/2011 25.02.2011 06.04.2011 3/2011 12.08.2011 14.09.2011 4/2011 22.10.2011 23.11.2011 2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

pääkirjoitus Tietoa ja tukea synnynnäisesti sydänvikaisille Joka vuosi Suomessa syntyy noin 500 synnynnäisesti sydänvikaista lasta, joista noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selvitetyksi ja kyse on puhtaasta sattumasta. Monet sydänlasten vanhemmat kuulevat synnynnäisistä sydänvioista ensimmäisen kerran kun diagnoosi tehdään omalle lapselle. Myös monille kanssaihmisille synnynnäinen sydänvika saattaa olla hyvinkin vieras asia. Harva tietää, kuinka yleisiä synnynnäiset sydänviat ovat. Tosiasia kuitenkin on, että synnynnäiset sydänviat ovat yleisin rakenteellinen poikkeavuus lapsilla. Sydänvika harvoin näkyy ulospäin ja se on huomattavasti yleisempi kuin uskotaankaan. Lähtökohtaisesti lapsen syntymän tulisi olla iloinen ja onnellinen tapahtuma uuden elämän alku eikä täynnä pelkoa elämän päättymisestä ennen kuin se edes ehtii kunnolla alkaakaan. Sitä kuitenkin monen sydänlapsen perheen arki on täynnä huolta ja hätää lapsen selviytymisestä. Vanhemmilta vaaditaan rohkeutta antaa lapsensa henki toisten ihmisten käsiin ja luottamusta, että nämä ihmiset toimivat parhaan kykynsä ja tietämyksensä mukaan. Ristiriitaisia tunteita, syyllisyyttä, vihaa ja katkeruutta, mutta toisaalta suurta iloa ja riemua pienistäkin edistysaskelista. Tunteiden vuoristorataa, jossa kyyti on välillä hyvinkin karua eikä siitä junasta pääse pois, vaikka itse niin haluaisikin. On sanomattakin selvää, että tunteiden työstäminen ei ole helppoa, mutta se kuuluu olennaisesti sairauden sopeutumisprosessiin. Sopeutumista vaaditaan niin sairastuneelta itseltään kuin hänen perheeltään sekä muilta läheisiltä ja se saattaa viedä hyvinkin pitkän aikaa. Sopeutumista helpottaa oikea ja asianmukainen tieto sekä muiden vastaavassa tilanteessa olevien tuki. Sydänvian vaikeusasteesta riippumatta perheiden tiedontarve ja hätä lapsesta on suuri. Perheet elävät suuren psyykkisen paineen alla erityisesti leikkauksia odottaessa. Onneksemme lääketiede on viimeisten vuosikymmenten aikana mennyt suurin harppauksin eteenpäin, mutta valitettavasti vielä tänäkin päivänä osa sydänlapsista menehtyy sydänvian seurauksena. Monella sydänvikaisella lapsella on alkutaival rankka, mutta kaikesta huolimatta suurin osa heistä saadaan pelastettua. He elävätkin täyttä elämää, vaikka osa vähän vaillinaisella suorituskyvyllä. Sankaritarinoita on onneksi jo tuhansia! Vaikka tarvittavat korjausleikkaukset olisikin tehty, huoli mahdollisista ongelmista ja lapsen tulevaisuudesta eivät jää leikkaussaliin ja ne eivät lapsen varttuessakaan häviä. Myös synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset tarvitsevat paljon tietoa, tukea ja ohjausta. Tätä kaikkea Sydänlapset ja -aikuiset ry tarjoaa. Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten sekä heidän läheistensä etujärjestö. Tavoitteenamme on turvata kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennustoiminta, erilaiset kurssit, leirit ja tapaamiset sekä muut tapahtumat. Yhdistys tarjoaakin monipuolisesti erilaisia mahdollisuuksia tiedon ja tuen saantiin sekä ennen kaikkea vertaiskontakteihin niin valtakunnallisesti kuin alueellisestikin. Lisäksi yhdistys tiedottaa sydänvikaisten asioista sekä tukee synnynnäisten sydänvikojen tutkimusta ja hoitohenkilökunnan koulutusta. Kokonaisuudessaan yhdistyksen toiminta on varsin monipuolista ja laajaa. Yhdistyksen kohderyhmänä ovat myös synnynnäisen sydänvian vuoksi lapsensa menettäneet perheet (Sydänenkelit) sekä Pitkä QT -oireyhtymää (perinnöllinen rytmihäiriösairaus) sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä. Yhdistyksen jäsenmäärä on tällä hetkellä noin 2 000 henkilöä, mutta välillisesti yhdistyksen toiminta koskettaa huomattavasti suurempaa määrää ihmisiä jäsenten osallistuessa toimintaan perheinä. Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin siis sydänystävänä. Toiminnassamme onkin keskeisintä, että yksikään sydänlapsi, -nuori ja -aikuinen tai heidän läheisensä ei kokisi olevansa yksin asiansa kanssa. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Pidät kädessäsi yhdistyksen kurssinumeroa, jossa on esiteltynä yhdistyksen valtakunnallinen kurssitarjonta vuodelle 2011. Valtakunnallisen toiminnan lisäksi yhdistyksen koko maan kattava alueosastoverkosto tarjoaa monipuolisesti tapahtumia sinua lähellä. Löydä omasi, ilmoittaudu ja tule mukaan toimintaan! Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 3

Monipuolinen kurssikesä 2011 houkuttelee hakemaan! Synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän perheilleen on taas tarjolla monipuolinen valikoima sopeutumisvalmennuskursseja ja leirejä kesäksi 2011. Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla jokaiselle ikäryhmälle. TEKSTI KATJA LAINE KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO VUODEN 2011 KURSSIT Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kurssitarjonta sisältää paljon erilaisia vaihtoehtoja niin sydänlapsille, -nuorille, -aikuisille ja perheiden kuntoutukseen. Kursseja ja leirejä rakennetaan yhteistyössä Kelan, RAY:n, Sydänliiton sekä Pohjoismaisten sisarjärjestöjen kanssa. Vuoden 2011 kurssiohjelmassa on kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen lisäksi myös vapaa-ajan ohjelmaan keskittyviä leirejä. Seuraavassa on yleistä tietoa ja ohjeita kurssihakemuksiin. Kurssiohjeet on koottu yhteen taulukkoon sivulle 6, josta löytyy hakemisen kannalta tärkeät asiat ja sivulta 8 lähtien löytyy kurssien yksityiskohtaisemmat selosteet. Tietoa ja vertaistukea Kelan ja RAY:n tuella järjestettävien sydänlasten perhekurssien sekä sydännuorten ja sydänaikuisten kurssien keskeisintä antia ovat monet asiantuntijaluennot. Sydänlapselle ja hänen perheelleen tärkeää tietoa ovat jakamassa kirurgi, kardiologi, sosiaalityöntekijä, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alansa ammattilaiset, kuten fysioterapeutit. Monilla kursseilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen oma tarina ja usein myös sydänsisarukselle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille sekä kysymyksille. Perhekursseilla tavoitteena on tukea ja auttaa vanhempien jaksamisessa ja sopeutumisessa elämään pitkäaikaissairauden kanssa. Kursseilla pyritään lisäämään sydänlapsen ja hänen perheensä edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään tarjoamalla monipuolista tietoa. Sydänlasten kurssilla tavoitteena on uusien, itsetuntoa 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

Kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Hakulomakkeen mukana tulee lähettää kaikki tarvittavat liitteet, joita kyseisen kurssin kohdalla vaaditaan. Jälkikäteen toimitettavista liitteistä (esim. lääkärinlausunto) tulee laittaa viestiä hakemukseen. Kelan kursseja varten olisi hyvä käydä täyttämässä hakulomakkeen KU 102 loppuosa yhdessä Kelan virkailijan kanssa. Hakulomakkeessa tulee ilmoittaa, saako lapsi/ nuori vammaistukea, korotettua vammaistukea tai ylintä vammaistukea tai onko anomus tästä jätetty Kelalle. Kelan perhekurssille hakeville, korotettua tai ylintä vammaistukea saaville sydänvahvistavien kokemusten tarjoaminen kurssille osallistuville lapsille sekä vertaistuen tarjoaminen. Sydännuorten kursseilla painopiste on itsenäistyminen, oman aktiivisuuden ja vastuullisuuden lisääminen sairauden hoidossa. Lisäksi sydännuorten kurssilla keskitytään ammatinvalintaan vaikuttaviin aiheisiin ja kannustetaan kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja. Sydänaikuisten kurssilla keskitytään tukemaan omaehtoista kuntoutusta muun muassa liikunnalla ja erilaisten asiantuntijaluentojen muodossa. Kaikilla kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Vertaistukikontakteja syntyy usein parhaiten yhteisen vapaa-ajanohjelman puitteissa. Jokaisella kurssilla ja leirillä on myös vapaamuotoisempaa ohjelmaa, johon osallistuminen on vapaaehtoista. Kursseilla saatava vertaistuki on kurssipalautteiden perusteella tärkeää, niin sydänvikaiselle itselleen kuin myös tämän vanhemmille, sisaruksille ja muillekin läheisille. Kurssille hakeminen Täytä hakulomakkeet huolellisesti. Hakulomakkeita on muutama erilainen valitse siis tarkasti juuri oikea hakukaavake. Hakulomakkeet yhdistyksen kursseille löydät yhdistyksen kotisivuilta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi tai voit tilata ne myös yhdistyksen toimistolta. Kelan kurssihakemuslomakkeita saa Kelan ja yhdistyksen kotisivujen ohella myös Kelan paikallistoimistoista. On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi lapsen hoitoon, on mainittu. Mahdollisimman monipuolinen ja tarkka tieto lapsen voinnista vaikuttaa kurssilaisia valittaessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja tai avustajan tarvetta, on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssihakemukseen (Siilinjärven perhekurssi, sydännuorten kurssi Peurungassa ja sydänaikuisten kurssi Peurungassa) on liitettävä B- tai C-lääkärinlausunto ja viimeisin epikriisi, joista käyvät ilmi kuntoutuksen perusteena oleva sairaus ja sen aiheuttamat haitat sekä kuntoutustarve. Lausunto ei saa olla vuotta vanhempi ja siinä pitää olla kirjattuna lääkärin suositus kuntoutuksesta perusteluineen. Kelan kursseille hakevilta vaikeavammaisilta hakijoilta (=korotettua tai ylintä vammaistukea tai vastaavaa tukea saavat hakijat, ent. hoitotuki) tarvitaan hakemuksen liitteeksi kuntoutussuunnitelma, joka on laadittu hoidosta vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erilliselle, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU207) tai se voi olla kirjattu B- tai C-lääkärinlausunnon lomakkeelle. Hakulomakkeita kursseille: www.sydanlapsetjaaikuiset.fi Yhdistyksen toimisto Kelan paikallistoimistot www.kela.fi JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 5

lapsille, tulee tehdä julkisessa terveydenhuollon yksikössä kuntoutussuunnitelma, joka liitetään hakemukseen. B-, C-lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta ja perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Myös läheisen osallistuminen on perusteltava sekä hakemuksessa että lääkärinlausunnossa/kuntoutussuunnitelmassa. Sydänaikuisten kurssille hakijoilla ei pääsääntöisesti ole korotetun tai ylimmän vammaistuen saamisen kriteeriä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, häneltä edellytetään myös kuntoutussuunnitelmaa. Kelan nuorten kurssien osalta korotetun tai ylimmän vammaistuen kriteeriä ei ole. Myöskään Raha-automaattiyhdistyksen tai yhdistyksen omarahoitteisille kursseille ei ole vammaistuen saamisen kriteeriä. Kenet valitaan kurssille? Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöryhmä esivalitsee kaikki yhdistyksen kursseille hakeutuneet kurssilaiset lukuun ottamatta sydänaikuisten Peurungan kurssille osallistujia. Kelan kurssien osalta lopullisen päätöksen kuntoutuksesta tekee Kela, jonka jälkeen päätökset tuodaan hakijoille tiedoksi. Kelan kurssien hakemukset voi lähettää joko Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle tai Kelan toimistoon. Suosittelemme hakemusten lähettämistä kuitenkin ensisijaisesti Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle. Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne lapsen/nuoren osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne! Kustannukset, korvaukset ja kurssien hakuajat Yhteistyössä Kelan ja RAY:n kanssa järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit ovat osallistujille maksuttomia ja kaikki sisältävät täysihoidon. Ansionmenetyksen korvauksena lapsen kuntoutukseen osallistuvalla vanhemmalla on mahdollisuus saada Kelan kuntoutusrahaa. Mikäli työnantaja maksaa kuntoutuksen ajalta palkan, on työnantajalla mahdollisuus hakea kuntoutusrahaa Kelalta. Kela maksaa sairaudesta tai Kelan kuntoutuksen vuoksi aiheutuneista matkakuluista korvausta siltä osin kuin ne ylittävät 9,25 euron omavastuuosuuden yhteen suuntaan tehdyltä matkalta. Kelan kurssien (Siilinjärvi, Peurungan sydännuorten kurssi ja Peurungan sydänaikuisten kurssi) matkakorvauksia varten lääkärinlausunnossa on oltava Hakuohjeet kesän 2011 kursseille ja leireille KURSSI JA PAIKKA AJANKOHTA YHDISTYKSEN JÄSENYYS HAKUKAAVAKE TARVITTAVAT LAUSUNNOT Korpilahden perhekurssi Korpilahti, Alkio-opisto (RAY) Valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu Yyteri (omarahoitteinen) Peurungan nuorten kurssi Laukaan kuntoutuskeskus Peurunka (Kela, kurssinumero 40116) Lasten leiri Nuorisokeskus Marttinen (omakustanteinen) 5. 11.6.2011 ei Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi 17. 19.6.2011 ei Yhdistyksen oma lomake 4. 9.7.2011 ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B-/C-lausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta 4. 7.7.2011 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Elämysleiri Nuorisokeskus Marttinen (omakustanteinen) 11. 15.7.2011 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Pohjoismainen nuortenkurssi Suomi (omakustanteinen) 24. 31.7.2011 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Siilinjärven perhekurssi Siilinjärven kuntoutuskeskus Kunnonpaikka (Kela, kurssinumero 40114) Peurungan Sydänaikuisten kurssi Laukaan kuntoutuskeskus Peurunka (Kela, kurssinumero 40117) 31.7. 5.8.2011 ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B-/Clausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta 31.7. 5.8.2011 ei KU102 Viimeisin kardiologin epikriisi ja B-/C-lausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perheiden kurssi Hollola, Siikaniemen kurssikeskus (Yhteistyössä Sydänliiton kanssa, omarahoitteinen) 21. 24.9.2011 ei Oma lomake tilattavissa Sydänliitosta tai Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä Viimeisin epikriisi ja suositus kurssille osallistumisesta 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

suositus kuntoutuksen tarpeesta. Matkakorvausta haetaan kuuden kuukauden kuluessa maksun suorittamisesta. Matkakorvaushakemus SV4 toimitetaan Kelan toimistoon. Korpilahden perhekurssin matkakuluihin voi hakea korvausta vain, jos on lääkärin suositus kuntoutuksen tarpeesta, suositukseksi riittää lapsen epikriisiin kirjoitettu suositus. Korpilahden kurssin matkakorvaushakemuksen liitteenä tulisi olla kopio siitä lääkärinlausunnosta, jolla kurssille on haettu. Yhdistyksen omarahoitteisten (Elämysleiri, Sydänlasten leiri ja Pohjoismainen leiri) leirien osallistumismaksuista kerrotaan kurssikuvausten yhteydessä. Näiden kurssien kuluihin tai ansiomenetyksiin kurssin ajalta ei ole mahdollista hakea Kelan korvauksia. Suurimpaan osaan vuoden 2011 kursseista hakuaika on 1.1. 31.3.2011. Tarkistakaa kurssin hakuaika kurssiesittelystä. Tervetuloa mukaan kursseille! Suurimpaan osaan kursseista hakuaika on 1.1. 31.3.2011. Tarkistakaa kurssin hakuaika kurssiesittelystä. HAKEMUS PALAUTUS MATKA- KORVAUS LISÄTIETOJA SIVULLA AIEMPI OSALLISTUMIEN OMAVASTUUHINTA 31.3.2011/ yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 8 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle Ei 30.4.2011/ yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 14 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle Maksusitoumusmahdollisuus omasta sairaalasta. Katso sivulta 14 muut hinnat. 31.3.2011/ yhdistys tai Kela Kyllä, suositus vaaditaan 11 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa Ei 31.3.2011/ yhdistys 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 50 e/lapsi 31.3.2011/ yhdistys 10 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 100 e/aikuinen 50 e/4 15 vuotias lapsi, alle 4-vuoitaat ilmaiseksi 31.3.2011/ yhdistys 12 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 300 e 31.3.2011/ yhdistys tai Kela Kyllä, suositus vaaditaan 8 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa Ei 31.3.2011/ Kela Kyllä, suositus vaaditaan 12 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa Ei 12.8.2011/ Sydänliitto Kyllä, suositus vaaditaan 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 40 e/aikuinen, lapset veloituksetta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 7

SYDÄNLAPSILLE JA PERHEILLE VUODEN 2011 KURSSIT Sydänvikaisten lasten perheet Alkio-opisto 5. 11.6.2011, Korpilahti (RAY) Päijänteen rannalla sijaitsevalla Alkio-opistolla järjestetään RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kurssipaikka, Jyväskylän läheisyydessä tarjoaa monipuolisia mahdollisuuksia kaikenikäisille. Kurssilla on luvassa mukavaa yhdessäoloa, paljon tärkeää tietoa kauniin järvimaiseman ja jylhän Keski-Suomalaisen luonnon keskellä. Kurssille valitaan 15 perhettä, joiden lapsilla on sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias ja odottaa sydänleikkausta tai muuta toimenpidettä tai on jo leikattu. Kurssin tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Kurssiohjelmassa on monipuolisia asiantuntijaluentoja lääketieteellisestä hoidosta, kuntoutuksesta, ravitsemuksesta, sosiaaliturvasta, päivähoito- ja koulukysymyksistä, parisuhteesta sekä psyykkisestä jaksamisesta. Kurssilla on myös keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja yhteistä vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty ikä- ja kehitystason mukaista omaa ohjelmaa lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssilla ei ole vammaistuen kriteeriä. Kurssilla on täysihoito ja se on osallistujille maksuton. Lisätietoja Alkio-opistosta löydät osoitteesta www.alkio.fi. Hakumenettely Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan kopio lapsen viimeisestä epikriisistä, jossa on lääkärin kirjoittama suositus kuntoutuksen tarpeesta (matkakorvaushakemusta varten). Aiempi osallistuminen kurssille ei ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3.2011 mennessä. Sydänvikaisten lasten perheet Kunnonpaikka 31.7. 5.8.2011, Siilinjärvi (Kela/kurssinumero 40114) Kauniin luonnon keskellä, Kuopion pohjoispuolella sijaitsevassa kuntoutuskeskuksessa järjestetään Kelan rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kylpylähotelli Kallaveden rannalla tarjoaa loistavat puitteet kesäviikon viettämiseen sydänperheiden kanssa. Kaunis luonto kutsuu liikkumaan, välillä on mukava pulahtaa kylpylän kuohuihin tai virkistävään järviveteen. Yhteiset illat letunpaiston ja muun mukavan merkeissä jäävät varmasti mieleen mukavina muistoina. Viikko tarjoaa sopivassa suhteessa tietoa, tukea ja unohtumattomia elämyksiä. Kurssin tarkoituksena on edesauttaa niin kuntoutujan kuin läheisten sopeutumista pitkäaikaissairauteen ja selviytymään arjessa elämää rajoittavan sairauden kanssa. Tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Vanhemmille monipuolisia asiantuntijaluentoja sydänvikoihin, perheiden arjessa jaksamiseen ja elämänhallintaan liittyvistä asioista (esim. lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ravitsemus, sosiaaliturva, päivähoito/koulu, parisuhde, voimavarat). Lisäksi kurssilla on perheiden haastatteluja, yhteisiä keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja ohjattua 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty omaa ohjattua ohjelmaa ikä- ja kehitystason mukaisesti (tietoiskuja, toimintaryhmiä, leikkejä ja liikuntaa) lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssille valitaan 12 perhettä, joiden lapsilla on pääsääntöisesti vaikea sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias. Kurssipaikoista kuusi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja kuusi paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevien perheiden lasten tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla sydänlapsilla ei kuitenkaan ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi korotettuna myönnettykään. Kurssilla on täysihoito ja se on koko perheelle maksuton. Lisätietoja Kunnonpaikasta osoitteessa www.kunnonpaikka.fi. Hakumenettely Kurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilomakkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli lapsi saa korotettua tai ylintä vammaistukea, tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa 31.3.2011 mennessä. Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perhekuntoutuskurssi Siikaniemen kurssikeskus 21. 24.9.2011, Hollola LÄHETÄ KURSSI- HAKEMUKSET AJOISSA! Suomen Sydänliitto järjestää yhteistyössä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kanssa periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perhekurssin 21. 24.9.2011Hollolan Siikaniemen kurssikeskuksessa. Kurssi on tarkoitettu pitkä QT -oireyhtymää tai perinnöllistä monimuotoista kammiotiheälyöntisyyttä sairastaville. Kurssin tavoitteena on lisätä potilaiden ja heidän läheistensä tietoisuutta sairaudesta ja sen hoidosta. Kurssilla käsitellään myös liikuntaan, seksuaalisuuteen ja sosiaaliturvaan liittyviä erityiskysymyksiä. Kurssin omavastuuosuus on 40 euroa/aikuinen, lapset veloituksetta. Omavastuuosuus kattaa kurssin ohjelman, majoituksen sekä täysihoidon. Lisätiedot ja tiedustelut Sami Kaivokselta, p. (09) 7527 5228, sami.kaivos@sydanliitto.fi. Lisätietoja Siikaniemen kurssikeskuksesta osoitteessa www.siikaniemenkurssikeskus.fi Hakumenettely Kurssille on oma, erillinen hakulomake joka tilattavissa Suomen Sydänliitosta osoitteesta www. sydanliitto.fi tai Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kotisivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan epikriisi sekä suositus kurssille osallistumisesta. Jokaisesta perheenjäsenestä on täytettävä oma hakemus. Perhekohtaiset hakemukset tulee postittaa samassa kirjekuoressa. Hakemusten on oltava Sydänliitossa (toimitusosoite: Suomen Sydänliitto ry/ Sami Kaivos, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki) 12.8.2011 mennessä. Lasten leiri (8 12-vuotiaat) Nuorisokeskus Marttinen, Virrat 4. 7.7.2011 Lasten leiri on nimensä mukaisesti lasten ikioma leiri leirillä ollaan ilman vanhempia, leiriohjaajien kanssa. Yhdessä ammattitaitoisten ohjaajien kanssa sydänlapset pääsevät kokeilemaan ja kokemaan monta uutta ja osaksi tuttujakin asioita. Leiripaikkana on upea Marttisen Nuorisokeskus Virroilla, joka tarjoaa hienot puitteet leirille ratsastustalleineen, kiipeilyseinineen, askartelupajoineen sekä elämysohjelmineen. Luvassa on riemukasta toimintaa leikin, ulkoilun ja uusien ystävyyssuhteiden parissa! Sydänlasten leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin sydänlapsiin ja yhdistyksen toimintaan ja tarjota heille erilaisten, uusien kokemusten kautta mahdollisuus löytää itsestään uusia puolia ja tarjota lapsille upeita onnistumisen elämyksiä kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään huiman määrän erilaisia jännittäviä asioita! Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luontevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen. Leirillä lasten kanssa puhutaan sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista lasten ehdoilla. Sydänasiat kulkevat kevyesti toiminnassa mukana koko ajan, mutta tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin sydänvioista puhutaan vain, jos lapset itse osoittavat ohjaajille haluavansa aiheesta keskustella tarkemmin. Leirin ohjelma on vapaamuotoinen eikä sisällä varsinaisia luentoja. Leirin ohjelmaa muokataan ja mukautetaan osallistujien toiveiden JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 9

mukaisesti myös leirin aikana. Leirille pääsee 16 sydänlasta, jotka ovat iältään 8 12-vuotiaita. Lastenleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Osallistujilta peritään 50 euron omavastuu, joka pitää sisällään leiriohjelman sekä täysihoidon. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Lastenleiri on lapsille upea ja turvallinen seikkailu kohti itsenäistymistä hae siis rohkeasti mukaan! Lisätietoja Nuorisokeskus Marttisesta osoitteessa www.marttinen.fi. Hakumenettely Sydänlasten leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Hakuaika päättyy 31.3.2011. Sydänperheiden elämysleiri, Nuorisokeskus Marttinen, Virrat 11. 15.7.2011 LÄHETÄ KURSSI- HAKEMUKSET AJOISSA! Nuorisokeskus Marttisessa järjestettävässä elämysleirillä on luvassa hurjan hauskaa menoa koko perheelle. Marttinen tarjoaakin loistavat puitteet ja mahdollisuuksia monipuoliselle leirille. Ohjelmassa on unohtumattomia kokemuksia luonnon kauniissa ympäristössä yhdessä muiden sydänperheiden kanssa. Elämysleirin tavoitteena on saada sydänlapset löytämään erilaisten elämysten kautta itsestään uusia puolia ja onnistumisen kokemuksia kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään monia asioita. Elämysleiri poikkeaa sopeutumisvalmennuskursseista siinä, että kurssiohjelma on huomattavasti vapaamuotoisempi. Elämysleirillä ei ole luentoja eikä lastenhoitoa, vaan tavoitteena on luoda mahdollisuus koko perheen yhdessäololle ja yhdessä tekemiselle. Uusien asioiden kokeileminen, leikkimieliset kisailut ja iloinen meininki saavat jokaisen varmasti viihtymään! Elämysleiri on tarkoitettu pääasiassa sellaisille perheille, jotka jäävät Kelan hoitotukien ja sen myötä kuntoutuksen ulkopuolelle, tai niille perheille, jotka ovat jo aiemmin osallistuneet yhdistyksen sopeutumisvalmennuskursseille. Etusijalla ovat ne perheet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.) elämysleiri ei siis ole tarkoitettu ihan pienimmille sydänlapsille. Elämysleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin hoitotuen tarvetta ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla yhdistyksen jäseniä. Perheiltä peritään omavastuu, joka on 100 e/aikuinen ja 50 e/lapsi (4 15v.). Alle 4-vuotiailta ja sydänlapsilta omavastuuta ei peritä. Omavastuu kattaa perheiden täysihoidon sekä koko vauhdikkaan leirin ohjelman. Matkakulut jokainen perhe hoitaa itse. Osallistuvilla perheillä ei ole oikeutta saada Kelan kuntoutusrahaa. Tilaa on noin 40 henkilölle eli noin 10 perheelle. Lisätietoja Nuorisokeskus Marttisesta löydät osoitteesta www. marttinen.fi. Hakumenettely Elämysleirille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Perheiltä pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole vastaavantyyppisille leirille osallistuneet. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3.2011. 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

VUODEN 2011 KURSSIT SYDÄNNUORILLE Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten kurssi (12 16-vuotiaat) Peurunka 4. 9.7.2011, Laukaa (Kela/kurssinumero 40116) Kauniissa Keski-Suomessa järjestetään sydännuorten sopeutumisvalmennuskurssi. Tapahtumarikas viikko vietetään Peurungassa, joka tarjoaa lukuisia vaihtoehtoja viihtymiseen. Ohjelmaan sisältyy monipuolisten asiantuntijaluentojen (lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ammatinvalinta, liikunta, ravitsemus, voimavarat) lisäksi paljon mukavaa yhdessäoloa erilaisten sisäja ulkoaktiviteettien parissa. Kurssin tärkeimpänä tavoitteena on parantaa nuorten sosiaalista toimintakykyä. Kurssilla annetaan realistista tietoa osallistujien sydänvioista ja niiden aiheuttamista rajoituksista. Keskeisenä tavoitteena on tukea nuorten selviytymistä ja lisätä vastuun ottamista omasta sairaudestaan ja tuke omahoitoa. Lisäksi kurssin tavoitteena on lisätä nuorten sosiaalista selviytymistä koulussa, liikkumisessa ja arkipäivän jaksamisessa ja kannustaa osallistuvia nuoria luomaan kontakteja muiden vastaavan kokeneiden kanssa. Kurssilla on mahdollista kokeilla ja oppia uusia taitoja vaikkapa mm. keilaradalla, jousiammunnassa ja muissa yhteisissä aktiviteeteissä. Yhteisen tekemisen kautta nuoria kannustetaan luomaan tärkeitä vertaistukikontakteja. Kurssi on tarkoitettu 12 16-vuotiaille synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille. Nuoret osallistuvat kurssille ilman vanhempiaan. Nuorten sydänviat ovat erilaisia; osalla sydänvika on kirurgisesti hoidettu, osalle tehdään myöhemmin leikkauksia ja/tai asennetaan tahdistin tai on tehty/ tehdään sydämensiirto. Kurssille on varattu 16 paikkaa nuorille. Kurssipaikoista kaksi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja 14 paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevan tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla ei ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi korotettuna myönnettykään. Kurssilla on täysihoito, se on osallistujille maksuton ja majoitus tapahtuu 2 3 hengen hotellihuoneissa. Lisätietoja Peurungasta osoitteessa www. peurunka.fi. Hakumenettely Kurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilomakkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli nuori saa korotettua tai ylintä vammaistukea, tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa 31.3.2011 mennessä. JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 11

VUODEN 2011 KURSSIT Pohjoismainen nuortenleiri Suomi, Seikkailusaari 24. 31.7.2011 Kesän 2011 pohjoismainen sydännuorten leiri järjestetään Suomessa, Porvoon Emäsalossa sijaitsevassa Seikkailusaaressa. Seikkailusaaren monet mahdollisuudet kutsuvat kokeilemaan erilaisia aktiviteetteja ja elämyksiä hyvässä seurassa! Leiriviikon aikana on luvassa paljon ulkoilma-aktiviteetteja, retkiä sekä uusia ystäviä ja huimia seikkailuja! Leiri valitaan kymmenen 14 18 -vuotiasta sydännuorta. Osallistujien tulee olla yhdistyksen jäseniä. Pohjoismaisen leirin osanottajat maksavat 300 euron omavastuuosuuden, joka kattaa majoituksen täysihoidolla sekä monipuolisen leiriohjelman. Leirille osallistuu neljä suomalaista vetäjää. Leirille osallistuu sydännuoria kaikista pohjoismaista Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Pohjoismainen leiri tulee takuuvarmasti olemaan elämyksiä täynnä ja kokemuksena ainutlaatuinen tartu tilaisuuteen rohkeasti ja lähde mukaan! Lisätietoja kurssipaikasta osoitteessa www.seikkalulaakso.com. Hakumenettely Pohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Leirille valitaan 10 osallistujaa. Hakuaika päättyy 31.3.2011. SYDÄNAIKUISILLE Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten kurssi (18 64-vuotiaat), Peurunka 31.7. 5.8.2011, Laukaa (Kela/kurssinumero 40117) Laukaan Peurungassa järjestetään Kelan tuella sydänaikuisten sopeutumisvalmennuskurssi. Monipuolisessa Peurungassa on helppo aloittaa omaehtoinen kuntoutuminen. Muiden sydänaikuisten tapaaminen ja yhteinen ohjelma luentoineen, liikuntatuokioineen ja illanviettoineen ovat varmasti jokaisen mieleen. Kurssi on tarkoitettu 18 vuotta täyttäneille synnynnäistä sydänvikaa sairastaville. Kurssipaikkoja on yhteensä 14, joista kaksi on varattuna vaikeavammaisille kuntoutujille ja 12 harkinnanvaraisen kuntoutuspäätöksen saajille. Kurssin tavoitteena on kartoittaa kuntoutujien fyysinen ja psyykkinen tilanne sekä opiskelu- ja työtilanne ja antaa eväitä jatkokuntoutukseen. Kurssilla pyritään hälventämään epätietoisuutta siitä, millaisia fyysisiä suorituksia kannattaa ja voi tehdä. Lisäksi käsitellään pelkoihin, parisuhteeseen ja perinnöllisyyteen liittyviä asioita. Kurssin keskeisenä tavoitteena on lisätä kuntoutujien voimavaroja arjessa jaksamiseen ja kannustaa kuntoutujia luomaan vertaiskontakteja. Kurssilla on asiantuntijoina mm. lääkäri, psykologi, parisuhdeterapeutti ja fysioterapeutti. Kurssiohjelmaan kuuluu niin luentoja kuin ryhmätöitäkin. Liikunnalla ja uusien taitojen oppimisella on keskeinen sija kurssiohjelmassa. Sairaanhoitaja ja fysioterapeutti tekevät yksilö- ja ryhmätestauksia sekä henkilökohtaisia haastatteluja. Lisätietoja Peurungasta osoitteessa www. peurunka.fi. Hakumenettely Kurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilomakkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, eläkettä saavan korotettua tai ylintä hoitotukea (aiemmin eläkkeensaajan korotettu tai erityishoitotuki), tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. Lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta ja annetuista hoidoista sekä hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta. Hakemusten on oltava Kelan paikallistoimistossa 31.3.2011 mennessä. 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

Etsimme kurssityöntekijöitä! Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille. Etsimme nyt työntekijöitä seuraaville kursseille Sopeutumisvalmennuskurssi 5. 11.6.2011, Korpilahden Alkio-opisto lastenhoitajia/ohjaajia ja kurssin vetäjä, avoimia paikkoja yhteensä 15 Sydännuorten kurssi 4. 9.7.11, Laukaan Hotelli Peurunka ohjaajia, avoimia paikkoja yhteensä 3. Sydänlasten leiri, 4.7. 7.7.11, Marttinen ohjaajia, avoimia paikkoja yhteensä 3. Sopeutumisvalmennuskurssi 31.7. 5.8.11, Siilinjärven Kunnonpaikka lastenhoitajia /ohjaajia ja kurssin vetäjä, avoimia paikkoja yhtensä 12 Lisäksi ammattitaitoisille luennoitsijoille on aina tarvetta ota yhteyttä! Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Lisäksi kurssien vetäjiltä edellytämme budjettivastuuta. Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydännuorten ja -aikuisten kanssa, lähetä vapaamuotoinen hakemuksesi joko sähköpostitse osoitteella: katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki 31.3.2011 mennessä. Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhti toukokuun aikana. Sinustako Pohjoismaisen nuorten leirin vetäjä? Sydänlapset ja -aikuiset ry etsii uusia Pohjoismaisten nuorten leirin vetäjiä koulutettavaksi. Avoinna on kaksi paikkaa. Valituilta henkilöiltä edellytetään riittävää englannin ja ruotsin kielen taitoa. Lisäksi henkilöiltä edellytetään kykyä ottaa vastuuta ja sitoutua tehtävään useammaksi vuodeksi. Myös aikaisempi kokemus työstä sydänlasten tai -nuorten kanssa katsotaan eduksi. Pohjoismainen leiri pidetään tänä vuonna Suomessa 24. 31.7. Seikkailusaaressa. Vapaamuotoiset hakemukset pyydetään lähettämään 28.2. mennessä osoitteella katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset. fi tai postitse osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki. Lisätietoja voitte tiedustella puhelinnumerosta 044 2727 717. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 13

SOVA-viikonloppu YYTERISSÄ 17. 19.6.2011 Sydänlasten perheiden, sydännuorten sekä sydänaikuisten yhteinen suurtapahtuma Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, Sopeutumisvalmennusviikonloppu, järjestetään tänä vuonna Porin merellisissä maisemissa, Yyterin Kylpylässä. Tuttuun tapaan viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVA-viikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Tule mukaan tervetuloa Satakuntaan! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT YYTERIN KYLPYLÄ Tänä vuonna SOVA-viikonloppua vietetään viime vuoden tapaan jo juhannusta edeltävänä viikonloppuna ja sen näyttämönä toimii tällä kertaa Porin Yyterin Kylpylä. Upeat Yyterin hiekkarannat ja merelliset maisemat luovat hienot puitteet SOVA-viikonlopulle, jonne kannattaa lähteä vaikka vähän kauempaakin. Lisätietoja Yyterin Kylpylästä osoitteessa www.yyterinkylpyla.fi. 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

OHJELMARUNKO Paljon samassa paketissa SOVA-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! Viikonlopun ohjelma koostuu alan asiantuntijoiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista Perjantai 17.6. 14.00 Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa 16.30 18.00 Ryhmäkeskustelu 18.30 21.00 Tervetulotilaisuus, info ja yhteisohjelmaa 20.00 Iltapalaa tarjolla hotellilla Lauantai 18.6. 07.00 Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) 09.30 12.15 Asiantuntijaluennot alkavat 12.15 Lapset hoitajilta 12.30 13.30 Lounastauko 13.30 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) 13.45 16.30 Asiantuntijaluennot jatkuvat 16.30 Lapset hoitajilta ja hetken hengähdystauko 17.30 19.00 Päivällinen 19.00 Yhteinen illanvietto 21.00 Iltapalaa tarjolla Sunnuntai 19.6. 07.00 Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) 09.30 11.00 Paneelikeskustelu 11.00 12.00 Päätösluento 12.15 13.00 Lapset hoitajilta, huoneiden luovutus 13.00 Lounas Kurssi päättyy, kotimatkalle Sopeutumisvalmennusviikonlopun virallinen ohjelma luennoitsijatietoineen julkaistaan yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua. eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Ohjelmassa on laadukkaiden asiantuntijaluentojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä. Ryhmäkeskustelusta kiinnostuneita pyydetään kertomaan asiasta ilmoittautumisen yhteydessä, jotta ryhmälle voidaan varata riittävän suuri tila. Ohjelmaan kuuluu tuttuun tapaan paneelikeskustelu, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Myös yleisöllä on mahdollisuus ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla on hyvä luento-idea tai ajatus vaikkapa paneelikeskustelun aiheeksi, laitathan vinkkisi meille osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi viimeistään 28.2. mennessä. Tarkempi ohjelma vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen julkaistaan seuraavan jäsenlehden yhteydessä, jonka jälkeen se on luettavissa myös yhdistyksen kotisivuilta. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset on jaettu ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan. Luvassa on myös kaikenikäisille sopivaa ja mielekästä vapaa-ajan ohjelmaa. Yhteisissä illanvietoissa on helppo tutustua muihin osallistujiin, viihtyä yhdessä kaikenikäisille sopivan ohjelman parissa sekä vaihtaa kokemuksia arjesta synnynnäisen sydänvian kanssa. Kustannuksiin tukea SOVA-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 300 hengelle. Sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 15

viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan. Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoidetaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikkien maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVAviikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitushintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. Ilmoittaudu mukaan SOVA-viikonloppuun voi ilmoittautua ilmoittautumislomakkeella osoittessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Täytättehän ilmoittautumislomakkeen tiedot huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on 30.4.2011 tai niin kauan kuin tilaa on. Tervetuloa mukaan Yyterissä nähdään! HINTATIEDOT Ruokailupaketit: Ruokailupaketti sisältää perjantain kevyen iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä. Aikuisen ruokailupaketti 59 euroa Lapsen ruokailupaketti 4 14 v. 29,50 euroa Alle 4 v. veloituksetta Muualle kuin hotelliin majoittuvilla on mahdollisuus lisämaksusta ostaa hotellin aamiainen. Aamiainen aikuiselta 12 euroa/vrk/hlö ja lapsilta 6 euroa/vrk/hlö. Majoitusvaihtoehdot ja hinnat Yyterin Kylpylä: 55 euroa/vrk/aikuiset kahden hengen huoneessa 85 euroa/vrk/aikuiset yhden hengen huoneessa 25 euroa/vrk/lapsi (lisävuoteella, 4 14v.) 12 euroa/vrk/henkilö junnupatjalla 140 euroa/vrk/perhe (2 aikuista ja 2 lasta 4 14v.) Matka-/pinnasänky 7 euroa/vrk Alle 4 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta Huoneet ovat 2 hengen huoneita, joista osaan mahtuu 1 tai 2 lisävuodetta. Hotellimajoituksen hintaan sisältyy aamiainen sekä kylpylän ja kuntosalin käyttö yleisöaikoina. Yyteri Top Camping -mökkimajoitus Saunallinen mökki 110 euroa/vrk (4 6 henkeä) Top Campingin viihtyisät mökit sijaitsevat kylpylähotellin välittömässä läheisyydessä. Mökeissä alakerrassa vuoteet 2 4 hengellä ja parvella vuoteet 2 henkilölle. Mökkimajoitus soveltuu erityisesti isommille perheille. Hinnat pitävät sisällään majoituksen, liinavaatepaketti ostettava erikseen 10 euroa/henkilö. Lisätietoja mökeistä: www.yyteri.fi/camping Yyteri Beach -mökkimajoitus: Keisarinpankki 300 e/vkonloppu (7 9 henkeä) Havulinna 300 e/vkonloppu (6 8 henkeä) Hiekkalinna I 260 e/vkonloppu (max. 8 henkeä) Hiekkalinna II 250 e/vkonloppu (max. 5 henkeä) Yyteri Beachin hyvätasoiset mökit sijaitsevat noin 5 kilometrin päästä Yyterin Kylpylästä. Mökkimajoitus soveltuu erityisesti isommille perheille. Hinnat pitävät sisällään majoituksen liinavaatteineen (ei pyyhkeitä). Loppusiivous tulee suorittaa itse tai sen voi tilata erikseen hintaan 75 euroa/mökki. Lisätietoja mökeistä: www.yb.fi HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

Haavoittuneet enkelit ammattivalokuvausta hyväntekeväisyytenä TEKSTI JUHANA STOLT KUVAT HAAVOITTUNEET ENKELIT RY Uusi hyväntekeväisyysyhdistys on aloittelemassa toimintaansa. Haavoittuneet enkelit on voittoa tavoittelematon, vapaaehtoisuuteen perustuva yhdistys, joka auttaa vakavasta pitkäaikaissairaudesta kärsivien lasten perheitä, keskosena syntyneiden lasten vanhempia sekä lapsiperheitä, joissa toinen tai molemmat vanhemmat ovat saaneet vakavan sairauden, säilyttämään muistoja tarjoamalla ammattimaisia muotokuvauspalveluita hyväntekeväisyytenä. Yhdistyksen ovat perustaneet Niki Strbian ja Juhana Stolt. Olennaista toiminnallemme on, että palvelumme ovat kuvattavillemme ilmaisia. Mahdollistamme tämän ylläpitämällä verkostoa ammattimaisista valokuvaajista, jotka ovat halukkaita lahjoittamaan osaamistaan ja arvokasta aikaansa hyvään tarkoitukseen, valottaa Niki. Tavoitteenamme on luoda niin laaja verkosto, että toimintaan osallistuminen ei rasita yhdenkään valokuvaajan ammatinharjoittamista liikaa. Koska toimintamme on vasta alkamassa, ovat valokuvaajaresurssimme vielä hyvin rajalliset, mutta tilanne tulee muuttumaan kevään mittaan. Monet valokuvaajat ovat ottaneet meihin yhteyttä ja ilmaisseet halunsa osallistua yhdistyksen toimintaan. Verkoston valokuvaajat valitaan tiukoin kriteerein; vaatimuksena on mm. kokemusta työskentelystä lasten ja perheiden kanssa sekä ammattimainen lähestymistapa valokuvaamiseen. Olen itse erikoistunut lasten ja perheiden valokuvaamiseen, Niki jatkaa. Muotokuvaus on hyvin intiimi tapahtuma: valokuvaajan pitää pystyä avautumaan sekä saada valokuvattavat avautumaan. Teknisten taitojen ohessa on tärkeää, että muotokuvaaja on empaattinen ja pystyy saamaan yhteyden kuvattaviinsa. Haavoittuneiden enkeleiden toiminnassa on olennaista lisäksi hienotunteisuus sekä kuvattavien elämäntilanteen kunnioittaminen. Idea maailmalta Niki on jäsen monissa valokuvaajaverkostoissa, joiden kautta hän sai selville, että Pohjois-Amerikassa ja Australiassa on hyvin yleistä, että ammattivalokuvaajat antavat aikaansa hyväntekeväisyyteen. Niki piti kovasti ajatuksesta auttaa vaikeassa tilanteessa olevia perheitä oman ammattitaitonsa kautta, mutta joutui pettymään huomatessaan, että Suomessa, tai koko Euroopassa, ei ole järjestäytynyttä toimintaa. Niki kertoo: Halusin saada asiaan muutoksen, mutta tiesin, että tämänlaisen toiminnan käynnistäminen vaatii paljon työtä. En halunnut lähteä yritykseen yksin, joten pyysin mukaan vanhan ystäväni Juhanan. Tiesin, että nyt ollaan hyvällä asialla ja halusin ehdottomasti olla mukana, Juhana muistaa. Työn määrä tosin arvelutti minua, mutta tulimme Nikin kanssa siihen tulokseen, että olemme molemmat valmiita tekemään paljon työtä yhdistyksen perustamiseksi ja toiminnan käynnistämiseksi. Nimen Haavoittuneet enkelit valitsimme pohjautuen Hugo Simbergin kuuluisaan maalaukseen, Juhana jatkaa. Suunnittelutyössämme tulimme siihen tulokseen, että pyrimme kattamaan toiminnallamme koko Suomen ja että meidän tulee tehdä tiivistä yhteistyötä monien vanhempain- ja hyväntekeväisyysjärjestöjen sekä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Näiltä tahoilta saamamme palaute on ollut erittäin positiivista, mikä on rohkaissut meitä kovasti. Ensimmäiset kuvaukset tehty Haavoittuneet enkelit on jo järjestänyt ensimmäiset muotokuvaustapahtumansa Nikin toimiessa valokuvaajana ja Juhanan toimiessa avustajana. Juhana kertoo: Olin yhteydessä Leijonaemot-yhdistykseen, jonka piiristä monta perhettä ilmaisi mielenkiintonsa toimintaamme kohtaan. Kuvaustapahtumat ovat olleet erittäin onnistuneita, jatkaa Niki. Perheet ovat kokeneet muotokuvauksen iloisena ja voimauttavana tapahtumana ja sitä ne ovat olleet myös meille. Seuraavat askeleemme ovat valokuvaajaverkoston laajentaminen ja yhdistyksen käytännön toimintamallin ja toimintasäännöstön virallistaminen, toteaa Juhana Haavoittuneiden enkelten suunnitelmista. On tärkeää, että kaikki toimintaan osallistuvat ovat tietoisia yhteisistä pelisäännöistä kuten esimerkiksi kuinka tulee toimia, kun valokuvaaminen tapahtuu sairaalaympäristössä. Tavoitteemme on saada yhdistyksen toiminta täyteen vauhtiin loppukevääseen mennessä. Lisätietoa yhdistyksestä sekä yhteystiedot löytyy osoitteesta www.haavoittuneetenkelit.fi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 17

Etelänmatkalla vielä tilaa! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT FINNMATKOJEN KUVA-ARKISTO Sydänlapset ja -aikuiset ry:n touko kesäkuussa järjestettävälle Mallorcan matkalle on ilmoittautunut jo mukavasti väkeä, mutta tilaa on vielä reilusti. Vielä siis ehdit ilmoittautua mukaan yhdistyksen jäsenmatkalle! Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmatkalla on jo pitkät perinteet. Matkakohteina ovat vuosien saatossa olleet niin Kanarian saaret, Portugali, Italia, Kypros kuin Kreikkakin. Tänä vuonna kesän kynnyksellä järjestettävä matka suuntautuu nyt ensimmäistä kertaa Espanjan Mallorcalle. Nähtävää kaiken ikäisille Mallorca ja Alcúdian alue tarjoavat matkalaisille monenlaista nähtävää ja koettavaa. Saaren värikäs historia ja monet valloittajat roomalaisista arabeihin ovat jättäneet jälkensä saaren kulttuuriin. Nykyisin Espanjaan kuuluvan Mallorcan lomasaarella keräät varmasti paljon hienoja lomamuistoja takuuvarman auringon, kilometrejä pitkien satiininpehmeiden hiekkarantojen ja huvituksien lisäksi, koettavaa tarjoaa saaren ainutlaatuinen luonto sekä nähtävyydet. Vastapainona rantaelämälle kannattaa tutustua laajalle levittäytyneen Alcúdian ostos-, kävelyretki ja ruokailumahdollisuuksiin sekä vanhan kaupungin keskiaikaiseen tunnelmaan ja markkinoihin. Vuokra-autolla tai hyödyntämällä Finnmatkojen monipuolista retkitarjontaa, pääset tutustumaan saaren rikkaaseen kulttuuriin ja sen moniin nähtävyyksiin vaikka vähän kauemmaskin. Luvassa unelmaloma Majoituskohteenamme on Finnmatkojen uusin Blue Village -hotelli, Blue Village Alcúdia Pins, joka sijaitsee noin 7 kilometrin päästä Alcúdian keskustasta. Sen kaikki palvelut ja puitteet varmasti mahdollistaa matkalaisille todellisen unelmaloman, jota ei kannata jättää väliin! Hotellialue koostuu yhdeksästä rakennuksesta, jonka keskellä sijaitseva upea allasalue houkuttelee niin isoja kuin pieniäkin matkalaisia vesileikkeihin. Majoittautuminen tapahtuu viihtyisissä huoneistoissa, joista kaikista löytyy keittiö, mikroaaltouuni, kahvin- ja vedenkeitin, kylpy/suihku ja wc, puhelin, satelliitti-tv, ilmastointi sekä parveke tai maaparveke. Huoneistoja on kahta tyyppiä; kaksio 2 4 hengelle, jossa on makuuhuone ja 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

kahden keskistä laatuaikaa. Paikat lastenkerhoihin tulee varata ennakkoon matkavarauksen yhteydessä. Hotellissa järjestetään myös Blue Villageaktiviteetteja rantalentopallosta vesijumppaan sekä monena iltana pohjoismaalaista ja kansainvälistä viihdeohjelmaa. Hotellin alueella on siis eri-ikäisille lomailijoille käytännössä kaikki, mitä monipuoliselta ja mukavalta lomalta toivoa saattaa. Lisätietoja kohteesta saatte Finnmatkojen lomaoppaasta tai heidän kotisivuiltaan osoitteesta www.finnmatkat.fi. Lähde mukaan! Matka toteutetaan samalla periaatteella mitä aikaisempinakin vuosina. Varsinaisena vastuullisena MATKATIEDOT Alustava lentoaikataulu 28.5.2011 HEL 15:20 18:25 PMI 4.6.2011 PMI 19:10 00:15 HEL Lentoaika noin 4 tuntia 5 minuuttia. Majoitusvaihtoehdot ja hinnat Kahden hengen huoneisto (max. 2+2 hlöä) 678 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 11v.) 368 euroa/vko Lapsi lisävuoteessa (12 17v.) 375 euroa/vko Neljän hengen huoneisto (max. 4+2 hlöä) 508 euroa/hlö/vko Lapsi lisävuoteessa (2 11v.) 298 euroa/vko Lapsi lisävuoteessa (12 17v.) 305 euroa/vko HUOM! Huoneistojen vuodepaikat esim. kahden hengen huoneistossa (max. 2+2), huoneistossa tällöin kaksi normaalia vuodepaikkaa, lapsialennukset 2 17 -vuotiaille koskevat vain majoittuessa lisävuoteessa. Molemmissa huoneistotyypeissä toinen lisävuode on tarkoitettu vain alle 12-vuotiaille. Sydänlapset/-nuoret/-aikuiset saavat lisäksi 100 euron alennuksen edellä esitetyistä hinnoista, alle 2-vuotiailta sydänlapsilta yhdistys maksaa ns. lentokenttäveron. Alle 2-vuotiaista 60 euron ns. lentokenttävero, ei muuta maksua Lisämaksusta saatavilla Aamiainen aikuiselta 56 euroa/vko Puolihoito aikuiselta 175 euroa/vko All Inclusive aikuiselta 322 euroa/vko, 70 euroa/vko alle 12-vuotiailta lapsilta Lastenkerhot 45 euroa/vko/lapsi. Syöttötuoli 20 euroa/vko Lastenrattaat 20 euroa/vko Pinnasänky maksuton (varattava matkavarauksen yhteydessä) Koko huoneelliselle tulee varata sama ateriavaihtoehto. Alle 12-vuotiaat lapset saavat ateriapaketin maksutta, kun vastaava ateria varataan saman matkavarauksen aikuisille etukäteen. olohuone sekä kolmio 4 6 hengelle, jossa on 2 makuuhuonetta ja olohuone. Molemmissa huoneistotyypeissä toinen lisävuode on tarkoitettu vain alle 12-vuotiaille matkalaisille. Erityisen vaivatonta lomaa vietät varaamalla jonkin edullisista ateriapaketeista jo etukäteen. Vaihtoehtoina ovat aamiaisbuffeen ja puolihoidon (aamiainen ja päivällinen) lisäksi myös All Inclusive -palvelu, jossa myös lounas, välipalat, jäätelö ja juomat (paikalliset viinit, oluet, virvoitusjuomat ja kivennäisvesi) sisältyvät hintaan. Hotellissa on valittavissa kaksi noutopöytä- ja kaksi á la carte-ravintolaa, joten valinnanvaraakin riittää. Alle 12-vuotiaat lapset saavat ateriapaketin ilmaiseksi, kun vastaava ateria varataan saman matkavarauksen aikuisille etukäteen. Blue Village Alcúdia Pinsissä toimivat myös Finnmatkojen suositut lastenkerhot, Bamse-klubi 3 6 -vuotiaille ja 7 12 -vuotiaiden Super Kids, jossa puuhaa ja koettavaa riittää. Lasten touhutessa lastenkerhoissa saavat vanhemmat mahdollisuuden viettää vaikkapa usein peräänkuulutettua matkanjärjestäjänä on Finnmatkat ilmoittautumiset hoidetaan yhdistyksen kautta. Matkalle lähtee tuttuun tapaan kardiologi, joka pitää päivittäin vastaanottoa kohteessa. Samoin yhdistyksen työntekijät ovat matkalla järjestämässä yhteistä ohjelmaa, johon perheet voivat halutessaan osallistua. Yhdistys tukee sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen matkaa 100 eurolla. Ilmoittautuminen matkalle tapahtuu yhdistyksen kotisivujen kautta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Ilmoittautumisaikaa matkalle on 31.3. saakka tai niin kauan kuin matkalla on tilaa. Lisätietoja matkasta saatte kotisivujen ohella myös Katja Laineelta joko sähköpostitse osoitteella katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse numerosta 044 2727 717. Mallorcan Alcúdia tarjoaa kokonaisuudessaan erinomaiset puitteet rentouttavaan lomaviettoon. Luvassa on toivottavasti antoisa ja leppoisa loma, johon kuuluvat lekottelu, aktiviteetit ja mukavat lomakokemukset koko perheelle tervetuloa mukaan! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 19

Kela haastaa suomalaiset tilaamaan eurooppalaisen sairaanhoitokortin olethan jo tilannut omasi? Eurooppalainen sairaanhoitokortti on Suomessa sairausvakuutetun oikeus, jota moni matkailija ei hyödynnä. Suomessa sairausvakuutetut ovat oikeutettuja lääketieteellisesti välttämättömään sairaanhoitoon oleskellessaan tilapäisesti EU- tai Eta-valtioissa tai Sveitsissä. Hoitoa on annettava myös pitkäaikaissairauden akuuttiin tarpeeseen sekä raskauden ja synnytyksen takia. Sairaanhoidon todellisista kustannuksista vastaa Suomen valtio. Asiakas itse maksaa hoidosta vain asiakasmaksun. LÄHDE WWW.KELA.FI Euroopassa oikeus hoitoon osoitetaan eurooppalaisella sairaanhoitokortilla, jonka voi tilata ilmaiseksi Kelasta. Matkavakuutus täydentää eurooppalaista sairaanhoitokorttia. Erityisen tärkeä eurooppalainen sairaanhoitokortti on vakavissa tapauksissa. Yksityisillä lääkäriasemilla ei aina voida hoitaa kaikkia tilanteita, esimerkiksi sydänkohtausta tai aivohalvausta. Mitä vaikeampi hoidontarve on kyseessä, sitä kalliimmaksi se yleensä tulee. Ilman eurooppalaista sairaanhoitokorttia potilas voi joutua maksamaan hoidon todellisen kustannuksen itse. Eurooppalaisella sairaanhoitokortilla asiakas maksaa hoidosta saman hinnan kuin hoitoa antavan valtion asukkaat, kertoo pääsuunnittelija Noora Heinonen Kelan terveysosastolta. Noin 700 000 suomalaisella on eurooppalainen sairaanhoitokortti Suomalaiset tekivät vuonna 2009 suomalaiset kaikkiaan noin 3,6 miljoonaa matkaa ulkomaille. Kuitenkin vain 700 000 suomalaisella on eurooppalainen sairaanhoitokortti. Tänä vuonna Kela haastaakin suomalaiset matkailijat pitämään kiinni oikeuksistaan ja tilaamaan kortin. Kaikki eivät eurooppalaista sairaanhoitokorttia ja sen hyötyjä vielä tunne, joten tänä vuonna markkinoimme korttia aktiivisesti, kertoo Heinonen. Myös yhdistys suosittelee lämpimästi jäsenilleen kortin tilaamista. Tilaukset kätevästi verkossa tai puhelimessa Maksuttoman kortin tilaaminen on tehty helpoksi. Eurooppalaisen sairaanhoitokortin voi tilata Kelan internet-sivuilta osoitteesta www.kela. fi/asiointi. Palveluun kirjaudutaan verkkopankkitunnuksilla. Puhelinpalvelun kautta tilaaminen onnistuu myös perheen alaikäisille lapsille. Palvelunumero 020 692 203 palvelee arkisin klo 8 18 välisenä aikana. 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2011 TEKSTI KATJA LAINE LÄHDE WWW.KELA.FI Vuoden vaihteen myötä Kelan etuuksissa tapahtuu muutoksia. Vuoden 2011 alusta lähtien Kelan harkinnanvaraisena kuntoutuksen korvaama psykoterapia on muuttunut lakisääteiseksi. Myös moniin tukiin on tulossa indeksikorotuksia. Indeksikorotukset Moniin suomalaisten saamiin etuuksiin tulee indeksikorotus 1.1.2011 lähtien. Muun muassa lapsiperheitä koskevat etuudet, kuten lapsilisä ja lastenhoidon tuki nousevat 0,4 prosenttia. Indeksikorotus tulee myös vammaistukiin, sotilasavustuksiin sekä työttömän peruspäivärahaan sekä työmarkkinatukeen. Osaan etuuksista korotukset astuvat voimaan vasta 1.3.2011 lähtien. Myös elatustukeen sekä elatusapuun tuo vuodevaihde korotuksia. Tuet nousevat 2,38 prosenttia. Muutoksia asumistukeen Yleinen asumistuki nousee vuokrien nousua vastaavalla korotuksella. Yleisessä asumistuessa hyväksyttäviä enimmäisasumismenoja korotetaan vuokrien muutosta vastaavasti 0,34 euroa neliömetriltä kuukaudessa. Myös vesimaksu nousee 21,73 euroon henkilöä kohden ja omakotitaloissa 22,83 euroon henkilöä kohden kuukaudessa. Asumistuen tulorajoihin tulee 1,4 prosentin inflaatiotarkistus, joka säilyttää tuen reaalitason ennallaan. Valtioneuvoston asetuksen mukaiset korotukset otetaan huomioon seuraavassa asumistuen tarkistuksessa. Myös eläkeläisten asumistukeen tulee pieniä korotuksia. Eläkkeensaajien asumismenojen enimmäismääriä korotetaan 3,6 prosenttia, jotka vaihtelevat kuntaryhmittäin. Lisäksi asumismenoina hyväksyttäviä kiinteistön hoitomenoja tarkistetaan. Valtioneuvoston asetuksen mukaiset korotukset huomioidaan seuraavassa asumistuen tarkistuksessa, joten maksussa olevat tuet pysyvät siihen saakka ennallaan. Psykoterapia lakisääteiseksi Kelan harkinnanvaraisena kuntoutuksena korvaama psykoterapia on muuttunut lakisääteiseksi vuoden 2011 alusta lähtien. Kela korvaa kuntoutuspsykoterapiaa kaikille, jotka täyttävät tällaisen terapian myöntämisedellytykset. Jatkossa myös kielteiseen korvauspäätökseen voi hakea muutosta. Lainmuutos lisää valinnanvapautta terapiakäyntien määrään, tiheyteen ja jaksotukseen. Enää ei vaadita 1 2 viikottaista terapiakäyntiä. Kela korvaa jatkossa kuntoutuspsykoterapiaa enintään 80 kertaa vuodessa tai kolmessa vuodessa enintään 200 kertaa. Kela tukee myös terapiaa, joka toteutuu vähintään 25 kertaa vuodessa. Kelan korvaamaan kuntoutuspsykoterapiaan on oikeus 16 67 -vuotiailla henkilöillä, jonka työ- tai opiskelukyky on heikentynyt mielenterveyshäiriön vuoksi ja tavoitteena on parantaa henkilön työ- ja opiskelukykyä. Kuntoutuspsykoterapiaa voidaan myöntää vain, jos kuntoutujalla on psykiatrisen diagnoosin tekemisen jälkeen ollut vähintään kolme kuukautta jatkunut asianmukainen hoitosuhde ennen Kelalle tehtyä kuntoutushakemusta. Hoito voi toteutua joko julkisessa terveydenhuollossa tai yksityissektorilla. Kolmen kuukauden hoitosuhteen jälkeen tulee esittää psykiatriain erikoislääkärin arvio diagnoosista ja kuntoutustarpeesta. Kela korvaa kuntoutuspsykoterapiaa, joka on lääketieteellisesti perusteltua. Se voi olla yksilö-, perhe-, ryhmä- tai paripsykoterapiaa ja nuorille myös musiikkiterapiaa. Muutoksen myötä lääkärin antaman psykoterapian kustannuksia ei enää korvata sairaanhoitona silloin, kun Kela korvaa niitä kuntoutuspsykoterapiana. Päivärahojen tulorajat nousevat Sairaus-, kuntoutus- ja vanhempainrahojen laskemisessa käytetyt tulorajat nousevat palkkakertoimella noin 1,8 prosenttia. Maksussa olevat sairaus- ja vanhempainpäivärahat pysyvät vuoden vaihtuessa ennallaan. Ennen 1.1.2011 alkaneet kuntoutusrahat sen sijaan nousevat työeläkeindeksillä noin 1,4 prosenttia. Lisätietoja muutoksista Kelan etuuksiin löydät osoitteesta www.kela.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 21

TEKSTI SUSANNA RAUTE kolumni SUSANNA RAUTE KIRJOITTAA SYDÄNPERHEEN ARJESTA. SUSANNAN PERHEESEEN KUULUVAT ISÄ AKI, SYDÄNPOIKA ARTTU, S. 2002 JA HÄNEN ISOSISKONSA ROOSA, S. 2000. Lasten maailma Kun minä olin lapsi, noin kymmenvuotias, mitä minä leikin tai tein? Mietiskelin sitä tässä kerran ja muistelin aikoja, jolloin minä työntelin vielä iloisena nukenvaunujani, leikin pankkivirkailijaa äidin sähkö-adlerilla, rakentelin metsässä kotia kaverini kanssa. Puut ja kivet olivat muodostaneet aivan selvän huoneiston. Kuuntelin aja hiljaa isi nyt vaan - vinyylisinkkua levysoittimelta, mikä rahisten kuului yhdestä kaiuttimesta. Nauhoitimme pop-iässä Nuorten sävellahjaa C-kaseteille ja voi onnetonta juontajaa, kun puhui päälle. Soiteltiin mummille lankapuhelimella, missä kiekurajohto oli aina rullalla solmussa. Odotettiin, josko tuurilla lauantaina tv-ohjelmien välissä tulisi Vaaleanpunainen pantteri. Kuljin punaisella bussilla Rautatientorille ja leimasin pahvikorttia. Mitä tekevät omat lapseni, toinen kahdeksan vuotta ja toinen kymmenen vuotta? Levarista ei tietoakaan, toisella MP3 ja toisella ipod. Pienempi on ominut pöytätietokoneen, isommalla oma läppäri. Kännykät soivat ja jos eivät, niin kännykästä soi musiikki. Ei ole lankapuhelimia, ei ole muuten puhelinkoppejakaan. Hullun perheen pelikortteja ajaa nykyään Nintendo, Playstation ja Wii. Tyttäreni harrastaa ratsastamista. Rakastaa pollejaan yli kaiken. Kun hänen huoneeseensa kurkistaa, että sujuuko läksyt tai kokeeseen luku, siellä tuo makaa kirja edessään lattialla hevosenkengän kuvat silmissään. Kirjoittelee vihkon reunaan ponien nimiä. Jotta harrastus ei vain vie, niin kyllä se tuokin. Tyttäreni on oppinut ompelemaan hienosti, kaivaa ohjeita itse internetistä ja keppihevosia on valmistunut tähän mennessä 18 kappaletta. Jokaisella erimuotoinen pää, vaan niinhän se on meillä kaikilla. Onneksi ompeluapua on tullut mummiltaan sekä kummitädiltään, koska äidilläänkin on yksi epätäydellinen kohta ja se on ompelu. Tyttäreni on myös oppinut valokuvaamaan todella hyvin ja sen myötä tekemään niin sanotusti elokuvia, mitä alkaa olla You Tube pullollaan. Iltaisin hän muokkaa, leikkaa ja liimaa tekeleitään ja tulokset ovat suorastaan hienoja. Lisäksi harrastuksensa myötä tyttäreni on oppinut toimimaan oma-aloitteisesti ja kulkee menomatkat bussilla-/metrolla-/bussilla tallille. Hän voi neuvoa sitten äitiä vilautettavan bussikortin käytössä. Poikani sitten. Räppäri. Armoton sellainen. Kotona soi heti, kun pikku herra astuu ovesta sisään. Jos ei soi, niin laulaa itse. Kun poikani lähtee herrana taksillaan mummilaan, kyydissä on tavarareppu sekä mankka ja cd-kasa, sen tietävät jo luottokuskitkin. Samalla korvissa soi MP3 ja pojan suu käy tauotta räpin tahdissa. Mitä hän on oppinut? Äiti, mä haluan sanoa sua mutsiksi? Ei käy. Saaks mä isompana? Ehkä. Virnuileva ilme ja asento ja laulu: Hei hei mutsi, mä en oo syöny mun lääkkeitäääää... Voihan Pariisin kevät sentään. Vaistomainen vilkaisu lääkedosettiin. Kirosanat kiinnostavat kovasti. Miks kaikki muut saa sanoa p...a mutten mä?. Paljon tulee myös kysymyksiä linjalla äiti, mitä tarkoittaa korppikotka ja rotko? Äidin yskiessä kovasti poikani jatkaa matkaansa ja hyräilee mennessään mitä sit jos perjantaina oon radalla taas. Vaikka lauantain huudan rahalla saa...hei! Poikani pääsi katsomaan Kuorosodan kuvauksia. Sattuipa silloin siellä olemaan Fintelligenskin. Voi Onnea isolla Oolla! Tosin illan Kuorosota päättyi Asteen sen lempparin ensimmäiseen pudotukseen ja pelkäsinpä kysyä pojaltani illalla hänen kotiuduttuaan, että mikä boogie? Olipa poikani nähnyt myös unen, että pihallemme tuli koko Kuorosota ja saimme valita parimme ja hän valitsi Asteen ja sitten me heitettiin femmat! Toki räpistä on ollut hyötyäkin. Poikani, joka on inhonnut kynällä kirjoittamista, on suorastaan intoutunut kirjoittamaan itse räppejä. Loistavia kirjoittaakin. Kirjoitti mm Kill Armanista niin hulppean räpin, että isänsä olisi lähettänyt sen itse kohteelle, jos osoite olisi ollut tiedossa. Joskus äiti ja isä sitten rahastavat niillä... Päättipä äitikin sitten kokeilla räpin kirjoittamista: Himas jauhaa räppi ilman taukoo mutsi on tyhmä kun siitä jotain laukoo. Sit ne kiljuu kuoros: hiljennä toosa pahin niist kaikist on syrra Roosa. Se se vaan esteitä hyppii ja hirnuu filmaa itteään ja juutuupis virnuu, faija sentään jutskan tän hiffaa, ku siitä tää on vaan tosi kliffaa! 22 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

yhdistyksen yhteystiedot HALLITUKSEN JÄSENET 2010 Puheenjohtaja Timo Peura 040 746 6845 timo.peura@sydanlapsetjaaikuiset.fi Varapuheenjohtaja Mila Gustavsson-Lilius 050 378 3761 mila.gustavsson@sydanlapsetjaaikuiset.fi Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen heta.nieminen@sydanlapsetjaaikuiset.fi Annariikka Ritola 045 630 7336 annariikka.ritola@sydanlapsetjaaikuiset.fi Petri Tuovinen 040 510 8394 petri.tuovinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi YHDISTYKSEN TOIMISTO Osoite Oltermannintie 8 00620 HELSINKI (09) 752 752 75 Fax (09) 752 752 76 toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.sydanlapsetjaaikuiset.fi Toiminnanjohtaja Katja Laine 044 2727 717 katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi YHDISTYKSEN TILINUMEROT Sampo 800018-70571792 (jäsenmaksutili) Etelä-Pohjanmaan alueosasto Katri Mäki-Mantila (06) 417 5030 / 050 362 5268 katri@nic.fi Iisalmen alueosasto Kirsi Korpisalo 0440 818 778 Itä-Savon alueosasto Katri Holopainen 040 526 4005 katri.holopainen5@luukku.com Kainuun alueosasto Minna Pääkkönen 050 511 4203 minna.paakkonen@luukku.com Kanta-Hämeen alueosasto Maria Lind 045 678 0607 maria.h.lind@gmail.com Keski-Suomen alueosasto Hanna Tiihonen 040 717 7173 hanna.tiihonen@pp.tnnet.fi. Kuopion alueosasto Petri Tuovinen 040 510 8394 petri.tuovinen@elisanet.fi Kymenlaakson alueosasto Maarit Räsänen 050 304 9434 maarit.rasanen@pp1.inet.fi Lapin alueosasto Mario Leivo 040 416 7967 marioleivo@gmail.com Mikkelin alueosasto Anu Laitinen 040 827 7562 anu.laitinen@wippies.fi Oulunseudun alueosasto Kaisa Orajärvi 040 730 3356 kaisa@oamk.fi Pitkä QT Marja Siltanen-Vatanen (013) 228 179 / 040 762 2542 marja.siltanenvatanen@ gmail.com Pohjanmaan alueosasto/ Österbottens hjärtebarn Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 lisbeth.hintsala-sabel@vaasa.fi Pohjois-Karjalan alueosasto Mirjam Westman 040 594 0125 mirjamwestman@gmail.com Päijät-Hämeen alueosasto Mira Laakkonen 044 033 8386 mira.laakkonen@phnet.fi Satakunnan alueosasto Johanna Tomberg 040 834 3915 johanna.tomberg@eko.fi Sydänenkelit Timo Peura 040 746 6845 timo.peura@peuraoy.fi Sanna Lehto 040 865 8327 sanna.lehto@sydanlapsetjaaikuiset.fi Hanne Talvensaari 040 739 8013 hanne.talvensaari@sydanlapsetjaaikuiset.fi Outi Kurttila 0400 502 080 outi.kurttila@sydanlapsetjaaikuiset.fi Mario Leivo 040 416 7967 mario.leivo@sydanlapsetjaaikuiset.fi Reetta Krichenbauer 040 776 2575 reetta.krichenbauer@sydanlapsetjaaikuiset.fi Jarkko Nieminen 050 386 6404 jarkko.nieminen@sydanlapsetjaaikuiset.fi Toimistosihteeri Eija Suominen (09) 752 752 75 eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi Aluesihteeri Katariina Pärssinen 044 2727 707 katariina.parssinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi Rahankeräystilit: Sampo 800011-71259055 Nordea 123930-612874 Osuuspankki 571052-280997 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N YHTEYSHENKILÖT Synja 14 18-vuotiaat Saija Palomäki 050 574 0711 shap_89@hotmail.com Yli 18-vuotiaat Lotta Heikkilä 040 747 7256 lothei01@gmail.com Tampereen seudun alueosasto Virpi Aaltonen 050 567 7406 virpiaaltonen@hotmail.com Turun alueosasto Satu Muurama 050 552 1224 satu.muurama@gmail.com Uudenmaan alueosasto Teija Karhu 040 770 1185 tkk.karhu@rokki.net Jonna Vilenius jonna.vilenius@netti.fi SYDÄNLASTEN VANHEMMAT (SYVA-LISTA) Ilmoittautumisosoite: groups.yahoo.com/group/syva tai syva-subscribe@yahoogroups.com HJÄRTEBARNSFÖRÄLDRAR (HJARTIS-LISTAN) Anmäl dig till juliasundqvist@hotmail.com eller groups.yahoo.com/group/hjartis eller sänd ett e-meddelande till hjartis-subscribe@yahoogroups.com SYDÄNNUORET JA AIKUISET (SYNJA-LISTA) Synjan sähköpostipalstalla käydään keskustelua sydännuoria ja -aikuisia kiinnostavista asioista. Lähetä omasta sähköpostistasi viesti osoitteseen synja-subscribe@yahoogroups.com. Älä kirjoita mitään otsikko- tai viestiosioon. Saat hetken kuluttua sähköpostiisi viestin, jossa neuvotaan eteenpäin. YHDISTYKSEN INTRANET Keskustelupalstan lukeminen/ keskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä intranetin käyttäjäksi yhdistyksen kotisivujen kautta. Intranet on tarkoitettu ainoastaan yhdistyksen jäsenille. TUKIHENKILÖT Jos haluat ryhtyä tukihenkilöksi, ilmoita siitä toimitukselle. Alastalo Marja 040 556 0705 Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999 Autio Auli 040 767 1056 auli.autio@gmail.com TGA-tyttö s. 1995, swich-leikkaus 1995. Aulilla laboratoriohoitajan koulutus Dahl Elina 050 400 6362 elina.dahl@pp.inet.fi TGA-poika s. 2001 Eskelinen Anne 040 529 5813 Williams-oireyhtymä Janhunen Päivi 0400 156 587 paivi.janhunen@karpatiat.net Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Jokinen Pia 040 521 1527 pia.jokinen@pp3.inet.fi Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aortta Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 sirpa@raut-kotka.fi TAPVD, tyttö s. 1988 Mikkola Kirsti 050 363 0572 kirsti.mikkola@gmail.com UVH, poika s. 2008 Muurama Satu 050 552 1224 satu.muurama@gmail.com TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005. Mäkinen Marit 040 732 8498 marit.makinen@salo.salonseutu.fi Yksikammioinen tyttö s. 1998 Oinonen Virpi 050 538 5034 mika.oinonen@saunalahti.fi Sydämensiirto v. -97 -tyttö s. 1994 Pallonen Henna 040 582 9822 henna.pallonen@saunalahti.fi VSD-tyttö s. 2007 Partanen Kirsi 050 542 9325 kirsi.partanen@hotmail.com TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 Pesonen Sirpa 050 303 7138 sirpa.t.pesonen@elisanet.fi VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003 Pärssinen Katariina 044 305 0678 katariina.parssinen@gmail.com TOF/PA, VSD, MAPCA, PAPVD -poika s. 2004 Seppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Sundqvist Malin 050 325 9050 msqvist@gmail.com Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000 Viiri Sami 040 842 2035 Sami sami@viiri.com; perhe@viiri.com; nina@viiri.com Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Peura Timo 040 746 6845 timo.peura@peuraoy.fi Hasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk. Heimonen Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon Viskari Mari 050 547 0297 Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk PITKÄ QT Widberg Marita 040 842 8521 marittaw@suomi24.fi Perheessä LQT2 ja LQT1+2 Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 marja.siltanenvatanen@gmail.com pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 23

tapahtumakalenteri Aluetoiminta Iisalmi Alueosaston uinnit jatkuvat Iisalmen uimahallissa joka kuukauden viimeisenä lauantaina klo 15. Alueosasto maksaa uimaan kaksi aikuista sekä perheen lapset. Uinnit kevään osalta: 29.1., 26.2., 26.3., 30.4. sekä 28.5. Huom! Jos lauantaille sattuu pyhäpäivä, uikkari hyppää viikolla taaksepäin. Kainuu Uikkari-kerhot pyörähtävät taas käyntiin. Uinnit vuoden 2011 osalta lauantaisin klo 15 Kajaanin Uimahallissa: 22.1., 19.2., 19.3., 16.4., 21.5., 18.6., 20.8., 17.9., 15.10., 19.11. sekä 17.12. Uimahallin ollessa suljettuna uimakilpailujen tms. takia uinti siirtyy seuraavalle viikolle. Kesän kiinnioloajoista emme ole vielä saaneet tietoa, joten seuratkaa kaupungin ilmoittelua Koti-Kajaanissa tai internetissä. Ulkoilupäivä Vuokatissa sunnuntaina 27.3. Jokainen perhe ulkoilee, ui tai pelaa omilla tahoillaan, ja kokoonnutaan syömään yhdessä Vuokatinhoville kello 13:30. Alueyhdistys maksaa ruokailun seisovasta pöydästä. Ilmoittautuminen Minnalle 18.3. mennessä. Keski-Suomi Kevään 2011 yhteisuintipäivät Aalto Alvarissa lauantaisin klo 10 12: 29.1., 19.2., 26.3., 30.4. sekä 21.5. Kymenlaakso Alueosaston uinnit jatkuvat taas kevätkaudella seuraavasti; Lappeenrannassa parillisilla viikoilla lauantaisin 15.1. alkaen kello 11 12 Lauritsalan uimahallissa (Luukkaankatu 51). Uintipäivät: 15.1., 29.1., 12.2., 26.2., 12.3., 26.3., 9.4., 23.4 viimeinen. (Lisätietoja Sirpalta) Kotkassa uinnit parillisilla viikoilla sunnuntaisin 16.1. alkaen klo 12.30 14 Karhuvuorikodissa (Vuorenrinne 4). Uintipäivät: 16.1., 30.1., 13.2., 27.2., 13.3., 27.3., 10.4., 24.4. viimeinen. (Lisätietoja Maaritilta) Kuusankoskella parittomien viikkojen sunnuntaisin 9.1. alkaen klo 16 18 Kuusankosken uimahallissa (Uimahallintie 8). (Lisätietoja Jaanalta) Lappi Sunnuntaina 13.2. Sirkustelu-iltapäivä Sirkuskoulu Taika- Ajassa (Lapinkatu 2, Rovaniemi) klo 13 15. Mehu/kahvitarjoilu, omavastuu 2e/yli 3-vuotiaat. Ilmoittautumiset Mariolle to 10.2. mennessä. Koko perheen viikonloppu Levillä 11. 13.3. Omavastuu 70e/aikuinen tai yli 14v., 35e/6 14v., 10e/4 6v., alle 4v. ei omavastuuosuutta. Hintaan sisältyy majoitus puolihoidolla Hotelli Levitunturin perhehuoneissa sekä mm. sisäänpääsy uuteen kylpylään. Matkat jokainen huolehtii itse. Sitovat ilmoittautumiset Kirsille 10.2. mennessä. Lauantaina 2.4. Uinti Ilkk:ssa Rovaniemellä klo 15.15 17.15. Uinti on kaikille ilmainen, ei ilmoittautumisia. Keskiviikkona 27.4. Myyjäiset LKS:n aulassa. Myyjäisiin voi tehdä munkkeja ja/tai simaa ja näin osallistua varainkeruuseen! Myös arpajaispalkintoja tarvitaan! Myymään olet myös tervetullut! Ilmoitukset näistä Mariolle. Lauantaina 14.5. Sydänäidit ja muut naispuoliset jäsenet matkaavat Oulun sydänäitien luokse vierailulle. Ohjelmassa mm. Oulun kaupunginteatterin näytös Katsastus sekä illallinen.matkat jokainen huolehtii itse (kimppakyytiä kannattaa kysellä Kirsiltä), samoin illallinen on itse kustannettava. Lipun teatteriin ja hyvän seuran tarjoaa alueosasto! Sitovat ilmoittautumiset 18.4. mennessä Kirsille. Lauantaina 21.5. Sydänisät ja muut miespuoliset jäsenet matkaavat Pohjois-Suomen Erämessuille Ouluun. Matkat jokainen huolehtii itse, lipun messuille tarjoaa alueosasto! Ilmoittautumiset Markulle; 040 5880 786 tai markku.paakko@gmail.com. Lauantaina 21.5. Uinti Ilkk:ssa Rovaniemellä klo 15.15 17.15. Uinti on kaikille ilmainen, ei ilmoittautumisia. sunnuntaina 3.7. vietämme päivän Suomen Tivolissa Rovaniemellä. Menemme porukalla tivoliin & piknikille. Tapaaminen klo 12 portilla. Sään salliessa yhteispiknik klo 14 viereisellä uimarannalla, omat eväät mukaan! Alueosasto maksaa sydänlapselle tivoliin rannekkeen, jonka omavastuu on 10 e. Oulun seutu Vietämme laskiaisriehaa sunnuntaina 27.2. klo 13 15 Auranmajalla makkaranpaiston, mäenlaskun ja hiihdon merkeissä. Majan ympärillä menee hiihtolatuja sekä koiralatu. Auranmaja sijaitsee Kuivasjärvellä Jylkynkankaan naapurissa n. 3 kilometriä Kuivasjärven liikenneympyrystä Alakylään päin. Majan vieressä on hyvä pulkkamäki lapsille ja lapsenmielisille. Yhdistys tarjoaa makkarat ja mehut! Tervetuloa! Huom! Tapahtumassa pakkasraja -13 astetta! Satakunta Perheuinnit Nakkilan Uimahallissa kevään osalta lauantaisin klo 14 16 seuraavasti: 5.2., 5.3., 2.4. sekä 7.5. Lauantaina 12.2. Keilailu Porissa klo 17. Omavastuu aikuisilta 5e. Ilmoittautumiset 7.2. mennessä Helille puh. 050 463 4897. Torstaina 10.3. toimintaryhmän kokoontuminen Porissa klo 18 (tarkka paikka Johannalta tai Symppis-listalla) Lauantaina 12.3. ulkoilutapahtuma Salomonkalliolla Nakkilassa alkaen klo 12. Lisätietoja ja ilmoittautumiset 6.3. mennessä Johannalle. 8. 9.4. Miniristeily Turusta Tukholmaan. Lisätietoja risteilystä löydät alueosaston nettisivuilta sekä jäsenkirjeestä 3/2010. Keskiviikkona 11.5. toimintaryhmän kokoontuminen klo 18 (paikka Johannalta tai Symppis-listalla) Lauantaina 14.5. menemme teatteriin katsomaan Aladdin ja taikalamppua Porin teatterin suurella näyttämöllä klo 13. Esitystä ei suositella alle 5-vuotiaille. Liput 18e aikuisilta ja 13e lapsilta, sydänlapsi/- aikuinen maksutta. Alueosastolle varattu 35 paikkaa. Ilmoittautumiset 31.3. mennessä Marille. 17. 19.6. valtakunnallinen SOVA-viikonloppu Yyterissä. Lue lisää lehden sivulta 14. Tampereen seutu Sunnuntaina 20.2. vierailu Ti-Ti Nallen taloon. Tapaamme talolla klo 12.30. Ryhmälippu 10e/hlö, alueosasto maksaa sydänlapsen sisäänpääsyn ja alle 2-vuotiaat veloituksetta. Lisätietoja voitte katsoa osoitteesta www.titinalle.fi. Talo sijaitsee Ikaalisten kylpylän alueella. Ilmoittaudu Virpille 17.2. mennessä. Lauantaina 2.4. lasten temppurata Lempäälän Lempoisten ala-asteella klo 11 13.30. Tarkoituksena on viettää kiva päivä koko perheen voimin eli kaikki mukaan, pienet ja isot temppuilijat. Toivomme samalla tutustuttavamme uusia perheitä meihin "vanhoihin", joten mahdollisimman moni mukaan seurustelemaan paikan päälle! Paikalle on helppo tulla myös vauvan kanssa. Ilmoittaudu Virpille 29.3. Keskiviikkona 11.5. naisten kylpyläilta Tampereen Kylpylässä. Tapaaminen klo 16.45 Tampereen kylpylän aulassa. Kylpemisaikaa on 2 tuntia ja sen jälkeen ruokailemme noin klo 19 ravintolan puolella, voit tulla myös pelkästään syömään. Kylpylän hinta on 15 euroa ja ruokailun jokainen maksaa tilauksensa mukaan. Maanantaina 4.7. koko perheen tapaamispäivä Valkeakosken seikkailupuistossa klo 13 alkaen. Uusimaa Uudenmaan palloilukerho yli 6-vuotiaille lapsille jatkuu kevätkauden osoitteessa Oltermannintie 8. Tarkemmat päivämäärät löytyvät alueosaston nettisivuilta. Vesijumppa jatkuu kevään ajan maanantaisin (paitsi hiihtolomaviikolla) klo 18:45 osoitteessa Oltermannintie 8. Valtakunnalliset tapahtumat TAMMIKUU 2011 Hallituksen kokous 29.1. klo 9.30 HELMIKUU Synjan yhteistapaaminen, 4. 6.2., Piispala Lehti 01/11 ilmestyy 9.2. Lomayhtymän tuettu loma sydänlasten perheille 21. 26.2., Ylläs Lehden 02/11 aineistopäivä 25.2. MAALISKUU Hallituksen kokous 12.3. Sääntömääräinen kevätko- 24 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

kous 19.3. Ilmoittautumisaika kesän kursseille päättyy 31.3. HUHTIKUU Lehti 02/11 ilmestyy 6.4. TOUKOKUU Sydännuorten tapaaminen 13. 15.5., Ypäjä Hallituksen kokous 21.5. Sydänlasten matka/mallorca 28.5. 4.6. KESÄKUU Korpilahden kurssi 5. 11.6. Sova-viikonloppu/Yyteri 17. 19.6. HEINÄKUU Peurungan nuorten kurssi 4. 9.7. Sydänlasten leiri 4. 7.7., Marttinen Elämysleiri 11. 15.7., Marttinen Pohjoismainen leiri 24.7. 31.7., Seikkailusaari PowerPark 30.7. Siilinjärven kurssi 31.7. 5.8. Peurungan aikuisten kurssi 31.7. 5.8. ELOKUU Siilinjärven kurssi 31.7. 5.8. Peurungan aikuisten kurssi 31.7. 5.8. Lehden 03/11 aineistopäivä 12.8. SYYSKUU Hallituksen kokous 3.9. klo 9.30 Lehti 03/11 ilmestyy 14.9. Synjalaisten yhteistapaaminen 16. 18.9., Hyvärilä LOKAKUU Lehden 04/11 aineistopäivä 21.10. MARRASKUU Hallituksen kokous 5. 6.11. Sydänaikuisten syystapaaminen, 18. 20.11., Hostel Suomenlinna Lehti 04/11 ilmestyy 23.11. Aluepäivät 25. 27.11., paikka ilmoitetaan myöhemmin Sääntömääräinen syyskokous 27.11., paikka ilmoitetaan myöhemmin Hallituksen järjestäytymiskokous 27.11., paikka ilmoitetaan myöhemmin JOULUKUU 13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä 36 v. Jäsenmaksut vuonna 2011 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenillä on oikeus osallistua yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapahtumiin ja tilaisuuksiin kuten esimerkiksi elämysleiriin, lastenleiriin, etelänmatkaan, parisuhdekurssiin, SOVA-viikonloppuun ja Synjan valtakunnallisiin tapahtumiin Kelan ja RAY:n rahoittamat kurssit eivät edellytä jäsenyyttä. Lisäksi alueosastojen ja jaostojen tapahtumat ja tukipalvelut ovat käytettävissäsi. Jäsenenä saat tietoa, tukea ja neuvontaa ja sinulla on mahdollisuus myös vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin ja etuihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa taloudessa asuvia perheenjäseniä. Yhdistyksen jäsenenä saat kotiin kannettuna neljästi vuodessa ilmestyvän Sydänlapset ja -aikuiset jäsenlehden. Jäsenlehti postitetaan vain jäsenmaksun maksaneille, joten maksathan laskun eräpäivään mennessä. Huomiothan, että jäsenmaksun maksamatta jättämistä ei tulkita automaattisesti eroksi jäsenyydestä, vaan eroilmoitus tulee tehdä erikseen yhdistyksen toimistolle. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, joten yhdistyksen jäsenenä saat myös Suomen Sydänliiton Sydän-lehden ja jäsenedut, joista lisätietoja löydät osoitteesta www. sydanliitto.fi. Sydänliitto myös lähettää liiton oman jäsenkortin yhdistyksemme jäsenille. Tarkista tietosi Yhdistyksen jäsenrekisteriin varsinaiseksi jäseneksi merkitään sydänlapsen vanhempi, ellei jäseneksi liittyjänä ole sydännuori tai -aikuinen itse. Yhdistyksen jäsenmaksulomakkeet, jäsenlehti sekä alueosaston postit lähtevät siis varsinaisen jäsenen nimellä. Sydänlapsi kuuluu automaattisesti sydännuorten ja -aikuisten omaan valtakunnalliseen jaostoon, Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksut vuonna 2011: Varsinaiset jäsenet 30 euroa Kannatusjäsenet 40 euroa Synjaan, siitä vuodesta lähtien, jonka aikana sydännuori täyttää 14 vuotta. Tämän jälkeen synjalaisille suunnatut jäsentiedotteet lähtevät automaattisesti sydännuoren/-aikuisen nimellä, mutta muut postit tulevat edelleen vanhemman nimellä. Tämä kuitenkin edellyttää, että sydänlapsen nimi ja syntymävuosi on yhdistyksen jäsenrekisterissä tiedossa. Sydännuoren muuttaessa omaan kotiin, jäsenrekisterissä säilyvät edelleen vanhempien osoitetiedot ja vanhemman katsotaan olevan varsinainen jäsen. Mikäli sydännuori/-aikuinen haluaa itse olla varsinainen jäsen, tulee hänen liittyä erikseen jäseneksi tai vaihtoehtoisesti tehdä muutos varsinaisen jäsenen tietoihin. Yhdistyksen valtakunnalliset jaostot Synja (sydännuoret ja -aikuiset), Pitkä QT (pitkä qt -oireyhtymää sairastavat) sekä Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) tarjoavat jaostoon kuuluville omien valtakunnallisten tapahtumien ja tapaamisten lisäksi vertaistukea ja tietoa. Mikäli haluatte kuulua alueosaston lisäksi myös yhdistyksen jaostoihin, ilmoitathan tästä yhdistyksen toimistolle. Näin varmistatte, että jatkossa saatte oman jaostonne jäsentiedotteet. Mikäli jäsentietosi tarvitsevat päivitystä, olethan yhteydessä yhdistyksen toimistoon. Tietojen päivitys onnistuu myös internet-sivuiltamme löytyvän osoitteenmuutos- tai palautelomakkeen kautta. Monen alueosaston ja Synjan jäsentiedotteet lähetetään nykyään sähköpostitse. Ovathan teidän sähköpostiosoitteet jäsenrekisterissämme? Yhteydenotot: sähköpostitse: eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi puhelimitse: (09) 7527 5275 / Eija Suominen SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 25

alueet tiedottavat Esittäytymisiä Päijät-Hämeestä! Päijät-Hämeen alueosasto vietti iloisia pikkujouluja tunnelmallisella Hollolan kirkonkylällä valkeana hohtavien nietosten keskellä. Ohjelmassa oli suussasulavien jouluherkkujen nauttimista, joululaulujen laulamista, piirileikkien leikkimistä sekä tuikitärkeän vertaistuen antamista. Myös itse joulupukki kunnioitti tilaisuutta läsnäolollaan. Pikkujoulujenyhteydessä suunnittelimme alueosaston tulevia tapahtumia ja päätimme, ettäalueosastomme yhteyshenkilönä jatkaa Mira Laakkonen sekä puheenjohtajana Katja Savikko. Olen Mira Laakkonen ja toimin puheenjohtajana vuodesta 2005. Nyt sitten siirryin yhteyshenkilön tehtäviin. Sydänlapsellamme Teemulla on HLHS ja leikkauskertoja 4. Teemu voi hyvin ja on reipas viidesluokkalainen. Sisaruksia Teemulla on Tiia 10v ja Miko 5v. Mikkelissä etsittiin uusia aktiiveja Mikkelin alueosastolle etsittiin yhteistuumin entisten aktiivien sekä yhdistyksen toimiston kanssa uusia aktiiveja. Uutta puhtia alueen toimintaan haettiin 9.12. Ravintola Vileessä järjestetyn vuosikokouksen ja suunnittelupalaverin yhteydessä ja onneksemme löytyihän sitä. Uutena alueosaston yhteyshenkilönä aloitti Anu Laitinen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 23. Toimintaryhmään saatiin mukaan myös muutama muukin toiminnasta kiinnostunut, sillä Tiitisen Minna sekä Janhusen Päivi lupautuivat mukaan järjestämään toimintaa. Österbottens julfest Österbottens hjärtebarn samlades till julfest vid Restaurang Berny s i Korsholmss skärgård. Vi njöt av ett dignande julbord i gott sällskap samt beundrade utsikten av Replot bron, som är landets längsta bro. Barnen fick en liten julklapp och samtidigt höll vi föreningens årsmöte. Olen kahden sydänlapsen äiti Katja Savikko. Aloitin uutena puheenjohtajana helmikuussa. Olen tällä hetkellä kotona lasteni kanssa ja toimin kehitysvammaisten lasten lyhytaikaisena perhehoitajana. Molemmilla sydänlapsilla Kristalla (10v) ja Veeralla (8v) on ASD eli reikä eteisväliseinässä. Kristalle korjausleikkaus on tehty v.2002 onnistuneesti. Tytöt voivat tällä hetkellä hyvin. Perheeseemme kuuluvat lisäksemme isä Mikko, Noora (6v) ja Patrik (1,8v). Sydänlapset valtaavat PowerParkin Suunnitelmissa alueosastojen yhteinen kesäretki lauantaina 30.7. Aluepäivien yhteydessä alueosastojen aktiivit mietiskelivät uusia ideoita alueiden tapahtumiksi. Valtaosa alueosastoista järjestää kesäisin jonkin retken jonnekin päin Suomea ja tänä vuonna tavoitteena on järjestää tuo retki samanaikaisesti. Kohteeksi on valikoitunut PowerPark. Alustavasti kiinnostuksensa kesäretkeen ovat ilmaisseet ainakin Etelä-Pohjanmaan, Iisalmen Kainuun, Kanta-Hämeen, Keski-Suomen, Kuopion, Lapin, Oulun ja Tampereen seudun sekä Uudenmaan alueosastot. Seuraa lisätietoja tulevissa jäsenlehdissä sekä alueosastosi tiedotteissa. Voit tutustua PowerParkin tarjontaan ja mahdollisuuksiin myös osoitteessa www.powerpark.fi 26 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

hallitus tiedottaa Luminen tervehdys Kainuun Sydänperheille! Alueosaston syyskokouksessa käytiin läpi viime vuoden talous, valittiin aktiiviryhmä ja suunniteltiin vuoden 2011 tapahtumia. UIKKARI Uikkarikerho -toiminta päätettiin aloittaa uudelleen. Tarkoitus on kokoontua yhdessä uimaan. Yhdistys maksaa sydänjäsenen uimalipun. Kajaanin uimahallin kassalla on vihko, jonne merkitään nimi sarakkeeseen: lasten ja aikuisten lipuille on omat sarakkeensa ja joka kuukaudelle on oma sivunsa. Uintipäivät vuoden 2011 osalta ovat kello 15 lauantaisin: 22.1., 19.2., 19.3., 16.4., 21.5., 18.6., 20.8., 17.9., 15.10., 19.11. sekä 17.12. Uimahallin ollessa suljettuna uimakilpailujen tms. takia uinti siirtyy seuraavalle viikolle. Kesän kiinnioloajoista emme ole vielä saaneet tietoa, joten seuratkaa kaupungin ilmoittelua Koti-Kajaanissa tai internetissä. Ympäryskuntien jäsenet ottakaa yhteyttä Minnaan, mikäli innostusta riittää. Ulkoilupäivää vietetään Vuokatissa sunnuntaina 26. maaliskuuta. Jokainen perhe ulkoilee, ui tai pelaa omilla tahoillaan, ja kokoonnutaan syömään yhdessä Vuokatinhoville kello 13:30. Alueyhdistys maksaa ruokailun seisovasta pöydästä. Ilmoittautuminen Minnalle 18.3. mennessä. Mukavaa alkanutta vuotta kaikille! Minna Pääkkönen p. 050 5114 203 (parhaiten tavoittaa arkisin klo 17 jälkeen ja viikonloppuisin), minna. paakkonen@luukku.com Yhdistyksen hallitus kokoontuu uudessa kokoonpanossaan varsinaiseen ensimmäiseen kokoukseensa 29.1.2011. Tästä johtuen, hallituksen jäsenten esittely siirtyy julkaistavaksi vasta seuraavan jäsenlehden yhteydessä. Yhdistyksen syyskokouksessa, joka pidettiin aluepäivien yhteydessä Tahkolla 21.11.2010, käsiteltiin yhdistyksen sääntöjen määrittämät asiat. Esityslistalla oli vuoden 2011 talousarvion ja toimintasuunnitelman käsittely, jäsenmaksut, hallituksen kokoonpano sekä tilintarkastajien valinta. Yhdistyksen hallituksen esittämä talousarvio hyväksyttiin yhdessä toimintasuunnitelman kanssa, joka on luettavissa yhdistyksen kotisivuilta. Yhdistyksen hallitus sai syyskokoukselta valtuutuksen tehdä tarvittavia tarkennuksia talousarvioon RAY:n avustuspäätösten mukaisesti. Jäsenmaksujen osalta syyskokous hyväksyi hallituksen esityksen jäsenmaksujen säilyttämisestä nykyisellään. Lisätietoja jäsenmaksuista löydät lehden sivulta 25. Yhdistyksen hallituksesta erovuoroisia jäseniä oli neljä; Tarja Kankaala, Lotta Heikkilä, Mario Leivo sekä Mila Gustavsson-Lilius. Erovuoroisista jäsenistä Mario ja Mila olivat ilmaisseet halukkuutensa jatkaa hallituksessa ja syyskokous valitsikin heidät jatkokaudelle toimisto tiedottaa hallitukseen. Uusina jäseninä hallitukseen tuli valituksi Sanna Lehto Helsingistä sekä Hanne Talvensaari Kiimingistä. Uusi hallitus esittäytymisineen julkaistaan seuraavassa jäsenlehdessä. Yhdistyksen tilin- ja toiminnantarkastajiksi tuli valituksi KHT Jaana Salmi sekä Marit Mäkinen. Heidän henkilökohtaisiksi varahenkilöiksi tuli valituksi Salmen osalta tilintarkastusyhteisö PricewaterhouseCoopers ja Mäkisen osalta Niina Kangaskolkka. Samassa yhteydessä tilintarkastajien palkkiot päätettiin maksaa kohtuullisen laskun mukaan. Yhdistyksen hallitus haluaa kiittää vielä lehdenkin välityksellä sydämellisesti Tarjaa melkein vuosikymmenen kestäneestä hallitustyöskentelystä sekä Lottaa panoksestaan. Yhdistyksen hallitus kokoontui välittömästi syyskokouksen jälkeen niin sanotun järjestäytymiskokouksen merkeissä. Järjestäytymiskokouksessa valittiin yhdistyksen puheenjohtaja, jona jatkaa Timo Peura sekä varapuheenjohtaja, jona samoin jatkaa Mila Gustavsson-Lilius. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään Sydänliiton toimitalossa 19.3. klo 14 alkaen. Kokouskutsu esityslistoineen löydät tämän lehden sivulla 32. Hallitus kokoontuu valmistelemaan kevätkokousasioita 12.3. pidettävässä kokouksessa. Uusi aluesihteeri esittäytyy Olen Katariina Pärssinen, 32v., ja monen mutkan kautta olen päätynyt asumaan Vantaalle. Olen kotoisin Oulusta ja olen toiminut useamman vuoden ajan Oulun seudun alueosaston aktiivina, joten yhdistys on minulle sitä kautta tuttu entuudestaan. Sitä ennen asuin lähes 10 vuotta ulkomailla ja olen mm. opiskellut Englannissa ja Ruotsissa yliopistossa. Perheeseeni kuuluu mieheni lisäksi sydänpoika Samuel 6v ja pikkusisko Erin 2v. Samuelin sydänvika on komplisoitunut TOF ja hänet on leikattu Lontoossa 9kk iässä. Vapaa-ajallani käyn jumpassa ja uimassa sekä luen paljon. Olen myös mukana Uudenmaan alueosaston toiminnassa, eli tekemistä riittää. Toimenkuvaani kuuluu mm. alueosastojen ja Synjan yhteyshenkilönä toimiminen sekä tapaamisten ja kurssien järjestämisiä. Työni on hyvin monipuolista ja palkitsevaa ja olen viihtynyt hyvin työpaikassa, joka on lähellä sydäntäni. JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 27

toimisto tiedottaa Glamouria ja Säihkettä Sydämiin -gaalassa juhlittiin 35-vuotiasta Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä Kuopion Kaupunginteatterissa tempaistiin näyttävästi yhdistyksen 35-vuotisjuhlallisuuksien merkeissä Glamouria ja Säihkettä Sydämiin -gaalassa marraskuun 22. päivä. Itse gaala oli loppuhuipennus jo marraskuun alussa alkaneelle, samaa nimeä kantaneelle, internetissä käydylle hyväntekeväisyyshuutokaupalle. TEKST: KATJA LAINE KUVAT TIIA HÄMÄLÄINEN Yhteistyössä DesignShopOutletin kanssa järjestetyssä gaalassa oli esillä suomalaisia eturivin muotisuunnittelijoita kuten mm. Muodin Huipulle ohjelmasta tutun Maria Jokelan DeadBirds&Lionheart, Kaipaus, Kakara, kirsilille, Kuopion Muotoiluakatemian designerit ja SuperYellow. Illan aikana Kaupunginteatterin lavalla esiteltiin upeita muotiluomuksia kevään mallistoista. Mukana tempauksessa olivat myös Veikkausliigassa viime vuonna hopeaa voittaneen KuPSin pelaajat, joilla oli ilo saatella mallit lavalle. Erityistä ihastusta saivat osakseen piskuiset sydänlapsi-mallit sekä Muotoiluakatemian ihastuttava paperienkeli-luomus. Lämminhenkinen tilaisuus keräsi teatterin lehtereille kaikkiaan noin 200 hengen yleisön katsastamaan muotiluomuksia ja juhlistamaan yhdistyksen 35-vuotista taivalta. Tilaisuuden juontajana nähtiin Yleisradiosta tuttu Piia Pasanen. Muodin ohella tilaisuudessa käytiin läpileikkaus yhdistyksen historiaan sekä julkistettiin yhdistyksen juhlavuoden kunniaksi nimitetyt kunniajäsenet. Yhdistyksen hallitus kutsui kunniajäseniä kolme; Markku Savijärven, joka on pitkään tehnyt ansiokkaasti työtä sydänlasten hyväksi, erityisesti panostamalla Helsingin Lasten ja Nuorten sairaalan sydänlasten osaston viihtyvyyden parantamiseen. Toinen nimitetyistä kunniajäsenistä oli satakuntalainen Sirkka Pintilä, joka on jo vuosikymmenien ajan tehnyt pitkäjänteistä työtä niin alueellisesti kuin valtakunnallisesti yhdistyksen hyväksi. Kolmantena kunniajäseneksi nimitettiin Tiina Laamanen, joka on toiminut Itä-Savon alueosaston aktiivisena jäsenenä koko alueosaston historian ajan, jatkaen siinä toimessa vielä tänäänkin. Muusta illan viihteestä vastasivat stand up -koomikko Jape Grönroos sekä kuoro Sawo Ensemble. Yhtenä illan kohokohdista huutokaupattiin KuPS:n Samuli Kaivonurmen pelipaita, jota koristi jokaisen hopea-joukkueen jäsenen nimikirjoitus. Lämmin kiitos kaikille yhteistyötahoille, jotka mahdollistivat upean gaalan sekä huutokaupan. Gaalasta ja huutokaupasta kerätyt varat käytetään sydänlasten kuntoutukseen. Lämmin kiitos kaikille yhteistyötahoille DesignShopOutlet Heikki Tenhunen Dead Birds & Lionheart Kaipaus kakara kirsilille SUPERYELLOW Design Kuopion Palloseura Oy The Voice Mannekiiniklubi Mandi Kinnunen Oy Iskelmä Oikea Asema Caritan salonki Capillago Kuopion Muotoiluakatemia Savonia-ammattikorkeakoulu Sim Finland Oy Scanpan eq Varainhoito camillamikama aamumaa elinam designs Emmi Sulin Finnmatkat Oy FOKUS FABRIK Heli Kotisivukone Luhta Home Lelupakki.fi Milla Risku Minna Parikka miun Muototalo Bravoo Nero Design OBH Nordica Oy Pisama Design Punkalive Raikurepo Studio Heikki Viinikainen Tuisku Images Sokos Hotel Puijonsarvi 28 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

synja tiedottaa Uusi vuosi ja uudet kujeet! Vanha sanonta kävi toteen myös Synjan toiminnassa, sillä työryhmän kokoonpano muuttui melkoisesti vuoden ensimmäisen kokouksen myötä. Synja-työryhmän esittäytymisen ja tehtävän jako on esiteltynä ohessa. Vuodesta on tulossa tapahtumarikas, joten mielenkiintoisia kokemuksia on tarjolla useaan eri otteeseen. Tapaamiset kannattaakin merkitä kalenteriin jo hyvissä ajoin ja ilmoittautua mukaan heti ilmoittautumisajan alettua! Nyt toimintansa aloittanut Synjan uusi työryhmä haluaa uudistaa yhdistyksen sydännuorille ja -aikuisille suunnattua toimintaa tulevaisuudessa. Jo tämän vuoden aikana on tarkoitus kehittää ja ideoida uudentyyppisiä toimintoja. Jos siis sinulla on toiveita tai ideoita Synjan valtakunnallisten ja alueellisten tapahtumien sisältöön, nyt jos koska kannattaa toimia! Ethän siis epäröi olla yhteydessä yhdistyksen aluesihteeri Katariina Pärssiseen, Synja-työryhmän jäseniin tai oman alueosastosi yhteyshenkilöön. Kaikki ideat ovat enemmän kuin tervetulleita, jotta tapahtumista saadaan Synjan näköisiä ja olosia. Tarkkaile alueesi jäsenkirjeitä ja internet-sivuja sekä muistathan päivittää yhteystietosi kotisivuilta löytyvällä lomakkeella. Tämä on tärkeää, sillä lähetämme monia ajankohtaisia Synjaa koskevia tiedotteita myös sähköisesti! Muistathan, että yhdistyksen intranetissa on myös oma keskusteluosio myös Synjalaisille, missä voit keskustella vapaasti kaikista asioista muiden vastaavan kokeneiden kanssa kaikesta maan ja taivaan välillä. Rekisteröitymislomakkeen löydät kotisivuilta. Mikäli olet unohtanut tunnuksesi/salasanasi, ole yhteydessä toimistolle. Talvisin terveisin, Synjan työryhmä (synja@sydanlapsetjaaikuiset.fi) sekä Katariina Pärssinen (p. 044 2727 707, katariina.parssinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi) Etsintäkuulutus! Olisiko sinusta tapahtumavetäjäksi Synjan viikonlopputapahtumiin, joita järjestetään vuoden mittaan noin neljä kappaletta eri puolilla Suomea? Etsimme myös noin 1 2 tunnin mittaisten ohjelmien vetäjiä. Oletko etevä jossain tietyssä asiassa vedätkö liikuntaryhmiä, käsityöpajoja tai onko sinulla jokin kiinnostava harrastus, jota voisit opettaa tai josta voisit kertoa muille (esim. valokuvaus, suunnistus, tanssi, maalaus, lennokin rakentaminen, kokkailu tms.)? Voitko ehdottaa luentoaihetta Synjalaisia kiinnostavasta asiasta? Kaipaamme kaikkien alojen osaajia, joten ole rohkeasti yhteydessä yhdistyksen aluesihteeriin Katariinaan, mikäli mielenkiintosi tapaamisohjelman vetämistä kohtaan heräsi! Maksamme ohjelmien vetämisestä pienimuotoisen korvauksen koulutuksestasi ja kokemuksestasi riippuen sekä tarvittaessa matkakorvaukset. Moni yhdistyksen alueosastoista etsii toimintaryhmäänsä myös Synjan edustajaa nuorten ja aikuisten toimintaa suunnittelemaan. Sopisiko tehtävä juuri Sinulle? Aktiivinen toiminta vaatii aktiivisia Synjalaisia, joten lähde rohkeasti mukaan oman alueesi toimintaan! Alueosastojen yhteystiedot löytyvät yhdistyksen kotisivuilta sekä tämän lehden sivulta 23. Vuoden 2011 Synjan valtakunnalliset tapaamiset SYNJAN YHTEISTAPAAMINEN 4. 6.2.2011 Piispala, Kannonkoski Kutsu tapaamiselle sekä tapahtuman ohjelmatiedot Synjan jäsenkirjeessä 01/2011. NUORTEN TAPAAMINEN 13. 15.5.2011 Paijan Maatila, Ypäjä Lisätietoja www.paija.fi Tapahtuma on tarkoitettu kaikille 14 18-vuotiaille sydännuorille. Osallistujat tapaamiselle valitaan pääasiallisesti ilmoittautumisten saapumisjärjestyksessä, mutta etusijalla ovat ne, jotka eivät ennen ole osallistuneet Synjan tapaamisille. Ilmoittautuminen tapaamiselle alkaa nettisivujen kautta perjantaina 1.4. Viikonlopun ohjelmassa on mm. luento: aikuispuolelle siirtyminen ja elämänhallinta, ratsastusta tai muuta liikunnallista aktiviteettia, pihapelejä ja menninkäis-savusauna paljulla. Lisätietoja tapaamisesta julkaistaan myös kotisivuilla lähempänä ajankohtaa. SYNJAN YHTEISTAPAAMINEN 16. 18.9.2011 Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilä, Nurmes Lisätietoja www.hyvarila.com Tapahtuma on tarkoitettu kaikille Synja-ikäisille. Osallistujat tapaamiselle valitaan pääasiallisesti ilmoittautumisten saapumisjärjestyksessä, mutta etusijalla ovat ne, jotka eivät ennen ole osallistuneet Synjan tapaamisille. Ilmoittautuminen tapaamiselle alkaa nettisivujen kautta perjantaina 5.8. Viikonlopun ohjelmaan on alustavasti suunniteltu paintball/ hyrling/köysilaskeutuminen, karjalanpiirakoiden valmistusta ja luonnollisesti rantasauna lämpiää illalla. Lisätietoja tapaamisesta julkaistaan myös kotisivuilla lähempänä ajankohtaa. SYDÄNAIKUISTEN TAPAAMINEN 25. 27.11.2011 Hostel Suomenlinna, Helsinki Lisätietoja www.suomennuorisokeskukset.fi/fi/ hostel+suomenlinna/ Tapahtuma on tarkoitettu kaikille 18 vuotta täyttäneille Synjalaisille. Osallistujat tapaamiselle valitaan pääasiallisesti ilmoittautumisten saapumisjärjestyksessä, mutta etusijalla ovat ne, jotka eivät ole ennen osallistuneet Synjan tapaamisille. Ilmoittautuminen tapaamiselle alkaa nettisivujen kautta perjantaina 14.10. Alustavasti viikonlopun ohjelmaan on suunniteltu luento sydämensiirrosta ja Suomenlinnan kierros. Samassa yhteydessä järjestetään lisäksi Synjan vuosikokous ja pikkujoulut Omavastuu kaikkissa tapahtumissa on 40 e/viikonloppu. Tarvittaessa ja mahdollisuuksien mukaan tapaamisille järjestetään yhteiskuljetus lähimmästä isommasta kaupungista. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 29

synja tiedottaa Synja-työryhmä esittäytyy Synja-työryhmä kokoontuu 3 4 kertaa vuodessa kokouksen merkeissä. Joka vuoden lopulla on vuosikokous, jolloin jäsenet (Synjalaiset) valitsevat äänestämällä edustajat seuraavaksi kahdeksi vuodeksi työryhmään. Ennen tätä kokousta on laadittu ja pohdittu seuraavan vuoden tapaamisten suuntaviivat. Ryhmämme jäsenet tulevat eripuolilta Suomea ja vaikkei pohjolasta tällä hetkellä olekaan edustajaa, yritämme pitää myös teidät mielessämme. Kokouksissa käsittelemme tapaamisten ohjelmaa ja muita tapaamisiin liittyviä asioita sekä edellisten tapaamisten palautetta ja mahdollisia ideoita, joita palautelomakkeista löytyy. Työryhmäläiset ovat tämän lisäksi mukana muissakin Sydänlapset ja -aikuiset ry:n työryhmissä ja Synjalaisilla on myös edustus yhdistyksen hallituksessa. Jokaisella työryhmän jäsenellä on oma tehtävänsä. Teemme kuitenkin paljon asioita yhdessä ja paikkaamme tarvittaessa toinen toisiamme. Puheenjohtaja laatii ja lähettää esityslistat ja johtaa kokousta. Hän on myös tiiviisti yhteydessä toimistolle kaikessa mahdollisessa maan ja taivaan väliltä. Työryhmä ottaa enemmän kun mielellään vastaan ideoita pieniä ja suuria, ihan kaikenlaisia. Eli jos satut tietämään jonkin kivan majapaikan tai paikkakunnan jonne haluaisit tapaamisen niin kerrohan. Samoin kaikki lajikokeilut, luentoideat ja luennoitsijat ovat tervetulleita. Moikka kaikille lehden lukijoille. Olen 22-vuotias sydänaikuinen ja nimenihän on Miika Kärnä. Asun tällä hetkellä Turussa ja opiskelen täällä oikeustiedettä. Synjan toiminnassa olen ollut mukana jo nuoresta asti osallistuen useille viikonlopputapaamisille. Synjan työryhmässä olen ollut mukana kaksi vuotta. Kuluva vuosi siinä alkoi usein henkilövaihdoksin sen eri tehtävissä. Itse siirryin nuorten yhteyshenkilön tehtävästä työryhmän puheenjohtajaksi. Uuden tehtävän ja työryhmän otan vastaan Miika innolla, ja luottaen sen kykyihin ylläpitää ja kehittää Synjan toimintaa sen jäsenten eduksi. Suosittelen toimintaan osallistumista kaikille sydännuorille ja -aikuisille ikään katsomatta. Rohkeasti vaan mukaan siitä se itsellänikin aikoinaan lähti! Heippa kaikille! Olen Filiz Bedretdin, 20-vuotias helsinkiläinen nuori sydänaikuinen ja suunnitelmissa olisi valmistua keväällä lähihoitajaksi. Olen ollut Synjan toiminnassa jo nuoresta ja nyt tarjoutui mahdollisuus liittyä Synjan työryhmään. Tartuin siis tilaisuuteen ja olen nyt tiedotusvastaavana. Tiedotusvastaavan toimenkuvaan kuuluu erinäisten lehtijuttujen kirjoittelu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lehteen sekä kokouksissa monenlaisten asioiden ideoimista ja suunnittelua. Vapaa-ajalla käyn kuntosalilla Filiz ja teen erilaisia kädentöitä ja mahdollisuuksien mukaan lastenhoitokeikkoja MLL:n lastenhoitajana. Sydänvikani on melko monimutkainen minulla on VSD, keuhkovaltimon ahtauma ja läppävika. Lisäksi kammiot ovat väärinpäin, minulla on tahdistin sekä sydämeni sijaitsee oikealla puolella. Ensimmäisen kokouksen myötä Synjatyöryhmässä työskentely tuntuu todella kiinnostavalle! Saija Pekka Lotta Hippu Työryhmäläisten esittelyt ja mietteet työryhmässä toimimisesta Hei! Olen Saija Palomäki, 21-vuotias porilainen. Olen toimintaryhmän uusi jäsen sekä alle 18-vuotiaiden yhteyshenkilö. Olen ollut Synjan toiminnassa mukana noin 15-vuotiaasta asti ja edelleen innolla lähdössä tapaamisille! Harrastan zumbaa sekä lenkkeilyä. Odotan mielenkiinnolla nuorten viikonloppu-tapaamisia! Olen Pekka Korhonen, 18-vuotias Joutsenosta ja olen työryhmässä nuorten edustajana. Olen lukion kolmosella koulussa, mutta en vielä oikein tiedä vielä jatkosuunnitelmia, mihin suunnata lukion jälkeen. Harrastukseksi soittelen kitaraa. Synja-työryhmään minua kysyttiin syksyllä 2009 ja ajattelin, että miksipäs ei, jos kysyvät. Syntyessäni minulla oli yksikammioinen sydän, mutta se ei kestänyt, vaan jouduin sydänsiirtoon 15-vuotiaana. Sen jälkeen ikään kuin aktivoiduin enemmän toimintaan mukaan, joillain tapaamisilla ja parilla leirilläkin olen käynyt sen jälkeen. Olen Lotta Heikkilä ja aloitin tämän vuoden alusta yli 18-vuotiaiden yhteyshenkilön tehtävässä. Työryhmän jäsenenä olen ollut vuodesta 2007 lähtien, tuolloin jaoimme Kuuselan Tiina kanssa tiedotusvastaavan homman ja vuotta myöhemmin minusta tuli työryhmämme puheenjohtaja. Ikää minulla on 25 vuotta ja asun Hausjärvellä, Kanta-Hämeessä. Tällä hetkellä opiskelen sairaanhoitajaksi Hyvinkäällä. Olen Hippu Pintilä sydänaikuinen, työryhmässä varapuheenjohtajana ja kansainvälisten asioiden vastaavana. Edustan Suomea myös ECHG:ssa, joka edistää sydänaikuisten yhteistyötä Euroopan laajuisesti. Olen koulutukseltani psykologi sekä personal trainer. Tällä hetkellä työskentelen henkilöstöpäällikkönä. Toimin lisäksi aktiivisesti Tampereen seudun alueosastossa ja usein myös yhdistyksen kursseilla luennoitsijana. Olen Sanna Lehto, 21-vuotias opiskelija Helsingistä. Toimin nyt kuudetta vuotta Synja-työryhmässä ja ensimmäistä vuotta yhdistyksen hallituksen jäsenenä. Yhdistyksen toiminta on siis melko lailla tuttua. Teen keikkaluontoisesti tarjoilijan töitä ja vapaa-ajallani luen dekkareita ja ulkoilen. Sanna 30 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

synja tiedottaa Sydänaikuisten tapaaminen Nuorisokeskus Marttinen 26. 28.11.2010, Virrat TEKSTI JA KUVAT FILIZ BEDRETDIN Yhdistyksen Synja-jaoston aikuiset tapasivat marraskuun lopulla Nuorisokeskus Marttisessa järjestetyssä tapaamisessa. Tapaamisen ohjelmassa oli ulkoilun ohella muun muassa kädentaitoja sekä matkaamista ajassa taaksepäin sydänaikuisten tutustuessa entisaikaiseen metsäkämpän elämään. Tapaamisen yhteydessä pidettiin myös Synjan syyskokous, jossa päätettiin vuoden 2011 toimintojen suuntaviivoista sekä valittiin uusi toimintaryhmä Synjalle. Ehdittiinpä tapaamisen yhteydessä viettää Synjan pikkujoulujakin. Päästyämme perille, viikonloppumme alkoi yhteisellä päivällisellä. Päivällisen jälkeen menimme käsityöpajaan valamaan kynttilöitä. Parin tunnin valamisen jälkeen, aikaansaadut kynttilät jätettiin kuivumaan ja halukkaat lähtivät saunomaan. Ilta jatkui saunomisella ja kaunistautumisella. Ensin oli miesten saunavuoro, jonka aikana porukan naisilla oli yhteinen muuttumisleikkiprojekti. Tämän takia naisten osanotto saunomiseen jäi vähäiseksi. Onnistunut ilta loppui television tarjonnan seuraamiseen. Ulkoilua pakkasessa ja kokousta Aamupalan jälkeen vuorossa oli retki luontoon, Keiturinvuoreen. Kirpeästä pakkassäästä huolimatta, nautimme retkellä lumisista maisemista. Päästyämme taukopaikalle pääsimme hetken hengähtää ja joimme kuumaa glögiä. Tauon jälkeen matkamme jatkui tasaisemmalla tiellä, sillä alkumatka oli mutkikas ja poukkoileva. Pitkän luontoretken jälkeen, levähdimme katselemalla Karhuveljeni Koda 2 -elokuvaa. Sekä elokuvan että lounaan jälkeen meillä oli opastetut kierrokset. Matkasimme ajassa taaksepäin ja tutustuimme metsäkämpän elämään. Opastettujen kierrosten jälkeen vuorossa oli Synjan syyskokous. Kokouksessa hyvästeltiin työryhmän jäseniä ja tilalle valittiin uusia. Lyhykäisen kokouksen jälkeen oli aika valmistautua illan kohokohtaan. Päivällisen jälkeen oli pikkujoulujen aika. Pikkujoulut koostuivat nauruterapiasta, yhteisleikistä, hyvästä seurasta, DJ:en musiikkivalinnoista, naposteluista ja elokuvasta. Kellon lähestyttyä puolta yötä väsyneimmät lähtivät untenmaille. Viimeiset yökukkujat katselivat alkaneen Rayelokuvan loppuun. JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 31

synja tiedottaa Sydänaikuisten tapaaminen Kokouskutsu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään 19.3.2011 klo 14 alkaen Sydänliiton toimitalossa, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat: Kokouksen avaus, laillisuus ja päätösvaltaisuus toteaminen Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen Vuoden 2010 toimintakertomuksen käsittely Vuoden 2010 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely Vuoden 2010 tilinpäätöksen vahvistaminen sekä vastuuvapauden myöntäminen hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille Muut esille tulevat asiat Kokouksen päättäminen Viikonlopun huikea päätös Aamupalan jälkeen alkoi viikonlopun viimeiset aktiviteetit. Vaihtoehtoina oli hevosen hoitoa ja ratsastusta sekä jousiammuntaa. Ratsastus oli osalle ratsastajista ensimmäinen kerta. Rohkeasti he kuitenkin kokeilivat ratsastusta ja kokivat mahtavan onnistumisen tunteen. Aamun aktiviteettien jälkeen oli viikonlopun viimeinen lounas. Lounaan yhteydessä tapaamisen vetäjät keräsivät palautteita ja mietteitä osallistujilta. Viime hetken pakkailujen jälkeen lähdimme yhteisillä kyydeillä omiin suuntiinsa. Tapaaminen oli kokonaisuudessaan onnistunut. Moni sai vaihtelua arkeensa ja uusia kokemuksia. Majoitustilat olivat oivalliset ja yhteinen oleskelutila kruunasi majoituksen. Moni tapasi vanhoja ystäviään, mutta joukkoon liittyi tälläkin tapaamisella uusia aikuisia kiitos onnistuneesta tapaamisesta! Nähdään pian! Sydänlapset ja -aikuiset ry HALLITUS Kokoustarjoilujen vuoksi osallistujia pyydetään ilmoittamaan tulosta etukäteen sähköpostitse osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse p. (09) 752 752 75. Sydämellisesti tervetuloa! Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto tukee synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja nuorten terveydenhuoltoa ja -hoitoa, erikoisesti lasten kardiologisen hoitohenkilökunnan (hoitajat, kardiologit jne.) tutkimus- ja koulutustyötä myöntämällä heille tutkimustyötä ja koulutusta mahdollistavia apurahoja. Vuonna 2003 perustetun rahaston alkupääoma on 20 000 euroa. Pääoman muodostavat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja erikseen lahjoitusten kautta saadut varat. Lahjoituksia rahastoon voi tehdä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lahjoitustilin Sampo 800011-71259055 kautta. Viestitietona tulee tällöin mainita Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto. Apurahojen hakeminen Apurahojen hakemiselle ei ole asetettu määräaikoja, joten sitä voi hakea koska tahansa. Apurahan hakemista varten on laadittu oma hakemuskaavake, jota saa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta. Hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli jälkikäteen anottuja apurahoja ei myönnetä. Rahaston pääoman käyttö on rajoitettu siten, että pääomasta on kulloinkin tilikauden päättyessä oltava jäljellä yksi kolmasosa. Käytännössä rahastosta myönnetään apurahoja noin 3 000 euroa / vuosi. Rahastoa hoitaa ja sen varoista vastaa yhdistyksen hallitus, joka myös päättää varojen käytöstä. Apuraha-anomukset käsitellään saapumispäivää seuraavassa hallituksen kokouksessa. Lisätietoja apurahoista voi tiedustella yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717. 32 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

lasten sivu TEE ITSE JÄÄTAULU Kaada vettä laakeaan muoviastiaan ja tiputa joukkoon luonnon omia koristeita, kuten kuivia lehtiä, risuja, soraa, havunneulasia, pieniä käpyjä jne. Vie astia ulos pakkaseen jäätymään. Tuo astia hetkeksi sisään, kun vesi on jäätynyt. Näin saat jäätaulun irti astiasta. Tee yläreunaan reikä vaikkapa kuumalla naulalla. Ripusta taulu ikkunan ulkopuolelle. Kulje kynällä. Kirjoita talveen liittyvät sanat ristikkoon oikeille paikoilleen. HIIHTÄÄ LUISTIMET TOPPATAKKI SUKSET PULKKA PIPO LUISTELLA Väritä punaisella ne lapaset, joissa peukalo on oikealla. Väritä sinisellä ne lapaset, joissa peukalo on vasemmalla. RUKKASET LUMIKINOS LUMIUKKO LASTEN SIVUN ON KOONNUT HELI KUHLBERG SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 33

yhdistyksen tuotteet KUVAT TUIJA LINKOLA JA LEHDEN ARKISTO HERTTA PITKÄHIHAINEN T-PAITA 100% puuvillaa Väri: valkoinen Hinta: 15 euroa 2 eri mallia: Lady fit ja miesten basic LADY FIT -malli Koot: XS-XXL (koot pienehköjä) MIESTEN BASIC -malli perus t-paitamalli Koot: S XXL (M-koossa leveys 51cm, hihan pituus 80cm) MIESTEN T-PAITA 100 % puuvillaa musta, hihansuissa ja kauluksessa valkoinen kanttaus Lähes täydellinen -painatus Hinta: 15 euroa Koot: S XL ALE 5,- BUFFI-HUIVI Monikäyttöinen buffi-huivi toimii kaulaliinana, pipona, hiuslenkkinä tai vaikkapa hikinauhana. Vaihtoehtoja on monia! 100 % polyesteri-mikrokuitua Väri: punavalkoinen Yksi koko soveltuu niin lapsille kuin aikuisillekin Hinta: 8 euroa YHDISTYKSELLE ON TULOSSA UUSIA TUOTTEITA SEURAA WWW-SIVUJA! NAISTEN T-PAITA V-AUKOLLA LÄHES TÄYDELLINEN -painatuksella 95 % puuvillaa, 5 % elastaania, lyhythihainen, muotoon ommeltu malli Värit: valkoinen, vaaleanpunainen, musta Hinta: 15 euroa Koot: XS XXL, vaaleanpunaisista koot M ja L loppu NAISTEN PITKÄHIHAINEN T-PAITA O-AUKOLLA LÄHES TÄYDELLINEN -painatuksella 95 % puuvillaa, 5 % elastaania, pitkähihainen, muotoon ommeltu malli Väri: musta Hinta: 17 euroa Vain kokoja XS ja S jäljellä Sydänlapsesta aikuiseksi rin TarinaSydänlasten selviytymisistä Sydänlapset ja -aikuiset ry Toimittanut Eric Ivar Wallgren SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA Eric Ivar Wallgrenin toimittama uudistettu painos sisältää paljon uutta tietoa mm. hoidosta, sikiödiagnostiikasta sekä asioista, jotka koskettavat erityisesti sydännuoria ja -aikuisia. Hinta: 10 euroa VALOKUVAKEHYS 2 eri mallia: punainen ja sininen Puinen Kehyksen koko: 10x10 cm Hinta: 3 euroa TARINAKIRJA Sydänlasten tarinakirja kertoo lukijalleen 34 sydänlapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivon tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Hinta: 10 euroa LASTEN T-PAITA 100 % puuvillaa LÄHES TÄYDELLINEN -painatuksella Väri: vaaleanpunainen Hinta: 10 euroa Koot: vaalenpunainen 130/140 TUOTTEITA ON RAJOITETTU MÄÄRÄ JÄLJELLÄ. VOIT TILATA TUOTTEITA MYÖS YHDISTYKSEN KOTISIVUILTA, TOIMISTOLTA PUH. (09) 752 752 75 TAI SÄHKÖPOSTITSE EIJA.SUOMINEN@ SYDANLAPSETJAAIKUISET.FI BASIC T-PAITA, O-AUKOLLA MULLA ON SUURI ja se sykkii myös sinulle -painatuksella 100% puuvillaa, perus t-paitamalli Väri: lime Hinta: 15 euroa Koot: S XXL, koko L loppu TILAA VUOSIKALENTERI 2011! Loput vuoden 2011 kalenterit nyt alehintaan 6,15e/ kpl + postikulut. Johanna merenheimon kuvaamaan kalenteriin on kuvattu 20 sydänlasta, -nuorta ja -aikuista. Kalenterin koko on b5 ja se on kierresidottu sisältäen nimija pyhäpäivät. 34 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

TULE MUKAAN! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Jäseniä yhdistyksessä on noin 2 000. Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin siis sydänystävänä. Lisätietoja yhdistyksestä ja toiminnastamme löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Haluan liittyä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseneksi Nimi........................................................................................................... Postimerkki Osoite.......................................................................................................... Postinumero ja postitoimipaikka........................................ Kotikunta................................... Sähköposti............................................................................. Puhelinnumero(t)................................................................................................. Sydänlapsen nimi.......................................................... Lapsen syntymävuosi................... Sisaren nimi.............................................................. Sisaren syntymävuosi................... Sisaren nimi...............................................................sisaren syntymävuosi................... Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8 00620 Helsinki Haluan kuulua sydänenkeleiden (lapsensa menettäneiden) jaostoon Haluan kuulua Pitkä QT-jaostoon Haluan, että minulle lähetetään Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja (hinta 10 eur + postituskulut). Leikkaa irti ja postita! TILAUSKORTTI Kiitos, tilaan merkitsemäni Sydänlapset-tuotteet (hintoihin lisätään toimituskulut). Lasten t-paita Lähes täydellinen vaaleanpunainen 130/140 kpl Miesten musta t-paita S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, Basic t-paita o-aukolla mulla on suuri ja se sykkii myös sinulle lime S kpl, M kpl, XL kpl, XXL kpl Naisten t-paita V-aukolla musta XS kpl, S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, XXL kpl Naisten t-paita V-aukolla vaal.punainen XS kpl, S kpl, XL kpl, XXL kpl Naisten t-paita V-aukolla valk. XS kpl, S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, XXL kpl Naisten t-paita O-aukolla musta pitkäh. XS kpl, S kpl, Hertta pitkäh. t-paita, lady-fit XS kpl, S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, XXL kpl Hertta pitkäh. t-paita, basic S kpl, M kpl, L kpl, XL kpl, XXL kpl Vuosikalenteri 2011 kpl Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja kpl Tarinakirja kpl Buffi-huivi kpl Valokuvakehys Punainen kpl Sininen kpl Postimerkki Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8 00620 Helsinki Nimi............................................................................ Katuosoite....................................................................... Postitoimipaikka................................................................... Sähköposti....................................................................... Puhelinnumero................................................................... Allekirjoitus...................................................................... SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 35

Hanki ja sydän 2011 Koko perheen talvirieha Järvenpään Vanhankylänniemessä Stålhanen kartanon rannassa 20.2. sunnuntaina klo 11-16. Kaikille vapaa pääsy Ohjelmassa: Ulkobuffetista herkkuja ja kuumaa juomaa. HANKI JA SYDÄN 2011 Järvenpään katutoiminnantuki ry Hyvä Sydän-joukkue Kaikki tapahtumasta saatu tuotto lahjoitetaan lyhentämättömänä Järvenpään perhekoululle kaupunginjohtaja Erkki Kukkonen. HANKI JA SYDÄN 2006 Sydänlapset HANKI JA SYDÄN 2007 Sydänlapset HANKI JA SYDÄN 2008 Sydänlapset Ehjä lapsen mieli HANKI JA SYDÄN 2009 Sydänlapset Out of game: pelitä päivä perheesi kanssa HANKI JA SYDÄN 2010 Sydänlapset Järvenpään perhekoulu HANKI JA SYDÄN 2011 Järvenpään katutoiminnantuki ry Hyvä Sydän-joukkue