Multippeli myelooma. Potilaan opas. Pitkän tähtäimen suunnitelmia multippeli myelooma -potilaalle. MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 1 25/09/15 14:33

Multippeli myelooma Potilaan opas Pitkän tähtäimen suunnitelmia multippeli myelooma -potilaalle MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 1 25/09/15 14:33

MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 2 25/09/15 14:33

Sisällys Lukijalle 5 Mikä myelooma on? 7 Mitä oireita myelooma aiheuttaa? 9 Miten tauti todetaan? 11 Miten myeloomaa hoidetaan? 15 Mitä sivuvaikutuksia hoidoilla on? 23 Entä sitten, kun tauti on todettu? 26 Valtakunnallinen Myelooma-potilasverkosto 29 Syöpäyhdistysten yhteystietoja 33 Maakunnalliset syöpäyhdistykset 34 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 3 25/09/15 14:33

Lukijalle Sinulle on juuri kerrottu, että sairastat multippeli myeloomaa. Mielessäsi risteilee tällä hetkellä varmasti satoja kysymyksiä; mikä tämä sairaus on, miten sitä hoidetaan, mitä tulee tapahtumaan ja miten tämä kaikki vaikuttaa juuri minun elämääni? Tämä opas on tarkoitettu sinulle ja läheisillesi avuksi sairauden ja hoitojen ymmärtämiseen. Äkillinen tieto vakavasta sairaudesta saa aikaan elämän muutostilanteen ja kriisin, jolloin voimavarat menevät diagnoosin käsittelyyn. Toivomme, että oppaasta on sinulle apua sairauden eri vaiheissa. Yksityiskohtaista, juuri sinun tapaukseesi liittyvää tietoa saat parhaiten suoraan sinua hoitavilta lääkäreiltä ja hoitajilta. Älä epäröi kysyä lisää mieltäsi askarruttavista asioista. 5 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 5 25/09/15 14:33

Mikä myelooma on? Myelooma on plasmasolujen muodostama pahanlaatuinen luuydinsairaus, plasmasolusyöpä. Myelooman aiheuttajaa ei tunneta. Myelooma kehittyy hiljalleen, yleensä vuosien kuluessa. Myelooma on myöhemmällä aikuisiällä esiintyvä sairaus, nuorilla se on harvinainen. Suomessa todetaan vuosittain noin 350 uutta myeloomatapausta. Myeloomapotilas on keskimäärin 65-vuotias taudin toteamishetkellä. Tämän hetken tiedon mukaan myelooma on parantumaton sairaus. Nykyhoidoilla voidaan kuitenkin poistaa oireet, parantaa elämänlaatua ja pidentää elinaikaa. Myelooma ilmenee monella eri tavalla. Se voidaan löytää hyvin erilaisten oireiden takaa tai joskus jopa sattumalöydöksenä. Esimerkiksi yllättävä kipu tai jatkuva väsymys pakottavat potilaan hakeutumaan lääkäriin ja tutkimukset johtavat myelooman jäljille. Myelooman yleisimmät oireet ovat luustokipu, väsymys, hermoston toimintahäiriöt, toistuvat infektiot ja munuaisvaivat. Myelooma kehittyy, kun luuytimessä sairaat plasmasolut alkavat lisääntyä ja erittää poikkeavaa immunoglobuliinia eli valkuaispitoista vasta-ainetta. Tästä käytetään nimitystä M-komponentti tai paraproteiini. M-komponentti pienenee hoidon vaikutuksesta, joten sen avulla voidaan seurata hoidon tehoa. Tätä poikkeavaa valkuaista voidaan mitata verestä ja/tai vuorokausivirtsasta. Kun sairaat plasmasolut lisääntyessään vievät tilaa luuytimestä, häiriintyy luuytimen normaali verenmuodostus. Se ilmenee ensimmäiseksi anemiana eli hemoglobiinin laskuna. 7 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 7 25/09/15 14:33

Mitä oireita myelooma aiheuttaa? Myelooman oireet ja eteneminen ovat yksilöllisiä. Tyypillisimmin oireet tulevat anemiasta, luustomuutoksista, munuaisten vajaatoiminnasta ja veren korkeasta kalsiumpitoisuudesta. Myelooma saattaa edetä pitkään ilman oireita varhaisen toteamisen jälkeen. Joskus taas luustomuutos saattaa kehittyä nopeasti aiheuttaen liikuntavaikeuksia tai jopa murtumia. Anemia, eli matala hemoglobiini, johtaa kudosten ja lihasten hapenpuutteeseen, mikä aiheuttaa väsymystä, sydämen tykytystä ja/tai hengenahdistusta. Usein potilas hakeutuu lääkäriin juuri väsymyksen vuoksi. Anemia on yleisin oire myelooman toteamisvaiheessa. Koska luuydintä on kaikissa pitkissä luissa (raajojen luut) ja myös useimmissa litteissä luissa (kallon luut, lapaluut) voivat myös myelooman paikalliset luustomuutokset esiintyä monissa kehon eri kohdissa. Tästä juuri tulee nimitys multippeli myelooma. Siihen kohtaan missä sairaat plasmasolut lisääntyvät voimakkaimmin, saattaa kehittyä luustopesäke. Nämä voivat olla oireettomia, vain röntgenkuvauksissa näkyviä kirkastumia tai oireisia, eli kipua aiheuttavia pesäkkeitä. Joskus tällaiseen heikentyneeseen luuston kohtaan voi syntyä murtuma hyvin pienenkin vamman seurauksena, joskus jopa itsestään. Myelooma voi aiheuttaa myös yleistä luuston haurastumista eli osteoporoosia. Mikäli myeloomapotilaalle ilmaantuu uusi luusto- tai selkäkipu, selvitetään tilannetta luustoröntgenkuvauksin. Lisäselvityksiä voidaan tehdä myös tietokonekerroskuvauksella tai magneettikuvauksella. 9 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 9 25/09/15 14:33

Myeloomasolujen paikallisesta kasaumasta käytetään nimeä plasmasytooma eli myeloomasolujen aiheuttama paikallinen kasvain. Näitä saattaa ilmentyä myeloomassa juuri luustossa. Plasmasytooma syrjäyttää kasvaessaan normaalin luuston ja kudoksen. Plasmasytoomaa voi ilmentyä myös muualla elimistössä, kuten iholla, aivoissa tai muualla keskushermostossa, jolloin oireet riippuvat sijaintipaikasta. Kivuliaat, laajat luustopesäkkeet hoidetaan useimmiten sädehoidolla. Kiireellinen sädehoito annetaan myös, jos esimerkiksi selkärangan lähellä oleva myeloomapesäke aiheuttaa paineoireita selkäydinkanavaan. Munuaisten vajaatoiminta voi myös olla oire myeloomasta. Munuaisten vajaatoiminnan oireita ovat väsymys, turvotus, pahoinvointi ja virtsamäärien pieneneminen. Myeloomassa munuaisten vajaatoiminnan voi aiheuttaa runsas myelooman valkuaisaineen erittyminen virtsaan ja/tai veren liiallinen kalsiumpitoisuus. Myeloomaan liittyy tulehdusherkkyys, erityisesti hengitystietulehduksia kohtaan. Tulehdusherkkyys johtuu normaalin vastustuskyvyn heikkenemisestä. Myelooman seurauksena normaalit terveet plasmasolut puuttuvat elimistöstä, joten tulehduksilta suojaavien vasta-aineiden tuotanto on heikentynyt. Lisäksi terveiden valkosolujen määrä voi vähentyä itse taudin, mutta myös hoitojen vaikutuksesta. Valkosolujen normaali määrä ja toiminta suojaavat erilaisilta bakteerien, sienien tai virusten aiheuttamilta tulehduksilta. 10 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 10 25/09/15 14:33

Miten tauti todetaan? Laboratorio- ja kuvantamistutkimukset Kun myelooman epäily herää, otetaan veri- ja virtsanäytteitä myeloomavalkuaisen löytämiseksi. Verinäytteistä tarkistetaan kokoverenkuva, josta näkyy ensimmäisenä yleensä anemia. Myeloomalle tyypillistä on myös korkea senkka, koska veren runsas poikkeava valkuaisaine nostaa senkkaa. Näiden lisäksi tutkitaan verestä kalsium sekä munuaisten ja maksan toimintaa kuvaavat kokeet. Immunoglobuliinit eli valkuaisvasta-aineet (IgG, IgA ja IgM) määritetään ja selvitetään niiden määrä veressä. Virtsanäytteet ovat yleensä vuorokausivirtsan keruunäytteitä, joista tutkitaan myeloomavalkuaisen määrä. Myelooman valkuaisaine saattaa esiintyä virtsassa kevytketjuina, joko kappana tai lambdana. Osalla potilaista myeloomavalkuaista ei erity ollenkaan virtsaan, vaan ainoastaan vereen. 11 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 11 25/09/15 14:33

Röntgenkuvauksilla haetaan mahdollisia luustomuutoksia ja kuvauksia täydennetään luustoon kohdennetulla tietokonekerroskuvauksella tai magneettikuvauksella. Luuydinnäyte Tavalliset röntgenkuvat otetaan seuraavista paikoista: kallo, pitkät luut eli käsivarret ja jalat, lantio ja selkäranka. Luuydinnäytteen otto on tärkeä osa diagnostiikkaa. Kaikkien verisolujen muodostus tapahtuu luuytimessä, joten luuydinnäytteestä voidaan nähdä mahdolliset poikkeavuudet luuytimen toiminnassa. Myeloomapotilaan luuydinnäytteestä nähdään lisääntynyt plasmasolujen määrä ja ovatko plasmasolut ulkonäöltään poikkeavia. Yleensä terveitä plasmasoluja on luuytimessä noin 1 5 %. Kun myeloomasolujen määrä lisääntyy luuytimessä, heikkenee punasolujen, valkosolujen ja verihiutaleiden, eli normaalien verisolujen tuotanto. Luuytimen toimintaa arvioidaan luuydinnäytteellä. Luuydinnäyte otetaan erityisellä neulalla rintalastasta (sternaalipunktio) tai selän puolelta suoliluun takaharjanteesta (kristapunktio). Näytteenottoalue puudutetaan huolellisesti ennen toimenpidettä. Siitä huolimatta näytteen imaisu ruiskulla voi aiheuttaa nopeasti ohimenevän vihlaisun. Vihlaisu johtuu paineen vaihtelusta luuytimessä. Lääkäri imee näytteen ruiskuun erityisellä tähän tarkoitukseen suunnitellulla neulalla. Luuydinbiopsia Luuydinbiopsiassa otetaan näytteeksi pieni koepala suoliluusta selän puolelta. Ennen luuydinbiopsian ottoa annetaan tarvittaessa esilääkitys kipua ja jännitystä ievittämään. 12 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 12 25/09/15 14:33

Miten myeloomaa hoidetaan? Myelooman hoidon tavoitteena on mahdollisimman pitkä ja oireeton elinaika sekä hyvä elämänlaatu mahdollisimman vähäisin haittavaikutuksin. Tämän hetken tiedon perusteella myeloomaan ei ole parantavaa hoitoa, mutta solunsalpaajahoidoilla ja uusilla lääkkeillä tauti saadaan yleensä hallintaan. Hoitojen avulla lievitetään oireita ja siten saadaan parannettua elämänlaatua sairauden alkuvaiheeseen verrattuna. Hoito aloitetaan, mikäli ilmenee anemiaa, oireisia luustomuutoksia, munuaisten vajaatoimintaa tai muita myelooman aiheuttamia oireita. Lääkäri arvioi hoitoa aloittaessaan, millainen hoito on juuri tässä tilanteessa paras mahdollinen. Myelooman lääkehoito on useimpien lääkkeiden osalta potilaalle kokonaan korvattavaa. Lääkäri laatii Kansaneläkelaitokselle B-todistuksen tätä varten. Lääkäri ottaa kantaa myös työkykyisyyteen ja sairauslomaan. Seuranta Jos myelooma todetaan hyvin varhaisessa vaiheessa, voidaan tilannetta jäädä seuraamaan. Tällöin tautimassa on kovin pieni, eikä myelooman oireita ole. Myelooma voi pysyä pitkään rauhallisena. Mikäli taudissa on nopean etenemisen merkit tai on oireita, aloitetaan tarkoitukseen sopiva hoito. Lääkehoito Hoito aloitetaan yleensä sairaalassa vuodeosastolla, mutta jatkossa hoidot ja kontrollit pyritään järjestämään poliklinikalla vastaanottokäynteinä. Paras hoitovaikutus saadaan antamalla myelooman hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä yhdessä. Useimmiten ensihoito muodostuu 2 3 lääkkeen yhdistelmähoidosta, jossa yleensä aina yhtenä lääkkeenä on kortisoni. Yhdistelmän muut lääkkeet valitaan potilaan kokonaistilanne huomioiden seuraavista: bortetsomibi, lenalidomidi, talidomidi, solunsalpaajat (melfalaani tai syklofosfamidi). 15 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 15 25/09/15 14:33

Hoitojen aloituksen jälkeen vastetta seurataan kuukausittain. Mikäli aloitetulla hoidolla ei saada hoitovastetta 2 3 kuurin jälkeen, vaihdetaan yleensä toiseen hoitoyhdistelmään. Tavoitteena on saavuttaa mahdollisimman hyvä hoitovaste ja pysäyttää taudin eteneminen mahdollisimman pitkäksi ajaksi. Mikäli myelooma myöhemmin alkaa aiheuttaa oireita, mietitään hoito tapauskohtaisesti. Solunsalpaajat Solunsalpaajia on käytetty myelooman hoitoon jo 1960-luvulta. Tärkeimpiä ovat melfalaani ja syklofosfamidi, joita molempia voidaan käyttää sekä tablettina että suonensisäisesti. Ne annostellaan yleensä kortisonin kanssa. Kortisonilla on itselläänkin myeloomasoluja tuhoava vaikutus, joka tehostuu vielä entisestään solunsalpaajan kanssa annettuna. Kortisoni tukee luuytimen tervettä verisolujen muodostusta ja vähentää pahoinvointia. Talidomidi Talidomidi on vanha lääke, jonka on todettu estävän myeloomasoluja ruokkivien verisuonien kasvua. 1960-luvulla sitä käytettiin raskausajan pahoinvoinnin estoon ja rauhoittavana lääkkeenä. Sittemmin lääkkeen käyttö lopetettiin vaikeiden sikiöepämuodostumien vuoksi. 1990-luvulla talidomidi otettiin uudelleen käyttöön, kun huomattiin, että se estää syöpäkasvaimien verisuonien kasvua. Talidomidi otetaan väsyttävän vaikutuksensa vuoksi suun kautta kapseleina iltaisin. Talidomidin sivuvaikutuksia voivat olla ihottuma, väsymys, ummetus, pistely ja puutuminen käsissä ja jaloissa sekä verisuonten tukostaipumus. Tämän takia talidomidihoitoon liitetään verisuonitukoksia ehkäisevä lääkitys. Ummetusta ehkäisevä hoito on usein aiheellinen. Talidomidin käyttö myelooman hoidossa on nykypäivänä vähäisempää johtuen uusien tehokkaampien ja paremmin siedettyjen hoitojen saatavuudesta. 16 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 16 25/09/15 14:33

Bortetsomibi Bortetsomibi on proteasomiestäjiin kuuluva lääke. Bortetsomibi estää myeloomasolujen lisääntymistä ja kasvua lisäämällä syöpäsoluja (pahanlaatuisia plasmasoluja) tuhoavia välittäjäaineita, jotka aiheuttavat myeloomasolujen tuhoutumisen. Bortetsomibi annostellaan nykyisin lähes aina ihonalaisena pistoksena suonensisäisen hoidon sijasta; tablettimuodossa sitä ei ole. Tavallisesti lääke annetaan alkuhoidossa nuoremmille potilaille kahdesti viikossa kahden viikon ajan ja tämän jälkeen on kymmenen päivän tauko. Iäkkäämmille potilaille ja taudin uusiutumisvaiheessa käytetään yleensä kerran viikossa annostelua haittavaikutusten hallitsemiseksi, tehokkuutta silti menettämättä. Näitä kuureja annetaan useampia peräkkäin kortisonihoidon kanssa. Bortetsomibin yleisimmät sivuvaikutukset ovat väsymys, pahoinvointi, ripuli, ummetus, kuume, verisolujen lasku (valkosolujen lasku, verihiutaleiden lasku) sekä tunnottomuus ja pistely käsissä ja jaloissa (perifeerinen neuropatia). Lenalidomidi Suun kautta otettava lenalidomidi on talidomidista kehitetty uudempi myeloomaan vaikuttava immunologinen lääke. Lenalidomidihoito voidaan toteuttaa taudin alkuvaiheessa ja/tai taudin uusiutuessa. Lenalidomidi vaikuttaa estämällä syöpäsolujen kehittymistä, estämällä uudisverisuonten kasvua syöpäkasvaimessa ja stimuloimalla osan immuunijärjestelmää tuhoamaan syöpäsoluja. Lenalidomidihoidon aikana on käytettävä tukoksia ehkäisevää lääkitystä. Lenalidomidi voi aiheuttaa verisolujen laskua. Väsymys ja ummetus ovat yleisiä haittoja. Munuaisten vajaatoiminnassa annosta on vähennettävä. Lenalidomidi aiheuttaa hyvin vähäisessä määrin puutumis- ja pistelyoireita. 17 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 17 25/09/15 14:33

Pomalidomidi Pomalidomidi kuten lenalidomidi on talidomidista kehitetty edenneen myelooman hoitoon tarkoitettu suun kautta otettava lääke. Hoidon käyttöaihe on taudin vaiheessa, jossa potilas on jo saanut bortetsomibi- ja lenalidomidihoitoa, ja myelooma etenee viimeisimmän hoidon aikana. Pomalidomidi on haittavaikutuksiltaan hyvin samankaltainen lenalidomidin kanssa. Myös pomalidomidihoidon aikana suositellaan käytettäväksi verisuonitukoksia estävää lääkitystä. Hoidot kehittyvät Myelooman hoitoon tutkitaan uusia lääkkeitä enemmän kuin mihinkään muuhun veritautiin. Uudet lääkkeet ovat monipuolistaneet olennaisesti hoitomahdollisuuksia. Myelooman hoitoon odotetaan lähivuosina hyväksyttäväksi useita uusia lääkkeitä. Lisää tärkeää tietoa kustannuksiin, korvauksiin ja sosiaalietuuksiin liittyen on Suomen Syöpäpotilaat ry:n julkaisemassa potilasoppaassa Syöpäpotilaan sosiaaliopas, joka päivitetään vuosittain. Tilausohjeet ovat tämän oppaan lopussa. Lisää tärkeää tietoa syövän lääkehoidosta on Suomen Syöpäpotilaat ry:n julkaisemassa Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa -potilasoppaassa. Tilausohjeet ovat tämän oppaan lopussa. 18 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 18 25/09/15 14:33

Luustoa vahvistava lääkitys Luustopesäkkeiden syntyä estävä ja luustoa vahvistava lääkitys on myös osa myelooman hoitoa. Luustolääkitys voidaan antaa tablettilääkityksenä tai kerran kuukaudessa laskimonsisäisenä tiputuksena muun hoidon ohella. Hammaslääkärin tarkastus ja hoidot on tehtävä ennen luustolääkityksen aloitusta. Luustolääkitys voi aiheuttaa hankalia haittavaikutuksia leukaluuhun, jos hampaat ovat hoitamattomat. Hammasoperaatioiden ja laajojen hoitotoimenpiteiden yhteydessä luustolääkitys on keskeytettävä. Luustokipujen hoito Riittävä luustokipujen hoito on tärkeä osa myelooman hoitoa, koska kipu vaikuttaa paljon elämänlaatuun. Vaihtoehtoisia kipulääkkeitä on paljon, joten sopiva lääkitys etsitään yhdessä lääkärin kanssa. Kivuliaita, paineoireita aiheuttavia luustopesäkkeitä hoidetaan paikallisella sädehoidolla. Sädehoitoon yhdistetään usein kortisonihoito. Kipulääkkeen sopivuus tulee aina tarkistaa lääkäriltä. Aspiriinia, ibuprofeenia ja sen kaltaisia tulehduskipulääkkeitä tulee välttää, koska ne voivat lisätä verenvuotoriskiä ja munuaisten vajaatoimintaa. Kantasolujen siirto Alle 65-vuotiailla myelooman vakiintunut hoito on korkeaannos solunsalpaajahoito omien kantasolujen siirrolla tuettuna. Ensin on kuitenkin hoidettava myelooman tautimassa mahdollisimman pieneksi. Kantasolujen siirtohoito voidaan tehdä joko potilaan omia kantasoluja (autologinen siirto) tai kudossopivan sisaruksen/vapaaehtoisen luovuttajan (allogeeninen siirto) kantasoluja käyttäen. 20 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 20 25/09/15 14:33

Sisarus- ja/tai vapaaehtoisluovuttajan kantasolujen siirtohoitoa harkitaan vain nuoremmille, muutoin hyväkuntoisille myeloomapotilaille, joilla on korkean riskin tauti. Omien kantasolujen keräys tehdään, kun myelooma on ensin saatu hoidettua mahdollisimman hyvään hoitovasteeseen. Kantasolut kerätään laskimokanyylin kautta solujenerottelijalaitteella verenkierrosta. Verenkiertoon kantasolut saadaan vapautettua luuytimestä valkosolukasvutekijallä tai solunsalpaajan ja valkosolukasvutekijän yhdistelmähoidolla. Sisarussiirrossa kantasolut kerätään luovuttajalta pelkästään kasvutekijän avulla. Valkosolukasvutekijä on pistoksena ihon alle annettava injektio. Injektio voimistaa kantasolujen siirtymistä luuytimestä verenkiertoon, josta ne on mahdollista kerätä. Keräyksen jälkeen solut pakastetaan syväjäähän nestetyppeen odottamaan sovittua kantasolujen palautusta. Kantasolujen siirtohoidossa potilaalle annetaan ensin voimakas solunsalpaajahoito, jonka toivotaan sammuttavan myeloomataudin koko elimistöstä mahdollisimman pitkäksi aikaa. Kantasolut annetaan takaisin elvyttämään luuytimen toimintaa. Kantasolut sulatetaan ja ne tiputetaan takaisin suoneen kantasolusiirteenä, joka muistuttaa verensiirtoa. Hoito tapahtuu yliopistosairaaloissa ja hoitojakso kestää noin 3 4 viikkoa. Sisarus- ja vapaaehtoisluovuttajasiirtoja tehdään vain Helsingissä ja Turussa. Kantasolujen siirron saaneille potilaille on oma valtakunnallinen potilasverkosto. Lisätietoa löytyy osoitteessa www.syopapotilaat.fi/potilasverkostot. 21 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 21 25/09/15 14:33

Mitä haittavaikutuksia hoidoilla on? Suurin ja merkittävin tavoite hoidoilla on pysäyttää myelooman eteneminen ja saada mahdollisimman pitkä oireeton vaihe. Hoidoilla pyritään palauttamaan luuytimen normaali toiminta, vähentämään tulehdusalttiutta ja korjaamaan mahdollinen munuaisten vajaatoiminta. Elämänlaadun kannalta kipujen tehokas poistaminen on tärkeää. Veriarvojen lasku ja tulehdusherkkyys Kaikilla lääkkeillä ja hoidoilla on haittavaikutuksia. Myelooman alkuvaiheessa, hoitojen alussa, saattaa esiintyä veriarvojen laskua ja tulehdusherkkyyttä. Valkosolujen laskiessa tulehdusriski kasvaa, eikä valkosoluja ole siirrettävinä tuotteina. Valkosolujen tuotantoa voidaan tukea kasvutekijän avulla. Tulehdusten hyvä hoitaminen on tärkeää. Punasolujen laskiessa eli anemian pahentuessa annetaan punasolusiirtoja. Punasolujen kasvuhormonia, erytropoietiinia, käytetään oireisessa anemiassa. Verihiutaleiden laskiessa annetaan verihiutaleita, jotka vähentävät vuotoherkkyyttä. Hiusten ja ihokarvojen lähteminen Usein pelätty solunsalpaajahoitojen aikana tapahtuva hiustenlähtö ei ole todennäköinen myelooman alkuvaiheessa, etenkään jos hoitona on talidomidi, lenalidomidi tai bortetsomibi kortisonin kanssa. Kantasolujen siirtohoidossa solunsalpaajan määrä on niin suuri, että tällöin hiusten lähtö tapahtuu. Hiukset kasvavat kuitenkin takaisin hoidon jälkeen. Pahoinvointi Pahoinvointi ei ole yleensä ongelma myelooman ensihoidoissa. Korkea-annoshoitojen aikana käytetään tehokasta pahoinvoinnin estolääkitystä. Suolisto-oireet Hoitojen aikana voi esiintyä ripulia tai ummetusta. Ripuli voi olla merkki suolistotulehduksesta. Ripulin aikana alapään suihkuttelua suositellaan jokaisen ulostamiskerran jälkeen. 23 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 23 25/09/15 14:33

Tärkeää on ehkäistä peräaukon alueen ihotulehdusta käyttämällä tarvittaessa suojaavia ja puhdistavia voiteita. Huolehdi huolellisesti intiimialueen hygieniasta ja kerro heti mahdollisista muutoksista limakalvoilla tai iholla hoitohenkilökunnalle. Riittävä nesteiden juominen on tärkeää munuaisten toiminnan turvaamiseksi ja elimistön kuivumisen ehkäisemiseksi. Ummetukseen löytyy lääkkeitä mikäli ruokavalioon lisätyt luumut, pellavansiemenet ja kuitua sisältävät ruuat eivät auta. Kuume Kuumeen nousuun hoitojen aikana on suhtauduttava vakavasti. Yleensä kuumeen takana on tulehdus, joka saattaa vaatia pikaista antibioottihoidon aloitusta. Hakeudu sen vuoksi lääkäriin kuumeen syyn selvittämiseksi. Hyvä hygienia on välttämätöntä Hoitojen aikana on tärkeää huolehtia käsien puhtaudesta, koska suurin osa tulehduksista välittyy käsien kautta. Ihon ja limakalvojen kunnossapito ja hoitaminen on myös tärkeää, koska rikkinäisen ihon tai limakalvojen kautta bakteerit pääsevät helpommin aiheuttamaan tulehduksia. Hoidot aiheuttavat ihon ja limakalvojen kuivumista, josta oireina voivat olla kipu, kirvely tai kutina. Ihon perusrasvauksesta tulee huolehtia. Keskustele limakalvo-oireiden ja haavaumien hoitamisesta lääkärisi tai hoitajasi kanssa. Suun ja hampaiden hoito on tärkeää tulehdusten välttämiseksi. Hampaat on hyvä harjata pehmeällä harjalla aamuin illoin. Mietojen puhdistavien suuvesien käyttö on suositeltavaa ruokailujen jälkeen. 24 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 24 25/09/15 14:33

Entä sitten, kun tauti on todettu? Tunteet hallitsevat Vakava sairastuminen muuttaa äkillisesti elämän ja nostaa esiin paljon enemmän kysymyksiä, kun on olemassa vastauksia. Diagnoosin kuuleminen aiheuttaa kriisin, joka kuitenkin on yksilöllinen, samoin kun siitä selviytymisen keinot. Kriisi ja tilanteen esiin nostamat tunteet koskettavat niin potilasta kun hänen läheisiäänkin. Tieto tulee yleensä yllätyksenä ja kuluu aikaa, ennen kuin ihminen pystyy tässä tilanteessa ottamaan kaiken tiedon vastaan. Monenlaiset reaktiot ja tunteet risteilevät mielessä. Omat surun, vihan ja masennuksen tunteet sekä tunteiden vuoristorata saattavat yllättää ja aiheuttaa hämmennystä, mutta ne ovat hyvin tavallisia varsinkin sairastumisen alkuvaiheessa. Tärkeää on pyrkiä saavuttamaan mahdollisimman hyvä henkinen tasapaino, ja hyväksyä esiin nousevat tunteet sairaudesta huolimatta. Toiset saavuttavat sen helpommin yksin ja toiset lähiomaisten, ystävien tai ryhmätuen avulla. Myös hoitava lääkäri ja muu hoitohenkilökunta voivat olla tukena. Potilaalla on oikeus saada sairauteensa liittyvää tietoa. Riittävä tiedon saanti edesauttaa myös henkistä selviytymistä. Oma hyvinvointi on tärkeää Omien voimavarojen mukaan myönteisen elämänasenteen säilyttäminen helpottaa yleensä elämistä ja arkea sairauden kanssa. On tärkeää jaksaa pitää itsestään hyvää huolta. Riittävä lepo ja monipuolinen, terveellinen ruokavalio ovat hyvä perusta. Myöskään liikuntaa ei pidä unohtaa, vaan harrastaa sitä omien voimien ja tilanteen mukaan sekä sellaisessa muodossa, joka tuntuu hyvältä. Joillakin on voimia reippaaseen kävelylenkkiin, joidenkin käynti postilaatikolla voi tuntua maratonilta. Kummaltakin se on saavutus. Voimien mukaan on myös hyvä jatkaa entisiä harrastuksia, tai tehdä jotain uutta ja mielenkiintoista, joka sopii paremmin uusiin olosuhteisiin. Myelooman kulkua ei voi etukäteen tietää, ja siksi on tärkeää nauttia elämästä ja hyvästä arjesta päivä kerrallaan. 26 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 26 25/09/15 14:33

Lisää tietoa terveellisestä ravitsemuksesta on Suomen Syöpäpotilaat ry:n tuottamassa oppaassa Syöpäpotilaan ravitsemus. Tilausohjeet ovat tämän oppaan lopussa. Ihmissuhteet tarvitsevat huomiota Ihmissuhteet ovat tärkeitä. Sairastumisen yhteydessä ne joutuvat usein koetukselle, kun elämään tulee niin paljon muutoksia. Läheisiin ja vähän kaukaisempiinkin suhteisiin kannattaa panostaa, ja olla itse aktiivinen. Liian usein käy niin, että ihmiset eivät uskalla ottaa sairastuneeseen yhteyttä tai läheistenkään kesken ei oikein tahdo löytyä yhteistä kieltä, ja toisen tunteita voi olla vaikea ymmärtää. Avoimella keskustelulla saadaan paljon aikaan. Ei kannata odottaa muiden yhteydenottoja, vaan tehdä itse aloite. Muutostilanne voi vaikuttaa merkittävästi myös parisuhteeseen. Parhaimmillaan se lujittuu, mutta usein se on myös haaste. Arjen muuttuminen, kyvyttömyys keskustella, kunnioituksen puute, paineet seksuaalisessa kanssakäymisessä ja monet muut yksilölliset syyt voivat rasittaa suhdetta. Lisää tietoa tunteista, ihmissuhteista, selviytymisestä ja arjen muutoksista löytyy Suomen Syöpäpotilaat ry:n tuottamista potilasoppaista; Selviytyjän matkaopas, Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas, Opas syöpäpotilaan läheiselle ja Seksuaalisuus ja syöpä. Tilausohjeet ovat tämän oppaan lopussa. 27 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 27 25/09/15 14:33

Tietoa hoitoyksiköstä Tässä kirjasessa on yleistä tietoa multippeli myeloomasta. Tarkempaa ja yksilöllisempää tietoa saat hoitavalta lääkäriltä ja hoitajilta. Sairaus on elämässäsi uusi asia ja tarvitaan tietoa ja tukea myös arkeen ja muuhun selviytymiseen liittyvissä asioissa niin henkisellä kuin käytännönkin tasolla. Potilaalla on aina oikeus kysyä lisää mieltään askarruttavista asioista. Syöpäjärjestöjen palvelut Syöpäjärjestöt toteuttavat syöpäpotilaille monipuolista neuvonta- ja tukitoimintaa. Myeloomapotilaat ja heidän läheisensä voivat saada tietoa ja tukea valtakunnallisesta syöpäneuvontapuhelimesta, maakunnallisten syöpäyhdistysten neuvonta-asemilta, kuntoutumisen tuen eri toiminnoista ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n ylläpitämästä valtakunnallisesta potilasverkostosta. Yhteystiedot ovat tässä oppaassa. Potilasoppaat Suomen Syöpäpotilaat ry tuottaa erilaisia ja eri tilanteisiin liittyviä opaskirjasia, joita voi tilata puhelimitse numerosta 044 053 3211 tai sähköpostilla osoitteesta potilaat@syopapotilaat.fi. Oppaat ovat syöpäpotilaille maksuttomia. Opaskirjaset ovat luettavissa myös sähköisinä osoitteessa www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat. Multippeli myeloomaa sairastavalle sopivia oppaita ovat esimerkiksi: Selviytyjän matkaopas, Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas, Opas syöpäpotilaan läheiselle, Nuoren perheen selviytymisopas, Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa, Syöpäpotilaan ravitsemusopas, Kun mitään en jaksa, Syöpäpotilaan sosiaaliopas ja Seksuaalisuus ja syöpä. 28 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 28 25/09/15 14:33

Valtakunnallinen Myelooma-potilasverkosto Suomen Syöpäpotilaat ry:llä on valtakunnallinen Myelooma-potilasverkosto. Verkoston tarkoituksena on mahdollistaa myeloomapotilaille ja heidän läheisilleen tarvittavan tiedon ja tuen sekä vertaistuen saaminen. Verkosto toimii pääosin sähköisesti, avoimena valtakunnallisena verkostona. Se ei edellytä liittymistä yhdistykseen, eikä verkostolla ole jäsenmaksua. Lisää tietoa verkoston toiminnasta saa osoitteesta www.syopapotilaat.fi/potilasverkosto, sähköpostilla osoitteesta potilaat@syopapotilaat.fi tai puhelimitse numerosta 044 515 7517. 29 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 29 25/09/15 14:33

Muistiinpanoja 31 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 31 25/09/15 14:33

32 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 32 25/09/15 14:33

Syöpäyhdistysten yhteystietoja Suomen Syöpäpotilaat ry Cancerpatienterna i Finland rf Malminkaari 5 00700 Helsinki www.syopapotilaat.fi potilaat@syopapotilaat.fi Suomen Syöpäyhdistys ry Unioninkatu 22 00130 Helsinki puh. 09 135 331 www.cancer.fi Syöpäyhteys Cancerkontakt palveleva puhelin 0800 19414 ma klo 10 18 ti-pe klo 10 15 neuvonta@cancer.fi 33 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 33 25/09/15 14:33

Maakunnalliset syöpäyhdistykset Etelä-Suomen Syöpäyhdistys ry Liisankatu 21 B 15 00170 Helsinki puh. 09 696 2110 www.etela-suomensyopayhdistys.fi Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry Gummeruksenkatu 9 B 9 40100 Jyväskylä puh. 014 333 0220 syopayhdistys@kessy.fi www.kessy.fi Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry Kotkankatu 16 B 48100 Kotka puh. 05 229 6240 toimisto@kymsy.fi www.kymsy.fi Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Seiskarinkatu 35 20900 Turku puh. 02 265 7666 meri-karina@lssy.fi www.lssy.fi Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry Hämeenkatu 5 A 33100 Tampere puh. 03 249 9111 toimisto@pirkanmaansyopayhdistys.fi www.pirkanmaansyopayhdistys.fi Pohjanmaan Syöpäyhdistys ry Raastuvankatu 13 65100 Vaasa puh. 010 843 6000 info@pohjanmaancancer.fi www.pohjanmaancancer.fi 34 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 34 25/09/15 14:33

Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys ry Karjalankatu 4 A 1 80200 Joensuu puh. 013 227 600 www.pohjois-karjalansyopayhdistys.fi Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry Kuninkaankatu 23 B 70100 Kuopio puh. 017 580 1801 toimisto@pohjois-savonsyopayhdistys. fi www.pohjois-savonsyopayhdistys.fi Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys ry Rautatienkatu 22 B 13 90100 Oulu puh. 0400 944 263 syopayhdistys@pssy.org www.pssy.org Saimaan Syöpäyhdistys ry Maakuntagalleria Kauppakatu 40 D 53100 Lappeenranta puh. 05 451 3770 saimaa@sasy.fi www.saimaansyopayhdistys.fi Satakunnan Syöpäyhdistys ry Yrjönkatu 2 28100 Pori puh. 02 630 5750 toimisto@satakunnansyopayhdistys.fi www.satakunnansyopayhdistys.fi Ålands Cancerförening rf Nyfahlers Skarpansvägen 30 22100 Mariehamn puh. 018 22 419 info@cancer.ax www.cancer.ax 35 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 35 25/09/15 14:33

Teksti Kirsi Mattila sairaanhoitaja YAMK, kliininen asiantuntija, TAYS Raija Silvennoinen sisätautien ja kliinisen hematologian erikoislääkäri, KYS Leena Rosenberg toiminnanjohtaja, sairaanhoitaja, seksologi Toimitus Leena Rosenberg Celgene OY Lentäjäntie 3 01530 Vantaa puh. +358 (0) 9774 21500 www.celgene.fi NS-CELG150007 02/2014 MM_Celgene_potilasohje_NEW.indd 36 25/09/15 14:33