Poimi omat liikuntaevääsi! Marfan kuntoutusopas Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Marfan kuntoutusopas
HARVINAISET-OPASSARJA POIMI OMAT LIIKUNTAEVÄÄSI! Opas Marfan oireyhtymää sairastavan aikuisen omatoimiseen fyysisen kunnon harjoittamiseen
Sisällysluettelo Harvinaiset-yksikön esipuhe...5 Tekijöiden esipuhe:...6 Tietoa Marfan oireyhtymästä...7 Miksi on suositeltavaa hoitaa omaa kuntoaan?...7 Harjoittelussa huomioitavia asioita...8 Fyysisen kunnon harjoittaminen...9 Miten tulisi hoitaa fyysistä kuntoa?...9 Poimi tästä eväät liikuntaasi...10 Rasituksen arvioiminen... 11 Lopuksi...12 Omat harjoitteet...13 1. Tasapaino ja keskivartalo...13 2. Vartalon hallinta ja jalkalihakset...14 3. Vartalon lihakset...14 4. Vartalon lihakset...15 5. Keskivartalon hallinta...15 6. Syvät vartalon lihakset...16 7. Pakaralihakset...17 8. Jalkaterän lihasten aktivointi...17 9. Rentoutus ja jalkojen verenkierto...18 Lähteet:...19
Harvinaiset-yksikön esipuhe Marfan oireyhtymä on perinnöllinen, moniin elimiin vaikuttava sidekudossairaus. Tauti voidaan luokitella ylikasvuisuusoireyhtymiin. Oireyhtymän esiintyvyys Suomessa on noin 50-100:1 000 000 ja oireyhtymää sairastavia on tällä hetkellä noin 250-500 henkilöä. Näin ollen Marfan oireyhtymä voidaan luokitella harvinaisiin tuki ja liikuntaelinvammoihin, joihin kuuluvat Suomessa ne diagnoosiryhmät, joihin kuuluvia henkilöitä löytyy maassamme enintään 500 (100: 1 000 000 asukasta). Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee opassarjaa, jonka tarkoituksena on yhteistyössä diagnoosiyhdistysten kanssa tehdä oppaita, jotka ovat avuksi arjen elämässä. Oppaat on tarkoitettu harvinaisiin vamma- ja sairausryhmiin kuuluville henkilöille ja heidän läheisilleen sekä terveydenhuollon, sosiaalitoimen ja koulutoimen ammattilaisille. Tarkoituksena on levittää muutoin niin hankalasti saatavissa olevaa vammakohtaista tietoa suomen kielellä. Tämä Marfan kuntoutussopas toimii jatkona ja täydennyksenä Harvinaiset-yksikön vuonna 2004 julkaisemalle Marfan potilasoppaalle. Tavoitteena on antaa käytännön vinkkejä ja opastusta Marfan oireyhtymää sairastavan aikuisen omatoimiseen fyysisen kunnon harjoittamiseen ja ylläpitämiseen. Oppaassa kerrotaan vinkkejä ja rajoituksia kuntoiluun juuri Marfan-potilaan näkökulmasta ja harjoitukset kuvataan käytännönläheisesti tekstein ja kuvin. Oppaan sisällön ovat ansiokkaasti toimittaneet fysioterapeutit Lilian Nieminen ja Anita Antinniemi. Asiasisältöä on tarkastanut dosentti Ilkka Kaitila. Invalidiliiton Harvinaiset yksikkö on harvinaisten tuki ja liikuntaelinvammojen resurssikeskus, joka julkaisee Harvinaiset opassarjaa, johon myös tämä Marfan potilasopas kuuluu. Harvinaiset- yksikkö toimii Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa. Oppaiden laatimisen lisäksi yksikkö järjestää tiedottavia ja vertaistukea antavia tilaisuuksia harvinaisille ryhmille sekä julkaisee Harava lehteä. Lehti on suunnattu harvinaisille vammaryhmille ja alan ammattilaisille. Yksikkö osallistuu myös Lahden kuntoutuskeskuksessa järjestettävien harvinaisten vammaryhmien sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseille. Lisätietoja Harvinaiset yksiköstä saa Invalidiliiton verkkosivuilta: www.invalidiliitto.fi/laku tai ottamalla yhteyttä yksikköön os. Harvinaiset yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti, puh. (03) 812 8706 tai 044 765 0410. Lahdessa huhtikuussa 2009 Invalidiliitto ry Harvinaiset yksikkö Saara Paajanen
Tekijöiden esipuhe: Opinnäytetyömme tarkoituksena oli laatia opas omatoimisen fyysisen kunnon harjoittamisesta Marfan oireyhtymää sairastaville aikuisille. Marfan oireyhtymä on harvinainen perinnöllinen sidekudossairaus. Oireyhtymä aiheuttaa rajoituksia fyysisen kunnon harjoittamiseen. Marfaanikoille on olemassa hyvin vähän ohjeita omatoimiseen harjoitteluun. Tarve oppaaseen on tullut kuntoutuksessa olleiden marfaanikoiden taholta. Opinnäytetyön tuloksena syntyneen oppaan tavoitteena on edistää ja kannustaa aikuisia marfaanikkoja fyysisen kunnon harjoittamiseen oman toiminta- ja työkyvyn ylläpitämiseksi ja antaa selkeät ohjeet fyysisen kunnon harjoittamiseen. Teoriatietoa olemme keränneet erilaisista tutkimuksista, käytössä olevista asiantuntija artikkeleista ja kirjallisuudesta. Opas sisältää teoriatietoa sekä harjoiteosion. Harjoiteosion liikkeet on valittu marfaanikoille tyypillisten tuki- ja liikuntaelimistön ongelmien pohjalta. Oppaan lopussa on lähteitä mistä löytää aiheesta lisätietoa. Liikunnan pitäisi aluksi olla kevyttä, vähitellen lisääntyvää, leppoisasti lämmittävää eikä liiaksi voimille ottavaa liikunnan pitäisi olla mahdollisimman suuressa määrin luonnollista ja sitä pitäisi olla runsaasti; rajua liikuntaa tulisi harrastaa säästeliäästi ja vain kun tarpeellista. Hippokrates
Tietoa Marfan oireyhtymästä Marfan oireyhtymä on saanut nimensä ranskalaisen lastenlääkäri Antoine Bernard- Jean Marfanin mukaan. Marfan oireyhtymä on harvinainen perinnöllinen sidekudossairaus. Suomessa Marfan oireyhtymää sairastavia on 250-500 lasta ja aikuista. Nykyisen avosydänkirurgian ja tehostuneen lääkehoidon myötä odotettavissa oleva elinikä on noussut lähes normaaliksi. Tunnusmerkkejä ovat: Raajaluiden ylikasvuisuus Selkärangan kiertymät, rintalastan kuoppa tai kyhmy sekä nivelten yliliikkuvuus. Likinäkö ja silmälinssin paikoiltaan siirtyminen Aortan laajentuminen sekä sydämen hiippa- ja aorttaläpän vuoto. Miksi on suositeltavaa hoitaa omaa kuntoaan? Oireyhtymän moninaisilla oireilla on huomattavia vaikutuksia päivittäiseen elämänhallintaan. Kipu, väsymys ja psyykkiset oireet vaikuttavat toimintakykyyn. On tärkeä pysyä aktiivisena ja harrastaa maltillista liikuntaa. Tämä edistää tuki- ja liikuntaelimistön, sydän- ja verisuoniston ja psykososiaalista terveyttä ja ehkäisee ongelmien kehittymistä. Hyvä yleiskunto auttaa jaksamaan arjessa ja toipumaan leikkauksista. Liikkuminen parantaa mielialaa, rentouttaa ja edistää mielenterveyttä. Liikkuminen lisää kehon tuntemusta ja sitä kautta antaa keinoja päivittäiseen arjessa selviytymiseen. Liikunnan säännöllisyys ja sopiva rasitus ehkäisevät ylipainon kehittymistä Liikuntaryhmät tuovat lisää sosiaalisia kontakteja.
Harjoittelussa huomioitavia asioita Tuki- ja liikuntaelimistön erityiset rakennepiirteet vaikuttavat liikunnan toteutukseen Sidekudoksen heikkous aiheuttaa rajoitteita kuntoliikuntaan. Nivelten yliliikkuvuus on hyvin tavallista, joka johtuu perinnöllisestä sidekudoksen muodostumisen häiriöstä. Sidekudoksen vetolujuus alenee ja hauraus lisääntyy, jolloin nivelet saatavat vaurioitua herkemmin. Yliliikkuvuus vaikuttaa liikuntaelimistön toimintaan erityisesti niissä nivelissä joiden pääasiallisena tehtävänä on kantaa painoa sekä tukea liikettä. Suurinta painoa kantaa lanneselkä sekä alaraajat. Polvien yliojennus on tyypillinen ongelma. Polvien takana olevat pehmytkudosrakenteet ovat löystyneet ja sallivat liian suuren liikkuvuuden, jolloin polvesta tulee epävakaa. Painopiste siirtyy ja aiheuttaa muutoksia kehon ylemmissä osissa. Koko jalkaterän alueen luusto, lihakset ja nivelsiteet ovat toiminnallisesti hyvin kiinteästi yhteistyössä. Pienikin muutos jalkaterän alueella heikentää koordinaatiota ja alaraajojen linjauksia. Syynä tähän oletetaan olevan nivelsiteiden löysyys, joka johtaa siihen että poikittainen ja pitkittäinen jalan kaari pettää. Liikeketjun kautta kuormittuminen muuttuu ja välittyy koko kehoon, niin niveliin kuin lihaksistoon. Tukevilla jalkineilla ja tukipohjallisilla voidaan parantaa alaraajojen linjausta Harjoita jalkaterän lihaksistoa säännöllisesti
Fyysisen kunnon harjoittaminen Suosi rauhallista kuntoliikuntaa ja vältä korkeatehoisia staattisia harjoitteita ja kontaktilajeja. Älä kilpaurheile! Kovassa fyysisessä rasituksessa ja ponnistelussa on hyvä huomioida, että elimistön päävaltimo, aortta, on tavallista heikompi. Aortan seinämään kohdistuu sydämen supistumisesta johtuva vaihteleva painerasitus, joka voi aiheuttaa aortan laajentumisen (dilataatio). Aortan laajentumisen eteneminen voi johtaa aortan sisäkerroksen äkilliseen repeytymiseen, joka on hengenvaarallinen tila ja vaatii välitöntä sairaalahoitoa. Miten tulisi hoitaa fyysistä kuntoa? Liikuntaelimistön harjoittamisessa on tärkeä kohdistaa harjoittelua niihin toiminnallisiin ongelmiin joita oireyhtymä aiheuttaa. Sidekudosten hauraus ja nivelten yliliikkuvuus sekä selkärangan kiertymät täytyy huomioida harjoittelua suunnitellessa. Harjoittelun pitää olla monipuolista ja kehittää fyysisen kunnon kaikkia osa-alueita (sydän - ja verenkiertoelimistön sekä tuki- ja liikuntaelimistön kunto, liikehallinta ja tasapaino). Selkäkipu harjoittelun yhteydessä voi olla paikallista ja ohimenevää. Jos siihen liittyy alaraajojen lihasten voimattomuutta tai jatkuvaa pistelyä/puutumista on hyvä hakeutua lääkäriin.
Poimi tästä eväät liikuntaasi Harrasta arki- ja hyötyliikuntaa päivittäin sekä lihashallintaa ja lihaskuntoa 1-3 kertaa viikossa. Suosi kestävyysliikuntaa joka on noin 50 % maksimaalisesta suorituksesta, jolloin syke pysyy 110 lyöntiä minuutissa (alle 100, jos on beetasalpaajalääkitys). Muista syketaso ja huomioi kokonaisrasitus! Sydän ja verenkiertoelimistöä sopivasti kuormittavia lajeja ovat mm. kävely, vesiliikunta, pyöräily. Harjoita tasapainoa, hyvä tasapaino auttaa ennaltaehkäisemään kaatumistapaturmia Hyötyliikunnan voit jakaa useampaan päivittäiseen liikuntajaksoon esim. 10 minuuttia kerrallaan. Hyötyliikuntaa on mm. kevyet pihatyöt, asioiden toimittaminen kävellen, käytä portaita jaksamisen mukaan, myös siivoaminen käy hyötyliikunnasta. On tärkeää löytää laji, joka on hauskaa ja josta saa positiivisia tuntemuksia ja kokemuksia. Liikuntataulukko Suositeltavaa liikuntaa Esimerkki Vältä Ei kilpailullista dynaamista liikuntaa Toistettavuus 3-4 kertaa viikossa Aerobinen aktiviteetti n. 50 % maksimista Reipas kävely Vapaa- ajan pyöräily Hidas hölkkä Hidastempoista tennistä Nopeat pyrähdykset Nopeat suunnanvaihdokset Törmäily pelaajaan/esineeseen Pinnistely/Painonnosto Matalat sykkeet Syke alle 110 Kevyet irtopainot Suuria vaihteluja ilmanpaineessa Sukellusta Syke alle 100 beetasalpaajat käytössä
Rasituksen arvioiminen Keskustele liikunnan harrastamisesta hoitavan lääkärin kanssa. Tarkkaile omaa rasitustasoasi esim. RPE asteikon (ns. Borgin asteikko) ja sykemittarin avulla. RPE asteikossa sopivin rasitustaso on välillä 10-13 eli kevyt ja hieman rasittava. Pidempi aikaisessa rasituksessa sykkeen on hyvä olla korkeintaan 110/lyöntiä minuutissa. Jos liikkuessa tuntuu pahalta, kevennä tehoa ja mieti liikuntasi uudelleen
Lopuksi Tuki- ja liikuntaelimistön ongelmissa käänny fysioterapeutin tai lääkärin puoleen Kuuntele elimistöäsi! Pidä hyvä ryhti ja keskivartalossa hyvä hallinta. Suosi nivelten keskiasentoa, vältä yliojentumista Vältä nopeita pysähdyksiä ja suunnanvaihdoksia Vältä voimakkaita ponnisteluja ja pinnistelyjä sekä voimakasta vetämistä ja työntämistä. Huomioi työskentelyasentosi istuessa ja seistessä. Hanki hyvät jalkineet
Omat harjoitteet 1. Tasapaino ja keskivartalo Alkuasento: Seiso yhdellä jalalla selkä seinää vasten, toisen jalan varpaat voivat koskettaa kevyesti lattiaa Vedä napa kevyesti sisään ja hae hyvä ryhti. Liike: Nosta hitaasti toinen jalka koukkuun. Säilytä keskivartalon hyvä tuki ja pidä jalka suorassa linjassa. Nosta jalkaa ylös vain sen verran, kun tunnet että hallitset liikkeen. Tee 5-10 toistoa, vaihtaen välillä jalkaa. Huomioi hyvä asennon hallinta koko liikkeen ajan. Kun liike onnistuu, voit vaikeuttaa liikettä vähentämällä tukea seinästä.
2. Vartalon hallinta ja jalkalihakset Alkuasento: Nojaa selkä seinää vasten, jalat hieman irti seinästä. Purista pallo kevyesti polvien väliin. Muista kevyt jännitys keskivartalossa. Liike: Kyykisty hieman alaspäin puristaen samalla palloa. Tarkkaile, että polvet pysyvät suorassa linjassa. Tee 10 toistoa, toista 2-3 sarjaa. 3. Vartalon lihakset Alkuasento: Selinmakuulla jalat koukussa. Liike: Jännitä vatsalihaksia vetämällä napaa kevyesti sisään ja vie leukaa kohti rintaa. Paina kättä vastakkaista reittä vasten. Pidä jännitys laskien viiteen. Tee vuorotellen 8-16 toistoa, toista 2-3 sarjaa.
4. Vartalon lihakset Alkuasento: Selinmakuulla polvet koukussa. Liike: Jännitä vatsalihaksia vetämällä napaa kevyesti sisään. Rullaa lantio hieman irti alustasta säilyttäen jännitys. Pidä lantio ylhäällä viiteen laskien. Rullaa hitaasti alas. Tee 10-20 toisto, toista 2-3 sarjaa. 5. Keskivartalon hallinta Alkuasento: Selinmakuulla polvet koukussa ja kädet suorina kohti kattoa. Pallo polvien välissä. Liike: Jännitä vatsalihaksia vetämällä napaa kevyesti sisään ja purista samalla palloa polvien välissä. Vie toinen käsi pään taakse ja toinen käsi lonkan viereen. Toista vuorotellen 10-20 kertaa, säilyttäen vartalossa hyvä jännitys. Toista 2-3 sarjaa.
6. Syvät vartalon lihakset Alkuasento: Kylkimakuulla, vartalo suorana päällimmäinen käsi edessä tukemassa asentoa. Liike: Vedä napa kevyesti sisään ja nosta päällimmäinen jalka ylös. Säilytä vartalon keskiasento ja laske jalka hitaasti alas. Toista 10 15 kertaa/puoli, toista 2-3 sarjaa. Raskaampi vaihtoehto: Vedä napa kevyesti sisään ja nosta molemmat jalat hieman irti alustalta. Säilytä vartalon keskiasento. Laske jalat hitaasti alas. Toista 10-15 kertaa, tee 2-3 sarjaa. Toista molemmat puolet.
7. Pakaralihakset Alkuasento: Vatsamakuulla toinen polvi koukussa, toinen jalka suorana alustalla. Vedä napa kevyesti sisään. Liike: Jännitä pakaralihakset ja työnnä jalkapohjaa kohti kattoa. Toista 10 kertaa/jalka. Tee 2-3 sarjaa. 8. Jalkaterän lihasten aktivointi Alkuasento: Istu tuolilla, jalkapohjat alustalla. Liike: Paina varpaat kohti alustaa ja vedä varpaat samalla kohti kantapäätä. Pidä jännitys hetken. Toista 5-10 kertaa, tee 2-3 sarjaa. Voit myös poimia varpailla lattialta pieniä esineitä tai esim. rullata ohutta pyyhettä.
9. Rentoutus ja jalkojen verenkierto Selinmakuu, jalat hieman ylös. Selän lepoasento ja rentoutus. Voit tehdä tässä myös jalkojen verenkiertoa pumppaavia nilkkojen ojennus-koukistusliikkeitä.
Lähteet: Fogelholm, M & Vuori, I.2005. terveysliikunta. TeoksessaM. Fogerholm&P.Oja(toim.) Terveysliikuntasuositukset. Jyväskylä: Gummerus Jokinen, E., Kaitila, I. & Kokkonen, J. Marfan -oireyhtymä lapsilla ja aikuisilla [verkkojulkaisu]. Sydänääni 2008. Saatavissa:http://www.terveysportti.fi/kotisivut/docs/f1145328055/ sa_teema2_08_luku5.pdf Jokinen, E., Kaitila, I. & Kokkonen, J. Marfan- oireyhtymän diagnostiikka, hoito ja seuranta Suomessa. Suomen Marfan- yhdistys. Jäsenlehti 2/2008. Kaitila, I. Marfan oireyhtymän perinnöllisyys [verkkojulkaisu]. Marfanyhdistys.fi Saatavissa: http://www.marfan.fi/index.php/asiantuntija-artikkeleita-mainmenu-31/16-artikkeleita/23- perinnsyys Keer, R. & Grahame, R. 2003. Hypermobility Syndrome. Recognition and Management for Physiotherapists. Edinburgh: Butterworth Heinemann. Liukkonen, I & Saarikoski, R. 2007. Terveet jalat. Tampere: Kustannus Oy Duodecim. Marfan-oireyhtymä. Harvinaiset-opassarja. 2008.Invaliidiliiton harvinaiset yksikkö. Invalidiliiton julkaisusarja. 2.painos. Lahti Mononen, T. Marfan-oireyhtymä - liikunnan ja kuntoutuksen erityispiirteitä [verkkojulkaisu]. Marfanyhdistys.fi Saatavissa:http://www.marfan.fi/index.php/asiantuntija-artikkeleita-mainmenu-31/16-artikkeleita/22-liikunta www.marfan.fi
Harvinaiset-yksikkö, Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Launeenkatu 10, 15100 Lahti, p. (03) 812 811 lahden.kuntoutuskeskus@invalidiliitto.fi, www.invalidiliitto.fi/laku