Psoriasis osa elämää
Hyvä lukija, Tämä opas antaa kattavat perustiedot tulehduksellisesta iho- ja nivelsairaudesta, psoriasiksesta. Vaikka tauti on luonteeltaan krooninen, on siihen löydetty runsaasti hoitokeinoja, joilla oireet saadaan hyvin hallintaan ja jopa kokonaan häviämään. Omaa elämänlaatua ei kannata väheksyä vaan etsiä aktiivisesti tietoa ja tapoja pitää psoriasis aisoissa. Lääkärisi, potilasjärjestöt ja tämä opas auttavat sinua elämään täysillä normaalia elämää.
1. Mikä on psoriasis? Sisällys 1. Mikä on psoriasis? 2. Liitännäissairaudet 3. Psoriasiksen eri muodot 4. Vaikeusasteen määrittely Yleisyys Psoriasis (tai psoriaasi) on pitkäaikaissairaus, jota Suomessa sairastaa noin 150 000 henkilöä eli 2 3 % väestöstä. Psoriasis on tulehduksellinen sairaus, jota esiintyy iholla, usein kynsissä ja joskus nivelissä. Noin joka viidennellä psoriaatikolla on myös niveloireita (nivelpsoriaasi). Psoriasis ei tartu. Iho-oireet Ihon oireet ovat tarkkarajaisia, punoittavia ja paksuuntuneita läiskiä, jotka hilseilevät. Hilseily aiheutuu orvaskeden solujen tavallista nopeammasta jakautumisesta. Punoitus johtuu tulehduksesta ja vilkastuneesta verenkierrosta verinahassa orvaskeden alla. 5. Hoitomuodot 6. Vaikutus työ- ja toimintakykyyn 7. Tervetuloa Psoriasisliittoon Asiantuntijana ihotautien erikoislääkäri Tarja Mälkönen. Oireet vaihtelevat muutamasta läiskästä laaja-alaiseen muo toon. Oireet ja vaikeusaste voivat vaihdella myös samalla potilaalla eri aikoina. Oireille on tyypillistä vaihtelevuus ja ennakoimattomuus. Välillä voi olla pitkiäkin jaksoja, jolloin oireet ovat lievempiä tai häviävät kokonaan. Taudinkuvassa esiintyy vuodenaikavaihtelua: oireet ovat monilla pahempia talvisin ja lievempiä kesäisin.
Perinnöllisen taipumuksen lisäksi puhkeamiseen vaikuttavia ulkoisia tekijöitä ovat mm. tulehdukset, ihon vaurioituminen, leikkaushaavat, runsas alkoholin käyttö, eräät lääkkeet ja stressi. Nämä tekijät vaikuttavat joillakin psoriasista sairastavilla myös oireiden pahenemiseen. Oireet saattavat alkaa missä iässä tahansa. Tavallisesti ne tulevat ensimmäisen kerran murrosiässä tai nuorena aikuisena. Diagnoosi Psoriasiksen diagnosoimiseksi ei ole olemassa laboratoriotestiä, vaan taudinmääritys perustuu lääkärin erityisosaamiseen ja kokemukseen. Joskus ihosta voidaan ottaa koepala diagnoosin varmistamiseksi. Nivelpsoriasiksen toteamiseksi ei ole myöskään laboratoriotestiä. Diagnoosin tekemisessä voidaan käyttää röntgentutkimusta tai magneettikuvausta. Iho- ja nivel psoriasikseen liittyy usein myös kynsioireita. Perinnöllisyys ja ulkoiset syyt Psoriasiksen syntyyn liittyy perinnöllinen alttius, joka välittyy useiden geenien kautta. Koska sairaus on monitekijäinen, se saattaa hypätä muutaman sukupolven yli. Oireita ei myöskään tule kaikille, joilla on olemassa perinnöllinen alttius. Taudin puhkeamisen estämiseksi ei ole nykytietämyksen mukaan olemassa erityisiä varotoimenpiteitä. Jos lääkäri epäilee psoriasista, hän tutkii ihon. Fyysisen tutkimuksen lisäksi hän perehtyy aiempiin ja nykyisiin sairauksiin ja kysyy mm. elämäntavoista ja perintötekijöistä. Niveloireet Potilaan on tärkeää kertoa lääkärille, jos nivelissä esiintyy arkuutta, jäykkyyttä ja turvotusta, sillä se voi kertoa nivelpsoriasiksen oireesta. Tällöin on tärkeää aloittaa hoito mahdollisimman pian. Jos hoitoa ei aloiteta, nivelet voivat ajan mittaan vaurioitua. Siitä aiheutuu kipua ja suoriutuminen päivittäisistä toiminnoista saattaa heikentyä.
2. ylipaino 3. tulehdukselliset suolistosairaudet verenpainetauti Sairauden eri muodot sepelvaltimotauti psoriasis veren kohonneet rasva-arvot Pisarapsoriasiksessa (psoriasis guttata) esiintyy pieniä, alle sentin läpimittaisia läiskiä koko vartalolla. Psoriasis alkaa usein pisarapsoriasiksena, esimerkiksi murrosiässä diabetes angiinan jälkeen, ja voi myöhemmin muuttua läiskäpsoriasikseksi. Liitännäissairauksien riski Psoriasiksen on aiemmin katsottu olevan vain ihon ja nivelten tulehduksellinen sairaus, mutta uusimmat tutkimustulokset ovat nostaneet esiin tautiin liittyvät muut liitännäissairaudet. Vaikeaan psoriasikseen liittyy lisääntynyt riski sydän- ja verisuonisairauksiin. Sairaus pitää yllä tulehduksellista tilaa elimistössä ja jatkuvat hoidot kuormittavat myös elimistöä. Psoriasis aiheuttaa lisäksi psyykkistä ja sosiaalista stressiä. Iho- ja niveltulehdusten tehokas hoitaminen edistää psoriasista sairastavan koko terveyttä. Liitännäissairauksien ehkäisemiseksi tarvitaan riittävän varhain aloitettua terveyteen liittyvää ohjausta ja neuvontaa, painon seurantaa, verenpainemittausta sekä verensokeri- ja rasva-arvojen seurantaa. Säännöllisellä, vaikuttavalla hoidolla ja terveellisillä elintavoilla taudin oireet ovat hallittavissa. Läiskäpsoriasis (psoriasis vulgaris) on yleisin taudin muoto, jossa iholla esiintyy erikokoisia läiskiä, useimmiten kyynärpäissä, polvissa, ristiselässä ja hiuspohjassa. Läiskien koko voi vaihdella sentin läpimittaisista kämmenen kokoisiin tai suurempiinkin. Läiskiä peittää hilse hyvin ohuena tai paksuna kerroksena. Sairauden harvinaisempia muotoja ovat taivepsoriasis (psoriasis inversa) ja märkärakkulainen psoriasis (psoriasis pustulosa). Taivepsoriasis esiintyy ihopoimuissa ja taipeissa, esim. navassa, korvalehden alla, rintojen alla, nivusissa, sukupuolielimissä ja pakaravaossa. Taivepsoriasiksen oireet eroavat läiskäpsoriasik sesta. Läiskä on tarkkarajainen, mutta ohut, punertava ja hilsee tön. Se voi olla myös kostea, jolloin se on vaikeasti erotettavissa taivealueiden sieni-infektiosta. Märkärakkulainen psoriasis aiheuttaa keholle pinnallisia, pieniä kellertäviä märkärakkuloita, joihin usein liittyy kutinaa. Rakkulat esiintyvät useimmiten kämmenissä ja jalkapohjissa, mutta hankalissa muodoissa myös muualla
iholla. (Kämmenissä ja jalkapohjissa punoitusta, hilseilyä ja märkärakkuloita aiheuttava Palmoplantaarinen pustuloosi eli PPP on puolestaan nykykäsityksen mukaan oma, erillinen sairautensa.) Erytroderminen psoriasis (psoriasis erythrodermica) on harvinainen ja vakava taudin muoto. Siinä iho-oireita esiintyy laajalla alueella (yli 75 % ihosta) tai koko iholla. Se vaatii sairaalahoitoa. Nivelpsoriasis (psoriasis arthropatica) on pitkäaikainen, tulehduksellinen nivelsairaus, joka voi esiintyä missä tahansa nivelessä, myös selkärangassa, mutta yleisin se on raajojen pikkunivelissä. Se on yhtä yleinen miehillä ja naisilla. Yleisimmin sairaus alkaa 30 50 vuoden iässä. Arviolta noin 20-25 %:lla ihopsoriasista sairastavista on myös nivelpsoriasis. Ihopsoriasiksen tavoin alttius saada nivelpsoriasis periytyy. Nivelpsoriasiksen diagnosoi varmimmin reumasairauksien erikoislääkäri. Oireina on nivelien kipua, turvotusta ja arkuutta. Aamujäykkyys ja nivelarkuus ovat tavallisia. Nivelissä, lihaksissa ja jänteissä voi esiintyä paineluarkuutta. Niveltulehdukseen voi liittyä myös sormien ja varpaiden makkaramaisia turvotuksia, silmätulehduksia ja kynsimuutoksia. Niveloireet alkavat useimmiten vuosia sen jälkeen, kun iho-oireet ovat ilmaantuneet. Joskus ne alkavat ennen iho-oireita. Nivel psoriasis voi hoitamattomana vaurioittaa niveliä ja heikentää toimintakykyä huomattavasti. Kynsipsoriasis aiheuttaa usein kynsiin oireita, joihin ei ole kovin tehokasta hoitoa. Hyvästä kynsien perushoidosta on kuitenkin hyötyä sekä terveille että vioittuneille kynsille. Apua kynsien hoitoon voi hakea esim. jalkaterapeutilta. Kynsimuutoksia on jopa puolella ihopsoriasista ja jopa 80 %:lla nivelpsoriasista sairastavista. Joissain tapauksissa psoriasis voi ilmentyä pelkkinä kynsioireina. Tärkein hoitomuoto kynsien psoriasikseen on paikallishoito, kuten kortisoni- tai yhdistelmävoiteet tai -liuokset. Vaikeaan psoriasikseen käytettävät sisäiset lääkkeet, kuten biologiset lääkkeet tai metotreksaatti voivat parantaa kynsien psoriasista. Värin muuttuminen, esim. värjäytyminen kellanruskeaksi Kynnen irtoaminen kynsipedistä Kuoppamaiset muutokset, matalia tai syviä kuoppia kynsissä Yleisimmät kynsipsoriasiksen oireet Kynnen paksuuntuminen Epämuotoisuus, kynnen normaali muoto häiriintyy
4. Vaikeusasteen määrittely Psoriasis luokitellaan lieväksi, keskivaikeaksi tai vaikeaksi. Sairauden laajuutta arvioidaan käyttämällä kämmenmenetelmää. Se perustuu oletukseen, jonka mukaan ihmisen kämmen vastaa yhtä prosenttia hänen ihonsa pintaalasta. Jos psoriasisalue on kämmenen kokoinen, sen levinneisyys on 1 %. Silloin psoriasis luokitellaan lieväksi. Psoriasiksen vaikeusastetta arvioitaessa otetaan laajuuden ja esiintymisalueen lisäksi huomioon myös psoriasisläiskien punoittaminen, paksuus ja hilseily sekä sairauden aiheuttamat psyykkiset vaikutukset. Esimerkiksi 1 %:n psoriasis kasvoissa tai käsissä voi vaikuttaa psyykkisesti enemmän kuin 10 %:n psoriasis kehon helposti piilotettavissa osissa. Lievä peittää alle 5 % kehosta. Keskivaikea peittää 5 10 % kehosta. Vaikea peittää yli 10 % kehosta.
5. Lievän tai ohuilla ihoalueilla (kasvot, taivealueet) esiintyvän psoriasiksen hoidossa käytetään mietoja kortisonivoiteita. Vahvempia kortisonivoiteita käytetään vastaavasti hieman hankalamman ihottuman hoidossa. Koska kortisonivoiteilla on myös haitallisia vaikutuksia, kuten ihon oheneminen, niitä tulee käyttää jaksottaisesti. Kortisonivoiteet vähentävät solujen liiallista jakautumista ja rauhoittavat tulehdusta tehokkaasti. Psoriasiksen hoitomuodot Paikallishoidot Psoriasiksen hoidossa käytetään yleisesti iholle annosteltavia paikallishoitoja, kuten esim. perusvoiteita, kortisonivoiteita ja D-vitamiinivoiteita. Perusvoiteet pehmentävät ja kosteuttavat psoriasista sairastavan ihoa. Ne vähentävät myös ihon hilseilyä. Vaikka perusvoiteet eivät sinällään hoida itse tautia, ne ovat tärkeä osa perushoitoa ja osalla potilaista helpottavat mm. kutinaa, ihon arkuutta ja punoitusta. Myös D-vitamiinivoiteet vaikuttavat solujen jakautumista rauhoittaen. Niitä käytetään myös kortisonin ja D-vitamiinin yhdistelmävoiteina. Valohoito Luonnollisimpana psoriasiksen hoitona pidetään ultraviolettisäteilyä, jota saadaan sekä auringosta että valohoitolaitteista. UV-säteily hidastaa solujen jakautumista ja lievittää tulehdusta. Eniten käytetty valohoitomuoto psoriasiksen hoitoon on UVB-hoito (nykyisin erityisesti kapeakaista-uvb), joka useimmiten annetaan sairaaloiden ihotautiklinikoilla. Toisena valohoitomahdollisuutena on PUVA-hoito, useimmiten kylpy-puva tai kämmeniin ja jalkapohjiin tarkoitettu paikallinen salva-puva. PUVA-hoito koostuu valoherkistävästä aineesta kylpyvedessä tai voiteessa yhdistettynä UVA-valoon.
Valohoitoa annetaan useimmiten avohoitona tyypillisesti noin 20 hoitokerran jaksoina, jolloin hoitokäynnit häiritsevät normaalia elämää mahdollisimman vähän. Hoitojaksoja on enintään kaksi jaksoa vuodessa. Psoriasisyhdistykset vuokraavat hoitomääräyksen saaneille kotikäyttöön UVB-valohoitolaitteita ja esim. valokampoja hiuspohjan psoriasiksen hoitoon. Valohoidon kertymää on syytä seurata valokortilla, joita saa hoitoa antavista yksiköistä. Talvisin, jolloin psoriasis on tavallisesti pahimmillaan, monet vaikeaa tai keskivaikeaa psoriasista sairastavat lähtevät etelän aurinkoon, jossa valoa saa riittävästi oireiden lievittämiseksi. Auringonvalon annostelussa on otettava huomioon ihotyypin valoherkkyys. Liiallinen auringonotto lisää ihosyövän vaaraa, varsinkin jos iho palaa. Auringonvalo parantaa usein tehokkaasti psoriasisihottumaa ja joillakin psoriasis pysyy poissa useita kuukausia. Toisilla psoriasis uusiutuu jonkin ajan kuluttua auringonoton jälkeen. Ilmastokuntoutus Psoriasisliitto järjestää iho- ja nivelpsoriasista sairastaville Kanariansaarilla ohjattuja parin kolmen viikon ilmastokuntoutuskursseja, joiden aikana voidaan vaihtaa kokemuksia muiden psoriasista sairastavien kanssa. Vertaistuki yhdistettynä auringonvalon suo tui siin vaikutuksiin kohentaa mielialaa ja elämänlaatua usein huomattavasti.
Sisäinen hoito Sisäisessä eli ns. systeemisessä hoidossa käytetään joko tabletteja tai ruiskeita. Sisäinen hoito eroaa paikallisesta hoidosta siten, että se vaikuttaa koko kehoon eikä vain psoriasisläiskien alueisiin. Siksi systeemistä hoitoa käytetään vain keskivaikeaan tai vaikeaan psoriasista sairastaviin potilaisiin tai jos muut hoitomuodot eivät tehoa. Sisäisiin sekä paikallishoitoihin voi liittyä haittavaikutuksia. Psoriasiksen sisäiseen hoitoon on olemassa useita eri valmisteita: Tablettimuotoiset lääkkeet A-vitamiinijohdannaisia (retinoideja) voidaan käyttää vaikean läiskäpsoriasiksen hoitoon, jos paikallis- ja valohoidot eivät tehoa riittävästi. Retinoidit normalisoivat solujen ja kautumista. Hoitoa voidaan tukea UVB- tai PUVA-hoidolla ja D-vitamiinivoiteilla. Annostus on yksilöllinen. Metotreksaatti on eniten käytetty psoriasiksen sisäinen lääke. Se tehoaa ihopsoriasiksen lisäksi myös nivelpsoriasikseen vähentämällä tulehdusta. Metotreksaattia voidaan käyttää myös pistoksina. Biologiset hoidot Biologisella lääkkeellä tarkoitetaan yleisesti valmistetta, joka on valmistettu bioteknologisesti käyttämällä eläviä soluja valmistusprosessissa. Psoriasiksen bio logisessa hoidossa käytetään laskimoon tai ihon alle annostel tavia lääkkeitä. Niiden annostelutiheys vaihtelee kahdesta kerrasta viikossa yhteen kertaan kolmessa kuukaudessa. Biologiset hoidot ovat ns. täsmälääkkeitä, jotka vaikuttavat vaimentamalla immuunivastetta, joka on psoriasiksessa väärällä tavalla kiihtynyt. Koska ne vaikuttavat koko kehossa, niillä on usein myös suotuisia vaikutuksia mahdollisiin niveloireisiin. Biologista hoitoa käytetään keskivaikeaa ja erityisesti vaikeaa psoriasista sairastavilla potilailla silloin kun muut systeemiset hoitomuodot eivät tehoa riittävällä tavalla. Nivelpsoriasiksen hoito Nivelpsoriasista hoidetaan tavallisimmin tulehduskipu- ja reumalääkkeillä, joista uusimpia ovat biologiset lääkkeet. Niveliä ja tulehtuneita jänteitä voidaan paikallisesti hoitaa myös kortisonipistoksilla. Omatoimisella liikunnalla voidaan lievittää kipua ja jäykkyyttä. Fysioterapeutilta saa opastusta nivelystävällisiin liikeharjoitteisiin ja liikuntalajeihin. Siklosporiinia käytetään erittäin vaikean ja laajalle levinneen psoriasiksen hoidossa. Annostus määräytyy potilaan painon ja halutun tehon mukaan, ottaen huomioon mahdolliset haittavaikutukset.
6. Vaikutus työ- ja toimintakykyyn Psoriasis, nivelvauriot ja liitännäissairaudet voivat rajoittaa työkykyä ja ammatinvalintaa. Työpaikalta tulisi löytyä joustoa ilmastokuntoutuksen tai sairaalakäyntien aiheuttamiin poissaoloihin. Joskus ihooireisia ei haluta palkata esimerkiksi ravintolatyöhön tai asiakaspalvelutehtäviin. Tästä ei kannata masentua, sillä nykyaikaisilla hoidoilla oireita voidaan lievittää hyvinkin tehokkaasti eikä sairauden tarvitse välttämättä näkyä ulkopuolisille ollenkaan. Työelämässä selviytyminen voi vaikeutua joissakin ammateissa. Tutkimusten mukaan työelämän ulkopuolella olevista runsas 40 % haluaa palata työelämään, kun terveydentila sen sallii. Noin joka toinen pitkäaikaissairas on myös valmis kouluttautumaan uuteen ammattiin. Psoriasiksen hoitaminen mahdollisimman tehokkaasti vähentää myös sairauspoissaoloja. Hoitovaihtoehdoista kannattaa puhua aktiivisesti hoitohenkilökunnan ja oman lääkärin kanssa.
Apua ja tukea Takaisin toimeen -palveluun on koottu tietoa eri lähteistä auttamaan pitkäaikaissairaita pysymään työelämässä sekä palaamaan töihin. Sivustolla vastataan myös kävijöiden lähettämiin kysymyksiin ja kerrotaan onnistumistarinoita. www.takaisintoimeen.fi Psoriasis-tietoa nuorille Nuorten omalta I m not psori -sivustolta löytyy mm. nuorten blogeja, joissa he kertovat sairauden haasteista ja vaikutuksesta elämään. Nuorten kummilääkäri kertoo blogissaan psoriasiksesta. www.imnotpsori.fi Nupso on perustettu vuonna 1990 ja siihen kuuluu noin 1500 nuorta. Nupsolaisia ovat kaikki alle 30-vuotiaat psoriaatikot, jotka kuuluvat paikallisyhdistyksen kautta Psoriasisliittoon. Nupso on nuorten psoriaatikkojen oma yhteisö Psoriasisliiton siipien suojissa. Toiminnan tavoitteena on edistää nuorten sopeutumista pitkäaikaissairauteen, tarjota foorumi vertaiskokemusten jakamiselle, tukea arjessa selviämisen ja elämän laadun parantamiseen. Tavoitteena on myös tutustuttaa nuoria yhdistystoimintaan. Vuosittain järjestetään tapaamisia eri puolilla Suomea esim. laskettelun, purjehduksen ja leirien muodossa. Täysi-ikäiset nuoret voivat hakeutua myös ilmastokuntoutukseen. www.nupso.fi, Nupso Facebook
# 7. Tervetuloa Psoriasisliittoon ja sen jäsenyhdistyksiin! Psoriasisliitto yhdessä jäsenyhdistystensä kanssa on psoria sista sairastavien yhteinen järjestö. Sen tavoitteena on, että psoriasista sairastavat voisivat elää hyvää elämää psoriasik sesta huolimatta. Liitto toimii psoriasistiedon lisäämiseksi ja vaikuttaa siihen, että kaikki psoriasista sairastavat saisivat niin hyvän hoidon kuin mahdollista. Liitto valvoo jäsenten etuja ja järjestää kuntoutusta. Psoriasisliitolla on Helsingissä Psoriasiskeskus, joka järjestää erilaisia kuntoutuskursseja. Paikallisyhdistykset toimivat psoriasista sairastavien yhdyssiteenä ja järjestävät monipuolisesti toimintaa jäsenilleen. Vastaanottaja maksaa postimaksun Psoriasisliitto ry Tunnus 5005615 00003 Vastauslähetys Yhdistyksistä saa vertaistukea, tietoa ja taitoa sairauden kans sa elämisestä. Yhdistykset tarjoavat mahdollisuuden osallistua erilaisiin tapahtumiin ja virkistykseen. Ne järjestävät erilaisia tilaisuuksia, joissa myös terveydenhuollon henkilöstö kertoo psoriasiksesta ja sen hoidosta, kuntoutumisesta sekä alan uusimmista tutkimustuloksista. Paikallisyhdistyksiä on 47 ja niissä on jäseniä yli 13 000. Jäsenyys tarjoaa useita jäsenetuja, kuten Ihonaika-lehden, jäsenetuhintaisia aurinkomatkoja ja etuja eri tuotteista.
# Leikkaa tästä Liity Psoriasisliiton jäseneksi! Liittymällä voit käyttää etuja, joista saat lisätietoa mm. liiton www-sivuilta ja liiton omasta lehdestä Ihonajasta, jonka jokainen jäsenmaksun maksanut saa ilmaiseksi. Voit liittyä joko lähettämällä tämän liittymislomakkeen postitse, soittamalla tai sähköpostitse. Nimi: Lähiosoite: Postitoimipaikka: Syntymäaika (pp.kk.vvvv): Arvo tai ammatti: Alueellisilta järjestösuunnittelijoilta saat tietoa palveluista, toiminnasta ja paikallisyhdistysten ajantasaiset yhteystiedot. Aluetoimistot: Lounais-Suomen aluetoimisto, puh. 09-2511 9069 Keski-Suomen aluetoimisto, puh. 09-2511 9068 Itä-Suomen aluetoimisto, puh. 09-2511 9064 Pohjois-Suomen aluetoimisto, puh. 09-2511 9067 Ota yhteyttä liittoon: Postitse: Psoriasisliitto ry Fredrikinkatu 27 A, 00120 Helsinki Puhelimitse: 09-2511 900 Faksilla: 09-2511 9088 Sähköpostilla: liittotoimisto@psori.fi Puhelinnumero: Lisää informaatiota osoitteesta: www.psoriasisliitto.fi Sähköposti: Haluan Ihonaika-lehden En halua Ihonaika-lehteä En halua vielä liittyä jäseneksi, mutta tilaan Ihonaikalehden vuosikerran hintaan 35. Tietojani saa käyttää liiton tai sen luvalla järjestettyihin tutkimustarkoituksiin. Tietojani ei saa käyttää liiton tai sen luvalla järjestettyihin tutkimustarkoituksiin. Nido tai teippaa kiinni, niin että tämä puoli jää sisäpuolelle!
FIN/133/03.2011