Lapsilla voi ilmetä syömisen vaikeutta, jonka syytä ei aina heti saada selville. Toisinaan taas esimerkiksi



Samankaltaiset tiedostot
Suomen Refluksi

Perhosen eväin iloiseen elämään! Opas Turner-tyttöjen syömistilanteisiin Heli Heltimoinen, Heidi Lallo

Perheen tukeminen pitkän sairaalahoidon aikana - hoitajan näkökulmia. Hannele Haapala, TYKS, Keskola

LAPSI SAIRASTAA. Opas vanhemmille

2/2012 CP-LEHTI. Tässä numerossa mm: Matematiikan oppimisesta

VAUVAPERHEEN VANHEMMAN HAASTATTELULOMAKE. Lapsi: Vanhempi: Haastattelija: Päivä ja paikka:

UNIKOULU OSASTOLLA B 21

Lasten uudet ravitsemussuositukset imetysohjauksessa Imetys Osa kestävää kehitystä Sari Lahti Lehtori, Metropolia ammattikorkeakoulu

IMETYS Luonnollinen ravinto vauvallesi

TARVITAANKO LISÄMAITOA SYNNYTYSSAIRAALASSA

Usein kysyttyjä kysymyksiä nielurisaleikkauksista

HENGITYSTIEINFEKTIOON SAIRASTUNEEN LEIKKI-IKÄISEN (1-3 vuotiaan) LAPSEN HOITO KOTONA

Sota syöttötuolissa vai satu salaattikulhossa? Ringa Nenonen Laillistettu ravitsemusterapeutti Pohjois-Karjalan Martat ry 21.2.

SISARUKSENA KESKOSVAUVALLE

VEIJOLLA ON LASTENREUMA

LIITE Kysely: Taaperot tahtovat syödä itse!

MINÄ JA DIABETEKSENI. Opas tyypin 1 diabetesta sairastavalle ala-asteikäiselle

Tietoa nielurisaleikkauksesta

Pureskeltua tietoa hampaiden hyväksi

THASO12 - Ravitsemus Janne Rautiainen TH11K. Hoitotyön koulutusohjelma

Mitä nyt (4) What now?

Liian pieni lapsi Keskosperheen tukeminen ja vanhemmuuden haasteet. Vauvaperhetyöntekijä/sh Outi Manninen

Mitä on tapahtunut? -Emme ymmärrä mitään. -Tunne-elämä on jäissä. -Pikkuinen on edessä, mutta niin kaukana. -Hoitajat hoitavat Jaakkoa ja vanhempia

Tässä osassa on tietoa kivunlievityksestä lääkkein nielurisaleikkauksen jälkeen. Voit laskea oikean kipulääkeannoksen lapsellesi.

LÄÄKKEEN ANTAMINEN KISSALLE

SISÄLTÄÄ PULSSIN TUNNUSTELUN ABC:n TUNNE PULSSISI ESTÄ AIVOINFARKTI

Ravitsemus- kaikkien asia

Tietoa lapselle Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- & halssjukvård, Referensgruppen för tonsilloperation.

S Y Y - S E U R A U S kysymyskortteja

Tasapainoilua arjessa lapsen ylipaino. Anne Kuusisto, varhaiskasvatuksen erityisopettaja, Suomen Sydänliitto ry

Väkivaltaa kokenut lapsi sijaisperheessä. Kokemukset näkyviin väkivaltatyön kehittäminen sijaishuollossa hanke

IMETYS: PARASTA VAI NORMAALIA? Imetysohjaukseen uusia näkökulmia

SEULONTALOMAKE ALLE 1-VUOTIAAN LAPSEN REFLUKSIOIREILUSTA

Miten selviydyt ongelmatilanteista muiden kanssa

Tehokas kivunlievitys, nopea paraneminen. Lääke suussa olevien aftahaavaumien hoitoon

REFLUKSISAIRAUS eli NÄRÄSTYS. Ilari Airo

SYNNYTYKSEN JÄLKEINEN MASENNUS Riitta Elomaa Kirsti Keskitalo

Ensiapukoulutus seuratoimijat Janne Wall sh ylempi AMK

Anni sydäntutkimuksissa

Dialoginen vauvatanssi varhaisen vuorovaikutuksen tukena. Ohjausmateriaali vanhemmille

Gepa Käpälä Jännittävä valinta

Poimintoja hankkeessa tehdyistä maahanmuuttajien haastatteluista. Niitty - Vertaisohjattu perhevalmennusmalli maahanmuuttajille

Miten lapset reagoivat, kun äiti sairastaa? Miten autamme lasta selviytymään?

EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina

PITKÄAIKAISREKISTERÖINNIT

Lapsen ensimmäinen elinvuosi on suuren kehityksen aikaa Kehitys etenee yksilöllisesti Lapsen kehityksen kannalta tärkeää on varhainen vuorovaikutus,

TAIKURI VERTAISRYHMÄT

terveitä, normaalipainoisina syntyneitä

Menninkäisen majatalo

ALLERGIAKYSELYLOMAKE

Seuraava päivä onkin lauantai eikä ole koulua. Isä lähtee pelaamaan jalkapalloa heti aamusta ja me jäädään äidin kanssa

PAKSUSUOLEN TÄHYSTYS (KOLONOSKOPIA)

Nielemisvaikeus eli dysfagia

Kohonnut verenpaine (verenpainetauti)

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

ENNENAIKAISENA SYNTYNEEN VAUVAN KOTIHOITO-OHJEET

SYNNYTYSKESKUSTELU. Kätilöopiston Sairaala synnytysosasto 14. 1/2015. N. Harjunen. M-L. Arasmo. M. Tainio.

P. Tervonen 11/ 2018

NUORTEN ERITYISTUKEA TARVITSEVIEN ODOTTAVIEN ÄITIEN TUKEMISEN TOIMINTAMALLEJA. Marita Väätäinen Sanna Vähätiitto Oulun kaupunki

Uutisia Parkinson maailmasta. Filip Scheperjans, LT Neurologian erikoislääkäri, HYKS Neurologian klinikka Toimitusjohtaja, NeuroInnovation Oy

VASTASYNTYNEIDEN LÄÄKKEETTÖMÄT KIVUNHOIDON MENETELMÄT

Soseista sormiruokaan

Sergei Radonezilainen -keppinukke

Lapselle anestesiassa suoritettava magneettitutkimus

Pitkäaikaissairaudet ja psyyke

Kun isä jää kotiin. Teksti: Liisi Jukka Kuvat: Iida Vainionpää

Pietarin matka. - Sinella Saario -

Kehitysseurannat tasoittavat keskosen tietä

Jonnan tarina. Keväällä 2007

Yläkouluakatemia viikot 6 ja 7 /2015

Tytöt shoppailevat Ellie luulee olevansa lihava, laihdutus Ellie tapaa anorektikko Zoen uimahallissa. Ellie aloittaa aerobicin Ellie joutuu

Maitoa mahan täydeltä. Imevä vasikka ja vieroitus emolehmäkarjassa

Löydät meidät kanttiinin yläpuolelta, kolmannesta kerroksesta.

PUMPATTAVA VIRTSAPUTKEN KEINOSULKIJA AMS 800 -VIRTSAINKONTINENSSI-IMPLANTTI

PUNAINEN RISTI NUORTEN TURVATALO ESPOO KAIKILLE ASIOILLE VOI TEHDÄ JOTAIN

Lasten täydennysravintojuomat täyttä energiaa!

Mirja Koivunen Yleislääketieteen erikoislääkäri Palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys Länsi-Suomen Diakonialaitos

KESKOSEN IMETYS Opas vanhemmille

1. Seuraava kuvaus on lyhennetty lastensuojelun asiakirjoista. Lue kuvaus ja vastaa sitä koskevaan kysymykseen.

NIMENI ON: Kerro, millaisista asioista pidät? Minusta on mukavaa, kun: Jos olisin väri, olisin: Tulen iloiseksi siitä, kun:

Kirsi Englund RATKAISUJA ARKIRUOKAAN. 4 askelta helppoon hyvinsyömiseen

Kukkuu! Ilman aamumaitoa nukkuu

Juhani K. Kysymyksiä ja vastauksia Kysymykset esitettiin Juhanille etukäteen. Juhani vastasi niihin sähköpostilla.

SARAN JA TUOMAKSEN TARINA

LAPSEN VANHEMMILLE. Yli 6 kk:n ikäisen lapsen uni- ja valverytmitykseen kotona

Vauvan itkuherkkyys ja koliikki

Pienen lapsen kiukku. KK Elisa Haapala ja KK Sallamari Keto-Tokoi Oulun yliopisto

Ibandronat Stada 150 mg kalvopäällysteiset tabletit , versio V2.1 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Hyvinvointia syömällä Järkeä välipalaan! Tampereen Ateria Susanna Järvinen asiakasvastaava

Materiaalin nimi. Kohderyhmä. Materiaalin laatu. Materiaalin sisältö. Kuvaus (yksi kappale) Materiaali (joko tiedostona tai linkkinä) Lähde

TYTTÖ JOKA PYSYY HOIKKANA SYÖMÄLLÄ PELKKÄÄ SUKLAATA

ISÄKSI KASVAMASSA ISÄN JA VAUVAN VÄLINEN SUHDE

Liite III Muutokset valmistetietojen asianmukaisiin kohtiin

Nettiraamattu lapsille. Tyttö, joka eli kahdesti

Hemodialyysihoitoon tulevalle

Asiakastyytyväisyys 2013

Sydän- ja verisuoni sairaudet. Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni,

MARIA MARGARETHA JA EVA STINA KATAINEN

Transkriptio:

Helena Törölä FM, puheterapeutti tutkija Oulun yliopistollinen sairaala Lasten ja nuorten klinikka NDT Bobath seniorikouluttaja Mikä ihmeen refluksi? Lapsilla voi ilmetä syömisen vaikeutta, jonka syytä ei aina heti saada selville. Toisinaan taas esimerkiksi oksentelu auttaa löytämään oikeille jäljille. Toisaalta pienten lasten pulauttelu on varsin yleistä, eikä se välttämättä kiinnitä suurempaa huomiota. Kyseessä voi kuitenkin olla ongelma, joka haittaa paitsi syömistä, vähitellen muutakin elämää, nimittäin refluksi. Refluksi tarkoittaa sitä, että mahan sisältöä nousee mahalaukusta takaisin ruokatorveen, suuhun tai jopa oksennuksena suusta ulos. Tämä johtuu siitä, ettei ruokatorven alaosan sulkija toimi oikein, vaan aukeaa väärään aikaan tai liian usein. Sulkija voi myös olla liian väljä. Refluksia voi ilmetä kaikenikäisillä ihmisillä ja aikuiset kuvaavat sitä mm.närästykseksi. Sen oireet ja vaikeusaste voivat kuitenkin vaihdella paljon. Puolella kahden kuukuden ikäisistä vauvoista esiintyy pulauttelua kahdesti päivässä ensimmäisen puolen vuoden aikana, mutta vain 1%:lla enää ensimmäisen ikävuoden loppupuolella. Kliinisesti merkittävää refluksia esiintyy noin yhdellä viidestäsadasta vauvasta. Esiintymisluvuissa on kuitenkin suuria eroja tutkimusten välillä. Pahimmillaan refluksivaivat ovat 4-6 kk:n iässä. Hankalasta pulauttelusta voi puhua silloin, kun lasta ei voi pitää vatsallaan tai edes makuuasennossa ilman että hän oksentaa. Pahimmassa tapauksessa lapsen motorinen kehitys viivästyy tämän vuoksi. 60-80 %:lla lapsista refluksivaiva vähenee, kun hän alkaa syödä kiinteitä ruokia ja oppii istumaan. Noin 30 %:lla refluksivaiva voi jatkua jopa 4-vuotiaaksi.

Refluksia voi esiintyä kenellä tahansa, mutta sen on todettu tavallista useammin liittyvän erityisesti erilaisiin neurologisiin oireisiin ja vammoihin. CP-vammaisilla refluksin yleisyydeksi on ilmoitettu jopa 75 % lapsista (Rempel ym, 1988). Toisen tutkimuksen mukaan 10-15 % kehitysvammaisista lapsista oksentavaa toistuvasti. Näistä ¾:lla syynä on refluksi. Monet asiat vaikuttavat refluksin kehittymiseen. Tärkein syy lienee keskushermostovaurio, joka voi vaikuttaa joko pelkästään ruuansulatuskanavan alkuosan tai koko ruuansulatuskanavan toimivuuteen, sen kykyyn kuljettaa ruokaa eteenpäin. Neuromuskulaarisen koordinaation puute haittaa ruokatorven alemman sulkijalihaksen ja ruuansulatuskanavan toimintaa. Mahalaukun tyhjeneminen voi olla hidastunutta. Nenä-mahaletku eli syöttökatetri tai gastrostooma (syöttöavanne vatsalla) voivat pahentaa refluksia. Selkein refluksista kertova oire on siis oksentaminen. Myös pulauttaminen ja imeminen sekä nieleskely vielä tuntikausia syömisen jälkeen on tavallista. Refluksista kärsivien lasten voi huomata nieleskelevän ja maiskuttavan jopa yöllä nukkuessaan ja nukkuminen voi olla katkonaista. Nielemiseen voi liittyä kipua ja esimerkiksi karkeisiin ruokiin siirtyminen voi viivästyä nielemisvaivan vuoksi kokkareiden tuntuessa arassa nielussa ja ruokatorvessa. Kun ruokaa toistuvasti nousee mahalaukusta ruokatorveen tuoden mukanaan voimakkaita mahahappoja, ruokatorven limakalvo voi ärtyä ja vahingoittua. Joskus oksennuksessa tai ulosteessa voi nähdä veriviiruja, kun ruokatorven limakalvolla on haavaumia, joista vuotaa verta. Tämä voi hankalissa tapauksissa johtaa anemiaan. Ruokatorven limakalvon ollessa pahasti ärtynyt ja vuotava lapsi voi oksentaa ruskeaa, kahvin väristä oksennusta. Lapsi saattaa olla tuskainen ja vetää itseään kaarelle taaksepäin ja kohtauksenomaisia oireita voi esiintyä. Kun hapanta mahansisältöä jatkuvasti nousee ruokatorvea pitkin ylös, voi hengitystieoireita ilmetä hapon ärsyttäessä myös hengitysteitä. Se voi johtaa jatkuvaa yskään ja ylähengitystietulehduksiin, toistuviin keuhkoputkentulehduksiin, vinkuvaan hengitykseen, rohisevaan, limaiseen hengitykseen

ja vaikeisiin astmaoireisiin sekä korvatulehduksiin. Jopa hengityskatkoksia (apnea) ilmenee. Nikottelua voi myös esiintyä tavallista useammin. Lapsen suuret syömiseen ja ravinnonsaantiin liittyvät vaikeudet eivät voi olla vaikuttamatta hänen käyttäytymiseensä. Vaikeasta refluksista kärsivät lapset ovat usein itkuisia ja kärsimättömiä kivun ja jatkuvan näläntunteen vuoksi. Syöminen saattaa olla katkonaista, kun ruokaa alkaa nousta takaisin ruokatorveen syömisen vielä ollessa kesken. Näin ateriamäärät jäävät helposti pieniksi ja ajan mittaan painon nousu voi hidastua. Pahimmassa tapauksessa lapsi voi kieltäytyä syömisestä kokonaan tietäessään mitä siitä seuraa. Istuminen saattaa olla hankalaa, jos lapsi kokee paineen tunnetta vatsassaan, mikä saattaa osaltaan pahentaa refluksia. Lapsi on syödessään itkuinen, eikä koe syömistä palkitsevana tai nautintona. Kliinisten oireiden lisäksi refluksi voidaan diagnosoida tutkimuksilla. Videofluroskopia on tutkimusmenetelmä, jossa lapsen ruuansulatuskanava voidaan läpivalaista ja seurata videokuvasta ruuan kulkua suusta mahalaukkuun. Tätä menetelmää käyttäen varmistuu arviolta puolet oireista kärsivien lasten refluksidiagnooseista. Ruuansulatuskanavan yläosan tähystys (endoskopia), ruuansulatuskanavan paineen mittaus (manometria), ultraäänitutkimus, ruokatorven ph-mittaus ja eräät keuhkofunktiotutkimukset voivat paljastaa refluksin. Refluksia hoidetaan lääkkeillä, joita on useammanlaisia. Osa suojaa ruokatorven limakalvoa ärtymiseltä voimakkaan mahahapon vaikutuksesta, osa tekee ruuan pinnalle kalvon, jottei se pääse nousemaan takaisin ruokatorveen, osa neutraloi mahahappoja, osa vähentää mahahappojen vapautumista. Myös mahalaukun tyhjentymistä nopeuttavaa lääkitystä voidaan antaa refluksioireeseen parantamaan ruuan liikkumista eteenpäin ruuansulatuskanavassa. Eräissä tapauksissa voidaan refluksia

hoitaa myös kirurgisesti. Silloin tehdään ns. Nissenin fundoplikaatio, joka estää ruuan paluun ruokatorveen. Refluksin helpottamiseksi nesteitä voidaan sakeuttaa, jotteivät ne yhtä helposti kuin juokseva neste pääse nousemaan mahalaukusta takaisin ruokatorveen. Lapsen syöttäminen kohoasennossa voi auttaa ja sängyn pääpuolta kannattaa pitää vähän kohotettuna, jotta painovoima estäisi ruokaa nousemasta takaisin ylös. Lasta kannattaa syöttää vähän kerrallaan mutta usein ja röyhtäyttäminen on tärkeää. Soseiden varhaisesta aloittamisesta voi olla hyötyä. Joskus lapsi valikoi ruokiaan siinä määrin, että ne ovat jääneet yksipuolisiksi, eikä hän ole oppinut kaikkien koostumusten käsittelyä. Koska syöminen on sekä lapselle että syöttäjälle hyvin vaativaa, saatetaan puheterapeutin antamaa syömisterapiaa tarvita lääkityksen lisäksi. Sen tarkoitus on opettaa äitiä tulkitsemaan lapsensa reaktioita, tukea äitiä ja lasta sekä auttaa lasta syömistaitojen oppimisessa. Usein syömiseen liittyvistä hankaluuksista ja tunteista puhuminen auttaa äitiä suhteuttamaan asioita toisiinsa ja saamaan uusia näkökulmia jumittuneeseen tilanteeseen. Asian selventämiseksi esittelen seuraavaksi kaksi keskenään vähän erilaista esimerkkitapausta refluksista kärsineistä lapsista. Heidän nimensä ovat keksityt. Eero Eero oli viiden kuukauden ikäinen vauva vanhempien viedessä hänet ensimmäistä kertaa tutkimuksiin syömisvaikeuden takia. Tuossa vaiheessa äiti oli erittäin ahdistunut ja koki lapsen syöttämisen kovin vaikeana. Muistellessaan Eeron vastasyntyneisyyskautta hän kertoi ihmetelleensä sitä, ettei tämä koskaan vaatinut ruokaa. Vaikutti siltä, ettei hänellä koskaan ollut nälkä. Äiti oli aikeissa imettää lastaan, mutta siitä ei tullut mitään. Vauva ei innostunut rinnasta, ei hän tosin innostunut tuttipullostakaan, mutta joka tapauksessa imetys jäi kokonaan. Heti kun Eero oli syönyt, hän oksensi.

Oksentamista ilmeni joka aterian jälkeen jopa siinä määrin, ettei häntä voinut laittaa pitkälleen syönnin jälkeen. Enimmäkseen hän oli kohoasennossa tyynyillä tuettuna joko vaunuissa, sohvalla tai lattialla tai sitten hän oli vanhempiensa sylissä. Tämä johti siihen, ettei Eero nukkunut kunnolla päiväsaikaan juuri koskaan ja yötkin olivat rikkonaisia. Hänen syömistaidoissaan ei ilmennyt mitään motorista ongelmaa. Hän osasi imeä hetken, mutta pudotti sitten tutin suustaan, eikä suostunut jatkamaan. Jos äiti laittoi tutin hänen suuhunsa, hän riuhtoi itsensä siitä irti ja alkoi itkeä. Taistelu oli jo johtanut siihen, että syömistilanteet olivat muuttuneet stressaaviksi sekä lapselle että äidille. Lapsi saattoi jopa nukahtaa syöttämisen alkaessa heräten täysin pirteänä heti, kun tuttipullo vietiin pois. Äiti kuvaili itsekin syömisvaikeuden aiheuttaneen vuorovaikutusongelman hänen ja lapsen välille ja oli siitä erittäin huolestunut ja ahdistunut. Koska vauva tuntui jo kammoavan tuttipulloa, päätettiin kokeilla miten hän pystyisi syömään sosetta. Vauva asetettiin sitteriin ja äiti tarjosi sosetta lusikalla. Eero ihastui soseen makuun ja maisteli sitä innokkaasti. Kuitenkin hän otti vain hyvin pienen määrän sosetta pystymättä jatkamaan syömistä. Vanhemmat veivät Eeron uudelleen lääkäriin, joka päätteli vaivan olevan refluksia ja määräsi ensin limakalvoa suojaavaa lääkitystä. Se ei vaikuttanut itse refluksiin, mutta suojasi ruokatorven herkkää limakalvoa ärtymästä jatkuvan oksentelun vuoksi. Lapselle tehtiin koko joukko erilaisia tutkimuksia sen selvittämiseksi, onko hänellä mahdollisesti jotain muutakin vaivaa tai oliko refluksi osa jotain suurempaa kokonaisuutta. Mitään muuta ei tullut esiin kuin hidas painon nousu. Pituutta karttui ja Eero olikin pitkä ja hoikka poika. Usein soseiden aloittaminen helpottaa oksentamista, sillä kiinteämpi ruoka ei nouse yhtä herkästi takaisin mahalaukusta kuin neste. Tässä tapauksessa niin ei kuitenkaan käynyt. Äidillä oli kova

huoli lapsen kasvamisesta ja pelko hänen nälkiintymisestään. Niinpä hän näki kovasti vaivaa syöttääkseen lastaan, mikä stressasi sekä häntä itseään että lasta. Koska äiti tiesi lapsen kuitenkin ennen pitkää oksentavan, hän syötti lasta eräässä vaiheessa kylpyhuoneessa, jonka siivoaminen oksennuksesta oli helpompaa kuin keittiön. Itse hän oli pukeutunut kumikankaiseen esiliinaan. Talossa oli voimakas oksennuksen haju aina, kun oksentaminen oli jatkuvaa. Lapsi pelkäsi syömistä niin, että joutui lähes paniikkiin, kun hänet nostettiin syöttötuoliin. Näihin aikoihin kokeiltiin lääkettä, joka nopeutti mahalaukun tyhjentymistä ja auttoi kuljettamaan ruokaa paremmin eteenpäin. Syömiseen liittyvät ongelmat vaikuttivat lapsen käyttäytymiseen monella tavalla. Hän oppi esimerkiksi tahdonalaisesti oksentamaan. Jos jokin asia ei mennyt kuten hän halusi, hän oksensi tietoisesti. Lapsi yökkäili jonkin aikaa, jotta sai lopulta oksennuksen nousemaan. Tämän oksentamisen erotti äänestä siitä oksentamisesta, joka aiheutui syömisestä. Koska vanhemmilla oli kova tarve saada lapsen kasvaminen edistymään, he yrittivät kääntää lapsen huomion syömisestä muualle, jotta tämä huomaamattaan söisi. Se johti ennen pitkää varsin suuriin vaikeuksiin, sillä huvitusta, leikkiä ja tavaroita piti olla niin paljon ruokailutilanteessa, ettei mikään enää riittänyt. Tuossa vaiheessa vanhemmat tulivat siihen tulokseen, ettei sillä tiellä voinut jatkaa. Eeron liikunnan kehitys pääsi vähitellen käyntiin, kun hän pystyi alkaa olemaan lattialla ja kun hän oli noin puolitoistavuotias, hän lähti itsenäisesti kävelemään. Pystyasennon saavuttaminen vähensi oksentamista, samoin kiinteisiin ruokiin siirtyminen. Lapsi tarvitsi tukea syömisen opettelemisessa, koska syöminen oli ollut kovin traumaattista ihan vauvasta saakka. Hän alkoi vähitellen itse pistellä sormin ruokaa suuhunsa ja juoda kupista. Varsin varhaisessa vaiheessa hän oppi syömään itsenäisesti ja vanhemmat uskalsivat luottaa siihen, että hän syö niin paljon kuin on tarpeen. Painokin alkoi nousta vähän kerrassaan.

Elna Elna oli pienen pienenä keskosena syntynyt kaksoslapsi, joka painoi syntyessän noin 500 grammaa. Hän tarvitsi luonnollisesti alkuvaiheessa paljon tehohoitoa, eikä selviytyminenkään ollut heti aivan varmaa. Hänelle kehittyi suolisto-ongelma, jonka vuoksi suolesta piti poistaa osa. Hän tarvitsi hengityskonehoitoa alussa ja vielä myöhemminkin tarvittiin happiviiksiä avustamaan hengitystä. Aivoverenvuodot oli havaittu kummassakin aivopuoliskossa. Vähitellen Elna kuitenkin alkoi kasvaa ja kehittyä ja runsasta kuukautta ennen laskettua syntymäaikaa päästiin aloittamaan syömisharjoittelu. Pulauttelua esiintyi kuitenkin aterioiden jälkeen. Siinä vaiheessa kun laskettu syntymäaika alkoi lähestyä, Elna pääsi veljensä kanssa sairaalasta kotiin. Tuolloin hän söi jo kaikki ateriansa pullosta ilman syöttökatetria. Liikunnallista ongelmaa oli huomattu jo sairaalassa ja fysioterapia alkoi kotona säännöllisenä. Elnan lihasjänteys oli koholla, motorinen kehitys eteni hitaanlaisesti ja poikkeavia liikemalleja nähtiin. Kotona Elnalla alkoi ilmetä poissaolokohtauksia ja kouristuksia. Syöminen muuttui samaan aikaan huonommaksi. Elna oli tuolloin kahden kuukauden ikäinen lasketusta ajasta laskien. Hän joutui sairaalaan lastenneurologiselle osastolle lääkityksen aloittamista varten. Syöminen oli erittäin vaikeaa ja Elnalle oli uudelleen laitettava syöttökateri nenän kautta ravinnonsaannin turvaamiseksi. Koska tilanne jatkui erittäin hankalana, oli pakko alkaa suunnitella syöttökatetrin tilalle muuta, lasta vähemmän ärsyttävää syömisen apuvälinettä. Niinpä Elnalle tehtiin avanne vatsalle ja siihen asetettiin syöttöletku, jonka kautta ruoka johdettiin suoraan mahalaukkuun. Tätä nimitetään gastrostoomaksi. Elnaa helpotti kovasti se, että nenää, nielua kasvoja ärsyttävä syöttökatetri saatiin pois, eikä jatkuvia letkun poskeen teippaamisia enää tarvittu. Pulauttelut jatkuivat ja Elnalle määrättiin ruokatorven limakalvoa suojaavaa ja mahalukun tyhjentymistä kiihdyttävää lääkettä.

Kotiin päästessään Elna oli jo sen ikäinen, että soseruokaa sai alkaa hänelle tarjota. Sen syöminen alkoikin onnistua hyvin, vaikkei hän maitoa osannutkaan enää imeä. Soseen määrän lisäännyttyä Elnan oksentelu väheni. Puolen vuoden iässä äiti alkoi tarjota Elnalle maitoa kupista. Se tahtoi edelleen herkästi nousta ylös, joten äiti alkoi sakeuttaa sitä sakeuttamisaineella. Tämä paksumpi maito pysyi paremmin sisällä. Nyt Elna alkoi osoittaa mielenkiintoa syömistä kohtaan. Heti kun hän oppi tarttumaan, äiti antoi hänelle pureskeltavaa käteen ja hän jyrsi esim. porkkanaa ja näkkileipää, vaikkei vielä saanutkaan niistä suuhunsa muuta kuin makua. Ajan mittaan hän oppi poimimaan pieniä leivän, kurkun, omenan, juuston ja keitettyjen vihannesten paloja suuhunsa. Lusikan käyttö ei onnistunut käsienkäytön vaikeuksien vuoksi, vaan vanhemmat syöttivät hänelle lusikkaruuan. Puolentoista vuoden iässä Elna söi jo kaiken ruuan suun kautta ja joi maidon kupista. Oksentelua eli refluksia oli huomattavasti entistä vähemmän. Tuolloin perheelle ehdotettiin, että gastrostoomasta luovuttaisiin. Vanhemmat eivät kuitenkaan uskaltaneet vielä luopua siitä siltä varalta, että jos Elna vaikka sairastuisi, eikä suostuisi juomaan riittävästi tai jos hän vaikka kesäkuumalla ei joisi tarpeeksi. Silloin voitaisiin nesteytyksestä huolehtia gastrostooman kautta. Saatuaan jonkin aikaa totutella ajatukseen, että Elna jo tulee toimeen oman syömisensä varassa, vanhemmat rohkaistuivat luopumaan gastrostoomasta. Se oli jännittävää, mutta mitään pelättyä taantumista Elnan syömis- ja juomistaidoissa ei tapahtunut. Gastrostoomasta luopumisen jälkeen refluksioireet loppuivat vähitellen kokonaan ja lääkitys voitiin lopettaa Elnan ollessa 2-vuotias ja ottaessa ensiaskeleensa. Artikkeli julkaistu: CP-lehti 2012-2 s.4-7 Siirretty CP-portaaliin kirjoittajan luvalla 13.9.2012.