Toimintakertomus 2012 1
2 1. YLEISTÄ Kulunut vuosi oli Suomen Potilasliiton 42. toimintavuosi. Vuonna 2012 Potilasliiton toiminnan lähtökohtana oli edelleen ajaa itsenäisenä ja riippumattomana palvelujärjestönä potilaan ja hänen omaistensa etuja ja oikeuksia terveydenhuoltoalalla. Tavoitteena oli kiinnittää terveysviranomaisten, terveydenhuoltohenkilökunnan ja potilaiden huomiota alalla vallitseviin epäkohtiin sekä valvoa, että potilaan edut ja oikeudet toteutuvat. Potilasliitto on edelleen kiinnittänyt erityistä huomiota potilasasiamiesjärjestelmän toimivuuteen maassamme. Menestyminen asetetuissa tavoitteissa edellyttää liitolta määrätietoisuutta, riittäviä voimavaroja, vaikuttavuutta ja uskottavuutta. Voimme tyytyväisinä todeta, että potilaan ja Potilasliiton ääntä on edelleen haluttu kuulla ja potilasnäkökulma on kiinnostanut kehitettäessä valtiovallan ja kuntien toimesta terveydenhuoltoa. Potilasliiton edustama potilasnäkökulma on tuotu esille useissa eri tilaisuuksissa ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden opintopäivillä. 2. SÄÄNTÖMÄÄRÄISET KOKOUKSET Liiton sääntömääräinen varsinainen kokous pidettiin 28.03.2012 Hotelli Cumulus Seinäjoella. Kokouksessa oli läsnä Potilasliiton henkilöjäseniä ja jäsenjärjestöjen edustajia valtakirjalla yhteensä 7. Kokouksen puheenjohtajana toimi Paavo Koistinen ja sihteerinä Jaakko Ojanne. Sääntömääräisinä asioina käsiteltiin ja hyväksyttiin muun muassa toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2012. Liiton puheenjohtajana ko. toimintavuonna oli Paavo Koistinen ja hallitukseen jäseninä kuuluivat vuonna 2012 Inger Östergård (varapuheenjohtaja), Kalevi Järvinen, Kyllikki Koistinen, Kaj Kiljander, Terttu Toivio, Inka Svahn, Arto Pyykkönen, Matti Haimi, Jaakko Ojanne, Jorma Nurmi ja Johanna Pihlajamäki. "Potilaan kiitos" -tunnustusta ei kertomusvuonna myönnetty. Kokouksessa liitolle ei kutsuttu kunniajäsentä. 3. JÄSENET Vuonna 2012 Potilasliiton avustamana perustettiin Suomen Inkon ry, joka hyväksyttiin yksimielisesti Suomen Potilasliiton jäsenjärjestöksi. Potilasliitossa oli kertomusvuoden lopussa 224 henkilöjäsentä ja 11 jäsenyhdistystä, joissa jäseniä noin n. 2343 henkilöä. Liittoon kuuluivat seuraavat jäsenyhdistykset: Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry, Apeced ja Addison ry, De Sjukas Väl rf, Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry, Exitus ry, Suomen Inkon ry, Redy ry, Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry, Potilasyhdistys Trasek ry, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry, Suomen Sähköyliherkät ry. Liiton henkilöjäsenmaksu oli 10 euroa ja jäsenyhdistyksiltä perittiin 3 euroa/jäsen. Kannattajajäsenet maksoivat vähintään 20 euroa.
3 4. LIITON TOIMINTA 4.1. Pyydetyt kannanotot, lausunnot ja kuulemistilaisuudet Kertomusvuonna Potilasliitto otti kantaa asiantuntijana ja antoi lausuntoja mm. seuraavissa asioissa: - 28.02. Oikeusministeriö, Tuomioistuinten lausuntopyynnöt Valviralle vakuutuslääketieteellisissä asioissa - 06.06. Lausunto STM:lle vanhustenhoitolaista - 06.08. Lausunto STM:lle, hallituksen esitys sairausvakuutuslain muuttamisesta ja väliaikaisesta muuttamisesta - 14.08. Lausunto Lääketeollisuus Oy:lle koskien luonnosta lääketeollisuuden eettisistä ohjeista. - 24.08. Lausunto STM:lle koskien hallituksen esitystä kudoslain muuttamisesta - 20.09. Lausunto Fimea:lle koskien Fimean lääkeinformaation koordinaatiotyöryhmän esitystä lääkeinformaatioverkoston työryhmiksi - 02.11. Lausunto STM:lle koskien hallituksen esitys eduskunnalle laeiksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä annetun lain ja sähköisestä lääkemääräyksestä annetun lain muuttamiseksi - 20.11. Lausunto STM:lle rationaalisen lääkehoidon edistämisestä - 20.11. Kommentti Suomen Proviisoriyhdistys ry:lle proviisorien rajatusta reseptinuusimisoikeudesta Suomessa. - 21.12. Lausunto STM:lle Rationaalinen lääkehoito, kannanotto lääkekorvausjärjestelmän uudistamisen työryhmälle 4.2. Pyydetyt puheenvuorot ja luennot Potilasliitolta pyydettiin kertomusvuoden aikana useita luentoja ja puheenvuoroja. Liiton puheenjohtaja Koistinen on useissa edustamaltaan jäsenyhdistykseltä pyydetyissä puheenvuoroissa, luennoissa ja eri tilaisuuksissa tuonut esiin Potilasliiton roolin yhteistyössä ja yhteistyön kehittäjänä potilastyössä potilasjärjestöissä. Potilasliiton puheenjohtaja on pitänyt pyydetyn puheen Töölön sairaalassa Helsingissä, HYKS:n operatiivisen yksikön järjestämällä Kirurgisten sairaanhoitajien syventävä perehdytys -päivällä 07.03.2012 aiheena Potilasliitto yhteistyökumppanina. Liiton puheenjohtaja Paavo Koistisen on pitänyt pyydetyn puheen Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n tilaisuudessa 14.04.2012 aiheena Potilaiden ja läheisten rooli potilasturvallisuuden edistämisessä. Potilasliiton puheenjohtaja on pitänyt pyydetyn puheen Päijät-Hämeen Keskussairaalan koulutustilaisuudessa 10.05.2012 aiheena Suomalainen sairaanhoito ja potilaan vastuu omasta hoidostaan ja potilasturvallisuudesta.
4 Liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen ja Jaakko Ojanne osallistuivat 04.06. Biomedicumissa hoitoketjuseminaariin. Molemmilla oli tilaisuudessa Potilasliiton edustajan ominaisuudessa käytetty puheenvuoro. Suomen Inkon ry:n pressitilaisuus pidettiin 12.06. Lasipalatsin Helsinki-salissa, paikalla oli yhdistyksen puheenjohtaja ja Potilasliiton hallituksen jäsen Kyllikki Koistinen. Liiton hallituksen jäsen Johanna Pihlajamäki vieraili 04.07.2012 Päijät-Hämeen psykiatrisella laitoksella puhumassa transsukupuolisten asioista ja problematiikasta. 13.06. Jaakko Ojanne ja Paavo Koistinen haastateltavina, asia: Ihmisoikeuksien toteuttaminen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen on pitänyt pyydetyn puheen Kuluttajaparlamentin II istunnossa 01.10.2012 aiheina Alkoholimainonnan kieltäminen, vakuutusoikeuden sidonnaisuuksia ja terveyskeskusmaksujen poistaminen. Potilasliitto on aktiivisesti osallistunut jokaisen mainitun päätösesityksen valmisteluun. Lääkehoidon päivä järjestettiin 06.11.2012, jossa Suomen Potilasliiton edustajana on ollut liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen ja pitänyt ko. tilaisuudessa pyydetyn puheenvuoron. Paavo Koistinen on ollut ko. päivän johtoryhmän jäsenenä sekä verkostoryhmän jäsenenä. Tuotettua tietoa lääkeinformaation parantamisesta oli jaettu Potilasliitolle ja sitä kautta jäsenjärjestöille. 4.3. Potilastyö Liiton potilastyön kasvu jatkui myös vuonna 2012 ja laajeni käsittämään varsinaisen potilas- ja vertaistukineuvonnan lisäksi järjestötoiminnan perustamis- ja rutiiniasiat. Liitto on auttanut erilaisia ryhmiä organisoimaan toimintaansa. Potilastyön rakenne on entisestään laajentunut: puhelimen ja sähköpostin lisäksi asioita hoidetaan yhä enemmän henkilökohtaisten tapaamisten muodossa (mm. näyttelyt, keskustelutilaisuudet ja esitelmät). Eniten on kysyntää vertaistukitoiminnasta, jonka suuret osanottajamäärät osoittavat, että tämä toiminta kasvaa jatkuvasti kolmannella sektorilla, koska lääkärit ja muu hoitohenkilökunta eivät pysty käsittelemään riittävästi asioita yksilötasolla. Tarvetta tyydyttämään on käytetty myös Suomen Potilaslehteä, joka on julkaissut yksittäisen potilaan kokemuksia. Monissa asioissa tarvitaan tietämystä KELA:n ja Potilasvakuutuskeskuksen palveluista ja toiminnasta ja Potilasliiton toimisto välittääkin säännöllisesti näiden yhteystietoja potilaille. Valitus- ja kantelutuki jotka ovat konkreettisesti tulleet liiton toimintaan mukaan, mikä on näkynyt liiton toimiston palvelujen käyttönä. Tässä toiminnassa aloite on lainmukaisesti aina potilaalla tai hänen läheisillään, mutta liitto voi tarjota käytännön toteutuksissa luonnosteluapua. Vuonna 2012 jatkettiin potilaitten avustamista muistutusten (potilaslaki 10), valitusten ja kantelun luonnostelussa. Kirjallisiin muistutuksiin tulee edelleen enimmäkseen hylkääviä tai väheksyviä vastauksia, mutta niillä on tärkeä sijansa, koska täten asia saadaan kirjalliseen
5 muotoon ja luodaan edellytykset jatkotoiminnalle. Muistutusten ja niihin saatujen selitysten ongelmallisimpia ristiriitoja on potilaan ja hoitohenkilökunnan välillä täysin poikkeavat käsitykset hoitotapahtumista. Usein hoitaja ja hänen kollegansa todistavat, että potilas valehtelee. Kahden todistus yhtä vastaan saa myös traagisia seuraamuksia sairauksien vaikeutumisina. Liitto on jo jonkin aikaa seurannut lääninhallitusten kantelupäätöksiä, joissa hylkääminen saattaa aiheuttaa potilaalle ja läheisille vaikeita masennustiloja ja sairastumisia. Potilasvakuutuskeskuksen ensipäätöksistä runsaat 70 % on potilaan kannalta edelleen hylkääviä tai tyytymättömyyttä aiheuttavia, mikä johtunee vakiintuneista käytännöistä, joiden lainsäädännöllistä uudistusta on syytä pohtia. Vakuutusyhtiöiden päätöksentekoprosessit ovat potilastyössä oma alueensa, joka liittyy yhä useammin potilaan edunvalvontaan. Suomen Potilasliittoon voi ottaa yhteyttä nimettömänä ja pyydettäessä liitto tuhoaa luonnostelemansa asiakirjat potilaan intimiteettisuojan turvaamiseksi. Täten emme voi muodostaa tarkkoja tutkimustiedostoja muihin selvityksiin. Muistutusten määrä on ilmeisesti moninkertainen ilmoitettuun määrään verrattuna. Julkisessa sanassa on usein esillä kantelujen suuri ja kasvava määrä vuosittain. Liiton kenttätyö osoittaa kuitenkin, että valitus- ja kanteluasteelle menee vain jäävuoren huippu tapauksista. Jarruttavina tekijöinä potilaat ja omaiset mainitsevat henkilökunnan kielteisen, jopa hyökkäävän, suhtautumisen kritiikkiin ja kanteluun. Edelleen on tapauksia, joissa kantelusta puhuvaa potilasta jopa uhkaillaan. Puhelinkontakteja on kaikkiin puhelimiimme, joukossa myös yksityisiin hallituksen jäsenten puhelimiin, tullut noin 750 kpl. Suurin osa on rutiinikysymyksiä. Hyvin paljon kysytään neuvoa potilasvahinkolomakkeen saantia tai muita vastaavia rutiinitoimenpiteitä koskevista asioista ja kysyjät on ohjattu tiedon alkuperäiselle lähteelle. Loppuvuodesta 2012 neuvonnassa ovat lisääntyneet kysymykset hoitoyksiköissä potilaan kohteluun liittyvät asiat sekä potilasasiakirjamerkintäasiat. Suomen Potilaslehden takasivua yhteystietoineen on kehitetty vastaamaan yhä paremmin tätä tiedottamistarvetta. Liiton edustajat ovat olleet esillä useissa joukkotiedotusvälineissä. Tämäkin on heijastunut neuvontaan ja antanut kuvan, että vaikeasti sairaat ja monisairaat potilaat tarvitsevat enemmän henkilökohtaista tukea. Kysymykset koskevat usein vanhusasiaa, elvyttämättä jättämistä, potilasasiakirjojen kohtalokkaita virheitä ja potilasasiakirjojen luovuttamiskieltoja mm. erilaisin teknisin perustein. Edelleen kasvava ryhmä ovat hoitamatta jätetyt potilaat kaikenikäisten keskuudessa. Potilastyön positiivinen luonne on näkynyt myös 2012 yhteistyötoiminnassa, johon lukuisa määrä lääkäreitä ja hoitajia on osallistunut, suurin osa palkkiotta. Lääkäriliiton kanssa on lisätty yhteistyötä. Täten on saatu uutta tutkimusmateriaalia ja tietoa, joka hyödyttää myös pieniä ja harvinaisia potilasryhmiä. Suomen Potilasliiton jäsenjärjestöjen solmimat kontaktit hoitohenkilökuntaan ja tutkijoihin ovat merkittävä mutta osittain näkymätön työsarka, josta on syytä kiittää kaikkia vapaaehtoistyöntekijöitä. Potilasliitto järjesti 29.-30.08.2012 seminaarin sen jäsenjärjestöille ja liiton aktivisteille aiheina mm. potilasturvallisuus ja potilasasiamiestoiminta. Sen yhteenvetona todettiin, että yhteistyössä Avoimen ministeriön sekä Potilasasiamiesyhdistyksen kanssa valmistellaan uutta lakia, jolla
6 potilasasiamiesten asemaa parannetaan, riippumattomuutta ja osaamista kohennetaan. Potilasliitossa järjestettiin ensimmäiset vertaistukikoulutukset v. 2009. Koulutus on suunnattu henkilökohtaisille tukihenkilöille, päivystävää puhelinneuvontaa tekeville ja pienryhmäkeskustelujen vetäjänä toimiville. Koulutuksiin on osallistunut liiton jäsenjärjestöjen ulkopuolelta Suomen MG-yhdistys ry:stä tuki/yhteyshenkilöitä. Koulutusta jatketaan säännöllisesti joka vuosi ja sitä kehitetään jatkuvasti, että se palvelisi parhaiten vertaistyötä tekeviä. 4.4. Yhteistyö eri tahojen kanssa Liitto on ollut mukana kertomusvuoden aikana muun muassa seuraavissa työryhmissä, toimikunnissa ja yhteisöissä, joissa Suomen Potilasliittoa edustanut puheenjohtaja Paavo Koistinen: - JBM, neuvottelukunnan jäsenyys v. 2012 - VTT johtoryhmän jäsenyys - Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos (THL) potilasturvallisuutta taidolla -ohjelma v. 2011 2015, ohjelmaneuvoston jäsenyys sekä viestintäryhmän jäsenyys - Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) lääkehoidon päivän johtoryhmän jäsenyys sekä verkoston toimimisenjäsenyys - Kastehanke, hyvä vastaanotto-hanke ohjausryhmän jäsenyys (Espoon kaupunki koordinoi) - Harvinaiset verkoston jäsen v. 2009 alkaen - STM Lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän jäsenyys - Suomen Kuluttajaliitto ry, Kuluttajaparlamentin jäsenyys 2012 - Suomen Potilasliitto ja TEHY (THL:n potilasturvallisuutta taidolla ohjelman viestintäverkosto) valmistaneet yhteistyössä potilaan huoneen taulun 4.5. Asiantuntijaosallistuminen ja muu toiminta mm. työ- ja ohjausryhmän 12.01. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 25.01. JBM, neuvottelukunnan kokous, Helsinki 26.01. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 30.01. THL, paneeli, Helsinki 03.02. THL, potilasturvallisuusprojektikokous, Helsinki 03.02. THL, viestintätyöryhmän kokous, Helsinki 08.02. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 14.02. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 15.02. STM, lääkekorvausjärjestelmän tiedotustilaisuus uudistamistyöryhmän raportin yhteydessä, Helsinki 15.02. Eduskunta, Helsinki 17.02. Terhokoti, yhteistyömahdollisuuksien edistäminen, Helsinki 21.02. THL, potilasturvallisuutta taidolla ohjelma, viestintätyöryhmä, Helsinki 08.03. Seminaari, potilasturvallisuutta taidolla, Helsinki 19.03. THL, potilasturvallisuutta taidolla ohjelma, viestintäryhmä, Helsinki 19.03. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 20.03. THL, potilasturvallisuutta taidolla ohjelma ohjelmaneuvosto, Helsinki
7 20.03. MOT kuvaus, Helsinki 16.04. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 07.05. Hyvä vastaanotto- hanke, ohjausryhmän kokous, Helsinki 28.05. Lääkehoidon päivän johtoryhmän kokous, Helsinki 01.06. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 18.06. Lääkehoidon päivän iso ryhmä, kokous, Helsinki 18.06. Lääkehoidon päivän johtoryhmän kokous, Helsinki 25.06. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 14.08. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 15.08. STM, Lääkehoidon päivän johtoryhmän kokous, Helsinki 21.08. VTT, Potilasturvallisuushankkeen johtoryhmän kokous, Helsinki 23.08. THL, potilasturvallisuutta taidolla ohjelma, viestintäryhmän kokous, Helsinki 28.08. STM, Lääkehoidon päivän johtoryhmän kokous, Helsinki 25.09. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 28.09. STM, kokous / keskustelu vakuutuslääkärijärjestelmän uudistamisesta, Helsnki 01.10. Kuluttajaparlamentti, Helsinki 03.10. STM, Vakuutuslääkärijärjestelmän uudistamisesta keskustelutilaisuus ministeri Paula Risikon kanssa, Helsinki 10.10. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 17.10. Lääkehoidon päivän sidosryhmien kokous, Helsinki 23.10. Eduskunta, kuluttajaparlamentin tuloksien luovutustilaisuus 25.10. STM, Lääkehoidon sekä lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 06.11. Lääkehoidon päivä, Helsinki 13.11. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 27.11. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 27.11. THL, potilasturvallisuutta taidolla ohjelma, viestintäryhmä, Helsinki 29.11. VTT, Potilasturvallisuushankkeen päätösseminaari, johtoryhmä Helsinki 10.12. VTT, Potilasturvallisuushankkeen päätöskokous 11.12. STM, lääkekorvausjärjestelmän kehittämistyöryhmän kokous, Helsinki 12.12. Valvira, sidosryhmien tiedotustilaisuus, Helsinki 13.12. Lääkehoidon päivän verkoston palautekeskustelut, Helsinki 17.12. THL, potilasturvallisuutta taidolla ohjelma, verkostonryhmän tilaisuus, Helsinki 5. KUSTANNUS- JA JULKAISUTOIMINTA Kulunut vuosi oli Potilasliiton julkaiseman Suomen Potilaslehden 34. ilmestymisvuosi. Suomen Potilaslehden välityksellä Potilasliitto ja sen jäsenyhdistykset kertoivat jäsenistöilleen sekä muille kiinnostuneille toiminnastaan ja näkemyksistään terveydenhuoltoon liittyvistä asioista. Lehden vastaavana päätoimittajana toimi Paavo Koistinen. Lehden toimituksellisesta työstä vastasi Viestintävaliokunta, johon kuuluivat pj Paavo Koistinen ja Jaakko Ojanne. Suomen Potilaslehdestä painettiin neljä numeroa n.50-sivuisena ja lehden painosmäärä oli n. 4200 kpl/numero. Se painettiin New Print Oy:ssä Loimaalla. Suomen Potilaslehdessä jatkettiin uudistamis- ja kehittämistyötä edelleen, että se vastaisi sille
8 asetettuja tämän päivän tavoitteita ja vaatimuksia potilasasioiden tiedottamisessa lukijakunnalle. Samalla lehti palvelisi paremmin liiton jäsenyhdistyksiä niiden yhtenä tiedotuskanavana. Suomen Potilaslehti postitettiin liiton jäsenille ja jäsenyhdistysten jäsenille. Sen lisäksi, noin 800 kpl postitettiin useille järjestöille, yhteisöille, oppilaitoksiin, kirjastoihin, eduskuntaan ja lukuisille potilasasiamiehille. Lehti oli myös kaikkien halukkaiden tilattavissa. Lehti on saanut arvostetun aseman terveyden- ja sosiaalihuollon asiakkailta sekä eri vaikuttamistahoilta sen ajankohtaisten asioiden esiintuomisessa ja saanut tunnustusta mm. STM:n ministereiden ja virkamiesten taholta. Potilasliitto osallistui joidenkin jäsenjärjestöjensä esitteiden toteutukseen ja jakeluun. Erno Nurmi vastasi Potilasliiton kotisivujen ylläpidosta. Sivuilla vierailtiin edelleen ahkerasti. 6. YHTEYDET TIEDOTUSVÄLINEISIIN Kertomusvuoden aikana Potilasliitolta pyydettiin haastatteluja ja kommentteja ajankohtaisista asioista. Liiton edustajat olivat esillä televisiossa, radiossa ja lehdistössä mm. seuraavasti: Televisio 15.02. TV1, haastateltavana puheenjohtaja Paavo Koistinen pääuutisissa lääkekorvausjärjestelmän uudistamistyöryhmän raportin luovutuksen yhteydessä. 15.02. TV-NYT, haastateltavana puheenjohtaja Paavo Koistinen lääkekorvausjärjestelmän uudistamistyöryhmän raportin luovutuksen yhteydessä. 16.04. TV1 MOT -ohjelmassa puheenjohtaja Paavo Koistinen on ollut haastateltavana aiheena potilasvahingot. 04.06. MTV3 haastatteli lyhyesti Suomen Potilasliiton puuhaamisesta liiton toimiston edessä ohjelmassaan. Radio Puheenjohtaja Paavo Koistinen on ollut haastateltavana Yleisradion valtakunnallisissa ja alueellisissa lähetyksissä potilasasiamiesten roolista. 15.02. Radiouutisissa haastateltavana puheenjohtaja Paavo Koistinen lääkekorvausjärjestelmän uudistamistyöryhmän raportin yhteydessä. 13.03. Yleisradion suomen- ja ruotsinkielisissä uutisissa esiintyi varapuheenjohtaja Inger Östergård teemalla pohjoisen sairaanhoito. Toukokuun lopulla radio Vegassa esiintyi varapuheenjohtaja Inger Östergård teemalla vanhustenhoitolaista.
9 Lehdistö Hallituksen jäsenet ovat kirjoittaneet tai olleet haastateltavina mm. seuraavissa lehdissä: 10.03. Ilta-sanomat, Jaakko Ojanteen haastattelu kuolinavusta, STT:n Viikon henkilö haastattelussa samasta aiheesta sekä 14.03. MTV3:n nettiuutisissa edelleen samasta teemasta. Jokaisessa yhteydessä on tuotu selkeästi esille Suomen Potilasliiton rooli kuolinapukeskustelussa ja ennen kaikkea terminaalihoidon laatukysymyksissä. 04.04. Savon Sanomat, Jaakko Ojanteen haastattelu (Exitus ry:n puheenjohtajan ominaisuudessa) kuolinavusta (Potilasliitto mainittiin artikkelissa). Maaliskuun 18. päivä julkaisivat sanomalehdet Ilkka, Kaleva, Keskipohjanmaa ja Keski-Suomalainen STT:n tekemän viikon henkilö artikkelin, joissa myös useimmissa mainitaan Suomen Potilasliitto. Samasta aiheesta ilmestyi haastattelu myös Iltalehdessä 25.05. ja Mina Olen-lehdessä no. 3/2012. Helsingin Sanomat julkaisi Ojanteen pitkän mielipidekirjoituksen 25.05. otsikolla Politiikka eutanasiasta on tunnevaltaista. Myös Potilasliitto mainitaan kirjoituksessa. 07.06. Keski-Suomalainen, puheenjohtaja Paavo Koistisen haastattelu aiheesta Joukkovoimalla kuntoon Samassa lehdessä oli 08.06. pääkirjoituksessa viitattu Suomen Potilasliiton toimintaan hoitokäytäntöjen kehittämiskysymyksissä. STT haastatellut useissa eri yhteyksissä puheenjohtaja Paavo Koistista terveydenhuollon ja sosiaalihuollon asioissa terveydenhuollon asioista v. 2012. Tietosuoja-lehdessä 1/2012 oli Paavo Koistisen haastattelu aiheesta potilaan tietosuoja. Proviisori-lehdessä 2/2012 puheenjohtaja Paavo Koistisen kolumni Minne menee lääkeinformaatio, mappiin vai nuppiin? 7. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Liittoon kuuluvilla useilla yhdistyksillä/liitoilla on ollut aktiivista kansainvälistä toimintaa yhdistyksissään/liitoissaan ja niillä puheenjohtajuuksia ja hallitusjäsenyyksiä kansainvälisissä järjestöissä niin pohjoismaisissa kuin maailmanlaajuisissakin järjestöissä koskien heidän sektoriaan. 8. TALOUS Potilasliiton toiminta on perustunut Raha-automaattiyhdistyksen myöntämään avustukseen. RAY:n avustus oli 121.000 euroa, josta liiton jäsenyhdistyksille myönnettiin anomusten perusteella 36.205 euroa. Jäsenyhdistykset käyttivät avustussumman itsenäiseen toimintaansa. Avustus on mahdollistanut Potilasliiton ja sen jäsenyhdistysten toiminnan. Lisäksi liitto on saanut jäsenmaksu- ja lehden tilausmaksutuloja sekä ilmoitustuloja. Kertomusvuoden talousluvut ilmenevät vuoden 2012 tilinpäätöksestä.
10 Suomen Potilasliitto kiittää kaikkia, jotka ovat tukeneet ja avustaneet Potilasliiton toimintaa. 9. ORGANISAATIO 9.1.Hallitus Liiton toiminnasta vastasi kertomusvuoden ajan varsinaisessa kokouksessa 2012 valitsema hallitus. Hallituksen puheenjohtajana toimi Paavo Koistinen. Jäseninä toimivat: Inger Östergård (varapuheenjohtaja), Kalevi Järvinen, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Kaj Kiljander, Inka Svahn, Arto Pyykkönen, Matti Haimi, Jaakko Ojanne, Jorma Nurmi ja Johanna Pihlajamäki. Kertomusvuoden aikana hallitus kokoontui 7 kertaa. 9.2. Valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh. joh.), Inger Östergård (varapuh. joht.), Jaakko Ojanne, Kalevi Järvinen ja Jorma Nurmi. Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh. joht.), Inka Svahn, Inger Östergård ja Jorma Nurmi. Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh. joht.) ja Jaakko Ojanne. 9.3. Henkilökunta Vuonna 2012 liitossa oli kaksi osa-aikaista työntekijää, toimistonhoitaja Elena Teider sekä tiedottaja Jaakko Ojanne. 9.3. Kirjanpito ja tilintarkastus Vuoden 2012 alkupuolella tilitoimisto Laskentapaikka Oy ilmoitti lopettavansa toimintansa tilinpitäjä Anneli Sirkiän kuoleman tapauksen takia. Puheenjohtaja Paavo Koistiselle annettiin valtuudet neuvotella uusi tilitoimisto hoitamaan potilasliiton tilinpitoa sekä tekemään muut asiaankuuluvat toimet ja lopettamaan Laskentapaikka Oy:n tilinkäyttöoikeudet (maksuliikenne) sekä siirtämään ne vastaavasti uudelle tilitoimistolle ja hoitamaan kaikki siihen liittyvät asiat Sampo pankin kanssa, kaikin oikeuksin ja valtuuksin. 01.07. alkaen uudeksi tilitoimistoksi valittiin Oy Tilirex Ab ja tilinpitäjäksi Piia Hänninen. Kertomusvuonna Potilasliiton kirjanpidon on tehnyt Piia Hänninen Oy Tilirex Ab:sta. Tilintarkastajana toimi kertomusvuoden aikana KHT Aki Halmela, Ernst & Young Oy:stä. 10. ALLMÄNT Det gångna året var Finlands Patientförbunds 42. verksamhetsår. Utgångspunkten för förbundets
11 verksamhet under år 2012 var att verka för patienternas och deras anhörigas rättigheter inom hålsovårdssektorn som en oberoende och självständig serviceorganisation. Målsättningen var att fästa hälsovårdsmyndigheternas, hälsovårdspersonalens och patienternas uppmärksamhet vid missförhållanden rådande inom sektorn och övervaka att patientens rättigheter och förmåner förverkligas. Patientförbundet har fäst speciell uppmärksamhet vid hur patientombudsmannasystemet fungerar i landet. Förbundet har deltagit i bl.a. utbildningen om patientombudsfrågor. För att förbundet skall lyckas i sina strävanden och uppnå sin målsättning förutsätter det målmedvetenhet, inflytande, trovärdighet och tillräckliga resurser. Vi kan med tillfredsställelse konstatera att man har lyssnat till patientens och förbundets röst och att patientsynvinkeln har intresserat när hälsovården har utvecklats på både statlig och kommunalnivå. Den patientsyn som förbundet representerar har synliggjorts på flere seminarier och studiedagar för hälsovårdspersonal, men även i internationella sammanhang där patientfrågor behandlats. Patientförbundets byrå finns på Helsingforsgatan 14 A 1, 00500 Helsingfors. Helsingissä, 27.02.2013 Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf