Suomen. M a r f a n. -yhdistys ry Jäsenlehti 1/2006. Antoine Marfan (1858-1942)

Suomen M a r f a n -yhdistys ry Jäsenlehti 1/2006 Antoine Marfan (1858-1942)

Suomen Marfan-yhdistys ry:n toimintaperiaate Yhdistyksen tarkoitus on jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä jäsenilleen, viran omaisille ja julkisille laitoksille; toimia yhdyssiteenä Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä; valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä etuja; kehittää Marfan-oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän per heidensä sopeu tumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kan s sa. Yhdistyksen hallitus 2006 Puheenjohtaja Mika Vilppo Kavaljeerintie 27 01520 VANTAA puh. 044 700 3210 mika.vilppo(a)marfan.fi Varsinaiset jäsenet Sihteeri, kirjastonhoitaja Virpi Saukkola Jäsenrekisteri Kirsi Onnela Martinmetsä 12 02300 ESPOO puh. 09 256 5604 kirsi.onnela(a)kolumbus.fi Leila Raninen Tynnyriholvinkuja 7 05400 JOKELA puh. 050 5969 804 leila.raninen(a)marfan.fi Susanna Mutanen Nunnalahdentie 249 83900 JUUKA puh. 013 478 282 susanna.mutanen(a)pp.inet.fi Varajäsenet Varapuheenjohtaja Kari Hämäläinen Arabiankatu 3 B 54 00560 HELSINKI puh. 09 701 4685, 0500 422264 kari.hamalainen(a)espoo.fi Jenny Lindgren jenny.lindgren(a)marfan.fi Eeva Aro puh. 050 500 4488 eppiaro(a)hotmail.com Armi Helenius Rahastonhoitaja Seija Forsström Kalkkirannantie 86 01150 SÖDERKULLA puh. 09 272 1083 ja 050 561 3836 seija.forsstrom(a)surfeu.fi Jäsenlehdet ja tiedotteet Panu Raninen Tynnyriholvinkuja 7 05400 JOKELA northstar63(a)luukku.com Tilintarkastajat Erkki Pulkki Hiitolantie 4 D 02140 ESPOO Juha Heikkinen Mirjankuja 2 A 6 02230 ESPOO Suomen Marfan-yhdistys ry PL 1328 00101 Helsinki Yhdistyksen tilinumero Aktia 405527-229166 Internet http://www.marfan.fi

Puheenjohtajan palsta Hyvät ystävät, alkuun muutama sana itsestäni, koska olen uusi kasvo useimmille teistä. Olen 34-vuotias, asun Vantaalla ja toimin kehityspäällikkönä ohjelmistoyrityksessä. Harrastan tennistä ja perheeni kanssa pidämme matkustamisesta. Muutimme osin itse rakentamaamme taloon muutama kuukausi sitten ja nyt nautimme uudesta kodista. Olen ollut mukana yhdistyksen toiminnassa vuoden ajan, mutta olen kokenut yhdistyksen tärkeäksi heti alusta alkaen. Lupauduin vuosikokouksessa toimimaan yhdistyksen puheenjohtajana seuraavat kaksi vuotta. Kiitän edellistä puheenjohtajaa Leila Ranista aktiivisesta otteestaan ja jatkossa Leilan rooli yhdistyksessä on edelleen merkittävä. Kuulin Marfan-oireyhtymästä ensi kerran HYKSin perinnöllisyysklinikalla pari vuotta sitten. Perheeseeni kuuluu vaimoni Rose ja 3-vuotias tytär Emmi. Neuvolan aktiivinen terveydenhoitaja kiinnitti huomiota Emmin nopeaan pituuskasvuun ja sai lääkärin varaamaan ajan lisätutkimuksiin HYKSiin. Useiden eri lääkäreiden tutkimusten jälkeen saimme geenitutkimuksella lopullisen varmistuksen ennakkoarvioihin viime keväänä Emmille diagnosoitiin Marfan. Diagnoosin vahvistuminen päätti arvailun, että taustalla olisi jotain muuta. Asian käsittely vie toki vielä aikaa, mutta olemme asian kanssa henkisessä tasapainossa. Tällä hetkellä elämme lähes normaalia elämää vain nilkkatuet erottavat Emmin muista pihan lapsista. Yhdistyksemme vuosikokous pidettiin maaliskuun alussa Tampereella Invalidiliiton tiloissa. Paikalle oli tullut mukavan paljon ihmisiä, tunnelma oli rento ja puheen sorina täytti tilan. Kokouksen jälkeen olisi ollut mukava jatkaa rupattelua pidempäänkin, koska yhdistyksen jäseniä pääsee tapaamaan harvoin! Vuosikokouksessa vaihtui myös osa hallituksen jäsenistä. Kiitos pois jääneille ansiokkaasta työstä ja tervetuloa uusille jäsenille. Yhdistys tulee jatkamaan pitkälti samoilla linjoilla kuten aikaisemminkin. Hallituksen sisällä tulemme jakamaan vastuita esimerkiksi jäsenlehden, järjestöyhteistyön ja varainhankinnan osalta. Jäsenlehden julkaisu on edelleen merkittävä osa yhdistyksen toimintaa, mutta lehden toimituksen tehtävistä pitää päättää kevään aikana. Panu Raninen on ollut lehden takana jo usean vuoden ajan kiitos Panulle tästä merkittävästä työstä! Jos haluat olla mukana lehden toimituksessa, otathan yhteyttä. Nostan uudelleen esille edellisen puheenjohtajan viime lehdessä aloittaman keskustelun Marfanin kaltaisten oireyhtymää sairastavien kuulumisesta yhdistykseemme. Asiasta on hallituksessa esitetty mielipiteitä ja tämän vuoksi asiasta olisi hyvä keskustelle laajemmin jäsenistön keskuudessa tulevassa kesätapaamisessa tähän olisi loistava tilaisuus. Kesälomaa jo kovasti odottaen, Mika Vilppo

Jäsenmaksut vuonna 2006 Yhdistyksen vuosikokouksessa päätettiin, että jäsenmaksut pysyvät ennallaan vuonna 2006 marfaanikko 15 ei-marfaanikko 14 kannatusjäsen 20 yritysjäsen 95 Jäsenmaksua vastaan jäsenet saavat yhdistyksen kaksi kertaa vuodessa ilmestyvän jäsenlehden ja tiedotteet (1 lehti/talous) mahdollisuuden osallistua yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin tuettuun hintaan mahdollisuuden lainata yhdistyksen kirjoja sekä referaatteja ja videoita eri maiden asiantuntijalääkäreiden luennoista. Marfaanikot saavat edellisten lisäksi Invalidiliiton julkaiseman 12 kertaa vuodessa ilmestyvän IT-lehden mahdollisuuden osallistua Invalidiliiton kursseille ja seminaareihin jäsenetuja: hotelli-, laiva ja bensa-alennuksia ilmaislomamahdollisuuksia järjestösampo: vakuutus yhdistyksen ja liiton järjestötehtävissä ja -tilaisuuksissa Invalidiliiton keskustoimiston tukipalvelut yhdistyksille (koulutus, neuvonta, opastus jne.) jäsenkortin, joka helpottaa asioimista mm. liiton alennuksia haettaessa. Kannatusjäsenet ja -yritykset saavat yhdistyksen jäsenlehden ja yritykset vielä halutessaan logonsa wwwsivuille ja yhdistyksen jäsenlehteen. Jäsenmaksut maksetaan yhdistyksen tilille Aktia 405527-229166 toukokuun loppuun mennessä. Kirjoita viestikenttään kaikkien jäsenten nimet. Huom! Jos olet marfaanikko, etkä vielä ole saanut IT-lehteä kotiisi, et ilmeisesti vielä ole Invalidiliiton postituslistalla. Ota silloin yhteyttä Virpi Saukkolaan, joka ilmoittaa tietosi I-liittoon.

Kulunutta sanontaa lainatakseni Jokaisella on ensisijassa vastuu itsestään saa käsityksen perisuomalaisesta ajattelumallista, jolla on niin hyvinä kuin vaikeinakin aikoina sinnikkäästi puskettu eteenpäin. Perinteisen arvokäsityksen mukaan kaikenlainen avun pyytäminen on ollut selvä signaali ympäristölle, että ei joko pystytä tai haluta pysyä muiden mukana. Kun kerran pudotaan, niin pudotaan sitten korkealta ja kovaa, voisi joku todeta samaan hengenvetoon. Yksioikoisen ihana ja selkeä niin suomalainen ajattelutapa, jolla ei talvisodan ihmeen jälkeen ole ollut sen koommin käyttöä. Tai ei pitäisi olla. Avoterveydenhuollon leikkausten ja terveydenhuollon palveluiden karsimisen jälkeen ollaan kuitenkin hyvää vauhtia palaamassa tilanteeseen, jossa viime kädessä jokainen taas kerran vastaa omistaan, kykyjensä ja varallisuutensa mukaan. Ei ole päivää jolloin ei saa lehdistä lukea otteita elävästä elämästä ja hoitohenkilökunnan loppuun palamisesta työssään, hoitotakuun toteutumatta jäämisestä ym. terveydenhuollon uhkakuvista. Omaishoitajien raskas taakka on viimeaikoina puhuttanut mediassa ja säröillä on hyvinvointimme auvoinen ulkokuori. En ole aivan varma millä mittareilla hyvinvointiamme enää voi mitata. Vaikka kansantulomme on kasvanut kasvamistaan ja Suomi on maailman hyvinvointivaltioiden kahdennellatoista sijalla, ei paljoakaan lohduta, jos taloutemme ajautuu taantumaan ja sosiaalimenojen leikkaukset kaikesta huolimatta purevat entistäkin syvemmälle infrastruktuuriin. Kestääkö terveydenhuoltojärjestelmämme minkäänlaista taantumaa ilman pysyviä vaurioita? Menneiden vuosien terveydenhuollon malliin ei ole palaamista. Toimintaa verkostojen sisällä ja välillä on tehostettava, jotta leikkauksista olisi konkreettista hyötyä eikä vain harmia. Uusia tuoreita voimia on valjastettava entisten jatkoksi ja vanhoista roolimalleista päästävä eroon sassiin. Vapaaehtoistyön merkitys korostuu normaalin viranomaisterveydenhuollon lisäosana, ja vapauttaa rajalliset hoitoresurssit hyötykäyttöön. On usein valitettu sitä, ettei hoitohenkilökunnalla ole aikaa keskustella arkisista asioista potilaiden kanssa. Tässä suhteessa en suinkaan tarkoita sitä, että vapaaehtoisten olisi muututtava hoitajan olkapääksi tai ylimääräiseksi henkiseksi resurssiksi. Riskinä on tällöin se, ettei vapaaehtoinen kykene tästä kunniasta enää irrottautumaan. Samanaikaisesti jatkaa stressattu henkilökunta juoksuaan kuin mitään helpotusta heidän työsarkaansa ei olisi vapaaehtoisilta tullutkaan. Luontevinta koko asian kannalta olisi, jos vapaaehtoistyö niveltyisi useammasta kohdasta hoitoprosessiin ja hieman eri rooleissa. Vapaaehtoinen kaipaa samaa inhimillistä kontaktia vertaissuhteessaan kuin hoitohenkilökuntakin. Potilas taas kaipaa lähelleen häntä ymmärtävän ja kuuntelevan ja kunnioittavan ihmisen. Jokainen voi alkaa tykönään miettiä, millaista on olla kenenkin saappaissa ja kirjoittaa vastineensa tähän aiheeseen. Ei siitä haittaa luulisi kenellekään koituvan! Nimim. repsikka

Toimintakertomus 2005 Jäsenmäärä 2005 Yhdistykseen kuuluu 85 marfaanikkoa ja 72 perhe- ja kannatus jäsentä. Yhdistyksen posti meni toimikauden aikana 105 yksityishenkilön osoitteeseen ja 10 terveyden huollon osoitteeseen sekä muille sidosryhmille. Julkaisutoiminta Jäsenlehti julkaistiin huhtikuussa ja marraskuussa sekä jäsen tiedotteet tammikuussa ja kesäkuussa. Yhdistyksestä kertova esite painettiin marraskuussa ja lähe tettiin jäsenille, terveydenhuollon osoitteisiin ja yhteistyö kumppaneille jäsenlehden 2/2005 välissä. Tiedottaminen IT-lehdessä 4/2005 julkaistiin artikkeli Marfan-oireyhtymästä. Kaksplus-lehdessä 3/2005 julkaistiin lyhyt teksti Marfanoireyhtymästä. Harava-lehdessä 2/2005 julkaistiin Pirjo Wikstenin kirjoittama artikkeli Pohjoismaisesta Marfan-yhdistysten tapaa misesta elokuussa Oslossa. Sydänlapset-lehdessä 4/2005 julkaistiin laaja artikkeli Marfanoireyhtymään liittyvistä sydänongelmista. Lähteinä käytettiin yhdistyksen www-sivuilla olevia lääkäreiden kirjoittamia artikkeleita. Mediuutisissa 12/2005 julkaistiin Ilkka Kaitilan haastattelu Marfan-oireyhtymästä. Marfan-potilasopas Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen Harvinaiset-yksikkö julkaisi Marfan-potilasoppaan, joka kattavasti kertoo Marfanoireyhtymän sairauspiirteistä, niiden hoidosta sekä elämisestä oireyhtymän kanssa. Invalidiliitto Yhdistyksen edustaja osallistui Harvinaiset-työryhmän työskentelyyn ja jäsenet osallistuivat aktiivisesti järjestämiin koulutuksiin. WWW-sivut Yhdistyksen www-sivut toimivat osoitteessa www.marfan.fi. Tapaamiset Kaksipäiväinen kesätapaaminen järjestettiin 6. 7.8.2005 Luumäellä Tuhannen Tarinan Talossa. Tapaamiseen osallistui 25 yhdistyksen jäsentä. Kustannuksista vastasivat osallistujat ja yhdistys. Varainhankinta Kannatusmaksua maksoi 3 yritystä: Beveric Oy, Lauttasaaren keskusapteekki ja Tulikivi Oyj Vuoden 2005 kurssit Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjesti 16. 17.4.2005 marfaanikkojen ja heidän perheidensä viikonlopputapaamisen. Kohderyhmänä olivat erityisesti nuoret ja aiheena mm. ammatinvalinta. Reumasäätiön sairaala järjesti aikuisille marfaanikoille tietopainotteisen kuntoutuskurssin 11. 22.4. ja 19. 23.9.2005. Lasten kuntoutuskoti järjesti Marfan-sopeutumisvalmennuskurssin lapsiperheille 6. 10.6.2005 Helsingissä. Invalidiliitto järjesti 26. 27.11.2005 Siuntion kylpylässä Harvinaisen mukavan tapahtuman I-liittoon kuuluvien harvinaisten yhdistysten jäsenille. Asiantuntijalääkäriryhmä Marfan-asiantuntijalääkäriryhmä oli yhdistyksen käytettävissä toimikauden aikana. Kansainvälinen yhteistyö EMSN:n ja Pohjoismaiden jäsenyhdistyksiin pidettiin yhteyttä erilaisia materiaaleja ja kokemuksia vaihtamalla. Yhdistyksen edustajat osallistuivat 26. 28.8.2005 Oslossa järjestettyyn Pohjoismaiseen Marfan-yhdistysten tapaamiseen. Paikalla oli kaksi edustajaa myös Ruotsista, Tanskasta ja Norjasta. Toimintasuunnitelma 2006 Julkaisutoiminta Vuoden 2006 aikana julkaistaan kaksi jäsenlehteä, keväällä ja syksyllä, sekä tarvittaessa jäsentiedotteita. Tiedottaminen Marfan-oireyhtymästä ja yhdistyksen toiminnasta jaetaan tietoa jäsenille, viranomaisille ja julkisille laitoksille. Yhdistys pyrkii julkaisemaan lapsille/lapsiperheille kohdistetun oireyhtymästä kertovan esitteen. Invalidiliitto Yhdistys on Invalidiliiton jäsen. Kokouksiin ja koulutuksiin osallistutaan mahdollisuuksien mukaan. Yhdistyksen edustaja osallistuu Harvinaiset-työryhmän kokouksiin. WWW-sivut Yhdistyksen www-sivuja ylläpidetään ja kehitetään. Jäsentapaaminen Kaksipäiväinen tapaaminen pyritään järjestämään jäsenille toimintavuoden kuluessa. Varainhankinta Yhdistyksen toimintaa tukemaan pyritään hankkimaan kannatusjäseniä. Asiantuntijalääkäriryhmä Marfan-asiantuntijalääkäriryhmä on yhdistyksen käytettä vissä toimintakauden aikana. Kansainvälinen yhteistyö Yhteistyötä EMSN:n ja Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten kanssa jatketaan ylläpitämällä solmittuja yhteyksiä ja vaihtamalla tietoja. Yhdistys hakee syksyllä Pohjoismaiselta ministeri neuvostolta rahoitusta Pohjoismaisen tapaamisen järjestämiseen syksyllä 2007 Helsingissä. Vuoden 2006 kurssit Tarjolla olevista sopeutumis valmennus- ja kuntoutus kursseista tiedotetaan jäsenille aktiivisesti. Kurssien järjestäjiin pidetään yhteyttä ja tarvittaessa osallistutaan kurssien suunnitteluun. Reumasäätiön sairaala järjestää kaksiviikkoisen tietopainot teinen kuntoutuskurssin 18. 29.9.2006 KELAn rahoitta mana. Muuta Yhdistys tekee tarvittaessa yhteistyötä alan tutkijoiden kanssa.

Tervetuloa jokavuotiseen kesätapaamiseen pe-la 12. 13.8.2006! Suomen Marfan-yhdistys on useana vuonna järjestänyt kesätapaamisen heinä-elokuun vaihteessa. Tänä vuonna kesätapaaminen järjestetään Kukkaismäen kauniissa maisemissa Päijänteen rannalla. Kesätapaaminen alkaa lauantaina 12.8. yhteisellä lounaalla klo 12.00 ja päättyy sunnuntaina 13.8. lounaaseen. Perinteiden mukaan ohjelmaan sisältyy mukavaa yhdessäoloa, saunomista ja halukkaille luonnossa liikkumista. Kesätapaamisen hinta on yhdistyksen jäsenille 45 /aikuinen ja 25 /lapsi (4-12-vuotias). Muille hinta on 60 /aikuinen ja 25 /lapsi. Hintaan sisältyvät majoitus ja liinavaatteet, lauantaina lounas ja päivällinen, rantasauna/ edustussauna ja iso kota Päijänteen rannassa sekä sunnuntaina aamupala ja lounas. Mukaan mahtuu 40 henkilöä. Sitovat ilmoittautumiset 15.7.2006 mennessä Virpi Saukkolalle. Muistathan kertoa mahdollisista ruokaallergioista ilmoittautumisen yhteydessä. Tapaaminen maksetaan 15.7.2006 mennessä yhdistyksen tilille Aktia 405527-229166. Muistathan mainita osallistujien nimet. TAPAAMISIIN ELOKUUSSA! Yhteystiedot Kukkaismäkeen Kukkaismäki Laurilantie 24, JÄMSÄ Puh.(014) 764 276 GSM 040 527 8230 www.kukkaismaki.com <-Tampereelle Jämsänkoski Jämsä <--- 10 km ---> Korpilahti Kukkaismäki Jyväskylään-> Lahteen->

Kuinka ollakaan, juuri Nummelan tienhaaran kohdalla kuulen kuinka Anssi Kela laulaa,..ja jotain herää sisälläin.. hän kertoo kävelevänsä kotikylänsä harjulla taluttaen koiraa, miettien ja kertoen millaisia kokemuksia elämä on antanut vaimo opettaa ja hän itse nukkuu päivät ja valvoo yöt, nää biisit pitää kirjoittaa Joita me muut saamme sitten kuunnella ja niistä nauttia. Tämä on laulu, josta pidän, joten annan fiiliksen viedä ja tunnen kuinka jotain herää myös minun sisälläin. Se saa minut mietteliääksi omista kokemuksistani. Olen nytkin matkalla keräämään uusia kokemuksia elämääni. Olen matkalla Harvinaisen mukavaan tapaamiseen Siuntioon Matka jo asettaa haasteita, olemme saaneet talven ensimmäisiä lumia maahan ja lisää sataa märkinä rätteinä, joka saa tienpinnat liukkaiksi. Tämänkertaiseen Harvinaiset-tapaamiseen on osallistumassa henkilöitä Invalidiliitosta sekä Oi-, Kalfos-, Redy- ja Marfan-yhdistyksistä. Tapaamisen ohjelmassa/antina oli asiaa mm. sosiaaliturvasta, kuntoutuksesta, terveydenhoidosta, kertauksena ja informaationa, asioita joiden tieto on alati muutosten ja uudistusten alla. Vertaistuki keskustelutti ryhmää kiivaasti, tuoden esiin sen tarpeellisuuden. Ei niinkään hoitojen ja palveluiden täydentäjänä, vaan rinnakkaisena ei hoito-, vaan nähdäkseni tukimuotona. Eikä ammattiauttajan palveluna vaan henkilökohtaisena ihmisyyden kohtaamisena yksilöiden välillä. Surun ja vihan käsittelykin nostettiin esiin. Mikä mielestäni on todella tärkeä asia ja saattaa useinkin jäädä lapsipuolen asemaan. Tulevan vuoden toimintasuunnitelmaa pyrittiin luotsaamaan yhteisellä keskustelulla tarkoitukselliseen ja rakentavaan suuntaan. Ajattelimme että ideointi ja toiveet tulevat parhaiten esiin vaikka aivoriihissä, jolloin saadaan tarpeet ja toiveet parhaiten kuulluksi ja suodaan myöskin vaikutusmahdollisuus. Ohjelmaan sisältyi toiminnallista osallistumista taidetta Marita Harkio luotsasi meitä maalaamisen saloihin ja sielua koskettavaan voimaan, sekä kuntoilua kuntokeskuksen oma ohjaaja veti meille joogatunnin. Näistä kumpikin sisälsivät mielen ja kehon yhteistyön. Eikä vähäisimpänä vaikka viimeisenä mainittuna harvinaisen mukavaa yhdessäoloa. Näin minä elän, koen, tunnen ja teen, vaikken aivan laulunsanoin.. Maire Vesa Nopanen

KURSSEJA VUONNA 2006 INVALIDILIITTO Lahden kuntoutuskeskus järjestää perhekurssin 9.-15.7.2006 (7 pv) perheille, joissa lapsella on jokin harvinainen liikuntavamma. Perhekurssilla autetaan perhettä sopeutumaan niihin muutoksiin, joita lapsen vammaisuus on tuonut mukanaan. Tavoitteena on ohjata perhettä löytämään onnellinen arki ja olemaan tavallinen perhe. Lisätietoja puh. (03) 812 811 ja www.invalidiliitto.fi. Lahden kuntoutuskeskus järjestää kurssin harvinaisille naisille 8.-21.10.2006 (14 pv). Kts. lisätietoja toisaalta tästä lehdestä. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää pienryhmätapaaminen Rovaniemellä 9.-10.9.2006 kaikille harvinaisille ikään katsomatta. Osallistujilta peritään omavastuuna 60 /hlö/2 pv tai 74 /perhe (1-2 aikuista ja 1-4 lasta)/2 pv. Lastenhoidosta veloitetaan 20 /perhe/2 pv. Hintoihin sisältyvät täysihoito, aikuisten ohjelma, lasten hoito ja huolenpito sekä lastenohjelma. Osanottajat vastaavat itse matkoistaan. Lisätietoja puh. (03) 812 811 ja www.invalidiliitto.fi. LASTEN KUNTOUTUSKOTI Lasten kuntoutuskoti Helsingissä järjestää nuorten kurssin 2.-6.10.2006. Kurssi on tarkoitettu 14-18- vuotiaille, joilla on harvinainen sairaus. Kurssilla käsitellään nuorille ajankohtaisia ja tärkeitä asioita, kuten oman elämän hallintaa, itsenäistymistä ja tietenkin sairautta, joka yhdistää kaikkia kurssilla olevia. Lisätiekuntoutus.net. Täydennyskoulutuspäivä 24.10.2006 Lasten harvinaisiin oireyhtymiin liittyvät sydänoireet sosiaali-, terveys-, kasvatus- ja kuntoutusalan ammattilaisille. Tavoitteena on lisätä ammattihenkilöiden valmiuksia työskennellä lasten ja nuorten, joilla on jokin harvinainen sairaus tai vamma, sekä heidän läheistensä kanssa. Lisätietoja kuntoutussuunnittelija Arja Kaasalainen, puh. 075 3245 453, arja. kaasalainen@mll.fi ja www.lastenkuntoutus.net. REUMASÄÄTIÖN SAIRAALA Reuman sairaala Heinolassa järjestää kuntoutuskurssin aikuisille marfaanikoille 18.-29.9.2006. Kts. lisätietoja toisaalta tästä lehdestä.

Marfan-oireyhtymää sairastavien kuntoutuskurssi Reumalla 18.9.-29.9.2006 Kurssin tavoitteena on - saada tilannearvio omasta terveydentilasta - päivittää tietoja Marfan-oireyhtymästä, sen hoitamisesta ja kuntoutuksesta - lisätä toimintakykyä ja omatoimisuutta sekä parantaa elämänlaatua - saada vertaistukea Ohjelman sisältö - lääkäreiden tutkimuksia ja hoitoja - fysioterapeutin, psykologin, sosiaalityöntekijän ja toimintaterapeutin tapaamisia - liikuntaa ja toiminnallisia harjoitteita - yksilöterapiaa Lähde mukaan kuntoutumaan, nauttimaan syksyisestä luonnosta ja nauttimaan hyvästä seurasta! Reumasäätiön sairaala, Pikijärventie 1, 18120 HEINOLA Lisätietoja Kelan toimistoista sekä osoitteesta www.kela.fi. Kelasta ja Reumalta kerrottiin, että myönteisen päätöksen saamiseksi kannattaa täyttää hakulomake huolellisesti ja perustella, miksi kuntoutus on tarpeen. Lääkärin B-lausunnosta tulee ilmetä terveydentila ja kuntoutuksen tarve. Marfanin kaltaista oireyhtymää sairastavat Viime aikoina on nostettu esille ajatus, että pitäisikö yhdistyksen palvella myös muita Marfanin kaltaista oireyhtymää sairastavia. Uusi hallitus keskusteli asiasta huhtikuun kokouksessa. Hallituksen kanta on edelleen se, että yhdistykseen olisivat tervetulleita myös ne henkilöt, joilla on jokin Marfanin kaltainen sairaus. Tosiasia kuitenkin on, että uusien jäsenien mukaan saaminen vaatii pitkäjänteistä työtä. Mielipiteet keskusteluissa yhdistyksen jäsenkunnan aktiivisesta laajentamisesta ovat olleet puolesta ja vastaan. Marfaanikot saattavat kokea, että uusien oireyhtymien mukaantulo saattaisi viedä huomiota pois marfaanikkojen muista oireista. Vähien resurssien hallitsematon jakaminen yhä useampien asioiden eteenpäin viemiseen voi pilata alun perin hyvän ajatuksen. Toisaalta yhdistyksen kiinnostavuus ja vaikuttavuus todennäköisesti kasvaisivat uusien jäsenien myötä samankaltaisten oireyhtymien tutkimukseen ja hoitoon olisi ehkä mahdollista tätä kautta saada enemmän panoksia. Yhdistyksen nimeen ei kannattane puuttua, koska Marfan-yhdistys on nimenä jo saavuttanut tunnettavuutta. Potilasyhdistysten rooli yleisesti on antaa tukea ja jakaa tietoa samankaltaisille ihmisille. Jos asiaa ajattelee vertaistuen kannalta, niin marfaanikko voi tukea aorttasairautta sairastavaa ja toisin päin molemminpuolista tukea. Tämä edellyttää, että potilasyhdistykset ovat avoimia ja tarjoavat puitteet samankaltaisia oireyhtymiä sairastaville. Tässä vaiheessa olisi hyvä kartoittaa lähemmin esimerkiksi minkä verran Marfanin kaltaisia oireyhtymiä sairastavia henkilöitä on? kokevatko nämä henkilöt tarvitsevansa yhdistyksemme palveluita? palveleeko jokin taho, kuten Sydänliitto, heitä jo nyt? minkälaisia ovat olleet kokemukset asiasta muissa Euroopan ja pohjoismaiden yhdistyksissä? Haluaisin siis nostaa uudelleen esille edellisen puheenjohtajan keskustelun avauksen jäsenkunnan laajentamisesta. Toivoisin, että pohtisitte asiaa ja esittäisitte mielipiteitänne hallitukselle. Ensi elokuun kesätapaamisessa on loistava tilaisuus keskustella asiasta lisää. Mika Vilppo

2 Suomen Marfan-yhdistys ry PL 1328 00101 Helsinki Finland Suomen Marfan-yhdistys ry kiittää lämpimästi kaikkia tukijoitaan! Yhdistys rahoittaa kaiken toimintansa jäsenmaksuilla ja kannatusjäsenmaksuilla. Kaikenlainen tuki on siis tarpeen - tämänkin jäsenlehden ilmestymisen turvaamiseksi. Jos tiedät yrityksen, joka olisi kiinnostunut tukemaan toimintaamme, älä epäröi ottaa asiaa puheeksi. Kiitos avustasi!